В России подготовят федеральную программу по социальной адаптации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Этот вопрос рассмотрели на заседании рабочей группы в Госдуме. Депутаты попросили Минтруд и Минздрав представить свои предложения к осени. У людей с РАС и их родителей сегодня по-прежнему много проблем: от покупки специального питания и одежды до обучения и трудоустройства. С чем они сталкиваются в России и что можно сделать, «Известиям» рассказала президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
Бизнес не помогает
— Екатерина, на днях родители детей с аутизмом пожаловались на блокировку мобильного приложения iHerb, который торгует в том числе БАДами для пациентов с РАС. Почему это событие оказалось ощутимым?
— Когда я увидела новости об этом, решила проявить инициативу. Не скажу, что все родители детей с аутизмом пользуются iHerb, но им пользуется большое количество людей с разной инвалидностью. Мы написали не только открытое письмо, но и обращения в различные ведомства. Это в логике действий нашей организации.
Нас хотят лишить сервиса, который помогает жить. Аутизм — серьезная проблема, радикально меняющая жизнь семьи. Ребенок с аутизмом всё переворачивает с ног на голову, и родители долгие годы должны перестраиваться. Поэтому все сервисы (а их очень мало), системы помощи, социальной поддержки, реабилитации, образования, ориентированные на людей с РАС, важны. У нас мало бизнесов, которые учитывают интересы этой категории детей.
iHerb действительно помогает в организации нашей жизни. У меня не было никаких отношений с компанией. Я обычный покупатель — как мои друзья, родители, которых мы поддерживаем и консультируем. Это тысячи семей. Когда я увидела, что на iHerb идет атака, сказала: только этого не хватало. Мало того что мы не можем получить специализированной поддержки, не можем купить массу вещей и предметов, которые нужны нашим детям, так еще и еду. Я возмутилась, потому что это несправедливо.
— А какие бизнесы учитывают интересы детей с аутизмом?
— У ребят с РАС специфические особенности и потребности. Есть целый ряд сегментов бизнеса, ориентированных на детей с разной инвалидностью, например маломобильных. На Западе развиваются разные бренды, они делают для них удобную одежду, которая легко надевается, застегивается и расстегивается.
Детская одежда вообще изготавливается определенным образом. Ширинка не может быть на сложных пуговицах, кеды не могут быть со сложной шнуровкой и так далее. Вырастая, дети с аутизмом остаются в ряде функций самообслуживания как малыши, но вы не можете купить 18-летнему молодому человеку такие же ботинки, как трехлетнему, с точки зрения простоты использования.
На Западе есть компании, которые развиваются в этом направлении. У нас их пока нет. Существует, например, огромное количество бизнесов, которые создают специальные приспособления для детей с РАС. Они не могут освоить мир так же, как мы с вами. Некоторые не могут обычным способом держать карандаш, им нужна насадка. Или клавиатура с крупными клавишами, если плохая моторика. Нужны обучающие приложения, специфированные под аутичное восприятие, на русском языке системно такие практически не разрабатываются. Таких вещей очень много.
Это социально ориентированные бизнесы. Они должны на этом зарабатывать, это сегменты рынка, которые должны развиваться. Мы, как и родители любых детей, всё равно покупаем нашим детям кроссовки, штаны, компьютеры и ножницы, иногда даже скрипки, но всё это приходится часто самим адаптировать для обычной жизни ребенка с аутизмом. Поэтому мы хотим развития тех сегментов бизнеса, которые учитывают потребности детей с РАС. Сегодня про них никто не думает. Конечно, мы дорожим тем немногим, что под нас приспособлено.
Искаженная статистика
— В последние годы говорят, что у нас сильно занижена статистика по количеству детей с РАС. Насколько в России умеют диагностировать аутизм?
