истории 16:46, 7 ноября 2014
На каждые полтора миллиона россиян приходится всего по одному хоспису — примерно в три раза меньше, чем рекомендует Всемирная организация здравоохранения. При этом российские хосписы испытывают проблемы и с финансированием, и с доступом к обезболивающим. А еще мало кто понимает, в чем смысл паллиативной — поддерживающей — медицины.
Осенью 2014 года президент фонда «Вера» Нюта Федермессер организовала ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая объединит специалистов по паллиативной медицине и поможет им сообща преодолевать трудности. В интервью спецкору «Медузы» Андрею Козенко Федермессер рассказала, в чем заключается философия хосписа, а также призналась, что считает героями уходящего года покончившего с собой контр-адмирала Вячеслава Апанасенко и красноярского врача Алевтину Хориняк.
Содержание
- «В Беларуси 73% пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, — онкобольные»
- «Чем больше терпишь боль, тем больше этот костер разгорается»
- «Родные проходят те же стадии стресса, что и пациент»
- Кому показано нахождение в хосписе
- Какие услуги предоставляются
- Законодательная база
- Как попасть в бесплатный государственный хоспис
- Необходимые документы
- Процесс оформления
- Особенности пребывания в частных хосписах
- Как туда попасть
* * *
Небольшой ухоженный сад у входа. На первом этаже здания — большой холл. Стол, вокруг стулья, кресла и диваны. Стеллажи с книгами и DVD-дисками. В обе стороны от холла — коридоры, здесь палаты для пациентов. Везде, где надо, пандусы. Напротив специальной комнаты для прощаний — живые цветы, клетки с попугаями и еще какими-то птицами. Обычно в голливудских фильмах такими изображают дома для пожилых людей. В столице так выглядит Первый московский хоспис. Его в 1994 году основали английский журналист Виктор Зорза и российский врач Вера Миллионщикова. Недавно хоспис отпраздновал 20-летие.
Реклама
Дочь Веры Миллионщиковой Нюта Федермессер еще в свои 16 лет была в Первом хосписе волонтером. Сейчас она президент благотворительного фонда «Вера». Это единственная в стране некоммерческая организация, занимающаяся помощью хосписам и их пациентам.
Фото: пресс-служба Первого Московского Хосписа
— Нюта, в чем идеология хосписа, как устроена эта работа?
— Чем дольше я здесь работаю, тем меньше хочется называть хоспис медицинским учреждением. Тем не менее, по факту это оно. Хоспис занимается помощью тем, кого уже нельзя вылечить, кто находится в самой последней, терминальной стадии болезни. Если мы говорим об онкологии, то это полгода и меньше. Бывают те, кто болеет годами, бывают и те, кто становится пациентами хосписа за несколько часов до ухода. При этом в хосписе, если мы говорим о хорошем хосписе, медицинской составляющей сильно меньше, чем социальной и духовной. Это соответствует мировой философии паллиативной медицины.
В целом, хоспис и является частью системы оказания паллиативной помощи. Это такое направление медицины для неизлечимых больных, вне зависимости от их срока жизни. Люди разного возраста, с разными диагнозами. Речь может идти и об онкобольных, и о ребенке, который с рождения страдает тяжелой формой ДЦП, прикованный к постели, без перспектив встать и начать нормальную жизнь. Такие пациенты в силу своего состояния не могут наравне с условно здоровыми гражданами пользоваться стандартными медицинскими услугами. По статистике их 20 человек на две тысячи пациентов у участкового врача. К таким людям нужно иное отношение, которое не всегда может обеспечить узкий специалист.
Паллиативная медицина — от слова pallium — плащ, покров. Она занимается не болезнью, а человеком в целом, личностью. Хирург видит в пациенте органы, история жизни пациента не нужна хирургу для того, чтобы он мог сделать свою работу; то же и стоматолог, то же самое и гинеколог. А вот врач из сферы паллиативной помощи просто не может сказать: у меня пациент с раком поджелудочной железы. Вся философия паллиативной помощи будет убита тогда. Уход за тяжелобольными не так уж сильно и отличается в зависимости от заболевания. Будь то рак в последней стадии или тяжелая форма сердечно-сосудистой недостаточности — симптомы приблизительно одинаковы. В хосписе ищут подход к человеку, а не изучают диагноз.
Пациенту сообщают, что он неизлечимо болен. Болезнь может развиваться так, что он умрет. Это значит, что прежней жизни уже не будет. Надо думать об ориентирах и приоритетах. Здесь хоспис и помогает человеку. Мне поэтому и не хочется называть его медучреждением.
— А как тогда называть хоспис?
— Мама называла хоспис медико-социальной организацией. Мне сейчас кажется, это что-то еще более общечеловеческое. Гуманистическое. В нашем сумасшедшем мире это, возможно, единственное место, где время ощущается правильно, где оно ценится и где жизнь воспринимается как ценность — независимо от продолжительности. Шелуха и все наносное пропадает. Все сумасшествие и крысиные гонки — они остались там. В хосписе, безусловно, должен быть элемент куративной — от слова cure — медицины. Предположим, у пациента — инфаркт. Да, у него еще и рак, но не оставлять же его без помощи кардиологической бригады.
С другой стороны, когда пациент уже умер, его родственники становятся объектами паллиативной помощи. Мама в семье тяжело заболела — ты не мог позволить себе в эти дни и месяцы даже простудиться. Права такого нет, ведь на тебе сейчас все держится. А когда человек умер, то у тех, кто о нем заботился, образуется вакуум, вылезает все хроническое, ты даешь себе право болеть, и тебе уже самому нужна помощь и поддержка людей, которые были рядом с мамой и которые как никто знают, почему тебе сейчас так плохо.
— На что человек может рассчитывать в хосписе?
— 87% наших пациентов остаются дома. Хоспис — это стационар и это выездная служба. Если нет выездной службы, это фуфло, а не хоспис. Он неэффективен.
