В настоящее время проблема ВИЧ/СПИД остается острой и актуальной для всего общества и прежде всего, для тех людей, чья жизнь оказалась непосредственно связана с ВИЧ-инфекцией. Общее количество зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции в Беларуси составляет более 22.5 тысяч, более 17 тысяч взрослых и детей живут с ВИЧ в нашей стране. В последние годы ситуация с ВИЧ/СПИД во всем мире претерпела ряд серьезных изменений. Теперь вирус чаще передается при половом контакте. За медицинской помощью обращаются самые разные люди, нередко социально благополучные, что противоречит сформировавшему мнению о том, что инфицироваться ВИЧ может только тот, кто постоянно и грубо нарушает общепринятые социальные нормы.
Информация о ВИЧ-положительном статусе может резко изменить эмоциональное состояние человека. Часто первой реакцией бывает шок, который может длиться от краткого мгновения до нескольких суток. После этого, как правило, проявляются более сильные чувства. Такими чувствами могут быть гнев, отчаяние, в некоторых случаях агрессия. Заболевший ищет виноватого, он может быть агрессивным по отношению к врачам, по его мнению, не выполняющим свою работу надлежащим образом, или к здоровым людям, которые живут и наслаждаются жизнью, когда он терпит страдания. Нередки случаи проявления аутоагрессии. На этом этапе уже приходит понимание того, что болезнь есть, но принимать ее не хочется, невозможно поверить, что такой кошмар произошел именно с тобой: «Почему именно я? За что мне все это?». В некоторых случаях человек испытывает страх и грусть, сопровождающиеся чувством вины. В этот период человек особенно нуждается во внимании и поддержке со стороны родных и близких.
После этого наступает этап принятия ситуации, когда человек признается, что есть болезнь, которую нужно лечить, начинает рационально мыслить, трезво оценивать шансы, искать конструктивные пути выхода из ситуации. Осознание того, что с инфекцией можно прожить годы, а учеба и работа могут продолжаться, помогает жить дальше.
Стадии принятия неизбежного – это индивидуальные переживания каждого человека. Некоторые этапы могут проходить незаметно для него, затем вновь возвращаться. Многие реакции и их острота зависят от индивидуальных особенностей человека.
Сегодня большинство людей, живущих с ВИЧ, признаются в том, что после первого шокового периода (длящегося для кого-то часы, а для кого-то недели и месяцы), наступает период адаптации к своему новому статусу, а вместе с этим часто возникает прилив энергии, желание жить и наслаждаться жизнью. У людей открываются глаза на то, чего раньше не замечали, они начинают испытывать настоящее счастье от самых простых вещей. Обычно стадия смирения сопровождается чувством огромного облегчения. У человека появляются силы на то, чтобы участвовать в процессе выздоровления и делиться своим опытом с другими.
В любой сложной жизненной ситуации самое главное правило для человека – не замыкаться в себе, ведь «один в поле не воин» — это понимают те, кто ищет контактов с другими ВИЧ-положительными людьми и в результате находит или создает группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Именно здесь в неформальной обстановке, не скрывая своего ВИЧ-статуса, можно быть самим собой, общаться с такими же людьми, решать проблемы, получать поддержку и оказывать ее другим, а также находить будущих друзей.
Вполне естественно, что появление у человека ВИЧ вызывает ряд психологических проблем. Кто-то привык со всем справляться сам, кому-то могут помочь друзья или группа взаимопомощи, а для кого-то лучшим способом решения проблем является обращение за профессиональной помощью. Обращение к психологу или психотерапевту — это возможность больше узнать о себе, своем потенциале, о существующих способах справиться с ситуацией, чтобы чувствовать себя увереннее и лучше. Кто-то выберет индивидуальное консультирование, для других подойдет групповая терапия. Самое главное, чтобы люди знали, куда можно обратиться и на какую помощь рассчитывать.
Безусловно, жизнь с болезнью не станет более беззаботной, скорее наоборот – появится необходимость более внимательного отношения к себе, к своему здоровью, к близким людям. Важно понимать, что благодаря достижениям современной медицины есть возможность существенно улучшить качество жизни людей, живущих с ВИЧ. К сожалению, лекарств полностью излечивающих от ВИЧ, нет, но существующие препараты способны замедлить развитие болезни. Сегодня в Беларуси лечение доступно для всех нуждающихся в нем.
