В прошлом году к Всемирному дню человека с синдромом Дауна организация Down Syndrome International подготовила ролик Let Us In — I Want To Work. В кадре — работники с особенностями развития из 62 стран: аптекари и библиотекари, массажисты и парикмахеры, автомеханики и кассиры, ассистенты в магазинах и офисные сотрудники… Россию представляла помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» Маша Нефедова. В нашей стране она была не только первым, но и единственным на тот момент официально трудоустроенным человеком с таким диагнозом.
***
Вечером в La locanda dei girasoli не смолкают оживленные разговоры и громкий смех, вино льется рекой, а запах пиццы в печи по-настоящему дурманит. Словом, все как в обычном римском ресторане. За одним исключением. «Да, сначала к нам приходят, просто чтобы посмотреть, как работают люди с синдромом Дауна, — рассказывает мне глава заведения Энцо Римиччи. — Но если человек удовлетворил свое любопытство, а кухня и обслуживание его не впечатлили, он не вернется. Но к нам посетители возвращаются, значит, им у нас все нравится».
Фото: www.lalocandadeigirasoli.it
Среди сотрудников с особенностями развития пиццайоло, кондитеры и официанты. Avete problemi? «Научить окружающих правильно объяснять — вот в чем проблема. Люди с синдромом Дауна спокойно повторят то, что им однажды понятно объяснили. Они могут быть полноценными работниками, это важно понимать». Помимо трудоустройства людей с ментальными нарушениями (чьи родители, собственно, и решили открыть этот ресторан), La locanda занимается еще и тем, что синьор Римиччи называет преодолением культурных барьеров: «Коллеги наших ребят узнают, что значит работать с не такими, как они. Посетители привыкают к тому, кто их обслуживает, и к тому, что они едят десерты, приготовленные ими. Так что наш проект еще и образовательный — для обычных людей».
За 13 лет существования La locanda успела оказаться на грани закрытия, все-таки не закрыться и в прошлом году получить сертификат качества TripAdvisor. А еще за это время другие предприятия, особенно на севере страны, тоже начали брать на работу людей с ментальной инвалидностью. Довольны ли «отцы-основатели» результатом? «Sono felicissimi», — подтверждает Энцо. То есть «они — счастливейшие». Вместе с работой и профессиональными навыками их дети получили относительную финансовую независимость, стали более самостоятельными, а это и есть главная цель проекта.
Фото: www.lalocandadeigirasoli.it
Если в штате только римской La locanda людей с ограниченными ментальными возможностями одиннадцать, то помощник повара в холодном цеху «Кофемании» — один на всю Россию. Здороваясь, 24-летний Никита Паничев целует мне руку, смущается и пропускает вперед, когда мы выходим в зал. Спрашиваю, не устал ли он от внимания со стороны прессы и телевидения. Говорит, нет. Разве что после репортажей его узнают в метро и даже просят автографы. «Но я отказываю. Я же не звезда».
Стать вторым трудоустроенным Никите помог случай. После праздника благотворительного фонда «Я есть!», который проходил в «Кофемании», к его основателям Ксении Алферовой и Егору Бероеву обратился топ-менеджер заведения — с предложением взять молодого человека на стажировку. Его имя держится в тайне, от любых комментариев на эту тему он категорически отказывается: говорит (точнее, передает через пиар-менеджеров), что помог Никите реализоваться не ради славы и вообще не видит в этом ничего героического. Печальная российская статистика по трудоустройству людей с синдромом Дауна говорит об обратном. Да и тот факт, что именно после Паничева среди сотрудников сети стали появляться люди с ограниченными возможностями, вызывает уважение.
Работу здесь Никита называет «просто восторгом», «настоящим даром с неба» и «возможностью войти во взрослый коллектив». Рассказывает о ней взахлеб: что хвалят и называют молодцом («это приятно, когда и сам радуешься, и другие радуются и говорят, что таких еще поискать надо»), что сейчас он умеет готовить все блюда холодного цеха (самое любимое — салат «Бакинский») и «тянется к горячему, потому что надо развиваться», что первую зарплату он, «как взрослый человек, отдал родителям», а сейчас уже часть отдает, часть откладывает (Никита сказал, на что, но пусть это пока останется в секрете). На вопрос о коллегах отвечает, что «отношения у нас замечательные, просто замечательные».
График у Паничева, как и у всех, два через два, с 9.00 до 21.00 (отпускают пораньше, если у него кружится голова или подскакивает давление). В свободные от «Кофемании» дни Никита, помимо прочего, по заказу вышивает на станке в колледже №16 картину «Закат» («это хорошо для моторики рук и для ума»). Здесь он научился столярному делу, но работать по специальности не смог: «Мне постоянно становилось жарко, душно, давление скакало». Потом здесь же — ткацкому, но отдал предпочтение кулинарии. Планы у Никиты большие: создать семью, издать свою книгу на русском и английском языках, открыть хореографическую секцию, стать поваром «Кофемании», а потом шеф-поваром собственного ресторана. Непременно с белым роялем в зале.