Концерт Kremlin Orchestra в Первом московском хосписе
Фото: Игорь Стомахин / PhotoXPress
— Выездная служба нужна для того, чтобы здесь, в стационаре, было не 300 коек, а 30, как сейчас?
— Да. Меня почему-то часто спрашивают: почему нельзя сделать хоспис на 100-300 коек. Люди, а почему у вас не возникает идея сделать детский сад на 500 мест? Почему у нас нет детских садов на полторы тысячи детей? Возьмите то же Бирюлево, там же полно детей, они все не поместятся в 18-ти маленьких садиках. Давайте сделаем один восьмиэтажный… Вот вы смеетесь, а ведь про садик всем понятно, а про хоспис — не всем. К чему вообще тогда все разговоры о том, что детям нужен индивидуальный подход, забота? Что будет с воспитательницей, если у нее не 15 человек будет в группе, а 184? А наши пациенты уязвимее детей. Санитарки должны каждого по имени и отчеству знать, видеть динамику состояния человека, знать, что происходит с его семьей — это и есть паллиативная помощь. Она не про болезнь, она про человека.
Если здорового человека спросить, каким вы видите идеальный уход в иной мир, циник скажет: под грузовик — и все. А человек с семьей, с детьми и жизненным опытом скажет, что хотел бы уйти тихо, в кругу семьи, в своей постели, держа близких за руку. И чтоб не было больно. У нас удивительная была пациентка, переводчица Наталья Леонидовна Трауберг. Она сказала, что больше всего боится боли, грязи и унижения. Сегодня в российской государственной медицине это сопровождает тебя всегда. Вон больница через дорогу, какой бы ремонт там ни сделали, все равно останется один туалет на весь этаж, хабалка-санитарка. И соответствующее качество обслуживания.
— Хорошо. Тогда так спрошу: как грамотнее всего человек может обратиться в хоспис?
— Только оговоримся, что у нас с вами речь идет о нашем Первом московском хосписе. Мы не говорим про хоспис в Тьмутаракани, где все ужасно, к сожалению.
Хоспис не должен начинаться со стационара. Поставлен диагноз. Мы же все в современной мире живем: лезем в интернет, начинаем узнавать… Давайте так: вот у вас какого близкого родственника нет и не было?
— У меня нет родного брата.
— Давайте тогда на примере «брата». Вы узнали, что ему поставлен тяжелый диагноз, он растерян, он в шоке, может быть. Вы лезете в интернет, ищете лучшую клинику и лучших врачей. Вы читаете про само заболевание и, рано или поздно, безусловно, узнаете процент летальных исходов. Вы прочитаете и о том, как проходит терминальная стадия болезни, обязательно наткнетесь на информацию о хосписе. Если вы по-настоящему любящий родственник (а в такой ситуации по-настоящему любящий — это прагматичный, тот, кто все варианты предусмотрит), вы узнаете и кто лучший врач, и где лучший хоспис. И дальше вам надо будет решить, на каком этапе обратиться в хоспис, встать на учет выездной службы.
Представим, что ваш «брат» прошел химиотерапию, после нее — тяжелые последствия. И я не про выпадение волос сейчас говорю, волосы-то новые вырастут, еще гуще прежних, проверено. Я о тошноте, рвоте, запорах, депрессии. У лечащего врача нет времени и задачи разбираться с вашими эмоциями. Вот тогда и нужна помощь паллиативного специалиста из выездной службы. Чтобы он к вам пришел домой, рассказал, что происходит. Оценил ситуацию, и в зависимости от нее рассказал это только вам — или вам с «братом» вдвоем. Специалист оставил бы свой телефон и сказал бы, что по нему можно звонить круглосуточно. Звоните, если будет ухудшение, звоните, чтобы мы проконсультировались с вашим лечащим врачом по поводу обезболивания. Итого: ваш «брат» не в стационаре, от которого его тошнит, он в родных стенах, при этом у него есть и профессиональная помощь, и поддержка близких.
А дальше все зависит. Может начаться ремиссия, и паллиативная помощь вам не понадобится. А может быть, станет хуже, но даже тогда раньше времени попадать в стационар хосписа не нужно. Это может сильно ударить по человеку, убить в нем надежду и желание бороться. Сначала всегда выездная служба, пробуем остаться дома.
Первый московский хоспис
Фото: Сергей Фадеичев / PhotoXPress
— И когда же понимаешь, что пришло время проситься в стационар хосписа?
— Может зависеть от семьи. Мусульманские семьи, например, никогда не просят привезти своих в стационар. Они считают, что родственники и близкие сами максимально окружат пациента заботой. Но ведь есть и одинокие люди. Есть ситуации, когда дома не удается снять боль даже наркотиками. Тогда можно приехать сюда, наши специалисты опробуют разные препараты и разные схемы обезболивания. Можно найти правильную — и поехать обратно домой. Есть ситуации с родственниками пациента: болезнь может длиться годы, они измотаны, они 24 часа на посту. Так давайте дадим им уехать на майские праздники на дачу или зимой в Турцию. Пусть отдохнут, а пациент две недели в стационаре побудет.
Иногда надо подобрать схему лечения после тяжелой химиотерапии или просто лечить симптомы, когда у человека запор, одышка, икота непрекращающаяся. Несколько суток под наблюдением у нас, а потом тоже домой. Для меня самый грустный миф про хоспис — это миф о том, что, попав сюда однажды, выходят только вперед ногами. Идеальная помощь хосписа — помощь выездной службы, а в стационар человек попадает несколько раз, чтобы потом выписаться. Или уже незадолго до ухода.
— Вы настаиваете на том, что это услуга должна быть бесплатной. Почему? Многие люди были бы готовы за это платить.
— А что делать с теми, кто не может платить? С теми, кто уже полностью «раздет»; все потрачено, пока лечились?
— Для них и существует фонд «Вера», который привлекает в хоспис средства от благотворительности.
— Давайте другой пример. Вы, чтобы ехать быстро и без пробок, готовы пользоваться платными дорогами?
— Да.
