Глиобластома – рак мозга, который нашли у Анастасии Заворотнюк – трудноизлечимая болезнь. Такой же диагноз был у Анастасии Хабенской и Жанны Фриске. Часто ее обнаруживают на последних стадиях. Но победить рак все-таки можно, передает корреспондент телеканала «МИР 24» Андрей Михайлов.
Через три дня Анастасию Стофориади ждет операция – у нее опухоль головного мозга. Рак нашли шесть лет назад, злокачественную опухоль вырезали, но болезнь вернулась в более тяжелой форме. Художница расписывала керамическую тарелку, когда почувствовала знакомую боль.
«Немеет правая рука, на минуту где-то. И правая сторона лица у меня чуть-чуть наверх идет. Будто током бьет», – говорит женщина.
Новый диагноз – злокачественная глиома – неокончательный. Врачи возьмут образец больных клеток во время операции на исследование, и тогда определятся. Если окажется, что у Анастасии глиобластома, самая агрессивная форма рака мозга, времени будет немного.
«Все возможные методы лечения, которые используются, пока успеха не принесли за последние 20 лет. Медиана выживаемости этой категории пациентов составляет 12-15 месяцев при комплексном лечении», – рассказал заведующий отделением нейрохирургии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Али Бекяшев.
Однако бывают исключения. Маргарита Сбоева столкнулась с глиобластомой после биопсии еще в 2007-м. У женщины были головные боли, которым она не придавала значения. Но когда начались приступы эпилепсии, пошла к врачам.
«Делали биопсию, сверлили череп, пробу делали, снимок. Она была огромная, с куриное яйцо. Если бы ее оперировали, я просто стала бы овощем», – говорит Маргарита.
Лучевую терапию онкологи тогда тоже запретили. В семье готовились к самому худшему. Но произошло чудо, даже по медицинским меркам.
«Я две химии приняла, потом полтора месяца облучения с маленькой дозой химии. После этого у меня пошел положительный результат», – говорит Маргарита.
На 10 лет Маргарита вернулась к обычной жизни. Два раза в год ездила на плановые обследования в онкоцентр имени Блохина. На одном из таких заметили новую опухоль. Рецидив глиобластомы удалось победить повторно благодаря химиотерапии.
Никаких четких признаков рака мозга не бывает. Если есть подозрения, нужно идти не к онкологу, а к неврологу.
«Эпилептические приступы, головные боли, головокружение. Здесь все зависит от квалификации невролога. Он должен бить тревогу, чтобы пациенты направлялись на дополнительные обследования. Кроме методов визуализации нечем определить точно, что имеется опухоль мозга», – объясняет онколог высшей категории, старший научный сотрудник ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Давид Насхлеташвили.
Пока ученые не нашли оружия против глиобластомы, да и рака в общем. Основная надежда на иммунотерапию – индивидуальное лекарство для конкретного пациента. Такой препарат должен уничтожать раковые клетки без вреда для здоровых.
Второго июня активистки в сфере онкологии впервые организовали Cancer Survivors Day — день тех, кто выздоровел/пострадал от рака. Для этого в семи городах Украины прошли праздничные пикники, куда приглашали не только людей, находящихся в ремиссии, но и тех, которые лечатся сейчас. Чтобы привлечь внимание общества и поддержать онкопациентов, люди делились своими историями выздоровления в фейсбуке под хэштегом #MyCancerStoryUa. Таким образом они хотели донести, что жизнь после рака существует. Практика празднования Cancer Survivors Day позаимствована из США, где его отмечают в течение последних 30 лет.
По данным Минздрава, сейчас на учете находится почти миллион украинцев с онкологической патологией, которые успешно прошли лечение и находятся в ремиссии.
Громадское рассказывает истории троих людей, которые после выздоровления от рака столкнулись со следующей проблемой — реабилитацией и возвращением к обычной жизни.
Ирина Иванчук, 22 года в ремиссии
Помогли группы поддержки в 98
Ирина соглашается поделиться своей историей в присутствии психолога. До этого женщина рассказывала о своем диагнозе только в группах поддержки для онкопациентов, куда ее приглашают регулярно. Поэтому очень волнуется перед камерой.
Ирине — 57 лет, она живет в Житомире. В 1997 году ей поставили диагноз «рак молочной железы».
Женщина перенесла две операции и прошла курсы лучевой и химиотерапии. В течение следующего года Ирина не могла поверить, что будет жить. Ей не хватало поддержки и общения с людьми, которые тоже прошли лечение. Тогда врач пригласил ее в группу поддержки, где собирались женщины, которые были в ремиссии 15 лет и больше. «Когда мы встречались в группах, мы праздновали дни рождения, песни пели, шашлыки делали. Мы начали сами говорить, к больным приходили. А потом нас начали приглашать в другие города, чтобы мы рассказывали свои истории. Мне в жизни очень повезло. Я была в таком окружении, где не чувствовала себя больной. Я была как все — работала, воспитывала двоих дочерей и старалась не думать о раке».
— Моя третья беременность протекала нормально, — рассказывает солигорчанка Инна Курс, — и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые — УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю – а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.
***
— Когда человек попадает в такую ситуацию, — рассказывает Инна Курс, — то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное – не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше – мы справились, моя дочь в ремиссии.
***
— В детской онкологии мы были как одна большая семья, — рассказывает Инна Курс. – И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь – это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное – вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди – а иногда меньше суток пройдет – и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.
Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал – и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! – к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку – дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.
***
— Наши дети сильно распестованы, — делится Инна, — и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз – агрессивная форма онкологии, бласты – раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив — самое страшное в нашей ситуации.
Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.
***
— Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта – то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело – бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.
У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….
***
— Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно – она не безвыходная, — советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает – и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное – это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….
Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ
15 февраля — Всемирный день онкобольного ребёнка
Ежегодно 15 февраля многие страны планеты отмечают День детей, больных раком. Впервые об этой дате стало известно в 2001 году, когда по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком был учрежден этот праздник.
Международный День детей, больных раком, проводится сегодня под патронатом Международного общества детских онкологов в более чем в 40 странах мира.
Согласно мировой статистике, в мире ежегодно около 200 тысяч детей заболевают раком, 50% из них умирает. Успешное лечение онкологических заболеваний зависит от своевременной диагностики. Лечение может привести к благоприятному исходу, если болезнь обнаруживается на первой или второй стадиях. Но очень часто рак выявляется только на третьей или даже на четвертой стадии.
Основная цель проведения Международного дня детей, больных раком, — повышение уровня информированности врачей-педиатров, всего профессионального медицинского сообщества, социально ответственных граждан всех специальностей об успехах и проблемах детской онкологии.
Символом борьбы с детской онкологией является золотая лента.
Успех исцеления детей от рака — совокупность таких факторов как своевременная диагностика, применение современных терапевтических методик и, безусловно, забота и любовь родных и близких!