В социальных сетях можно найти сотни блогов, в том числе видеоблогов, в которых люди делятся своим опытом переживания тяжелой болезни, угрожающей жизни. Об одном из таких влогеров — Клэр Винеланд, умершей от муковисцидоза в возрасте 21 года — рассказывает журналистка британской газеты The Telegraph Элионор Курт. Благодарим коллег за возможность перевести на русский язык и опубликовать этот текст.
Клэр описывала жизнь с муковисцидозом так: «Как будто ты заполучила сразу пять или шесть болезней в одном маленьком красивом пакетике, обвязанном кислородной трубкой» / Claire Wineland / Instagram
В видео, снятом за несколько месяцев до смерти, ютубер Клэр Винеланд сказала: «Считается, что если ты воспринимаешь смерть достойно…, то ты будто бы смелее остальных. Я совершенно не согласна с утверждением, что ты можешь иметь какие-то «правильные отношения со смертью».
Клэр так описывала жизнь с муковисцидозом: «Как будто ты заполучила сразу пять или шесть болезней в одном маленьком красивом пакетике, обвязанном кислородной трубкой». В своем видео «Каково это, умирать» она рассказала 261 тысяче подписчиков, что «была на пороге смерти 6 раз и однажды пережила клиническую смерть». Клэр успешно перенесла двойную пересадку легких, но во время реабилитации у нее случился инсульт. Через неделю после инсульта она испустила свой последний вздох — своими только что пересаженными легкими.
Смерть Винеланд в возрасте всего лишь 21 года оплакивал весь Ютуб. Волна горевания захлестнула всех, кто следил за ее видеоблогом: от таких знаменитостей как кинорежиссер и блогер Кейси Нейстет, актер и блогер Шейн Доусон, до многочисленных фанатов Клэр, следивших за ее борьбой с муковисцидозом. Отношение Клэр к смерти сильно повлияло на восприятие этой тяжелой темы тысячами ее молодых подписчиков.
В западном мире — все более секулярном — где школьная программа зачастую избегает даже упоминания о конечности человеческой жизни, социальные сети становятся для многих первой площадкой, где можно поговорить о смерти.
Если ввести в строку поиска на Youtube фразу «смертельные заболевания», можно найти более 4 млн видео. Люди делятся своим опытом, дают советы, поддерживают друг друга и предлагают новый взгляд на ситуацию.
Количество просмотров под каждым видео доказывает, что онлайн-платформы становятся тем пространством, где не существует табу на открытые разговоры о смерти. Влогеры рассказывают своим подписчикам о самых разных вещах, начиная с того, как справиться со своими эмоциями по поводу диагноза, и заканчивая практическими советами по приведению своих дел — и финансов — в порядок перед смертью.
Духовное завещание: как передать близким свой опытО практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода
Более зрелая аудитория следит за такими блогерами как журналист BBC Рэйчел Блэнд, которая отважно сражалась с раком груди и умерла в возрасте 40 лет. Ее семья восхищалась Рэйчел и ее «потрясающей неутомимой работой, направленной на то, чтобы избавиться от стигм вокруг онкологических заболеваний, доказать, что можно жить полноценной жизнью, даже сталкиваясь с тяжелейшими препятствиями». В свою очередь, тинейджеры и молодежь все чаще обращаются к влогерам, которые дают им почувствовать, каково это — жить и мириться с неизлечимым заболеванием.
Видеоролики таких ютуберов как Эмили Хэйвард, So Fia, Тэбс Хэдингтон дают редкую возможность наблюдать за борьбой, через которую проходят эти люди: от постановки диагноза, операций и, в некоторых случаях, вплоть до прощальных роликов. Многоплановость Ютуба позволяет любому человеку с камерой поделиться своей историей без прикрас. «Сырые», неотредактированные ролики могут показаться пугающими, однако в целом их посыл — о силе и честности человека с самим собой и с другими.
Мэтт Оливьера, 26-летний стюард и блогер, также размещает видеоролики о своей борьбе с муковисцидозом. В одном из своих видео он сказал: «Клэр воплотила в себе образ всех девушек с муковисцидозом. Все ровнялись на нее, она была просто рок-звездой. Своими видео, своими высказываниями, своим на 1000% беспристрастным отношением к самой себе она тронула миллионы людей по всему миру. Просто будучи собой, она изменила мир».
Оливьера так же добавляет, что создание онлайн-сообществ имеет и чисто практический смысл: «Мы не можем лично встречаться друг с другом, чтобы не заразить друг друга какой-либо инфекцией, а социальные сети дают нам возможность общаться. У нас сложилось потрясающее сообщество людей, которые делятся в Сети своими историями и идеями».
Видеоролики Оливьеры, как и ролики многих других влогеров, рассказывающих о своих хронических заболеваниях, наполнены позитивом. Он затрагивает вызовы и проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом, но при этом утверждает, что заболевание, в первую очередь, дает ему «осознание, что, если верить статистике, я уйду из этой жизни раньше, чем большинство людей. Я достаточно близок к смерти, чтобы осознавать ценность каждого прожитого мною дня».
Что такое муковисцидоз?
