Врач-невролог
Королик М.В.
Аутизм – нарушение работы мозга, причины которой могут быть генетическими, механическими (повреждения мозга) или же иными, — дает о себе знать, как правило, в раннем детском возрасте.
Однако бывает и так, что аутизм у взрослых развивается в зрелом возрасте, и окружающие не успевают вовремя понять, что происходит и оказать необходимую помощь. Признаки развития аутизма у взрослых нередко путают с сезонной депрессией, просто плохим настроением, вследствие внешних проблем и так далее. Как правило, у взрослых людей развивается атипичный аутизм.
Признаки развития аутизма у взрослых:
- Человек замыкается в себе, перестает откровенно беседовать с близкими.
- Человек начинает уклоняться от общения, старается пройти мимо знакомых, не поздоровавшись, не поддерживает общие беседы.
- Человек избегает контакта «глаза в глаза», его мимика становится беднее, как будто «цепенеет».
- Человек становится пассивным или наоборот – слишком раздражительным.
- Человек забрасывает свои увлечения, интерес к жизни у него падает.
- Человек игнорирует события и перемены в собственной жизни, в жизни близких.
- У человека исчезает чувство долга, он становится забывчивым и рассеянным. Причем, чувства вины за невыполненные обещания он не испытывает.
- Человек теряет чувство реального времени.
- Человек перестает стремиться к проведению совместного досуга с близкими, к проведению свободного времени в местах большого скопления людей.
- Человеку начинают быть свойственны стереотипные движения, повторения фраз, зачастую заимствованных из фильмов, песен, может быть СМИ.
- Человек начинает всеми способами уклоняться от вербального общения, бояться его.
Даже один или несколько из вышеупомянутых признаков могут свидетельствовать о развитии у взрослого человека аутизма или расстройств аутичного спектра. Такому человеку необходима срочная помощь психиатра и невролога.
Аутизм у взрослых мешает полноценной социальной жизни, заставляет человека уклоняться от каких-либо контактов, и даже если у такого человека не наблюдается отклонения умственных способностей, тем не менее, ему очень трудно вести самостоятельную жизнь.
Такие простые и понятные для каждого вещи, как поиск работы, поход за покупками, завязывание знакомства с привлекательным представителем противоположного пола и так далее, для аутиста могут стать серьезным испытанием и даже настоящей пыткой.
Аутизм у взрослых, равно как и расстройства аутичного спектра, встречается чаще, чем возможно предположить. Согласно данным, полученным британскими учеными в ходе масштабных исследований, каждый сотый взрослый человек страдает аутизмом.
Аутизм у взрослых встречается чаще у мужчин, чем у женщин. Нередко интеллект взрослых аутистов очень высок, они добиваются больших успехов в карьере, делают научные открытия и так далее, но проблемы в общении при этом остаются.
Также вышеупомянутые и прочие исследования показывают, что при аутизме у взрослых только около 33% способны в повседневной жизни полностью или частично обходиться без посторонней помощи, жить и работать самостоятельно. Тяжелые формы аутизма у взрослых приводят к тому, что человек перестает владеть речью. Такие люди находятся на низком интеллектуальном уровне.
Представление про аутизм у взрослых можно получить после просмотра фильма «Человек дождя», в котором главную роль сыграл Дастин Хоффман. Этот фильм в 1989 году был признан лучшим фильмом года и получил наивысшую награду, а сам Дастин Хоффман в номинации Лучшая мужская роль был награжден Оскаром, за роль взрослого мужчины, страдающего аутизмом.
Классификация аутизма у взрослых:
Согласно психологической классификации аутизма у взрослых, их разделяют на пять групп
- Первая группа – пациенты, не взаимодействующие с окружающим миром. Они практически неизлечимы.
- Вторая группа – люди замкнутые в себе, проявляющие тягу к общению исключительно по собственной инициативе. Они могут часами заниматься любимым делом, и не испытывать желания есть, спать или отдыхать.
- Третья группа — люди, которые не принимают взгляды и нормы общества.
- Четвертая группа — несамостоятельные взрослые больные аутизмом, для которых характерно обижаться и не уметь противостоять проблемам. Таких людей тяжело отличить от здоровых людей. Это может сделать только психиатр.
- Пятая группа – к ней относятся взрослые, страдающие аутизмом, с уровнем интеллекта выше среднего. Такие люди становятся талантливыми математиками, программистами, писателями. В США было установлено, что из-за генетических нарушений у аутистов появляются так называемые «гены гениальности».
К сожалению, общество не всегда принимает взрослых с аутизмом. Их часто называют «чудаками», чураются, а в худшем случае – смеются над ними и унижают больных людей. Нередко от взрослых, у которых развился аутизм, отворачиваются их родственники и друзья, а одиночество при аутизме у взрослых только усугубляет состояние больного.
Среди взрослых с аутизмом есть и знаменитости. К примеру, у Вуди Аллена есть признаки аутизма, у известного художника Винсента ван Гога они также присутствовали.
Аутизм нельзя вылечить полностью, но можно значительно улучшить состояние взрослого человека, страдающего аутизмом. Для этого ему нужно изучить правила поведения, некоторые действия, приучиться к самостоятельности — все это важно для выживания взрослого, страдающего аутизмом. Главное быстрее начать коррекцию поведения, тогда процесс будет проходить легче и можно будет быстрее добиться результатов.