Никита Паничев. Скриншот телеканала «Дождь»
Есть вопрос, который я задаю всем своим собеседникам: почему? Почему трудоустроить человека с синдромом Дауна в наших широтах почти невозможно? Дело в декларативности законов (№181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», №1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации», КоАП РФ…)? В неготовности работодателей к таким сотрудникам? В отношении общества в целом? Большинство голосов достаются последнему. И, судя по обсуждениям в Рунете, этот ответ правильный (орфография и пунктуация сохранены): «закидайте меня помидорами-но я не хочу, чтоб в ресторане меня обслуживал слюнявый и мычащий даун», «я слышал что любая работа для дауна требует настолько серьезной адаптации что проще заменить его роботом», «не думаю что он может сделать что что должен делать уборщик», «никому не придет в голову дать даунам равные права (водитель-даун или кассир-даун — не ваша мечта, не так-ли?)!» И это самые мягкие из высказываний. Верно, хоть и немного пафосно, заметила та самая Маша Нефедова: «Пока наше общество будет плохо относиться к инвалидам, к престарелым, к старикам, к больным людям, Россия не возродится».
А если бы перед вами сидел работодатель, что бы вы ему сказали? Почему ему стоит дать шанс людям с ментальной инвалидностью? «Сказала бы, что его душе будет лучше, — отвечает руководитель редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап” Наталья Грозная. — Что существуют уже наработанные методы постепенного обучения необходимым на рабочем месте навыкам с использованием наставника (у ирландцев это называется «поддерживаемое трудоустройство”)». «Потому что это важно для самореализации. И чтобы человек мог зарабатывать деньги и был нужен обществу», — добавляет Маша. Она знает, о чем говорит: вот уже 8 лет она готовит к школе детей, учит в том числе самым необходимым навыкам: «Я вижу, как ребенок начинает держать ложку, вилку. Вижу, как он сам ест, вижу отдачу — это большой результат».
Маша — не только помощник педагога, но еще и актриса «Театра простодушных», и активный участник занятий в «Арт-центре» (который, к слову, очень ищет спонсоров). И, глядя на своих товарищей, она убеждена: «Многие наши ребята хорошо говорят и могли бы стать великолепными логопедами. У них сильные руки, так что они могли бы быть и массажистами. Еще, может быть, поварами». Пробовали ли они куда-нибудь устроиться, Маша не знает. Зато она помнит, как ей самой не раз говорили: «Закройте дверь, даунов не принимаем», как отреагировал на нее один родитель в детском центре, после чего она оттуда уволилась.
Маша Нефёдова. Фото предоставлено благотворительным фондом «Даунсайд Ап»
Разброс возможностей таких людей довольно большой и зависит в том числе от формы синдрома. Кому-то сложно выполнять тонкие движения из-за мышечной слабости и недостаточно развитой координации, у кого-то проблемы с речью, многие нуждаются в сопровождении и контроле. Но назвать их неконкурентоспособными точно нельзя: они аккуратны и ответственны, исполнительны и трудолюбивы. Как показывает опыт, при грамотном обучении и создании нужных условий люди с особенностями развития могут реализоваться в сфере обслуживания, во всевозможных творческих сферах (вышивание, вязание, мыловарение, изготовление свечей, игрушек и т. п.), в типографии, быть сиделками, ухаживать за растениями и животными… Как правило, легче даются дела, где есть алгоритмия труда, четкая последовательность действий и нет внештатных ситуаций, когда необходимо быстрое принятие решений. «Да, процент людей с синдромом Дауна, задействованных в конкурентном секторе, за рубежом не превышает 7-10, — признает Наталья Грозная. — Но занятость для них чрезвычайно важна». И дело не только в результатах труда, в ощущении полезности, в заработке. «Это еще и возможность «выйти покурить” — пообщаться с товарищем».
И на Машу, и на Наталью Самуиловну неизгладимое впечатление произвела поездка в Осло, на завод, где работают люди с синдромом Дауна. «Я бы сказала, что мои глаза меня там, наверное, обманывали», — говорит Грозная. «А когда мы пришли в магазин, — рассказывает Маша, — к нам вышел директор, разложил перед нами мороженое и спросил, не хотим ли мы поработать. Я вызвалась и заработала денежку. Какой бы еще работодатель так вышел и предложил работу?..»
Нечто подобное могло произойти и в толерантной Голландии. Ресторан в Амерсфорте и отель в Аудеватере, веломастерская в Делфте и многие другие предприятия лишний раз доказывают, что люди с ментальной патологией прекрасно справляются с простыми, но необходимыми обязанностями. В Омске же уборщик Саша Белов — третий и пока последний официально трудоустроенный — работник исключительный, образцово-показательный. Не только в том смысле, что хорошо справляется со своими обязанностями: «На своем примере, на примере организации «Даун Синдром Омск” и Саши, мы решили показать, что эти дети могут приносить пользу, — объясняет его мама, Лидия Ивановна. — Это не высокопарные слова, это правда». Профобразования у него нет, зато есть привычка работать: «Когда он только родился, мы с мужем подумали и решили, что надо его научить трудиться — и тогда у него все будет получаться».
Саша Белов. Фото предоставлено общественной организацией «Даун Синдром Омск»
Судя по всему, домашняя трудотерапия сработала. У 20-летнего Саши проблемы с речью, а в остальном он ничем не уступает сверстникам. В хозяйственных делах уж точно: он любит готовить, гладить, наводить порядок, топить баню, помогать по огороду, убирать во дворе снег… Его даже ставят в пример двум старшим сыновьям. «Они хорошие, но младший их переплюнул и добротой, и трудолюбием». Официальная работа приносит Саше много радости и немного денег, которые он хочет, во-первых, потратить на модные джинсы, а во-вторых, начать откладывать на дельфинотерапию.