На сайте британского фонда борьбы с муковисцидозом говорится, что ген, который повреждается при этом заболевании, контролирует движение солей и воды внутрь и вне клеток. У людей, страдающих муковисцидозом, густая липкая мокрота скапливается в легких, нарушена секреторная функция желудочно-кишечного тракта и других органов, в результате чего возникают самые разные симптомы, затрагивающие весь организм.
Генетика
Муковисцидоз возникает из-за наследования двух поврежденных копий генов (по одному от каждого из родителей). Существует много различных генных мутаций, которые вызывают муковисцидоз, поэтому у каждого конкретного человека проявления болезни могут значительно отличаться. Больные муковисцидозом могут выглядеть здоровыми на первый взгляд, но каждый из них ведет свою ежедневную борьбу с целым рядом симптомов.
Легкие
Постоянное накопление мокроты в легких приводит к хроническим инфекциям, из-за которых у больных муковисцидозом снижена функция легких, они вынуждены проводить много времени на физиотерапии и ежедневно пользоваться небулайзером. Приступы могут привести к частым госпитализациям длительностью до нескольких недель, что препятствует нормальной жизни и работе.
Пищеварительная система
Когда слизь блокирует поджелудочную железу, ферменты, необходимые для переваривания пищи, не могут поступить в желудок. Больные муковисцидозом иногда принимают в день до 50 таблеток, которые помогают перевариванию пищи и функционированию дыхательной системы.
Какими бы позитивными ни казались такие видеоблоги, нет ли какой-то скрытой угрозы в ситуации, когда подростки выносят вопросы болезни и смерти в открытое, неподконтрольное взрослым пространство? Доктор Дон Голдин, психиатр, работающий с детьми и подростками из больницы Грейт Ормонд Стрит, утверждает: «Смерть – абсолютно естественный процесс. Слышать о ней, узнавать о ней с раннего возраста может быть очень полезно. Важно не создавать гламурного или героического образа смерти, как часто делают в социальных сетях люди с нарушениями пищевого поведения или склонностью к самоповреждению. А в целом, рассказ о различных медицинских состояниях может оказать положительное влияние на общество».
Александра Славянская: «Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти»Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.
Доктор Голдин считает, что подобные видео на Ютубе могут стать отличной отправной точкой для начала дискуссии на тему смерти в обществе. В интервью «The Telegraph» он сказал: «Родители должны понимать, что подобная информация на Ютубе есть. И они могут открыто обсуждать эту тему со своими детьми, реагировать на их эмоции по этому поводу».
«Родители должны объяснить детям, что грустить – абсолютно нормально. Можно вместе обсудить те тревоги или страхи, которые могут возникнуть у подростков после просмотра подобных видео».
Многие видеоролики нацелены на то, чтобы изменить привычку современных людей, особенно на Западе, испытывать неловкость при встрече с тяжелобольными. В них предлагаются конкретные практические советы, например: «Это нормально — спросить у человека: «С тобой все в порядке?»»
Клэр говорила своим подписчикам: «Когда я росла, у меня перед глазами не было примера человека, который был бы болен и при этом жил полноценной жизнью», — и она стала таким примером для подражания сама. Она выступала на платформе TedTalks, вела свой канал на Ютубе — Проект Ясность (Clairity Project: имя Клэр созвучно со словом «clarity», что переводится с английского как ясность, четкость, чистота — ред.), и без устали выступала в качестве «адвоката» больных муковисцидозом. Она продемонстрировала, что с постановкой диагноза жизнь не заканчивается, а, наоборот, необходимость бороться с болезнью может насытить жизнь новыми приключениями и достижениями.
Клэр Винелэнд умерла в возрасте 21 года после инсульта / Claire Wineland / Instagram
Голливуд продолжает использовать сюжет «неизлечимо больная девушка обретает любовь, несмотря на страдания» (см. фильмы «Спеши любить» (A Walk to Remember), «Виноваты звезды» (The Fault in Our Stars)), а видео на Ютубе — популяризирует идею о том, что вполне нормально говорить и о некрасивой, темной, болезненной стороне жизни человека с неизлечимым заболеванием.
Как говорила Клэр, до появления Ютуба людям было значительно сложнее находить примеры для подражания в борьбе с такой же болезнью, как у них. Эти видео помогают бороться с «заговором молчания» вокруг темы смерти и доступнее, чем когда-либо, рассказывают о том, что молодые тоже умирают.
Благодарим за перевод с английского волонтера фонда помощи хосписам «Вера»
Алену Юченкову.
От редакции: В России помощью больным муковисцидозом занимаются благотворительные фонды «Во имя жизни», «Кислород», православная служба помощи «Милосердие» организовала в Москве респис — группу круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей (в том числе и с этим заболеванием), также пациентов с муковисцидозом консультирует и берет на попечение Детский хоспис «Дом с маяком». Контакты московских и региональных центров муковисцидоза можно найти на сайте Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом.
Главный тезис, которому следует наша общественная организация, муковисцидоз – это всего лишь диагноз, а потому с ним вполне возможно прожить долгую, полноценную жизнь. О том же говорит и мировая статистика, ведь средняя продолжительность жизни пациентов с данным заболеванием в европейских странах и США превышает 40 лет. Это значит – что патология не делает из человека инвалида, а лишь требует более внимательного отношения к собственному здоровью.
