Содержание
- Синдром Дауна: мифы и правда
- Как и почему возникает синдром Дауна?
- Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
- Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
- Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
- Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
- Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
- Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
- Миф №7: людей с синдромом Дауна в нашей стране гораздо меньше, чем за рубежом
- В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
- Медицина
- Даже врачи не всегда разбираются в медицинской статистике, что уж говорить о пациентах
Синдром Дауна: мифы и правда
Впервые синдром в 1860-е годы описал английский врач Джон Даун.
Настоящие причины возникновения синдрома стали известны только в середине ХХ века. В 1959 году французский врач Жером Лежен выяснил, что синдром Дауна является именно хромосомной аномалией, которая возникает случайным образом.
Международный день человека с синдромом Дауна стал отмечаться с 2006 года. День 21 марта был выбран в соответствии с тем, что у таких людей три копии 21-й хромосомы.
Как и почему возникает синдром Дауна?
Синдром Дауна возникает, когда во время расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов) ребёнок получает от одного из родителей лишнюю 21-ю хромосому.
По статистике, на 700–800 детей рождается один ребёнок с данной генетической аномалией. Такие дети чаще всего рождаются у немолодых матерей старше 35 лет. Поведение матери, её образ жизни и состояние окружающей среды на это никак не влияют.
У людей с синдромом Дауна есть характерные отличительные признаки – плоское лицо с раскосыми глазами, укороченный череп, открытый рот, короткие конечности, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок.
Средняя продолжительность жизни людей с данным диагнозом несколько меньше нормальной продолжительности жизни человека – 50 лет.
С людьми с синдромом Дауна связанно очень много мифов. Некоторые, самые популярные мифы нам помогут развенчать специалисты российского фонда «Даунсайд Ап».
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».
Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.
Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.
По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.
Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.
«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.
«Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.
Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ, это синдром», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.
Синдром — это совокупность симптомов.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».
Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.
Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить мамам те, кто хочет убедить их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Большинство таких семей не могут сохранить отношения.
А семьи, в которых родители приняли своего особого ребенка живут обыкновенной жизнью необыкновенной семьи.
Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии.
«Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».
Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.
Миф №7: людей с синдромом Дауна в нашей стране гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.
Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».
В нашей стране, как и на всем постсоветском пространстве услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.
У людей с синдромом Дауна может быть нормальная профессия
В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.
И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.
В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
По материалам РИА Новости и газеты Агрументы и факты
Медицина
Даже врачи не всегда разбираются в медицинской статистике, что уж говорить о пациентах
Алексей Каменский,
корреспондент Русфонда
Фото: Юрий Мартьянов, «Ъ»
Едва ли кто-то сомневается, что официальной медицинской статистикой часто и успешно манипулируют. Но иногда дело гораздо проще: факты искажаются до неузнаваемости просто потому, что никто не понял, что значат цифры, которые их описывают. Бесполезная процедура наполняется глубоким смыслом, небольшая вероятность заболеть превращается в готовый диагноз, судьбы рушатся.
«Девочки, я просто в шоке, – написала 24 марта прошлого года в своем журнале на сайте baby.ru Анастасия В. – Вчера получила результаты скрининга и проревела весь день и всю ночь . У меня высокая вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна! Показатель 1:60». Baby.ru – одна из крупнейших площадок Рунета для обсуждения всего связанного с детьми. Анастасия получила множество ответов. Слов поддержки. Предложений пересдать биохимию. «Вообще не сдавать этот дурацкий анализ». Историй о том, как анализы были плохие, а ребеночек родился здоровый. Советов «подумать, прежде чем сохранять больного ребенка». Заверений, что это вообще не анализ, а туфта. Не обсуждалась только одна вещь – конкретные цифры.
5%, или почти все
Синдром Дауна вызывается появлением лишней копии 21-й хромосомы, это одна из самых распространенных геномных патологий. Поэтому почти во всех странах беременные женщины обязательно проходят скрининг на это, а заодно и на несколько более редких заболеваний. Стандартный скрининг состоит из двух исследований – ультразвука и биохимии (анализа крови на определенные маркеры). По их результатам специальная программа вычисляет вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Если она выше 1:100, женщина попадает в группу риска, и после консультации с генетиком ей могут предложить еще одно исследование, на этот раз инвазивное, с забором клеток для анализа прямо из матки.
