Встреча прошла 21 ноября, в здании Минобрнауки по адресу Тверская, 11. На ней присутствовали представители Ассоциации «Аутизм-Регионы», которая объединяет некоммерческие организации, созданные родителями детей с РАС: Евгений Бондарь (Новосибирск, АНО «Атмосфера»), Сергей Витрянюк (Москва, АНО «Центр коррекции аутизма»), Ольга Давыдова (Москва, РОО «Агентство социальных проектов»), Анна Егорова (Иваново, АНО «Содействие»), Наталья Злобина (Белгород, от лица БРОО «Мир без границ»), Евгения Лебедева (Москва, АНО «Ресурсный класс»), Галина Полозова (Воронеж, ВРООИ «Искра надежды»), Алена Рамонова (Владикавказ, СОРОО «Выбор»), Владимир Рыжкин (исполнительный директор Ассоциации), Наталья Складова (Москва, АНО «Учимся вместе»), а также представители фонда «Выход”. Принимающей стороной были заместитель министра Т.Ю. Синюгина, заместитель директора департамента государственной политики в сфере защиты прав детей И.О. Терехина и главный специалист-эксперт отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Т.А. Дацюк.
В начале встречи Т.Ю. Синюгина сказала, что тема создания образовательных условий для детей с аутизмом очень важна лично ей с профессиональной точки зрения, т.к. по профессии она педагог-дефектолог. «Проблема РАС в России осознана совсем недавно, мы во многом отстали от мировых практик и понимаем это. Это отставание мы будем совместными силами преодолевать», – сказала Татьяна Юрьевна.
Евгений Бондарь рассказал, чем занимается Ассоциация «Аутизм-Регионы», и поблагодарил Т.Ю. Синюгину за приглашение. «На наш взгляд, именно прямой диалог государства с гражданами, непосредственно заинтересованными в изменениях, и способность принимать решения с учетом их запроса является основным залогом успеха в решении такой сложной социальной проблемы, как помощь людям с РАС», – сказал Бондарь.
I блок: Поведенческие науки и образовательный стандарт
Евгения Лебедева спросила, когда будут приняты изменения в федеральные образовательные стандарты педагогов, чтобы в них появилась такая дисциплина, как прикладной анализ поведения. «Мы хотим, чтобы с нашими детьми работали при помощи научно обоснованных методов, а на сегодняшний день именно программы и методики, основанные на прикладном анализе поведения (ПАП), имеют наиболее обширную базу научных исследований, подтверждающих из эффективность. Мы не за конкретный подход к обучению, но за принцип научной доказательности», – подчеркнула она. Т.Ю. Синюгина возразила, что ПАП уже сегодня – лишь один из возможных подходов, но ему обязательно нужно учить: «В арсенале у педагогов должны быть и методы, основанные на прикладном анализе поведения, наряду с другими». Вместе с тем замминистра напомнила, что в июне МОН поручал ФРЦ (Федеральному ресурсному центру по РАС) составить реестр методик, имеющих научные доказательства эффективности. Всем организациям, которые оказывают помощь детям с РАС, предложено было внести в него программы, которыми они пользуются, с описанием их научной доказательности. Однако, как заметила И.О. Терехина, реестр пока так и не составлен.
В продолжение разговора о внесении изменений в профессиональные стандарты педагогов И.О.Терехина сказала, что в настоящий момент ведется их доработка, уточнение некоторых формулировок, после чего они будут приняты. Возможно, к этой работе будут привлечены и члены Ассоциации. «Изменения в профессиональных стандартах автоматически повлекут за собой и изменения в образовательных стандартах», – добавила Т.Ю.Синюгина. Кроме того, она подтвердила заинтересованность МОН в том, чтобы ПАП распространялся в рамках государственного обучения будущих педагогов и психологов и повышения квалификации уже работающих специалистов. Замминистра также сказала, что МОН будет обсуждать способы поощрения вузов и региональных институтов развития образования, которые сделают шаги в сторону появления специализированных курсов и научных дисциплин для эффективной работы с детьми с РАС.
