Мария Дубова с сыном. Фото из личного архива Количество людей, у которых был диагностирован аутизм, постоянно растет. Практически у каждого из нас есть знакомые или даже родственники, у которых в семье есть ребенок-аутист. Эти родители, и я среди них, — люди, которые пропустили аутизм через себя. Это люди, которые знают об аутизме больше, чем любой специалист. Потому что они живут с этим каждый день.
У меня, как у мамы 11-летнего Яши, часто интересуются, что можно спросить у родителей ребенка аутиста так, чтобы их не ранить.
Это очень непростой вопрос, и я благодарна каждому, кто его задает. Потому что иногда люди не спрашивают, а просто начинают давать советы и говорить, как, по их мнению, правильно или неправильно воспитывать ребенка с особенностями развития.
Многие даже не задумываются, что подобные нравоучения или просто неосторожные слова могут ранить, потому что родители детей-аутистов очень уязвимы. Как правило, проходит не один год, прежде чем родители смогут обсуждать особенности своей жизни с окружающими. Я помню, что в начале нашего пути, когда Яшке было всего 4 года и кто-то на улице пытался со мной заговорить или помочь, я просто начинала плакать.
Помня себя, я очень хочу рассказать о том, о чем не надо говорить с родителями детей-аутистов, если вы встретили их впервые, и как вы действительно можете их поддержать.
Содержание
Не жалейте нас, просто поймите
Люди, у которых диагностирован аутизм, очень разные. Есть аутисты, которые не говорят. И есть прекрасно разговаривающие, некоторые пишут стихи, придумывают рассказы. Есть аутисты, которые прекрасно поют, а есть такие, кому медведь наступил на ухо. Есть математики от рождения, но есть и те, кто так и не научился считать. Есть художники, видящие мелкие подробности и способные с поразительной точностью их прорисовать, и есть те, кто вообще с трудом замечает происходящее вокруг и живет в своем внутреннем мире. Есть спортсмены, очень подвижные и активные, а есть те, для кого выйти из дому, — это мука. Нет двух одинаковых аутистов. Все разные, у каждого свои особенности и свои отличительные черты.
Когда люди узнают, что мой сын — аутист, они обычно пытаются меня подбодрить. Они говорят: «Вы знаете, недавно выяснили, что аутисты умнее нас”. Очень хочется спросить: кого «нас»? Люди с диагнозом аутизм такие же люди, как и мы с вами. Они не динозавры и не инопланетяне.
Другой вид моральной поддержки выглядит так: «А у вас сын — аутист, и как у него с математикой?” Это миф — что все аутисты умеют хорошо считать. Да, есть такие, которые умеют. Но есть и такие, которые не умеют.
Моему сыну 11 лет, и до недавнего времени, чтобы что-то сосчитать, он должен был это визуализировать. То есть нарисовать столько палочек, сколько требует пример. Если это 3 плюс 7, то он сначала будет рисовать три палочки, потом семь палочек, а потом их все вместе считать. Так что — из за того, что у него совсем плохо с математикой, он не может быть аутистом? Еще как может. Поэтому на вопрос, как у него с математикой, я обычно лаконично отвечаю: «Нормально».
Человек, который решился поделиться тем, что его ребенок аутист, скорее всего, не ждет от вас заумных разговоров на тему изучения аутизма или подбрадривания. Он просто сообщает вам о возможности инцидентов или необычного поведения своего ребенка. И ждет от вас, что в этом случае вы не будете глазеть, показывать пальцем и говорить, что ребенок невоспитан. Он просто ждет от вас понимания.
Когда лучше смолчать, чем спросить
Есть еще несколько вещей, которые не надо говорить родителям детей-аутистов.
Например: «Я тут недавно посмотрел фильм про аутистов, и там говорили, что надо заниматься определенным образом, и тогда все встанет на свои места». Поверьте, проблема изнутри выглядит намного глубже, чем снаружи.
То, что вас шокирует или удивляет, для нас повседневная жизнь. Не стоит давать советы родителям о том, какая терапия, на ваш взгляд, самая действенная, после того как вы посмотрели одну передачу по телевизору.
Хуже упоминания о фильме может быть только фраза: «У моих друзей есть ребенок аутист, и он прекрасно справляется, ходит в школу, и его все любят. Мы, правда, нечасто это обсуждаем, но он выглядит нормальным».
Конечно, я сразу реагирую в этой фразе на слово «нормальный». Кто определил этот уровень нормальности? Как это — выглядеть нормальным? Что вообще такое нормальный и ненормальный? В медицинской среде для определения аутистов приняты слова: «нейротипичный» (сокращение НТ) и «нейронетипичный» (сокращение НН).
Мария Дубова с сыном. Фото из личного архива
Но если вы скажете в разговоре с людьми, которые далеки от темы аутизма, что ребенок выглядит нейротипичным, боюсь, вас могут не понять. Поэтому просто опустите эту фразу вообще.
