Надежда Семенова в 13 лет перенесла поперечный миелит, последствие которого — поясничная миеопатия. Девушка передвигается на инвалидной коляске. Она не любит слово «инвалидность» и не относит себя к какой-то особенной категории. У Надежды муж и трехлетняя дочка. Главное в жизни, говорит Надежда, — ставить себе цели и добиваться их. В 2018 году она стала чемпионкой России по легкой атлетике среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата.
Надежда не любит просить о помощи и хочет быть более самостоятельной. Но она отмечает, что в передвижениях по Рязани ей приходится постоянно обращаться к прохожим, а то и рисковать здоровьем. В ее родном городе много говорят о доступной среде и даже начинают ее создавать, но часто адаптация города под нужды людей с инвалидностью бросается на полпути.
«Один раз я съехала по отличному спуску для колясок на пешеходный переход, но с другой стороны уперлась в бордюр. В итоге я застряла на проезжей части, а машины уже начали движение. Мне повезло: меня поднял проходивший мимо молодой человек», — рассказала Надежда.
То же, по словам девушки, касается кнопок вызова у аптек и автобусов. Даже если они есть, то чаще всего не работают. Чтобы попасть в автобус, нужно махать руками и кричать. В районе, где проживает Надежда, низкопольные автобусы вообще не ходят — до центра на общественном транспорте ей не добраться. В Рязанской области действует социальное такси, но заказывать его нужно за месяц до поездки — настолько заранее рассчитывать свой маршрут удается не всегда.
Недоступность общественного транспорта отмечает и главный специалист рязанского отделения Всероссийского общества глухих Юлия Михеенко. Бегущие строки даже если есть в автобусе, то включены редко, часто не работают и кнопки остановки. Михеенко считает, что на доступности общественного транспорта в Рязани сказывается человеческий фактор: водители маршруток и автобусов не всегда останавливаются в положенных местах.
Но есть и перемены к лучшему, отмечает Михеенко. Рязанское отделение Всероссийского общества глухих ежегодно проверяет доступность среды в регионе: постепенно даже исторические здания, которые невозможно адаптировать для доступа людей с инвалидностью, оснащаются переносным оборудованием. По мнению специалиста, в Рязанской области большая трудность для людей с инвалидностью состоит в том, чтобы получить высшее образование и устроиться на работу.
НадеждаФото: из личного архива
Надежда окончила Михайловский экономический колледж с квалификацией техника. Это инклюзивное учебное заведение, в котором обучаются как люди с различной инвалидностью, так и без. По словам Надежды, колледж был для нее и ее одногруппников вторым домом, им помогали социальные работники и психологи. Сейчас она получает высшее образование в РГУ имени Есенина. Несмотря на то что доступная среда там плохо развита, сами преподаватели идут навстречу студентам с особенностями — многие предметы можно изучать и сдавать дистанционно.
Оба этих учебных заведения упоминала Юлия Михеенко при перечислении мест, где люди с инвалидностью могут получить образование в Рязанской области. Но в большинстве случаев они уезжают в другие города, потому что инклюзия в сфере образования в Рязани еще развита слабо.
Сразу после окончания колледжа в 2007 году Надежда начала искать работу. Но как только она говорила о состоянии здоровья, ей отказывали, ссылаясь на то, что с первой группой инвалидности работать невозможно. Трудоустроиться девушка смогла лишь спустя четыре года.
«Я месяца два билась с объявлениями, потом написала президенту. И сразу наша администрация приехала и обещала решить мой вопрос. Они собрали форум, на котором были представители МЧС. Те выступили с инициативой организовать рабочие места для людей с инвалидностью. С тех пор я уже 8 лет работаю там диспетчером. Но даже сейчас, несмотря на освещение этой темы в медиа, многие не верят, что с моей инвалидностью можно работать», — рассказала Надежда.
По словам Юлии Михеенко, такая реакция на инвалидность у работодателей сохраняется в регионе до сих пор. Они не готовы брать на работу людей с особенностями здоровья. Из-за закона о квотируемых местах предприниматели обязаны предоставлять места соискателем с инвалидностью, но, как и в Московской области, на квотируемые места устанавливается слишком низкая зарплата.
Трудоустроиться в Рязанской области сложно, а жить на одну пенсию, по словам Надежды, невозможно. Помимо бытовых трат, большая часть дохода уходит на лекарства, которые бесплатно не предоставляются. Например, «Актовегин»: 200 миллиграммов препарата стоят примерно полторы тысячи рублей. Зарплата Надежды в рязанском управлении МЧС составляет 10 тысяч рублей.
В Рязани часто проходят инклюзивные мероприятия, объединяющие людей с особенностями и без. Михеенко отмечает, что конкурсы и фестивали помогают бороться со стигматизацией и позволяет людям с особенностями стать полноценной частью общества. Она считает, что ярким подтверждением этого стали их последние фестивали. Специалист была рада видеть, как все дети играли вместе, вне зависимости от состояния здоровья.
Надежда тоже говорит, что общество стало дружелюбнее по отношению к людям с инвалидностью. Но ей все равно приходится сталкиваться с тем, что при виде коляски люди начинают протягивать деньги. Девушка считает, что те, кто собирает милостыню, дискредитировали людей с инвалидностью. Из-за этого в представлении общества «между человеком на коляске и попрошайкой ставится знак равенства». Помимо этого стереотипа, Надежда замечает, что родители одергивают детей, которые хотят спросить у нее про коляску.