II блок: Проблемы законодательного регулирования
Ольга Давыдова открыла этот блок словами о том, что СанПин с требованиями по комплектации классов противоречит нормам вышестоящего закона и ограничивает права детей с РАС на инклюзивное образование, поэтому «необходимо с этим как можно скорее что-то делать». И.О. Терехина сказала, что Роспотребнадзору уже предложено убрать указание по наполняемости классов, поскольку это имеет отношение к сфере образования, а не санитарных условий. «Раздел по наполняемости классов, из которого уже изъяты все дискриминирующие требования, до конца года появится в доработанном Приказе 1015 и, соответственно, будет выведен из СанПин», – пообещала она.
Второй вопрос касался Приказа МОН № 1082. «Нельзя не отметить некачественную работу ПМПК, – сказала Давыдова. – Что делать родителю, если он получил некорректное заключение?». Терехина ответила, что, с одной стороны, сейчас ведется очень плотная работа с ПМПК, а с другой – готовится к утверждению новая, подробная форма заключения с перечнем специальных условий, которые необходимы ребенку с ОВЗ. Эти заключения будут составляться профессионально и единообразно. Ольга Давыдова при единодушной поддержке членов Ассоциации озвучила свое предложение по внесению в деятельность ПМПК нормы, позволяющей учитывать результаты обследования от независимых компетентных центров (среди прочих, это могли бы быть региональные ресурсные центры). МОН обещал совместно с Ассоциацией продумать, как это лучше осуществить.
Также речь шла о Приказе №1015 в части тьюторской поддержки на период адаптации, и о Приказе №1014, касающегося дошкольного образования, в котором подобное сопровождение не прописано вовсе. Т.Ю. Синюгина и И.О. Терехина не исключили, что в дальнейшем по этим пунктам возможны изменения.
Обсуждения коснулись и подготовленных поправок в федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации», согласно которым опора на заключение ПМПК будет являться не правом, а обязанностью родителя. «Увы, мы вынуждены настаивать на том, чтобы родители демонстрировали в школе заключения ПМПК, т. к. многие их них отказываются признать ограниченные возможности здоровья своих детей и тем самым нарушают их права на создание необходимых образовательных условий», – сказала Терехина.
Евгений Бондарь затронул острейшую проблему ФГОС НОО с ОВЗ и необоснованного, не подтвержденного никакими научными данными деления учащихся с РАС на 4 группы с последующим присвоением варианта программы обучения. «Аутизм имеет очень высокую гетерогенность, и очень сложно найти двух детей с одинаковыми дефицитами и образовательными потребностями. Поэтому деление всех детей с РАС на четыре группы с достаточно жестко прописанной программой обучения противоречит интересам ребенка. Система образования должна выполнять свои прямые функции – обеспечивать образование, исходя из реальных потребностей и возможностей каждого ученика, – подчеркнул Бондарь. – С этой целью гораздо рациональнее было бы перейти на обучение детей с РАС по ежегодно обновляющимся индивидуальным программам, включающим обязательную супервизию и индивидуальный подход к финансированию». Т.Ю.Синюгина предложила сделать ФГОС темой следующей встречи и внести ответные предложения от МОН.
Блок III. Что делать в случае нарушения прав детей с РАС на специальные образовательные условия? Ситуация в Костроме
Наталья Злобина рассказала, что родители из Костромы и помогающий им фонд «Открытый мир» обратились в ассоциацию «Аутизм-Регионы» с описанием проблемы, которая требует вмешательства на самом высоком уровне: местные органы образования систематически отвергают саму возможность создания ресурсных классов, а вместо этого одобряют решения, которые нельзя назвать иначе, чем пародией на инклюзию. В одной из школ Костромы создан персональный класс для одного ребенка с РАС, в котором он находится один весь учебный день (т.е. два часа). Еще в одной школе в таком классе находятся два ученика с РАС. В условиях изоляции от сверстников, отсутствия тьютора и супервизии, неготовности или нежелания обучать педагогов основам ПАП, отказа от визуальной поддержки, при нулевом информировании школьной и родительской общественности о проблеме аутизма и т.д., дети с РАС оказались запертыми в четырех стенах без всякой помощи – правда, не дома, как это происходило раньше, а в образовательном учреждении. Результат – усиление нежелательного поведения и тотальная профанация учебного процесса. При этом в управлении образования считают, что все условия созданы.
