Согласно данным CureSearch.org, более 40.000 детей ежегодно проходят онкотерапию. Рак среди болезней – причина детской смертности номер один. От рака умирают дети от года до девятнадцати лет. И это может случиться с любым ребенком в любое время.
Даже с вашим.
Вот как выглядел рак в моей семье:
Джой был ярким, активным, любопытным, умным ребенком, который обожал обниматься, смеяться и весело проводить время.
Однако вскоре после того как ему исполнилось 5 лет, почти ежедневно его стали мучить головные боли, сопровождавшиеся рвотой. Он сильно похудел.
Томография показала, что в его головном мозге есть образование. Он провел две недели в больнице с трубкой в голове. Он перенес две операции, которые показали, что опухоль головного мозга не операбельна.
Доктор сказал нам, что скоро наш сын умрет. Нас попросили подписать завещательное распоряжение «не реанимировать» для нашего 5-летнего сына. Мы подписали.
Джой с американским астронавтом (на пенсии) Клейтоном Андерсоном
Несмотря на этот диагноз, мы не могли сидеть сложа руки. Это был наш сын. Поэтому он прошел шестинедельный курс радиотерапии. Когда прозвенел последний звонок, просигналивший об окончании радиотерапии, мы устроили праздник. Каким был последний праздник у вашего ребенка?
Ему начали давать стероиды, чтобы он мог справиться с рвотой и чтобы помочь ему глотать. Приступы рвоты сократились с пяти раз в день до одного раза, однако он стал быстро набирать вес. И с ним всегда был желтый пакет на случай рвоты.
Кто-то из родителей переживает, правильный ли Спайдермен на рюкзаке у их маленького Деклана. А мы просто радовались, что Джой пережил это лето и смог пойти в детский сад со своим братом-близнецом. Подписанные бумаги «не реанимировать» все еще лежали на моем столе, не использованные.
Большую часть дня в детском саду он спал в комнате воспитательниц. Он не учился читать, он учился другим вещам. И нам приходилось с этим смиряться.
Вот как семьи, в которых дети больны раком, могут увидеть Мир Диснея. Совсем не весело получить лучшее место на параде или стоять в первом ряду потому, что ваш ребенок болен раком. Лучше бы я простояла час в очереди, лучше бы мы стояли на носочках, чтобы увидеть парад, лишь бы вернуть здорового ребенка.
Джой пропустил День благодарения, потому что был в больнице. У него был кишечный грипп. Однако дети, проходящие химиотерапию, переносят его гораздо тяжелее, потому что их иммунная система ослаблена.
Наши последние рождественские воспоминания о Джое – чудесный мимолетный взгляд на его подлинную личность. Он спел «Джингл Беллз» для всей семьи. Несмотря на то что он получил практически все, что попросил к Рождеству, он не играл ни в одну из игрушек. Из-за опухоли мозга он потерял интерес ко всему, что когда-то любил.
К весне он стал улыбаться все реже. Наша последняя, отчаянная попытка семейного отдыха не удалась: Джоя разнесло, он был слишком уставшим, ему всё было не интересно на протяжении практически всей нашей поездки во Флориду.
Когда наступил май, я каждый день молилась, чтобы Джой не умер в День Матери или в мой День рождения.
Эта фотография была сделана всего за несколько дней до его смерти в июне. Мне больно на нее смотреть. Вам тоже? Это хорошо.
Через пять дней наш сын умер у нас на руках. И вот так мы с мужем провели наш 9-й юбилей свадьбы…
… а здесь мы сейчас навещаем нашего ребенка.
И теперь наши семейные фотографии всегда будут выглядеть так.
Это братья, которые вырастут без своего лучшего друга и брата.
А это ребенок, который никогда не узнает, каким был его старший брат. Потому что он родился после его смерти.
Если эта история задевает вас – а должна – посмотрите. Задумайтесь. Изучите этот вопрос. Если можете – вносите пожертвования. Распространяйте информацию об этом. Делитесь ею с другими.
Я не хочу, чтобы другие родители узнали из первых рук, как выглядит детский рак.
Я посвящаю эту запись еще одной маме ребенка, больного раком, — Минди. Она вдохновила меня написать это. Я весь месяц думаю о вас с Бринкли.
Содержание
Сигареты и наркотики страшнее космодрома
— Светлана Рафаэлевна, развитие онкологической патологи отличается у взрослых и детей?
— Это совершенно разные болезни, совершенно разные спектры нозологических форм. Мы отдельно рассматриваем опухоли, например, у детей первого года жизни, где совсем другие нозологические формы. Мы устанавливаем опухоли эмбриональные, связанные с пороками развития плода, с генетически обусловленными заболеваниями. Конечно, у детей нет никаких социально значимых раков, как, например, бывает у взрослых — рак пищевода у пьющих людей или рак легких у курильщиков и так далее.
— В Приамурье возвели космодром, и теперь многие, особенно молодые люди, боятся, что после запусков ракет дети будут рождаться больными — у них будут развиваться злокачественные опухоли.
— Подобными фактами часто спекулирует желтая пресса. И к таким высказываниям надо относиться скептически. Плод — это очень устойчивая биологическая система. Эволюция тысячелетиями создавала эту систему, при которой ребенок сохранится в утробе матери, и она его родит, именно превозмогая различные факторы внешнего воздействия. Факторы риска, связанные с образом жизни детей, не влияют на возникновение злокачественных опухолей.