С барнаулкой Ольгой Ланговой мы разговариваем через день после феерического закрытия «жарких, зимних, наших». Уже известно, сколько премиальных и какие подарки — автомобили Mercedes в частности — получат российские призеры от правительства по возвращении из Сочи. Дочь Ольги, 17-летняя Маша Ланговая, помимо всего прочего, двукратная чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр по плаванию в Афинах-2011 и в Пуэрто-Рико-2012, удостоилась 1500 (прописью: полутора тысяч) рублей и рукопожатия губернатора Алтайского края. «А на победителей с умственными ограничениями никакие указы не распространяется, им не платят стипендии, они не получают премии — ни чемпионы, ни призеры, никто». Это в разгар Паралимпиады рассказывает Зинаида Вострикова, мама 27-летнего гимнаста Андрея. Из одного только Шанхая в 2007 году он привез в родной Воронеж шесть золотых медалей.
После двух лет в профучилище он получил диплом повара-кондитера 2-го разряда, но все-таки его мечта — работать в спортзале. Почему бы и нет, считает Зинаида Тимофеевна. «У людей с синдромом Дауна специфическая фигура, а у Андрея она очень хорошая. С трех лет он занимается спортом, у него хорошие мышцы, хорошо сложены ноги, подтянутый живот, высокие плечи… В зале он был бы как образец: обычные люди видели бы, что даже когда от рождения дано вот такое, и то с этой фигурой что-то можно сделать». А пробовали ли искать работу? В спортзале или где-нибудь еще? Пробовали. Андрей устроился в магазине одежды, но через пару недель ушел: добросовестного особенного сотрудника директор прятала от покупателей в подсобку, а коллеги сторонились. «Как видно, доступная среда для инвалидов, о которой сейчас так много говорят, на людей с ментальными нарушениями не распространяется».
Семья Ланговых. Фото из семейного архива
«Если работа не сопровождается доброжелательным отношением, дружественной средой, дело обречено на провал, — подтверждает Ольга Ланговая. — Они более эмоциональные люди, для них решающий фактор, в том числе мотивационный — человеческий». Чем бы хотела заниматься Маша? Ее привлекают многие профессии: и цветочница, и врач, и повар, и модель (между прочим), и актриса (и таких примеров много)… Пока ни одного случая успешного трудоустройства человека с синдромом Дауна в Барнауле нет. Вспоминая тот же итальянский ресторан, голландскую гостиницу и норвежский завод, спрашиваю, возможно ли создать нечто похожее у нас. «Нет. Из-за разного отношения к людям с таким диагнозом, — отвечает Ольга. — На Западе очень престижно иметь на своем предприятии такого человека, дружить с ним. Там этого не стесняются, не боятся — этим гордятся».
Чтобы сотрудник с особенностями развития был всеобщей гордостью, должны совпасть его желания и умения, а также реальные потребности нанимателя. Тогда в этом будет смысл. «Нам было важно, чтобы человеку с синдромом Дауна можно было доверить не какую-то бесполезную работу, не просто совершить благотворительный акт. Его роль должна была быть незаменимой для функционирования нашего бизнеса», — пишет один из работодателей на сайте WorkFit. Эта британская организация, детище Down’s Syndrome Association, единственная в мире уже три года занимается трудоустройством людей с синдромом Дауна в самом широком и глубоком смысле этого слова. «Главная проблема, — рассказывает Вероника Муленга, директор по развитию WorkFit, — в том, что многие не понимают, что такое синдром Дауна, и не представляют спектр возможностей людей с этим диагнозом».
А потому, помимо прочего, организация проводит тренинги для потенциальных работодателей, рассказывая об особенностях ментальных инвалидов, готовит подходящих сотрудников, оценивает готовность рабочих мест для них и оказывает поддержку на протяжении всей карьеры. В копилке WorkFit 53 партнера, 247 зарегистрированных jobseekers и 28 благодарных отзывов: «Я очень хотел устроиться на работу, чтобы доказать родителям, что я взрослый. Теперь они это знают», «Теперь, когда я зарабатываю, я могу помогать своей семье», «Я очень люблю свою работу и очень горжусь».
Самой вдохновляющей Вероника называет историю девушки, которая сейчас занимается розничной торговлей. Она начинала с трех часов в неделю, но постепенно, благодаря поддержке начальства и WorkFit, увеличила свой рабочий график до 17 часов и прекрасно справляется со своими обязанностями.
В городе появился первый специализированный центр «Омские солнышки» для детей с синдромом Дауна. Почти пять лет активисты общественной организации «Даун-синдром Омск» добивались его открытия. Своей главной задачей они считают помощь в социальной адаптации «солнечных» детей и их родителей.
– Первая реакция родителей, когда у них рождается малыш с синдромом Дауна – это страх, ужас и стыд… Да, да, родители часто стыдятся того, что в семье на свет появился неполноценный ребёнок, – говорит Наталья Мишенина, руководитель Центра «Солнечные дети». – И осуждать их за это нельзя, об этой болезни в нашей стране очень мало знают и семьи оказываются перед тяжёлым выбором. Ведь в роддоме до сих пор маме предлагают отказаться от такого ребёнка. И в общественную организацию не раз обращались родители в поисках ответа. Что делать? Забирать малыша домой или отдать в интернат? Может быть, там ему будет лучше? Что сказать, без слов понятно, что ребёнку лучше жить в семье, где его любят и оказывают помощь.