Особенности проявления аутизма у взрослых людей
Аутизм – одно из психических заболеваний, которое возникает развивается в результате нарушений в работе головного мозга. Зачастую характер таких нарушений обуславливает длительное течение это заболевания. По этой причине, аутизм первые признаки которого заметны уже в детстве, тянется на протяжении всей жизни и пациентам приходится мирится с аутическими расстройствами не только в детском возрасте, но и во взрослом состоянии. У взрослого аутиста наблюдаются все те же затруднения во взаимодействии с окружающими, отсутствие эмоций, шаблонность мышления, узость интересов и другие первичные и вторичные симптомы.
У взрослых, так же как и у детей существуют различные формы аутизма, объединенные в общую группу расстройств аутического спектра. От степени сложности недуга зависит его симптоматика, характер терапии и степень социализации взрослого-аутиста. Определяющими признаками аутизма является так называемая триада:
- проблемы с социальным взаимодействием
- нарушение коммуникативных навыков
- узкий круг интересов личности и ритуальность поведения.
Характерной чертой взрослого аутиста, которая выделяет его среди остальных, является замкнутость. Независимо от формы заболевания взрослый человек с расстройством поведения аутического спектра очень трудно налаживает социальные контакты и на протяжении всей жизни находится в стороне от обществ.Следует отличать первичный аутизм от вторичного, или «аутизма поневоле». Нередко люди с патологиями речевого или слухового аппарата, врожденным слобоумием и другими недугами оказываются отвергнуты обществом. Они замыкаются в себе, оказываясь вне социума. Принципиальное отличие «аутистов поневоле» в том, что они испытывают острый дискомфорт из-за своего конфликта с окружающими, врожденным аутистам контакт с другими не интересен. Эти люди по своей природе не могут включиться в социум, обычное общение для них – раздражитель.
Другой характерный симптом аутизма – нарушение коммуникативных навыков, является следствием замкнутости поведения. Обычно дети-аутисты начинают говорить позже своих сверстников. Причиной тому не столько физические отклонения, сколько отсутствие самого мотива для коммуникации. Такой ребёнок просто не хочет разговаривать. Со временем большинство людей осваивают «ненужный» речевой навык. Однако эта ситуация оставляет свой отпечаток и во взрослой жизни. Речь взрослого аутиста отличается от речи здоровых людей своей скудностью и неразвитостью.
Третий важнейший симптом — постоянство внутреннего мира аутиста. Взрослые аутисты испытывают острую потребность в постоянстве, в некоторых случаях это может напоминать ритуальность. Это может проявляться в четком соблюдении установленного распорядка дня, гастрономических привычках, систематизации личных вещей. Любое нарушение привычного уклада жизни вызывает волнение, приступы паники или агрессии.
В целом характер взрослого аутиста можно охарактеризовать как замкнутый, изолированный, изобилующий постоянством. Из-за недопустимости любых перемен в сложившемся жизненном укладе, у аутистов очень узкий круг собственных интересов. Методичное повторение одного и того же нередко позволяет им довести любимый навык до совершенства. Это обуславливает сложившееся мнение, что аутизм характерен для гениев. На самом деле настоящие гении из аутистов получаются редко. Более того, очень часто аутизм сопровождается умственной отсталостью и поведенческими отклонениями. В таком случае ведущим навыком взрослого-аутиста станет не виртуозная игра в шахматы, а собирание пирамиды из детских кубиков.
Аутизм сам по себе является общим понятием. В современной медицине общий аутизм разделили на несколько направлений:
- собственно аутизм (синдром Каннера)
- синдром Аспергера (облегченная форма аутизма)
- синдром Ретта (женское психоневрологическое заболевание)
- атипичный (комбинированный) аутизм
Наиболее сложная форма аутизма – это синдром Каннера, или собственно аутизм. У людей с синдромом Каннера наблюдается весь спектр симптомов аутизма. Такой человек абсолютно асоциален, речевые навыки слабые или вообще отсутствуют из-за атрофии речевого аппарата. Важнейшие нервные структуры не развиты, интеллект находится на уровне средней или тяжелой умственной отсталости. Самостоятельная жизнь такого человека невозможна. Человек с синдромом Каннера должен находиться под постоянным присмотром, в особо тяжелых случаях требуется изоляция в специализированное медицинское учреждение.
Синдром, описанный выдающимся психиатром Гансом Аспергером, является более мягкой формой заболевания. Несмотря на ощутимые проблемы в общении и социализации, такие люди свободно владеют речевыми и когнитивными способностями. Они могут быть замкнутыми, странными, несколько неуклюжими, но вполне самостоятельными. Люди с синдромом Аспергера зачастую работают и становятся полноценными членами общества.
Синдром Ретта является хроническим заболеванием, передающимся только по женской линии. Недуг проявляется не ранее 1 года, после чего пациент начинает стремительно регрессировать. Терапия помогает незначительно улучшить общую картину. Взрослых женщин, страдающих от синдрома Ретта, немного. Обычно заболевание заканчивается летальным исходом до 25–30 лет.
Когда идентифицировать конкретную форму аутизма невозможно, говорят об атипичном аутизме, что представляет из себя комбинированный набор различных симптомов.
Из всех перечисленных форм аутизма, чаще всего встречаются синдром Аспергера и атипичный аутизм.
Несмотря на то, что аутизм детально изучается с первых десятилетий ХХ века, его причины ещё не разгаданы. На сегодняшней день одной из основных считают теорию генной мутации. Ученым удалось определить некоторые гены, что влияют на развитие аутизма, однако выяснить, как и почему происходит мутация, не вышло.