Скорее, опасно для ребенка будет, если мама во время беременности работает на вредном производстве, употребляет алкоголь или наркотики, курит, если она болеет. Большее значение имеют генетические факторы и образ жизни родителей — от того, как они себя ведут, как живут, правильно ли питаются, напрямую зависит здоровье детей. Очень важна профилактика всевозможных инфекций у женщины. Например, от гриппа. Если женщина забеременела и, не будучи предварительно вакцинированной от гриппа, заболеет, конечно, последствия для ребенка могут быть любые.
Заболеваемость раком среди детей в Амурской области ниже, чем во многих регионах страны. Среднероссийский показатель заболеваемости 15—16 случаев на 100 тысяч населения, а у нас — 10—12.
— Но ведь во время беременности прививаться нельзя?
— Можно привиться еще до того, как наступила беременность. Сегодня много говорится о репродуктивном планировании. Это подразумевает, что женщина должна подходить к этапу беременности осознанно, подготовленной, вакцинированной. А во время эпидемиологического сезона важно избегать больших контактов и чаще мыть руки, тогда возможные случаи встречи с этой инфекцией будут намного ниже.
— А детей, страдающих раковыми заболеваниями, можно или нельзя вакцинировать?
— Если ребенок выздоровел, снят с онкологического учета, то он интегрирован в общественную и социальную жизнь. У него те же нагрузки, что и у всех, и те же проблемы. И если начинается массовая вакцинация против гриппа, то риск заболеть у нашего бывшего пациента ничуть не меньше, чем у всех остальных. Значит, прививку ему делать необходимо. Семьи, в которых ребенок болен, в эпидсезон должны быть особенно настороже — должны оградить и себя, а значит, и больного ребенка от возможности заражения. Прививка от гриппа нужна всем членам семьи.
Об онкологической маскировке
— Какие тревожные звоночки могут подсказать, что у ребенка развивается онкологическая патология?
— Вопрос очень важный, потому что здесь мы находимся между молотом и наковальней. С одной стороны, не хотелось бы попасть в ситуацию гиперопеки с точки зрения канцерофобии, когда семья боится рака и когда у ребенка все время пытаются найти какой‑то диагноз. Это неправильно. С другой стороны, нельзя, чтобы семья к этому относилась слишком легкомысленно, полагая, что рака у детей не бывает. Есть масса ситуаций, требующих особого внимания родителей.
— Какие это ситуации?
ребенок находится в настоящее время на учете онкологов, ежегодно опухоли выявляют у 18—20 детей, а в 2015‑м диагноз «рак» поставили 25 маленьким амурчанам
— Прежде всего это любое необъяснимое ухудшение состояния здоровья: непонятно, что случилось с ребенком. Повторный эпизод лихорадки плохо купируется. Ребенок изменился в своем поведении, перестал есть, или у него изменился характер питания. Появились множественные жалобы на какие‑то боли: то ушко болит, то ножка, то горло — болит все что угодно. Это требует, конечно, посещения врача. К счастью, это далеко не всегда связано с опухолевыми заболеваниями, но это обязательно должно быть предметом обсуждения с педиатром.
Второе — это, конечно, появление на теле любых дополнительных объемных образований. Даже если у ребенка до этого была какая‑то травма и родители начинают заниматься самолечением — это вдвойне опасно. Потому что предполагаемая травма может оказаться опухолью. Надо обязательно показаться врачу, чтобы исключить: опухоль визуальной локализации не является злокачественным процессом.
И третье — это появление симптомов, которых не было раньше. Например, утренняя рвота: ребенок просыпается, и его сразу тошнит. Он стал быстро утомляться или появились жалобы на ухудшение зрения. Все перечисленные симптомы — за исключением наличия объемного визуализированного образования — весьма условны. Но это повод для наблюдения.
— Почему онкологию у детей зачастую выявляют на поздних стадиях?
— Детский рак — это, слава богу, все‑таки редкость. По статистике, 15 случаев на 100 тысяч населения. В практике педиатра они встречаются даже не каждый год. И если лейкоз, с его яркой типичной клиникой, пропустить сложно, то злокачественные опухоли, как правило, годами никак не дают о себе знать.
Онкологические заболевания маскируются часто под респираторные инфекции. Забить тревогу нужно, когда заболевание не поддается стандартным методам лечения. А у нас ребенка лечат до последнего, пока не поймут, что заболевание протекает нетипично. В непонятных ситуациях всегда лучше сразу предположить худший из всех диагнозов. Чем меньше стадия, тем проще и эффективнее лечение.
Запущенный случай
— Диагноз «рак», поставленный ребенку, воспринимается как трагедия, вызывает ужас. Многие считают, что это смертельно.
маленьких пациентов с вновь выявленными злокачественными опухолями поступили в отделение онкогематологии с начала этого года
— Ну вот и вы туда же — безысходность, приговор… Зло не в диагнозе, а у нас в головах — в мифах вокруг рака: что рак неизлечим, что он заразный… Эти мифы не преодолеть силами только медиков. Очень нужна поддержка средств массовой информации. У нас принято пугать, в моде страшилки. Выражаясь вашим языком, трагедия — всегда информационный повод. А медленный, длительный процесс выздоровления, реабилитации интереса не представляет. Это большая беда.
Еще лет десять назад трудно было представить, чтобы мама нашла у ребенка опухоль или заподозрила новообразование, пришла к врачу и добилась консультации онколога. А сегодня такое — не редкость. Ситуация постепенно меняется во многом благодаря онкологической программе, которая запущена в разных регионах России. Общество стало понимать, что сам по себе рак не передается. Бояться этого не надо. Опухолевые клетки не живут в условиях другого организма. Но, безусловно, есть факторы, которые надо профилактировать, с которыми надо бороться, для того, чтобы впоследствии они не вызвали опухолевых заболеваний.