Содержание
- Ранняя диагностика – залог успешного лечения
- Эффективное лечение есть!
- Срочно нужна помощь!
- г.Москва
- г.Архангельск
- г.Барнаул
- г.Владивосток
- г.Волгоград
- г.Воронеж
- г.Екатеринбург
- г.Иваново
- г. Ижевск, респ. Удмуртия
- г.Иркутск
- г.Казань
- г.Калининград
- г.Кемерово
- г.Кострома
- г.Краснодар
- г.Красноярск
- г.Нижний Новгород
- г.Нижневартовск
- г.Новокузнецк
- г.Новосибирск
- Новосибирская область
- г.Омск
- г.Оренбург
- г.Пермь
- г.Петрозаводск
- г.Псков
- г.Ростов-на-Дону
- г.Самара
- г.Санкт-Петербург
- г.Саратов
- г.Смоленск
- г.Ставрополь
- г.Сыктывкар
- г.Томск
- г.Тула
- г. Тюмень
- г.Улан-Удэ
- г.Ульяновск
- г.Уфа
- г.Челябинск
- г.Ярославль
- Центр муковисцидоза в Армении
- Центр муковисцидоза в Республике Беларусь
- Центр муковисцидоза в Казахстане
Ранняя диагностика – залог успешного лечения
На данный момент патологию реально выявить в период беременности, что позволит начать терапию еще до появления пациента на свет. Довольно часто болезнь проявляет себя уже в первые дни жизни малыша, и тогда так же важно проявить бдительность и ответственность, а не списывать симптомы на нехватку витаминов или обычное недомогание.
Что делать, если у вас появились подозрения? Однозначно, не стоит медлить. Если вы заметили у ребенка:
изменение стула;
боли в животе;
повышение температуры;
затяжной кашель.
Немедленно обращайтесь за медицинской помощью. При подозрении на данное заболевание педиатр назначит комплексное обследование, которое поможет грамотно поставить диагноз.
Поскольку заболевание является генетическим и передается по наследству, корректная диагностика и лечение в странах СНГ были определены только в 80-е годы прошлого столетия. В то время летальный исход составлял практически 50% всех выявленных случаев, особенно в детском возрасте.
Эффективное лечение есть!
Сегодня общая картина кардинально изменилась, поэтому страшный диагноз совсем не грозит фатальными последствиями. В России действуют общегосударственные и региональные центры по борьбе с заболеванием. Здесь пациентам окажут необходимую помощь, а также предоставят всю актуальную информацию.
Наша общественная организация больных муковисцидозом также консультирует по всем сопутствующим вопросам. Довольно часто панику вызывает низкая информированность родителей и родственников пациента, что в свою очередь не позволяет быстро начать корректную терапию.
Стоит отметить, что лечение заболевания является комплексным, а потому особенно важна для ребенка забота мамы и папы. Получив поддержку близких, помощь квалифицированных специалистов и придерживаясь всех рекомендаций врачей, пациент вполне сможет жить полноценной жизнью.
НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
1. Проведение исследований по программе неонатального скрининга в Россиийской Федерации, который включает три позиции:
- Выявление детей с повышенными показателями фенилаланина, общей галактозы, иммунореактивного трипсина, 17оксирогестерона, тиреотропного гормона;
- Формирование групп риска для проведения уточняющей диагностики и подтверждения диагноза;
- Лечение и диспансерное наблюдение детей с наследственными заболеваниями выявляемыми при неонатальном скрининге: фенилкетонурия, галактоземия, муковисцидоз, адреногенитальный синдром, врожденный гипотиреоз.
В рамках диспансерного наблюдения производится назначение специализированных лекарственных препаратов, СПЛП с выпиской льготных рецептов для указанных нозологичеких форм.
2. Консультирование детей, направленных врачами разных специальностей, для исключения наследственных заболеваний обмена, моногенной и хромосомной патологии.
В эту группу входят пациенты с врожденными пороками развития, пациенты с множественными микроаномалиями развития, пациенты с ускоренным физическим, половым развитием, недифференцированными задержками физического, полового развития, пациенты с недифференцированными задержками моторного психического развития, пациенты, страдающие аутизмом, эпилепсией.
Пациенты, у которых в ходе обследования определен диагноз наследственного заболевания , в дальнейшем, в рамках диспансерного наблюдения получает профильное специализированное лечение с выпиской льготных рецептов.
3. Консультирование семей по прогнозу потомства
- Консультирование семей в рамках подготовки к беременности, проведение преконцепционной профилактики;
- Консультирование беременных с целью определения рисков в рамках оценки данных пренатального скрининга беременных (двойной, тройной тест);
- Тератогенное консультирование;
- Ведение взрослых пациентов с наследственной патологией обмена, назначение терапии, подготовка к беременности и назначение лечения во время беременности.
4. В Центре работает кабинет муковисцидоза, в котором ведется диспансерное наблюдение всех детей жителей города Москвы, страдающих муковисцидозом.