— Это большая проблема. Аутизм — диагноз, который есть в международной классификации болезней, и, соответственно, устанавливается в системе здравоохранения. В разных странах разные подходы к диагностике. Хотя стандарты диагностических инструментов вполне себе существуют, их довольно сложно повсеместно внедрить. До сих пор существует много, скажем так, неверных интерпретаций.
Аутизм — это поведение, отражающее происходящие в мозге особенности формирования нейронных связей. Эти особенности ведут к измененному процессу обработки информации. И вот аутичное поведение — это поверхность этих тонких нарушений. Это способ адаптации нетипичной нервной системы к типичной реальности. Ребенок начинает пристраиваться к миру и адаптироваться по-своему. Каждый человек проходит свой путь адаптации и достигает высшей степени адаптивности во взрослом возрасте. Мы знаем, как себя защищать, реагировать на те или иные сигналы, изменения, непредсказуемости, общаться с людьми, взаимодействовать с внешней средой. Мы становимся в результате развития гибкими, чтобы наиболее безопасно и эффективно взаимодействовать с внешним миром. Ребенок с аутизмом имеет целый ряд нарушений, которые мешают ему пройти этот путь адаптации, поэтому он подстраивается своим способом. В итоге появляется странное поведение: он смотрит на мир немножко не так, двигается немножко не так, слышит немножко не так, чувствует, видит немножко иначе и так далее.
Диагноз ставится на основе наблюдения за поведением. Инструменты имеют свой стандарт, который существует и в России, но он необязателен для применения в медицинском сообществе. В одном месте могут поставить «аутизм» по настоящим диагностическим инструментам, в другом врач сидит и говорит: я так вижу, это не аутизм. Причем это вполне может быть и аутизм. Выходит, что в одном регионе гипердиагностика, в другом говорят, что у них нет и 10 детей с РАС, когда там тысяча. Нет объективных стандартов, поэтому картина неровная.
Статистика искажена и действительно занижена. Без объективной статистики мы не можем планировать бюджеты на системную поддержку таких людей, влиять на правительство. Выглядит этот условный диалог примерно так: ребята, говорим мы, у нас большая проблема. А нам: да нет, не такая уж большая, давайте не будем обращать на нее внимание и выделять деньги на создание самостоятельной системы помощи. В итоге ни программ, ни финансирования на создание тех же диагностических инструментов нет — возникает порочный круг.
— Выходит, есть и обратные случаи? Когда ребенок здоров, но проявляет некоторые особенности аутизма, ему могут поставить диагноз?
— Могут. Такое бывает, хоть и не часто. Москва, например, смирилась с тем, что расстройств аутистического спектра много и иногда ребенка с нарушением слуха или немного странным поведением записывают в аутичную группу. Это тоже плачевно, потому что необходимой именно ему помощи он тоже не получает.
Ошибки родителей
— Если диагноз поставлен и он верный, что делать родителям? Есть ли у нас в стране организованная поддержка семей?
— Мы консультируем большое количество родителей, чтобы помочь им построить правильный маршрут для ребенка, но в основном маршрутизация опирается на негосударственную систему помощи. Вмешательство, необходимое малышу в 2–3 года, в государственной системе почти не представлено.
Перемены происходят, но медленно. Даже в Петербурге, например, совершенно пещерное состояние психиатрической помощи при аутизме, хотя это столичный город. Что говорить о других городах.
Мы много лет привозим в Россию основополагающие доказательные методики. Они внедрены в медицинскую практику, систему образования, но в основном в частном порядке. Качественную раннюю помощь для малышей с аутизмом на основе эффективных методик вообще можно получить только в частных центрах. Направить родителей в федеральный реабилитационный центр или государственную клиническую больницу, где ребенку бы построили комплексный и ясный маршрут, пока, к сожалению, нет возможности.
Наши рекомендации носят персонифицированный характер. Мы отталкиваемся от возможностей семьи, региона, местной специфики психиатрической помощи, губернатора, главного психиатра и так далее. Много субъективных факторов, которые нужно учитывать.
