Руководитель благотворительного фонда «ФЕНИКС» Татьяна Станкевич:
«Была участником круглого стола по детской паллиативной помощи, организатором которого выступила Общественная палата Красноярского края.
Безусловно, тема актуальная и многогранная и детский паллиатив отличается от взрослой паллиативной помощи. Он отличается не только возрастом пациентов, но и значительно более широким спектром заболеваний. Все дело в том, что с этими заболеваниями многие детки не доживают до возраста совершеннолетия, когда их переводят во взрослые поликлиники и мы могли бы говорить о них, как о взрослых паллиативных больных, а значит и медицинская паллиативная помощь, и паллиативный уход, и психологическая и духовная помощь и поддержка в этом случае совершенно иные. Если среди взрослых паллиативных больных преобладают по числу пациенты с раковыми заболеваниями, то среди паллиативных детей — преобладают заболевания неврологического характера, ДЦП, врожденные патологии, генетические.Общим, пожалуй, является только то, что родители паллиативного ребенка имеют право на эту паллиативную медицинскую помощь (как, собственно, и отказаться от нее) и дети, так же имеют право на обезболивание, в том числе, наркотическими средствами.
Мне очень понравилось сегодня выступление представителей Минздрава Красноярского края и я наконец-то услышала ответы на все вопросы, которые задают мамочки тяжелобольных детей, ответы на все те мифы и боязни, которые сопровождают присвоение ребенку статуса «паллиативный». Прежде всего, давайте начнем с того, что, как таковая паллиативная помощь именно в том виде, о которой обществе заговорило о ней сейчас, начало формироваться на территории края сравнительно недавно (3-4 года), а финансирование в масштабах, заявленных президентом, только с прошлого года и не стоит ожидать грандиозных шагов, как скажем в Москве и Питере, которые идут в авангарде.
Однако сегодня была представлена четкая линия развития в детском паллиативе по краю.
Прежде всего, надо сказать, что не каждый ребенок-инвалид, должен считаться паллиативным. Паллиативный ребенок — это когда исчерпаны радикальные возможности оказания медицинской помощи, завершение жизни неизбежно.
В настоящий момент в крае 157 паллиативных ребенка ( в семьях, на дому), из них 43 в городе. 12 паллиативных детей на ИВЛ в домашних условиях.
В 2018 году в городе были созданы 2 выездные бригады детской паллиативной медицинской помощи. Одна курирует левый берег и базируется при детской поликлинике № 1, вторая — правый берег, при поликлинике № 5. Эти бригады укомплектованы и оснащены всем необходимым по последнему требованию времени.
Сначала этих детей выявляли через участковых педиатров, эти семьи объезжали выездные бригады, знакомились, вели разъяснительную работу, оставляли всю необходимую информацию.
Однако, некоторые родители категорически отказываются получать статус «паллиативный» для своего ребенка.
Вот тут начинаются мифы, связанные с этим статусом: кто-то боится , что его открепят от своей поликлиники и придется с неходячим ребенком ездить в ту больницу, от которой ездит выездная бригада, кто-то боится остаться без санкура, кто-то боится, то из необходимого списка средств реабилитации уберут то, что в индивидуальную карту ребенка было внесено с таким трудом и т.д.
Ребенок останется приписан в поликлинике по месту жительства и будет наблюдаться у своего участкового терапевта, статус «паллиативный» однозначно, позволит предоставить ребенку все те новые, современные, каждодневно необходимые препараты и ТСР, которые ему необходимы, однозначно, от чего-то придется отказаться, но эта потеря значительно меньше, чем плюсы от приобретения этого статуса.
Поэтому сегодня снова и снова все участники круглого стола неоднократно говорили о необходимости информирования населения, потому что сегодня ни на сайте Минздрава Красноярского края, ни на сайте этих поликлиник, имеющих выездные бригады, вообще нигде — разъяснительной, просветительской работы не ведется, основная масса населения, в принципе не знает, что такое паллиативная помощь.
Очень емким было выступление о положении детей в доме милосердия «Журавлик» Зоя Бердникова (Zoe Berdnikova), безусловно, честь и хвала людям, коллективу, которые там работают. 170 деток с самыми различными диагнозами сегодня не ждут конца жизни в муках, они живут полноценной жизнью, получают современное обезболивание, необходимые средства и нужное питание.
В ближайшее время детские выездные паллиативные бригады будут созданы в Канске и Ачинске. Взят курс на открытие детского стационара на 20 коек, именно для паллиативных детей, это не хоспис — подразумевается, что дети туда будут поступать, получать помощь и выписываться. Все-таки у края курс на проживание паллиативных детей в семье и оказание им паллиативной помощи именно в семье, на дому.
Все участники круглого стола отметили, что необходимо не только информационное сопровождение, но и обучение специалистов по паллиативному помощи и паллиативному уходу. Даже представители церкви озвучили запрос на то, что нужно правильно работать с родственниками, с детьми, даже они, при их ресурсе не всегда уверены, что делают это в нужном русле.
Опять же поднимался вопрос о добровольцах в детском паллиативе, о людях, которые готовы прийти в семьи на помощь родителям, подменить их, помочь в уходе. Проблемы их подготовки, защиты от эмоционального выгорания. проблемы допуска в специализированные учреждения, где находятся паллиативные больные остаются открытыми.
Однозначно, круглый стол поднял очень важные темы и впереди еще очень много работы, по большому счету, мы в самом начале пути».
Благотворительный фонд «Детский паллиатив» выпустил две новые брошюры по по перинатальной паллиативной помощи: «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» и «Практическое руководство по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных».
Издание «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» — перевод английского издания A Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs, автор Джиллиан Диксон (издание 2017 г.).