Я не говорю о близких друзьях или о родственниках. Но если вы встречаете человека в первый раз, не стоит рассказывать ему о том, что у ваших друзей тоже есть ребенок аутист — и он «прекрасно справляется».
Все мы разные — и наши дети тоже
Несмотря на то что все аутисты разные, есть принятое деление на 3 типа: высокофункциональные, среднефункциональные и низкофункциональные аутисты. Различаются они между собой примерно как небо и земля.
Высокофункциональные аутисты — это те, у которых хоть и есть особенности поведения и восприятия мира, но они могут адаптироваться в обществе. Они, как правило, учатся в обыкновенной школе, иногда с личным помощником (тьютером), иногда справляются сами, и им достаточно только маленького класса.
Возможно, их реакции на некоторые события покажутся вам излишне эмоциональными, но у большинства из них есть шанс адаптироваться в жизни и, возможно, даже вести самостоятельную жизнь.
Среднефункционального аутиста понять зачастую бывает очень непросто, даже если он хорошо разговаривает. Он с трудом может выразить свою мысль. Например, мой 11-летний сын Яаков, хотя и говорит отдельные слова, а иногда и предложения, но не может задать вопрос или озвучить просьбу.
Он не может сказать такую простую фразу, как: «Мама, не ругай меня». Единственное, что он смог сказать, когда я заставляла его лечь спать: «Яков болит». У меня заняло около часа понять, что он имеет в виду. А на самом деле он просто просил меня обнять его, поцеловать и не ругать за то, что он не спит.
До среднефункциональных аутистов зачастую бывает непросто достучаться, понять их, раскрыть их таланты или, наоборот, понять, что их пугает. И именно родители — это проводники в реальный большой мир для таких детей.
Низкофункциональные аутисты чаще всего больше погружены в себя и совсем не общаются с внешним миром либо делают это минимально. Как правило, такие дети требуют постоянной заботы со стороны родителей и воспитателей, их ни на секунду нельзя оставить одних.
Просто примите как есть
Может показаться, что чуть ли не любая реакция со стороны окружающих может ранить родителей детей-аутистов, но это не так. Простая и нейтральная реакция будет самой правильной.
То есть если вам сообщают, что в группе, где вы находитесь, есть ребенок-аутист, просто примите это к сведению. Когда мы с Яшей были на экскурсии в Городе Давида в Иерусалиме, я заранее подошла к экскурсоводу и предупредила, что в группе будет ребенок-аутист. Я сделала это для того, чтобы она не удивлялась каким-то необычным реакциям или возгласам. Или тому, что мы вдруг неожиданно можем прервать экскурсию прямо посередине. И наш экскурсовод ответила: «Да, хорошо, я поняла». Это ровно та реакция, которую мне бы хотелось увидеть. Как будто я сообщила, что у моего ребенка голубые глаза. Хорошо, сказали мне. Мы приняли это к сведению.
А недавно мы с 8-летней младшей дочерью Дашей были в Музее искусств в Тель-Авиве. Прямо посреди одной из выставок мы увидели маму с бьющимся в истерике ребенком примерно 6 лет. Мама держала его крепко-крепко, он пытался вырваться и громко кричал. Я увидела, что рядом с мамой уже суетятся ее подруга и сотрудник музея. Стало понятно, что моя помощь в данной ситуации будет лишней. Поэтому единственная правильная реакция — не создавать ажиотажа вокруг этой ситуации.
Не глазеть, не показывать пальцем, а вести себя так, как будто ничего не происходит. Меня порадовало, что большинство посетителей музея так себя и вели. И действительно, ребенок довольно быстро успокоился. И уже через двадцать минут я видела этого ребенка с мамой и ее подругой в кафетерии за чашкой кофе.
У сына появилась девушка и это нормально. Очень часто родители не оказывают ребенку должную поддержку в его первых отношениях. А поддержка нужна ему в этот период особенно сильно.
Обычно этот родительский негатив появляется из-за двух причин. Первая — девушка вам не нравится и вы уверены, что ваш ребенок достоин лучшего. Вторая — ему еще рано заводить отношения.
Давайте разберемся по порядку.
Понятно, что ваш ребенок самый лучший и достоин лучшего. Но с определенного момента он сам делает свои выборы в жизни и вам остается только наблюдать за этим. Потому что если вы начнете транслировать подростку свои недовольства, то тем самым его еще сильнее оттолкнете. Постарайтесь найти в его пассии плюсы, поговорите с ним о том, почем она ему нравится. Что он в ней нашел? При этом безоценочно. Не ставьте целью этого разговора доказать ребенку свою позицию. Ваша цель — узнать его.
Не стоит забывать и о том, что есть такое понятие, как разница поколений. То, что одно поколение считает приемлемым другое поколение принять не готово. Родители выросли в одно время, а дети в другое. И ничего удивительного, что вкусы сына отличаются от ваших.