Человек, живущий с ВИЧ, обладает теми же правами и возможностями, что и любой другой человек и именно ему решать попробовать ли что-то серьезно изменить в своей жизни или, наоборот, оставить все без изменений и жить дальше. Главное постараться разобраться в собственных чувствах и понять, что же действительно важно в этой жизни.
ЖИЗНЬ — это возможность, используй её
ЖИЗНЬ — это мечта, осуществи её
ЖИЗНЬ — это вызов, прими его
ЖИЗНЬ — это долг, исполни его
ЖИЗНЬ — это игра, сыграй в неё
ЖИЗНЬ — это тайна, познай её
ЖИЗНЬ — это шанс, воспользуйся им
ЖИЗНЬ так прекрасна, не губи её
ЖИЗНЬ — это жизнь, борись за неё!
Манифест Матери Терезы
Отдел профилактики ВИЧ/СПИД ГУ РЦГЭиОЗ
30.11.2018
Накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом люди с диагнозом ВИЧ из республик бывшего СССР рассказали DW о своей жизни на родине и в Германии, борьбе с дискриминацией и возможностях терапии.
Всемирный день борьбы со СПИДом отмечается 1 декабря. Между тем в странах Восточной Европы и Центральной Азии эпидемия ВИЧ распространяется с рекордной скоростью.По данным UNAIDS, в этих регионах проживает более 1,4 млн людей с ВИЧ, из них 1,22 млн — в России (1 процент населения страны). В Беларуси, по данным республиканского центра СПИД, на начало 2018 года проживало более 25 тысяч ВИЧ-положительных, в Казахстане — 27 тысяч. В Германии с ВИЧ живет 91 тысяча человек (0,15 процента населения), смертность от связанных с инфекцией заболеваний уже насколько лет находится на одном уровне — в год умирает около 500 человек. В России же только за прошлый год, по данным Росстата, от ВИЧ умерло 32 тысячи человек.
DW поговорила с тремя ВИЧ-положительными людьми, переехавшими в Германию из разных стран постсоветского пространства. Кто-то из них отправился в ФРГ за медицинской помощью, кого-то привело в страну замужество, но всех их объединяет один диагноз.
Ирина из Казахстна, 40 лет, учительница
(Имя изменено по просьбе героини.)
После того, как мне поставили диагноз, психолог в СПИД-центре сказала: «Чего вы плачете, еще лет 10 проживете, дети у вас уже есть, зачем вам больше». Я пришла домой, написала письма детям, попрощалась с родственниками. Это было 12 лет назад. Мне было 27, я работала учительницей в начальной школе, никогда не курила, посещала церковь. Незадолго до этого развелась с мужем. И вот у меня произошла связь с мужчиной, он был женат. Через некоторое время его жена умерла от СПИДа. Я не знаю, знал ли он сам, что мог меня заразить.
О моем диагнозе знают только родственники, врачи и люди из группы поддержки при протестантском храме, в который я ходила в Казахстане. Я так боялась, что кто-то узнает, что уволилась из школы. Сначала пела в церковном хоре, потом устроилась на завод, где и проработала 6 лет до отъезда в Германию. В Казахстане сразу назначают терапию, есть много СПИД-центров, где можно бесплатно получать лекарства. Вопрос в том, какие они. От терапии я отказалась через год после приема — под свою ответственность. Я пила 3-4 огромные таблетки в день, мне было от них ужасно плохо. Здесь мне назначили всего одну таблетку.
Мобильный тест на СПИД
В Германию я приехала ко второму мужу пять лет назад, мы поженились еще в Казахстане. Он принял мою болезнь и сказал: «Я тебя люблю, помирать — так в один день». Меня это так ослепило, что я не заметила многих других его недостатков. Сейчас мы расстались. Когда переезжала, не знала языка, дети пошли в школу без знания немецкого, сначала мне их было очень жалко, сложно адаптироваться к новой системе преподавания и к новому языку.