— Какие это факторы?
— Педиатры на местах уже сейчас должны формировать группы риска. Есть определенный процент детей с генетическими аномалиями и особенностями развития, которые со временем могут развиться в онкологию. Среди таких показаний малый или, наоборот, избыточный вес при рождении ребенка, а также целая группа синдромов, которые должны находиться в поле зрения педиатра с точки зрения ранней диагностики рака.
Выживаемость высокая
— Какие опухоли чаще всего встречаются у детей?
— Злокачественные опухоли кровеносной ткани, самая частая форма — острый лимфобластный лейкоз, который мы научились эффективно лечить. Затем уже идут опухоли мягких тканей, костей, печени, почек, сетчатки, щитовидной железы и других органов. Среди всех солидных опухолей преобладают опухоли головного мозга. Возможности излечения при разных злокачественных новообразованиях не одинаковы. Что‑то лечится успешнее, что‑то хуже, но в целом, если взять всех больных, рак вылечивается почти в 85 процентах случаев. То есть из ста заболевших детей 85 останутся в живых! Они выздоровеют и будут жить нормальной жизнью весь период, отпущенный Богом. Но случается, дети погибают еще до установления диагноза. Или ребенок гибнет на этапе лечения в результате развития рецидива после тяжелых инфекционных осложнений. Поэтому проводится очень большая работа для того, чтобы предотвратить инфекционную внутреннюю смертность.
Светлана Варфоломеева:
«Детская онкология — это всегда командная игра. Причем игра сложная. За 20 лет в России резко повысилась эффективность лечения острого лимфобластного лейкоза, притом что не появилось ни одного нового лекарства! Вся эффективность — это результат взаимодействия врачей».
— Это в федеральных клиниках, а что в регионах?
— Мы часто выезжаем в регионы по разным программам. Три года назад я была в Амурской области. И то, что я увидела в вашей детской областной клинической больнице, мне понравилось исходя из разных позиций. Во-первых, отделение онкогематологии хорошо оборудовано и технологически, и социально: укомплектовано позитивными врачами и медицинскими сестрами, которые работают с таким сложным контингентом больных. Очень понравилась территория клиники. У ребенка (не важно, где он находится, в детском саду, школе или больнице) все равно продолжается период детства, период развития, ему должно быть комфортно — эстетически, психологически. И ваша детская больница решает эту проблему, выполняя свои основные функции.
Созданы прекрасные условия для профилактики инфекций — индивидуальные душевые, санузлы, отличное питание. Все это позволяет в дальнейшем снизить смертность маленьких пациентов от злокачественных заболеваний, связанных с инфекционными осложнениями. Но рецидивы при таком диагнозе, к сожалению, это беда. Есть виды опухолей, при лечении которых очень сложно добиться высоких результатов и выживаемость у них ниже.
— Какие опухоли труднее всего поддаются лечению?
— Например, нейробластома высокого риска. Клетки этой опухоли напоминают нервные клетки на ранних этапах их развития у плода. Одна треть нейробластом развивается в надпочечниках, другая — в брюшной полости по ходу нервных стволов вдоль позвоночника, остальные — в грудной полости и на шее. Некоторые нейробластомы возникают из спинного мозга. Иногда в связи с широким распространением опухоли на момент диагностики трудно установить точное место, откуда она возникла.
Нейробластома является самой частой опухолью у младенцев и занимает четвертое место по частоте среди всех злокачественных опухолей у детей более старшего возраста после острых лейкозов, опухолей центральной нервной системы и злокачественных лимфом. Распространенная форма этого заболевания — IV стадия, выживаемость не превышает 50 процентов даже в самых крупных онкологических клиниках развитых стран.
Нужны единые стандарты
— Какие перспективы у онкогематологической службы в России? Чего нам не хватает, в чем мы отстаем от Запада?
— Я бы не сказала, что мы в чем‑то отстали. Проблема в другом — у нас очень разрозненные усилия прилагаются. Есть такое понятие — «противораковая борьба». Мы, медики, действительно, находимся как на войне. У нас жесточайший враг — агрессивный, страшный, который пытается сломить волю всех, кто с ним борется. В этой ситуации мы должны быть очень консолидированы.
детей c диагнозом «рак», самому младшему из которых нет еще года, находится на лечении в отделении онкогематологии АОДКБ
Пример вашего региона как раз показывает, что такие усилия с учетом огромной страны возможны. Ваш центр участвует в мультицентровом исследовании, в которое включается большинство пациентов, заболевших острым лимфобластным лейкозом в России. Дети с этим заболеванием, где бы они ни жили — в Москве, Благовещенске, Хабаровске, выживают одинаково, потому что одинаково лечатся. К сожалению, за исключением лишь некоторых подразделений, в том числе лимфобластного лейкоза, в других разделах онкогематологической службы в России такой технологии нет.
Второе — нам очень важно научить врачей на местах работать по одному стандарту, лечить качественно. Тогда необходимость покупать каждому отдельному ребенку в России разные дорогостоящие препараты будет снижена. Качественное лечение больных на местах — это еще и профилактика разрушения семей. Когда ребенку ставят грозный диагноз, конечно, это большая трагедия. Мама с ребенком часто уезжает в Москву или Санкт-Петербург на годы! Конечно, это имеет тяжелые последствия для семьи.