Постарайтесь понять, что вам не нравится в девушке. Почему она вызывает у вас столько негатива? И скорее всего мы придем ко второй причине. Вы не готовы отпускать ребенка в объятия чужой (для вас) женщины. Ведь он еще вчера рисовал кривенькие открытки «Мама, папа, я!».
Но если у ребенка появилась девушка, значит уже не рано. Значит, он уже чувствует в этом ту или иную необходимость. Это может быть как социальный аспект (у всех друзей есть девушки!), так и физиологический (подросток готов к половой жизни). И здесь важно опять же не встать на пуританскую позицию, а поговорить с сыном про самые базовые вещи. Про те, про которые обычно говорить не хочется (ведь он еще маленький!) – секс, презервативы, болезни передающиеся половым путем и ответственность.
Стоит продемонстрировать сыну вашу поддержку. Можно пригласить девушку в гости. Можно между делом упомянуть, что вы уезжаете на выходные на дачу и квартира будет совершенно свободна. Важно и уточнить у него, не нужно ли ему помочь финансово (в зависимости от того, какие у вас отношения с деньгами в семье, помощь может быть разной). И не стоит забывать о том, что часто ребенку нужен совет, но он стесняется его спросить. Начните разговор сами!
Но не стоит быть в этом слишком навязчивыми. Первая девушка – это с одной стороны волшебный период в жизни подростка. Но с другой стороны – это тяжелый период. И лишняя назойливость родителей, которые начинаются суетиться стоит им узнать, что у сына появилась девушка, явно только увеличит тревогу ребенка.
Вячеслав Лучина, координатор направления «Развивающие занятия для детей и подростков».
В одном из своих сборников истории из врачебной практики Оливер Сакс описывает случай с близнецами. Когда он столкнулся с ними, они уже были предметом детальных научных и популярных докладов, а также частыми гостями на радио и телевидении. Им давали самые разные диагнозы — от аутизма до психоза, но никто не ставил под сомнение их математическую гениальность.
Талант, который сделал их знаменитыми — умение моментально вычислять на какой день недели попадет дата из далекого прошлого или будущего. Стандартная программа их выступления на телевидении — близнецы просят назвать им любую дату в пределах сорока тысяч лет и незамедлительно отвечают на какой день недели будет приходится названное число. Талант близнецов скорее вызывал любопытство, чем восхищение, публичный интерес к ним был обусловлен резким контрастом производимого ими впечатления общей недоразвитости и наличием у них выдающихся математических способностей.
Сочетание таких способностей с расстройствами аутистического спектра достаточно распространено. В соответствии с расхожим предубеждением, уникальные способности аутистичных детей являются счастливой случайностью и не зависят напрямую от их патологии. В действительности же, вернее утверждать, что их болезнь является изнанкой выдающихся способностей.
Рассуждая о близнецах, Сакс ссылается на невролога Изабель Рапен, которая работала с аутистичными детьми, обладающими исключительными внеречевыми способностями (к примеру, складывать головоломки, разбирать механические игрушки и расшифровывать тексты). В соответствии с ее заключениями, их умения связаны с «последствиями чрезмерной концентрации их внимания и познавательной активности на внеречевых пространственно-зрительных задачах в ущерб овладению устной речью”. Резюмируя, Рапен выдвигает гипотезу, что внеречевые способности у аутистичных детей развиваются в результате действия компенсаторных механизмов — так как их отклонения не позволяют им освоить устную речь, то есть овладеть навыком, без особых трудностей приобретаемым детьми без аутистических расстройств, взамен этого они совершенствуют внеречевые навыки.
Трудности с развитием устной речи у аутистов — это лишь проявление более общей патологии. А именно, специфика детей с нарушениями аутистического спектра такова, что они обладают выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия.
Среди прочих, Метью Либерман, один из основателей социальной когнитивной нейронауки, настаивает на том, что именно социальные нужды являются наиболее базовыми потребностями человека, даже более важными, чем потребность в еде. По его словам, социальный режим — это базовый режим мозга человека, он предшествует любому сознательному интересу к миру.
Выходит, что аутичные дети дети испытывают трудность именно с этой наиболее базовой человеческой потребностью. Так как потребность в социализации закреплена как первичная в природе человека, они все же реализуют ее, но более доступным для них обходным путем.
Наблюдая за близнецами, Оливер Сакс указывает на их особенное отношение к числам. Они относились к ним с благоговением и трепетом, как к близким друзьям. Такое отношение часто встречается среди числовых гениев. Так, вспоминая о своем детстве Джордж Паркер Биддер говорит: «Я близко знал все числа до ста; они как бы стали моими друзьями, мне были знакомы их родственные связи и круг общения”. Схожим образом высказывается Шиам Марат: «Когда я называю число своим другом, то хочу сказать, что мы уже много раз по разным поводам сталкивались в прошлом, и во время таких встреч я обнаруживал все новые скрытые в нем восхитительные свойства… Так что если при вычислениях мне попадается знакомое число, я радуюсь встрече с добрым приятелем”.