«Надо написать огромный баннер: «Не уводите детей, если они спрашивают, почему кто-то перемещается на коляске. Не надо затыкать им рот и уводить их от нас, как от прокаженных. Надо не стесняться говорить детям о проблемах здоровья. В этом нет ничего обидного и оскорбительного, ведь в конечном итоге я даже не считаю себя инвалидом”», — поделилась Надежда.
Содержание
Иркутск
Рейтинг Е. Высокая выраженность проблемы
В Иркутске проживают больше 225 тысяч человек с инвалидностью. Никаких дополнительных выплат, предоставляемых регионом, не получают ни взрослые, ни дети. Надомную помощь на 1000 человек получают лишь 43.
Исполнительный директор благотворительного фонда «Губерния» Катерина Кантур рассказала ТД, что в их области доступной среды нет: старые здания не модернизируются под нужды людей с инвалидностью, новые строятся без учета доступности. Кафе и рестораны не адаптированы для того, чтобы их могли посещать люди с физическими особенностями. Даже медицинские учреждения и большая часть муниципальных зданий остаются недоступными для этой категории населения.
05 мая 2012 17:02
Толерантное отношение к инвалидам пока, увы, не наш конёк. Накануне вновь стало известно о случае, который обсуждается в СМИ и блогосфере. В Екатеринбурге инвалида-колясочника не пустили в кафе, где он собирался отметить с друзьями свой 27-й день рождения.
Парадокс в том, что само помещение всё же оборудовано пандусом для колясок, как того требует городская администрация. А вот посетителю, который собирался отпраздновать свой день рождения и заранее заказал столик, сотрудники ресторана отказали на том «основании», что он своим видом распугает других клиентов. Невозможно представить, чтобы такое произошло, например, в Европе. И подобные ситуации, увы, не редкость.
Кто в данном случае «нормален»?
Только за последний месяц стало известно о нескольких проявлениях душевной черствости наших сограждан, когда инвалидам отказывали находиться рядом с «нормальными» людьми или иными способами нарушали их права. А о скольких происшествиях мы не узнали? Ведь далеко не все инвалиды или родители больных детей пойдут куда-то жаловаться или сообщать об этом в блогах и тем более — в СМИ. Большинство из них привычно проглотят обиду и вновь закроются «в четырех стенах».
Еще одна ситуация, о которой стало известно буквально накануне: на юго-востоке Москвы под угрозой полной ликвидации оказалось уникальное образовательное заведение — школа Святого Георгия. В ней учатся дети с отставанием в умственном развитии. Причем, такие, которых отказались принять даже коррекционные учреждения.
Причина в том, что Люблинскому муниципалитету срочно понадобилось здание для досугового центра. И его решили забрать у школы. Куда при этом деться ученикам и их педагогам, чиновники предпочитают не говорить.
А несколько дней назад в СМИ и блогосфере бурно обсуждался инцидент в Московском океанариуме на Дмитровском шоссе. Туда вместе с другими – «нормальными» — посетителями не пустили группу детей, страдающих аутизмом.
Позже в самом океанариуме признали, что попали в сложную ситуацию. Объяснение было традиционным для подобного рода случаев: якобы некоторые посетители не хотят видеть рядом с собой инвалидов, так как это вызывает у них жалость. В итоге детям-инвалидам предложили экскурсию в санитарный день. В компании, в чьем ведении находится океанариум, уже пригрозили наказаниями нерадивым сотрудникам.
Еще один недавний аналогичный инцидент дошел даже до Генпрокуратуры РФ. Ведомство поручило дальневосточному транспортному прокурору проверить появившуюся в СМИ информацию о том, что авиакомпания «Владивосток Авиа» необоснованно отказала в перевозке девушке с онкологическим заболеванием.
Представитель Генпрокуратуры Марина Гриднева пояснила, что цель мероприятия — проверить соблюдение прав пассажиров, которые, в частности, могли быть нарушены в случае с инвалидом Мариной Барлуковой, которой авиаперевозчик отказал в перевозке из Москвы в Улан-Удэ.
Возможно, по аналогии с методами активистов акции «СтопХам», стоит вешать на входных дверях заведений, где обидели инвалидов, таблички: «Осторожно, злые люди»?
Волонтер общины «Вера и Свет»: это не со зла, а от непонимания
Действительно ли россияне настолько нетерпимы к людям с ограниченными возможностями? Или же дело в том, что о таких случаях стали больше говорить, привлекая таким образом внимание к проблемам людей, которые немного не такие, как все? Оценить отношение общества к людям с ограниченными возможностями Вести.Ru попросили сотрудника фонда «Даунсайд Ап» и волонтера общины «Вера и Свет» Елизавету Сладкову.
В процессе беседы выясняется: те, кто ежедневно общается с людьми-инвалидами, склонны относиться к душевной черствости «нормальных» людей гораздо терпимее, чем «нормальные» люди – к ним. Они даже радуются. В частности, тому, что таких случаев – по сравнению с еще недавним прошлым – становится все меньше.
Аргументы? Пожалуйста. В советские времена людей с физическими недостатками вообще ссылали на дальние острова (в частности, на Валаам) – чтобы они не мозолили глаза «полноценным» людям своим физическим уродством. А детей-даунов отправляли в настолько закрытые школы-интернаты, что не всегда даже жители близлежащих деревень знали о таком соседстве.
Разумеется, дети эти попадали туда не сами: медики настойчиво советовали мамам отказаться от несчастных малышей еще в роддоме. Зато теперь у нас в этом вопросе, оказывается, прогресс. Да, есть еще медики, которые предлагают родителям бросить больных детей, но их уже гораздо меньше. И все больше матерей, которые, невзирая на то, что их ждет, берут на себя этот крест – заботу о человеке, который родился не таким, как все.
