Содержание
О личном
Узнав о своем ВИЧ-статусе 16 лет назад, я прошла через страх, дискриминацию и депрессию. Тогда диагноз был для меня настоящим клеймом: в маленьком городе не было ВИЧ-активистов и соцработников, получить помощь и информацию было неоткуда.
Врачи заявляли, что мой ребенок не сможет быть здоровым, а сама я проживу не больше 5 лет. Некоторые просто заворачивали в бумагу ручку, чтобы я расписалась, не давали зайти в кабинет, писали на медицинской карточке красным слово «ВИЧ», чтобы все это увидели. В тот момент я чувствовала себя изгоем, и даже подумать не могла, что когда-то смогу открыто говорить о своем заболевании.
Сейчас внутренне я ощущаю себя свободно и спокойно. Конечно, хочется, чтобы появилось лекарство, и все мы выздоровели. Но пока я живу, как все люди с хроническими заболеваниями.
О принятии ВИЧ-статуса
Люди, узнав о статусе, переживают сильнейший стресс. Главное, что их интересует — будут ли они жить. Но без качественной информации и поддержки стресс приобретает хронический характер и, как результат, рождается депрессия, самостигма и самодискриминация. Важно понимать, что ВИЧ — это контролируемый вирус. Человек будет жить долго, счастливо и реализовано, если сам этого захочет, а принимая антиретровирусную терапию (АРТ), можно строить семью, рожать здоровых детей, воплощать все свои планы и мечты.
Без поддержки и фундаментальных знаний о ВИЧ и АРТ, человек может отказаться от лечения. Но это не значит, что он не готов заниматься сексом, распространяя инфекцию дальше. Первое, что должен сделать ВИЧ-инфицированный человек — встать на учет в центр СПИДа, диагностировать состояние своего иммунитета, получить лечение и консультативную поддержку.
Принятие статуса происходит, когда пациент перестает отрицать свою болезнь и берет ее под контроль. У всех людей разные психотипы, и женщинам часто требуется больше времени, чтобы принять ВИЧ-статус. У них больше вины и страхов из-за гендерной роли, отведенной в нашем обществе: испокон веков именно женщина была ответственна за здоровье в семье, она рожает и испытывает личную вину, если ребёнок не здоров. Не получив качественной информации и поддержки, она может отказаться от будущего, а в состоянии хронического стресса или депрессии у неё порой просто нет решительности и сил к действиям.
О лечении и страхе
Антиретровирусная терапия — это основной помощник и «волшебная палочка» для ВИЧ-инфицированных, но если ее навязывать, пациент просто возьмет таблетки и выбросит их в унитаз. К нам в группу часто рекомендуют женщин, которые не хотят принимать лечение. Они находят для этого разные причины.
Негативную лепту вносят сайты и форумы СПИД-диссидентов. Человек узнает о ВИЧ-статусе, ныряет в интернет и находит там огромное количество дезинформации. Психика в данный момент настроена воспринять ее как истину, ведь первые этапы принятия любого диагноза — отрицание и гнев.
Я верю в Бога и уважительно отношусь к верующим, но среди них есть люди, которые стараются не общаться с соцработниками, верят в исцеление, не сдают анализы и не принимают АРТ. К сожалению, потом многие из них оказываются в стационаре с 4 стадией ВИЧ, когда без интенсивной терапии уже не обойтись. Кого-то из них уже не удается спасти.
Многие банально бояться «химии», которую придется принимать всю жизнь. Важно донести до пациентов, что если возникают побочные эффекты, их всегда можно устранить.
О стигме и дискриминации ВИЧ-инфицированных
Чтобы остановить эпидемию, все ВИЧ-инфицированные должны принимать АРТ. Но барьером к лечению является стигма и дискриминация, в том числе и со стороны медработников. Мы не можем гарантировать, что врач будет относиться к человеку толерантно, потому что качественной подачи информации о ВИЧ нет ни в школах, ни в институтах – в том числе и медицинских.
