Число детей с расстройствами аутистического спектра в стране в 10 раз выше, чем указано в официальной статистике. Об этом «Известиям» сообщила член Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко. Например, по данным фонда «Выход», в Москве может быть более 20 тыс. таких детей, в то время как официально их — чуть более двух с половиной тысяч. По данным совета, большинство педиатров не владеют методиками раннего распознавания подобных заболеваний. В результате малыши остаются без своевременной помощи и становятся инвалидами.
По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России (как и в мире) составляет около 1% детской популяции. Исходя из этой информации, в фонде содействия решению проблем аутизма «Выход» приблизительно рассчитали, насколько диагностика РАС отстает от реального положения дел. Например, в Москве может проживать 21,6 тыс. детей с аутистическими расстройствами, но на июнь 2017 года диагноз поставлен только 2,6 тыс., заявили в фонде «Известиям».
В Санкт-Петербурге число детей с РАС может доходить до 9 тыс., но в декабре 2016 года комитет по здравоохранению правительства Северной столицы сообщал лишь о 402 детях с аутизмом.
Соотношение прогнозного числа детей с расстройствами аутистического спектра и официальных данных в некоторых других регионах выглядит так: Новосибирская область — 5,9 тыс. и 694, Воронежская область — 4,4 тыс. и 712, Белгородская область — 3 тыс. и 337.
Об этой проблеме на прошедшем заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере было доложено премьер-министру Дмитрию Медведеву.
По словам Елены Клочко, в стране отсутствует система ранней диагностики.
— Число детей с расстройствами аутистического спектра занижено в 10 раз, — заявила она на заседании.
Член совета пояснила «Известиям», что в разных регионах России детям с аутизмом ставят различные диагнозы. Например, умственную отсталость. И в результате они попадают в коррекционные школы, получают неправильное образование.
— Ребенок с умственной отсталостью должен развиваться по особой программе. И совсем другая ситуация у аутиста с сохранным интеллектом. Это совершенно иное состояние, иная проблема. В этом должны разбираться именно детские психиатры. А методические материалы для раннего выявления аутизма до сих пор не переведены на русский язык. Мир давно уже идет путем развития методики раннего выявления, а мы остаемся на обочине, — считает Елена Клочко.
В Минздраве РФ «Известиям» сообщили, что среди специалистов во всем мире идет дискуссия о том, не является ли высокая частота аутизма в некоторых странах результатом гипердиагностики.
— Проблема пациентов с расстройствами аутистического спектра находится под пристальным вниманием Минздрава и специалистов ведущих федеральных центров, — отметили в ведомстве. — В девяти субъектах РФ реализуются пилотные проекты, целью которых является ранее выявление детей с риском развития ментальных нарушений, в том числе аутистического спектра.
Главный внештатный детский психиатр департамента здравоохранения Москвы Анна Портнова пояснила «Известиям», что раннее выявление аутизма подразумевает постановку диагноза до трехлетнего возраста.
— В идеале это нужно делать в год-полтора. К психиатру, как правило, детей в таком возрасте не везут. Их наблюдают педиатры, но они не владеют методикой диагностики аутизма и других задержек развития, в том числе и умственной отсталости. Меры вовремя не предпринимаются, и ребенок остается без помощи. Сейчас стоит важная задача обучения специалистов — детских неврологов, педиатров — простым методам выявления задержек развития. И маршрутизация таких пациентов.
В России существует и специфическая проблема, связанная с диагностикой аутизма. Сейчас для установления инвалидности ребенка необходимо госпитализировать. Что с точки зрения многих специалистов может пагубно сказаться на его состоянии.
— Очень часто ребенка госпитализируют одного, без сопровождения, в психиатрический диспансер, на что согласится не каждый родитель, — доложила Дмитрию Медведеву Елена Клочко.
Она попросила премьер-министра упразднить практику госпитализации детей с ментальными нарушениями и аутизмом без сопровождения и перевести их на амбулаторное обследование для установления инвалидности.
— Детей с аутизмом совершенно незачем госпитализировать, — подтвердила Анна Портнова. — Во-первых, это не нужно для диагностики заболевания. Во-вторых, раннее разлучение с матерью просто вредно для ребенка. И хотя у нас закон разрешает госпитализацию детей до 15 лет вместе с матерями, практически ни в одном стационаре нет условий для этого.