«К сожалению, такие случаи (как, например, в океанариуме или в кафе Екатеринбурга) все еще случаются в нашей стране, — говорит Елизавета. – В целом же ситуация постепенно, но меняется».
Елизавета отмечает, что в последнее время все больше детей остается в семьях. «К сожалению, ситуация, когда медики уговаривают матерей оставить больных малышей, сохраняется еще во многих регионах и даже в Москве, — говорит она. — Но все-таки сегодня уже не оказывается такое давление, как было раньше. Однако необходимая психологическая поддержка матерям больных детей оказывается не всегда – часто все-таки предлагают от ребенка отказаться».
По ее словам, в фонде «Даунсайд Ап», который занимается детьми с синдромом Дауна, бывают ситуации, когда мамы здоровых малышей уводят их с детской площадки, завидев больного ребенка. Однако, отмечает волонтер, поскольку таких детей и людей в обществе становится все больше, то и реакция на них меняется — обычные люди уже не испытывают такого шока при встрече с ними, как было раньше.
«Мой опыт работы в общине «Вера и Свет» также свидетельствует, что в целом не все плохо. Хотя, может, потому, что это – Москва и определенный круг общения, — отмечает волонтер. — Поэтому очень важна просветительская работа. Нужно рассказывать о том, кто такие люди-дауны, например. Об их возможностях, способностях».
Кроме того, по словам Сладковой, проблемам инвалидов в последнее время все больше внимания уделяют СМИ, и это тоже приносит результаты. «Когда инвалидов обидят, жаловаться им, конечно, некуда, — отмечает Елизавета. — После отрицательного опыта «выхода в свет» взрослые инвалиды и мамы больных детишек постараются лишний раз на улицу (детскую площадку, кафе, кинотеатр) не выходить».
На Западе такого отношения к инвалидам нет – они полноценные члены общества. «И даже может сложиться впечатление, что их там больше (потому что они спокойно появляются в общественных местах). Но это не так. Просто наши инвалиды предпочитают лишний раз не появляться среди обычных людей», — говорит Сладкова. Однако при этом она продолжает настаивать на том, что в последнее время для реабилитации инвалидов появляется все больше возможностей: возникают сообщества в Интернете, специальные центры.
«Да, к этим проблемам надо привлекать внимание общества. Да, у инвалидов и их родственников много проблем, но сгущать краски не стоит. Думаю, что в том же океанариуме люди – не такие уж и злые. Просто они по незнанию так отреагировали. Возможно, им просто надо разъяснить: дети-аутисты или дауны не опасны для других, не заразны. Нужен диалог. И я верю в такой – эволюционный — путь решения вопроса», — подчеркнула волонтер общины «Вера и Свет».
Нейтральные слова «старик», «инвалид», «слепой» вдруг стали обидными. Отчего это происходит?
От Наполеона до джунглей
Первое письменное упоминание о политкорректности относится к началу ХIХ века. Наполеон потянулся за книгой на верхней полке. «Позвольте мне, Ваше Величество, — подсуетился маршал Ожеро. – Я выше вас». – «Выше?! – хмыкнул император. – Длиннее!».
Это, конечно, шутка. Термин политкорректность (сокращенно – ПК) появился в США в 70-е годы стараниями «новых левых». Идея о том, что способные обидеть их слова должны быть запрещены и наказуемы, быстро овладела массами, что, как известно из классической левацкой литературы (К.Маркс), делает ее материальной силой. Уже в середине 80-х в некоторых штатах появляются уголовно-правовые акты, ужесточающие наказания за преступления против представителей отдельных социальных групп с психологическими, физиологическими или культурными особенностями (Hate Crime Laws). Сейчас такое законодательство действует в 45 штатах, в 1994 году был принят и аналогичный федеральный акт, а в вузах и некоторых других учреждениях США появились словари политкорректных слов и выражений. Опыт переняли прочие страны. За сказанную сгоряча фразу на Западе можно теперь поплатиться должностью, репутацией, деньгами, а то и свободой.
Елена Шмелева. Фото: youtube.com
«Изначально намерения у политкорректности были самые благие — не обидеть, — говорит кандидат филологических наук, старший научный сотрудник отдела культуры русской речи Института русского языка РАН Елена Шмелева, — и это действительно важно и необходимо. Но в Америке увлечение политкорректностью уже доходит до некоторого предела – по принципу «заставь дурака Богу молиться”».
Начали чистку словесных рядов с представителей небелых рас, женщин и содомитов. Далее – везде. Ряды потенциально обиженных множатся с каждым днем: старики, инвалиды, некрасивые («иного внешнего вида»), глупые («иначе мыслящие»), представители определенных профессий («консультанты», а не «продавцы», «ресторанные специалисты», а не «официанты»), бедные («экономически ущемленные»), безработные («не получающие зарплаты»), и даже преступники («вынужденные переживать трудности из-за особенностей своего поведения»). Существует даже особая экологическая политкорректность, призывающая именовать отбивную «жареным куском мышцы животного» а бумагу — «переработанным трупом дерева». В слове «джунгли» усмотрели отрицательную эмоциональную окраску и теперь это – «дождевой лес».
Русский в общем строю
А что же мы? Как обстоят дела с политкорректностью в русском языке? Мы активно перенимаем американо-английские кальки, изобретаем свои эвфемизмы, уже существуют ПК-разговорники для работников радио и телевидения и в России; их состав и налагаемые на нарушителей санкции определяет руководство каналов, общих правил и системы наказаний за их нарушение пока не существует.