Не стоит говорить в лоб врачу «я ВИЧ-инфицирован»: от этого будет зависеть, окажут ли вам сейчас необходимую помощь. Но разговор должен происходить на равных: «Да, у меня ВИЧ, я принимаю терапию и надеюсь, что вы знаете, что это такое. А если не знаете — я готов вам рассказать».
Конечно, сегодня в Украине уже нет такого ужасающего невежества по отношению к ВИЧ-инфицированным, как 16 лет назад. Но результаты исследования «Показатель уровня стигмы ЛЖВ. Индекс стигмы 2016» USAID/RESPECT свидетельствуют, что стигма есть, и темпы ее снижения очень невелики: за 6 лет показатель упал с 82% до 76%. Если человек живет в селе, ему почти наверняка придется столкнуться с дискриминацией и разглашением статуса. Нередко в таких случаях пациентам приходится менять место жительства и полностью рушить свой жизненный уклад.
Людей нужно просвещать не только в больших городах, но и в селах, потому что там они более уязвимы. К счастью, сегодня существует проект USAID RESPECT, реализуемый «Сетью ЛЖВ». Он направлен на просвещение врачей и медсестер, обучает их оказывать помощь людям, живущим с ВИЧ, относиться к ним непредвзято.
О взаимоподдержке ВИЧ-позитивных женщин
47% нововыявленных ВИЧ-инфицированных — женщины, а в возрастной группе от 14 до 25 лет девушек большинство — 75%. Именно поэтому нужно делать гендерно-ориентированные программы, проводить консультации относительно сексуального и репродуктивного здоровья.
Группа взаимопомощи ВИЧ-инфицированных женщин «Киянка+» существует 3 года, и сейчас в ней находится более 100 женщин. Участницы видят других с такой же проблемой, слышат истории их успеха, рассказы о детях и любимых людях. Девочки понимают, что однажды у них появятся силы двигаться дальше, и они смогут достичь этого сами.
Разговаривая с женщинами, я не заявляю: «Я ВИЧ-позитивная, у меня двое здоровых детей, неинфицированный муж, я работаю, у меня все круто». Это составляющая помощи, но один такой подход не поможет: страхи и дезинформация из сознания никуда не денутся. Важно понимать потребность и проблему конкретной женщины, решать ее и на информационном, и на психологическом, и на физическом уровнях.
Статус можно раскрывать, когда ты чувствуешь себя уверенно, осознаешь, что можешь не только отстоять свои права и достоинство, но сделать так, чтобы не пострадали твои родные – дети, партнер, родители. Ты должен четко понимать, зачем ты это делаешь. Я говорю о своем статусе в тех случаях, когда это уместно и имеет конкретную цель, чаще всего – с целью формирования толерантного отношения или защиты прав других ВИЧ-позитивных людей.
17 августа 2012 в 13:09
Жанна БАЙГОТ, Гродненская правда
Врачи утрируют, когда говорят, что туберкулез страшнее СПИДа. Но все же… Туберкулез можно заработать, например, постояв возле больного в троллейбусе. Заразиться вирусом иммунодефицита, как говорят, нужно умудриться… Почти в 80 процентах случаев ВИЧ-инфекция передается половым путем.
Тому, кто стал заведомым источником заражения, грозит уголовная ответственность. Правда, в таких случаях жертва в милицию обращается редко. Девушки, которых заразил гродненец, не стали искать справедливости. Как рассказали в Следственном комитете Республики Беларусь по Гродненской области, несколько уголовных дел по факту заражения ВИЧ-инфекцией были возбуждены в нашей области. Два вел тогда еще старший следователь следственного отдела предварительного расследования Лидского РОВД, а сейчас начальник Кореличского районного отдела Следственного комитета Алексей Добкин.
Знал и заразил…
— Ваш анализ на ВИЧ-инфекцию положительный, — ошарашили медики жительницу одной из деревень Лидского района.
Девушка причину заражения «через иглу» полностью исключила. Но что-то подсказывало, что близость с ранее судимым не прошла бесследно. С заявлением на него пришла в милицию.