Лечение аутизма должно начинаться в раннем возрасте, как только заболевание диагностировано. При этом лечение сводится к реабилитационным мероприятиям. Только в этом случае у маленького аутиста есть шанс вырасти в более или менее самостоятельного взрослого человека. Первостепенную роль играет терапия (поведенческая, логопедическая). Регулярное посещение психотерапевта рекомендуется и взрослым аутистам, которым удалось адаптироваться в обществе. Зачастую больным прописывают медикаменты (психотропные и противосудорожные вещества). Это могут быть антидепрессанты, антипсихотики, различные стимуляторы. Они помогают стабилизировать состояние больного, облегчить симптомы, но само психологическое расстройство не искореняют, и оно сопровождает аутиста в течении всей его жизни.
ПРОФИЛАКТИКА АУТИЗМА
Каких-то строго определенных правил для профилактики аутизма не существует, но есть некоторые рекомендации специалистов, используя которые, родители могут избежать появления этого заболевания у ребенка. Беременным женщинам и кормящим мамам необходимо очень строго следить за своим питанием и стараться избегать продуктов, которые содержат ГМО. Также это относится и к искусственным молочным смесям.
Организм у некоторых детей не может перерабатывать глютен, так как он может спровоцировать появление депрессивных состояний. И продукты с таким компонентом противопоказаны ребенку с аутизмом.
Стоит также внимательно отнестись к прививкам, которые делают ребенку, так как в состав современных прививок входят соединения тяжелых металлов в роли консерванта. Детский организм иногда не справляется с вакциной, и может произойти отравление ртутью. Признаки отравления аналогичны с основными проявлениями аутизма у ребенка.
Содержание
«Поцелуи и прикосновения вызывают у меня рвотный рефлекс»
Татьяна, 27 лет, Уфа:
В детстве никаких задержек в развитии у меня не было: читаю с двух лет, нормально говорю. Когда стала чуть старше, не могла высидеть урок в школе, не получалось аккуратно писать ручкой и рисовать красками, постоянно хотелось кружиться вокруг своей оси. Учеба давалась легко, но сидеть в классе/аудитории для меня до сих пор пытка. Я впадала в истерику от скопления людей и шума, не выносила прикосновений к себе и чересчур облегающую одежду.
Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».
О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.
Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги
Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.
Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.
Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.
Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.
Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.
«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»
Сергей, 41 год, Находка:
Фото из личного архива
Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.
Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.
Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.
Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него
Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!
От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.
Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.
Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.
У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику
Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3–4 часа.
Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.
У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.
«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»
Даниил, 17 лет, Москва:
В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.
Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.
К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.
Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками
Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.
Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.
Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.
У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе
Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.
На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11–12 лет, а потом допустила кучу ошибок.
«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»
Юлия, 44 года, Москва:
Фото из личного архива
Мы с Нико познакомились пять лет назад в геймерском онлайн-комьюнити. Я думала, что он странный: он был не похож на остальных моих знакомых, говорил много, подробно и как-то не так. Однажды в сообществе случился скандал, все переругались, а Нико не просто сохранял спокойствие, было ощущение, что среди нас робот: он часа три выносил людям мозг, совершенно ровным голосом гнул свою линию. Если кто-то орал или начинал его оскорблять, он нажимал на mute, чтобы не слышать собеседника. Это было завораживающее зрелище! Все вели себя эмоционально, а он — рационально, и таким образом он разрулил конфликт. Можно сказать, что тогда я в него и влюбилась, некоторым образом из-за его аутизма. Потом в комьюнити случился еще один конфликт: кто-то на кого-то обиделся, начались сложности. А Нико все время оказывался «виноватым», потому что не врубался в эмоциональную аргументацию людей, отвечал не так и не про то.
Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.
Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей
Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.
Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.
Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.
Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?
У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.
Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».
Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.
Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.
Cчитается, что аутисты — исключительно такие, как главный герой фильма ”Человек дождя”. На самом деле расстройства аутистического спектра — намного многограннее, чем мы думаем. И среди аутистов много гениальных людей.
Например, по мнению ученых, Билл Гейтс, Альберт Эйнштейн и многие другие — аутисты.
”Да даже Лионель Месси, если изучить его детство, — аутист, — говорит Татьяна Мельник, руководитель организации ”Особики”. — У аутистов обычно одна какая-то особенность или черта хорошо развита, а остальные — не очень. Например, Месси — отличный футболист, но с коммуникацией и прочим у него в детстве были явные проблемы”.
Сложный путь
Сыну Татьяны Тео поставили диагноз ”аутизм”, когда ему было чуть больше двух лет. Она вспоминает, что он вовремя начал ходить, много лепетал на своем детском языке, и ничего не предвещало беды. Потом они переехали в другую страну, и у ребенка начался регресс.
”Сначала мы списали это на переезд, — вспоминает Татьяна. — Но потом я поняла, что он начал резко деградировать. Подолгу сидел и рассматривал книжки без картинок, перестал лепетать и отзываться на свое имя. И самое страшное: я осознала, что он не понимает речь”.
Сначала доктора сочли, что у Тео — тугоухость. Но в Таллинне поставили диагноз ”аутизм” и в Вене впоследствии его подтвердили. Однако, отмечает Татьяна, европейские садики оказались к такому ребенку не готовы, в итоге мама забрала Тео оттуда, и семья решила вернуться в Эстонию.
”Тео надо было уже идти в школу, — рассказывает Татьяна. — Мы взяли отсрочку на год, я сама обучала его. Тут надо сказать, что аутизм не лечится, но навыки можно подкорректировать. Как правило, таким деткам — только в школу Кадака, где учатся школьники с особыми потребностями. Тео ведь не говорит, что по нашим меркам приравнивается к умственной отсталости. Но в итоге я нашла совершенно обычную школу, которая согласилась Тео принять”.