Осуществляется выписка льготных рецептов по профилю «муковисцидоз», возрастная категория «дети», на основании потребности в лекарственном обеспечении формируется ежегодная заявка на лекарственное обеспечение.
Работу курируют ведущие специалисты в этой области: доктор медицинских наук, профессор Симонова О.И., доктор медицинских наук, профессор Малахов А.Б.
Прием ведут специалисты муковисцидологи: Буркина Нина Игоревна, Мухина Мария Алексеевна, кандидат медицинских наук Горинова Юлия Викторовна
Прием проводится по направлению в рамках ОМС (Форма 057/У-04), а также в рамках платных медицинских услуг.
Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства для больных муковисцидозом.
Срочно нужна помощь!
Нартайлакова Рита, 23 года
Диагноз: муковисцидоз. У Риты многодетная семья, оконченный с красным дипломом медуниверситет и заболевание, требующее постоянного приема лекарств, а при их отсутствии сокращающее отведенные дни жизни. Несмотря ни на что девушка уверенно идет к своей главной жизненной цели — стать не просто врачом, а врачом-генетиком, чтобы помогать таким же, как она, больным муковисцидозом. С этого года она приступила к обучению в ординатуре. Но чтобы жить, учиться и исполнять свои мечты, ей очень нужны лекарства и очень нужна помощь. Рите нужен антибиотик Меронем и новый ингалятор. Состояние стремительно ухудшается.
Мало кто знает, что такое «муковисцидоз». А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый тридцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.
Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидоза решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.
Последние несколько лет в нашей стране больным муковисцидозом стали проводить трансплантацию легких. Но доживают до возможной операции немногие. Еще меньшему числу больных удается сохранить силы и здоровье для того, чтобы перенести операцию.
Поддерживая проект, вы помогаете обеспечивать обратившихся за помощью медикаментами, оборудованием для ингаляционной терапии, дыхательными аппаратами, — тем, без чего человеку, страдающему муковисцидозом, не выжить. Благодаря вам у больных появляется не возможный, а реальный шанс прожить долгую и полноценную жизнь.
г.Москва
ФГБНУ Медико-генетический научный центр (www.med-gen.ru) — Российский центр диагностики и лечения муковисцидоза.
Адрес: 115478, г.Москва, ул. Москворечье д.1.
Научно-клинический отдел муковисцидоза (переход на сайт):
Руководитель — проф., д. м. н. Кондратьева Елена Ивановна, тел.: 84992376614, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Научный консультант, главный научный сотрудник, проф., Капранов Николай Иванович, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Клиническая база Российского (детского) центра диагностики и лечения муковисцидоза:
ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ
Кабинет муковисцидоза на базе Московского центра неонатального скрининга
По адресу: Москва, 4-й Добрынинский переулок д.1
Часы работы: будни с 8.00.до 20.00., суббота с 8.00. до 15.00.
Телефон регистратуры: 8 (495) 695-01-71, 8 (495) 959-87-74
Куратор: д.м.н. проф. Симонова Ольга Игоревна
Заведующий отделением:
врач-генетик Шестопалова Елена Андреевна тел. 8 (495) 695-01-45 e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Ведут приём врачи-педиатры:
Горинова Юлия Викторовна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Игнатова Анна Сергеевна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Мухина Мария Алексеевна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Попова Ольга Владимировна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Черневич Вера Петровна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Врач-кинезитерапевт: Купцова Галина Владимировна
— Для детей, проживающих в Москве амбулаторное динамическое наблюдение (включает полное лабораторно-инструментальное обследование по системе ОМС), выписка рецептов на льготные лекарственные препараты, плановая и экстренная госпитализация;
— для пациентов из других регионов обследование и госпитализация, в т.ч. в экстренных случаях;
амбулаторные консультации, консилиумы и профессорские обходы, регулярные занятия с кинезитерапевтом, родительские школы;
проведение потовой пробы в рамках неонатального скрининга, а также по направлению от специалиста
Лаборатория генетической эпидемиологии (генетическое обследование на муковисцидоз)
http://www.genepid.ru и http://med-gen.ru/about/Structure/list.php?SECTION_ID=336&IBLOCK_ID=8
Главный научный сотрудник, проф. , д.м.н. Каширская Наталия Юрьевна, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. Лаборатория муковисцидоза (взрослый центр муковисцидоза). Адрес:105077, г.Москва, 11 Парковая, д.32.
Заведующая лабораторией: Амелина Елена Львовна к.м.н., тел.: (8499)-780-08-06, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Cтарший научный сотрудник: Красовский Станислав Александрович, к.м.н. тел. (8495) 465-74-15, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Российский детский центр муковисцидоза (стационарная и амбулаторная помощь) в Российской детской клинической больнице (сайт РДКБ: http://www.rdkb.ru/, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.).
ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации,
119991, Москва, Ломоносовский проспект, дом 2, строение 1.
Отделение муковисцидоза, руководитель отделения — профессор, доктор медицинских наук Симонова Ольга Игоревна.
Телефоны отделения: 8 499 134.93.31 и 8 499 134.08.75.
Пребывание в условиях круглосуточного стационара ( одноместные боксы с удобствами) для обследования, подбора базисной терапии, включая медикаментозные и реабилитационные методы лечения. Высокотехнологичные методы обследования.