Анастасии и ее собеседницам было не до математики. Но любой скрининговый тест – это не диагноз, а лишь некоторая вероятность заболевания. От теста требуются две вещи: он должен давать положительный результат, если «скринингуемый» болен, и не давать его, если здоров. Представьте: перед вами 200 человек, 100 из них больны гриппом, 100 совершенно здоровы. А вы умеете проводить тест на грипп. Насколько он хорош? Если тест позволил вам обнаружить 85 больных из 100, его чувствительность составляет 85%. Для начала неплохо. Но тест может ошибиться и в другую сторону, как бы перестраховаться: признать больными тех, кто на самом деле здоров. Это так называемые ложноположительные результаты. Допустим, их 5%, то есть пять из сотни здоровых людей ваш тест назвал больными. Человек, получивший положительный результат, подумает что-то вроде «Вот черт! У меня почти наверняка грипп». И будет прав, ведь из 90 человек, которые признаны больными (85 + 5), ложноположительных всего пятеро.
А теперь вернемся к синдрому Дауна. Надежность российского пренатального скрининга сейчас такая же, как в нашем эксперименте с гриппом: он замечает, по разным оценкам, от 80% до 90% беременностей с синдромом Дауна и при этом ошибочно приписывает синдром примерно 5% беременностей. Разница лишь в одном: беременностей без синдрома Дауна намного больше, чем с ним. На один плод с синдромом приходится от 600–700 до 1000 плодов без него. Это очень важно. Это приводит к результатам, поверить в которые поначалу почти невозможно. Проведем еще один мысленный эксперимент.
Скрининг на синдром Дауна проходят 6000 беременных женщин. Анастасия В. – одна из них. Мы знаем, что распространенность синдрома Дауна в этом регионе – один случай на 600. То есть плод с синдромом Дауна окажется примерно у 10 женщин из 6000. Весьма вероятно, что 1–2 из них тест не заметит, ведь его чувствительность составляет 85%. То есть «истинно положительных» результатов будет 8–9. А что насчет ложноположительных? Тест ошибочно приписывает синдром Дауна 5% здоровых плодов. А здоровых-то плодов у нас почти 6000. Соответственно, 5% от этого числа – 300. Стольким женщинам тест покажет ложноположительный результат. То есть всего «положительных» 308 или 309, а «истинно положительных» среди них всего 8–9. Вероятность попасть в эту маленькую группу у Анастасии составляет примерно 3%. Тест оказывается совсем не таким надежным, как можно было ожидать.
Удивительное рядом
Результаты могут быть еще более удивительными. Представим себе тест, который лишь у одного из сотни здоровых ошибочно диагностирует болезнь. Но сама болезнь очень редкая, ее находят лишь у одного из 100 000 граждан. Так что среди 100 000 человек один окажется «истинно больным», а целая тысяча (1% от 100 000) – ошибочно диагностированными. То есть вы взяли отличный надежный тест, который ошибается всего в 1% случаев, нашли у себя болезнь, а на самом-то деле вероятность, что вы больны, – всего 0,1%. Хотя, если взглянуть немножко по-другому, все это не так уж удивительно. Скрининговый тест – это своего рода предсказание. А ведь правильно предсказать наступление весьма вероятного события гораздо проще, чем чрезвычайно редкого.
25 марта, на следующий день после получения результатов, Анастасия В. пошла на прием к главному врачу женской консультации. Он «ничего вразумительного не сказал»: все, что нужно, написано в карте, обсуждать тут нечего, надо пойти на прием к генетику и, скорее всего, в дальнейшем сделать инвазивное исследование. Насколько сильно ей надо бояться, врач не объяснил. И страдания, сопровождаемые многочисленными советами участниц конференций baby.ru, продолжались.
«Многие женщины оказываются в такой же ситуации, как Анастасия. Ужас, который они испытывают, получив результаты теста, объясняется прежде всего недостатком информации, – считает врач-генетик московского Медико-генетического научного центра (МГНЦ) Наталья Семенова. – Результат скрининга они воспринимают как диагноз. Но скрининг и диагноз – разные вещи. Нужно, чтобы им объяснили, что врачи делают, зачем делают и какие в принципе возможны исходы». Но с врачами тоже проблемы.
Статистика – элемент медицины
Известный американский инфекционист Марк Крислип, руководитель отделения инфекционных заболеваний сети госпиталей Legacy Health, считает правильное понимание статистики необходимым, но до сих пор недостаточно развитым элементом доказательной медицины. И добровольно занимается «медико-статистическим ликбезом». «Пять из четырех американцев не понимают статистики» – умышленно бессмысленное название одного из его программных постов на эту тему. Честно признаваясь, что и сам не очень дружит со статистикой (даром что инфекционист и работает с цифрами), Марк пытается выделить главные точки, где рождается непонимание. Скрининг редких болезней – одна из таких точек. Врач приводит в пример болезнь Лайма, которую переносят клещи: «Болезнь Лайма так редко встречается у нас в Орегоне, что положительный результат теста почти наверняка окажется ложноположительным, даже если уровень надежности теста исключительно высок».