Как и в случае с другими людьми, у аутистов потребность в социализации является основной движущей силой их активности — она не только предшествует их интересу к миру, но и является ее основой. Разница лишь в том, что аутисты не могут удовлетворить эту базовую потребность обычным путем и поэтому вынуждены реализовывать ее альтернативным способом, перенося комплекс эмоций, изначально связанный с социальной средой, на внесоциальную сферу (в случае с близнецами, заводя дружбу с цифрами).
Что примечательно, если пытаться вылечить аутичных детей, работая над развитием у них нормальной формы социальных навыков, их уникальные способности могут исчезнуть. Так, в вышеуказанном сборнике историй из врачебной практики Сакс описывает случай с аутичной девочкой, обладающей выдающимися способностями к рисованию. В результате усиленной терапии, она стала говорить (все же сильно отставая в речевом развитии), но перестала рисовать. Сакс критически относится к таким нормализирующим видам терапии, утверждая, что они имеют довольно сомнительный результат — попытки сделать аутичного ребенка более похожим на остальных детей лишают его гениальности, оставляя взамен лишь общую недоразвитость.
Результат нормализации аутичной девочки демонстрирует, что выдающиеся способности аутистов являются результатом работы компенсаторных механизмов, а именно, они компенсируют неспособность к нормальной форме социализации. Если устранить эту неспособность, может исчезнуть и то, развитие чего было ею спровоцировано, ведь если нет дефицита социального взаимодействия, то и отсутствует потребность в его компенсации.
Хотя будет преувеличением утверждать, что все гении аутисты, существуют исследования, прослеживающие непосредственную связь между гениальностью и расстройствами аутистического спектра. Американские ученые-психологи Джоан Рутзатц и Джордан Эрбак изучили группу из восьми вундеркиндов — детей, которые в возрасте до десяти лет продемонстрировали выдающиеся способности в искусстве, музыке или математике. У троих из восьми детей был установлен диагноз расстройство аутистического спектра. Вся группа в целом имела более высокие показатели по тестам на симптомы аутизма, чем контрольная группа детей. Более того, у половины из вундеркиндов, участвующих в исследовании, были члены семьи с диагнозом аутизм. Эти факты поразительны, так как в среднем аутизм встречается лишь у одного из 120 человек. В соответствии с выводом исследователей, их результаты показывают, что «вундеркинды могут иметь некоторую умеренную форму аутизма, которая фактически и наделяет их талантом».
Дополнительным доказательством этого вывода служит тот факт, что свидетельства наличия расстройств аутистического спектра можно обнаружить в биографии многих выдающихся личностей. Так, известно, что Эйнштейн испытывал затруднения в социальных взаимодействиях. Из–за этого, несмотря на его гениальный ум, он не мог устроиться на работу. Его семейная жизнь была полна сложностей, но все же его жена родила троих детей. Хотя Эйнштейн проявлял любовь и заботу о своих детях, он при этом он не выносил, если они прикасались к нему.
Ньютон не производил впечатления дружелюбного человека. Он не просто не умел сохранять дружбу, но и вовсе не понимал, как следует вести себя с друзьями. Он был неразговорчивым, ему с большим трудом давались светские беседы. Рабочий день Ньютона был тщательно распланирован, ничто не могло отвлечь его от следования рутине. К примеру, если он запланировал прочтение лекции, она должна была состояться несмотря на то, присутствовали ли на ней слушатели. Ньютон был чрезвычайно сосредоточен на своей работе, людей он рассматривал в первую очередь как потенциальную опасность быть отвлеченным от нее.
Проанализировал библиографические сведения о Чарльзе Дарвине, профессор Майкл Фитцджеральд предположил, что Дарвин был аутистом. В детстве он предпочитал уединение, а повзрослев старался избегать взаимодействия с людьми настолько, насколько это было возможно. По этой причине он предпочитал письменную переписку личному общению.
Другим примером является Витгенштейн. В социальных взаимодействиях Витгенштейн проявлял крайний эгоизм, будучи неспособным к сочувствию и заботе о других. Он предпочитал находиться в изоляции от других, но обладал тенденцией завязывать близкие отношения с небольшим кругом людей, как правило, состоящим не более, чем из двух людей. Фицджеральд предположил, что его теория Витгенштейна, изложенная в Логико-философском трактате, была частично обусловлена его высокофункциональной формой аутизма. По утверждению Фицджеральда, Логико-философский трактат отражает особенности становления личности специфические для высокофункциональной формы аутизма.