— А вспомните, какое количество было дискуссий было вокруг этого. Вспомните, какое решение было в итоге принято. Платные участки дорог могли появиться только там, где у них есть бесплатный дублер. Когда-нибудь мы в паллиативной помощи придем к тому, что у человека будет выбор между платной и бесплатной койкой. Преимуществом платной будет, например, одноместная палата и что-то из этого же разряда, других преимуществ быть не должно. Отсутствие боли, грязи и унижения должно быть гарантировано и там, и там. Если у нас разрешат платные койки… Скажем так, сейчас у нас вообще идет тренд на коммерциализацию медицины, и это зачастую неплохо. Но только при условии, что мы живем в Москве, а не в небольшом областном городе. Там с введением платных коек в хосписе вы лишите людей возможности получить помощь в принципе. У региональных властей какая задача? Выполнить норматив и отчитаться, что все 118 заложенных в план коек есть. А за деньги или нет, кому какая разница. Так категорически нельзя. Людям всегда надо дать возможность получать помощь бесплатно и только потом вводить платные услуги. Уменьшать за счет них очереди и так далее. В крупных городах это возможно уже сейчас. В акушерстве, с родами это уже работает. Можно родить бесплатно, а можно — с мужем за руку, в отдельной палате, с ананасом, в воде. Но ведь и бесплатно всегда можно.
Еще один принципиально важный момент. В интернете масса ссылок на услуги платных хосписов, которые на самом деле таковыми не являются. Им звонишь: вот, так и так, у меня близкий родственник, он на морфине. Как только ты произносишь «на морфине», они тут же говорят, что принять не могут — значит, они не имеют права работать с наркотиками. Есть пара организаций с морфином, но там нет хосписной философии. Там в одной палате уходящий человек на морфине, а в другой — пациент химиотерапию получает, потому что трудно учреждению выжить, если оно только паллиативной помощью занимается.
Во всем мире хосписы отделены от больниц. Надо вне дома обеспечить домашний уют человеку. А как такое в больнице сделаешь? У нас была отвратительная ситуация однажды: пациентка — художница, которая до последнего дня рисовала. Быстро, много, ярко, просто не могла не рисовать. Она одинокая, родственников нет. Однажды понадобилось выписать ее в другой хоспис. Позвонила она оттуда нам в слезах и говорила — у меня забрали краски и бумагу! Наше руководство туда звонит, а там старшая медсестра отвечает: на тумбочке должен стоять только стакан воды. Никаких бумаг, никаких красок. Я что, отмывать потом за ней должна?
Нет, настоящий хоспис — это такие условия, чтоб человек мог приехать сюда со своей кошкой. А у него, быть может, никого ближе нее и нет, она его обезболивает лучше морфина. И рисовать человек должен до конца, если хочет. Или вот чемпионат мира по футболу, а человек только и мечтал до него дожить. Так давайте обеспечим ему возможность этот чемпионат посмотреть с первого до последнего матча на той громкости, на какой ему комфортно, а не на той, которая не мешает соседям по палате. Вот это — хоспис. Если вы этого не делаете, не можете называться хосписом.
Ну и как тут не сказать про еще один бич нашей медицины — ленивый, не желающий учиться врач, при этом с дурацкой, ни на чем не основанной гордыней. Не желающий впитывать новое.
— Вы про молодых сейчас?
— Про разных, есть и молодые. Найдите мне врача с хорошим английским, который смог бы подписаться на периодику по паллиативной помощи, читал бы обо всех новых идеях и в жизнь бы их претворял. Мы ищем и не можем найти специалиста, которого могли бы отправить учиться за рубеж. Нет таких. По пальцам одной руки — на всю Москву. Приезжают к нам на конференции, слушают — и ничего. У нас в любом хосписе вакансии, только мы не каждого возьмем. У меня еще мама говорила: лучше дефицит рук, чем руки, за которые стыдно.
— Как финансируется Первый хоспис, в этом же участвует государство?
— Хосписы не финансируются из фонда обязательного медицинского страхования, деньги получают из бюджета. Не могу сказать, что это большие средства. Программа государственных гарантий оценивает стоимость паллиативного койкодня в 1600 рублей. Для примера: стоимость койкодня в этом хосписе, в среднем за 2013 год — 11900 рублей. Откуда брать разницу? На помощь должны приходить благотворительные организации. Это нормально — они во многих странах участвуют в паллиативной помощи. Вы не сможете создать ощущение дома за бюджетные деньги, государственный подход унифицирован, это всегда — казенщина. И только с волонтерами и меценатами паллиативную помощь можно сделать гуманной и милосердной.
Хосписы бывают или бюджетные, или казенные. Финансируются из муниципальных и региональных бюджетов. Финансируются по-разному. Во многих регионах, к сожалению, по остаточному принципу. Наш хоспис получает более 100 миллионов рублей в год на три тысячи пациентов. Бюджет хосписа в Петербурге — 46 миллионов рублей в год, там меньше пациентов. А есть хосписы, которым в год выделяют 4 миллиона 600 тысяч рублей. Это — на год, и это вообще на все. Все, что сверх этого — благотворительные средства. Первый хоспис получает от фонда «Вера» еще 30 миллионов. Кроме этого, «Вера» помогает еще 30-ти хосписам в разных масштабах. Кому только на расходные материалы выделяем, кому-то на питание, кому-то с ремонтом помогаем. И для самых качественных хосписов есть еще один вид помощи — материальная помощь сотрудникам. Чтобы хороший человек, которого ценят коллеги и пациенты, не увольнялся по финансовым соображениям. Если выгорел на этой работе — другое дело. Но не надо, чтоб человек уходил из хосписа из-за денег.
— Нынешняя экономическая ситуация на сбор средств для хосписов влияет?
— Она уже начала заметно сказываться. Я очень рассчитываю на наших граждан. Есть у нашего народа такое удивительное качество: когда начинается жопа, у россиян включается какая-то другая программа. Мы все сплачиваемся, держимся вместе и не даем друг другу утонуть в болоте. Так вот, эта программа уже включается. Пожертвований от частных лиц стало больше, волонтеры идут все новые, внимание СМИ растет. Объем негативных новостей, бесконечный стресс — так мы странно устроены — заставляет нас подставлять плечо, мы добрее становимся.