В Омске открылся первый центр для детей с синдромом Дауна. Фото: АиФ-Омск / Галина Кирюшина
Содержание
Помочь можно
По словам Натальи, а она знакома с ситуацией не понаслышке (дочь Мишениной страдает синдромом Дауна), главная проблема в воспитании таких детей не в том, что им требуется какая-то особая забота или медицинская помощь. Нет, беда в том, что люди не готовы видеть рядом с собой детей с отклонениями, а система образования в нашей стране вообще не подразумевает обучение «солнечных» детей. Долгое время детей с синдромом Дауна никуда не брали: ни в детские сады, ни в школы, ни даже в центры социального обслуживания. Хотя, мировая практика и опыт показывают, что есть специальные программы, по которым можно добиваться неплохих результатов в обучении детей с синдромом Дауна.
– За границей «солнечные» дети получают высшее образование, делают успешную карьеру. Нам ещё до этого очень далеко, – с горечью говорит женщина. – Можно сказать, что в нашей стране и специалистов нет, готовых работать с такими детьми. Поэтому мы рады тому, что наша идея об открытии специализированного центра воплотилась. В нашей общественной организации есть родители, которые активно занимаются самообучением, обучением детей. Теперь они постоянные посетители Центра.
В Омске открылся центр для детей с синдромом Дауна. Фото: АиФ-Омск / Галина Кирюшина
Границы раздвинутся
Если быть до конца честными, то назвать центром небольшую комнату трудно, но даже это помещение, выделенное городской администрацией – большая победа. Здесь родители смогут получить правовую консультацию для себя, диагностическую и информационную консультации для своего ребенка. Педагог поможет составить родителям программы развития ребёнка, предусмотрены индивидуальные или групповые консультации в течение года. Будут также работать логопед, психолог, юрист и специалист по социальной работе.
– Мы подсчитали, что за год сможем проконсультировать порядка двух тысяч человек. Но это минимум, уверена людей будет больше, – говорит Наталья Мишенина, руководитель Центра «Солнечные дети». – На сегодняшний день работаем уже с четырьмя районами Омской области, проводим три-четыре выездные консультации в год. Были в Тюкалинском, Тарском районах. С появлением Центра границы будут расширены, мы не будем останавливаться на этом, потому что пойти со своими проблемами людям на самом деле некуда. Центры социального обслуживания переполнены, а проблемных детей даже просто с нарушением поведения очень много. Мы готовы помогать всем.
Мнение:
Галина КУЗНЕЦОВА (внучка страдает синдромом Дауна):
– Центр для детей с синдромом Дауна в Омске нужен, хотя бы для того, чтобы морально поддержать семьи. Кроме того, здесь дети смогут общаться друг с другом, ведь не секрет, что они не в каждое учреждение вхожи.
В Омске открылся центр для детей с синдромом Дауна. Фото: АиФ-Омск / Галина Кирюшина
Я думаю, что Центр сможет оказать неоценимую помощь родителям. Ведь самое тяжелое для них в первое время пережить и принять диагноз ребёнка. По своему опыту, могу сказать, что виной всему наша безграмотность. Итог – 80 % таких детей – отказники, Мы ничего не знаем об этой болезни, поэтому когда это происходит мы оказываемся просто убиты. И в этот момент поддержка нужна со всех сторон, иначе просто можно самому с ума сойти. Конечно, трудно давать советы, но если вы знаете, что у вас есть силы воспитать такого ребенка, то, он должен быть в семье. Но есть семьи, которые на самом деле и физически, и материально не смогут вынести это, и их не стоит осуждать.
Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, встречается с частотой 1:600 новорожденных детей. Это самая частая численная хромосомная аномалия. С возрастом риск родить ребенка с данной патологией повышается. Например, для женщины 45 лет частота возникновения трисомии 21-й хромосомы у плода составляет 1:19.
95% случаев синдрома Дауна представлено простой трисомной (регулярной) формой, 4% — транслокационной и 2-3% – мозаичной. В чем же отличия всех этих форм, и каков механизм появления лишней 21-й хромосомы у ребенка?
Что есть норма?
В норме хромосомный набор человека состоит из 46 хромосом. 23 хромосомы мы получаем от мамы, 23 – от папы. В том случае, когда вместо обычных 2-х хромосом в ядре клетки появляется лишняя 3-я хромосома по какой-то паре, возникает трисомия. Если обнаружена 3-я копия по хромосоме 21, то данная хромосомная аномалия называется синдромом Дауна.
Простая трисомная форма возникает в результате случайной «ошибки» – нерасхождения хромосом во время деления ядер половых зародышевых клеток. В норме из одной зародышевой половой клетки образуются 2 клетки, и каждая несет 23 хромосомы. При оплодотворении нормальным спермием, также несущим 23 хромосомы, образуется эмбрион с нормальным численным набором – 46 хромосомами.
Если же при делении происходит ошибка, то в одну половую клетку попадает 3 хромосомы (одна лишняя), а в другую – ни одной хромосомы (нулисомная гамета). При оплодотворении такой яйцеклетки с 3-мя хромосомами образуется трисомия, и ребенок будет болен.
Нерасхождение хромосом в мейозе – это случайное событие, которое предугадать невозможно. Примерно в 90% случаев ошибки при делении происходят во время оогенеза (деления женских половых клеток) и в 10% во время сперматогенеза (деления мужских половых клеток).
Транслокационная форма синдрома Дауна может передаться ребенку от родителя, являющегося носителем сбалансированной перестройки в своем хромосомном наборе (транслокации). В этом случае происходит перенос дополнительной (третьей) копии хромосомы или ее части на другие хромосомы.