Наталья Злобина передала замминистра всю документацию по данному кейсу, включая переписку родителей с представителями органов образования, ответ главы администрации г. Кострома В.В. Емеца маме одного из детей с РАС, а также фотографии класса «Ж» в одной из школ, где заперт первоклассник с РАС. Представители Ассоциации поинтересовались, как МОН может повлиять на положение в Костроме, и будут ли Ассоциации доступны в дальнейшем собственные рычаги воздействия, т.к. по каждому из таких случаев (а их, увы, немало) не хотелось бы беспокоить министерство.
Т.Ю. Синюгина назвала происходящее в Костроме «недальновидностью и самодурством» и обещала на ближайшем селекторном совещании спросить у региональных министров, в том числе у министра Костромской области, кто из них хотел бы, чтобы их «собственный сын или внук с аутизмом был заперт в одиночной камере, именуемой «классом «Ж»».
Переходя от конкретного случая к проблеме в целом, замминистра сказала, что в региональные департаменты разошлют письмо, в котором будет четко сформулирована позиция МОН по вопросу организации обучения для детей с РАС и взаимодействия их родителей с органами образования. «Мы готовы выступать своего рода аудитором в этом процессе», – заявила Синюгина.
В заключение встречи было одобрено предложение о включении представителей Ассоциации в экспертный совет при МОН по вопросам организации образования обучающихся с РАС, а также решено провести следующее заседание сразу после Нового года.
Группы здоровья в структуре комплексной оценки состояния здоровья детей.
Группу здоровья определяет педиатр, учитывая осмотры специалистов. При исследовании состояния здоровья ребенка учитываются в качестве основополагающих следующие критерии:
I критерий – наличие или отсутствие отклонений в раннем онтогенезе,
II критерий – уровень физического развития и степень его гармоничности,
III критерий – уровень нервно–психического развития,
IV критерий – резистентность организма,
V критерий – функциональное состояние органов и систем,
VI критерий – наличие или отсутствие хронических болезней или врожденных пороков развития.
Первая (I) группа здоровья объединяет детей, не имеющих отклонений по всем избранным для оценки критериям здоровья, не болевших или редко болевших за период наблюдения, имеющих отставание в нервно–психическом развитии не более чем на 1 эпикризный срок, а также детей, имеющих единичные морфологические отклонения (аномалии ногтей, деформация ушной раковины и др.), не влияющие на состояние здоровья ребенка и не требующие коррекции.
Вторую (II) группу здоровья составляют также здоровые дети, но имеющие «риск» формирования хронических заболеваний. В раннем возрасте принято выделять 2 подгруппы среди детей со II группой здоровья.
II–A «угрожаемые дети”, имеющие отягощенный биологический, генеалогический или социальный анамнез, но не имеющие отклонений по всем остальным критериям здоровья.
II–Б группа «риска” – дети, имеющие некоторые функциональные и морфологические изменения, часто болеющие дети (4 и более раз в год), дети с аномалиями конституции и другими отклонениями в состоянии здоровья.
Для отнесения детей раннего и дошкольного возраста ко II группе здоровья можно использовать перечень следующих основных отклонении в развитии и состоянии здоровья:
— ребенок от многоплодной беременности,
— недоношенность, переношенность, незрелость,
— перинатальное поражение ЦНС,
— внутриутробное инфицирование,
— низкая масса тела при рождении,
— избыточная масса тела при рождении (более 4 кг),
— рахит (начальный период, 1-я степень, остаточные явления),
— гипотрофия 1-й ст.,
— дефицит или избыток массы тела 1-й и II-й степени,
— аномалии конституции (экссудативно–катаральный, лимфатико-гипопластический, нервно–артритический диатезы),
— функциональные изменения сердечно–сосудистой системы, шумы функционального характера, тенденция к понижению или повышению АД, изменение ритма и частоты пульса, неблагоприятная реакция на функциональную пробу с мышечной нагрузкой,
— частые острые заболевания, в т.ч. респираторные,
— понижение содержания гемоглобина в крови до нижней границы нормы, угроза анемии,
— тимомегалия,
— дисфункция ЖКТ – периодические боли в животе, нарушение аппетита и др.,
— вираж туберкулиновых проб,
— состояние реконвалесценции «после перенесенных острых инфекционных и неинфекционных заболеваний с длительным нарушением общего самочувствия и состояния (в т.ч. острой пневмонии, болезни Боткина, острых нейроинфекций и др.),
— состояние после неотложных хирургических вмешательств.