Следующий момент, в котором мы отстаем от развитых стран, — это хирургия. Речь идет скорее не о мастерстве хирургов (хотя этот аспект наиважнейший), но об использовании во время вмешательств большого количества роботов, дополнительного оборудования и так далее.
— Откуда взять деньги на высокотехнологичное оборудование, когда бюджеты многих регионов дефицитные?
— Нигде в мире онкология не финансируется только государством. Это очень дорогая дисциплина, очень дорогое лечение, и это очень большой вклад в научные разработки. Поэтому даже в самых богатых странах большой процент средств, направляемых на эти цели, — это деньги благотворителей и тех людей, которые хотят пожертвовать на развитие тех или иных направлений. Богатые люди есть везде, не важно, что они не живут в Благовещенске, они связаны с вашим регионом, с теми объектами, которые у вас возвели, и так далее. И надо их привлекать. Это большая социально значимая работа, в которой должны участвовать и средства массовой информации тоже. Помощь должна быть не только путем переживаний, но и путем реальных действий. Вот вы когда‑нибудь сдавали кровь?
Сам по себе рак не передается. Бояться этого не надо. Опухолевые клетки не живут в условиях другого организма.
— Мне нельзя. Я гепатитом А в детстве переболела.
— Но большинству это можно сделать без вреда для собственного здоровья! Надо пойти в любой донорский пункт и просто сдать кровь. Сегодня мы помогаем тем, кто заболел, а, выздоровев, эти дети, может быть, помогут когда‑то нашим детям, когда потребуется такая помощь.
Есть ли прививки от рака?
Сегодня существуют истинные противоопухолевые вакцины. Например, против гепатита В, потому что гепатит В априори приведет к развитию злокачественной опухоли печени. Проводится вакцинация для предупреждения заражения вирусом папилломы человека, ведь наличие этого вируса определяет высокий риск развития у женщин опухоли шейки матки.
Вакцина против вируса папилломы человека 6, 11, 16 и 18 типов предотвращает развитие рака шейки матки в 100 процентах случаев, если вакцинация проводится девочкам до начала половой жизни. В нашей стране принят возрастной интервал для вакцинации против ВПЧ от 9 до 25 лет. Но важным условием является девственность прививаемой — пока исключена вероятность инфицирования ВПЧ, так как основной путь заражения ВПЧ — половой.
Книга, помогающая жить
Светлана Варфоломеева — автор книги «Машка как символ веры», которую писала несколько лет во время ночных дежурств, когда заведовала отделением клинической онкологии.
Это история реальной семьи, где у младшей из дочерей выявили злокачественную опухоль. А еще эта книга о том, что рак зачастую оказывается тестом на порядочность. Кто-то из друзей девочки выключает телефон, чтобы с ней не общаться, другие после чаепития выбрасывают чашку, чтобы не заразиться. Кажется, все плохо. Но именно в этот момент семья сплачивается и всеми силами выскребает девочку из болезни. Книга непростая. Но прочитать ее следует каждому подростку. Объединение российских детских библиотек им. Гайдара включило эту повесть в список книг, помогающих жить.
-
Ирина Ворошилова
-
Амурская правда
от 18.05.2017
Мы встретились с Лидой у входа в одну пафосную московскую галерею, где обычно проходят светские мероприятия: вернисажи, модные показы, гламурные свадьбы. Но в тот раз все было по-другому.
Горели свечи. С белого ватмана смотрели фотографии детей, которых больше нет. Родители подписывали имена: Володечка, Кристина, Даня, Алиночка. Смотреть было больно.
На День памяти два благотворительных фонда «Вера» и «Подари жизнь» пригласили семьи, потерявшие детей. Боялись, что никто не откликнется, но ошиблись. Собрались родители, братья и сестры. Приехали волонтеры, врачи, сотрудники выездной детской службы — все, кто в самое тяжелое время был рядом.
Лида Мониава.
Синими, как у дочки, глазами улыбается Лиде мама Насти Терлецкой, общей любимицы. Настя ушла в феврале. У нее был рак мозга. Ей только исполнилось двенадцать. Она болела пять лет. Много раз умирала, лежала в коме, но все равно прорастала в жизнь тоненькой травинкой. Насте собрали 5 миллионов рублей. Они не спасли ребенка, но отсрочили смерть, подарив полтора бесценных года.
Насте Терлецкой подарили полтора года жизни. Фото: фонд «Вера».
Мама очень красивой девушки Кристины, которой тоже больше нет, собирает все силы, чтобы рассказать о дочери. У Кристины был редчайший вид рака кожи. В Германии ей прямо сказали, что помочь невозможно. Кристина вернулась домой. Она была глубоко верующим человеком и просила у Бога дать ей еще два года. И случилось чудо: болезнь отступила. Кристина успела закончить институт, да много чего успела. А ровно через два года рак ударил с новой силой. Фонд собрал 400 тысяч рублей на специальные силиконовые сетки, которые не причиняют боль при прикосновении.
Когда стало совсем плохо, девушку положили в хоспис. Лида каждый день вывозила ее в сад гулять. Они смотрели, какие цветы распустились, а из кафе за территорией хосписа доносился запах жареного мяса. Кристина улыбалась: «Лежу и представляю, что я где-то на юге, на море…»
«Почему она попросила только два года?» — убивается мама Кристины.
Я слушаю эти истории с комом в горле, сознавая, что надолго меня не хватит. А Лида Мониава каждый день видит выплаканные от слез глаза родителей, поддерживает смертельно больных детей. Ее телефон разрывают звонки и сообщения, которые режут душу. Лиде всего 26. В ее возрасте другие девушки в свободное время бегают на свидания, ходят по клубам, занимаются шопингом или фитнесом. Обычно люди стараются отгородиться от чужих переживаний, берегут свою нервную систему.