Механический голос в метро предлагает уступать места уже не старикам, а «пожилым людям», компьютер подчеркивает слово «негр» как несуществующее, и даже на пакетике с кошачьим кормом вместо «для привередливых» появилась надпись «для животных, особенно чувствительных к вкусу продукта». Однако русскому языку не так просто идти в ногу с западными собратьями: сам его грамматический строй не расположен к этому. К примеру, того же Наполеона политкорректный американец назвал сегодня бы «vertically challenged». Перевод этих двух слов громоздок и ужасен: «человек, преодолевающий трудности из-за своих вертикальных пропорций»!
«На международных конференциях я слышала доклады о том, что русский язык ужасно неполиткорректен, — говорит Елена Шмелева. — У нас немаркированный мужской род. «Он” — это вообще человек, неважно, мужчина или женщина. Врач, профессор, заведующий… Политкорректность не допускает подобной путаницы».
Само слово «политкорректность» мы узнали относительно недавно, лет 15 назад, но пришла она к нам в своем современном виде, как ни удивительно, достаточно давно — примерно тогда же, что и на Западе. Профессор Виктор Зарецкий, заведующий лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образование детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегративного (инклюзивного) образования МГППУ рассказывает о том, как составлял в 80-е годы руководство по эргономике, в котором обязательно должна была быть глава про рабочие места для инвалидов: «Мы долго думали, как назвать этих людей. «Инвалидами” — нехорошо, мы уже инстинктивно это понимали. Это — социальная стигма. В итоге получилась глава «Организация труда лиц с пониженной работоспособностью”. Как же я с ней намучился, сколько раз переписывал! Пишу – и все получается, как бы этот жизненный, природный брак приспособить на нужды общества. И все равно, когда дал почитать пособие друзьям — полудиссидентам — те возмутились: «Прямо так и сквозит в вашем тексте, как бы еще из них выдавить налог, чтобы не сидели на шее у государства!” А ведь я столько редактировал, чистил».
Безусловно, всегда необходимо следить за своей речью, помнить, с кем и о ком ты говоришь. Особенно людям публичным (а мы все сегодня в той или иной степени публичны, благодаря интернету), облеченным властью. Особенно, если речь идет о слабых, больных, незащищенных, страдающих… Именно о корректности по отношении к ним мы будем говорить, оставив в стороне феминисток и чернокожих. Сейчас, в век информационных технологий предугадать, как и, главное, где наше слово отзовется, стало значительно сложнее.
«Политкорректность появилась в ХХ веке еще и потому, — говорит Е.Я.Шмелева, — что прежде не было настолько публичной речи, не было средств массовой информации. Люди видели аудиторию, перед которой выступали, могли ее просчитать. Сейчас любое ваше высказывание могут услышать миллионы людей, об этом всегда необходимо помнить».
Вещь очевидная. Врачебный жаргон не покидает стен ординаторской, для посторонних ушей он будет невыносим, поэтому – табу. К сожалению, порой преград не существует даже для тех, кто стоит на высокой трибуне. Виктор Кириллович Зарецкий вспоминает следующий случай: «Один известный человек в Президиуме Российской академии образования, после доклада о проблемах детей с ограниченными возможностями сказал: «Привели девочку, и мы заспорили: имбецилка она или к ней нужно относиться по-человечески”. Зал ахнул. Ведь докладчик определял политику в образовании детей с инвалидностью!»
В.К.Зарецкий. Фото: vk.com
В том или ином виде политкорректность существовала в языке всегда. По-другому ее можно назвать языковым тактом, чуткостью, внимательностью к чужим бедам и проблемам. Е.Я. Шмелева указывает на имеющиеся в русском языке пары для обозначения плохих человеческих качеств – более мягкое, нейтральное слово и более грубое: «экономный» и «жадный», «самовлюбленный» и «гордый».
Язык — живой организм. Многие слова со временем меняются, они словно обрастают колючим панцирем, и, раня тех, к кому относились, вдруг принимают царапать и гортань произносящих. Подобные «мутанты» покидают язык – естественно или принудительно. «Так произошло, например, со словом «жид”, — говорит Елена Шмелева, — Еще в словаре Даля оно нейтрально, а к началу ХХ века стало уже недопустимым, ругательным. Связано это с еврейскими погромами. Думаю, главная роль в искоренении слова принадлежит публицистам того времени, которые стали заменять его на «еврей” в своих журнальных статьях. Но это, конечно, диктовалось их внутренней цензурой, а не внешней».
Чем виноват старик?
Иногда происходящие со словами метаморфозы кажутся странными, иногда неоправданными, порой – преждевременными. Мы сопротивляемся, удивляемся. Но почему вместо «слепой» надо теперь говорить «незрячий», а вместо «глухой» — «слабослышащий»? Зачем старых добрых «стариков» и «алкоголиков» нужно превращать в «пожилых людей» и «страдающих алкоголизмом»? Какая разница между словами «слепой» и «незрячий»?
К чему эти громоздкие словосочетания, какой смысл по всех этих «с», «альтернативно», «иначе», «испытывающий трудности», «страдающий»?.. Все это лишь замедляет речь! Попробуем разобраться.
«Во многих из этих выражений сильно сказалось влияние американского английского, — объясняет Елена Шмелева, — что понятно и объяснимо. Это не «шаги мирового закулисья”, эвфемизмы «люди с ограниченными возможностями здоровья”, «люди с инвалидностью” и т.п. родились в недрах волонтерских, благотворительных, правозащитных организаций, формы и традиции которых пришли к нам с Запада. В СССР просто не было ничего подобного, не было самой благотворительности. Не случайно слово благотворительность в советских словарях имело помету «устар.”»