Третья (III) группа здоровья объединяет больных детей с наличием хронических болезней или врожденной патологии в состоянии компенсации, т.е. с редкими, нетяжелыми по характеру течения обострениями хронического заболевания без выраженного нарушения общего самочувствия и поведения, редкими интеркуррентными заболеваниями, наличием функциональных отклонений только одной, патологически измененной системы или органа (без клинических проявлений функциональных отклонений других органов и систем).
Четвертая (IV) группа включает в себя детей с хроническими болезнями, врожденными пороками развития в состоянии субкомпенсации, которое определяется наличием функциональных отклонений не только патологически измененного органа, системы, но и других органов и систем, с частыми обострениями основного заболевания с нарушением общего состояния и самочувствия после обострения, с затяжными реконвалесцентными периодами после интеркуррентного заболевания.
Пятая (V) группа – дети с тяжелыми хроническими заболеваниями, тяжелыми врожденными пороками развития в состоянии декомпенсации, т.е. угрожаемые по инвалидности или инвалиды.
В клинической картине шизофрении выделяют облигатные, специфические для этого заболевания расстройства, которые достаточно разнообразны (нарушения аутистического характера, расстройства психической активности, эмоций, мышления и поведенческих реакций).
Аутизм был описан E. Bleuler (1911), который определил его как расстройство, характеризующееся отрывом личности пациента от окружающей действительности с возникновением особого внутреннего мира, доминирующего в психической деятельности пациента. Суждения, позиции, взгляды, этические оценки больных становятся не только крайне субъективными, но и непонятными. Они не поддаются коррекции, несмотря на явное противоречие и несоответствие их окружающей действительности. Нередко своеобразное представление об окружающей жизни приобретает характер особого мировоззрения, иногда возникает аутистическое фантазирование, когда больные крайне неохотно сообщают о содержании своих переживаний. По мере прогресс формирования заболевания внутренний мир оскудевает (что иногда констатируют сами пациенты). В типичных случаях больные с аутизмом замкнуты, формально контактны и лучше чувствуют себя в одиночестве. Однако эти черты могут быть выражены нерезко. Более того, при так называемом аутизме наизнанку («регрессивной синтонности», по H.J. Barahona Femandes) больные в связи с особыми представлениями об этических нормах, интерперсональных отношениях становятся чрезмерно общительными и бестактными.
Характерной особенностью шизофрении является снижение психической активности — «редукция энергетического потенциала» . Больным становится труднее учиться и работать. Любая деятельность, особенно умственная, требует все большего напряжения; крайне затруднена концентрация внимания. Все это приводит к трудностям восприятия новой информации, использования запаса знаний, что в свою очередь вызывает профессиональное снижение, а иногда полную интеллектуальную несостоятельность при формально сохранных функциях интеллекта.