Сейчас мальчик учится в четвертом классе вместе с остальными детьми. Первые три года Татьяна сидела вместе с ним за партой и помогала ему.
”Теперь я могу уже или сидеть в уголке, или даже выходить в коридор, — рассказывает мама. — Тео понимает учительницу и может выполнять ее задания. Иногда он нас так удивляет своей сообразительностью! И я вижу, что мы до сих пор не знаем всех глубин его интеллекта”.
И хотя, добавляет она, некоторые дети и педагоги в школе до сих пор не понимают, почему Тео там и зачем это вообще школе нужно, многие дети и учителя относятся к нему по-доброму, знают его особенности и не ожидают ничего сверх.
Она отмечает, что на самом деле аутистов в обществе довольно много. И многие аутисты прекрасно говорят или довольно сносно объясняются.
”Человек может говорить и прекрасно разбираться в вещах, в которых большинство не разбирается, но, к примеру, не умеет есть вилкой, — приводит пример аутизма специалист. — Многие аутисты учатся подстраиваться под требования общества. Например, он понимает, что там нужно улыбнуться, а здесь — кивнуть, но он не понимает, зачем. И при грамотном подходе многие дефициты навыков при аутизме все же можно компенсировать”.
Самое сложное — впереди
Cоучредитель НКО ”Особый мир” Юлия Столберова отмечает, что если выяснилось, что ваш ребенок — особенный, то очень важно найти других людей, которые уже через это прошли.
”По-эстонски это называется kogemusnõustamine — это когда люди делятся с вами опытом, как это было у них, что им помогло, а что — нет, и так далее, — поясняет Юлия Столберова. — То есть родитель с таким же ребенком может рассказать о том, как жить”.
В организации ”Особый мир” — детки с разными диагнозами. Чаще всего это синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ), расстройства аутистического спектра и ДЦП.
”Расстройства аутистического спектра могут быть настолько разными, что аутизм и до конца начальной школы не обнаруживают, — отмечает Юлия Столберова. — И даже не подозревать о нем. Для того, чтобы поставили диагноз, должен быть выявлен целый комплекс нарушений. И есть специальные тесты, они вполне доступны в интернете. Но любое тестирование все же должен делать специалист”.
Например, добавляет она, ее сын родился с редким генетическим заболеванием. Таких в мире — всего 21 человек, сын 22-й. Плюс у него СДВГ и один из сопутствующих диагнозов — расстройство аутистического спектра.
”Но он абсолютно коммуникабельный, — говорит Юлия. — И только когда ему было 11 лет, ему поставили окончательный диагноз”.
Свой долгий путь с особым ребенком мать четверых детей проходила стоически: ”У нас было четыре садика и четыре школы. Спецгруппу в садике мы так за все эти годы и не дождались. Да и в школах были свои проблемы: он ходил и в муниципальную, и в частную. Сейчас вот учится в Avatud Kool, и там ему очень нравится. Но я понимаю, что самое сложное еще впереди. Никто не знает, что будет дальше”.
И плюс, добавляет она, в семьях, где растет особый ребенок, и у него есть еще братья и сестры, то, что чувствуют другие дети, когда все внимание родителей уделено их брату, потому что он — особый, это отдельный вопрос.
Таинственный недуг
Почему возникает аутизм — точно до сих пор не знает никто. Долгое время считалось, что аутизм вызывают прививки. У некоторых подобные страхи и предубеждения имеются до сих пор, хотя ученые неоднократно доказывали, что никакой связи вакцинация и аутизм не имеют.
Очередное такое масштабное исследование недавно провели датские ученые. Обнародованные результаты говорят о том же: связи между прививками и аутизмом не наблюдается.
Проанализировав данные более полумиллиона детей, родившихся с 1999 по 2010 год, исследователи выяснили, что среди тех детей, кому не делали прививки, аутистов даже на 7% больше, чем среди тех, кого вакцинировали. Ученые отметили, что их очень беспокоит, что приходится прикладывать столько усилий, чтобы развенчать миф, порожденный много лет назад сфальсифицированной работой.
Но по-прежнему считают, что аутизм могут вызвать проблемы при беременности и родах и факторы после рождения.
Таким деткам нужна особая диета (без казеина и глютена), стабильность и спокойствие. Ведь внутрений мир аутиста зажат в жесткие рамки, выход за которые для него является трагедией. Он панически боится всего нового, а также аутичные дети нередко страдают сенсорной фобией — боятся бытовых приборов, издающих резкие звуки, шума воды, темноты или яркого света, закрытых дверей, одежды с высоким воротником и так далее.
Когда аутичному ребенку особенно плохо, он может проявить агрессию и самоагрессию. Взрыв отчаяния направлен обычно против вмешательства в его жизнь и попыток что-то изменить.
Уже сейчас говорят об ”эпидемии аутизма” и о том, что аутистов с каждым годом становится все больше и больше. При этом ученые прогнозируют, что через шесть лет, к 2025 году, каждый второй ребенок будет с диагнозом ”расстройство аутистического спектра”.