Уменьшение количества денег чувствуется. Первое, что режут компании в условиях экономии — благотворительные бюджеты. И да, я считаю это очень неправильным. Потому что если хотите сохранить лояльность общества — режьте другие бюджеты. Большей части из нас здесь жить, и лечиться мы будем тоже здесь, и умирать тоже. Так что давайте поддерживать медицину.
Первый московский хоспис
Фото: Игорь Стомахин / PhotoXPress
— Подавляющее большинство ваших пациентов — онкобольные. А это значит — обезболивание. Алевтина Хориняк, врач из Красноярска, которую после трех лет разбирательств оправдали за выписанный чужому пациенту рецепт, говорила нам в интервью, что врачам приходится нарушать порядок выдачи сильнодействующих обезболивающих. Как у вас с этим обстоят дела?
— У нас, в целом, дела обстоят не очень-то хорошо, даже несмотря на то, что мы в Москве. Для меня вообще герои уходящего года — это Хориняк и контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, которые своей гражданской позицией сдвинули ситуацию с мертвой точки. Хориняк — это не бабушка-терапевт, а танк, ей позавидовать можно. А адмирал, с моей точки зрения, не самоубийство совершил, а акт самопожертвования — это сильно разные вещи. Они изменили общественное мнение. И именно оно позволило Хориняк получить оправдательный приговор. Ведь с точки зрения глупого и жестокого закона, она должна была, как минимум, заплатить штраф.
Даже в Москве есть сложности с наркотическими обезболивающими. Бывают сбои поставок. Не хватает того же дюрогезика под конец года. Это везде, это несовершенство системы. И хочу сказать, что медики — не последние люди, приложившие руку к этому несовершенству. Среди них есть необразованные, не знающие и не желающие знать, что нет такого правила: давать пациенту сначала трамал и только потом — морфин. Правила нет, но повсеместная практика есть. Но если у человека боль, ее надо прекратить. Морфином — значит, морфином, но все все равно идут по шаблону.
Буквально вчера, Москва, Алтуфьево, у женщины рак поджелудочной железы. Один из самых жестоких в плане боли. Она убеждала врача — ей не помогает трамал. А врач ей: «Не могу назначить морфин, станете наркоманкой, у вас будет зависимость. Рано вам еще». Какая зависимость? Это стыдобища просто, какой низкий уровень знаний. Нельзя стать наркоманом, если морфин используется для снятия боли. Он действует совсем не так, как на организм здорового человека, решившего словить кайф. Наркотик при боли или ее отсутствии на разные участи мозга воздействует. А то, что нужно иногда сочетать разные препараты (нестероидные, психотропные) — это вообще мало кто умеет делать.
В стационаре у нас проблем нет. А на дому пациенты с этим сталкивались. Но, благо, главный врач хосписа Диана Владимировна Невзорова — она еще и главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. Бывает, она звонит в поликлиники, объясняет районным онкологам, что вот я, такая-то и такая, этому пациенту нужно такое-то лечение. И я, как главный специалист, вынужденно могу написать рекомендацию.
У фонда «Вера» есть детская выездная служба. Больше 200 детей у нас сейчас наблюдается — ни один ребенок в этом году не ушел не обезболенным. Это спасибо Хориняк, Апанасенко, Диане Владимировне, Минздраву и нашим пробивным способностям. Врачей даже жалко в этой ситуации. Они, с одной стороны, боятся попасть в ситуацию Хориняк — это очень легко. Но, с другой, каждый боится получить на своем участке и случай Апанасенко.
За женщину в Алтуфьево я спокойна, сейчас пойду к главному врачу и скажу: Диана Владимировна, вот такая поликлиника, позвоните им. И все, проблема решена. Но это неправильно, так не должно быть. Система должна работать, а не звонки. И решить проблему обезболивания мы сможем только всеми ведомствами вместе. И еще нужно пристальное внимание президента, потому что у нас — государственного масштаба проблема. Ничего нового — в Великобритании 40 лет назад то же самое было. Надо учесть этот опыт, не надо искать никакого особого пути, и все сделать правильно, потратив на это не 40 лет и даже не четыре.
— Ассоциацию профессионалов хосписной помощи вы для этого создавали?
— Это будет одной из ее задач, но в целом направлений больше. Есть профессиональное сообщество, есть медики с активной позицией. Пусть у них будет возможность выступать не от себя лично, а от имени ассоциации. Это для продвижения и лоббирования тех или иных тем. Обезболивание — одна из них. Но нам еще важно говорить о выработке профессиональных стандартов для оказания паллиативной помощи — сейчас их просто нет. Нужны клинические рекомендации по обезболиванию, обучение медперсонала. Важный вопрос — реализация права на отказ от реанимации человека, нуждающегося в паллиативной помощи. У нас же как — умирать надо в реанимации. Туда не пускают родственников. Детей зачастую переводят на аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких), продлевая им жизнь, но на самом деле, продлевая только мучение. Это не гуманно, этого нет нигде в мире. И это тяжелый вопрос. Желающие перегнуть палку говорят, что мы за эвтаназию, но это совсем не то. Или вот случай. У человека в терминальной стадии рака с болями остановилось сердце, его два раза реанимировали, заводили сердце, так и не обезболив. На третий раз сердце не завелось. Зачем это? Так что ассоциация — это и для врачей будет инструмент, и для пациентов. И это — отдельное юридическое лицо, не часть фонда «Вера».
— Вы во многих странах изучали опыт паллиативной медицины. Возьмите несколько из них на выбор и сравните: у нас все так же, как у них; лучше, чем у них или еще есть, что исправлять?