— Оказалось, что мужчина с положительным ВИЧ-статусом вступил в половую связь с тогда еще несовершеннолетней, зная о своей болезни, — рассказывает Алексей Добкин. — По статье 157 УК заражение вирусом иммунодефицита заведомо несовершеннолетних по легкомыслию или с косвенным умыслом наказывается лишением свободы на срок от пяти до тринадцати лет.
Прости за болезнь
Каково же было удивление еще одной женщины из Лидского района, когда она узнала о своем диагнозе.
— Я не наркоманка, у меня постоянный половой партнер — мой гражданский муж… — недоумевала.
Ранее неоднократно судимый сожитель и оказался источником. При этом о своей болезни знал. За заражение ВИЧ-инфекцией с прямым умыслом ему грозило до тринадцати лет. Мужчина решил за лучшее свести счеты с жизнью. Перед этим написал записку с мольбой о прощении…
Компетентно
Нина Кашлей, заведующая отделом профилактики ВИЧ/СПИД Гродненского областного центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья:
— О том, что за умышленное заражение других людей вирусом иммунодефицита грозит наказание, ВИЧ-положительных предупреждаем под подпись. Современная медицина может установить источник заражения с точностью до 98 процентов. Мы проводим эпидрасследование.
Объясняем, что человек может обратиться в милицию, если подозревает кого-то в своем заражении. Мы, медики, имеем право говорить о статусе близким людям ВИЧ-положительного, если он недееспособный или несовершеннолетний. Всем пациентам рекомендуем рассказать о своем ВИЧ-статусе тем, с кем были в половом или наркоконтакте, и предложить им обследоваться на ВИЧ.
Кстати
С 1987 года в области от матерей с положительным ВИЧ-статусом родились 77 детей. Из них восьми выставлен диагноз «ВИЧ-инфекция». При своевременном прохождении курса терапии риск заражения ребенка от матери составляет от 2 до 8 процентов. Сейчас в области по поводу беременности на диспансерном учете состоят шесть женщин. ВИЧ-положительная женщина, живущая в нашей области, родила ребенка, но всячески уклоняется от его обследования. Мол, религия не позволяет… Не обследован и ее муж.
Существуют три группы риска: мужчины, имевшие секс с мужчинами, женщины секс-бизнеса, потребители наркотиков.
Риск заражения у женщин выше в 2,5 раза, чем у мужчин.
Из заразившихся половым путем 33 процента имеют семью.
Языком цифр
559 случаев ВИЧ-инфекции были зарегистрированы в области с 1987-го по 1 июля этого года, 30 — за шесть месяцев этого года. По числу зарегистрированных случаев лидирует город Лида — 269 случаев, из них семь за шесть месяцев текущего года. 59,7 процента ВИЧ-инфицированных — мужчины. В этом году большинство случаев ВИЧ-инфекции зарегистрировано среди людей в возрасте от 30 лет и старше (73,3 процента). Такую информацию представил Гродненский областной центр гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья.
Парня приговорили к двум годам лишения свободы.Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ
Случилось все в сахалинском городе Корсаков. 21-летний Константин (все имена изменены — прим.ред.) знал о том, что его организм инфицирован. Речь о серьезном диагнозе ВИЧ, который парень тщательно скрывал. Только вот в случае с любовными отношениями этот нюанс не имеет права утаиваться. Однако Константин решил, что о его ВИЧ-статусе не должна знать даже его 16-летняя девушка.
— В период с апреля по июль 2019 года вступал с 16-летней девушкой в незащищенный половой акт, не предупредив ее о наличии у него данного заболевания, в результате чего произошло заражение несовершеннолетней ВИЧ-инфекцией, — рассказали в пресс-службе СУ СК России по Сахалинской области.
Как итог следователи возбудили уголовное дело по статье «Заражение ВИЧ-инфекцией». Парню грозило до 8 лет лишения свободы. Но по другую сторону баррикад – подросток, которой теперь нужно научиться жить с диагнозом.