Сейчас мы находимся в стадии понимания этого. Чуть больше 10 лет назад адрес всегда был один — городская детская психиатрическая больница. В ней либо не знали, что делать, либо думали, что знают, и просто забивали детей таблетками с раннего детства. Комплексной помощи никто не предоставлял, а основное вмешательство при аутизме — немедикаментозное. Это поведенческая терапия, организация социальной практики, жизни, структурированной среды, питания.
— Какие ошибки могут совершить родители после постановки диагноза?
— Диагноз всех вышибает из седла, рушит родительскую программу и всё вокруг. Родители не знают, что делать, потому что никто никогда к такому не готовится. Я бы хотела помочь им не идти по ложному пути, но понимаю, что часть ошибок они должны совершить. Это процесс эволюции особого родительства. Мы можем сколько угодно говорить: делайте это, не делайте то, но родитель в своем первоначальном состоянии нерационален. Он всё равно пойдет на грабли. Это нормально. Отрицательный опыт я считаю инвестицией в свою последующую экспертность. Важно просто не терять на ошибках очень много драгоценного времени, и именно этот аспект мы всегда подчеркиваем.
Кто-то, например, возит детей на дельфинотерапию. Дельфины — отличные животные, но плаванье с ними не дает нужных эффектов и не оправдывает цены. Дельфины еще безобидны, хоть и разорительны, но кто-то попадает к неквалифицированному психиатру, надеется на таблетки, а они не только не помогают, но и могут привести к тяжелым последствиям. Так продолжается 2–3 года, а потом родители всё равно приходят в поведенческую терапию.
Мы, однако, всё равно неустанно и много просвещаем, даем информацию, переводим большое количество статей и исследований, делимся частными мнениями, мнениями родителей, которые уже прошли через ошибки и могут о них рассказать. Постоянно ведем группы поддержки в соцсетях. Но это всё равно что сравнивать взрослого с подростком. Мать говорит: «Не дружи с этим мальчиком, он плохой», а дочка думает: «Мать дура, ничего не знает». Здесь примерно то же. Родители 10–15-летних детей с РАС отличаются от родителей 2–3-летних, у которых только что диагностировали аутизм. Последние еще верят в ерунду, давно опровергнутую.
Школа и работа
— Повлияла ли на детей с РАС эпидемия коронавируса? Ведь у них определенный образ жизни, распорядок дня.
— На всех повлияла, и на них тоже. Мы поддерживаем связь с семьями. Есть целая группа детей, для которых мы почти десять лет строили технологии инклюзии, боролись за то, чтобы они ходили в школу. А потом школы закрылись. Это удар по нашей работе и детям. Они не сразу поняли, что произошло.
Нам всем было тяжело перестаиваться. Это тоже вопрос адаптации. Мы столкнулись с реальностью, к которой не были готовы. От неопределенности и непредсказуемости ситуации мы наполнялись тревогой. Мы даже флешмоб запускали в апреле «Почувствуй аутизм» — обращаясь к обычным людям, которые лишились большого количества социальной активности и естественной социальной среды. Во время карантина мы не могли вживую встречаться с родственниками, друзьями и коллегами, ходить на работу. Для многих людей с аутизмом — это постоянный рисунок жизни. Они не могут куда-то выйти, общаться, строить нормальную социальную практику.
Но многие из ребят с РАС привыкли уже ездить со своими целями, у них есть мастерские, любимые школы, секции, ритуалы, встроенные в постоянный график жизни. Они всего лишились. В самоизоляции начинают теряться выработанные навыки.
Например, ребенок долго приучался спокойно пользоваться общественным транспортом, чтобы голос, объявляющий остановку, его не фрустрировал. Адаптировался, постоянно тренировался и в конце концов привык, но на карантине перестал — привычка теряется.