Своеобразны для шизофрении эмоциональные изменения. Речь идет о прогрессирующем обеднении эмоциональных реакций вплоть до развития состояний эмоциональной дефицитарности, а также их неадекватности и парадоксальности. Обеднение эмоциональных реакций возникает уже в дебюте заболевания и неуклонно прогрессирует. Вначале изменяются высшие эмоции — эмоциональная отзывчивость, сострадание, альтруизм, далее больные становятся холодными, эгоистичными, их меньше интересуют события в семье, на работе, рвутся старые дружеские контакты, утрачиваются прежние чувства к близким. В тяжелых случаях прогрессирующее эмоциональное опустошение приводит к состоянию бытовой апатии. У значительной части пациентов на фоне обеднения эмоциональной жизни выступает парадоксальность эмоциональных реакций. Нередко больные достаточно равнодушно переносят несчастье, случившееся в их семье, при этом обнаруживают бурные неадекватные реакции при недостаточно корректно высказанном соболезновании или по совершенно ничтожному поводу. Вместе с этим больные, несмотря на явные признаки эмоциональной дефицитарности, сохраняют отдельные привязанности, в частности к кому-то из близких. Нередки глубокая привязанность матерей к детям, сопровождающаяся гиперопекой, привязанность больных детей к родителям с полной подчиняемостью.
Достаточно характерны для шизофрении и так называемые явления дрейфа, суть которых сводится к нарастающей пассивности больного, невозможности построения «линии жизни». Сами пациенты сравнивают свою жизненную кривую с лодкой, льдиной, которую несет по течению в неизвестном для них направлении. Больные попадают в те или иные ситуации, где пассивно подчиняются лидерам микрогрупп, злоупотребляя алкоголем и наркотиками, при этом не испытывая к этому настоящего влечения. Они, пассивно повторяя поступки окружающих их лиц, могут совершать противоправные действия. Иногда это дает основание диагностировать у них «психопатическое» или «психопатоподобное» состояние, но при изоляции от антисоциального окружения они, будучи вялыми и пассивными, не обнаруживают признаков неправильного поведения.
Особенно характерны для шизофрении расстройства мышления, они крайне разнообразны. Отмечается утрата целенаправленности, последовательности, логичности мышления, его разорванность, нередки наплывы мыслей, содержание которых больной затрудняется воспроизвести, ощущение пустоты в голове. Процесс мышления утрачивает автоматический характер и становится объектом внимания больных, исчезает образность мышления, преобладает склонность к абстракции и символике, наблюдаются феномен соскальзывания, «закупорка» мыслей, обрывы мыслей (sperrung). Наблюдается общее обеднение мышления или его необычность со своеобразием ассоциаций, вплоть до нелепых. При шизофрении типична «разноплановость» мышления, проявляющаяся в неоднозначности оценки тех или иных событий, когда одновременно используются как существенные, так и незначительные, второстепенные характеристики их. Наряду с признаками амбивалентности, проявляющейся невозможностью принятия решений вследствие одномоментного сосуществования двух противоположных мнений или оценок, больные в сложных ситуациях могут принять правильное решение, найти верный выход из создавшегося трудного, неординарного положения.
В речи больных отмечается склонность к бесплодному рассуждательству, мудрствованию (резонерство). В тяжелых случаях наблюдается разорванность речи (иногда достигающая степени словесной окрошки), при которой речь, сохраняя грамматическую правильность, теряет смысл, в связи с чем утрачиваются ее коммуникативные функции. В голосе больного исчезают характерные модуляции: одним и тем же тоном больной говорит как о важнейших событиях своей жизни, так и о делах, мало занимающих его.
Меняются и внешний облик больных, манера поведения, обедняется мимика. Последняя, не соответствуя ситуации и переживаниям больного, приобретает неадекватный характер. Больные становятся неряшливыми, неаккуратными, меняется манера одеваться: у одних в одежде преобладают вычурность, нелепость, несоответствие туалетов возрасту и положению в обществе, у других крайняя неопрятность, консерватизм, игнорирование норм этикета. Поведение больного по мере развития болезни становится все менее предсказуемым, нередки неадекватные негативистические реакции в ситуациях, когда ему оказывают поддержку, стараются помочь.
Таким образом, диапазон расстройств, свойственных шизофрении, достаточно широк. В зависимости от степени прогредиентности болезни они могут быть выражены по-разному: от тонких, нерезко выраженных, доступных только глазу опытного специалиста особенностей до резко выраженных, свидетельствующих о тяжелых видах патологии.