Но что плохого в слове «инвалид»? В русском языке оно нейтральное. В нем, в отличие от французского или английского, не прочитывается значения «негодный», «неспособный», а «инвалид войны» — так о вообще почетно! «Это — социальная стигма, — говорит Виктор Зарецкий. — Если в больнице обращаться к человеку «больной”, то он всегда будет чувствовать себя больным. Если ребенку говорить: «Эй, дурак, поди сюда!”, будет дураком». Называя человека инвалидом (аутистом и т.д.) мы, во-первых, перестаем называть его человеком, а во-вторых, всего его сводим к его диагнозу, к его болезни, его инвалидности.
Предлог «с» — самая политкорректная часть речи в русском языке. Другая палочка-выручалочка — слово «страдающий» (алкоголизмом, шизофренией, аутизмом и т.д.). Но тут уже не все так просто. Само слово «страдающий» может оказаться обидным, а порой и вредным. «Я довольно долго говорил: «люди, страдающие ДЦП», — рассказывает профессор Зарецкий. — Меня поправляли: «Мы не страдаем”. Исключив это слово, я действительно постепенно научился видеть человека не страдающего, а такого, чья жизнь просто изменена в связи с тем, что у него ДЦП». На лекциях по психиатрии и клинической психологии в МГППУ нас, студентов, отучили говорить «псих» или «психушка». Иначе на самом деле очень трудно отнестись к пациенту по-человечески.
Что до «страдающих алкоголизмом/наркоманией», то здесь возникает проблема. Один из признаков зависимости — отрицание болезни. Первый шаг к исцелению — его преодоление. Без этого невозможно дальнейшее движение к нормальной жизни.
По мнению Е. Я. Шмелевой, лучше именовать людей, имеющих различные заболевания, избегая названий диагнозов. Удивляет лингвиста, например, попытка спрятать что-то за нескладной аббревиатурой ЛЖВС (люди, живущие с ВИЧ/СПИД). «Слово-то осталось, диагноз-клеймо. А этих людей чураются, от них шарахаются. Если уж вести речь о защите чувств больных СПИДом, стоило бы, наверное, изобрести какой-то другой, более завуалированный термин».
Вряд ли кого удивит психиатрическая политкорректность. Слова «психопат», «истеричка» не просто стали невежливыми — превратились в ругательства. Замены: «расстройства личности», «патология характера», «гистрионное расстройство».
Но вот отчего слово «старик» вдруг стало невежливым? Это связано с общей мировой тенденцией — культом молодости. «Старики больше не являются самыми уважаемыми людьми, — говорит Елена Яковлевна. — Жизнь изменилась. Отчасти нарушена даже традиционная форма передачи знаний — от старшего к младшему. Студенты нередко раньше раздобывают информацию, чем профессора. Старость ассоциируется, скорее, не с мудростью, а с дряхлостью, болезнями, невозможностью что-то свершить. Поэтому людей активных стараются не называть стариками».
Понять чужую боль
А что сами инвалиды? Так ли важны для них игры в слова? «Хоть горшком назови, только в печку не ставь», — отшучивается слепоглухонемой профессор Суворов. «Был бы я нормальным, — вздыхает один наш внештатный автор, — а то ведь инвалид». Приходится просвещать: «Так нельзя говорить. Ты – человек с инвалидностью». — «А что, есть разница, — удивляется он. — Я от этого бегать-прыгать начну?»
Слепоглухонемой профессор Суворов. Фото: Павел Смертин
«Я старик», — любил повторять мой отец, но когда ему уступали в метро место и прибавляли: «Садитесь, дедушка», расстраивался и даже сердился.
«Известно, что говорить о себе неполиткорректно имеют право лишь представители той самой группы, на которую корректность распространяется, — говорит Елена Шмелева. — Очень трудно понять, что воспринимается как обидное, не побывав в шкуре этого человека».
«Когда обо мне говорят «слепая”, мне кажется, будто меня нет, — призналась мне однажды одна незрячая девушка.— Словно не я вас, зрячих, не вижу, а вы – меня. Слепое пятно…»
Самые ранимые люди на свете — это мамы больных детей. Короткие словечки «дауненок», «дцпшка» при их кажущейся ласковости, для них как удар хлыстом. Почему? Вправе ли мы задавать этот вопрос и препарировать чужую боль? Не легче ли просто принять как данность: так говорить нельзя. Наверное, не слишком большой жертвой для нас всех станет небольшое удлинение словесных конструкций — пусть и кажется, что смысла нет, одно лишь торможение речи. Ведь даже в спешке интеллигентный человек придерживает дверь, не оборачиваясь – на всякий случай. Возможность, что сзади идет тот, кого дверь может ударить слишком сильно, всегда существует.
Знакомая журналистка, пережившая смерть маленького сына от редкого генетического заболевания и посвятившая себя этой теме, старательно обходит в своей колонке даже названия болезней, зная, что и это больно. Это — клеймо, это повод для досужих домыслов и жестоких комментариев. Она пишет просто: «особые дети», без лишних подробностей. «Ребенок-инвалид — неполноценный, — комментирует Елена Шмелева, — таков бытующий в обществе стереотип. Назовем его «необычный”, «особый” — и как-то поддержим родителей. Их ребенок не хуже других, он просто – другой».
«Это прекрасно — уничтожать слова»
Политкорректность часто сравнивают с новоязом из романа Оруэлла «1984». Новояз – язык, поставленный на службы тоталитарному режиму, язык где слова имеют противоположное первоначальному значение, язык, словарный состав которого не растет, а сокращается. В общем, портрет политкорректности, которую часто называют «языковым фашизмом», «социальной деменцией». Но так ли страшен зверь, как его малюют?