***
Из исследования Рутзатц и Эрбак не следует, что все аутичные дети обладают выдающимися способностями, но оно позволяет предположить, что некоторые особенности из развития (точнее, отклонения), в частности, неспособность к нормальной форме социального взаимодействия, являются благоприятными условиями для развития выдающихся способностей. Социальная изоляция может быть обусловлена не только патофизиологическими особенностями человека, она также может быть результатом неприятия со стороны социальной среды или результатом сознательного выбора человека.
Исследования Рутзатц и Эрбак также не опровергают популярную в последнее время теорию о том, что гениальность обусловлена не физиологическими особенностями, а зависит от практики. Так, Малкольм Гладуэлл популяризирует идею, что уровень способностей прямо пропорционально зависит от времени, посвященного их совершенствованию — для развития высокой степени мастерства требуется 10 лет сосредоточенной практики. При этом Гладуэлл предпочитает не акцентировать внимание на том факте, что сосредоточенность человека на определенном занятии на протяжении такого длительного периода негативно сказывается на процессе его социализации. Причем здесь также наблюдается прямая пропорция — чем больше человек сосредотачивается на определенном занятии, тем меньше времени у него остается на социализацию. Иными словами, гениальность неизбежно предполагает дефицит социального взаимодействия.
Соответственно, гении либо имеют физиологическую предрасположенность к отстранению от социума и сосредоточении на внесоциальной реальности, как в случае с аутистами, либо наследуют паттерн поведения, который естественным образом свойственен аутистам. К тому же, сама способность человека посвятить большую часть своего времени определенному занятию в ущерб реализации первичных социальных потребностей свидетельствует о том, что его психика подверглась тем же изменениям, которые Изабель Рапен определила как результат работы компенсаторных механизмов — такой человек перенес изначально социальный сентимент на внесоциальную сферу, возвращаясь к примеру с близнецами, предпочел цифры людям.
Таким образом, теория компенсаторных механизмов объясняет не только формирование выдающихся способностей у аутистов, но также и и у людей не обладающих схожей психопатологией, правда, в случае с последними, компенсаторные механизмы работают в обратном порядке. Для того, что бы человек без психопатологических отклонений мог развить выдающиеся способности, должен появится прецедент для компенсации, например, он должен быть отвергнут социальной средой или сознательно отстраниться от нее.
***
Часто гениальность понимают как сверхспособность, предполагается, что в своем общем развитии будущий гений не просто достигает уровня других, но и превосходит их. В свете же гипотезы компенсаторных механизмов, гениальность представляется скорее отклонением в общем развитии, ведь важным условием появления гениальных способностей является ущемление в первичных социальных потребностях человека.
Расширенная таким образом концепция компенсаторных механизмов неплохо подходит для описания знакомого каждому с детства образу ботана. Он не разделяет нормальных, признанных в среде его сверстников интересов, поэтому плохо вписывается в эту среду. В случае с ботаном всегда сложно понять, то ли у него трудности с социализацией, потому что его интересы чужды другим, то ли его специфические интересы обусловлены неприятием его социумом.
Еще одно распространенное заблуждение относительно гениальности заключается в предположении, что она неизбежно влечет за собой общественное признание. В действительности, лишь незначительная доля гениальных людей распознается обществом в качестве таковых. Зато общество без труда распознает другую отличительную особенность гения, а именно, его проблему с социализацией. В глазах общества, и не редко в своих собственных, такой человек, в первую очередь, лузер.
Его жизненные приоритеты распределены таким образом, что он обладает лишь минимальными шансами соответствовать общепризнанному в обществе образу успешного человека. Признаки успеха в представлении общества — это счастливая семейная жизнь, престижная высокооплачиваемая работа, большое количество друзей и возможность праздного досуга. Преуспевание в любви к цифрам скорее будет распознано обществом как проявление ущербности. Нередко поставленный обществом диагноз влечет за собой попытки оказать помочь — сделать человека преуспевающим в более социально приемлемой форме. Особенно часто такие гуманные позывы случаются у близкого окружения гения, нередко сопровождаясь усилиями обслуживающих его интересы терапевтов.
Влюбляясь в стройные математические теории и заводя дружбу с философскими системами, непризнанные гении более чем успешны и по-своему счастливы в своем малопонятном для остальных мире. Они вряд ли нуждаются в сожалении и в попытках сделать их социально успешными. Скорее, сожаления заслуживает общество, которое предпринимает такие попытки. Гениям и без вас хорошо, по крайне мере лучше чем с вами.
Julie Reshe — доктор философии (PhD), директор Института психоанализа (Global Center of Advanced Studies). Область интересов: нейрофилософия, постгуманизм, эволюция культуры и языка, история детства.
«Бывают судьбы еще тяжелее»
Оксана Загородняя, 45 лет. Мама двоих детей-инвалидов
Она часто видит сочувствие в глазах, но даже родным запрещает себя жалеть. «Сколько уже можно отчаиваться!» — говорит Оксана. Страшно поверить, что на одну судьбу может свалиться столько боли, о которой женщина научилась рассказывать с улыбкой. Как будто не о себе. Оксана Загородняя дважды слышала в кабинетах врачей непоправимые диагнозы, которые ставили ее детям.