Среди причин детской инвалидности с 2014 года устойчиво лидируют психические и поведенческие расстройства. По официальным данным Росстата, три года назад инвалидами из-за заболеваний этого спектра стали 16,6 тыс. несовершеннолетних. В 2016-м их было уже 17,8 тыс., констатировал Минздрав. Это почти четверть от общего числа детей, впервые получивших инвалидность за год.
Совет по вопросам попечительства в социальной сфере обратился к правительству РФ с просьбой уделить особое внимание налаживанию системы раннего выявления психических заболеваний и расстройств.
Ребенок, страдающий аутизмом, живет в собственном мире, он плохо понимает и воспринимает события, происходящие вокруг него. Прежде всего, такой ребенок рано избегает всех видов взаимодействия с взрослыми: он не прижимается к матери, когда она берет его на руки и не тянется к ней, как это делает здоровый ребенок, не смотрит в глаза, избегая прямого взгляда. У него часто преобладает периферическое зрение — лучше воспринимает пространство вокруг фиксированной точки, чем саму точку; также он может не реагировать на звуки, на свое имя, что часто заставляет подозревать у этих детей нарушения слуха (которых в действительности нет).
Аутизм встречается не так уж редко. По данным статистики число детей с расстройствами аустического спектра в Республике Беларусь растет. Если 10 лет назад под наблюдением медиков их было 338 человек, то на 1 января 2019года — уже 1.366 человек. Это те, кому диагноз установлен официально. Сколько осталось вне поля зрения специалистов, можно только предполагать.
Исторический аспект. Понятие «аутизм» было впервые введено Э.Блейэром в 1920 году, как симптом при тяжелых нарушениях взаимодействия с реальностью у взрослых больных шизофренией. Ранний детский аутизм был описан Лео Каннером (1943г., синдром Каннера), а затем Гансом Аспергером (1949г.). Тогда одно из определений аутизма звучало как «разобщенность человека с внешним миром». Эта болезнь поражает не только психические функции (речь, интеллект, мышление), но и отражается на восприятии ребенком целостной картины мира. Основная проблема аутизма заключается в непонимании, невосприятии человеком событий, происходящих вокруг. Несмотря на многие «странности» ребенок с аутизмом может быть высокоинтеллектуальным и даже проявлять гениальные способности в какой — либо области. Из него может вырасти прекрасный музыкант, художник, ученый и т.д. В тоже время этот же ребенок может не иметь простейших бытовых и социальных навыков. Один и тот — же ребенок в разных ситуациях может демонстрировать удивительную моторную ловкость.
Умственный коэффициент аутичных детей нередко превышает 70 баллов по стобальной шкале. Такие дети проявляют способности — иногда просто гениальные — к рисованию, музыке, конструированию. Они носят название «островков знания», а тех, кто ими обладает, называют «учеными аутистами». Остальные сферы жизни не затрагиваются вовсе и не интересуют ребенка.
Содержание
- Крупное исследование показало, что в наибольший риск аутизма связан с генами
- Аутизм связан с сердечной деятельностью
- Два новых препарата для лечения аутизма прошли предварительные испытания
- Анализ отдельных клеток мозга выявил нейроны, связанные с аутизмом
- При аутизме слишком мало клеток, подавляющих активность мозга
- Понятие «высокофункциональный аутизм» может быть устаревшим
- Около 40% детей с аутизмом страдают от нарушений пищеварения
- Одна из разновидностей поведенческой терапии эффективно улучшает речь у детей с аутизмом
- Всего 9% детей «перерастают» аутизм, но получают другие диагнозы
- У трети аутичных детей есть двигательные нарушения
Стереотипии.
Аутичный ребенок крайне связан собственными сложившимися стереотипами. Весь его внутренний мир зажат в жесткие рамки, выход за которые для него является трагедией. Это связано, прежде всего, с так называемой неофобией (боязнью всего нового). Впрочем, фобии у таких детей могут развиться на что угодно. В частности, дети с аутизмом нередко страдают сенсорной фобией (боятся бытовых электроприборов, издающих резкие звуки, шума воды, темноты или яркого света, закрытых дверей, одежды с высоким воротом).
Когда ребенку с аутизмом особенно плохо он может проявить агрессию и самоагрессию. Взрыв отчаяния разрушительной силы направлен обычно против вмешательства в его жизнь и попыток изменить сложившиеся стереотипы. Избирательность в контактах и отсутствие видимой привязанности даже к близким людям проистекает из целой системы страхов, а вследствие этого запретов и самоограничений.
Проблемы семьи ребенка с&nbsh3;аутизмом.