Показательные истории на тему непонимания приводит и группа авторов статьи «Как помочь докторам и пациентам понять статистику здравоохранения». Одна из них демонстрирует уровень просвещенности самих врачей в сфере медстатистики. Один из авторов статьи как-то проводил тренинг группы маммологов – случайно или нет, но он не указывает, когда и где конкретно это происходило. Перед обучением он предложил врачам решить несложную задачку.
Дано:
1. В некотором регионе вероятность рака груди у женщин составляет 1%.
2. Если у женщины рак груди, вероятность, что скрининг его обнаружит, составляет 90%.
3. Если у женщины нет рака груди, вероятность, что скрининг все же покажет его наличие, составляет 9%.
И теперь вопрос. У женщины положительный результат скрининга. Каковы шансы, что она действительно больна?
А. Примерно 81%.
B. Из 10 женщин с позитивным результатом маммографии рак находят у 9.
C. Из 10 женщин с позитивным результатом маммографии рак находят у одной.
D. 1%.
47% маммологов выбрали вариант А, 13% – B, 21% – C, 19% – D. Правильный ответ – C.
Генетик, к которому Анастасия В. отправилась после визита к врачу, тоже ничего понятного для нее не сказал и отправил на инвазивную диагностику. Инвазивная диагностика создает некоторый риск выкидыша – примерно 1%. Анастасия на инвазивную диагностику не пошла: у нее предыдущая беременность и так закончилась выкидышем. А в октябре, так и не разобравшись в хитросплетениях медстатистики, родила здоровую девочку.
Наталья с мужем мечтали о ребенке, и вот – долгожданная беременность. Молодая петербургская семья, Наталье – 26 лет, муж чуть старше. Все начиналось так хорошо…
ДИАГНОЗ ПОДТВЕРДИЛСЯ
Встала на учет по беременности, была исполнительной и ответственной. Не сложилось только с одним важным обследованием: пренатальным скринингом хромосомных аномалий. Наталья в этот момент приболела, и решили исследование не проводить. УЗИ ничего тревожного не показывало, люди молодые, и семья успокоилась.
В положенный срок родился мальчик. И молодая мама поняла, что врачи в Институте акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта как-то особенно напряжены.
«Я тоже сама все дни всматривалась в сына, не желая в это верить. Да, особый разрез глаз – но он же просто такой, монголоидный, как и у меня… Мизинчик особенный, ушки чуть заостренные. Но диагноз подтвердился: синдром Дауна. Почему, из-за чего – до сих пор никто этого не знает. Как мне потом сказали врачи: «Представьте, что шли по улице и на вас упал кирпич», – рассказывает Наталья.
На родителей Федора никто не давил – ни в ту, ни в другую сторону. Но где-то в воздухе витало: «Вы – молодые, родите себе еще другого, здорового».
Кто-то из врачей робко говорил, что где-то в Швеции с даунятами хорошо работают.
Но у нас шел 2004 год, на таких людей на улицах косились, презрительную фразу: «Ты что, даун?» – слышали, наверное, все.
И они написали отказ от ребенка. Сейчас Наталья описывает это так: «Я не знаю, как я приняла это решение, я явно была не в себе».
Супруги вышли из роддома без своего сына. Но семью это не спасло, и другой ребенок не родился. Они стали отдаляться друг от друга. Наталья говорит, что, если бы рядом был хороший психотерапевт, вероятно, все бы наладилось. Но такого специалиста не оказалось. Супруги пошли в церковь, но и там помощи не нашлось.
«Мне кажется, в церкви должны понимать, что к ним пришли люди на грани, в отчаянии. Но нас футболили: «Приходите через неделю, попоститесь, почитайте молитвы». В конце концов муж отказался туда ходить. Через несколько лет мы развелись».
Я ПРОСТО СХОДИЛА С УМА
Наталья не находила себе места. «Меня просто выворачивало, когда спрашивали, есть ли у меня дети. По документам – нет, но ведь ребенок у меня есть! Это такое раздвоение личности, эта правда-неправда, ужасное состояние, когда сама себе внушаешь страшные вещи.
Из-за такой нелюбви к себе я настраивала себя, что недостойна вообще иметь детей. И все время думала, что он где-то есть и я нужна ему. Я просто сходила с ума».
Наталья узнала, что Федя находится в интернате в Павловске. И нашла его по фотографиям в соцсетях. Но поехать побоялась.