Виктор Зарецкий, например, убежден, что политкорректность как раз является одной из форм борьбы с тоталитарным мышлением: «В глубоких слоях нашей ментальности лежит представление о том, что есть нечто единственное, правильное, и есть люди, которые знают, как надо это правильное создать. И каждый себя относит именно к этой категории людей. Я считаю, что есть связь между тоталитарностью сознания и отношением к инвалидам (пожилым людям и т.д.) как неполноценным членам общества. С тоталитарностью неизбежно связана дискриминация людей — по самым разным признакам».
Е.Я. Шмелева, в свою очередь, поражается, как мало изменился русский язык за 70 лет тоталитарного режима, когда новые слова вводились насильно и массово. «Лишь какие-то небольшие фрагменты удалось поменять, большинство новых слов были откинуты. А главное, системно-языковая картина мира осталась такой же, какой была в конце ХIХ века, в эпоху русской классической литературы. Сколько ни приучали доносить на соседей, слово «доносчик” сохранило отрицательную окраску во всех словарях, не получилось его «исправить”».
Язык умеет сопротивляться тому, что ему навязывают. Когда общество начинает в очередной раз бить тревогу по поводу излишнего его засорения, а то и близкой гибели, наибольшую активность проявляют не специалисты, а, так сказать, «рядовые пользователи». «Лингвисты, в такие моменты выступают в роли психотерапевтов, — говорит Елена Шмелева, — ведь они знают историю языка. А мы, русисты, еще и то, какая это удивительная, просто Богом данная сила — русский язык. Он справляется со всем — что бы мы ни вытворяли с ним.
Сегодня главную проблему для языка, связанную с политкорректностью, Елена Яковлевна видит в длинных канцелярских оборотах типа «семьи, имеющих в своем составе детей с отклонениями в развитиями», «проблемы пожилых людей и людей с инвалидностью»… «Бороться с ними бесполезно, — говорит она, — но они отомрут, язык их повыкидывает. Эти обороты останутся в официальных бумагах, но люди не станут ими пользоваться. Они сами в СМИ, в интернете, на форумах, начнут себя называть каким-то коротким словом, хорошим. Ведь есть уже «особые дети” — очень удачный эвфемизм. Детей с синдромом Дауна называют иногда «солнечные дети”, быть может, и это приживется. Я уже видела выражение «счастливый возраст” — в смысле, преклонный. Не исключено, что появятся какие-нибудь «прекрасные люди”. Какие точно это будут слова – неизвестно. Для этого должно пройти время.
А пока нам остается пользоваться тремя золотыми правилами:
- Не употреблять слова, которые могут кого-то обидеть, даже если они кажутся вам нейтральными, а их замены – громоздкими;
- Просчитывать аудиторию, помнить, к кому вы в данный момент обращаетесь;
- помнить, что услышать, прочесть, увидеть вас может значительно большее количество людей, чем вы предполагаете, и люди эти – самые разные.
Иллюстрация: Рита Морозова
— Вы, безусловно, сейчас меня осудите!
— Если вы пришли за осуждением или, допустим, оправданием, то явно ошиблись адресом. Ближайший отсюда православный храм — Чесменская церковь. Если вы принадлежите к другой конфессии, то погуглите сами.
На какое-то мгновение мне показалось, что женщина встанет и уйдет (в Чесменскую церковь?). Но нет, она еще глубже вдвинулась в кресло и отвратительно хрустнула длинными пальцами. На вид с ней было все в порядке — моложавая, волевая, ухоженная, с резковатыми, но правильными чертами лица.
— Если тему оправдания-осуждения мы закрыли, рассказывайте, — предложила я.
— Я сдала своего собственного ребенка, сына, в интернат, — она с болезненной внимательностью изучала мое лицо, видимо, искала признаки того самого осуждения. Интересно, зачем оно ей? Чтобы забрать сына обратно?
— Поняла. Вы сдали. Но, вероятно, мне следует узнать обстоятельства столь неординарного на сегодняшний день решения? Сколько ему лет?
— Десять… То есть сейчас уже одиннадцать.
Сдала в десять. Для подросткового кризиса еще однозначно рано, подумала я. Женщина выглядит совершенно социально адаптированной, а значит, способной к выращиванию ребенка. Слова «свой собственный» она подчеркнула в предыдущей реплике, стало быть, мы не имеем дело со случаем «взяла из детдома — не справилась — сдала обратно». Тогда что у нас остается? У нас остается хроническое заболевание.
— Чем болен ваш сын?
— Специалисты так и не сошлись во мнениях. Какое-то сложное внутриутробное нарушение развития. У меня с детства больные почки, во время беременности было обострение. Может быть, поэтому.
— У вас есть еще дети?
— Да, конечно. Две дочки. Старшей 24 года. Младшей — семь.
— С девочками все в порядке? В смысле со здоровьем?
— Абсолютно. Старшая уже замужем, живет отдельно, у нее дочке скоро будет полтора годика. Младшая учится в первом классе.
— Состояние сына?
— Практически «овощ», с небольшими поправками.
— Давайте конкретнее.
— Обслуживать себя не может совершенно. Никого не узнает. Не ходит, но в общем-то может ползать. Правда, направленно делает это не часто, так как трудности с целеполаганием. Зато, если не привязывать, часто падает с кровати. Любит стучать предметами. Любит кричать. Может смотреть телевизор, если там мелькают картинки, особенно если новости или фильм про войну и там взрывы. Может смеяться — о, если бы вы видели и слышали, какой страшный этот смех! Прямо до мурашек по коже…
— Ваши дети все от одного брака?