Германия меня и моих детей приняла, но везде есть разные люди. Однажды я попала в больницу по совершенно другому поводу и мне автоматически сделали тест на ВИЧ. Врач заходит в палату, где кроме меня находилась еще одна женщина и, не скрывая, говорит: «А вы знаете, что у вас ВИЧ?» Потом меня перевели в отдельный блок, там были стеклянные двери, и я видела, что медперсонал подходил к ним и шушукался. У меня было ощущение, что они в цирк пришли посмотреть. Когда я потом спросила об этом профессора из другой клиники, он признался, что в маленьких городах даже в Германии врачи могут быть нетолерантны, потому что редко с таким сталкиваются. В ту поликлинику я больше не хожу.
Возможно, я бы могла уехать в Россию, у меня там родственники, и я люблю эту страну. Но еще в СПИД-центре нас предупреждали — скорее всего, вы вернетесь назад в Казахстан. Я посмотрела в интернете, что рассказывают другие мигранты, и побоялась ехать. Да и зачем тогда этот путь, если я опять куда-то уеду. У меня есть вид на жительство, и я спокойно могу жить здесь.
Михаил из Беларуси, 37 лет, фотограф
Я думал, что ВИЧ — это где-то в Африке. Употреблял наркотики с 17 лет, бывало, что кололись одним шприцем. В 19 у меня обнаружили ВИЧ. Тогда в Беларуси ВИЧ еще считали чумой 20-го века. В больницах висели плакаты: «СПИД — это смерть», черные с кровавыми черепами.
Маме я сказал о диагнозе только через несколько месяцев. Потом нескольким друзьям. Отец первым делом спросил, не гомосексуал ли я. Но, слава богу, никто от меня не отвернулся. Я так и не перестал употреблять наркотики, поэтому всегда предупреждал — ребята, давайте будем аккуратнее, у меня ВИЧ. И всем девушкам говорил сразу. Сразу знала моя жена, которая в итоге переехала со мной в Германию.
Михаил
До 2007 года в Беларуси вообще не было терапии. Я помню слова своего врача, что в 2000 году из трех тысяч человек терапию получали только три. Просто сколько проживешь, столько проживешь. Хорошо ли, плохо ли проживешь — другой разговор. Сам я прожил без терапии 11 лет. Сейчас, насколько я знаю, терапию назначают сразу.
В Беларуси к людям с ВИЧ после довольно сильной информационной кампании сейчас относятся с сочувствием. А вот к наркозависимым — нет, причем как со стороны властей, так и со стороны обычных людей. Районный сотрудник милиции мог приехать ко мне домой, положить меня на пол и 40 минут проводить обыск. Если захочешь пожаловаться — подкинут тебе наркотики. Так что я лежал и не жаловался.
В Германию я сбежал, никак к этому не готовясь. Помимо ВИЧ у меня в 2006 появилось сразу несколько видов гепатита. Гепатит B, гепатит С, гепатит D — это серьезнейшая ко-инфекция, и в Беларуси не брались ее лечить, поехать за рубеж не было денег. Потом появился цирроз печени, становилось все хуже.
В один момент я увидел, что здесь принимают беженцев, собрал сумку, сел на самолет и уехал. Прямо из самолета меня на скорой привезли в больницу. Несколько благотворительных организаций помогли мне просто потому, что я человек, нашли жилье и помогли с лечением. Уже три года я принимаю качественную терапию и чувствую себя намного лучше.
Сейчас я жду окончательного решения по выдаче мне вида на жительство. Возвращение в Беларусь меня пугает. Здесь мне доступно лечение, заместительная терапия, доступна новая жизнь. Честно, не хочу даже думать о возвращении. Я всегда, когда лежал в больнице и думал, что умираю, мечтал: вот бы начать жизнь сначала. Здесь у меня это получилось.
Иван из России, 31 год, театральный режиссер
Я долгое время не хотел получать терапию, начитался в интернете, что это все обман фармацевтических компаний и неправда, никакого ВИЧ нет. А врач из СПИД-центра в Питере и не настаивала. Потом уже одумался и по совету друзей сменил врача и начал пить таблетки. В России от одного слова ВИЧ люди бежали сквозь стены. Там ВИЧ означает, что ты грязный, деградант и извращенец. Хотя, может, ты случайно побрился не той бритвой.