Мозаичной форма возникает в результате нерасхождения хромосом на ранней стадии развития оплодотворенной яйцеклетки. В организме образуется 2 клона клеток: в одной части клеток определяется нормальный набор хромосом, а в другой – лишняя хромосома по 21-й паре.
Клиническая картина
Клинически для синдрома Дауна характерны брахицефалия, плоское лицо, монголоидный разрез глаз, пигментные пятна по краю радужки, аномалии зубов, короткая широкая шея, короткие конечности и другие особенности фенотипа. В 40% случаев у больных диагностируют врожденные пороки сердца, в 8% — атрезию или стеноз двенадцатиперстной кишки, лейкоз. В большинстве случаев больным ставят диагноз «умственная отсталость». Продолжительность жизни варьирует в зависимости от наличия пороков сердца и желудочно-кишечного тракта.
Детей с синдромом Дауна также называют «солнечными». Они добрые и радушные. Зачастую семьи рассказывают о достижениях своих детей благодаря постоянным занятиям, направленным на развитие крупной и мелкой моторики, а также развития речи. Некоторые дети ходят в обычный детский сад и общеобразовательную школу, играют в театре.
Как можно обнаружить синдром Дауна у плода на ранних сроках беременности, и каким образом снизить риск рождения ребенка с данной патологией?
В качестве «профилактики» транслокационной формы синдрома Дауна супругам рекомендуется при планировании беременности сдать кровь для анализа кариотипа с целью исключения сбалансированных перестроек в хромосомном наборе.
Во время беременности существует диагностика, направленная на раннее выявление трисомий по 21, 13 и 18 хромосомам. В первом триместре на сроке 11-13,6 недель беременная женщина сдает кровь и проходит УЗИ для выявления маркеров хромосомной патологии у плода (скрининг 1-го триместра). При определении женщины в группу высокого риска по хромосомной аномалии у плода (по результатам скрининга или обнаружении маркеров хромосомной патологии на УЗИ) рекомендовано проведение инвазивной пренатальной диагностики с целью определения кариотипа плода.
В некоторых случаях врач-генетик может рекомендовать неинвазивный пренатальный тест. У беременной женщины из венозной крови выделяют внеклеточную ДНК плода и с точностью до 99,9% определяют риск трисомии 21 хромосомы. Если по результатам теста определяют высокий риск, то для исключения хромосомной аномалии у плода также рекомендовано проведение инвазивной пренатальной диагностики.
Выходной день – вполне подходящее время, чтобы подумать над вопросом: «А почему люди работают?”
Подпишись: Telegram YouTube
Формула «работа ради досуга»
На этот вопрос экономисты не устают отвечать. Они часто используют формулу «работа ради досуга”.
На протяжении 20-го столетия экономика все больше оперировала математическими инструментами для решения экономических вопросов. Такой процесс моделирования упускает те моменты, которые важны для экономического анализа. Данный подход сосредоточен лишь на сложных математических моделях, вместо того чтобы понять, почему люди принимают решения касательно работы и как в индивидуальном порядке реагируют на стимулы.
Одним из негативных последствий такого типа мышления является формула «работа ради досуга”. Экономисты теоретизируют, что каждый человек ищет способы максимального использования для своего удовольствия определенной единицы времени, которую они потратили на работу. Именно для того, чтобы были средства для удовольствий, людям приходится обменивать часть досуга на рабочее время. Неоклассические экономисты даже вывели небольшое уравнение, чтобы понять, как и почему люди решают предоставлять свои услуги работников, и как долго хотят продлевать свой досуг, свое нерабочее время.
Этот взгляд предполагает, что все хотят как можно больше отдыхать (а не работать), но так как досуг не предлагает никаких финансовых источников, людям приходится работать – ведь только работа является источником дохода.
И все-таки, почему люди работают?
Сведение таких вопросов к формальным математическим уравнениям мало чем поможет в наших попытках понять, почему люди работают. Мы же как христиане призваны рассматривать свою работу в совершенно ином ракурсе. Для нас, христиан, работа – это нечто большее, чем то, что нам приходиться делать ради возможности выплачивать кредит или каждый год ездить на море.
Вот почему лучше говорить о работе с точки зрения призвания. Вы сотворены уникальной личностью и обладаете кое-чем, что можете предложить этому миру. Вы действительно наделены чем-то ценным, что можете отдать другим посредством своей работы и что может иметь непреходящую ценность для Царства Христа – даже если вы простой продавец гамбургеров.
Нам следует сфокусироваться на своих дарах, понять себя и молитвенно искать от Христа видения для своей жизни. Речь идет о том, как наилучшим образом использовать наши довольно скудные ресурсы – и самым дефицитным из них является наше время. Это также означает, что мы можем чувствовать ценность своей работы, получать от нее глубокое чувство удовлетворения, счастья. Писание ясно учит, что работа – это не только хорошее занятие, но и нечто такое, от чего, Бог хочет, чтобы мы получали наслаждение. В Екл. 2:22 написано: «Итак увидел я, что нет ничего лучше, как наслаждаться человеку делами своими: потому что это — доля его; ибо кто приведет его посмотреть на то, что будет после него?”
Если будем больше фокусироваться на своих дарах, то с большей вероятностью станем получать удовлетворение от своей работы. Один из важнейших экономических принципов, которые мы уже обсуждали, – это субъективная ценность. Мы по-разному оцениваем вещи. И это нормально, учитывая, что каждый из нас уникален. И это открывает практически неограниченный спектр возможностей того, как мы можем использовать свои дары для блага людей (при условии экономической свободы).