Всем было тяжело, но когда начали снимать ограничения, люди стали более или менее быстро восстанавливать социальные навыки, хотя некоторые мелочи выпали из автоматизма. И восстановят это быстро. Людям с аутизмом это сложнее.
— И дольше, наверное? Или по-разному?
— Во-первых, по-разному, во-вторых, мы еще никогда не были в такой ситуации, поэтому не знаем, сколько времени займет восстановление. Надо тестировать. Собираемся в августе взять группу ребят и посмотреть, что они потеряли, чтобы подготовить их к школе.
Допустим, мы пять лет учили ребенка не падать в обморок, когда звенит звонок. Научили, не падает, воспринимает нормально. А сейчас он придет в школу 1 сентября и мы не знаем, вернется страх или нет, пока не проверим.
— Легко ли человеку с аутизмом устроиться на работу? Есть ли специальные программы в России, насколько они эффективно работают?
— Человеку с аутизмом тяжело устроиться на работу в любой стране, и в России тоже. Безработица среди таких людей очень высокая и в странах с развитой экономикой и технологиями. Проблема озвучивается, мы тоже не один год про нее говорим, общаемся с зарубежными экспертами.
Стараемся работать в этом направлении и подготавливать детей к труду уже в школе. Речь идет не только о выработке навыков ручного труда. Кабинеты труда, столярные мастерские и прочее — это подготовка к труду, но не к рынку труда. Рынок труда состоит из работодателей, и в первую очередь нужно готовить их. Будущие работодатели должны учиться в одном классе с аутичными детьми, не бояться их, понимать. Инклюзивное образование — залог инклюзивного рынка труда.
Мы сейчас впервые предпринимаем попытку трудоустроить к себе в организацию молодого человека с аутизмом. У нас есть работа, для которой он подходит. Нужен особый контракт, не только трудовой, но и поведенческий: каким образом организовать контроль и мониторинг его работы. Это сложные вещи, но мы как работодатели к ним готовы.
Но представьте, если мы хотим устроить человека в компанию, в которой вообще ничего не знают про аутизм. Ничего не получится. Технологии должны быть в первую очередь направлены на изменение рынка труда и работодателей. Да, есть ребята, работающие в Microsoft, а может, и в «Яндексе». Некоторые потихоньку приходят в живые бизнесы — в пекарни, рестораны, на автозаправки. Я не говорю про мастерские, которые создаются специально для этих людей. Они тоже важны, но это не рынок труда.
Чтобы рынок труда стал инклюзивным, требуется безумное количество работы. Во всех национальных проектах нашей страны слово «инклюзия» встречается один раз между делом в нацпроекте «Образование». Каким образом трудоустраивать людей с РАС, если этого слова нет в нацпроектах «Малое и среднее предпринимательство» или «Культура»? Значит, они не учитываются.
Поэтому нужны такие организации, как наша, нужен бизнес, который будет учитывать интересы этих людей, готовый делать для них одежду, специальную еду, карандаши, отвертки, ножницы и так далее. Тогда государство тоже начнет учитывать их потребности. Сейчас люди с РАС находятся в слепой зоне как у бизнеса, так и у государства.
— Всё ли мы знаем об аутизме сегодня?
— Очень много. Я часто слышу, мол, причины аутизма неизвестны. Но то, что мы не знаем однозначной причины, не значит, что мы вообще ничего не знаем.
У нас до сих пор выходят книжки так называемых российских экспертов, от которых волосы дыбом встают. Для меня загадка — как с таким упорством и крепостью сохраняется цеховое устаревшее знание. Каким образом хоть бы и через Google не просачиваются бы актуальные данные? Большое количество специалистов и психиатрического, и дефектологического цехов ничего не читают, не подписаны на западные исследовательские журналы, не выезжают на международные научные конференции. Мы не понимаем, как можно сохранять тот уровень знаний об аутизме, который они демонстрируют в своих книжках, и почему это выпускают в 2019–2020-х годах? Если отечественный психиатр выпускает монографию об аутизме, то, переводя это на общий язык, в ней написано на полном серьезе, что земля плоская. И такую книгу спокойно может выпустить издательство «Наука и техника». В этой сфере до сих пор есть люди, живущие по представлениям 1970–1980-х годов, и знания, накопленные за последние 20–30 лет прошли мимо них. Эта ситуация изумляет.