Иван
Когда я как режиссер пытался поставить в Питере пластический спектакль на тему ВИЧ, нам регулярно писали в соцсетях и угрожали прийти и «устроить свой спектакль». Мы сыграли его всего три раза. Когда я показал запись спектакля в СПИД-центре Франкфурта-на-Майне, мне предложили выделить деньги на гастроли и привезти сюда моих актеров из Питера.
Тут, если ты скажешь где-то, что у тебя ВИЧ, тебя вежливо спросят, пьешь ли ты таблетки. ВИЧ и ВИЧ. В Германии такой уровень медицинской помощи, что если что-то пойдет не так, тут сразу заметят и помогут. Давно разрешена доконтактная профилактика, то есть если ты принимаешь таблетки, ты уже не можешь заразиться. (В России PrEp появился только 9 сентября 2018. — Ред.).
Мой будущий муж, к которому я переехал в Германию, сразу знал, что у меня ВИЧ, и вполне нормально к этому отнесся. Пока у меня временный вид на жительство. Сейчас я впервые так открыто рассказываю о своем статусе. В России знали только самые близкие друзья, партнеры и соседи по квартире. Грубо говоря, я предупреждал, что не стоит пользоваться моей бритвой. Родственники не знают. Моя мама только недавно узнала, что я гей. Я удивился, но когда я ей сказал, она ответила только: «Благословляю тебя на то, чтобы ты жил так, как тебе хочется».
Из России за мной тянется ощущение недоверия к обществу, я до сих пор не могу ходить по улице, взявшись за руку с мужчиной. В Питере меня один раз избили на выходе из гей-клуба. Еще раз — когда я шел вместе с друзьями, которые были в ЛГБТ-колонне на митинге «Россия без Путина». Кто-то заметил их там и подкараулил, когда они отошли от толпы, а мне досталось за компанию.
Я не готов вернуться в Россию. Самая главная причина — это моя терапия. Я здесь достиг очень хороших результатов за короткий промежуток времени. У меня сейчас вирусная нагрузка не определяется, то есть я не могу никого заразить. Когда я только приехал, первые месяцы мне в СПИД-центре давали терапию бесплатно, потому что я не мог получить страховку. Меня поражает, что здесь врачи относятся к тебе не как к пациенту, а как к другу. Здесь врач первым делом жмет тебе руку. В России же сначала наорут, за то, что зашел без стука.
ВИЧ и беременность
Большинство ВИЧ-положительных женщин хотят иметь детей. Современные методы медицинского вмешательства в предродовой и родовой период помогают снизить риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку практически до нуля. И все же любой ВИЧ-положительной женщине следует взвесить все «за» и «против» прежде чем идти на этот шаг.
Нет никаких доказательств, что беременность ускоряет течение ВИЧ-инфекции у бессимптомных женщин. Поэтому, ВИЧ-положительной женщине, которая хочет забеременеть, есть смысл искать необходимую информацию и обратиться за советом. Знания о передаче инфекции от матери ребенку быстро развиваются. Становится все более очевидно, что некоторые ситуации подходят для зачатия лучше, чем другие, для того, чтобы минимизировать (но не устранить) риск передачи ВИЧ-инфекции плоду.
Некоторых беспокоит проблема, что ребенок (даже если и не будет инфицирован) может остаться сиротой (из-за смерти одного или обоих родителей) до достижения совершеннолетия. Важно, чтобы мать (и ее партнер, если это имеет значение) принимала решение сама, а не перекладывала его на плечи медиков. Для ВИЧ-позитивных женщин, принимающих комбинированное лечение, важно обсудить вопросы зачатия (или контрацепции) с медицинским или другим специалистом. По возможности, это обсуждение следует провести до зачатия.
Некоторые женщины хотят прекратить лечение либо до беременности, либо в момент, когда они понимают, что беременны. Этот вопрос необходимо детально обсудить. Как правило, важно, чтобы женщина продолжала курс лечения. В случае прекращения лечения существует риск быстрого восстановления вирусной нагрузки, и это может повысить риск так называемой вертикальной передачи. Вызывает опасения и риск ненормального развития плода, хотя сегодня единственным свидетельством побочного действия является риск преждевременных родов у матерей, проходящих курс двойной или тройной терапии.