Формула «работа для досуга” вряд ли отражает эту концепцию. Она также не может объяснить, почему, несмотря на то, что отдых важен и необходим, работа также несет много позитивного – креативность, продуктивность и возможность служить другим. Работа может давать чувство глубокого удовлетворения, потому что она – одна из целей, почему Бог сотворил нас (независимо от того, платят нам или нет).
Современная культура предлагает иную концепцию работы, чем та, которую мы находим в Писании. Как коренная жительница Вашингтона, я видела худшие варианты мирского взгляда на труд. Люди работают по 80-100 часов в неделю, делая то, к чему не имеют призвания. Поэтому – несчастны. Они тяжело работают, чтобы иметь хорошие вещи, или ради власти, но не задумываются о том, какое влияние работа оказывает на их семьи.
Однако эти причины – неправильная мотивация для христиан. Не для этого они должны усердно работать. Мы безнадежно теряем возможность получать удовлетворение от своего труда, если работаем 100 часов в неделю, движимые неверными побуждениями. Это – вакуум, который никогда не заполнится; потому что всегда будет потребность заработать больше денег и больше приобрести вещей.
Осознание того принципа, что каждый из нас уникален, ценен и обладает чем-то особенным – что может предложить другим, – способно освободить нас от влияния современного взгляда на труд и позволит сфокусироваться на том, что Бог призывает нас свершать здесь и сейчас.
(Анна Брэдли)
Голос Истины по материалам Институт Веры, Работы, Экономики
- Между грехом и болью есть связь?
Лишняя хромосома для будущих родителей, порой, означает нечто вроде приговора. Корреспондент Сиб.фм поговорил с депутатом и дефектологом — все они мамы детей с синдромом Дауна. Они рассказали о том, как занимались воспитанием «не таких детей» ещё до существования программ поддержки, о чём мечтают и ждут ли помощи от государства.
Мама
– Мне не нравится, как журналисты пишут про людей с синдромом Дауна. Я обычно отказываю в интервью. Сама не пойму, почему сейчас согласилась, – начала разговор Татьяна Есипова, до недавних пор руководитель городской общественной организации инвалидов «Общество «Даун синдром», а сейчас просто член организации. Татьяна Есипова – депутат Заксобрания Новосибирской области. Её сыну Павлу 20 лет, у него синдром Дауна. Он хочет жить на море и мечтает о собаке.
В целом уровень осведомлённости населения о синдроме Дауна довольно высок. Например, 84 % опрошенных знают, что СД не передается от человека к человеку (т.е. не заразен)
По второму образованию Татьяна Есипова детский практический психолог. Когда её сын был дошкольником, программ помощи семьям, где растут дети с лишней хромосомой, не существовало. Не шла речь об инклюзивном образовании. Надеяться приходилось только на себя. Сегодня общество «Даун синдром» оказывает раннюю, самую необходимую помощь родителям детей с синдромом Дауна. Татьяна Есипова создала «программу ранней помощи» с нуля. Под патронажем организации ежегодно примерно 60 семей с особенными детьми, помощь они получают бесплатно.
В обществе «Даун синдром» работают специалисты, которые учились современным методам работы с особыми детьми и в «Институте раннего вмешательства» в Санкт-Петербурге, и в «Центре лечебной педагогики» в Москве. Два человека прошли обучение по знаменитой методике голландского физиотерапевта Петера Лаутеслагера, исследователя двигательного развития детей с синдромом Дауна.
– Если бы, когда Павел родился, я знала всё, что знаю сейчас! – вздыхает Татьяна.
По словам генетика «Новосибирского клинического центра охраны здоровья семьи и репродукции», врача высшей категории Наталии Матяш, в девяностые в России таких детей даже не оперировали из-за врождённых аномалий, которыми часто сопровождается синдром Дауна.
В то же время заметно и влияние стереотипов: 47 % респондентов отметили, что рождение ребенка с СД зависит от потребления табака, алкоголя и/или наркотиков родителями
– Синдром Дауна (назван по имени английского врача, впервые его описавшего) относится к хромосомным патологиям с числовым нарушением хромосом. Все хромосомы у нас парные, одну мы получаем от мамы, другую от папы. При синдроме Дауна 21-я пара хромосом превращается в тройку. Самая распространённая причина нарушения – возраст супругов, — добавляет она.
Во всём мире официально возраст супругов с 35 лет у женщин и с 45 у мужчин считается возрастом группы риска по нерасхождению хромосом при созревании половых клеток. Поэтому будущим родителям с указанного возраста обязательно рекомендуется консультация генетика, на которой решается вопрос о хромосомной диагностике плода. И затем, если выявляется эта патология, то женщина может прервать беременность на сроке до 22 недель.
Несколько лет назад мы общались с французскими специалистами, генетиком и гинекологом. У них на любом сроке допустимо прерывание беременности, если у плода диагностированы хромосомные поломки. В результате на два миллиона жителей города Тулузы рождается в год два ребёнка с синдромом Дауна, и это был выбор родителей.
Возможна ли ошибка диагностики?
Достоверность инвазивной пренатальной диагностики, когда иглой берут для исследования либо клетки плаценты, либо околоплодные воды, составляет 99 %. Чаще всего природа сама не сохраняет эти плоды, они в качестве выкидышей, замершей беременности, удаляются. Но, к сожалению, не всегда.
Почему к сожалению?