Перинатальная паллиативная помощь — новое направление в России, развивающееся на стыке акушерства-гинекологии, неонатологии и детской паллиативной помощи. Утрата любимого и желанного ребенка — это не только потеря жизни, но потеря мечтаний и надежд семьи на будущее. Поэтому крайне важно, чтобы в этот тяжелый период все службы оказывали чуткую и качественную поддержку как новорожденным, так и их семьям. В брошюре представлен алгоритм сопровождения новорожденных, нуждающихся в паллиативной помощи. В последние годы детские хосписы и другие сервисы паллиативной помощи все чаще привлекаются к оказанию помощи новорожденным, находящимся в состоянии, ограничивающем продолжительность жизни. Данное издание адресовано специалистам паллиативной помощи, акушерам-гинекологам, неонатологам, педиатрам, среднему медицинскому персоналу, психологам, другим специалистам, работающим с неизлечимо больным ребенком, а также с семьей на этапе до родов, во время родов и в неонатальный период.
«Практическое руководство по оказанию паллиативной помощи в отделении новорожденных» — перевод английского руководства Practical guidance for the management of palliative care on neonatal units, авторы: А. Манчини, С. Утайя, К. Бердсли, Д. Вуд, Н. Моди (издание 2014 г.).
Данное Руководство освещает подходы к организации паллиативной помощи новорожденным, имеющим несовместимые с жизнью заболевания. Приводится классификация состояний, требующих оказания паллиативной помощи в перинатальном периоде. Предлагается тактика ведения новорожденных после принятия решения не назначать или прекратить терапию искусственного поддержания жизни. Даются практические рекомендации по коммуникациям с членами семьи неизлечимо больного ребенка и поддержке специалистов команды, работающих в отделениях новорожденных. Практическое руководство будет очень полезно медицинским и немедицинским специалистам, работающим в реанимациях новорожденных, в отделениях патологии новорожденных, в паллиативных службах, а также специалистам, оказывающим первичную медико-санитарную, специализированную и скорую помощь, студентам и преподавателям вузов и колледжей медицинской и психосоциальной направленности.
Брошюры выложены в свободном доступе в библиотеке фонда на сайте.
Отделение паллиативного лечения на базе Научно-практического центра медицинской помощи детям в Солнцево — одно из первых в стране и единственное на сегодняшний день в Москве детское медицинское учреждение, оказывающее помощь неизлечимо больным детям.
Отделение паллиативного лечения начало работать 1 сентября 2006 года в формате выездной службы и сейчас может обслуживать более 200 детей на дому. Выездная служба представляет собой бригаду, состоящую из врача и медицинских сестер, которые планово навещают живущих на территории Москвы и ближайшего Подмосковья пациентов. Сотрудники выездной службы оказывают им врачебную и сестринскую помощь, а так же берут кровь на анализы.
В апреле 2010 года был открыт стационар отделения на 9 палат. Пациенты отделения паллиативного лечения – это дети от 0 до 18 лет с онкологическими, органическими, неврологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Отделение принимает пациентов с московской пропиской. Жители других городов могут быть госпитализированы в исключительных случаях по талону Департамента здравоохранения Москвы.
Стационар отделения паллиативного лечения – это одно из отделений большой современной клиники. С пациентами отделения работает мультидисциплинарная команда, состоящая из врачей разного профиля (онколога, невролога, педиатра), медицинских сестер, санитарок, психолога, социального работника, воспитателя, волонтеров.
Отделение принимает и оказывает помощь пациентам, нуждающимся в симптоматической терапии или находящимся в терминальной стадии заболевания. В отделении доступны различные формы обезболивания, включая наркотические, а так же кислородная поддержка и реанимация. Финансирование осуществляется за счет городского бюджета при поддержке благотворительных фондов.
prazdnik_v_otdelenii.jpg Отделение имеет отдельный вход с улицы. Дети находятся в стационаре вместе с родителями, одна палата для одной семьи. Палаты отделения больше похожи на домашние уютные комнаты, в каждой из которых есть телевизор, DVD, беспроводной Интернет, функциональная кровать для ребенка, диван для родственника, шкаф для одежды, душ и туалет. Детей в отделении навещают волонтеры, клоуны, музыканты.
За первый год работы стационара отделения была оказана помощь 72 детям. На конец марта 2011 года на попечении выездной службе состоит 196 пациентов.
Заведующий отделением паллиативного лечения: Александр Николаевич Трухан.
Заведующая выездной службой: Мальковская Элина Валентиновна.
Научный сотрудник: Анна Александровна Сонькина.
Около 3 тысяч детей в Беларуси нуждаются в паллиативном наблюдении. Однако на учете состоит лишь одна тысяча. Порой родители сознательно отказываются давать согласие на паллиативную помощь для своего ребенка. Почему? Многие не могут смириться с установкой тяжелого диагноза и считают, что паллиатив означает, что на ребенка махнули рукой и им не будут заниматься.
Здоровые люди побывали в уникальном в своем роде учреждении на просторах СНГ — Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. В отличие от хосписов, это полностью государственное учреждение. Помощь подопечным круглосуточно оказывает специально обученный медицинский персонал.
На вопросы журналиста ответила Людмила Бомберова.
Людмила Бомберова Директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям
— Страх ставить ребенка под паллиативное наблюдение совершенно не обоснован, — уверена директор. — Наоборот. Такого подопечного возьмут под патронаж специалисты в своей области, для него полезнее будет побыть у нас, нежели съездить в санаторий или обычный реабилитационный центр. Мы ведем индивидуальную работу. Стараемся, чтобы трудились не аппараты и приспособления, а сам ребенок. Пусть улучшения будут совсем маленькими, но с активным участием пациента.
— Правда ли, что паллиативная помощь в основном направлена на облегчение ухода из жизни?
— Это справедливо в отношении взрослых людей. Попасть под наблюдение хосписа означает, что они находятся в терминальной стадии заболевания. Чаще всего онкологического.
У детей все несколько иначе. Да, мы помогаем им на последних стадиях недуга, когда происходит уход из жизни. Но это лишь часть нашей работы. В основном стараемся улучшить качество жизни тем детям, которые страдают от тяжелых, угрожающих жизни и ограничивающих ее срок, патологий. При этом наши подопечные могут наблюдаться у нас длительно, вплоть до 18 лет. Переходя потом под патронаж взрослых служб.
Паллиативная помощь включает целый комплекс услуг: медицинские, психологические, социальные. Активно сотрудничаем с Белорусским детским хосписом, реализуем совместные проекты. Очень много внимания уделяем социализации детей, чтобы они не находились постоянно в четырех стенах. Особенно это касается детей-колясочников. На базе нашего центра действует «Клуб друзей». Учим детей, как вести себя в обществе. Организуем с ними выезды на выставки, специальные дискотеки. Делаем все, чтобы их жизнь была насыщенной.
Важное направление работы — адаптация и улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких сложных детей.
— Какие отделения есть в вашем центре?
— Основная лечебная структура нашего центра включает три отделения:
- Стационар. Он рассчитан на 10 коек. Пять из них отводится для оказания плановой медицинской помощи детям. Работают врачи-педиатры, физические терапевты (инструкторы по лечебной физкультуре), психолог, медсестры, младший медперсонал. За каждым пациентом закреплена сиделка. Составляем индивидуальный график на день. Просто так детки не лежат. С ними обязательно разговаривают (проводит занятие психолог), включают музыку, выполняют упражнения на лечебной физкультуре, меняют положение тела так, чтобы были задействованы разные мышцы, не появлялись пролежни. Курс лечения обычно составляет 10‒14 дней. Мы называем его абилитацией. Полностью выздороветь, конечно, наши пациенты не могут. Но улучшить качество жизни при своем заболевании — да.
Еще пять коек — для предоставления услуги социальной передышки. В течение 28 дней в году у семьи есть возможность решить свои вопросы, отвезти на отдых других детей и т. д. В это время персонал центра осуществляет только уход за ребенком-инвалидом, без лечебных процедур. Родители сами предоставляют все предметы ухода: салфетки, подгузники, а также необходимые лекарства. Оплата за этот период составляет 80% пенсии ребенка-инвалида.
- Отделение дневного пребывания. В этом отделении дети находятся с утра до вечера, получают лечебные процедуры, а на ночь родители забирают их. Для иногородних прямо в Центре имеется современная гостиница.
- Выездная служба. Одна из задач нашего Центра — обучение медработников по всей Беларуси ведению паллиативных пациентов. Врачи и медсестры службы оказывают организационно-методическую помощь на местах по наблюдению за такими детьми, проводят консультативный осмотр детей.
— Какие дети попадают в центр? Как это происходит?
— Попасть в наш Центр можно по направлению врача. В каждой области есть координатор детской паллиативной помощи. В Минске и Гродно работают паллиативные кабинеты. Мы поддерживаем с ними связь.
Наши пациенты — в основном дети с тяжелыми заболеваниями нервной системы, врожденными пороками развития, генетическими заболеваниями. Около 15% составляют онкопациенты. Есть также дети после тяжелых острых заболеваний или дорожных травм, когда еще неясно, сможет ли ребенок восстановиться.
В обществе должны понимать: мы сейчас берем на себя ответственность за выхаживание детей с экстремально низкой массой тела, не всегда они остаются здоровыми. Все чаще родители осознанно сохраняют беременность, даже зная, что у ребенка врожденный порок развития. Впоследствии эти дети должны наблюдаться и получать квалифицированную помощь. Ее мы и предлагаем в нашем центре.
Содержание
- Показания для стационарного лечения.
- Памятка
- У Лизы паллиативный статус, но для того, чтобы забрать дочь домой, ее матери пришлось написать отказ от реанимации и взять на себя ответственность за последствия
- В больничной реанимации Лиза плакала и грызла руки, а дома научилась говорить, улыбаться и сделала первые шаги
- Общение с родными — это то, чего практически лишены дети, лежащие в реанимации, и то, что им так необходимо
- Многие дети с паллиативным статусом живут в реанимации месяцы и годы — вместо того чтобы проводить это время со своей семьей
- Неизлечимое заболевание не может отнять право на жизнь в социуме
- На попечении Детского хосписа «Дом с маяком» более 500 детей, они живут дома, а не в реанимации. Но эта помощь не государственная, а благотворительная
- Наталья Савва убеждена, что первым делом необходимо создавать детские выездные паллиативные службы
- Пока в России не выстроена система паллиативной помощи, смертельно больные дети могут рассчитывать только на помощь волонтеров и благотворителей
Показания для стационарного лечения.
-
Необходимость обучения родителей навыкам ухода. Как правило, наши дети длительное время находятся в отделении реанимации без родителей. Мы же госпитализируем ребенка вместе с мамой или папой. Учим правильно общаться, ставить зонд, ухаживать за трахеостомой, пользоваться электроотсосом для санации дыхательных путей…
- Дети с белково-энергетической недостаточностью. Это ребята с дефицитом массы тела, который возникает вследствие основного заболевания. У них нарушено глотание, процесс метаболизма и всасывания пищи, питание происходит с помощью зонда. Мы пытаемся скорректировать белково-энергетическую недостаточность. Конечно, эти дети никогда не смогут набрать такую массу тела, как у их здоровых сверстников. Но подобрать рацион и улучшить ситуацию можно.
- Контроль симптома. Если у ребенка ухудшилось состояние, стали больше беспокоить судороги, боль или иные проявления. Госпитализируем и пытаемся снять угрозу, подобрать оптимальную дозу препарата или меняем его.
- Помощь в конце жизни. Конечно, ребенок должен покидать этот мир дома, в кругу любящей семьи. Но это не всегда возможно. Порой, родителям не позволяют жилищные условия. А некоторые не хотят, чтобы такие тяжелые вещи видели другие дети в семье.
— Какие результаты в своей работе считаете успешными?
— Даже самый маленький прогресс для наших подопечных дорогого стоит. Как улучшается качество жизни ребенка, если у него уменьшается количество судорог! А когда наладилась питание, трофика, ребенок набрал вес? Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь. Научился длительно сидеть, освоил еще один новый слог… Мы радуемся любой положительной динамике. Для наших пациентов любой шаг вперед — результат огромных усилий.
В прошлом году был резонансный случай. Женщина ехала за рулем, отвлеклась и резко съехала на обочину прямо на двух ехавших в это время на велосипеде детей. Они оба из одной семьи. 8-летняя девочка пострадала меньше. А вот ее 16-летний брат получил тяжелую черепно-мозговую травму. Спортивный и самостоятельный юноша, учащийся кадетского училища в Минске, в момент стал глубоким инвалидом. Огромное горе для семьи, которая в тот момент готовилась к появлению на свет третьего ребенка. К счастью, родители не сложили руки. Первый раз Никита попал к нам в очень тяжелом состоянии. У него были установлены трахеостома и гастростома, он не мог самостоятельно дышать и есть. За год благодаря усилиям медиков, упорству и труду родителей парень может дышать и кушать самостоятельно, сидит и даже уже может отвечать на вопросы.
Молодой организм пластичный. Всегда призываем родителей не опускать руки. Если ребенок неподвижен, если снижен интеллект — это не значит, что он должен просто лежать. С ним нужно разговаривать, заниматься. Благодаря постоянной стимуляции мозга, сегодня могут возникать такие улучшения, которые вчера казались еще невозможными.
Согласиться на то, чтобы тяжелобольной ребенок попал под паллиативное наблюдение — не значит отказаться от попыток улучшить его состояние. Наоборот. Под контролем профессионалов, которые детально и глубоко занимаются такими детьми, пребывание в специализированном Центре поможет улучшить прогноз. А для родителей это отличная возможность получить квалифицированные консультации и обучиться грамотному уходу.
Памятка
Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям расположен по адресу: Минская область, Минский район, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный.
Учреждение предоставляет услуги по оказанию паллиативной помощи тяжело больным детям, обучению родителей навыкам ухода, «социальной передышки», а также обучения медработников республики основам оказания паллиативной помощи детям. Специалисты консультируют как по телефону, так и на выезде.
Вся информация о работе Центра размещена на сайте http://palliativ.by/.
Получить дополнительные сведения можно по телефонам: +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.
В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений — чтобы маленькие пациенты получали помощь дома, а не проводили месяцы или годы своей жизни в реанимации. За последние годы в этой сфере появилось много нормативных изменений, однако детская паллиативная помощь в стране не развивается.
ОЛЬГА АЛЛЕНОВА
Письма Деду Морозу
Подросток держит за ошейник большую лохматую овчарку. Собака, как и положено охраннику, рычит и рвется в мою сторону. Я иду по тропинке в сторону крошечной мазанки, едва различимой за цветущей яблоней. В старом доме тесно: в трех крошечных спальнях умещаются только детские кровати. В самой большой комнате на старом диване собирается вся семья.
Рыжий котенок скачет по столу, пытаясь поймать свой хвост, подростки смеются. Лысая кошка-сфинкс смотрит в точку на облупленной стене, как в вечность.
Лиза встает на ножки и делает робкий шаг. Десятилетний Дима бросается за ней: «Лиза, Лиза, подожди, вот ботиночки».
Ей три с половиной, ее голова чуть больше нормы, на лице заметны синие вены, в которых так прочно застряли маленькие плотные шарики, что их видно даже снаружи. Мать внимательно наблюдает за ней, даже разговаривая со мной. Юлия Люшнина — высокая, стройная, рыжеволосая. Взгляд человека, который никому не верит. И голос немного дрожит.
О том, что у дочери сложный порок сердца, она узнала на позднем сроке беременности. Сразу из оренбургского роддома ребенка доставили санитарной авиацией в Челябинск, где и прооперировали. Вторую операцию сделали через полгода, девочку перевели на паллиативную койку, но вскоре вернули в педиатрическое отделение.
У Лизы паллиативный статус, но для того, чтобы забрать дочь домой, ее матери пришлось написать отказ от реанимации и взять на себя ответственность за последствия
Фото: Ольга Алленова
Ее состояние то улучшалось, то ухудшалось, отекали шея и голова. Диагностика показала «поломки» сразу в нескольких генах. Среди многочисленных диагнозов — полиорганная недостаточность на фоне некуративного, частично коррегированного врожденного порока сердца, недостаточность кровообращения, дыхательная недостаточность, синдром верхней полой вены, тромбофилия, гидронефроз, гидроцефалия.
Лиза находится «в группе высокого риска по синдрому внезапной смерти» и тромбоэмболии. Ее мать объясняет это так, как понимает сама: «У нее возле сердца образовался тромб, поэтому операцию нельзя». Врачи сказали ей, что такие операции в мире не делают нигде.
«Даже папа испугался и убежал,— она говорит с вызовом, как будто с кем-то спорит,— Лизе тогда полтора годика было. Иногда придет ненадолго. Я говорю, возьми ее, погуляй. Она ждет его: «Папа, папа». Может взять, но чаще посидит и уходит. Ну а что, у него другая семья, ребенок там родился».
Большую часть своей маленькой жизни Лиза провела в больницах, но каждый раз из больницы возвращалась домой
«В больницах она начинала сильно отставать, переставала держать голову, а дома все налаживается»,— говорит ее мать.
В январе этого года Лизу положили в больницу с пищеводным кровотечением, а 1 февраля перевели на паллиативную койку в отделение анестезиологии и реанимации. Врачебный консилиум присвоил ей паллиативный статус третьей группы: «Прогрессирующие состояния без возможностей куративного лечения, терапия которых является паллиативной с момента установления диагноза».
«Сказали, что сделать ничего нельзя, она умирает, у нее постепенно начнут отказывать органы»,— сухим голосом говорит мать. 14 февраля Юлия решила забрать дочь домой. «Я навещала ее каждый день,— объясняет она,— но долго в реанимации находиться нельзя. А она там была совсем одна. Она стала вести себя, как… как дурочка… Грызла пальцы до крови. Неподвижная такая лежит, не реагирует, даже голову перестала поднимать. Дети сказали мне, что Лизу надо забрать домой. Чтобы не умирала там одна. Врачи согласились ее отпустить домой, только если я напишу официальный отказ от реанимации. Я написала, что беру на себя ответственность».
После выписки медики сообщили в органы опеки и попечительства о том, что Люшнина отказалась от стационара. Если бы Лиза осталась одна умирать в реанимации, к ее матери претензий бы не было.
Дома Лизе стало лучше, убеждена мать: «Она играет, смеется, кушает хорошо. Стала ходить. Вот прямо сразу дома сделала первые шаги. У нее здесь ничего не болит, а в больнице она все время плакала». Юлия говорит, что ее дочь, которая три с половиной года борется с болезнью, очень хочет жить.
— Мама, ам? — вопросительно смотрит на мать Лиза.
— Это она кушать просит,— поясняет Юлия.— Иди, иди, можно. Ребята тебя покормят.
Лиза берет за руку старшую сестру Вику и утвердительно сообщает: «Ам». Вика уводит ее в кухню, откуда вскоре доносится детский смех: за право кормить Лизу младшие Люшнины порой даже дерутся.
Операции, больницы, инвалидность — все это привело к отставанию в развитии. Люшниной говорили, что у ее младшей дочери, скорее всего, не будет речи, да и ходить она вряд ли сможет. Однако у Лизы сохранный интеллект, она понимает обращенную к ней речь, контактирует с семьей и с посторонними — и ее мать считает это большой победой: «В ноябре 2016-го нам сказали, что Лиза не проживет и месяца. Но с тех пор она прожила больше года, и ее день рождения мы отмечали дома».
В больничной реанимации Лиза плакала и грызла руки, а дома научилась говорить, улыбаться и сделала первые шаги
Фото: Ольга Алленова
Иногда у Лизы падает уровень кислорода в крови, и тогда ей нужен кислородный концентратор. Для контроля показателей крови необходимы тест-полоски. Ни то ни другое бесплатно не выдают.
— Мне сказали: «Если ребенку нужен кислород, пожалуйста, идите в реанимацию, там все есть». А что там есть? Чужие люди? И кровь берут иглой. Ей там было больно.
Юлия смотрит в низкое деревенское окно на цветущую яблоню.
Стоимость тест-полосок на месяц — около 7 тыс. руб. Общий доход семьи вместе с детскими пособиями и пенсией Лизы — около 25–30 тыс. в месяц, в зависимости от размеров алиментов.
Иногда алименты приходят в размере 30 руб., иногда — 3 тыс. руб.
Маленький оренбургский фонд «Сохраняя жизни», который из-за нехватки средств недавно закрыл программу поддержки семей в трудной жизненной ситуации, не смог бросить Люшниных в беде. Деньги на кислородный концентратор и тест-полоски собрали через соцсети.
Дети возвращаются из кухни в комнату. Лиза повторяет «Мама, мама» и направляется к нам. Вика страхует ее сверху. Леша стоит у двери, но тоже наблюдает за младшей сестрой. Лиза останавливается у журнального стола, придвигает к себе тарелку с очищенными семечками и вопросительно смотрит на Юлию. «Можно»,— кивает мать. Дочь счастливо улыбается.
«Когда она лежала в больнице, все время была голодная,— вспоминает Юлия.— Я приходила, кормила ее, а она все не наедалась, глотала все с такой жадностью. А дома кушает спокойно, никуда не торопится, не боится».
Котенок прыгает с подоконника на пол и мчится к Лизе. «Рыжик, не кусайся»,— со всех сторон бросаются к нему дети, пытаясь защитить сестру. Дети Люшнины кажутся очень дружными. Когда Лиза произносит свои неловкие детские слова, Дима мне «переводит»: «Это она говорит «тетя», а это «стол». Она такая болтушка».
Общение с родными — это то, чего практически лишены дети, лежащие в реанимации, и то, что им так необходимо
Фото: Ольга Алленова
Руководитель фонда «Сохраняя жизни» Анна Межова рассказывает, что Лиза мобилизовала всю семью, которая считалась неблагополучной: дети теперь хорошо учатся в школе, их мама стала собраннее, и у всех появилась цель. На Новый год, когда Межова собирала у подопечных фонда письма Деду Морозу, четверо Люшниных написали: «Дорогой Дедушка Мороз, нам не надо подарков, пусть выздоровеет наша Лиза».
Право быть рядом
Недавно в московский Детский хоспис «Дом с маяком» обратилась семья, в которой родился ребенок с неизлечимым заболеванием. Он с рождения лежит в реанимации, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Маме и папе разрешено навещать его два часа в день — в обед.
Папе пришлось уволиться, чтобы видеться с сыном. При этом им запрещено даже взять ребенка на руки. Они не могут сделать фотографию и отправить ее родным: пользоваться телефоном в реанимации запрещено. А дома их ждет дочь, которая никогда не видела брата, потому что детям в реанимацию входить нельзя. И бабушке с дедушкой туда прийти тоже нельзя, ведь они не являются законными представителями ребенка.
— С доступом родителей в реанимацию все плохо даже в Москве,— говорит главный врач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.— Все говорят, что доступ есть, имея в виду доступ родителя на час-два в сутки. Даже Морозовская больница, которая гордится своей «открытой реанимацией», пускает родителей с 14 до 19 часов. Это проблема очень острая по всей стране, все зависит от заведующего каждой отдельной реанимацией, и решать в ручном режиме эти вопросы невозможно.
В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» рассказывают о подопечном ребенке в Краснодарском крае — маму пускали к нему на полчаса в день.
— Ребенку два года, он всю жизнь лежит в реанимации, и нам пришлось задействовать и федеральный Минздрав, и прокуратуру, чтобы маме разрешили приходить хотя бы на три часа в день,— говорит сотрудник фонда «Вера» руководитель проекта «Помощь детям» Ирина Черножукова.— При этом заместитель главврача в этой больнице — главный внештатный специалист региона по паллиативной помощи.
Специалисты констатируют, что
в большинстве случаев родители боятся жаловаться на действия медиков, потому что ребенок живет в реанимации и им могут совсем закрыть к нему доступ.
Это прямое нарушение федерального законодательства, отмечает юрист фонда «Вера» Анна Повалихина: «По федеральному закону №323 ребенок до 15 лет может находиться в больнице вместе с родителем. Родителю ребенка до четырех лет бесплатно предоставляются питание и койка, а если ребенок старше, то ни питание, ни койка маме не положены, но запретить ей находиться вместе с ребенком никто не может. Однако этот закон повсеместно нарушается, и ответственности за это никакой нет. В Краснодаре, где мама добивалась разрешения видеть своего ребенка в реанимации более получаса в день, прокуратура даже не хотела этим заниматься. К сожалению, у нас почти нигде нет открытых реанимаций. Это влияет на качество жизни детей: они тоскуют, испытывают страх, не получают внимания и заботы, потому что медперсонал перегружен. И семьи тоже страдают».
Многие дети с паллиативным статусом живут в реанимации месяцы и годы — вместо того чтобы проводить это время со своей семьей
Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис «Дом с маяком»
Публично о проблеме закрытых реанимаций заявили еще два года назад: в апреле 2016 года актер Константин Хабенский во время «Прямой линии» рассказал об этом президенту Владимиру Путину. Тот дал поручение Минздраву, и в июне 2016-го ведомство выпустило рекомендации, разрешающие допуск родственников в реанимацию — в соответствии с ФЗ №323.
В документе подчеркивалось, что родственники не должны иметь признаков инфекционных заболеваний, но соответствующие справки от них не требуются. Кроме этого, посетители должны соблюдать базовые правила пребывания в медицинском стационаре — пользоваться халатом, маской и шапочкой, отключить мобильный телефон, не прикасаться к медицинским приборам и не мешать медперсоналу.
Однако
рекомендации ведомства проблему не решили: в большинстве регионов родителям либо разрешили приходить в реанимацию на короткое время, либо не разрешили вовсе.
«В реанимации сложная работа, там экстренные больные, и руководство боится, что родители будут мешать,— поясняет Наталья Савва.— Но родители ознакомлены с правилами поведения в таких учреждениях, они же не враги своим детям. Я думаю, что на самом деле многие врачи просто не понимают, как общаться с родителями паллиативного ребенка, как отвечать на их вопросы. Их никто этому не учил. Им проще работать один на один с пациентом». При этом врач отмечает, что благотворительный фонд «Детский паллиатив» давно занимается продвижением идеи открытой реанимации в регионах: «Они разработали много литературы для родителей и работников, все это выложено на сайте фонда — только бери и пользуйся».
Дом вместо реанимации
Паллиативную помощь детям в России сегодня понимают исключительно как создание паллиативных стационаров или коек, говорят собеседники «Ъ”. Впрочем, по словам Натальи Саввы, в большинстве российских регионов России нет даже стационаров и хосписов, а только койки: «Я езжу по регионам и вижу, что паллиативная койка может находиться в реанимации, а может — в педиатрии, где лежат дети с обычной пневмонией и высокой температурой. То есть эта койка либо вовсе не используется как паллиативная, либо паллиативная помощь на ней оказывается некачественно».
Причина регионального интереса к паллиативным койкам кроется в госпрограмме «Развитие здравоохранения», в которой паллиативные койки являются индикатором работы региона, а также указаны нормативы по численности таких коек и финансированию. «То есть койки открыли и отчитались, что паллиативная помощь оказывается, а на самом деле нет»,— отмечает эксперт.
Ирина Черножукова также говорит о формализме: «Эти койки созданы, как правило, при областных больницах для отчетности, и мы видим, что детям там не оказывается качественная помощь, а еще их оттуда порой пытаются спихнуть куда-то подальше в район. Недавно мы бились за ребенка, которого хотели перевести из областной Ростовской больницы в районную больницу Таганрога, хотя его мама живет в Ростове. Другой случай: реанимация Волгодонской больницы, ребенок паллиативный на аппарате ИВЛ, мама живет в деревне, где нет условий, и она не может его забрать домой. Во время очередной проверки местный Минздрав велел перевести ребенка в районную больницу: «Раз не лечите, зачем он место занимает?» А в районной больнице нет ни водоснабжения централизованного, ни туалета нормального, ни реаниматолога. И маме сообщают о переводе накануне праздников. Хорошо, что мы успели вмешаться, разослали письма о том, что нарушается порядок оказания помощи по профилю «реаниматология и анестезиология». В итоге ребенка оставили в Волгодонске. Но мы знаем, что это такая тенденция».
«В Ростовской области паллиативные койки вообще созданы только в специализированном доме ребенка,— продолжает Анна Повалихина.— Маме ребенка, который оказался в реанимации на аппарате ИВЛ, предложили перевести его в дом ребенка, потому что паллиативная помощь оказывается только там. Похожая ситуация была в Мордовии — родителям предлагали сдать детей в дом ребенка на паллиативные койки, потому что в регионе нет детской выездной паллиативной службы и отделения. Мы помогли родителям подготовить жалобы на имя уполномоченного по правам ребенка Анны Кузнецовой. Сейчас прокуратура Ростовской области проводит проверку в своем регионе. А в Мордовии при проверке оказалось, что у дома ребенка нет даже лицензии на оказание паллиативной помощи. Правда, там теперь создают детскую выездную службу и паллиативное отделение».
Эксперты убеждены, что нельзя ограничиваться открытием паллиативных коек, необходимо создавать выездные паллиативные службы, которые могли бы оказывать помощь на дому.
Неизлечимое заболевание не может отнять право на жизнь в социуме
Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис «Дом с маяком»
«Во всем мире система такова, что ребенок живет дома, где его патронирует паллиативная выездная служба,— говорит Ирина Черножукова.— А в случае наступления мучительных состояний, с которыми нет возможности справиться дома, ребенка везут в стационар. У нас эта цепочка не выстроена, выездных служб в стране практически нет. Мы знаем регионы, где такие службы держатся только на энтузиастах. Но систему не построишь только на личностном факторе».
Если в регионе нет выездной паллиативной службы, то ребенок может жить в реанимации и год, и пять лет, констатируют эксперты. Анна Повалихина вспоминает, что в Якутии и Туве паллиативных детей не отпускали из реанимации домой, потому что врачи боялись ответственности: «Их страх понятен: как они выпишут ребенка, если нет службы сопровождения на дому? Кому они передают этого ребенка? Кто будет оказывать помощь, когда ему станет совсем плохо? Отпускают, только если родители сами на себя берут ответственность. А родители тоже боятся. Поэтому дети могут годами жить в реанимациях».
В 2015 году Минздрав разработал и принял Порядок оказания паллиативной помощи детям, в котором говорится о создании хосписов и выездных паллиативных служб, однако на практике в большинстве регионов ограничились лишь созданием коек, говорят эксперты. «У нас в госпрограмме «Развитие здравоохранения» выездные службы не прописаны как индикатор,— отмечает Наталья Савва.— Не указано, сколько денег на них выделять региональным бюджетам. Поэтому ими никто не занимается. Мне кажется очень важным, чтобы государство поняло, что в детском паллиативе важнее всего не койки, не отделения и даже не хосписы, а именно помощь на дому».
Учить и лечить
В некоторых регионах выездные паллиативные службы существуют официально, а на деле не работают, говорят собеседники «Ъ”. «В Чувашии с 2015 года работала выездная служба, даже отчитывались, что столько-то выездов сделали, но оказалось, что это только на бумаге, а на самом деле никакой помощи не было,— рассказывает Анна Повалихина.— Когда родители направили в Минздрав 20 обращений, начались проверки. После этого выездная служба начала работать и в столице, и в области, выезжают в составе мультидисциплинарной бригады. В другом регионе, Краснодарском крае, официально есть и паллиативное отделение, и выездная паллиативная служба, но доктор приезжает раз в месяц послушать ребенка, поставить галочку в карте, и все — больше никакой помощи нет. Этот врач должен консультировать семью по всем вопросам и осуществлять мониторинг за качеством жизни пациента: правильно ли его санируют, как ухаживают за гастростомой или трахеостомой, как кормят, набирает ли он вес. Но врач сам некомпетентен».
Когда родители решают забрать ребенка домой из реанимации, фонд «Вера» приглашает для них врача, который их учит правилам ухода. Обучение родителей — один из важных аспектов в системе детской паллиативной помощи, но сегодня это делают только благотворительные организации.
Черножукова вспоминает, как в Кировской области мать приехала к ребенку в реанимацию менять трахеостому, а к ней с порога бросилась медсестра: «Хорошо, что вы приехали, у нас тут тяжелый ребенок поступил, покажите его маме, как менять трахеостому». Врачи и медперсонал не обучены работе с такими пациентами, полагают собеседники «Ъ”.
Образование врачей — вообще одна из главных проблем в этой сфере, говорит Наталья Савва. Чтобы стать паллиативным врачом в Европе, нужно учиться семь лет, а в России даже курс паллиативной помощи, который могли бы проходить выпускники вузов, централизованно пройти негде. Эксперт напоминает, что за последние годы на законодательном уровне были упрощены процедуры назначения и выписки обезболивающих наркотиков для паллиативных детей, однако многие врачи об этом даже не знают и работают «по правилам и нормам десятилетней давности»: «У нас огромные проблемы с образованием врачей. Правила обезболивания до сих пор не доносят до студентов, и молодой врач, выпущенный из университета, приходит на рабочее место и перенимает ту практику, которая существует там уже десятки лет. О новых схемах обезболивания там не знают».
Кроме этого,
врачи боятся уголовного преследования за неправильное назначение наркотического анальгетика ребенку и предпочитают не назначать такие препараты вовсе.
«Всякий раз приходится решать такие проблемы в ручном режиме,— говорит Наталья Савва.— Но сейчас хотя бы в ручном режиме это возможно. Раньше нам приходилось звонить в Минздрав, чтобы добиться назначения маленькой дозы морфина для паллиативного ребенка. Сейчас мы уже можем решить это на уровне региона, потому что государство заявило, что надо обезболивать. С другой стороны, в ручном режиме невозможно отследить все такие случаи и помочь каждому, поэтому нужна система».
Деньги не впрок
У «Дома с маяком» — около 500 подопечных детей в Москве и Московской области. У детской службы фонда «Вера» — 250 маленьких пациентов в российских регионах: это дети с тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями, маломобильные, живущие на аппаратах ИВЛ, требующие круглосуточного ухода. Дети с высоким реабилитационным потенциалом — такие как Лиза Люшнина — в программу фонда не попадают.
На попечении Детского хосписа «Дом с маяком» более 500 детей, они живут дома, а не в реанимации. Но эта помощь не государственная, а благотворительная
Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис «Дом с маяком»
Сколько паллиативных детей в стране, не знает никто, потому что официальной статистики нет. Но, по подсчетам благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Научного центра здоровья детей, минимум 180 тыс. детей в России нуждаются сегодня в паллиативной помощи, из них — только 10% детей страдают онкологическими заболеваниями.
По данным фонда «Вера», в 2015 году в России умерло 18,5 тыс. детей: 971 — от онкологических заболеваний, 31 — от ВИЧ (СПИД), 13,1 тыс.— от прогрессирующих неонкологических заболеваний, 805 — от инфекционных, 3,6 тыс.— от травм и других последствий внешних причин. При этом в обезболивании нуждалось 80% детей, умерших от онкологии, 70% детей, умерших от СПИДа, и по 10% от всех других категорий.
В общей сложности обезболивание в 2015 году было необходимо 2,5 тыс. паллиативным детям. Золотым правилом лечения боли у детей во всем мире считается морфин в неинвазивных формах (капли, сиропы, пластыри). В России такие формы пока не производятся, так что обезболивание детей происходит только при помощи инъекций.
В 2015 году в московских больницах находилось более 20 паллиативных детей, которые могли бы жить дома, если бы родители не боялись забрать их из реанимации. Причин у родительского страха много, один из них связан с тем, что медицинское оборудование предоставляется лишь в реанимации.
«В Москве и Московской области сейчас стало проще, потому что «Дом с маяком» закупает оборудование, вытягивает детей из реанимации, а наши выездные службы патронируют на дому,— говорит Наталья Савва.— Но в других регионах нет таких мощных организаций. Аппарат ИВЛ может купить какой-то фонд, но ежемесячно к аппарату нужны расходные материалы на 40–50 тыс. руб. Какая семья в регионе может себе это позволить?»
Наталья Савва убеждена, что первым делом необходимо создавать детские выездные паллиативные службы
Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис «Дом с маяком»
В федеральный перечень технических средств реабилитации (ТСР) для инвалидов входят коляски и памперсы, которые предоставляются за счет федерального бюджета. Аппараты ИВЛ, подъемники, откашливатели, кислородные концентраторы в этот перечень не входят, и обеспечение пациентов этой техникой зависит от региональных бюджетов. Уже сейчас каждый субъект РФ может принять свой, региональный, перечень ТСР, как это сделали, например, в Москве.
«Это дорогое оборудование, но его не нужно много, и необязательно выдавать его в постоянное пользование,— полагает Ирина Черножукова.— Регион может создать свой парк проката техники, которая временно выдается семье». Однако в большинстве регионов таких перечней нет.
«Проблемы и со специализированным лечебным питанием, для него есть свой отдельный перечень,— продолжает Черножукова.— Однако на добывание питания, входящего в этот список, у родителей уходит от трех месяцев до полугода».
Семьи, воспитывающие детей со спинальной мышечной атрофией или другими нейродегенеративными заболеваниями, часто не могут получить ТСР даже из федерального перечня. Таким детям необходимо прописывать в индивидуальные программы реабилитации и абилитации (ИПРА) детализацию: какая именно коляска нужна, какие в ней должны быть дополнительные индивидуально подобранные приспособления, крепления, фиксаторы, подушки
«Но этого нигде не делают,— говорит Ирина Черножукова.— В итоге регион заказывает пять одинаковых колясок, они не подходят под нужды детей, и родители обращаются в благотворительные фонды. Государство просто выбрасывает деньги».
В Мордовии родителям пришлось обратиться за помощью к юристу фонда «Вера» и обжаловать ИПРА своих детей — в результате регион закупил 11 новых индивидуальных колясок. «Они добились того, что им положено по закону,— отмечает Анна Повалихина.— Но для этого им пришлось потратить очень много сил, а ведь у них дети страдают тяжелыми заболеваниями, они круглосуточно за ними ухаживают».
В начале года правительство выделило 4,3 млрд руб. на закупку наркотических анальгетиков и медицинского оборудования для паллиативных пациентов в регионах. Однако эксперты в области детского паллиатива полагают, что до нуждающихся детей эти деньги не дойдут.
Пока в России не выстроена система паллиативной помощи, смертельно больные дети могут рассчитывать только на помощь волонтеров и благотворителей
Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис «Дом с маяком»
«В большинстве регионов, которым выделили деньги на закупки, вообще нет детских выездных служб и стационаров,— говорит Наталья Савва.— Там есть только отдельные койки и взрослые службы. Понятно, что деньги уйдут на обеспечение той инфраструктуры, которая уже есть. А ведь можно было создать в каждом регионе детскую выездную паллиативную службу, которая работала бы уже сейчас. Пока этого нет, дети будут оставаться в реанимациях».
Самое важное в канале Коммерсантъ в Telegram