Проблемы ВИЧ-положительных женщин, желающих забеременеть от ВИЧ-отрицательных мужчин
Во время незащищенного полового акта существует незначительный риск инфицирования мужчины-партнера. Этого можно избежать, если женщина использует набор для самостоятельного осеменения. В ходе этой простой процедуры женщина осеменяет себя во время овуляции спермой своего партнера, собранной в стерильный сосуд. Большинство больниц и организаций по вопросам женского здоровья могут предложить консультации и необходимое оборудование.
Проблемы ВИЧ-отрицательных женщин, желающих забеременеть от ВИЧ-положительных мужчин
Передача инфекции ребенку происходит в тот момент, когда вирус от инфицированной матери передается ребенку в утробе, во время родов или грудного вскармливания. Если отец ВИЧ-инфицирован, а мать — нет, ребенок не будет напрямую инфицирован через отцовскую сперму. Если женщина будет инфицирована во время зачатия, существует значительный риск передачи инфекции ребенку, поскольку вирусная нагрузка женщины во время сероконверсии, скорее всего, будет высокой. Хотя и бывали случаи, когда женщины беременели от ВИЧ-позитивных мужчин и не инфицировались, нет никакой надежной информации, объясняющей, почему это стало возможным.
Некоторые пары, желающие зачать ребенка, могут попытаться минимизировать риск инфицирования женщины, занимаясь незащищенным сексом только тогда, когда шансы забеременеть высоки, и возможность инфицирования ВИЧ низка. Это бывает во время овуляции у женщин, или в тот момент, когда вирусная нагрузка ее партнера не определяется. Однако, теория о том, что в этот период риск передачи ВИЧ снижается, пока не доказана.
Очищение спермы
Одним из возможных вариантов является очищение спермы. Сперматозоиды не содержат рецепторов CD4 или CCR5, которые могут допустить инфицирование ВИЧ, хотя и могут содержать рецепторы CXCR4, которые могут допустить проникновение ВИЧ.
Образец спермы можно «очистить» путем отделения спермы от семенной жидкости; после этого сперма помещается в инкубатор, где живая сперма отделяется от мертвой, и после этого может использоваться для осеменения. Этот метод эффективен для мужчин, в сперме которых среднее или высокое содержание сперматозоидов. Результаты обследования 11 ВИЧ-позитивных мужчин показали, что указанная техника сепарации сокращала вирусную нагрузку до уровня, когда вирус не обнаруживался (хотя это не исключает наличия ВИЧ в очень малом количестве), а в образцах спермы не выявлялось встроенной вирусной ДНК.
При использовании этого метода не было отмечено ни одного случая передачи ВИЧ женщинам-партнерам. По сообщениям итальянской группы, которая впервые начала использовать этот метод, было проведено 1000 попыток оплодотворения в группе из 350 пар, в результате чего 200 женщин забеременели. Сейчас этот метод изучается в больницах Челси и Вестминстер в Лондоне.
Женщина, желающая зачать ребенка таким способом, будет находиться под наблюдением, которое поможет определить момент начала овуляции, после чего партнер должен предоставить сперму для очистки перед тестированием на ВИЧ. Если образец окажется негативным, можно приступать к искусственному оплодотворению. Специалисты больниц Челси и Вестминстер предупреждают супругов, которые желают использовать этот метод, что даже после очистки около 5-6% образцов остаются ВИЧ-позитивными (что подтверждают результаты тестирования). Также следует напомнить что эта процежура не бесплатна.
Искусственное оплодотворение
Другим вариантом для ВИЧ-негативной женщины, партнер которой инфицирован, может стать искусственное оплодотворение спермой другого мужчины — анонимного донора или кого-нибудь, известного обоим партнерам (например, члена семьи мужчины-партнера). Этот вариант используют многие женщины, мужья которых бесплодны, могут передать инфекцию или врожденные заболевания.