Она и в РДКБ (Российская детская клиническая больница) впервые пришла семнадцатилетней школьницей в качестве волонтера. Переписывалась с девочкой, навещала ее в отделении трансплантации костного мозга. Потом маленькая подружка умерла, а Лида не смогла забыть боксы со стеклянными стенами, где так много детского страдания и одиночества. Эта реальность властно вторглась в ее жизнь, потеснив все остальное.
Остальным на тот момент была работа в газете. Лида — выпускница журфака МГУ. И однажды она поняла, что больше времени проводит в больнице, чем в редакции, и совершила решительный поступок — ушла из профессии. Но золотое Лидино перо никуда не делось. Она ведет в социальных сетях блог о детях, которых надо срочно спасать. И пишет так, что незнакомые люди оставляют все свои дела и буквально наперегонки бросаются на помощь. Этот блог читают 9 тысяч человек. Простая арифметика: если каждый из них пожертвует 100 рублей, удастся купить портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который стоит вместе с дополнительным оборудованием к нему и расходными материалами 900 тысяч рублей. Для большинства семей сумма неподъемная, а всем миром очень даже можно собрать, и тогда ребенок проведет оставшиеся ему дни, месяцы или годы не в реанимации, а дома, в окружении близких.
Этих детей больше нет, а любовь никуда не делась.
Есть малыши, которые привязаны к аппарату с самого рождения. Как Степа Константинов, который находится в реанимации всю свою четырехмесячную жизнь. Он не может дышать самостоятельно, и Степин папа говорит: «Если сына нельзя вылечить, пусть он хотя бы всегда будет с нами!»
— Для меня настолько ужасна ситуация, когда дети лежат в реанимации одни, что мне кажется, жить с этим вообще невозможно, — Лида не скрывает отчаяния. — Ребенок видит маму 10 минут в день, и так не две недели: полежал и выписался, а пожизненно. Мамы стоят под дверью и умоляют, чтобы их пустили. Они не видят, как растут их дети, как меняются. Первый зубик, первая улыбка — все мимо. А портативный аппарат ИВЛ дает возможность забрать ребенка домой.
Иногда появляется какой-то невероятный человек и сразу дает миллион. Но обычно нужная сумма собирается по 500, по 200, по 100 рублей. Пожертвования приходят каждые пять минут. Лида как-то подсчитала: 500–600 человек участвуют в том, чтобы забрать одного ребенка из реанимации.
Буквально за месяц удалось приобрести два аппарата ИВЛ для Дани и Риты. Жизнь двух семей теперь станет немножечко счастливее. И одновременно труднее. Потому что папа и мама, а чаще одна мама, должны стать реаниматологами для своего ребенка. За работой аппаратуры надо постоянно следить, даже заснуть страшно, потому что у ребенка в любой момент может остановиться дыхание. В больнице меняются смены, а дома борьба за жизнь идет круглосуточно.
— Даня москвич, а Рита из Крыма. У девочки опухоль головного мозга. Два реаниматолога должны проводить ее домой. Билеты купили. Рейс бы не отменился! Хуже бы не стало! — переживает Лида. — Рита попросила пуделя. В реанимацию его на минуту нельзя было бы завести. А родственники купили щенка. Теперь главное для Риты — долететь!
Детский хоспис должен открыться в 2016 году, а пока все проблемы решает выездная служба, под попечительством которой уже 200 детей. Все неизлечимые. У каждого третьего ребенка рак. И если с врожденным заболеванием хоть как-то можно свыкнуться, то онкология — всегда гром среди ясного неба. Только вчера ребенок был здоров, а сегодня счет его жизни идет на дни.
С бедой звонят в любое время. Проблемы обычно начинаются в самые неурочные часы, когда некуда больше обратиться. В теплый пятничный вечер, когда вся Москва устремляется за город, Лиде приходит сообщение: у девочки выпал катетер. В общем, есть ребенок, которому нужно помочь, и медсестра, которая может это сделать. Но нужен человек, который сквозь пятничные пробки отвезет медсестру из пункта А (Первый московский хоспис на Спортивной) в пункт Б (дальнее Подмосковье), подождет, пока она поставит катетер, и доставит ее назад. Такой человек находится через пять минут.
Сейчас Лида думает, как помочь девочке Саше. У ребенка рак мозга. Саша испытывает ужасные страдания, потому что в поликлинике ей выписывают в два раза меньше обезболивающих, чем нужно.
— Мы пытаемся уговорить врачей, — говорит Лида. — Наш психолог раз в неделю приходит к Саше. Девочка жалуется: «Мне все время больно!» У нас есть десятибалльная шкала измерения боли, разработанная специально для детей. Плачущая мордочка — 10 баллов, улыбающаяся — ноль. Дети нам показывают, как сильно у них болит. У Саши всегда 6 баллов. Может быть, и больше. Она очень терпеливая.
Одна история горше другой. Как выдержать все это?