Консультация врача-диетолога, эндокринолога, психолога, ЛОР. ().
Дети до 18 лет.
Региональные центры муковисцидоза
г.Архангельск
г.Барнаул
Алтайская краевая детская клиническая больница, пульмонологическое отделение. Адрес: 656019, ул.Гущина, д.179.
Доцент кафедры педиатрии ФПК и ППСАГМУ — Сероклинов Валерий Николаевич, тел.: (3852) 55-99-13, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Владивосток
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Краевой клинический центр специализированных видов медицинской помощи» — ГАУЗ «ККЦСВМП» Адрес: 690000, ул.Уборевича, д.30\37
Зав. краевой детской консультативной поликлиники, д.м.н. Васильева Татьяна Геннадьевна, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..
г.Волгоград
г.Воронеж
Областной центр муковисцидоза г. Воронежа.
Областная детская клиническая больница №2.
г. Воронеж, ул. 45 Стрелковой дивизии, д. 64. т. +7473-220-22-33
Руководитель центра — д.м.н. Леднева Вера Сергеевна
Врач-пульмонолог центра — профессор, д.м.н. Ульянова Людмила Владимировна
ОДКБ №1 Воронеж. ул. Бурденко, д. 1
пульм. отделение тел. (8473) 237-27-86
Крюкова Лариса Борисовна
Лебедева Вера Васильевна
Воронежская региональная общественная организация
«Помощи больным Муковисцидозом», председатель правления Воронежской региональной общественной организации
«Помощи больным Муковисцидозом», Элеонора Константиновна Севрюкова тел. +79601210929, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Екатеринбург
Дети — Адрес: 620149, г. Екатеринбург, С. Дерябиной, 32, ГУЗ СОКБ№1, отделение аллергологии и иммунологии. Телефон: (343) 341-76-22
Взрослые — Адрес: 620102, г. Екатеринбург, ул. Волгоградская, 185, отделение аллергологии и иммунологии, зав. отделением Пономарева Наталья Дмитриевна, телефон: (343) 351-15-32
Неонатальный скрининг: ГОУ «Свердловский областной центр планирования семьи и репродукции». Адрес: г. Екатеринбург, ул. Флотская, 52. Телефон: (343) 365-78-50, 349-07-33
Главный врач – Николаева Елена Борисовна
Контактное лицо – Никитина Наталья Викторовна, телефон: (343) 365-73-11
Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ»
Президент ассоциации — Федорова Елена Михайловна
Мобильный телефон: 8 (922) 202-86-42, сайт организации правонажизнь.орг
г.Иваново
Областная клиническая больница, пульмонологическое отделение.
г. Ижевск, респ. Удмуртия
Взрослые пациенты в муковисцидозом (лечение, диагностика, генетики):
БУЗ УР «Первая республиканская клиническая больница МЗ УР»426039, г. Ижевск, Воткинское шоссе, 57.
1) Пульмонологическое отделение.
Зав. пульмонологическим отделением Стародубцева Оксана Ивановна, главный пульмонолог МЗ УР, пульмонолог высшей квалификационной категории, канд.мед.наук.
тел. 8(3412)46-55-80 рабочий (зав. отделением, ординаторская) с 8 до 15 часов, будние дни.
2) Отделение медико-генетической консультации (дети, взрослые, пренатальная диагностика, неонатальный скрининг).
Зав. отделением медико-генетической консультации Осипова Елена Валерьевна, врач-генетик высшей квалификационной категории, канд.мед.наук.
тел. 8(3412)46-87-71 (регистратура, зав. отделением)
Дети: Республиканский центр муковисцидоза Министерства здравоохранения Удмуртской Республики (педиатрический)
на базе БУЗ УР «Республиканская детская клиническая больница МЗ УР» (БУЗ УР «РДКБ МЗ УР»)
Руководитель педиатрического Республиканского центра муковисцидоза МЗ УР: зав. пульмонологическим отделением Симанова Татьяна Владимировна (педиатр, пульмонолог высшей квалификационной категории, канд.мед.наук)
Адрес: 426009 Удмуртская Республика, г. Ижевск, ул. Ленина, 79
Пульмонологическое отделение.
тел. 8(3412)66-28-43 рабочий (зав. отделением, ординаторская) с 8 до 16 часов, будние дни.
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Иркутск
Адрес: м-р Юбилейный, д.100, ая 67.
г.Казань
Республиканская детская клиническая больница. Адрес: Оренбургский тракт, д.140.
зав. Дневным стационаром РДКБ — Пятеркина Оксана Геннадьевна, тел.: 35-43-11
заведующая отделением пульмонологии — Шагиахметова Диляра Сабировна, тел.: 35-42-81.
г.Калининград
г.Кемерово
г.Кострома
Областная детская больница.
главный педиатр области — Верховская Ирина Михайловна, тел.: 31-23-83.
пульмонолог — Иванова Ирина Витальевна.
г.Краснодар
Краснодарский центр муковисцидоза — «ГБУЗ Краевая детская клиническая больница» МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ КРАСНОДАРСКОГО КРАЯ на базе пульмонологического отделения. Юридический адрес: 350007 г. Краснодар, пл. Победы 1.