— Нет. Старшая дочь от первого брака, а двое младших — от второго.
— Ваш сын уже родился со множественными нарушениями развития? Я правильно поняла? Позиция мужа и отца? Тогда и сейчас?
— Да, он таким родился. Но сначала, первый год, да даже два — было непонятно, насколько это глубоко. Все специалисты говорили и советовали разное. Мы пытались что-то делать, все время как-то его лечили и реабилитировали. Даже собрались в Германию ехать, но нас тогда один профессор отговорил: «Жаль вас огорчать, милочка, но даже в Германии такое не лечится». Муж был рядом, для него это первый ребенок, сын, и дочка мне во всем помогала, поддерживала, читала что-то даже и пыталась как-то с братом заниматься — тогда мы были все вместе.
— А потом?
— Потом стало ясно, что это вот такое состояние и это навсегда. Помню, что я поняла это как-то рывком — вот просто однажды утром проснулась и поняла: вот так! Пошла тихо в ванну и там, наверное, час просто грызла себе руку, чтобы не выть. Дальше он проснулся, заорал, ну и стало уже некогда. Мы как-то приспособились. Я оставила любимую работу, с головой погрузилась вот во все это, муж работал за четверых. Это очень дорого стоило — мы же все равно еще что-то с сыном пытались. Потом я стала тусоваться во всем этом, — надо же что-то делать! — познакомилась с другими родителями с таким же несчастьем, они мне объяснили, что нам что-то от государства положено, я же вообще-то активная, и я, помню, тогда сразу включилась, у меня даже азарт какой-то идиотский появился: вот, еще это получить, вот туда съездить, вот это нам раз в год положено… Сыну-то все это было, разумеется, не нужно совершенно, и никаких существенных результатов, но уж такая тусовка. Они там все себя убеждали, что вот это результат и вот это лучше гораздо стало. А еще вот эти процедуры пройдем, вот в тот центр съездим, соберем деньги вот на такое лечение, так тогда и вообще… Я тоже пыталась так себя настроить, но, скажу честно, у меня и тогда получалось плохо, я логик все-таки, Политех закончила.
А потом муж мне сказал: давай я тебе поклянусь самой страшной клятвой или у нотариуса обязательство заверим, что я тебя и их никогда, в любом случае не оставлю, но давай еще одного ребенка родим. Это же у сына, мы проверяли, не генетическое. Просто случайность. Значит, другой ребенок может родиться здоровым.
Я подумала и согласилась. Потому что от мысли, что теперь я всегда буду жить вот так и вот для этого, мне просто каждый день хотелось повеситься. И у нас родилась Ляля — здоровая и веселая.
Муж был счастлив. Я в общем-то тоже, хотя и тяжело это было чудовищно. Младенец, сын, да еще старшая дочка как раз вразнос пошла, колледж бросила… Муж, как обещал, помогал мне всем, чем мог, но ведь надо же еще и жить нам всем (пять человек!) на что-то… Он на работе выкладывался, и я, сами понимаете, не могла его лишний раз ночью разбудить или там послать куда-нибудь. Но и сама уйти — тоже, сына же нельзя одного оставлять, да и младенца тоже не везде с собой потащишь. Одна отдушина: на форумах соответствующих почитаешь, и вот, не мне одной так тяжело, там все жалуются и одновременно друг друга поддерживают.
Потом Ляля стала подрастать, развиваться, ей надо все больше внимания, а мне — откуда ж взять? У меня у самой начались всякие хронические и острые болячки: спина, поджелудочная, сердце. А у мужа — давление. А сын-то тяжелый уже — его ворочать и таскать все время надо. К тому же он сильный стал: если не нравится чего, он сопротивляется, кричит так, что уши закладывает. А Ляля смеется и просит: мама, и меня на ручки!
Ну вот, как-то мне в детском саду воспитательница говорит: почему вы с ребенком стихи не выучили? Я же сама вам бумажку давала. Вы сказали: да, да, да. А сегодня ваша девочка пришла, ничего не знает, все дети выступают, а она одна в углу сидит и плачет. Ну нельзя же так!
Я сунула руку в карман пальто, а там действительно — лежит эта бумажка со стихами, я про нее и забыла совсем.
А потом старшая моя, Соня, забеременела от своего кавалера и решила рожать. Кавалер сказал: конечно, женимся и рожаем. Все неплохо устроилось, он симпатичный парень и неглупый, его бабушка им квартиру свою отдала. И вот ее из роддома выписывают днем, я сиделку для такого случая пригласила, накрасилась, прическу сделала (там же все родственники будут, и родной Сонин отец), и вот выхожу из парикмахерской, а сиделка мне звонит: он подавился чем-то, задыхается! — я, естественно, туда, неотложка, скорая… До вечера провозились. Вечером мне Соня звонит, плачет: мама, все, все пришли нас с дочкой встречать — моя подружка школьная, папа, из колледжа девочка, от мужа целых три бабушки, а тебе всегда, всегда было на меня наплевать!
Ну вот тут я и решилась. На следующий день вечером мужу сказала: слишком много всего в топку летит. Нерационально. Как ты думаешь? Он сказал: «Я тебя во всем поддержу. Как ты скажешь, так и сделаем». Снял, значит, с себя ответственность. Ну что ж, тут я его понимаю.