Потому что вылечить таких ребятишек невозможно, все они имеют степень умственной отсталости разной выраженности. Есть две формы синдрома Дауна: мозаичная и классическая полная трисомия. Поэтому среди детей с синдромом Дауна есть и те, кто пишет стихи (на своём, конечно, уровне), и те, кто даже не разговаривает. Это, в самом деле, солнечные ребятишки, очень доброжелательные, ласковые, абсолютно не склонные к агрессии. Сами себя они не ощущают несчастными, не замечают разницы между собой и окружающими.
Алина
Алине 23 года, у неё синдром Дауна. Алина играет в новосибирском театре «Инклюзион», мечтает о главной роли принцессы. Семья Алины переехала в Новосибирск из Иркутска. Спрашиваю у мамы Татьяны:
Алина знает, что она особенная?
Стала понимать. И стала осознавать, что у неё синдром Дауна. Однако слышать ей диагноз не хочется, она мне говорит: «Не произнеси при мне этого!».
Татьяна Исламова — дефектолог. Образование она получила в Москве, вернулась в родной городок угольщиков Черемхово под Иркутском. Алина у неё второй ребенок:
— Вышла замуж, родилась первая дочь, я работала 13 лет в школе глухих. Я одна у мамы. И говорю мужу, что старшей дочери будет трудно одной, давай родим ей сестрёнку-братишку. Генетический анализ не делали, это был 95 год, город Черемхово! В мои 32 родилась Алина. В роддоме мне сообщили о синдроме Дауна. Безусловно, был шок.
Причина неизвестна. Есть такой миф, что дети с синдромом Дауна рождаются в асоциальных семьях. Мы порядочная приличная семья, трезвые. Оба с высшим образованием. Так вот, шок, безусловно, был, но мне никто не предлагал не забирать Алину. Мне кажется у меня был такой вид. Ну, безусловно, плакала, но в глазах было такое, что никто не предложил. Но это бы и не прошло.
Муж, он человек сдержанный, очень переживал. Но никаких истерик. Мне кажется, Алина нас с мужем ещё больше сблизила. Он мне очень помогал, бабушек у нас не было, и я, муж и моя дочь, которая вмиг стала старшей, хотя ей было 5 лет, в шесть рук растили Алину.
Наталия Матяш делится наблюдениями генетика:
— Те, кто оставляют в семье детей с синдромом Дауна — это люди с широкой и доброй душой, памятник надо ставить таким родителям.
Мы курируем несколько лет одну замечательную маму, которая оставила ребёнка с синдромом Дауна. Ей очень тяжело, в том числе материально. Семья её, к сожалению, распалась, хотя муж поначалу говорил, что этот ребенок нам нужен, мы будем растить его, но она осталась с ребенком одна.
У меня нет статистики по отказам от детей с синдромом Дауна, но могу утверждать, что всё больше людей отказываются от проведения хромосомной пренатальной диагностики из-за страха осложнений, о которых пишут другие мамы в интернете. Рассказывают, что «при анализе чуть не выкололи глазик ребенку» или спровоцировали выкидыш. На самом деле процедура безопасная и малоболезненная, проводится в стационаре.
фотография Дарьи Жбановой
Похоже, родители не задумываются, как изменится их жизнь с рождением ребёнка с синдромом Дауна. А потом зачастую передают ребёнка государству. И, кстати, не знают, что за воспитание ребенка в государственных учреждениях семья должна платить алименты. Решение суда выносится без присутствия родителей. Им просто приходит исполнительный лист о невыплаченном долге за несколько первых лет жизни ребенка на государственном попечении и распоряжение о дальнейшей ежемесячной выплате. Суммы определяет суд.
Девочка-праздник
Татьяна Исламова рассказывает:
– Я решила, что моя Алина будет не такая, как написано в учебниках по дефектологии. Я человек целеустремленный, и я дефектолог. Алина в 3,5 года глобально читала (глобальное чтение – метод, при котором ребёнок узнаёт написанные слова целиком, не разделяя на буквы), а в 5,5 она начала аналитически читать.
Дочка была готова к школе, но учителя не были готовы к обучению такого ребёнка в общем классе. Учительница начала меня тюкать: «Алина не сможет учиться, отдайте её на спецпрограмму 8 вида для умственно отсталых!». Мы сели с мужем, поразмыслили — всё равно ведь покоя не будет, так и станет учительница доказывать, что Алина не сможет того или другого. И мы перевели её во вспомогательный класс. Она 9 классов окончила, потом реабилитационный техникум в Иркутске.
С трудоустройством не получилось. Хотя очень многие вещи Алина может делать. Например, в супермаркетах паковать лук, картошку, конечно, может. По дому она всё делает, пользуется микроволновкой, стиральной машиной, выстирать бельё может, разогреть себе обед. Год училась чистить картошку. Пальчики маленькие, мелкая моторика развита не очень хорошо, нож держать тоже сложно. Но в течение года научились чистить картошку и ставить варить.
Алина стихи заучивает, любит петь, танцевать, выступать на сцене. Такая девочка-праздник. Студию рисования посещала. Я прихожу за ней, мне преподаватель говорит: «Смотрите, какие яблоки Алина нарисовала! Формы не видит, но какое у нее чувство цвета замечательное!».
Я уже несколько лет в стадии успокоения. У меня коротенькая была стадия, когда я её стеснялась. В самом начале я думала: «Боже, сейчас все мои одноклассники-одногруппники узнают, что у меня родился такой ребёнок! Честно говоря, она очень быстро прошла. А сейчас уже вообще живу в открытую. Я пришла на новую работу и говорю: «Я такая-то и у меня ребёнок с синдромом Дауна». Один у меня остался пунктик — когда нас не станет, на старшую дочь ляжет дополнительная нагрузка. Как бы мне Алину за оставшееся время научить так, чтобы она по максимуму могла самостоятельно жить?