«Знаете, есть ангелы на земле – это моя подруга Екатерина. Она видела все, что происходит со мной эти долгие 9 лет. Она работала в ночном клубе, и у них там собирали деньги на благотворительность. И она начала на меня потихоньку давить: «Мы хотим перевести эти деньги в детский дом-интернат (ДДИ) № 4 Павловска, ты поедешь с нами?» Я была не готова, но она не отступала. Связалась с благотворительной организацией, там мне сказали, что можно приехать и пообщаться как волонтер, не афишируя себя. И я поехала», – рассказывает Наташа.
Сыну в тот момент было 9 лет.
ФЕДОР
Наталья два долгих года приходила в ДДИ № 4 как волонтер. Может быть, кто-то и догадывался, что у этой женщины неспроста особенная связь с конкретным мальчиком, но все деликатно молчали. А потом Наталья узнала, что Федю хотят усыновить, – и поняла , что может потерять ребенка во второй раз.
Наталья решила восстановить родительские права, в этом ей очень помогли государственные службы. Сотрудники отдела по социальной защите сказали, чтобы не переживала, они помогут, и все сделали. Так Наталья снова стала мамой Федора.
«Он все чувствует, понимает, реагирует – по-своему, конечно. Сначала мне страшновато было оставаться с ним, потому что если он чего-то не хочет – уговорить невозможно. Но нам обоим сейчас намного легче, я перестала лгать самой себе и всем. Проблем еще много, я работаю со своими внутренними убеждениями, которые за эти годы хорошенько удобрила в своей голове», – говорит Наталья, обнимая сына.
Через 3 года, когда Феде будет 18 лет, ему предстоит перейти из детского интерната во взрослый психоневрологический. Наталья очень этого боится – у нас пока не удалось переломить отношение к ПНИ как к богадельням, куда привозят умирать.
Взять домой сына она не может – самостоятельно он не проживет и часа. Помочь ей некому – она одна, работает парикмахером, денег на уход и сиделку нет.
«Главное – чтобы качество его жизни не было хуже, чем сейчас. Но вот что будет дальше с ним? Это страшно», – переживает Наталья.
Однако если проблема обозначена – она решаема. Наталья не побоялась рассказать свою историю – значит есть перспективы и дальше.
СПРАВКА
Законные представители и воспитанники вместе с сотрудниками дома-интерната могут посетить ПНИ и познакомиться с их деятельностью. У них есть право выбора. Переходный период до переезда составляет один год.
ЦИФРЫ
35 человек поступили за 11 месяцев 2019 года из домов-интернатов для детей с отклонениями в умственном развитии в психоневрологические интернаты.
Синдром Дауна: мифы и правда
Впервые синдром в 1860-е годы описал английский врач Джон Даун.
Настоящие причины возникновения синдрома стали известны только в середине ХХ века. В 1959 году французский врач Жером Лежен выяснил, что синдром Дауна является именно хромосомной аномалией, которая возникает случайным образом.
Международный день человека с синдромом Дауна стал отмечаться с 2006 года. День 21 марта был выбран в соответствии с тем, что у таких людей три копии 21-й хромосомы.
Как и почему возникает синдром Дауна?
Синдром Дауна возникает, когда во время расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов) ребёнок получает от одного из родителей лишнюю 21-ю хромосому.
По статистике, на 700–800 детей рождается один ребёнок с данной генетической аномалией. Такие дети чаще всего рождаются у немолодых матерей старше 35 лет. Поведение матери, её образ жизни и состояние окружающей среды на это никак не влияют.
У людей с синдромом Дауна есть характерные отличительные признаки – плоское лицо с раскосыми глазами, укороченный череп, открытый рот, короткие конечности, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок.
Средняя продолжительность жизни людей с данным диагнозом несколько меньше нормальной продолжительности жизни человека – 50 лет.
С людьми с синдромом Дауна связанно очень много мифов. Некоторые, самые популярные мифы нам помогут развенчать специалисты российского фонда «Даунсайд Ап».
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».
Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.
Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.
По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.
Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.
«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.
«Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.
Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ, это синдром», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.
Синдром — это совокупность симптомов.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».
Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.
Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить мамам те, кто хочет убедить их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Большинство таких семей не могут сохранить отношения.
А семьи, в которых родители приняли своего особого ребенка живут обыкновенной жизнью необыкновенной семьи.
Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии.
«Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».
Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.
Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.
Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».
В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.
У людей с синдромом Дауна может быть нормальная профессия
В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.
И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.
В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
По материалам РИА Новости и газеты Агрументы и факты