Некоторые признаки аутизма у детей
Специалисты отмечают, что двух одинаковых аутистов не бывает. И признаков, характерных для всех, просто нет. Но, например, родителям можно обратить внимание на следующие аспекты:
- Отсутствие мимики и жестов. Может отсутствовать и речь
- Ребенок никогда не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза
- Речь нормальная, но беседовать с другими ребенок не может
- Речь ненормальная по содержанию и форме, то есть ребенок повторяет услышанные где-то фразы, которые не относятся к данной ситуации
- Речь ненормальная фонетически (проблемы с интонацией, ритмом, монотонность речи)
- Дети не желают общаться и дружить с ровесниками
- Никогда не подражают ни мимике, ни жестам других людей или повторяют эти действия неосознанно, никак не связывая их с ситуацией
- Не делятся с близкими своими проблемами, так как не видят в этом необходимости
- Хотят точно повторять одни и те же действия
- Концентрируют свое внимание на чем-то одном
- Тяготеют к определенному предмету и испытывают навязчивое желание постоянно держать его в руках
- Предпочитают уединение, игры с самим собой
- Игнорируют чувства и существование других людей (даже родителей)
- Нарушено развитие воображения, ограниченный круг интересов
- Неестественное, нервное, отчужденное поведение
- Истерики при изменении окружающей обстановки
- Отсутствует воображение и интерес к воображаемым событиям
- В мире появляется все больше детей-аутистов, диагноз расстройств аутического спектра, например, синдром Аспергера, все чаще ставят взрослым.
- Нередко это могут быть вполне успешные люди: математики, художники, музыканты, программисты.
- Специалисты связывают рост случаев аутизма в мире с тем, что его просто научились лучше диагностировать.
- Главное – как можно раньше поставить диагноз: грамотно проведенная терапия помогает людям с аутизмом нормально адаптироваться к жизни.
Сергей Медведев: «Пандемия XXI века» — так все чаще называют аутизм. Все большему количеству детей ставят такой диагноз, но также и взрослым диагностируют различные расстройства аутического спектра, причем часто это вполне успешные, состоявшиеся люди — математики, музыканты; говорят, что очень много аутистов среди программистов Кремниевой долины в Калифорнии. Так что же это такое — болезнь или вариант нормы?
Корреспондент: С каждым годом все больше людей абсолютно разных возрастов узнают о своей принадлежности к аутическому спектру. Пока нет общепризнанной статистики о том, какое количество людей находится у границ этого спектра, большая часть внимания прикована к находящимся на верхней и нижней стадиях.
У людей с высокофункциональным аутизмом, как и у людей в любой части его спектра, есть сенсорная дезинтеграция, повышенная чувствительность к шуму, запахам, прикосновениям. Таким людям очень трудно справляться с сенсорными перегрузками в кафе, метро, магазинах и других общественных местах. У большинства людей с РАС исполнительные функции сильно нарушены, что затрудняет планирование и мешает справиться даже с простыми бытовыми делами. Очень часто выстраивается постоянный график, и человек с аутизмом хочет всегда его придерживаться. Например, если каждый вторник он в обед встречается с коллегами и пьет кофе, то предложение встретиться на следующей неделе в четверг вечером и выпить чаю может вызвать у него тревогу или даже панику. Люди с высокофункциональным аутизмом вполне способны добиться успеха в любом деле, но только если для них будут созданы комфортные предсказуемые условия.
Люди с высокофункциональным аутизмом способны добиться успеха в любом деле, если будут созданы комфортные предсказуемые условия
Синдром Аспергера — один из самых распространенных диагнозов РАС, но в России его ставят только детям, опираясь на устаревшие данные,- что к 18 годам легкие формы аутизма или исчезают, или перетекают в тяжелые, что позволят формально выбрать схожий шизофренический диагноз и поставить человека на учет. В реальности же многие люди с таким расстройством имеют семью, работу и ведут активную социальную жизнь, оставаясь один на один с проблемой и предпочитая не иметь официального диагноза.
Сергей Медведев: В студии Радио Свобода — Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда «Выход», и Сергей Витрянюк, член правления родительской ассоциации «Аутизм-регионы».
Юлия Азарова: Сегодня между многими специалистами есть консенсус в том, что если мы называем человека «аутист», то сводим его индивидуальность, его личные качества просто к тому, что у него диагноз «аутизм». Многих это обижает. Сейчас нейтральной формулировкой считается «люди с аутизмом».
Сергей Медведев: Каков процент людей с расстройствами аутистического спектра?
Сергей Витрянюк: Мировое сообщество уже признало, и Минздрав РФ подтвердил в своих письмах, что порядка 1% детской популяции и, соответственно, взрослой — это люди с теми или иными формами аутизма.
Сергей Медведев: А нет такого, что аутизм диагностируют в более позднем возрасте? Часто упоминают таких селебрити, как Энтони Хопкинс: ему этот диагноз поставили вообще в 80 лет.
Сергей Витрянюк: Проблема сегодняшней реальности в том, что аутизм достаточно серьезно недодиагностирован. Например, у российских профессионалов до сих пор очень беден диагностический инструментарий. Сейчас диагностируется гораздо больше детей, потому что инструментарий развивается, специалисты обучаются, а взрослые люди с аутизмом остаются вроде как за скобками этого движения, и они незаметны. Все спрашивают: где эти люди, где этот 1%? А они сидят по домам, потому что для них не созданы условия.
Сергей Медведев: Насколько растут цифры по аутизму? По американской статистике последних лет процент растет каждый год просто обвально.