Мы не знаем универсальных способов лечения аутизма, но знаем, что он поддается лечению. Мы можем предлагать родителям определенные способы вмешательства, которые улучшат жизнь их детей. Мир вложил миллионы долларов на исследование аутизма, поэтому говорить, что это загадочная, неизведанная вещь, совершенно неприлично. Мы знаем наверняка, что можно сделать лучше. И мы знаем наверняка, что если применять то, что работает, и не мешать семье превращать свою жизнь в терапевтичную слаженную среду, с предсказуемой структурой, режимом и без стрессов, то это очень существенного меняет ребенка и ускоряет его прогресс.
— Мой сын должен был родиться в майские праздники. И я легла в роддом накануне. Если бы знала, чем это кончится, бежала бы оттуда, как от огня, — вспоминает свою историю моя давняя знакомая. Историю мужества и чудес материнской любви.
— Мне было 18 лет, мои первые роды. И я ещё не знала, какой нужно быть требовательной к медперсоналу, чтобы они занимались мной и ребёнком, а не своими делами. А дела у них были праздничные. Поэтому акушерки пропустили момент, когда начались роды. В итоге ребёнок пострадал. Диагноз ДЦП спустя несколько месяцев прозвучал как приговор. На нашу семью словно небо обрушилось…
Одному Богу известно, как выстояла юная мама, которая, как я помнила, с детства была скромной и закрытой девочкой. Но выстояла. Осознав, что государству в общем-то нет дела до того, на какие деньги семья будет лечить ребёнка-инвалида, мамочка забросила подальше документ о педагогическом образовании и вместе с супругом занялась торговлей на рынке. Хвала и честь старшему поколению — матери женщины и родителям её мужа, которые очень помогли молодым. Первая продала свою квартиру, деньги отдала детям на развитие торговой точки, вторые — приютили всех под одной крышей. Молодая пара буквально жила в аэропортах и на вокзалах: то за товаром поедут, то ребёнка на реабилитацию в крупный город повезут.
Сегодня у семьи сеть больших магазинов в нескольких городах. Она известна своей благотворительностью, адресованной детям-инвалидам. У супругов своих детей трое. Самый старший, тот самый, который заставил мобилизовать семью весь запас мужества, любви и самоотверженности, вполне социализирован, хотя проблемы со здоровьем никуда не делись. Младшие — вполне здоровы и обожают брата.
— Наша история — это не только история болезни ребёнка, но и хроника сотрудничества с другими людьми. Контакты с социумом — отдельная тема для разговора. Потому что в первую очередь я получала от него весь негатив, который копится у всех в голове по поводу инвалидов от рождения. Начиная от «в молодости грешила, теперь наши деньги тратит на больного» до «интересно, зачем таких детей выхаживают, это негуманно же оставлять их жить, — делится наболевшим мама ребёнка с диагнозом «аутизм». — Потом я перестала злиться на таких людей и плакать целыми днями, осознав, что это ничего не изменит, а сил отнимает немало, — напряжённо звенит исповедь матери, которая сама едва вышла из детского мира. — Силы же мне нужны для ребёнка.
И ещё: да, пока немало людей, которые считают наших детей «неполноценными», «ущербными», балластом, но даже сквозь этот недружественный строй я вижу тех, кто готов нам помогать. Как по долгу службы, так и по зову души. Хотя болезнь сына и не ослабила хватку, нам по-прежнему трудно и материально, и физически, но я чувствую: мы не одни.