— Кажется, что здесь страшно, потому что кругом боль, страдание, смерть, — отвечает Лида. — Но именно в таком странном месте человек открывается с невероятной стороны. Это не только родители, готовые на все, чтобы их детям стало лучше, но и чужие люди, которые согласны потратить время и деньги на незнакомых детей. На самом деле здесь гораздо больше любви и радости, чем в любом другом месте, потому что, когда люди расстаются, у них наступает самое важное время, чтобы успеть сказать друг другу главные слова, долюбить. Редко в России детям говорят правду об их состоянии. И дети не знают, сколько им осталось. И врачи, и родители боятся, что, если ребенок узнает правду, он впадет в депрессию, будет грустить все последнее время, а нам кажется, что скрывать плохо, потому что дети все чувствуют, когда мама с заплаканными глазами выходит в другую комнату поговорить по телефону.
Она вспоминает гениальную девочку Маржану Садыкову, тоже подопечную фонда «Вера», которая знала все про свою болезнь. Ей подарили профессиональную камеру, и Маржана, лежа, на морфине, работала как взрослый фотограф. Тающая, словно льдинка, она снимала шедевры и успела объединить много людей.
Я вижу, как сильно Лида переживает за каждого ребенка. И всегда надеется, что этот человечек будет счастливым исключением и поправится.
Она рассказывает мне про мальчика по имени Цолак. Ребенок несколько месяцев провел в коме, а однажды проснулся и сказал, что хочет шашлык. Сейчас он живет во Франции, учится в школе, и все у него хорошо.
Но все-таки в хосписе все время ждут каких-то маленьких чудес. Сегодня хорошая погода, и ребенка вывезли в сад, чтобы он полежал под цветущей липой. Смотрел на птиц, хотя уже никто не думал, что он когда-нибудь окажется на улице. Ему стало лучше, и он мечтает, чтобы пришла собака. И она пришла. Он лежит и гладит ее по теплой шерсти.
У большинства обреченных детей обычные желания. Им хочется самый новый айфон или айпад, потому что такие есть у одноклассников. Вот только у маленьких пациентов, в отличие от здоровых сверстников, очень мало времени. Они не могут ждать дня рождения или Нового года, чтобы получить подарок. Их родители это знают, им очень важно исполнить детскую мечту, хотя для многих она заведомо невыполнима. И тогда Лида пишет свой волшебный текст, и все сбывается.
Был мальчик Вова, который мечтал, чтобы ему устроили клубничную вечеринку. Ему купили красивые чашки в форме клубники, ягоды, муссы, пирожные и прямо в хосписе накрыли большой стол. Вова сидел счастливый, к нему пришли друзья, врачи и медсестры.
Клубничный тортик для Вовы. Фото: фонд «Вера».
А другой мальчик очень хотел покататься на «Хаммере». Когда Лида написала про его мечту в своем блоге, мне кажется, она и сама не очень верила в исполнение такого желания: на этих «танках» ездят не самые сентиментальные люди. Но не прошло и пяти минут, как откликнулся мужчина: «У меня есть «Хаммер». Куда надо подъехать?» Он посадил шестилетнего малыша за руль, и больной ребенок гордо вел эту огромную машину на глазах у всех, а Лида боялась, как бы он куда-нибудь не врезался.
Одна малышка мечтала о красивом платье, в котором она хотела пойти на выпускной бал в свой детский сад. Эта девочка давно уже не встает и даже надеть новое платье не смогла. Оно лежит рядом с ней, и деточка улыбается, представляя себя принцессой.
На днях Лида написала в своем блоге о Владе — фанате «Спартака». Вы не поверите, но ровно через 7 минут прислали телефон пресс-секретаря команды. Позвонил депутат, потом из общества армян России. Затем из клуба болельщиков. Откликнулась жена футболиста, которого Влад особенно любит. И вот уже хоспис завален сувенирами с эмблемой «Спартака». А еще прислали видеообращение и передали футболку с автографом.
Лида пишет: «У нас есть подопечный мальчик с остеосаркомой, родителям которого врачи сказали: «Рак, инкурабельный, готовьтесь». А мальчик всем назло прекрасно себя чувствует: живет на даче, бегает, гуляет, загорел и поправился на 3 килограмма. Говорит, будет совсем круто, если бы у него был вертолетик на пульте управления, чтобы запускать в саду. Вдруг кто-то мог бы подарить ему этот вертолетик? Будет много счастливых визгов!»
Вертолетик, конечно, куплен и доставлен по адресу. Именно такой, какой намечтал себе ребенок.
Лида пишет: «У нас проблема с зондами для крохотных детей. Зонды бывают двух видов: простые советские, которые надо запихивать ребенку в желудок через нос на каждое кормление или каждые 3 дня. А бывают зонды хорошие полиуретановые, которые можно ставить на полтора-два месяца. Для детей это ОГРОМНАЯ разница, как часто им пихают в нос трубку».
Зонды, конечно, доставлены, прямо из Америки, с мгновенной оказией.
Лида пишет: «Даше 6 лет, и у нее рак мозга. Даша мечтает, чтобы у нее был велик. А мы мечтаем, чтобы велик появился поскорее, потому что рак мозга — это очень фигово. У Даши уже перестала работать одна рука и нога. Даша пока не очень понимает, что с ней происходит и что двухколесный велик ей уже не осилить. Но бывают устойчивые четырехколесные велики с ручкой за спиной».
И велик куплен, конечно.
Но бывают и совсем невероятные вещи, как история Леши Аничкина, который очень любил группу Scorpions! Когда музыканты приехали на гастроли в Москву, Леша умирал в хосписе. Он не мог побывать на концерте, но тысячи людей сделали невозможное. Солист группы Клаус Майне позвонил Леше в палату хосписа. Общались через переводчика. Музыкант сказал, что, раз Леша не может приехать на концерт, он, Клаус, споет для него по телефону. Зазвучала знаменитая «Holiday». Умирающий мальчик пытался подпевать, он знал слова, но ему не хватило кислорода. Двадцать человек стояли в палате и рыдали. А Леша был счастлив, хотя знал, что дни его сочтены.
Лишь однажды на Лидиной странице разгорелась дискуссия: надо ли покупать дорогостоящую технику для семьи с неизлечимо больным ребенком, когда есть бюджетные аналоги, а то и вовсе подержанные вещи.
— Есть разные подходы к помощи. Кто-то считает, что помочь — это отдать то, что тебе не нужно: старую одежду, в которой не будешь ходить, или ненужный громоздкий телевизор. Дело в другом, — чувствуется, что Лиде не хочется говорить на эту тему. — Ребенок может заболеть в любой семье. И на лечение уходят такие безумные деньги, которые только миллионерам по плечу. Одна упаковка лекарства может 100 тысяч стоить. А таких упаковок надо много. И я вижу, что даже семьи, которые нам кажутся довольно обеспеченными, все деньги тратят на ребенка, и, когда он уже умирает, не остается средств даже на самые элементарные вещи. И мне кажется, надо покупать то, что они просят, такой телевизор, который им нужен, или вообще никакого не надо.
Чтобы ребенку не было одиноко, достаточно немного тепла. Фото: фонд «Вера».
Но бог с ними, с телевизорами. Невыносимо сознавать, что люди вынуждены скидываться и на расходные материалы для ребенка, который лежит в реанимации городской больницы. А что прикажете делать, если малышу под трахеостому (открытая рана в области шеи, в которую вставляют дыхательную трубку) вместо специальных салфеток подкладывают бинт, нитки от которого разлетаются по всей ране? И катетеры для санации используют жесткие, с такими острыми краями, что они царапают детскую трахею.
Я думаю: какое счастье, что есть эта девушка-ангел Лида Мониава и ее волонтерская команда, объединяющая тысячи теплых рук, готовых подхватить чужого ребенка.
А маленькая Рита из Крыма благополучно долетела до Симферополя. Никто не знает, сколько ей отпущено, ведь опухоль в голове никуда не делась. Но девочку вытащили из стерильно-холодной палаты реанимации. Рита больше никогда не будет одна. Она вернулась домой. И мама теперь всегда рядом. И белый пудель.
P.S. Подопечным фонда «Вера» необходима наша поддержка. Чтобы сделать пожертвование, достаточно отправить с мобильного телефона СМС «Дети(сумма цифрами)» на короткий номер 3443.
Елена Светлова
Когда у ребенка находят онкозаоблевание, для родных диагноз становится страшным ударом. Детский рак гораздо более агрессивный, чем взрослый: в растущем организме злокачественные клетки делятся с умопомрачительной скоростью, и счет, порой, идет на часы.
Почему так важно вовремя поставить диагноз? Российские дженерики и правда далеки от идеала? Есть ли жизнь после борьбы с раком? На вопросы отвечают петербургские онкологи, представители комздрава и пациенты.
Отмести самое страшное
«Мне было двенадцать, когда появились странные симптомы. Болел желудок, голова, и никто из врачей не мог понять, что со мной. Ставили разные диагнозы», — рассказывает петербурженка Ксения Петрова.
Сейчас девушке девятнадцать. Но вряд ли она дожила бы до этого возраста, если б не случай: однажды во дворе Ксюша качалась на качелях и вдруг потеряла сознание. Упала, ударилась головой. И пришлось сделать МРТ.
«Мне диагностировали медуллобластому мозжечка — опухоль мозга. И буквально через двенадцать минут меня везли в больницу. Оперировали девять часов», — вспоминает она.
Ремиссия у Ксении длится уже семь лет. Она учится в педагогическом колледже и готовится стать воспитателем в детском саду.
«Опухоли в таком возрасте высокозлокачественные, без лечения ребенок безальтернативно умирает, — рассказывает детский онколог Маргарита Белогурова. — И потому самое главное — вовремя поставить диагноз».
По ее словам, уже два года врачи кафедры онкологии Санкт-Петербургского государственного педиатрического университета ездят по детским поликлиникам и разговаривают с врачами об онконастороженности. Проблема серьезная, ведь первый доктор, который видит ребенка с жалобами — это не онколог. И про рак врачи думают в последнюю очередь.
«Бывает, две недели ребенка «крутят», а у него оказывается лимфома Беркитта. Мы такую девочку в пятницу забрали к себе, а если б еще промедлили — в понедельник ее уже бы не было в живых, — говорит Белогурова. — Мы всегда наставляем и хирургов, и лоров: видите подозрительные симптомы — отметите сразу самое страшное!»
Врач советует и родителям быть настороже: лучше лишний раз наведаться в онкоцентр и исключить страшный диагноз. И пусть десять человек придут с «ерундой», зато один обратится по делу и вовремя.
Четвертая стадия страха
Большинство разновидностей детского рака успешно излечивается с помощью препаратов, хирургического вмешательства и лучевой терапии. Рак — не приговор, и подтверждений тому множество.
В начале 11 класса у Даши Назаровой без всякой видимой причины заболело колено. Обезболивающие не помогали, и девушка сделала МРТ.
«Врачи зашли ко мне с огромными глазами, но сказать ничего не могли — мне ж шестнадцать лет всего», — рассказывает Даша. Ей поставили диагноз «остеосаркома с метастазами в легких». Четвертая стадия.