— Мы совсем не соответствуем мировым стандартам и еще очень далеки от Великобритании, скандинавских стран, Польши. Первое — это обезболивание, это главное, в чем надо догнать цивилизованный мир. Вспомните еще раз слова про боль, грязь и унижение. О каком человеческом достоинстве может идти речь, если человек, умирая, зубы не может расцепить от боли? Что останется в душе и сердце родственников, которые провожают маму на тот свет, а потом произносят: «Наконец-то. Отмучилась». «Отмучилась» — это слово только у нас и употребляется, за это стыдно.
Реклама
А в остальном — менталитет разный. Есть вещи, которые практикуются в США, но у нас абсолютно неприемлемы и не нужны. В Великобритании у родителей есть право не хоронить умершего ребенка до 14 суток после смерти. Логика ясна — матери, похоронив ребенка, потом буквально живут на кладбище. Но все равно представить это у нас — невероятно, конечно.
В Польше недавно нам сначала показали образцовый хоспис. Очень хороший, такой, как наш. А потом, по их меркам, не очень хороший. Сухой какой-то, темный, закрытый, унылый. Но там нет проблем с обезболиванием, персоналом, оборудованием, финансированием. Я тогда вышла из него и сказала коллеге — я готова расстаться с Первым московским хосписом вот прямо на следующий день, после того, как все наши станут такими же, как этот плохой польский.
Андрей Козенко
Москва
4 февраля 2018 в 10:41
Наталья Беницевич / TUT.BY
В прошлом году от рака в Беларуси умерли более 17 тысяч человек. Безусловно, многим из них и их родным оказывали паллиативную помощь. Когда онкологическая болезнь прогрессирует и вылечить ее уже нельзя, пациенту, которому осталось не так много, очень важно прожить этот отрезок жизни достойно.
Ольга Мычко сегодня депутат Палаты представителей и на общественных началах Генеральный секретарь Белорусского общества Красного Креста. Она 11 лет была главным врачом больницы паллиативного ухода «Хоспис», создав это учреждение фактически с нуля. Это было первое такое учреждение в стране для взрослых. Ольга Мычко рассказала TUT.BY, как работает система паллиативной помощи, почему онкобольным нельзя терпеть боль и что мы можем улучшить.
«В Беларуси 73% пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, — онкобольные»
— Мы часто слышим это выражение — «паллиативная помощь». Но что это такое?
— Это помощь любому человеку, у которого есть проблемы со здоровьем. Прежде всего эта помощь нужна для того, чтобы обеспечить человеку качество жизни. Эта помощь состоит из четырех компонентов и включает в себя медицинский аспект. Ведь если мне больно или меня тошнит, то какое же это качество жизни?
Паллиативная помощь состоит и из социального аспекта: простыми словами, важно, чтобы у человека была крыша над головой, чтобы ему было не холодно, чтобы была еда. Еще два аспекта паллиативной помощи — психологический и духовный. Как бы то ни было, мы все — люди духовные, и нам есть о чем подумать, когда мы знаем, что жизнь скоро закончится.
Ольга Мычко 11 лет была главным врачом больницы паллиативного ухода «Хоспис». Это первое такое учреждение для взрослых в Беларуси. Сейчас она депутат Палаты представителей Национального собрания и на общественных началах Генеральный секретарь Белорусского Общества Красного Креста. Фото: Евгений Ерчак, TUT.BY
Термин «паллиативная медицинская помощь» в белорусском законодательстве появился в 2014 году. Это и можно считать датой, когда направление стало самостоятельным, фактически выросло из волонтерского и факультативного направления. И основной момент в дефиниции «паллиативная медицинская помощь» то, что все сервисы, которые должны обеспечивать качество жизни человека и его окружения, притягиваются к медицинской помощи. Медицинская помощь здесь как гвоздь программы.
В паллиативной медицине специалист вникает в проблемы человека, а не диагноза. Потому что в такой помощи нуждаются и онкобольные, и пациенты с сахарным диабетом, люди после инфаркта и инсульта… По европейской статистике, 377 человек на 100 тысяч населения нуждаются в паллиативной помощи. В Беларуси 73% таких пациентов составляют онкобольные. Поэтому у нас паллиативная помощь взрослым и началась с помощи пациентам с онкологическими заболеваниями.
Рак — это уникальная болезнь. Люди даже больше боятся не заболеть, а испытывают страх перед мучительной смертью. С другой стороны, человек, зная, что у него последняя стадия рака (когда уже провели все возможное лечение, а болезнь все равно прогрессирует, и дают прогнозы, сколько ему осталось), еще может подготовиться к уходу. У него есть время завершить все свои дела, проститься и извиниться.
За рубежом паллиативную помощь на терминальной (последней. — Прим. TUT.BY) стадии заболевания называют помощью в конце жизни — end of life care. И эта система в первую очередь подразумевает контроль симптомов: чтобы человека не тошнило, ему не было больно, у него не зудело и не воняло, чтобы человек мог нормально спать, общаться с близкими людьми, иметь приятное окружение и, самое главное, сохранить свое достоинство. Даже в такой ситуации человеку важно быть автономным и сохранить за собой право принимать решения, иметь право выбрать место, где ему быть: в больнице или дома, когда для этого созданы определенные условия. Потому что если я хочу быть дома, значит, кто-то должен мне подать воды, помочь с гигиеной, поменять тот же памперс, адекватно обезболить.
— Что сегодня есть в стране для взрослых в плане паллиативной медицинской помощи?
— У нас работают 15 хосписов и стационарных учреждений паллиативной помощи. Сегодня это больше 320 коек на всю страну.
Фото: Екатерина Герасимович, TUT.BY
— Это мало?
— Мировой норматив — 50 коек на 1 млн человек, этот норматив актуален и для нас. Получается, что сегодня в Беларуси 41,1 койка на 1 млн человек. Но это без коек дневного пребывания, а у нас же есть еще и такие отделения — 30 коек, куда пациенты могут приходить в течение дня, а вечером уходить домой.
И на самом деле, не надо сегодня всех укладывать на койку, когда у нас есть ресурсы и возможность организовать оказание помощи дистанционно или с периодическим контролем пациента на дому. Ведь в стране работают девять патронажных служб. То есть на 400 тысяч населения у нас есть один врач, пять медсестер и психолог. И уже врач после знакомства с пациентом может расписать ему лечение и отдать его под опеку выездной службы.