Павел–кашевар
Будете называть «дауны», я вас выгоню, – предупредила Татьяна Есипова. — Говорите: «люди с синдромом Дауна» или в крайнем случае «даунята». Почему мне не нравится, что делают журналисты? Потому что они сочиняют надрывные истории, которые заканчиваются призывом к сбору средств. У нас уже перебор с призывами к помощи и милосердию. Это не формирует понимающее и принимающее отношение к проблемам инвалидности и любой нозологии. Скорее вредит. Нужно говорить побольше об их жизни, об их успехах. Надо рассказывать правду, что это за люди.
И что же?
Обычные люди. Обычные дети. Имеют нарушения интеллекта. При этом они имеют хорошую сохранную эмоциональную сферу, они добрые, ласковые. Я смотрю на своего парня, которому 20 лет, он никогда никого обидеть не может. Очень доверчивый, не может понять, что вы или другой его сможет обидеть. Да, они не станут академиками. Они могут реализовать себя в спорте, в творчестве, в помогающей профессии: помощник повара, помощник администратора торгового зала. Взять на себя решение он не может. Когда есть человек, который скажет Павлу, что сделать, он пойдёт и сделает. Я уже года три не готовлю завтрак, Павел кашу варит лучше меня. Он стоит на кухне и ждёт, когда вода закипит, знает, сколько соли положить, сколько сахару. К следующему году попробуем устроить его на работу помощником в кафе. У нас есть такое известное благотворительное мероприятие «Это завтрак!». Павел вместе с французским поваром Франсуа Фурнье готовят завтраки для гостей. Вырученные деньги идут на благотворительность, в нашу организацию, на помощь другим детям.
Вы отпустите сына одного на улицу?
Я не выпускаю его одного. В моей практике были случаи, когда таких детей обижали основательно. Если он пошел в магазин, то я с балкона смотрю, как он там, на улице?
Татьяна Исламова подтверждает:
– Мы побаиваемся отпускать Алину одну. Не потому, что она не найдёт дорогу, нам страшно, что её могут обидеть. А она доверчивая. Ей скажешь, мама велела подойти туда-то, и она пойдёт! Защитить себя она совершенно не умеет.
Если бы у неё была возможность ходить на работу, общаться вне семьи, возможно, она бы научилась постоять за себя. Театр «Инклюзион» нам очень помогает. Алина благодаря занятиям развивается и взрослеет. Она не просто стала лучше говорить. Она теперь прислушивается к другим людям, старается их не обидеть ненароком. Переживает, если огорчает меня.
Право на труд
С 2018 года в Новосибирской области запускается программа по трудоустройству инвалидов, в том числе людей с ментальными нарушениями. Это отчасти результат деятельности Татьяны Есиповой как депутата. Чтобы программа заработала, надо найти фирмы, которые согласны участвовать в эксперименте, тьюторов для каждого из новых сотрудников и деньги, которые будет получать организация, куда трудоустроятся ребята.
Татьяна Есипова комментирует:
– Сами понимаете, что люди с синдромом Дауна после того, как они заканчивают школу, либо остаются в центрах реабилитации, либо дома сидят. Мы как организация занимаемся просвещением, формированием в обществе благоприятной среды по отношению к людям с СД, проводим различные мероприятия социального характера. Например, марафон «Я познаю мир», когда дети с синдромом Дауна посещают модные культурные локации на карте Новосибирска. Отправились наши дети на спектакль в «Красный факел», а потом мы пошли на экскурсию за кулисы, на встречу с актёрами, посмотрели, как проходят репетиции. Надеемся, что пилотная программа по трудоустройству заработает успешно.
Один из принципов инклюзивного образования гласит: «Ценность человека не зависит от его способностей и достижений»
На неизбежный вопрос, а что же делает государство, если системную помощь семьям с «даунятами» оказывает общество «Даун синдром», а творческим развитием этих детей занимаются театр «Инклюзион» и другие организации, Татьяна Есипова объясняет:
– Президент РФ сказал, что НКО нужно активно включать в рынок социальных услуг. Некоммерческие организации, особенно работающие в сфере материнства и детства, очень мощные и часто они привозят новые технологии, новые услуги, а потом помогают государству их внедрять в своих учреждениях. Но обычно такие организации выстроены на одном человеке, который тянет всю работу. И не может тянуть вечно. Надо строить работу так, чтобы внедрённые НКО программы работали потом на базе государственных учреждений. Мы очень медленно, но движемся к этой системе. Например, наша организация в своё время создала сеть лекотек, которые работают в комплексных центрах социального обслуживания населения.
***
Последние годы несколько мировых фармацевтических компаний, исследовательских институтов и университетов занимаются разработками препаратов, способных повлиять на активность нейронов головного мозга людей с синдромом Дауна и увеличить их познавательную активность. Кажется, это прекрасные новости. Однако параллельно с обсуждением перспектив, которые откроются для людей с лишней хромосомой при успешном создании «таблетки от синдрома Дауна», родители обсуждают, станет ли ребенок счастливее? Кто имеет право принимать решение о фармакотерапии, которая изменит личность человека? Может быть, пишут родители, нам всем просто стоит расширить границы того, что мы считаем нормой?