Юля Азарова
Юлия Азарова: Да, мы наблюдаем рост статистики по аутизму. В США в 2014 году речь шла о том, что аутизм есть у одного из 68 человек. Статистика, опубликованная в этом году, говорит, что аутизм есть у каждого 59-го ребенка. Это очень сложный вопрос, здесь трудно однозначно сказать, что цифра 1 к 160, которую дает ВОЗ, неправильна, а цифра из Америки 1 к 59 правильна. Эпидемиологические исследования очень разные, всегда нужно смотреть, какая там выборка, какие методы, что мы меряем, а если это опрос, то какой вопрос задаем. От всего этого цифры могут очень сильно меняться. Но вряд ли можно говорить о том, что сейчас есть эпидемия, — это из области теории заговора.
Сергей Медведев: В любом случае, это всегда идет из детства?
Сергей Витрянюк: Да. И чем раньше будет диагностирован ребенок, тем успешнее станут вмешательства, которые к нему применяются. Сейчас диагностический инструментарий позволяет уже в полтора года определить те или иные формы аутизма у ребенка. Но для этого нужен достаточно серьезный мониторинг, скрининг детской популяции, чего сейчас в России нет, поэтому зачастую родители достаточно поздно выявляют у ребенка те или иные признаки аутизма. У нас, например, это произошло в три с половиной года, до этого ребенок просто не говорил. Нам нужно было обратить на это внимание раньше, но отсутствие информации и соответствующей врачебной и педагогической помощи не позволило нам сделать это своевременно.
Сергей Медведев: Первый фронт борьбы — это родители, они уже в возрасте год-полтора должны знать, каковы признаки аутизма?
Сергей Витрянюк: Да, конечно. Сейчас мы боремся за то, чтобы еще одним фронтом стали педиатры, ведь это единственный врач, который систематически наблюдает ребенка, и эти специалисты должны обладать соответствующими знаниями, проводить исследования.
Сергей Медведев: Это формируется уже в утробе матери, зависит от ее поведения, или это генетическое заболевание?
Юлия Азарова: К сожалению, сегодня мы не можем назвать конкретные причины аутизма: условно говоря, мать переболела чем-то во время беременности, поэтому у ребенка случился аутизм. Сегодня считается, что тут по большей части влияют генетические факторы.
Сергей Медведев: Ген аутизма еще не вычленили?
Юлия Азарова: Специфичного для аутизма гена пока нет. Но мы, например, знаем, что при других диагнозах генетических синдромов бывает манифестация аутизма.
Сергей Медведев: Как я понимаю, аутизм — это проблема большого мозга, то есть мозг аутиста больше на 10-15%, в нем большее количество нейронных связей, и мозг не может справиться с возросшей нейронной нагрузкой, аутист воспринимает мир гораздо более интенсивно, чем нормальный человек. Ему трудно справиться с этой интенсивностью, периодизировать все сенсорные атаки. Я правильно объясняю?
Юлия Азарова: Не совсем. Последние исследования мозга у детей показывают, что действительно в какой-то момент (по-моему, около двух лет) он становится больше, чем у типично развивающегося ребенка. Но дело не только в размере, а еще и в связях, и в верификации, и во всем. Бывает, что у них больше извилин, чем у типично развивающихся детей, а бывает, что их, наоборот, меньше. Что касается нейронных связей, чаще всего в каких-то локальных системах действительно более сильные связи и их больше, а в более обширных системах они, наоборот, более слабые, и их меньше.
В прошлом году вышла книга главы фонда «Выход» Елены Григоренко под названием «Расстройства аутистического спектра». Большая глава в ней посвящена именно развитию мозга детей с аутизмом. Эта книга в электронном виде выложена на нашем сайте.
Сергей Медведев: Как я понимаю, у мальчиков аутизм возникает в пять раз чаще, чем у девочек?
Сергей Витрянюк: Не в пять. Та же статистика: 1 из 68 — это мальчики, а по девочкам статистика разнится, где-то 1 на 160. Но мальчиков действительно больше.
Сергей Медведев: Говоря метафорически, аутисты — это люди с содранной кожей, которые очень интенсивно воспринимают внешние раздражители, звуки, краски, цвета.
Сергей Витрянюк: Аутизм — это синдром. Один из симптомов — это как раз сенсорная перевозбудимость, когда человек по-другому воспринимает внешние сигналы. Но я бы не сказал, что это следствие. Причины немножко в другом. Вы говорите: «человек с содранной кожей», — а еще говорят «с кожей наизнанку». Человек трудно реагирует на прикосновения, на громкие звуки. Но это не у всех людей с аутизмом — это индивидуальные особенности.
Юлия Азарова: Да, есть такое представление, что люди с аутизмом обладают сенсорной гиперчувствительностью. Но эта группа расстройств очень разнообразна по своим проявлениям. Как есть люди с аутизмом, которые действительно испытывают сложности с громкими звуками, светом и прикосновениями, так же есть люди, которые, наоборот, постоянно стремятся к сенсорной стимуляции, она им приятна. В специально оборудованных сенсорных зонах для детей с аутизмом есть утяжелители для ног, утяжеленные одеяла, которыми детей накрывают для того, чтобы они почувствовали интенсивные прикосновения и им стало легче, они разгрузились.
Сергей Медведев: Аутизм лечится, корректируется, или речь идет о том, что с этой особенностью человек будет жить всю жизнь, и мы можем только адаптировать его к жизни?
Давайте сразу признаем: таблетки от аутизма нет
Сергей Витрянюк: Давайте сразу признаем: таблетки от аутизма нет. Те медикаментозные вмешательства, которые производятся в отношении людей с аутизмом, купируют какие-то сопутствующие проблемы: у кого-то это может быть агрессия, у кого-то — депрессия или что-то еще. Мы занимаемся педагогической коррекцией, все основные методы основаны на педагогических и поведенческих подходах. Они лежат на базе платформы бихевиоризма, прикладного анализа поведения. И если грамотно построенную терапию начать применять как можно раньше, то большинство этих дефицитов действительно может быть скорректировано.