Накануне Константина признали виновным и назначили наказание – 2 года лишения свободы в колонии общего режима. Стоит отметить, что решения представителя Фемиды пока не вступило в законную силу, поэтому оно может быть обжаловано в течение 10 дней.
ВИЧ распространяется не очень просто. Им можно заразиться только при попадании инфицированных крови, интимных выделений или грудного молока в организм человека. Невозможно заразиться вирусом иммунодефицита человека через укусы комаров, кашель, чихание, бытовые предметы или, купаясь в одном бассейне с человеком, у которого положительный статус ВИЧ.
Если кожа не повреждена и не порезана, она защитит от ВИЧ-инфекции.В случае попадания инфицированной ВИЧ крови или интимных выделений в организм, есть вероятность заражения. Это может произойти, например, через открытые язвы или раны. Если нет 100% уверенности в отсутствии ВИЧ у людей, с которыми вы проводите много времени, нужно принять меры для предупреждения инфицирования. Важно помнить, что люди, заразившиеся ВИЧ не так давно (в течение последних 2-3 месяцев), имеют больше шансов передать инфекцию другим.
Если вы считаете, что подверглись риску заражения ВИЧ, следует поговорить со своим врачом или обратиться в общественное медицинское учреждение и пройти тестирование. С врачом можно будет обсудить возможный прием антиретровирусных препаратов (АРВ). Это называется «пост-контактная профилактика» или по-другому ПКП. Вам нужно будет принимать два или три препарата в течение нескольких недель. Данные препараты способствуют снижению риска инфицирования, однако вызывают некоторые серьезные побочные эффекты.
Для того, чтобы избежать заражения ВИЧ, следует помнить про возможные способы заражения инфекцией и пути его предотвращения:
- Сексуальная активность. В случае воздержания, вы можете избежать любого риска заражения ВИЧ. Однако при его наличии следует думать о собственной безопасности. Занятие сексом в моногамных отношениях безопасно, при условии интимной жизни только со своим партнером, если оба не инфицированы.
Снизить риск инфицирования ВИЧ и других болезней, передающихся половым путем, можно используя средства контрацепции. Например, презерватив. - Употребление наркотиков. Безусловно, лучший способ избежать инфекции – не употреблять наркотики. Ведь в случае использования чужих инструментов (иглы, шприцы, кастрюли, вата или промывочная вода), есть большой риск заразиться очень маленьким количеством крови.
- Вертикальная трансмиссия (передача ВИЧ от матери к ребенку во время беременности или родов). ВИЧ-позитивные женщины, не использующие профилактическое лечение, подвергают не менее 25% детей инфицированию. Примерно к 4% снижается риск инфицирования, если женщина принимает АЗТ во время беременности и родов, а также если новорожденный получает АЗТ. Что касается кормления, то женщинам со статусом ВИЧ следует использовать детское питание или грудное неинфицированных женщин.
- Контакт с кровью. Как мы уже писали ранее, его нужно избегать при любом раскладе. Например, следует быть осторожным при оказании помощи кому-то с кровотечением. Если работа предусматривает контакт с кровью, нужно быть уверенным, что ваша кожа максимально защищена, особенно в случае порезов.
ОК, у тебя ВИЧ, и это не очень-то просто, но я хочу жить с тобой дальше, и мне важно понять, как мы будем это делать. Что зависит от меня? Чем могу помочь я?
Добрый день. У моего партнера обнаружили ВИЧ . Он как узнал мы стали меньше сексом заниматься. Вот уже на протяжение 10 месяцев его нет. Это связанно с тем что он говорит что он не хочет, у него нет возбуждения. Когда к нему прикасаюсь его тело начинает крутить и становиться не приятно ему. Я не знаю что с этим делать и к какому врачу идти с ним. Подскажите с чем это может быть связанно, что нет секса. Я ВИЧ отрицательный.