Беда семей с аутичным ребенком, прежде всего, в том, что осознание проблемы зачастую наступает внезапно. Трудности установления контакта, взаимодействия, уравновешиваются в глазах родителей успокаивающими впечатлениями, которые вызывают серьезный умный взгляд ребенка, его особые способности. Поэтому в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле «необучаем». Часто им сразу предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат. Состояние стресса для семьи, которая продолжает «сражаться» за своего ребенка, с этого момента нередко становится хроническим.
Материнское восприятие.
Наибольшие проблемы выпадают на долю мамы аутичного ребенка, поскольку с самого его рождения она не получает положительных эмоций, непосредственной радости общения, с лихвой покрывающих все тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Ребенок не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках: иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте. Следствием этого является развитие у нее депрессии, раздражительности, эмоционального истощения.
Характерно, что потребность в общении детей с аутизмом исходно не нарушена. Такой ребенок может быть глубоко привязан к близкому человеку, а человеческое лицо также значимо для него, как и для любого другого — только глазной контакт он может выдержать лишь очень непродолжительное время. Таким образом, ребенок с аутизмом скорее не может, чем не хочет контактировать с окружающими людьми.
Сложности отцовства.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием ребенка с аутизмом, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувство вины, разочарование, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными. В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: в психологическом и бытовом плане они тоже испытывают определенные трудности, и родители в такой ситуации нередко вынуждены жертвовать их интереса.
Лечение и исход заболевания. Лишь в малом проценте случаев дети с точно установленным диагнозом аутизма, могут в дальнейшем жить самостоятельно, и лишь 1- 2 из 100 становятся полноценными членами общества. Более половины детей, страдающих аутизмом, нуждаются в уходе в условиях стационара. У значительной части больных, после многих лет, проведенных в больнице, развиваются признаки хронической шизофрении. У 25-30% больных со временем появляется эпилепсия. Большинство остаются инвалидами на всю оставшуюся жизнь.
Деревянко О.В.
Врач-невролог
УЗ «Могилевская
поликлиника № 7″.
Крупное исследование показало, что в наибольший риск аутизма связан с генами
Примерно 81% риска аутизма связан с генетическими факторами. Об этом говорится в результатах анализа, проведенного среди более чем 2 миллионов детей из пяти стран. Это самое крупное на настоящий момент межнациональное исследование о наследственных рисках аутизма.
Эти данные соответствуют результатам крупного исследования 2017 года, проведенного в Швеции среди пар братьев и сестер, среди которых были близнецы и не близнецы. Шведское исследование показало, что риск аутизма на 83% является наследственным. Отличие нового исследования в том, что в нем анализировались несколько поколений в семьях из нескольких стран.
В данном исследовании ученые объединили данные из национальных баз здравоохранения по детям, рожденным в Дании, Финляндии, Швеции и Западной Австралии с 1998 по 2007 год. Они также проанализировали национальную базу данных по примерно 130 000 детей, рожденных в Израиле с 2000 по 2011 год. Всего в выборку были включены 2 001 631 ребенок, из них у 22 156 был диагностирован аутизм. Ученые также учитывали случаи диагностики аутизма среди их братьев и сестер, сводных братьев и сестер и двоюродных братьев и сестер. С помощью данных из тех же баз они выявляли родителей, бабушек и дедушек детей и строили семейные древа.
Исследователи использовали статистическую модель, которая показала, что 81% риска аутизма связан с генами, которые дети унаследовали от родителей. Тем не менее, этот риск варьировался в разных странах. Так, в Финляндии, наследственность была связана только с 51% риска аутизма.
Bai D. et al. JAMA Psychiatry Epub ahead of print (2019)
Аутизм связан с сердечной деятельностью
В 2019 году были получены новые данные, которые связывают аутизм с работой автономной нервной системы, которая контролирует дыхание, сердцебиение и пищеварение. Все больше результатов исследований говорят о том, что работа автономной нервной системы у людей с аутизмом отличается. Это может объяснить некоторые особенности, связанные с аутизмом, в том числе социальные трудности и сенсорную чувствительность. Это также может быть причиной того, почему среди людей в спектре аутизма чаще встречаются проблемы с сердцем и нарушения пищеварения.
Одно из исследований 2019 года показало, что изменения в сердцебиении, связанные с дыханием, позднее развиваются у аутичных детей. Как правило, пульс ускоряется во время вдоха и замедляется во время выдоха. Эти колебания, которые называются респираторная синусовая аритмия (РСА), связаны с работой автономной нервной системы. Данные колебания также играют важную роль в регуляции эмоций и внимании к социальным сигналам.