Вы сейчас будете смеяться… Ой, да что это я говорю? Ерунда какая, конечно, какой тут смех? В общем, я как раз тогда ваш рассказ прочитала, про двух женщин (мать и бабушку), которые вот такого «овоща» (правда, ходячего) 16 лет тянули, а потом у него началось половое созревание, и это стало невозможно, они его отдали в интернат, и его там в первый же день убили. И вот бабка к вам приходит и философски так спрашивает: вот скажите мне, доктор, эти шестнадцать лет, не для меня даже, а для моей дочки, что это вообще было?
— Это называется «синхронизм по Юнгу», — заметила я. Ту бабку и ее философский вопрос я помнила более чем отчетливо.
— Может, и так, — согласилась моя визави. — Но я его сдала. Три месяца у меня ушло на оформление всяких документов — и вуаля.
— Ваши ощущения?
— Как у воздушного шара, который взлетел. Я моментально пошла в тренажерный зал и похудела на 18 кг (пока я с сыном дома сидела, я все время ела — утешала себя, вы ж понимаете). Здоровье улучшилось скачком. Я вышла на работу (говорят, работу по специальности после большого перерыва найти трудно, но у меня так сверкали глаза, что меня взяли со второго собеседования). Мы с мужем посмотрели все спектакли, которые тогда шли, и наконец сводили Лялю в аквапарк — у нее была такая мечта: прокатиться с водяной горки с мамой и папой. Поехали в Испанию. Завели британскую кошку и аквариум (мой муж очень любит животных). Зимой вспомнили сами и поставили Лялю на горные лыжи. Я впервые познакомилась с внучкой.
— Но?..
— «Но» нет.
— Зачем же вы сейчас пришли ко мне? Лично познакомиться с автором той, инициационной, как вы полагаете, истории?
— Может быть, это считается «но»? — подумав, спросила женщина. — Моя старшая дочь меня осуждает. Она иногда кричит, что я сдала ее брата как ненужную вещь.
— Как вы к этому относитесь?
— Я ее понимаю. Она на гормональном всплеске, молодая кормящая мать. А так где-то лет с 17 она к брату, кажется, вообще не подходила, хотя вот с Лялей никогда не отказывалась посидеть, покормить и всякое такое. Все другие знакомые тоже разделились. Одни, которые меня считали «несчастной героиней», теперь видят, как я похорошела и пободрела, и скорее осуждают — несовпадение образов. Те, кто просто сочувствовал, те рады за меня и за себя и говорят: слава богу, ты снова с нами, нам тебя не хватало. Мама моя (она в Кирове живет со своим третьим мужем) говорит: как-то это все же не по-божески, собственного сына в богадельню сдать. Так за десять лет она к нам два раза приезжала: один раз на неделю, другой раз на три дня. Ну еще, разумеется, вся мамско-инвалидская тусовка меня не просто осуждает, а прямо гром и молния…
— Откуда же они-то узнали?
— Как откуда? Я сама честно сказала и до сих пор говорю, когда, бывает, зовут куда-то те, кто еще не в курсе: спасибо, нам не надо, мой сын в интернате, я его туда сдала. Несколько раз реакция была такая, что если бы я была верующей и верила не только в Бога, но и в бесов…
— А вы его там навещаете?
— Обязательно. Раз в две недели. Гуляем с ним, моем, массаж ему и заодно еще двум детям, которые с ним в палате (я думаю, что я за десять лет стала настоящим специалистом и им это полезно). Раздаем деньги, конфеты и прочее тем, кто там ухаживает. С тремя волонтерами познакомились — такие милые ребята, одна девушка иногда мне звонит, рассказывает…
— Сын вас не узнает?
— На вид — нет. Хотя мне специалисты говорили, что мы не всегда понимаем, что там у них в мозгах происходит.
— Вас все устраивает?
— Абсолютно. Но вот пока рассказывала, поняла, зачем пришла. Та, которой я еще недавно была, кажется, она ни в чем себя не убеждала — просто плыла по течению и реагировала на поступающие раздражители. Но вот те, которые меня сейчас осуждают, они прямо вот четко решили и сказали: сдавать сына-«овоща» в интернат неправильно! Тот, кто это сделал, — редиска, нехороший человек. Мы бы так не поступили, если бы пришлось. Или вот нам уже пришлось и вот мы все мучаемся тут — и мы правильные, мы хорошие. И получается, что я теперь, чтобы защититься, должна так думать: это вы все дураки, а вот я поступила правильно, и смотрите, как мне хорошо! А я не хочу так думать и говорить. И не могу даже. Вы понимаете? Или я слишком сумбурно говорю?
— Понимаю прекрасно, — кивнула я. — Вы говорите о том, что в вашей голове, в отличие от голов ваших оппонентов, не срабатывает тезис «единственной правды». Вы не готовы защитить себя от сомнений и неоднозначности мира, обвиняя других в «неправильности» и отстаивая одну, единственно верную точку зрения.
— Да, да, да! — закивала женщина. — Я считаю, что те, кто за такими детьми сам ухаживает, — они тоже правы. Я за эти десять лет многих видела, которым именно и только так и правильно.
— Могу ли я жить дальше, не находясь постоянно в состоянии самооправдания и без ответных обвинений в адрес тех, кто считает иначе, чем я, — в этом ваш вопрос?
— Да.
— Но вы же на него уже ответили.
Женщина долго молчала.
— Пожалуй, вы правы, — наконец сказала она и поднялась с кресла.
Уже уходя, обернулась и лукаво улыбнулась мне:
— Как вы сказали, церковь-то называется?
Новая лекция Катерины Мурашовой из цикла «Планета Семья» пройдет в Российской государственной библиотеке 5 марта. Купить билет можно .