— Девять патронажных служб и 15 хосписов на всю страну — неужели этого достаточно, учитывая, как растет количество онкобольных…
— Оно растет, но и онкологи тоже знают, что делать с симптомами пациента в плане паллиативной помощи. Они тоже с этим работают.
— Мы с вами живем в Минске, и здесь возможности одни, но как организована паллиативная помощь в регионах?
— В каждой области есть внештатный специалист по паллиативной помощи и структура оказания этой помощи. В основном люди, нуждающиеся в такой поддержке, обращаются за обезболиванием. И система выстроена так, что участковый терапевт обязан знать, как лечить боль и как правильно назначить это лечение. Другое дело, что у некоторых врачей может быть страх перед тем, как назначить сильное наркотическое обезболивающее онкобольному. Но если человеку больно? Ведь есть признаки, как оценить эту боль и определить, симулирует пациент или нет. При онкологическом заболевании обмануть трудно.
«Чем больше терпишь боль, тем больше этот костер разгорается»
— Если взять онкобольных, которые нуждаются в паллиативной помощи, кому может понадобиться обезболивание?
— Болевые синдромы могут появиться уже на первой стадии заболевания. Иногда причиной обращения к врачу и является боль. От 75% до 100% пациентов с последней стадией рака имеют в той или иной степени выраженные болевые синдромы. И эта боль просто анальгином не лечится. Из практики работы хосписа, которым я руководила 11 лет, около 95% больных нуждались в лечении боли.
— Как оценить силу боли, которую могут испытывать онкобольные?
— Боль оценивается по шкале в десять баллов. Как правило, роды — это восемь баллов. Если человек не спит ночью из-за боли, мы говорим, что это боль выше трех баллов. Боль в десять баллов сравнивают с ситуацией, когда во время автокатастрофы происходит размозжение конечностей, ты теряешь сознание, но еще успеваешь прочувствовать, как болит. Так вот у онкобольных боль может достигать десяти баллов.
Самое главное, боль терпеть нельзя. Онкологическая боль коварна тем, что чем дольше ты ее терпишь, тем больше этот костер разгорается, тем больше включается других антистрессовых систем защиты в организме человека. Но легче потушить маленький костер, чем большой пожар.
Фото: Reuters
— Я читала, что по итогам доклада международного Комитета по контролю над наркотиками, среднее медицинское потребление наркотических средств на 2009 год у нас составляло 156 условных доз на один миллион человек в сутки. При этом в европейских странах речь шла про тысячи. Изменилось ли что-то в этом плане?
— Ситуация изменилась. По данным за 2016 год у нас 456 условных доз. Как видите, продвинулись значительно. И честно говоря, страна препаратами обеспечена. Но вопрос в том, пользуются ли ими врачи. Среди медиков существует опиоидофобия: мол, назначу препарат, а потом мне за это что-то будет. Но если вы назначили лекарство по показаниям, и для этого есть вся нормативная база, вам ничего за это не будет.
С другой стороны, есть опиоидофобия и со стороны пациента. Часто родные больного со слезами просят не назначать наркотические обезболивающие и говорят, что человек из-за этого станет наркоманом. Люди не понимают разницу, когда наркотическое вещество действительно может быть опасным в плане зависимости.
Человек, у которого боль, никогда не станет наркоманом, потому что доза лекарства адекватна боли. Техники подбора обезболивающих препаратов, особенно наркологических, предполагает титрование, когда лекарство добавляют по чуть-чуть, чтобы человек не чувствовал боли.
— Но то, что чаще стали использовать обезболивание, — это хорошо?
— Это очень хорошо, потому что когда начинал работу минский хоспис, у нас кроме морфина в инъекциях не было ни одного неинвазивного наркотического лекарства. То есть не было ни таблеток, ни пластырей. Сегодня эти препараты появились, и они доступны.
— Выдаются ли обезболивающие препараты онкобольным на дом?
— Да. Безусловно, могут быть ситуации недопонимания, когда врачи думают, что их за это накажут, поэтому опасаются выдавать. Но сейчас градус накала в плане правильного использования лекарства по назначению в целях обеспечения жизни без боли немножко снизился.
Фото: Евгений Ерчак, TUT.BY
— А что помогло?
— Развитие паллиативной помощи. Ведь когда-то вопрос стоял вплоть до бойкотирования некоторыми врачами: я не буду это выписывать, потому что вдруг он наестся этих таблеток и умрет, а меня посадят. Но так можно и антибиотиков наесться и погибнуть. Ведь когда болит, у человека могут возникнуть мысли об уходе из жизни, а когда снимают боль, то жизнь кажется еще и ничего.
У нас был пациент с раком предстательной железы с метастазами, и у него был такой болевой синдром, что он не мог встать и лежал скрючившись в эмбриональной позе. Но когда обезболили с помощью пластыря, который наклеивают на три дня, он смог встать и пойти в лес за грибами.
Да, пациенты получают обезболивающие в той дозе, которая адекватна их состоянию, да, есть медицинский контроль, да, необходимо наблюдение, тебе их не выпишут на полгода вперед, естественно. Но это оправдано, потому что болевые синдромы при прогрессировании заболевания нестойкие, они нестабильные, боль может нарастать — и дозу нужно корректировать.
— Сколько стоит государству и нам, как налогоплательщикам, паллиативная помощь?
— Мы просчитывали в 2015 году, что один день в хосписе обходится в 35 долларов, отделении дневного пребывания — в 21 доллар, выезд патронажной службы — в 3 доллара. При этом стоимость выезда бригады скорой помощи к такому пациенту стоила тогда 28,6 доллара.
«Родные проходят те же стадии стресса, что и пациент»
— Представим, что человек узнал, что у него рак. Ему сразу нужно идти к психологу?