Описанные изменения, сочетаясь с бредом, галлюцинациями, аффективными и другими расстройствами, формируют психопатологические синдромы, сменяющие друг друга в течении заболевания. К ним относятся неврозоподобные и психопатоподобные, аффективные, галлюцинаторно-бредовые и кататонические симптомокомплексы.
В обобщенном виде позитивные и негативные расстройства при шизофрении могут быть представлены следующим образом:
Позитивные психопатологические явления (синдромы) |
Негативные психопатологические явления |
стенические |
Аутизм |
Сочетание этих двух видов нарушений — негативных и позитивных — создает достаточно полиморфную картину болезни, имеющую, однако, четкие закономерности развития процесса, определяющие формы или варианты его течения, о которых упоминалось в разделе классификации шизофрении.
В случае тяжелого, прогредиентного и особенно злокачественного течения шизофрении формируется своеобразный психический дефект — слабоумие шизофренического типа, которое обычно обозначается как конечное состояние.
Из вышеприведенного описания симптоматики шизофрении видно, насколько тесно связаны между собой позитивные и негативные симптомы, степень выраженности которых может меняться в связи с проводимым лечением. Поэтому их деление не является абсолютным и иногда представляет известные сложности (это касается, в частности, аутизма, расстройств мышления и поведения).
Еще большие трудности возникают при попытках дифференциации негативных явлений и явлений шизофренического слабоумия (обычно в этих случаях вводятся тесты для оценки когнитивных функций с целью обнаружения и установления степени выраженности олигофреноподобного или близкого к нему дефекта). Здесь существенным признаком является возможность обратимости соответствующих расстройств, хотя при шизофрении речь идет чаще всего о неполной обратимости негативных симптомов на относительно ранних этапах заболевания.
На основе изучения особенностей клинической картины и течения шизофрении были выделены три основные формы заболевания — непрерывная, приступообразно-прогредиентная и рекуррентная, каждая из которых имеет варианты, различающиеся характером течения и степенью прогредиентности. Поскольку приступообразно-прогредиентная шизофрения является как бы промежуточной между непрерывнотекущей и рекуррентной и сочетает в себе признаки той и другой, то формы шизофрении описываются в следующем порядке: непрерывнотекущая, рекуррентная, приступообразно-прогредиентная.
Сказанное объясняет расхождения, существующие в разных шкалах позитивных и негативных расстройств в отношении «набора» соответствующих симптомов. В качестве примера можно привести широко распространенные шкалы SAPS и SANS, предназначенные для количественной оценки позитивных и негативных расстройств (см. главу 6, часть I). В перечне позитивных симптомов здесь фигурируют бред (разные его виды, включая идеи открытости и отнятия мыслей); галлюцинации; расстройства мышления (алогичность, амбивалентность, разорванность, обстоятельность, соскальзывание, мышление «по касательной», «отвлекаемость» мышления, «речевой» напор, неожиданные повороты и «всплески» мышления, отраженные в бессвязных выкриках); изменения поведения (изменение манеры одеваться, изменение сексуального поведения, агрессивно-ажитированное и стереотипное поведение, кататонические явления). К негативным явлениям отнесены аффективные нарушения (отсутствие аффективной реактивности, утрата «глазного» контакта с окружающими, неадекватность аффекта, утрата интонационной окраски речи, бедность экспрессивной жестикуляции, уменьшение спонтанных движений, адекватных аффекту, застывшее выражение лица), изменения речи (бедность речевой продукции, «блокирование» речи, удлинение латентного периода ответов на вопросы); апатия и избегание напряжения (невнимание к одежде и гигиене, невыносимость работы, школьных занятий, физическая анергия); ангедония и асоциальность (потеря интересов и снижение активности, утрата чувства удовольствия, избегание развлечений и сексуальных контактов, аутизм, утрата связей с окружающими); нарушение внимания к происходящим событиям (потеря «социального» внимания, отсутствие интереса к процедуре и существу обследования ИТЛ). При сопоставлении с приведенными нами выше более обобщенными представлениями позитивных и негативных расстройств видно, что наибольшие расхождения имеются в отношении интерпретации нарушений мышления. Эти и другие особенности отдельных шкал необходимо учитывать при их использовании.