Заведующий пульмонологическим отделением,
главный внештатный детский пульмонолог МЗКК Брисин Виктор Юрьевич. тел (861) 268-53-87, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Красноярск
Красноярский региональный центр муковисцидоза
Руководитель центра — Ильенкова Наталья Анатольевна (д.м.н., профессор, заведующая кафедрой детских болезней с курсом ПО КрасГМУ, главный внештатный пульмонолог МЗ Красноярского края), тел. 8 (391) 264-09-61 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Врач-консультант центра — Чикунов Владимир Викторович (к.м.н., доцент кафедры детских болезней с курсом ПО КрасГМУ, пульмонолог/гастроэнтеролог), тел. 8 (391) 264-09-61 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Крылья» — председатель: Черных Татьяна Александровна https://vk.com/krilya24
Консультативная помощь:
г.Нижний Новгород
ФГБУ » Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» Минздрава России Институт педиатрии (ФГБУ «ПФМИЦ” Минздрава России):
Адрес юридический: г. Нижний Новгород, 603155, Верхневолжская набережная, д.18/1.
Телефон: (831)436-01-60
Факс: (831)436-56-59
Адрес сайта: http://www.nniito.ru
Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Отделение «Гастроэнтерологии (и нарушений обмена веществ)».
Наблюдаются пациенты от 2-х месяцев до 18-ти лет.
Главный научный сотрудник, зав. отделением, д.м.н. Лаврова Алла Евгеньевна, тел. раб. (831)436-03-84 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Научный сотрудник, врач- педиатр, к.м.н. Ерзутова Марина Валерьевна тел. раб. (831) 436-01-13 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Нижневартовск
Детский окружной центр
г. Нижневартовск,ул. Северная, 30 — Окружная Нижневартовская клиническая детская больница, на базе пульмонологического отделения.
Руководитель — Сацук Наталья Анатольевна, зав.пульмонологическим отделением, гл.внештатный детский пульмонолог ХМАО-Югры, раб.телефон 8(3466)492651
Взрослый центр МВ
БУ «Няганская окружная больница» .Нягань,ул. Загородных, 12 — на базе терапевтического отделения.
Руководитель — Абыденков Алексей Владимирович, врач пульмонолог, 8(34672)39617.
г.Новокузнецк
Адрес: 645018, Кемеровская область, пр. Строителей, д. 5.
проф. Манеров Фарук Каримович, тел.: 43-23-76, 43-23-11, 43-26-90.
г.Новосибирск
Дети. Центр для лечения детей и подростков больных МВ. Амбулаторная и стационарная помощь, активная диспансеризация.
Детская больница скорой медицинской помощи. Отделение педиатрии.
Адрес.г.Новосибирск, Красный проспект №3.
Телефон 8(383) 223-16-94
Заведующая отделением, главный детский пульмонолог г. Новосибирска,
К.м.н. Романенко Наталья Ивановна.
Врач центра: Кондакова Юлия Александровна.
Врач центра: методист-кинезитерапевт Попова Ирина Викторовна
Взрослые. Больница скорой медицинской помощи №2.
Отделение пульмонологии.
Адрес:.г.Новосибирск ул. Якушева 41.
Телефон 8(383)266-13-82.
Заведующая отделением: Гончарова Светлана Геннадьевна.
Неонатальный скрининг. Медико-генетическая консультация.
Адрес г.Новосибирск ул. Станиславского 24.
Телефон 8(383)352- 14- 44
Контактное лицо: главный врач Сосницкая Светлана Витальевна.
Новосибирская область
Дети и взрослые.
Областная клиническая больница.
Адрес г.Новосибирск ул.Немировича- Данченко130.
Дети. Заведующая отделением, главный детский областной пульмонолог
К.м.н.Пинегина Юлия Станиславовна.
Тел.8(383)315-99-78
Взрослые. Заведующая отделением пульмонологии, главный областной пульмонолог
д.м.н. Куделя Любовь Михайловна
Тел.8(383)315-97-06
Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия».
С нами можно связаться по телефонам:
8-913-788-87-65 председатель правления Коренева Галина Владимировна
Или по электронной почте:
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Омск
г.Оренбург
Центр муковисцидоза: Муниципальная детская городская клиническая больница (МДГКБ)
Адрес: г. Оренбург, Комсомольская д. 200. Телефон: (3532) 56-02-30.
Руководитель центра: Скачкова Маргарита Александровна — главный внештатный детский пульмонолог МЗ ОО, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой госпитальной педиатрии ОрГМА (телефон (3532) 56-02-30).
Сотрудники: Карпова Елена Георгиевна (к.м.н., доцент), Контактный телефон: (3532) 56-02-30.
Неонатальный скрининг на муковисцидоз, генетическое консультирование – в ГАУЗ ООКБ№2 Медико-генетической консультации, Беляшова Елена Юрьевна (3532) 31-03-33.
Взрослые госпитализируются в пульмонологическое отделение ГАУЗ ООКБ№2, зав.отделением – Кулбаисов Амиржан Магажанович.