В 1994 году в семье швеи и военного родился Денис. Белокурый мальчишка рос очень хорошеньким и не таким, как все.
— Странности начали замечать после года. Денис сторонился детей. Его обнимаешь, а он принимает ласку в штыки, отторгает от себя. Ему не нравилось, когда в комнате беспорядок: если игрушки раскиданы, надо было срочно их убрать, — вспоминает Оксана.
Мама повела малыша по врачам. Поставили диагноз «умственная отсталость». И лишь в начале 2000-х женщина узнала, что ее сын — аутист. В завитинский детсад необычного мальчишку взяли только в четыре года по настоянию заведующей поликлиники. «Он сам ел, сам одевался. Я устроилась помощником воспитателя и приходила к Денису в группу, когда нужно было помочь застегнуть пуговки, завязать шнурки», — рассказывает мама. Семья долго не могла принять правду.
— Я доказывала, что Денис может посещать обыкновенный детский сад. Такой спокойный был, милый ребеночек. Он же на велосипеде у нас умеет кататься, на роликах. Мы инвалидность ему оформили только в 8 лет, когда в коррекционную школу надо было идти, — грустно кивает Оксана.
В Приамурье известны случаи, когда аутисты перебарывали свои диагнозы. Двое амурчан-инвалидов с детства, которым в дошкольном возрасте диагностировали аутистические расстройства, смогли окончить общеобразовательную школу и поступить в Благовещенский педколледж на специальность «Прикладная информатика». Однако реальных случаев трудоустройства аутистов в регионе нет.
Спустя несколько лет она снова забеременела, Загородним дали двухкомнатную квартиру. Счастливая женщина торопилась навести в доме уют. «Я подняла коробку с книгами… Преждевременные роды на 33-й неделе, обвитие пуповиной. Ребенок умер», — черно-белым голосом продолжает Оксана. Пережив горе, она сказала близким: «Больше рожать не буду!» Но родня уговаривала: «Денису нужен брат или сестра». Оксана и Андрей Загородние прошли генетическое обследование, результаты которого гласили: оба родителя абсолютно здоровы. Женщина вновь решилась на беременность.
— Я не боялась, гнала плохие мысли, — вспоминает она.
Родилась Диана. Когда малышке было 9 месяцев, на очередном приеме у врача мама услышала: «У ребенка одна ножка короче другой, тремор в руках. Это ДЦП».
— Надеялись, что выкарабкаемся. Тратили большие деньги на лечение. Но когда лечишь ДЦП, развивается эпилепсия. После приступов Диана забывала все, что мы освоили раньше. Начинали все сначала. И так по кругу, — вздыхает Оксана.
Оксане Загородней часто делают комплименты за лучезарную улыбку. Мама двух детей-инвалидов отвечает: «Сколько можно отчаиваться!»
Женщина и вся ее семья переболели депрессией и отчаянием. «Мои мама с папой плакали сильно. У мужа в семье и у меня не было инвалидов. У всех родных, у моего брата и сестры, родились здоровые дети. Я сначала никому не рассказывала о своей жизни, стеснялась своих детей», — откровенно рассказывает женщина. Они искали ответы у гадалок. Думали, что порча. По ночам спрашивали пустоту: «За что?»
— Как я ревела, только подушка знает, — признается мама.
Оксана все-таки нашла ответ на вопрос, который так долго ее мучил. «Значит, я пришла в этот мир научиться помогать таким детям», — решила она. Еще когда Денис был маленьким, портной верхней одежды поступила в педагогический колледж и получила специальность воспитателя дошкольного образования детей с интеллектуальными нарушениями. Затем выучилась в АмГУ на педагога-психолога. Последние 16 лет Оксана Загородняя посвящает помощи дошколятам с ДЦП, ментальными и генетическими нарушениями. «Я старший воспитатель в детском саду № 35, веду всю методическую работу. Когда меня спрашивают, зачем я пошла в педагогику, я отвечаю: «Кто, если не я». Я должна помогать мамам, чтобы они не отчаивались», — говорит Оксана.
— Бывают судьбы тяжелее, — уверяет мама, которая каждый день видит чужую боль и помогает с ней справиться.
Себя Оксана называет счастливым человеком. «У меня двое детей. Это мои дети. Кто-то и таких не может родить. С мужем 27 лет совместной жизни», — рассказывает она. Денису скоро 25 лет, Диане исполнилось 18.
— Обида у меня одна — я не дождусь внуков, — разводит руками Оксана.
«Мой сын вышел на сцену»
Лариса Малеева, 42 года. Вырастила сына-аутиста
Дима Малеев родился в 1996 году. Долгожданный и любимый первенец. До полутора лет он развивался как обычный ребенок. А потом началась деградация: уже лепетавший малыш внезапно замолчал.