Относительно недавно в Туймазинском районе родители детей с ДЦП объединились, чтобы вместе решать проблемы. И одно из местных крупных предприятий при поддержке местной власти предоставило отремонтированное помещение, где получилось открыть спортивно-оздоровительный центр. Закупили специальное оборудование, приглашают специалистов, которые проводят курсы реабилитации детей.
Эти факты умещаются в один абзац, а ведь они — итог многих лет бессонных ночей, переживаний, слёз и огромных усилий родителей. Которые не сдались. Которые изо дня в день сражаются за своих детей.
И нам, относительно здоровым людям, надо бы перестать делать вид, что граждане с ограниченными возможностями — досадная ошибка в картине мироздания. К сожалению, сегодня расклад таков, что если и изначально здоровые люди каким-либо образом выпадают из общей обоймы, они частенько ломаются. Именно из-за того, что в подсознании у них и окружающих вплавлена установка: не успешен — значит, не нужен, не важен. А отношение к заведомо слабым, неконкурентоспособным — маркер психологического здоровья всего общества, которому пора уже по умолчанию принимать ценность человеческой жизни.
Наш источник – сайт МИЛОСЕРДИЕ.ру
Предлагаем вам статью журнала «Зеркало недели» написанную вместе со специалистами Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения
Под категорию инвалидов детства подпадают малыши с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть дефекты и недостатки физического развития; наследственные болезни, передающиеся на генетическом уровне; последствия всякого рода травм; специфические аномалии, не слишком заметные со стороны… Иногда болезнь ребенка имеет преимущественно физические или физиологические проявления, но при этом практически не затрагивает умственное и психическое развитие. Бывает и наоборот — у ребенка наблюдается задержка психического развития на фоне относительного физического здоровья. Но какова бы ни была этиология болезни, душевные переживания родителей детей-инвалидов практически одинаковы.
Tweet
Специалисты Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения постоянно работают с проблемами, которые испытывают мамы тяжелобольных детей. Это неслучайно: центр работает на базе Киевской областной детской больницы (г. Боярка), где стационарное лечение проходят дети с самыми сложными в клиническом отношении диагнозами.
Что чувствует мама ребенка-инвалида?
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.
Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.
При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.
Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!» — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.
Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр.» — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.
Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.
Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.
Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.
Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.
Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.
Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.
Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)» могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсозна¬тельно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».
«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.
Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.
Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи. 1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе. 2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.
На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Однако эти направления так тесно взаимосвязаны между собой, что их полноценная реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо вовсе уходят из нее, либо начинают утешаться не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, уход в болезнь у стариков). В такой же мере проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими.
На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью, в которой есть ребенок-инвалид. Однако часть вины за развод, как правило, лежит и на женщине, которая вовремя не сумела понять, что истинная забота о больном ребенке — это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.
Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.
Бори¬тесь с депрессивными настроениями. Постарай¬тесь укрепить нервную систему. Бори¬тесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.
Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.
Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.
На семейном совете обсудите планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой: папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками, сиделкой на ограниченное время и пр. При этом стремитесь высвободить время не только для работы, но и для того, чтобы больше бывать наедине с мужем и другими детьми.
Обязательно привлекайте отца к уходу за больным малышом. Не становитесь незаменимой, не отодвигайте отца от общесемейных забот. «Не нагружая» его проблемами ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к помощи по уходу за больным ребенком. Вместе с тем это не должно препятствовать их полноценному общению со сверстниками. Не стоит также постоянно объяснять, что из-за наличия инвалида семья многого не может себе позволить — в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было». А ведь именно с кем-то из братьев или сестер впоследствии, может быть, придется жить инвалиду. Чтобы между ними сформировались теплые отношения, учите их быть взаимно полезными друг другу.
Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.
Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.
Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.
Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.
Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.
Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу.
Источник: Зеркало недели
Анна ЯЦЕНКО, Мария КИРИЛЕНКО
Источник
Публикации
На главную
Напишите мне