Момент обнаружения у себя ВИЧ-инфекции является психологически трудным и переломным практически для любого человека. Осознание своего положительного ВИЧ-статуса ставит под угрозу длительность и качество жизни, здоровье, отношения с партнером. Многим людям требуется не один день и даже не один месяц, чтобы привыкнуть к новому положению вещей, разобраться в ситуации, научиться помогать себе и жить с ВИЧ. И, конечно, помощь партнера, близкого человека на этом этапе бесценна.
Давайте попробуем понять, что может стоять за нежеланием заниматься сексом. Для начала нужно понять, как себя чувствует ваш партнер в целом. Снижение сексуальной функции может быть симптомом депрессии (вероятность которой очень возможна, когда у человека выявляется ВИЧ или любое тяжелое заболевание). Можно понаблюдать, имеются ли другие симптомы депрессии: трудности со сном (засыпанием и просыпанием), ухудшение или другие расстройства аппетита, пониженный фон настроения, нежелание заниматься любимыми делами, апатия. Если да, то это повод для скорейшего обращения к врачу-психотерапевту. Параллельно также можно обратиться к психологу, который хоть и не назначит медикаменты, но сможет помочь разобраться в том, как возникла депрессия, о чем она говорит, от чего защищает и как можно из нее выйти.
Если же в остальном партнер, как вам кажется, справился с ситуацией, а страдает только сексуальная жизнь, то важно понять:
а) не боится ли партнер заразить вас при сексуальном контакте (об этом можно узнать, только спросив у него, а затем обсудить способы предохранения от передачи ВИЧ – что в любом случае очень важно);
б) не испытывает ли ваш партнер чувство вины перед вами и самим собой за то, что он стал ВИЧ положительным. Чувство вины может быть мощным блокатором для сексуального желания. В этом случае могут помочь как ваши доверительные разговоры, так и обращение к психологу. Врач в такой ситуации не нужен.
Что важно с вашей стороны:
– постараться сохранить терпение и спокойствие, подчеркивать в разговоре, что вы готовы подождать, но вам важно понять, что происходит, и помочь;
– можно задать своему партнеру вопрос: «Как бы ты мне помогал, если бы такое случилось со мной?”;
– если вы любите своего партнера и он вам близок, то обязательно говорите ему об этом; Будьте рядом, пробуйте получать совместное удовольствие от тех ситуаций, которые доступны вашему партнеру сейчас. Возможно, это совместная прогулка в парке? Это не заменитель секса, а скорее поддержка близости в отношениях. Близость, тепло и доверие же всегда являются главной базой для того, чтобы возможно было обсуждать с партнером любые возникающие проблемы;
– как бы ни было трудно, не обвиняйте своего партнера ни в том, что он стал ВИЧ положительным, ни в том, что он сейчас не хочет секса; возможно, он и сам себя обвиняет с утра до вечера, и именно это не дает ему возможности нормально жить. Важно помочь человеку прожить эту вину и идти дальше.
Вы можете сказать партнеру примерно следующее: «ОК, у тебя ВИЧ, и это не очень-то просто, но я хочу жить с тобой дальше, и мне важно понять, как мы будем это делать. Что зависит от меня? Чем могу помочь я?”
Еще одним источником помощи могут являться разнообразные ресурсы для ЛЖВ – людей, живущих с ВИЧ. Это сайты специализированных организаций, группы в социальных сетях, группы поддержки при СПИД-центрах или ВИЧ-сервисных организациях.
Ваш партнер попал в новую для себя ситуацию: он еще мало знает о своей проблеме и может не понимать, как с ней жить. В то же время миллионы людей благополучно живут с ВИЧ и могли бы поделиться своим опытом, если у них спросить. Возможно, вашему партнеру трудно в его состоянии искать такие контакты – но здесь как раз могли бы помочь вы.
Желаю вам терпения и оптимизма – и надеюсь, что, справившись со своим новым состоянием, ваш партнер сможет вернуться к нормальной жизни, получать удовольствие от секса и не только!
На вопрос ответила: Сабунаева М.Л., кандидат психологических наук