— В 1 год и 9 месяцев пошли в детский сад. Он был неуправляемый: никого не слышал, не видел, все время куда-то бежал. На мои слова вообще не реагировал: не просто не отвечал, а даже на меня не смотрел, — вспоминает Лариса Малеева.
Первый диагноз, поставленный врачами, — тугоухость 4-й степени. Тогда медики успокаивали: «Лучше пусть он плохо слышит, чем будет другое заболевание».
— Мы тогда еще не понимали смысла этих слов, — делится Лариса.
Мальчишке дали инвалидность, перевели в коррекционный детсад Благовещенска для слабослышащих детей. «И там сурдолог заметила: «Он слышит, он шепот прекрасно слышит. Но не хочет отвечать», — продолжает мама. В областном психоневрологическом диспансере мальчик получил запись в карту об умственной отсталости. Лишь в 2001 году Малеевы впервые услышали свой настоящий диагноз.
— Хабаровские врачи собрали консилиум и сказали, что у Димы расстройство аутистического спектра. Я попросила: «Объясните, что это такое». Ответили: «У него свой мир». И посоветовали попытаться вывести его из этого состояния препаратами, занятиями, — продолжает Лариса.
Большинство родителей не знают точной причины рождения в их семье ребенка-аутиста. «Каждый случай уникален. По статистике, на первом месте стоят генетические нарушения. Аутизм может развиться на фоне приема препаратов, сложного течения беременности, родовых травм и факторов», — отмечает Мария Фролова.
Семья пыталась лечить ребенка нетрадиционными методами. «Ездили в Хабаровск, в частную корейскую клинику. Потом мы нашли под Тындой поселение корейцев. Бросили работу, на полгода всей семьей переехали туда. Каждый день иглоукалывание, массажи. Тогда мы еще думали, что это все-таки лечится, что есть волшебная таблетка», — делится Лариса. После лечения у корейцев Дима внезапно запел. «До этого он вообще молчал!» — удивлялась мама.
— Потом через пение у него и общение складывалось. Что-то ему нужно — он строчку из песни вспоминал. Комиссия, посмотрев Диму, сказала, что он необучаем. Но директор коррекционной школы согласилась его принять. И в школе учитель музыки заметила: «Слух у Димы очень хороший, давайте буду заниматься», — рассказывает Лариса.
Сначала на сцену мальчишка выходил с педагогом. Они вместе держали микрофон — только тогда Дима пел. В 16 лет, когда он окончил школу, казалось, что кончилась жизнь. «Мы сели дома, всеми забытые и никому не нужные. Первые месяцы мы обходили школу стороной, потому что он очень сильно скучал», — делится мама.
ребенка-аутиста обучаются в образовательных учреждениях Амурской области
— Нашла нас Маскаева Наташа (руководитель амурской общественной организации «Дети солнца». — Прим. ред.). Она готовила благотворительный концерт с участием особенных детишек. И наш бывший педагог дала ей мой телефон. Сначала Дима вышел на сцену с учителем, потом попробовал выступить один. У него получилось! На репетициях мы поняли, что для него важно, чтобы я сидела в первом ряду. Он смотрит только на меня и тогда не боится, — гордится своим ребенком Лариса.
Димин бессменный учитель музыки Вера Геннадьевна Син нашла в своем графике время и бесплатно два раза в неделю занимается с необычным ребенком. Дима Малеев выступает на школьных мероприятиях и ежегодном фестивале «Когда мы вместе, мы сильнее». А в прошлом году даже пробовал силы на конкурсе для обычных детей «Хрустальная капелька».
— Иногда ко мне обращаются мамы маленьких детей, которым поставили аутизм. У них рушится мир. Первое, что я им говорю, — примите ребенка. Самой себе объясните: он не будет таким, как все, никогда. Засучите рукава и воспитывайте его. Звучит грубо, но слово «дрессура» подходит к таким детям. Нужно повторять одно и то же по несколько раз в день, — советует Лариса Малеева.
Дима Малеев растет в многодетной семье. «Такие дети не должны оставаться одни», — уверена его мама Лариса.
Женщина, ставшая мамой аутиста, обрела личное счастье и полноценную семью. Первый муж, отец Димы, ушел, когда мальчишка был совсем маленьким. «Я приняла решение, что надо развязать ему руки и отпустить. Видела, что ему тяжело. Он стал задерживаться с работы, стал чаще ходить к маме», — откровенничает Лариса. Когда сыну было три года, она снова вышла замуж.
— Будущий муж провожал моих подруг ко мне в гости. Так познакомились. Уже через неделю мы стали встречаться, а потом вместе жить. 19 лет уже вместе, — улыбается Лариса.