Проблемы ВИЧ-положительных супружеских пар
Если оба партнера ВИЧ-позитивны, незащищенный секс может представлять риск для здоровья женщины, например, заражение ИППП или другими штаммами ВИЧ. Если каждый из партнеров, или оба партнера проходят комбинированное лечение, существует теоретический риск передачи устойчивых к лекарствам видов вируса между супругами, или ребенку, если он также инфицирован. Это может ограничить варианты лечения для членов семьи в будущем. Однако, основной (и доказанной) опасностью остается риск передачи ВИЧ плоду. Очень важно, чтобы медицинские специалисты обсудили проблемы зачатия детей с такими парами.
Проблемы продолжения беременности в случае обнаружения ВИЧ-положительного статуса
Женщины, которые во время беременности узнают, что инфицированы ВИЧ, должны обдумать много самой разной информации и довольно быстро принять важные решения. Для принятия этих решений важно дать женщинам достаточно времени, точную информацию и хорошую поддержку, а также возможность изучить все возможные варианты. Какие бы решения они ни приняли, результаты их могут быть как положительными, так и отрицательными. Женщины, знавшие о своем ВИЧ статусе до зачатия, должны изучить нижеследующие вопросы.
Риск вертикальной передачи
На основании результатов современных исследований, ребенок останется негативным в шести из семи случаев (в одном случае из семи он будет позитивным, и эту вероятность можно снизить еще больше при условии получения антиретровирусной терапии, кесарева сечения и искусственного вскармливния ребенка). Ключевыми факторами передачи является вирусная нагрузка матери, количество клеток CD4, а также общее развитие болезни, вызванной ВИЧ.
Исследования показали, что ВИЧ может быть передан плоду даже на сроке 8 недель, поскольку его находили в абортированном плоде. Однако исследователи уверены, что, в основном, передача вируса происходит на поздних сроках беременности или около периода родов. Эта уверенность частично основана на том факте, что некоторые младенцы не имели признаков ВИЧ-инфекции при рождении, и это позволило предположить, что они были инфицированы прямо перед рождением или в процессе родов. Существует три периода, во время которых инфицированная мать может передать вирус ребенку.
Период вынашивания плода
Во время беременности мать может передать вирус из своего кровотока через плаценту плоду. Плацента — это орган, соединяющий мать и плод во время беременности. Плацента позволяет питательным веществам из организма матери поступать в организм плода, и в норме защищает плод от инфекционных агентов, таких как ВИЧ, находящихся в материнской крови. Однако, если мембрана плаценты воспалена или повреждена, она уже не так эффективно защищает от проникновения вирусов. В этом случае ВИЧ-инфекция может передаться от матери плоду. Факторы, повышающие или изменяющие риск дородовой передачи вируса во время вынашивания плода:
высокий материнский вирусный титр (количество вируса в крови матери);
материнские нейтрализующие антитела (материнские антитела могут инактивировать ВИЧ у плода);
воспаление плацентарной мембраны (в этом случае она не так эффективна против проникновения вируса);
условия во время родов, приводящие к усилению воздействия на плод материнской крови
(раннее отделение плаценты от матки, повреждение кожи младенца (акушерские щипцы);
при наркотической зависимости: использование общих игл для введения наркотиков во время беременности;
другие инфекционные заболевания (другие инфекции ослабляют иммунную систему матери, что увеличивает риск инфицирования ребенка ВИЧ).
Родовой период
Во время прохождения по родовому каналу, младенец подвергается воздействию крови и вагинального секрета инфицированной матери. Раннее отделение плаценты из материнской матки, а также все то, что приводит к повреждению кожных покровов ребенка, (например, применение акушерских щипцов) могут привести к повышению воздействия на ребенка материнской крови.
Послеродовой период
После родов мать может передать вирус своему ребенку при кормлении грудью. Этому может способствовать несколько предпосылок:
грудное молоко — основное питание новорожденного, которое достаточно богато лейкоцитами, в том числе CD4 клетками;
желудочно-кишечный тракт новорожденного не совершенен и активно поглощает альбумины;
во время кормления грудью ребенок может подвергаться воздействию крови, если у матери повреждена кожа вокруг соска.