— Мне кажется, что мы все нуждаемся иногда, а некоторые всегда, в помощи психолога. Это зависит от нашей стрессоустойчивости. Даже самые крепкие люди страдают, но иногда просто из-за гордыни не идут к психологу. Работа с онкопациентами — это целая наука. Надо знать, как человеку справиться с отрицательной информацией. И реакция на нее у всех разная, хотя физиология восприятия информации у всех одинаковая. Пройдя все стадии осознания информации, человек должен прийти к принятию ситуации, и психологи знают, что делать на каждой из этих стадий.
Фото: Екатерина Герасимович, TUT.BY
— Человек может получить эту помощь бесплатно?
— В каждом онкологическом учреждении и хосписе есть психологи. Дать таблетку, закрыть дверь и уйти без психологической помощи — это не паллиативная медицина.
— Что делать родным, когда они узнали, что у близкого человека рак последней стадии и осталось не так много времени до финала жизни?
— Родные проходят те же стадии стресса, что и пациент. Поэтому с ними тоже работают психологи. Лучше всего проблему обсуждать в команде, где кроме пациента, его родных и психолога, есть медик, волонтер и социальный работник.
— У нас это есть?
— У нас эта система работает. Понятно, что не все семь человек, взявшись за руки приезжают к пациенту домой. Такого ресурса сегодня нет, но он и не нужен. Но в целом когда пациент поступает в хоспис, каждый случай обсуждает команда специалистов.
— Родственникам объясняют какие-то вещи по психологии, например как им общаться с близким человеком?
— Это прописано в функциональных обязанностях, если говорить формальным языком. Психолог общается с пациентом и родными, иногда выступает между ними посредником, так как каждая из сторон не хочет травмировать друг друга.
— Какие бы вы могли дать советы родным онкобольных?
— Прежде всего не бояться хосписа: чем раньше вы обратитесь и получите квалифицированную помощь и информацию о том, как вам жить, тем будет лучше вашему близкому и вам. Но многие в такой ситуации наоборот замыкаются, хотя нужно быть более открытыми. Только так можно получить больше информации и помощи.
— Понятно, что за последние годы произошел сильный прогресс в плане паллиативной помощи в стране. Сейчас, когда вы уже не руководите хосписом и можете посмотреть на ситуацию со стороны, что бы улучшили?
— Мне кажется, нам не хватает специалистов по паллиативной медицинской помощи, чтобы была именно такая узкая специальность. Мы научились замечательно лечить, у нас колоссальный опыт, люди стали жить дольше с накопленным количеством заболеваний, но медицина качества жизни у нас еще не до конца развита. На Западе существуют отдельные клиники паллиативной медицины. Это больницы, на базе которых есть научная кафедра. Кафедры паллиативной медицины у нас нет.
Фото: Евгений Ерчак, TUT.BY
— Насколько сложно работать в паллиативной медицине?
— В Америке врачи паллиативной медицины работают по циклам: два месяца оперируют, два — в химиотерапии, два — в паллиативном отделении. Работать в этом направлении очень тяжело, там люди испытывают колоссальное эмоциональное выгорание. Ведь когда ты отдаешь, ты должен что-то получить взамен. А тут ты видишь, что как бы ты ни старался, все равно пациент уходит из жизни.
Первые годы работы в хосписе я искала для себя, за что мне зацепиться, где мой якорь, чтобы понять, что я все делаю не напрасно. И для себя я нашла: важно осознавать то, как мы помогаем близким пациента. Многие после того, как их родной уходил из жизни, оставались у нас в хосписе волонтерами и помогали другим. Так я нашла смысл.
— Когда я готовилась к интервью, прочла новость о том, что в Австралии скорая везла умирающую женщину в отделение паллиативной помощи. Эта женщина хотела, возможно, в последний раз увидеть океан, и медики ее отвезли на пляж. Это фото собрало кучу лайков в интернете, и все писали, какие врачи молодцы. У нас такое возможно?
— У нас скорая помощь к морю не повезет, но на возможность исполнить последнее желание человека внимание обращают. Бюджет не может предоставить возможность съездить умирающему на море, к сожалению, но есть возможность организовать это через социум. В этом могут помочь те же волонтеры, гуманитарные фонды, неправительственные организации.
Юридическая консультация > Социальное обеспечение > Как попасть в хоспис — условия пребывания и необходимые документы
Хоспис представляет собой медицинское учреждение, где оказывается помощь неизлечимо больным. Заведения такого типа предоставляют помощь и уход умирающим людям. В некоторых случаях хоспис является достойной альтернативой домашнему уходу или в случае, когда неизлечимо больному просто нет куда деваться. Медицинские учреждения бывают как частными, так и государственными. В последние попасть сложней, для этого потребуется выполнить определенные условия, принести пакет документов. Из статьи вы узнаете, как попасть в хоспис, какие документы для этого нужны.
Кому показано нахождение в хосписе
В обществе сложилось мнение, что хоспис является недостойным пристанищем для умирающих людей, которых бросили родственники. На самом деле это не так. Современные хосписы имеют все необходимые оборудование, уровень обслуживания и помощи там предоставляется ничуть не хуже, чем во время лечения в клинках.
В хосписе обеспечиваются условия для тяжелобольных людей, которые находятся на грани смерти. Обеспечивается их достойное содержание, в частности, лечение, направленное на снятие симптоматики, и сопутствующий уход. Показано нахождение в этом медицинском заведении больным с:
- онкологическим заболеваниями;
- пороками сердца;
- невропатологическими патологиями;
- СПИДом.
Список не полный, но именно люди с этими болезнями составляют основной процент тех, кто находится в хосписе. Следует обратить внимание на то, что указанные заболевания для того, чтоб пациент попал в хоспис на постоянной основе, должны быть в тяжелой, последней стадии. Терапии болезни не поддаются.
Но в ряде государственных хосписов предоставляются услуги по временному содержанию больных Например, бывают ситуации, когда пациент тяжело болен, но сейчас пришло обострение. В таком случае его помещают в хоспис до наступления ремиссии. Потом выписывают или же переводят в обыкновенную государственную больницу.