Новые данные говорят о том, что в тот же период, когда у детей проявляются основные симптомы аутизма, у них наблюдаются нарушения в работе автономной нервной системы. Тем не менее, не понятно, как задержка в развитии РСА связана с аутизмом – влияет ли она на его симптомы, или же она сама является его результатом.
Эти данные могут объяснить некоторые особенности при аутизме. Нарушения в работе автономной нервной системы должны затруднять реагирование на социальные стимулы. Они также могут быть связаны с повышенным риском сердечных проблем и заболеваний, который наблюдается среди людей с аутизмом. Кроме того, с автономной нервной системой связана тревожность, которая чаще встречается среди аутичных людей.
Другое исследование показало, что для детей с синдромом Ретта (который связан с симптомами аутизма) также характерен необычный сердечный ритм. А еще одно исследование показало, что у аутичных взрослых уровень сердцебиения реже меняется в ответ на изменения в окружающей среде.
Thapa R. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019)
Два новых препарата для лечения аутизма прошли предварительные испытания
Два препарата, которые меняют активность гормона вазопрессина, могут привести к улучшению социальной коммуникации у людей с аутизмом. Об этом говорят результаты двух независимых клинических испытаний, которые были опубликованы в майском выпуске 2019 года журнала «Science Translational Medicine». Хотя результаты являются обнадеживающими, некоторые эксперты призывают к осторожности.
Вазопрессин – это гормон, связанный с окситоцином – другим гормоном, который, предположительно, регулирует социальную привязанность у людей. Однако взаимосвязь вазопрессина и аутизма является далеко непростой – различные исследования указывали как на пониженный, так и на повышенный уровень вазопрессина у людей с РАС.
Два препарата также воздействуют на вазопрессин противоположным образом. Один из них, баловаптан, блокирует рецепторы для вазопрессина в мозгу и снижает активность гормона. Другой препарат – назальный спрей, содержащий вазопрессин. Несмотря на противоположное действие, оба препарата увеличивали социальное функционирование у аутичных людей, ни у одного из них не было серьезных побочных эффектов.
Parker K.J. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaau7356 (2019)
Bolognani F. et al. Sci. Transl. Med. 11, eaat7838 (2019)
Анализ отдельных клеток мозга выявил нейроны, связанные с аутизмом
Впервые был проведен анализ отдельных клеток мозга аутичных людей. Это исследование позволило определить группу нейронов, которые играют центральную роль в аутизме. Эти нейроны отвечают за коммуникацию между различными отделами мозга, связанными с высшими психическими функциями, такими как социальное взаимодействие и речевые навыки. Исследование также показало потенциально важную роль микроглии – иммунных клеток мозга.
Исследование основано на данных анализа более 100 000 клеток мозга от 15 аутичных людей и 16 человек из контрольной группы. Ученые брали образцы из участков коры головного мозга, которые контролируют сложное социальное поведение и другие когнитивные функции. В коре головного мозга существует шесть слоев нейронов, и исследователи попытались изолировать и проанализировать клетки каждого из слоев. Затем они изолировали ядра и определили последовательность РНК для клеток каждого слоя.
В результате, ученые обнаружили 513 генов, экспрессия которых наблюдалась чаще или реже у аутичных людей по сравнению с контрольной группой, 26 из этих генов относились к генам повышенного риска аутизма. Нейроны с наиболее измененной экспрессией генов, включая «гены аутизма», располагались во 2 и 3 слое коры головного мозга. Как правило, экспрессия этих генов была недостаточной. Нейроны в этих слоях отвечают за связь с другими клетками в коре головного мозга и формируют сети, которые управляют различными высшими психическими функциями.
Velmeshev D. et al. Science 364, 685-689 (2019)
При аутизме слишком мало клеток, подавляющих активность мозга
Органоиды мозга изначально являются кластерами стволовых клеток, которые затем дозревают и становятся клетками мозга. В 2019 году ученым удалось продлить жизнь такого «мозга в пробирке» почти до двух лет, в результате, клетки смогли дозреть и сымитировать некоторые аспекты работы человеческого мозга. Благодаря более продолжительной жизни органоидов мозга ученым удалось определить, какие изменения происходят в клетках мозга под влиянием экспрессии генов, связанных с аутизмом.
Исследования на основе органоидов мозга в данный момент играют огромную роль в изучении биологических механизмов возникновения аутизма, а также разработки и тестирования новых методов лечения. В частности, в исследовании 2019 года ученые определили, что органоиды мозга, полученные из клеток кожи аутичных людей, отличаются нехваткой клеток, которые подавляют активность мозга.
Авторы исследования проанализировали тысячи органоидов мозга, полученных от шести людей с аутизмом. Данная технология воспроизводства клеток мозга в будущем может позволить очень быстро тестировать потенциальные лекарственные препараты для лечения аутизма, а также изучать аутизм на клеточном уровне.
Исследователи записали электрическую активность в органоидах. Они обнаружили, что нейроны в двух из трех популяций органоидов аутичных людей активируются гораздо чаще, чем в трех контрольных популяциях. Это говорит о том, что органоидам мозга аутичных людей не хватает клеток, подавляющих их активность. Эти данные говорят в пользу теории «сигнального дисбаланса» при аутизме, согласно которой для мозга аутичных людей характерно слишком высокое возбуждение.
Результаты исследования были представлены в 2019 году на международной ежегодной встрече Общества нейронаук.
Понятие «высокофункциональный аутизм» может быть устаревшим
Аутичные люди, которых считают «высокофункциональными» из-за высоких интеллектуальных способностей, тем не менее, часто испытывают серьезные проблемы с бытовыми навыками и самообслуживанием. Об этом говорят результаты исследования, проведенного среди более чем 2 000 людей в спектре аутизма. Авторы исследования утверждают, что это делает само понятие «высокофункционального аутизма» устаревшим.
Это крупнейшее исследование такого типа, и, согласно его результатом, те аутичные люди, которых признавали «высокофункциональными», часто имели крайне низкий уровень «адаптивного поведения» – способности выполнять базовые повседневные задачи, например, чистить зубы, завязывать шнурки или пользоваться общественным транспортом.
Ученые изучали связь между адаптивным поведением и когнитивным функционированием у 2 225 аутичных людей в возрасте от 1 до 18 лет, которые входили в список базы данных Западной Австралии по расстройствам аутистического спектра. (База данных включает всех жителей австралийского штата, у которых был диагностирован аутизм после 1999 года). У 1 041 ребенка была интеллектуальная инвалидность, у 1 184 ее не было.
Исследователи использовали шкалы адаптивного поведения теста Вайнленда для оценки функциональных навыков и тест IQ для оценки когнитивных функций. Далее они использовали статистические техники для определения связи между результатами теста IQ и навыками повседневного функционирования. В среднем, у аутичных детей без интеллектуальной инвалидности функциональный уровень был на 28 баллов ниже их IQ. При этом у детей с интеллектуальной инвалидностью функциональный уровень был в среднем лишь на 4,5 балла ниже их IQ.
Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019)
Около 40% детей с аутизмом страдают от нарушений пищеварения
Исследование 2019 года показало, что аутичные дети гораздо чаще страдают от пищеварительных проблем, по сравнению с детьми с типичным развитием, но так же часто, как и дети с другими особенностями развития. Примерно 40% детей с разными нарушениями развития имели хронические проблемы с запорами, болями в животе и диареей по сравнению с 25% детей с типичным развитием.
Это крупнейшее на данный момент исследование по данной теме, в нем участвовали 47 000 детей, из них более 7 000 детей с аутизмом и более 16 000 детей с речевыми расстройствами, ДЦП и задержкой психического или интеллектуального развития. Авторы исследования проанализировали медицинские записи детей в возрасте от 3 до 18 лет в системе здравоохранения американского штата Пенсильвания.
От 36% до 50% детей с аутизмом имели хотя бы один диагноз, связанный с нарушениями пищеварения, по сравнению с 19-28% детей с типичным развитием. Однако то же самое можно было сказать и о других нарушениях развития, при которых нарушения пищеварения могли встречаться даже чаще.
Распространенность проблем с пищеварением может быть непосредственно связана с аутизмом. Некоторые исследования показали, что генетические мутации, связанные с аутизмом, могут приводить к изменениям в микробиоме – микроорганизмах в кишечнике. Предполагается, что нарушения микробиома могут способствовать как симптомам аутизма, так и нарушениям пищеварения.
Результаты неопубликованного исследования были представлены на ежегодной конференции Международного общества исследований аутизма в Монреале.
Одна из разновидностей поведенческой терапии эффективно улучшает речь у детей с аутизмом
Обучение опорным навыкам («обучение основным реакциям», PRT) с привлечением родителей лучше, чем другие методы терапии, мотивирует детей с аутизмом и значительной задержкой речи говорить. Об этом говорится в результатах исследования, проведенного учеными из Медицинской школы Стэндфордского университета, США.
В течение 12 недель исследования дети в группе PRT получали 10 часов обучения опорным навыкам в неделю от квалифицированного терапевта. Кроме того, один час в неделю их родителей обучали тому, как использовать техники данной терапии во время повседневного взаимодействия с ребенком. В течение следующих 12 недель исследования дети в группе PRT получали 5 часов занятий с терапевтом в неделю, а их родители участвовали в обучающих занятиях один раз в месяц.
В конце исследования дети из группы PRT говорили больше, чем дети из контрольной группы, они также использовали повседневные слова, которые понимали посторонние люди – это важный признак прогресса, так как в начале исследования у многих детей была непонятная артикуляция. У детей в группе PRT также было больше улучшений в социальной коммуникации в целом – это очень важный показатель для долгосрочного прогноза, отмечают исследователи.
Они также обнаружили, что наибольшую пользу от терапии PRT получили дети с самым низким уровнем развития. Это необычно, так как многие виды терапии аутизма наиболее эффективны для более высокофункциональных детей.
Gengoux G.W. et al. Pediatrics 144, e20190178 (2019)
Всего 9% детей «перерастают» аутизм, но получают другие диагнозы
Примерно 9% детей, у которых был диагностирован аутизм, впоследствии перестают соответствовать диагностическим критериям для этого расстройства. Тем не менее, исследование 2019 года предполагает, что почти все эти дети получают впоследствии другие диагнозы. Чаще всего у них диагностируют тревожные расстройства, речевые нарушения и поведенческие проблемы.
Авторы исследования из США наблюдали за детьми, у которых в возрасте 2 лет был диагностирован аутизм, но у которых «сняли» диагноз примерно четыре года спустя. Диагностику в обоих случаях проводили одни и те же врачи. Оказалось, что хотя симптомы аутизма уменьшились у этих детей настолько, что они больше не соответствовали критериям аутизма, у них все еще были симптомы, соответствующие другим расстройствам.
Всего ученые выявили 38 таких детей, но лишь у 3 из них не было никаких проблем с обучением и поведением. У 26 было речевое расстройство или расстройство обучения, у 19 были поведенческие проблемы, в том числе, СДВГ, а у 9 были нарушения настроения, тревожные расстройства, обсессивно-компульсивное расстройство или селективный мутизм. Для 34 детей были известны образовательные программы – 15 из них учились в общеобразовательных классах, а 19 в специализированных. Эти данные могут быть завышенными – некоторые дети не возвращались для обследования, возможно, у них просто не было серьезных проблем. Тем не менее, это говорит о том, что даже при самом благоприятном прогнозе детям с аутизмом может быть нужна продолжительная поддержка.
У трети аутичных детей есть двигательные нарушения
По крайней мере у одного из трех детей с аутизмом есть значительные двигательные проблемы. Об этом говорится в результатах исследования, проведенного среди более чем 2 000 детей. Несмотря на это, лишь у 1% аутичных детей было диагностировано двигательное нарушение. Это самое крупное подобное исследование, и его результаты предполагают, что двигательные проблемы у аутичных людей систематически игнорируются.
Авторы исследования проанализировали записи о диагностической оценке 2 084 аутичных детей в возрасте от 6 лет и младше. Записи поступили из Западноавстралийской базы данных по расстройствам аутистического спектра, которая включает информацию о большинстве людей из Западной Австралии, у которых был диагностирован аутизм, начиная с 1999 года.
Исследователи оценивали двигательные навыки детей, используя баллы стандартного опросника для родителей – Вайнлендской шкалы адаптивного поведения. Они обнаружили, что у 35% детей были «низкие» двигательные навыки, что означало, что их уровень был как минимум на две стандартных девиации ниже типичных детей того же возраста. Еще у 44% были «умеренно низкие» двигательные навыки – на одну стандартную девиацию ниже нормы. При этом только у 24 детей было диагностировано двигательное расстройство, например, детский церебральный паралич или низкий мышечный тонус.
Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS)
Вайнлендский опросник адаптивного поведения представляет собой полуструктурированное интервью, в ходе которого на вопросы исследователя отвечают родители или люди из ближайшего окружения исследуемого лица. Позволяет диагностировать уровень адаптивного функционирования человека, оценивая адаптивное поведение в четырех основных сферах жизнедеятельности: коммуникация, повседневные житейские навыки, социализация, моторные навыки. Адаптивное поведение понимается, как ежедневная деятельность индивида, обеспечивающая взаимодействие с другими и возможность заботиться о себе (то есть совокупность адаптивных навыков). Опросник содержит также шкалу проявлений дезадаптивного поведения. Дезадаптация рассматривается как поведение, приносящее определенные неудобства и проблемы.
С помощью шкалы оценивается общий уровень адаптивности индивида. Возможности человека детализируются и рассматриваются по 4 сферам. (ниже — иллюстрация, скан из брошюры с текстом теста)
Шкала дезадаптации состоит из двух частей. К первой части относятся проявления, встречающиеся у детей в норме, например, при явлениях педагогической запущенности, трудностей адаптации к школе и т. д. Во второй части представлены более значительные проявления дезадаптивного поведения, которые характерны для лиц с отклоняющимся развитием и, как правило, не встречаются у детей с нормой развития.
Основная возрастная категория, в которой используется Вайнлендский опросник — от 0 до 18 лет 11 мес.
Полученные результаты опроса представляются:
1. Количественно (в виде стандартных баллов и процентильных рангов в сравнении с группами нормы). Подсчитывается общий суммарный ранг, а также отдельные баллы по каждой их 4-х сфер.
2. Графически (в виде комбинированного профиля адаптивного поведения в сравнении с группами нормы).
3. Уровень адаптивного поведения характеризуется как высокий, умеренно высокий, нормативный, умеренно низкий или низкий. В той же форме оценивается и каждая из сфер, выделяются наиболее сильные и слабые области адаптивного поведения.
4. Уровень дезадаптивного поведения ребенка определяется как незначительный, средний или значительный.
Историческая справка:
Первая редакция Вайнлендской шкалы адаптивного поведения появилась в 1984 году, в результате пересмотра и рестандартизации Вайнлендской шкалы социальной зрелости, созданной в 1935 году Эдгаром Доллом (Vineland Social Maturity Scales by Edgar A. Doll). Вторая редакция вышла в 2005 году, а третья в 2016 году. Вторая и третья редакции шкалы измеряют уровень адаптивного поведения испытуемых от рождения и до 90 лет, в отличие от первой редакции, где старший возраст 18 лет и 11 месяцев. В настоящее время вторая редакция шкалы проходит адаптацию для Украины.
В России, как правило, используется первая редакция, которая переведена на русский язык в рамках диссертационного исследования (Сайфутдинова Л. Р. Шкала Вайнленд как метод комплексной оценки адаптивного функционирования детей с нарушениями развития // Известия РГПУ им. А. И. Герцена, 2007, № 45)
Было доказано, что использование этого опросника эффективно для выявления аутизма. Оценки в сфере социализации, полученные детьми с РАС, позволяют отличить аутизм от других видов нарушения развития, включая умственную отсталость, церебральный паралич и нарушения зрения. В 2000 году Гилхэм и коллеги провели исследования, которые доказали высокую дискриминантную валидность опросника. В исследовании участвовали 95 детей в возрасте от 4 до 13 лет, имеющих нарушения развития. У 44 из этих детей ранее было диагностировано РАС, а у остальных были другие типы нарушений развития. Группа детей с РАС набрала наименьшее значение в первых трех сферах (коммуникация, повседневные житейские навыки и социализация). В сфере «моторные навыки» существенных различий обнаружено не было. Было выявлено, что по шкале дезадаптации группа детей с РАС набрала самые высокие баллы. Данное исследование было опубликовано в Journal of Autism and Developmental Disorder (v.30) и подтвердило, что с помощью Вайнлендского опросника можно осуществлять скрининговые исследования аутизма.
Основные направления исследований.
• Раннее выявление РАС с целью осуществления раннего вмешательства.
• Дифференциация РАС от других видов расстройств, включая умственную отсталость, церебральный паралич и нарушения зрения.
• Изучение особенностей адаптивного поведения детей с различными нарушениями развития и РАС.
• Выявление уровня социализации детей с РАС и разработка программ психолого-педагогической коррекции, направленной на формирование социальных навыков.
Статью подготовил: Татьяна Медведовская, педагог-психолог МГППУ
Во́льфганг Амаде́й Мо́царт (1756—1791)
Австрийский композитор, капельмейстер, скрипач-виртуоз, клавесинист, органист. По свидетельству современников, обладал феноменальным музыкальным слухом, памятью и способностью к импровизации. Моцарт широко признан одним из величайших композиторов: его уникальность состоит в том, что он работал во всех музыкальных формах своего времени и во всех достиг наивысшего успеха.
Билл Гейтс
Американский предприниматель и общественный деятель, один из создателей и крупнейший акционер компании Microsoft. Также является сопредседателем благотворительного Фонда Билла и Мелинды Гейтс.
В период с 1996 по 2007 год и в 2009 году — самый богатый человек планеты по версии журнала Forbes.
Его состояние в сентябре 2009 года оценивалось в 50 млрд долларов. Билл Гейтс является одним из рекордсменов по размеру средств, переданных на благотворительность: в период с 1994 по 2010 г. он вложил в Фонд Билла и Мелинды Гейтс более $28 млрд.
Мари́я Кюри (1867 — 1934)
Польско-французский учёный-экспериментатор (физик, химик), педагог, общественный деятель. Дважды лауреат Нобелевской премии: по физике (1903) и химии (1911), первый дважды лауреат премии в истории. Основала институты Кюри в Париже и в Варшаве. Жена Пьера Кюри, вместе с ним занималась исследованием радиоактивности. Совместно с мужем открыла элементы радий (от лат. radiāre «излучать») и полоний.
Джейн Остин (1775 — 1817)
Английская писательница, провозвестница реализма в британской литературе, сатирик, писала так называемые романы нравов. Её книги являются признанными шедеврами и покоряют безыскусной искренностью и простотой сюжета на фоне глубокого психологического проникновения в души героев и ироничного, мягкого, истинно «английского» юмора. Джейн Остин до сих пор по праву считают «Первой леди» английской литературы. Её произведения обязательны для изучения во всех колледжах и университетах Великобритании.
Э́мили Эли́забет Ди́кинсон (1830 — 1886)
Американская поэтесса.
Стихи Дикинсон не имеют аналогов в современной ей поэзии. Их строки коротки, названия, как правило, отсутствуют, и часто встречаются необычная пунктуация и использование заглавных букв. Многие её стихи содержат мотив смерти и бессмертия, эти же сюжеты пронизывают её письма к друзьям. Эмили Дикинсон рассматривается критикой как один из величайших американских поэтов.
Винсе́нт Ви́ллем Ван Гог (1853 — 1890)
Нидерл. Vincent Willem van Gogh, 30 марта 1853, Грот-Зюндерт, около Бреды, Нидерланды — 29 июля 1890, Овер-сюр-Уаз, Франция.
Всемирно известный нидерландский художник-постимпрессионист.
Сатоси Тадзири (род. 28 августа 1965 года)
Японский геймдизайнер, создатель серии игр, манги и сериала «Покемон». Он вошёл в список ста самых лучших геймдизайнеров по версии IGN.
То́мас Дже́фферсон (1743 -1826)
Видный деятель Войны за независимость США, один из авторов Декларации независимости (1776), 3-й президент США в 1801—1809, один из отцов-основателей этого государства, выдающийся политический деятель, дипломат и философ эпохи Просвещения. Основными событиями его президентства, успешного для страны, были покупка у Франции Луизианы (1803) и экспедиция Льюиса и Кларка (1804—1806).
Альбе́рт Эйнште́йн (1879 — 1955)
Физик-теоретик, один из основателей современной теоретической физики, лауреат Нобелевской премии по физике 1921 года, общественный деятель-гуманист. Жил в Германии (1879—1893, 1914—1933), Швейцарии (1893—1914) и США (1933—1955). Почётный доктор около 20 ведущих университетов мира, член многих Академий наук, в том числе иностранный почётный член АН СССР (1926).
Эйнштейн — автор более 300 научных работ по физике, а также около 150 книг и статей в области истории и философии науки, публицистики и др.
Григо́рий Я́ковлевич Перельма́н (р. 13 июня 1966, Ленинград, СССР)
Выдающийся российский математик, первым доказавший гипотезу Пуанкаре.
В марте 2010 года Математический институт Клэя присудил Григорию Перельману премию в размере одного миллиона долларов США за доказательство гипотезы Пуанкаре, что стало первым в истории присуждением премии за решение одной из Проблем тысячелетия. В июне 2010 года Перельман проигнорировал математическую конференцию в Париже, на которой предполагалось вручение «Премии тысячелетия», а 1 июля 2010 года публично заявил о своём отказе от премии