И вот здесь как раз проявляется разность подходов нашей и западной педагогической и здравоохраненительной системы. Там считают, что лучше максимально вложить в ребенка на раннем этапе, не менее 40 часов в неделю должны быть педагогические вмешательства на начальных этапах, и тогда дефициты во взрослой жизни будут гораздо ниже, а адаптация к взрослой жизни гораздо проще. Поэтому и ранняя диагностика здесь имеет очень большое значение. Чем раньше начать работу с ребенком, тем эффективнее она будет.
Сергей Медведев: Поведенческая терапия — это обучение актам коммуникации? У аутистов в голове свой язык, надо просто понять, на каком языке говорит их мозг?
Юлия Азарова: Как говорят бихевиористы, мы не знаем, что происходит в голове у человека с аутизмом, и, возможно, никогда не узнаем. Но мы знаем, что у них есть определенные поведенческие проявления, которые представляют собой проблемы: например, агрессия, самоагрессия, другие вещи. Мы знаем, как по законам поведения можно работать с этими дефицитами и корректировать их. Поэтому все обучение строится именно на работе с поведением, ни в какие мысли специалисты не лезут. Конечно, некоторые люди, услышав такие вещи, говорят: это как собаку дрессировать. Это, конечно, совсем не так. Если прикладной анализ поведения похож на дрессировку — это значит, что работает очень плохой профессионал. К хорошему поведенческому аналитику дети идут с радостью, его воспринимают как хорошего учителя. Такие заблуждения, очевидно, идут из более ранних работ бихевиористов, которые действительно могли себя вести довольно жестко. Сегодня мы уже отходим от таких парадигм, существует более гуманистический подход. Модифицируя поведение, мы всегда должны отталкиваться от развития ребенка, от его индивидуальности и интересов, чтобы это было комфортно и для него.
Сергей Медведев: Что происходит с аутистом по мере взросления? Успешная терапия, коррекция заключается в том, что к 18 годам человек полностью готов к самостоятельной жизни в обществе?
Сергей Витрянюк
Сергей Витрянюк: Цель этой терапии — чтобы человек действительно был готов к жизни. К сожалению, в России пока еще накоплено мало опыта подобных успешных социализаций, за рубежом гораздо больше. Но даже если ребенок не будет в полной мере готов к взрослой жизни, то коррекция его дефицитов приведет к тому, что сопровождение нужно будет в меньшей мере. Мы сейчас выступаем за отмену системы психоневрологических интернатов, потому что там ребенок или взрослый находятся на полном социальном иждивении и абсолютно лишены самостоятельности. Даже в тех случаях, когда этот человек может проживать самостоятельно, его все равно закрывают и вынуждают жить в изоляции по совершенно сумасшедшим, каким-то фашистским режимным правилам. Мы выступаем за сопровождаемое проживание, когда взрослый человек с аутизмом получает только ту помощь, которая ему необходима, а в остальном живет полноценной самостоятельной жизнью. Этот тренд мы стараемся развивать в России, переходить от форм принудительного проживания в ПНИ к формам сопровождаемого проживания, где человек может почувствовать себя человеком.
Сергей Медведев: Когда принимается решение? По достижении 18 лет собирается какая-то комиссия психиатров, которая решает, как дальше жить этому человеку?
Юлия Азарова: Поддержка и вмешательство нужны не всем людям с аутизмом. Многие из них успешно справляются со своими проблемами сами. При правильно подобранном вмешательстве мы можем успешно справляться с дефицитами. В Америке, где система поддержки и вмешательства развита очень хорошо, по достижении взрослого возраста примерно у четверти детей с аутизмом диагноз просто снимается, они абсолютно неотличимы от всех остальных. И у нас психиатры прекрасно снимают диагноз по достижении 18 лет, мотивируя это тем, что аутизм — это детский диагноз. Это не так, аутизм — это не детский диагноз, а расстройство развития, которое сопровождает человека всю жизнь. Сегодня во всем цивилизованном мире вообще не идет речь о том, что человеку можно заменить один диагноз другим. У нас же это делается легко и непринужденно. Очень многие родители маленьких детей, пытаясь понять, что происходит с их ребенком, водя его на консультации к разным специалистам, даже в раннем возрасте не слышат диагноза из спектра аутизма, им ставят все, что угодно: умственную отсталость, шизофрению. А как ты можешь получать правильную помощь, если у тебя совершенно не тот диагноз? Мы просто ухудшаем здоровье ребенка неправильно подобранной терапией. Правильный диагноз важен и для того, чтобы в системе здравоохранения было корректное представление о количестве людей с аутизмом в стране. Пока мы тупо пользуемся письмом Минздрава, где они признают, что да, действительно распространенность 1% — это для России верно. Но где эти посчитанные люди? Это все абстрактные цифры. Для того, чтобы планировать помощь на государственном уровне, нужно все это понимать.
Сергей Медведев: О проблемах аутизма рассуждает Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации «Наш солнечный мир».
Игорь Шпицберг: Мир не знает, что такое аутизм, но мир более-менее научился тому, что можно с этим делать. Первое — надо рано выявлять. Существуют скрининговые методики, которые позволяют даже родителю, просто ответив на вопросы, расположенные на одном листке бумажки, понять, относится ли его ребенок к группе риска по аутизму или нет. Достаточно пройти эту диагностику, которая есть в интернете в свободном доступе, в том числе и на сайте «Нашего солнечного мира».