Оренбургская региональная общественная организация взрослых родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом «МЫ ЕСТЬ»
Контакты: г.Оренбург ул.Фрунзе 276 тел.+79878427842
Руководитель : Шамсутдинова Мария Евгеньевна
Заместитель руководителя: Чеканова Ирина Александровна
сайт: мы-есть.рф
г.Пермь
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Пермского края «Краевая детская клиническая больница», Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Пермский государственный медицинский университет им. академика Е.А. Вагнера» Минздрава России.
Адрес: Г. Пермь, ул. Баумана, 22.
Шадрина Вера Владиславовна, кандидат медицинских наук, доцент кафедры факультетской и госпитальной педиатрии, консультант Регионального Центра муковисцидоза, (342) 221-86-15, (342) 221-85-72, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Наблюдаются пациенты до 18 лет.
Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» , председатель Мусина Елена Михайловна, 89128811725, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Петрозаводск
Респираторный центр. Адрес: ул. Пирогова 3.
врач-педиатр — Дианова Светлана Александровна, тел.: 76-90-27.
г.Псков
г.Ростов-на-Дону
Адрес: 344710, пр. Чехова д.41.
главный пульмонолог — Чепурная Марина Михайловна, тел.: 65-15-60.
г.Самара
Детская городская клиническая больница №1 им. Н.Н.Ивановой
Адрес: 4403079, Самара, пр. Карла Маркса, 165 «А».
Руководитель центра Васильева Елена Александровна, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Тел. отделения 8(846) 260-37-05. При обращении по этому телефону необходимо настаивать на беседе именно с Е.А.Васильевой.
Центр единый — и для детей, и для взрослых, поэтому при первичном обращении необходимо обязательно связаться с Еленой Александровной для постановки на учёт. Стационарную помощь взрослые больные получают в СОКБ им. В.Д.Середавина, пульмонологическое отделение.
Председатель родительской ассоциации — Морозова Людмила Александровна, тел. +7-927-608-79-92, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Заместитель председателя Шендяпина Наталья Валентиновна — тел. +7-902-376-19-77, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
г.Санкт-Петербург
Региональный центр муковисцидоза по Северо-Западному региону
Взрослые: НИИ пульмонологии ГБОУ СПБ ГМУ им. акад. И.П.Павлова. Адрес: 197089 ул. Рентгена, д. 12.
проф. Гембицкая Татьяна Евгеньевна, тел.: 8 (812) 234-13-83, факс (812) 234-90-46, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Дети: СПбГБУЗ Детская Государственная больница Святой Ольги. Адрес: 194156 г.СПб ул.Земледельческая, д.2 — Центр по лечению детей МВ, отделение пульмонологии. Зав.отделением: Орлов Александр Владимирович, тел. (812) 295-69-92, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.,
Областной центр по муковисцидозу (Ленинградская область)
Дети: ЛОГБУЗ Детская клиническая больница. Адрес: 195009 г.СПб ул.Комсомола, д.6.
проф.Бойцова Евгения Викторовна, зав.отделением гл.детский пульмонолог Лен.обл. Федотова Ольга Владимировна тел. (812) 542-53-62, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.,
Взрослые — Санкт-Петербургское ГБУЗ «Городская многопрофильная больница №2», Центр интенсивной пульмонологии и торакальной хирургии. Адрес: 194354, Санкт-Петербург, Учебный пер., 5. Пульмонологическое отделение №2: Зав. отделением Степаненко Татьяна Александровна Телефон (812)338-94-86 (Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.), врачи-пульмонологи — Филиппова Татьяна Андреевна, Махмутова Виктория Ринатовна Телефон — (812) 338-93-03
Клиника ГБОУ ВПО СПбГПМА Минздравсоцразвития России лечение муковисцидоза по квоте ВМП. Адрес: 194100 СПб Литовская, д.2, тел.для справок по вопросам плановой госпитализации 812 248-18-40,факс 812 542-80-14, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
зав.отделение пульмонологии Юлия Владимировна Пешехонова, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Родительская организация — Некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом». Директор Шамановская Юлия Анатольевна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., тел.:79112355892
г.Саратов
г.Смоленск
г.Ставрополь
ГБУЗ СК КДКБ, пульмонологическое отделение, ул. Семашко, дом 3.
Водовозова Элла Владимировна, зав. кафедрой госпитальной педиатрии СтГМУ,
Пономарнва Татьяна Александровна, ассистент кафедры госпитальной педиатрии СтГМУ, врач отделения Пульмонологии,
Енина Елена Александровна, зав. отделением пульмонологии, ассистент кафедры госпитальной педиатрии СтГМУ.
Телефон отделения 35-73-38. Любая помощь детям, страдающим муковисцидозом.
г.Сыктывкар
ул. Пушкина 116/6. ГУ » Республиканская детская клиническая больница».
Специалисты, занимающиес больными с МВ — главный внештатный пульмонолог — Чупрова Екатерина Александровна. Врач -пульмонолог отделения педиатрии — Лахова Елена Александровна. Рабочий телефон 22-98-42. Генетик — Шведун Елена Владимировна. Все работают в РДКБ.
Пациентская организация, руководитель — Артеева Ольга.