Перечисленные выше возможные способы снижения риска передачи инфекции ребенку имеют своей целью снизить вирусную нагрузку матери и свести к минимуму возможный контакт ребенка с инфицированными биологическими жидкостями матери, такими, как секреторные выделения из шейки матки или влагалища, кровь, грудное молоко. Если женщина принимает все эти меры предосторожности, возможно снизить риск в значительной степени. Однако, риск, связанный с прохождением АРТ и с кесаревым сечением, как для матери, так и для ребенка, существует и должен обсуждаться. Долговременные последствия приема сильнодействующих препаратов ВИЧ-негативным ребенком до сих пор неизвестны. Кроме того, нельзя недооценивать важность грудного вскармливания с эмоциональной и культурной точки зрения для некоторых матерей.
ПЕРВОТКРЫВАТЕЛИ СПИД-БАРАКА
Героиня нашего репортажа согласилась раскрыть свой ВИЧ-статус, показать лицо и поделиться своей историей ради того, чтобы призвать других ВИЧ-инфицированных без боязни сообщать о своем ВИЧ-статусе, особенно родственникам и своим секс-партнерам. Остальных людей героиня просит, чтобы они не чурались таких, как она.
Наталье Минаевой – 49 лет. Из них она 21 год живет с ВИЧ-инфекцией, о которой Наталья узнала в 1996 году – как раз в тот период, когда страну захлестнула эпидемия наркотизации. Под наркотическую зависимость попала и Наталья, будучи молодой девушкой. Точно не знает, от кого заразилась, ведь тогда они кололись вместе с мужем и его братом, у которого первым и выявили ВИЧ. Но Наталья сразу предупреждает: она является носителем вируса, но не распространителем инфекции, потому что вирусная нагрузка у нее неопределяемая.
Мама, знавшая, что я употребляю наркотики внутривенно, подходит ко мне и говорит: возьми кровь у себя из вены и мне перелей, умирать, мол, будем вместе.
– Тогда мало кто знал про ВИЧ и среди врачей, и среди населения по этому поводу, поэтому я жила в ожидании того, что умру. Врачи сообщили родителям, что у меня СПИД, взяли у них анализы и уехали, а мама, знавшая, что я употребляю наркотики внутривенно, подходит ко мне и говорит: возьми кровь у себя из вены и мне перелей, умирать, мол, будем вместе. То есть тогда никто не знал и не объяснял, как быть в этом случае, сразу пугали смертью, – вспоминает Наталья Минаева.
Жизнь Натальи долгое время шла по наклонной, и всему виной были наркотики. Начиная с 1998 года, тогда еще молодая, она три раза попадала за решетку – в женскую колонию в поселке Коксун. Это была первая женская колония, где в отдельный барак помещали ВИЧ-инфицированных осуждённых женщин из разных регионов страны.
– Мы были первооткрывателями СПИД-барака. Сначала нас было пять женщин с ВИЧ. Жили мы в отдельном помещении, обнесенном высоким забором, все называли нас «живыми смертниками». Нас боялись и чурались, вплоть до того, что даже администрация колонии не заходила к нам в барак. Выхода в колонию, на общую территорию, у нас не было, это считалось строгим нарушением. Ни мы не могли никуда выходить, ни другие осуждённые женщины тоже не могли вступить на нашу территорию. Мы могли находиться строго в своем огороженном бараке, был отдельный огород, где мы работали. Мы там жили своим мирком. Потом к нам стали прибывать женщины с ВИЧ из других регионов Казахстана. Вот тогда я впервые столкнулась с такой большой дискриминацией. Многие еще боятся таких, как я, хотя я такой же человек, как и вы, просто у меня другой состав крови, – говорит Наталья.
Наталья признаётся, что окончательно отказаться от наркотиков она смогла только в 2011 году. «Ломку» пережила в тюрьме, говорит, что сокамерницы помогли ей в этот сложный период. Говорит, что, если бы не прием терапии в виде назначенных СПИД-центром таблеток, которые не дают развиться вирусной нагрузке и поддерживают ее здоровье, она бы вряд ли прожила так долго.
Тест на ВИЧ. Иллюстративное фото.
Также Наталья очень жалеет о том, что у нее нет детей, и это тоже отголоски прошлого: сначала наркотики, потом тюрьмы, затем пугающие слова врачей и окружающих о том, что ВИЧ-инфицированным нельзя иметь детей. Это сейчас, спустя годы, этот страшный миф уже рассеялся: женщины с ВИЧ тоже могут иметь здоровых детей, но только при соблюдении строгих условий. Наталья говорит, что нужно следить за своим здоровьем, чтобы не приобрести сопутствующие болезни, которые могут ее погубить, вовремя принимать специальную терапию и сдавать анализы. Сейчас у Натальи есть любимое дело и любимый мужчина, у которого тоже ВИЧ.
ПОМОЩЬ ТАКИМ, КАК ОНА
О том, что в Темиртау есть место и люди, которые помогают начать жизнь с чистого листа наркоманам и ВИЧ-инфицированным, Наталья узнала в колонии, где отбывала свой последний срок. Туда приезжала Елена Билоконь из общественного объединения «Мой дом» с проектом в поддержку осуждённых женщин, она оставила свой номер телефона и советовала обращаться при необходимости. Так Наталья попала в команду волонтеров, сначала адаптировавшись к новой жизни сама. Сейчас она специалист по связям с общественностью ОО «Центр развития и социальной помощи населению «Мой дом» и Фонда женщин, живущих с ВИЧ в Казахстане, а также активист Евразийской ассоциации снижения вреда.
Многие люди не раскрывают правду о своем положительном ВИЧ-статусе своим родственникам и близким людям. Они боятся осуждения, плюс менталитет у нас еще такой.
– Ко мне обращается много девчонок молодых, которые встречаются с парнями, предохраняются презервативами, но не сообщают им о своем ВИЧ-статусе. Я пытаюсь убедить их, что они обязаны сказать об этом своему партнеру. Был же у нас в Темиртау случай, когда парень, зная о своем ВИЧ-статусе, специально заражал женщин. Его осудили на несколько лет. Многие люди не раскрывают правду о своем положительном ВИЧ-статусе своим родственникам и близким людям. Они боятся осуждения, плюс менталитет у нас еще такой. Девчата с ВИЧ-статусом, освободившись из колонии, не знают куда идти, звонят мне, и я им советую, направляю к специалистам, вожу их куда нужно, то есть помогаю вставать им на ноги, – говорит Наталья Минаева.
Миссия общественной организации «Центр развития и социальной помощи населению «Мой дом» заключается в оказании помощи и поддержки социально-уязвимым группам населения, включая людей, затронутых ВИЧ-инфекцией и наркоманией. Здесь также часто пытаются оказать помощь бывшим и нынешним осуждённым, у которых ВИЧ-инфекция. Поступают жалобы от заключенных из разных городов Казахстана, которые просят решить вопрос с тем, чтобы им вовремя предоставляли терапию, обследовали их, если есть жалобы на здоровье, брали вовремя анализы и сообщали о вирусной нагрузке. После вмешательства гражданских активистов и правозащитников, говорят в общественной организации «Мой дом», проблемы решаются.
ОФИЦИАЛЬНАЯ СТАТИСТИКА
В Карагандинской области на 1 октября 2017 года официально зарегистрировано 4968 ВИЧ-инфицированных, 996 из них болеют СПИДом. В городе Темиртау на сегодняшний день проживает около полутора тысяч человек с ВИЧ. В этом году в Темиртау выявлено 143 новых случая заражения ВИЧ-инфекцией. Если раньше ВИЧ чаще всего регистрировали у потребителей инъекционных наркотиков, то сегодня преобладает половой путь передачи этой инфекции. Среди новых случаев выявлены в основном женщины, причем молодого возраста, которые заразились через половые контакты.
По информации Центра СПИД, на половой путь передачи заражения приходится 76 процентов от всех выявленных случаев. За девять месяцев 2017 года в городе Темиртау среди людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, зарегистрировано 57 случаев смертности, в том числе от СПИДа – 14 случаев. Поэтому медики призывают людей проверять свой ВИЧ-статус и не игнорировать лечение, если вдруг инфекция будет выявлена. Казахстан является единственной страной в Центральной Азии, где лечение ВИЧ-инфекции осуществляется полностью за счет средств государства.