У Димы есть младший брат — 15-летний Артем, и совсем недавно появилась сестренка Юля, ей всего 4 месяца. Лариса Малеева в 42 года стала мамой в третий раз. «Мы переживали, я боялась родить ребенка с таким диагнозом. Теперь знаю, что не нужно бояться. Эти дети не должны быть одни у родителей. И в этом мире они не должны быть одни», — уверена Лариса. Ее первенцу, который остался большим ребенком, уже 23 года.
— Он очень хороший помощник. Готовим еду — он мне помогает. Юлю очень любит. Когда привезли ее из роддома, он первые три дня говорил шепотом: «Тихо, маленькая спит». И официально называл ее Юлия. Сейчас он лучше всех ее спать укладывает в коляске. Если вечером она вредничает, сразу зовем Диму. Как-то он ее качает, что она сразу засыпает, — улыбается Лариса.
Аутист растет в семье главы амурского села
Предугадать рождение детей с аутизмом невозможно. Они появляются в разных семьях, у людей разного социального статуса. Так, третьим ребенком в семье главы Пояркова Евгения Магаляса с диагнозом «аутизм» стала младшая дочь Софья. Его супруга Наталья откровенно рассказала о трудностях в воспитании необычной девочки:
— Почти в 2 года отдали Соню в детский сад, где начались первые проблемы. Воспитатель жаловалась, что она отвлекает детей на занятиях, кричит. Мы несколько раз с мужем, с заведующей детским садом и нашей воспитательницей собирались в отделе образования, чтобы решить вопрос, как же нам быть с Соней. Не посещать детский сад было нельзя, так как ребенку необходима социализация. В нашу группу ввели дополнительную ставку помощника воспитателя, в обязанности которого входили присмотр и уход за Соней.
В Благовещенске врачи меня уверяли, что это не аутизм. Я позвонила в департамент здравоохранения, описала ситуацию. Мне предложили съездить в Москву для постановки диагноза. Вот там нам впервые в 2015 году поставили диагноз. Это был гром среди ясного неба, но поддержка мужа и близких дает мне сил. Были в Китае, в Харбине, месяц медикаментозно пролечились там, затем продолжили дома. В Китае у Сони началась эхолалия, она начала повторять слова. По возможности посещаем логопедические интенсивы, которые проходят в Благовещенске. В 2018 году прошли курс дельфинотерапии в Москве, Соне очень понравилось.
Самый большой страх родителей — что будет с необычными детьми, когда их не станет.
Найти специалистов для нее в селе очень трудно. Занимаемся с логопедом-дефектологом в комплескном центре по социальному обслуживанию населения, занимались раньше еще и с психологом, но специалист уволилась. Соня очень гиперактивна, поэтому с ней сложно найти контакт.
Наша жизнь очень сильно изменилась. Мы не то чтобы стали затворниками, но гораздо меньше возможностей куда-либо сходить, съездить. Сейчас Соне 7 лет. Все наши мечты с мужем в большей мере о ней, чтобы она как можно больше социализировалась в этом мире. Стараемся не думать, что будет потом, когда нас не станет. Стараемся воспитывать старших детей так, чтобы они поняли все без наших слов.
МНЕНИЕ
Мария Фролова, заведующая кафедрой инклюзивного образования регионального Института развития образования:
— На мировом уровне о получении образования аутистами начали говорить с середины 2000-х годов. В 2006 году в России появился федеральный ресурсный центр «Аутизм» на базе одной из московских школ. Активно их деятельность стала развиваться с 2014 года, когда эксперты начали обучать специалистов со всей страны. Мне неизвестно, когда впервые диагноз «аутизм» был поставлен в Амурской области. Если говорить о психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), то впервые образовательный маршрут ребенку с расстройствами аутистического спектра порекомендовали в 2016 году. Именно с этого года вступили в силу федеральные стандарты, на основании которых были разработаны варианты образования именно для этой группы детей. Нередко расстройства аутистического спектра сопровождаются интеллектуальными нарушениями и задержкой психического развития, потому что в современных условиях они не получают должного сопровождения и коммуникации. Амурская область испытывает серьезный кадровый дефицит в специалистах, которые могут обучать таких детей. В регионе всего пять тьюторов, которые должны обеспечивать индивидуальное сопровождение аутистов. По информации, предоставленной из районов, на сегодняшний день не хватает 18 тьюторов в дошкольных учреждениях и 31 — в школах. В большинстве образовательных учреждений не созданы материально-технические условия для таких детей. Мы только в начале пути. Достаточно серьезным остается вопрос с диагностикой аутизма. Пока обучение в федеральном ресурсном центре прошли только специалисты областного психоневрологического диспансера. ПМПК при определии образовательного маршрута ориентируются на интеллектуальное развитие, но оценить уровень познавательной сферы такого ребенка очень сложно.
Возрастная категория материалов: 18+
-
Анна Дерова
-
Амурская правда
от 14.02.2019