Главная задача — сделать жизнь людей с аутизмом и их семей полноценной
Главная задача — сделать жизнь людей с аутизмом и их семей полноценной. Единственный выход — это создание дорожной карты, которая, по сути, создавала бы систему сопровождения на все возрасты, начиная с раннего выявления и до конца жизни, если это человек с тяжелой формой аутизма. Только пошагово прописанная модель может помочь — не отдельно учить, отдельно помогать в здравоохранении и отдельно адаптировать, а все должно работать как некая единая система.
«Наш солнечный мир» в какой-то момент поставил своей целью создание такой системы. В 2017 году созданная нами система непрерывного сопровождения людей, имеющих расстройства аутистического спектра и другие нарушения в ментальной сфере, была принята губернатором Ханты-Мансийского округа, с 2017 года она опубликована на сайте правительства. В этом году при поддержке полпреда президента в Приволжском федеральном округе данная концепция была принята губернатором Нижнего Новгорода. Мы очень надеемся, что затем она будет транслирована в другие регионы.
Сергей Медведев: Хотелось бы поговорить о формах высокофункционального аутизма. Мой любимый пианист Гленн Гульд, канадец, гениальный интерпретатор Баха, один из носителей синдрома Аспергера, прожил абсолютно затворническую жизнь, отказался от концертной деятельности, записывался в одиночку в студии в Торонто и при этом стал одним из гениальнейших музыкантов ХХ столетия. Высокофункциональный аутизм действительно дает нам множество гениальных и талантливых личностей?
Юлия Азарова: Это миф, который давно прижился в обществе. Среди людей с аутизмом гениев и талантов примерно столько же, сколько среди нашей обычной популяции. Диагноз никак не влияет на таланты. Среди людей с аутизмом бывает довольно частотный интерес к систематизации, к взаимодействию с техническими устройствами.
Сергей Витрянюк: Проявление талантов в тех или иных сферах у людей с аутизмом действительно в процентном соотношении не больше, чем у нейротипичных людей. Просто когда у человека с аутизмом проявляется какая-то особенность или талант, это сразу становится заметным, к этому привлекается очень большое внимание. А если просто сотрудник какого-нибудь университета может складывать в голове миллионные числа, разве это привлечет сильное внимание?
Сергей Медведев: «Человек дождя» — этот пример используется в литературе, как типичный аутизм.
Сергей Витрянюк: Это савантизм. Прототип в фильме главного героя — савант, который существует в реальности. Подобных людей среди нейротипичных не меньше, чем среди людей с аутизмом. В легких формах это могут быть люди, которые совершенно незаметны для окружающих в этих проявлениях, в тяжелых могут быть такие, которые заметны или незаметны.
Это именно спектр. Аспергер относится к этой части спектра, легкой и высокофункциональной. Эти люди хорошо владеют речью, прекрасно могут трудоустраиваться, работать. В Америке, в Силиконовой долине очень многие компании стали принимать на работу людей с аутизмом, понимая их склонность к этим операциям, в той тенденции сопровождаемого трудоустройства, которая развивается в цивилизованном обществе. Кроме того, люди с аутизмом прекрасно трудоустраиваются, например, в розничной торговле, где есть четкая инструкция, что нужно сделать в течение рабочего времени. Америка специфична тем, что там все построено на алгоритмах и инструкциях: ты должен прийти, сделать это, это и это. Для людей с аутизмом это понятный инструмент, они очень легко это осваивают и работают.
Сергей Медведев: В какой степени аутизм можно назвать болезнью столетия?
Юлия Азарова: Более частое его диагностирование — это действительно синдром столетия, потому что мы научились это делать, у нас сейчас появляются современные классификации, инструменты, информированные специалисты, повышается информированность общества. Если говорить в таком ключе, то да — это болезнь XXI века, потому что мы научились наконец-то ее выявлять и помогать людям, которым требуется помощь. Но научных данных, которые позволяли бы нам говорить о том, что частота этого расстройства действительно повысилась, у нас пока нет.
Сергей Витрянюк: До недавнего времени в России не существовало взрослого аутизма как заболевания, был ранний детский аутизм, а в 18 лет инвалидность заканчивалась. Для того, чтобы сохранить инвалидность или, как говорили некоторые психиатры, «чтобы в армию не забрали», им прописывали диагноз «шизофрения». Но что это две совершенно разные нозологии, которые требуют совершенно разных подходов.
Сергей Медведев: Может ли аутизм являться той формой нейроразнообразия, за которую ратуют многие на Западе, предлагая вообще не считать это болезнью, а считать одним из расширенных вариантов нормы?
Сергей Витрянюк: Давайте не будем называть это болезнью. Но я хочу ответить вам как родитель. Если ребенок не умеет говорить, ходить в туалет, одеваться, обслуживать какие-то элементарные жизненные потребности — это ребенок-индиго? Его нужно оставить в таком состоянии? Я скажу категорически: нет, этим ребенком нужно заниматься, ему нужны современные вмешательства, основанные на научном знании. Наша ассоциация основывается на том, что нужно применять научно обоснованные и доказанные подходы. В мире уже выявлено множество этих подходов, можно брать эти практики и применять в жизни.
Сергей Медведев: Можно называть их «дети-индиго» или «люди дождя», но в любом случае это люди, которые живут среди нас и могут быть полноценными членами общества. Сила любого общества в разнообразии, в том числе и в нейроразнообразии психических типов.