г.Томск
1. Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научно-исследовательский институт медицинской генетики»
Адрес: 634050, г. Томск, ул. Набережная р. Ушайка, д. 10, сайт: http://www.medgenetics.ru/
Адрес клиники института: 634050, г. Томск, Московский тракт, д. 3.
ВрИО директор института, д.б.н., профессор Степанов Вадим Анатольевич. тел: 8-3822-51-22-28, факс: 8-3822-51-37-44.
Заместитель директора по научной и лечебной работе, д.м.н., профессор, врач-высшей категории, заслуженный врач РФ — Назаренко Людмила Павловна,
Главный врач клиники института, к.м.н., врач-генетик, высшей категории Сеитова Гульнара Наримановна, тел./факс: 8-3822-53-56-83
Зав. отделением наследственных болезней (стационар) врач-невролог высшей категории Филимонова Маргарита Николаевна
Врач- педиатр высшей категории Смирнова Ирина Ивановна (ведет больных с муковисцидозом)
Врач- педиатр первой категории Петрова Валерия Викторовна (ведет больных с муковисцидозом)
Имеются квоты по ВМП — раздел ПЕДИАТРИЯ (муковисцидоз).
2. Областная детская больница. Адрес: 634009, г.Томск, ул. К.Маркса 44.
Главный врач: Сальников Владимир Алексеевич тел: 8-3822-51-25-39.
Заместитель главного врача по медицинским вопросам: д.м.н. Камалтынова Елена Михайловна тел: 8-3822-51-36-96.
3. Томская региональная общественная организация помощи людям с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями «Шестьдесят пять роз».
Сайт www.65roses.ru
г.Тула
г. Тюмень
г.Улан-Удэ
г.Ульяновск
Областной центр муковисцидоза ГУЗ «Ульяновская областная детская клиническая больница имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева» (ОДКБ). Адрес: 432011, г. Ульяновск, ул. Радищева, д.42.
Руководитель центра — Губарева Татьяна Александровна (Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.), врач — пульмонолог, консультативно — диагностический центр ОДКБ, высшая квалификационная категория, заслуженный врач РФ, обеспечивает амбулаторный этап лечения детей, больных муковисцидозом, тел 88422443613,
Безик Виктория Васильевна — врач — педиатр, зав. инфекционно — боксовым отделением ОДКБ, высшая квалификационная категория, стационарный этап лечения детей, больных муковисцидозом тел 88422440755
Смирнова Светлана Витальевна, врач физиотерапевт физиотерапевтического отделения ОДКБ, кинезитерапевт. 88422440853
Запорожченко Ольга Владимировна, заведующая медико – генетической лабораторией ОДКБ, этап неонатального скрининга, консультирование. 88422441652
При необходимости полностью используется кадровая и техническая база всей больницы для диагностики и лечения больных муковисцидозом.
Галушина Ирина Александровна, врач – пульмонолог ГУЗ » Ульяновская областная больница», высшая квалификационная категория, кандидат медицинских наук, главный пульмонолог Ульяновской области, консультации и госпитализация взрослых больных муковисцидозом. 88422326837.
г.Уфа
г.Челябинск
ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница», отделение пульмонологии — зав. отделением Каримова Ирина Петровна 8(351)232-80-80 ординаторская, 8(351)232-80-47 пост.
Родительская организация — «Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул» — председатель Совета Римша Татьяна Юрьевна 8 950 727 16 40, E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., сайт http://cf74.ru/
Для взрослых: Челябинская областная больница, отделение пульмонологии. зав. отделением Ревель-Муроз Наталья Петровна
8(351)749 -39-13, 8(351)749 37-95 (ординаторская)
г.Ярославль
ДКБ №1 . Адрес: 150003, пр. Ленина 12/76.
зав. отделением пульмонологии — Ашерова Ирина Карловна, тел.: 25-24-43, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом ‘Маленький Мук’.
Председатель правления — Матвеева Наталья Вадимовна, тел.: 8 4852 534479, http://ярмук.рф/, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Центр муковисцидоза в Армении
Ул. Корюна 2, Ереван 0025, Армения
Эл. почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Тел./Факс (+37410) 582532
Skype: sat-har73
Руководитель центра: к.м.н. доц. В.С. Багдасарян
врачи:
С.А.Арутюнян
А.Т. Кристосдурян
контакт: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Центр муковисцидоза в Республике Беларусь
г.Витебск
Витебская Детская Областная клиническая больница 210015 г. Витебск ул. Шрадера, 7 зав. пульмонологическим отделением, областной внештатный детский пульмонолог Котлярова Вероника Владимировна
Центр муковисцидоза в Казахстане
Научный Центр Педиатрии и Детской Хирургии, отделение пульмонологии .
Координатор по муковисцидозу по РК, главный внештатный детский пульмонолог Иманкулова Гульзия Джалеловна
Общественное объединение Дети-Инвалиды, Больные Муковисцидозом (ДИБМ)
Директор — Александрова Ольга Анатольевна, тел.: +7(705)301 69 16, +7(707)320 37 97, e-mail address: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Член родительской группы — Избасарова Индира, тел.: +7(727)234 16 85; e-mail address: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.