Девушка прошла химиотерапию и несколько операций. На пятый день после хирургического вмешательства (ей меняли коленный сустав на эндопротез) она сдавала итоговые школьные экзамены прямо в палате реанимации. С камерами и наблюдателями — все как полагается.
Чуть позже ее организм эндопротез не примет, и ногу ампутируют. Но, по словам девушки, и без ноги можно жить. Сейчас ей двадцать, она студентка юридического факультета Петербургского гуманитарного университета профсоюзов. Встречается с молодым человеком.
«В Петербурге ежегодно заболевает от 120 до 160 детей, — рассказывает Маргарита Белогурова. — Сегодня мы полностью излечиваем до 80% пациентов».
Маргарита Белогурова сейчас возглавляет детское онкологическое отделение, которое открылось в городском онкоцентре в 2018 году. Здесь проводятся все виды химиотерапии и высокотехнологичные хирургические операции опухолей самых разных локализаций.
Дешевые дженерики
Огромную роль в лечении детских опухолей играют качественные препараты. Но все больше нареканий у родителей и врачей вызывают дженерики — аналоги оригинальных лекарств. Одни не оказывают никакого воздействия, прием других оборачивается сильными побочными эффектами. Многих людей «напрягает» и дешевизна: государство закупает дженерики, которые на 85-90% дешевле оригинальных.
«Но это нормально, так как срок патента на препарат истек, и производить его могут другие фирмы, которые не тратили свои ресурсы на разработку, — объясняет директор Городского клинического научно-практического онкологического центра Владимир Моисеенко. — Другое дело, что качество грубой химической субстанции, которая составляет основу дженерика, может быть под вопросом. Сейчас ее производят только в Индии, Китае и Аргентине. В 2005 году в США разразился скандал — препараты из китайской субстанции вызвали паралич у нескольких онкобольных. Оказалось, в ней была примесь — ее готовили на том же оборудовании, что и другое лекарство».
Субстанцию в этих странах закупают в том числе и российские производители, задача которых — очистить ее от примесей, провоцирующих странные побочные реакции.
Впрочем, многие специалисты уверены, что побочные эффекты от противоопухолевых дженериковых препаратов — это нормально, ведь речь идет о лечении рака. В то же время Белогурова отмечает, что аналоги порой вызывают у детей такие токсические реакции, что приходится уже лечить их, а не саму болезнь.
По закону при сильных побочных эффектах пациенты могут заказать оригинальные препараты.
«Но это такая долгая процедура, что ребенок вообще может их не дождаться, — говорит врач. — Пока консилиум проведут, пока через комитет пройдет заявка, пока оплатят, через таможню провезут… А в детской онкологии счет идет на часы».
Ноль эффекта
Вторая задача российских производителей дженериков — определить активную дозу вещества. На практике это оказывается самым сложным.
Андрей Саранд, первый зампредседателя петербургского комздрава, рассказывает, что в одной из российских больниц обнаружили целую партию «нерабочих» дженериков. Ее отправили в Росздравнадзор, где подтвердили, что на заводе произошел сбой, и активного вещества в препаратах оказалось недостаточно.
Печальная статистика: с исчезновением из списка бесплатных лекарств оригинальных препаратов для лечения лейкозов в России за последние три года ухудшились показатели излечения рака крови у детей.
«Именно из-за дженериков количество рецидивов у больных лейкозом с 4% подскочило до 15%, — отметила Маргарита Белогурова. — А у детей, которые продолжают лечиться оригинальными онкопрепаратами, такого скачка нет».
Свет в конце тоннеля все же есть: не так давно в Минздраве признали, что политика импортозамещения в медицине ухудшила ситуацию с лечением детского рака. Теперь необходимые препараты будут завозить из-за рубежа, а закупать — не по международному непатентованному наименованию, а по коммерческому названию. Это значит, что детям теперь смогут назначать долгожданные оригинальные препараты.
Если и говорить об импортозамещении, дженерики должны проходить полноценные исследования. Сегодня, по словам Владимира Моисеенко, у аналоговых препаратов упрощенная система регистрации. Для подтверждения их эффективности даже не нужны серьезные клинические испытания,.
Без сомнения, некачественные лекарства играют роковую роль при лечении не только детей, но и взрослых. И подходы государства к проблеме явно пора менять — с вводом жесткого контроля российских производителей на всех этапах. Иначе победить в войне с раком просто невозможно.
Анжела Новосельцева
«Росбалт» представляет проект «Не бойся!». Помни, что рак не приговор, а диагноз. Главное — вовремя обратиться к врачу.
Ежегодно 15 февраля отмечается Международный день детей, больных раком. «АиФ-Воронеж» пообщался с мамами детей, прошедших тяжелый путь от постановки страшного диагноза до выздоровления.
«Уже почти пять лет мы в ремиссии»
С тех пор, как Игорь победил тяжелую болезнь, прошло пять лет. Фото: Из личного архива/ Татьяна Момот
В 2019 году Игорь Момот пошел в первый класс. С тех пор, как завершилось лечение тяжелой болезни, прошло пять лет. Мама Игоря Татьяна вспоминает о том, через что прошла их семья, как о страшном сне.
«Мы заболели в 2013 году, тогда Игорь был совсем маленький – ему был год и девять месяцев. Все началось с того, что я заметила у ребенка сильную слабость, потом у него началась рвота. Нас положили в инфекционное отделение. Диагноз, который нам изначально ставили, не подтвердился. Об этом мы узнали в воскресенье. А утром в понедельник нас отправили на МРТ, и тут же врачи определили, что у Игоря уже достаточно большое образование в головном мозге. Требовалась срочная операция.