Также в хоспис есть возможность поместить тяжелобольного родственника, если на данный момент у членов семьи нет возможности своевременно ухаживать за ним. Это удобно, если, например, необходимо срочно уехать из города. С руководством хосписа договариваются об определенных сроках, а после забирают больного.
Какие услуги предоставляются
Услуги, которые предоставляться в хосписе, зависят от того, будет ли пациент постоянно находиться или периодически. Возможно размещение:
- стационарно — постоянное пребывание на территории;
- амбулаторно — требуется периодически посещать клинику.
Во втором случае человеку необходимо присутствовать в хосписе во время манипуляций и процедур. После этого его могут забрать родственники, а при возникновении непредвиденных ситуаций вызвать медработников на дом. При первом варианте человек находится в хосписе постоянно.
В зависимости от его болезни назначается терапия, специальный комплекс медицинских манипуляций и процедур (их качество, конечно, зависит от уровня медицинского учреждения). Кроме того, за больным обеспечивается постоянный уход. Сюда входят и водные, гигиенические процедуры.
Законодательная база
Помещение в хоспис прописано в приказе Министерства Здравоохранения России от 14.04.2015 года №187н. Законодательно отмечено, кто может попасть в медицинского учреждение паллиативной помощи.
Указывается, что оказывать услуги такого характера могут как государственные, так и частные медицинские заведения. Показана помощь (это касается в первую очередь государственных хосписов, в частных, как правило, список несколько расширен):
- онкологические больные 4 стадии;
- с недостаточностью органов, при этом трансплантация невозможна;
- с нарушениями деятельности головного или спинного мозга вследствие нарушения кровообращения;
- с деменцией;
- с тяжелыми последствиями от полученных ранее травм;
- с тяжелыми заболеваниями нервной системы, преимущественно дегенеративными.
Законодательно указывается, что выдавать направления в хоспис имеют права онколог, терапевт (при наличии подтверждающего диагноза), врачи хосписа, врачи патронажной службы.
Попасть в хоспис законно возможно только при наличии справки, которая подтверждает диагноз. При этом к документам прилагаются данные о лабораторных и инструментальных исследованиях, которые являются подтверждением состояния пациента. Также медицинский работник выдает письмо-рекомендацию, в котором прописывается дальнейший план лечения и ухода за пациентом.
Как попасть в бесплатный государственный хоспис
В государственных хосписах часто отсутствуют места для размещения больных, даже если речь идет о самых тяжелых случаях. Но собрать документы необходимо, ведь место может освободится.
Если времени ждать нет, то можно выбрать частное медицинское заведения. Стоимость таких существенно выше, но зато проблем с поиском, оформлением и размещением возникать не должно.
Необходимые документы
Паллиативная помощь оказывается только после подтверждения, что это действительно необходимо больному. Для размещения собирают пакет документов, который подтверждает диагноз и безотлагательность помещения в хоспис. Перечень документов для оформления:
- паспорт или иной документ, подтверждающий личность;
- направление с рекомендациями от лечащего врача;
- полис медицинского страхования;
- выписка из истории болезни;
- карта пациента со всеми лабораторными исследованиями.
Первый этап — это получение справки от специалиста, который занимался больным. Получить его можно на приеме, но не стоит ожидать, что процесс закончится за сутки. От врача потребуется выписать не только диагноз, но и расписать план лечения, рекомендации касательно ухода и тому подобное. Обычно оформление бумаг в поликлинике занимает от 3 до 7 дней.
Процесс оформления
Процесс оформления в хоспис достаточно простой. Изначально необходимо уточнить, есть ли места в выбранном медицинском учреждении. При положительном ответе следует немедленно заняться оформлением бумаг (получение справок из поликлиники, медицинский полис и другое). После сбора бумаги подаются в регистратуру хосписа, заверяются главным врачом.
При поступлении пациент обследуется еще раз. Данные приписываются в новой карте. Таким образом можно будет следить за состоянием. Назначения, в частности, режим принятия медикаментов и лечебные процедуры, назначают исходят из рекомендаций специалиста, но в тоже время и учитывая теперешнее состояние больного.
Государственные и частные хосписы кроме предоставления услуг медицинского характера и ухода обеспечивают и моральную поддержку. В учреждении работают квалифицированные психологи и психиатры, которые обеспечат комфортную обстановку постояльцам.
Особенности пребывания в частных хосписах
Основное различие между государственными и частными структурами в уровне обслуживания. Так как частные финансируются не из бюджета, а родственниками постояльцев, сотрудники заинтересованы в том, чтоб обеспечить максимально комфортные условия.
Основное различие — это питание. В государственном нет возможности составить индивидуальный план диеты, а вот в частном дополнительную плату питание может быть разнообразным.
Стоимость одного дня в частном хосписе обычно начинает от 800 рублей. Цена напрямую зависит от количества выбранных дополнительных услуг, времени пребывания, наличия медицинских процедур. Также учитывать стоит и цену медикаментов, которые могут покупать родственники самостоятельно или заказывать в хосписе.
В частном хосписе предоставляется большой спектр дополнительных услуг. Тут есть и физиотерапия, и аромолечение, и принятие лечебных ванн. Конечно, за пользования услугами придется дополнительно заплатить. В частных хосписах большой штат психологических сотрудников, поэтому волноваться о душевном состоянии больного не нужно.
Также при желании можно выбрать отдельную палату, где никто не будет мешать. Во многих частных медицинских учреждениях есть телевизоры и другое оборудование, которое отвлечет больного от серых будней.
Как туда попасть
Попасть в частный хоспис просто, места, как правило, всегда есть. В приоритете — вопрос денег. Если они есть, то больному гарантирован не только качественный медицинский уход, но и дополнительные процедуры.
Конечно, уровень государственных хосписов все еще далек от того, каким мы хотели бы его видеть. Но в компетенции сотрудников сомневаться не приходится. И в государственных, и в частных хосписах делают все для того, чтоб пациенты чувствовали себя комфортно.
Смотрите видео о том, что такое хоспис и как туда попасть: