Почему после хороших анализов рождается больной ребенок и что матери нужно сделать в первую очередь, — рассказывает известный московский врач, отец 10 детей, акушер-гинеколог Роман Гетманов
Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.
Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему так бывает?
Роман Гетманов, акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.
Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.
За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.
Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»
И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году министр здравоохранения Ольга Голодец заявила, что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи реабилитационных центров могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в этих реабилитационных центрах родителей начинают учить, как с такими детьми быть, как общаться, как с ними заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания, где семье окажут комплексную помощь с первых часов. То есть маме достаточно попросить пригласить к ней психолога – специалист, исходя из индивидуальных особенностей ситуации женщины, ее семьи, обстоятельств жизни поможет пережить ей происшедшее, сориентирует на будущее.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.
Что делать, если родившийся ребенок умирает?
Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.
Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.
Очень важно не выбросить трупик малыша, не оставить его в больнице, чтобы его останки не утилизировали вместе с абортированными, а похоронить по-человечески.
В ситуации, если семья верующая, ребенка важно как можно быстрее окрестить. Сделать это в экстремальной ситуации может любой человек, для таких случаев есть специальный чин. Тогда крещеный младенец становится ходатаем за семью перед Богом и для родителей это служит утешением.
Список реабилитационных центров для детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями (Москва):
Служба ранней помощи (СРП) – государственный бесплатный центр для детей от 0 до 4 лет
— с нарушением интеллекта
— с психическими заболеваниями и ранним детским аутизмом
— с нарушением опорно-двигательного аппарата
— с нарушением слуха
— с нарушениями зрения
— с комплексными нарушениями развития
— с синдромом Дауна
Москва, ул.Тихий тупик 3/2. Тел.: (495) 912-25-59, 912-63-21, 8-926-590-77-82
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» — бесплатная помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от 0 до 7 лет
Москва, ул. 3-я Парковая, д. 14А, телефон / факс: +7 (499) 367-10-00
Институт коррекционной педагогики РАО
Психологическое, нейро-психофизиологическое изучение детей и подростков; комплексное медико-психолого-педагогическое обследование и дифференциальная диагностика различных отклонений в развитии; разработка содержания и методов обучения детей с нарушениями слуха, зрения, речи; разработка содержания и методов обучения детей с интеллектуальными и эмоциональными нарушениями, задержкой психического развития, со сложной структурой нарушений.
ул. Погодинская, д. 8, корп. (м. Фрунзенская), (499) 245-04-52
Обыкновенное чудо (Детский психологический центр)
Занятия с детьми с гиперактивностью, задержкой психического и речевого развития, аутизмом, заиканием, гидроцефалией, судорожным синдромом, ДЦП, умственной отсталостью
Дербеневская наб., д. 1/2 (м. Павелецкая, Пролетарская), (495) 722-04-16
Православная служба помощи «Милосердие» (Группа дневного пребывания для детей-инвалидов): +7 (495) 542-00-00
Недавно Юлиана, мама неизлечимо больного ребенка, проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны другим родителям неизлечимо больных детей
Изображение с сайта mevalia.com
Юлиана Галан – мама Егора, мальчика, у которого обнаружили болезнь Краббе: в три месяца он не начал держать голову и не брал в руки игрушки, хотя следил за ними с большим интересом. Сначала ему поставили диагноз ДЦП, потом отменили его, потом отправили в больницу на реабилитацию, потом – еще на одну реабилитацию. В процессе у Егора диагностировали лейкодистрофию, болезнь Краббе. Это неизлечимая болезнь. Это значит, что родители Егора всегда должны быть готовы к тому, что он может умереть.
Первое время после постановки диагноза мама и папа только постоянно плакали. Потом стало ясно, что от слез сыну лучше не становится. Но как раз в это время Егор снова попал в реанимацию, где его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителей не пускали к нему целый месяц: во всех больницах Москвы был объявлен карантин.
Когда врачи заговорили о переводе Егора в паллиативное отделение, мама и папа очень обрадовались: наконец появилась возможность оказаться рядом с сыном. Егора забрали домой, там долго привыкали к трахеостоме и разным аппаратам, которые теперь поддерживают его жизнь. Егор — подопечный Детского хосписа «Дом с маяком».
Недавно Юлиана проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны мамам, которые воспитывают детей с неизлечимыми заболеваниями.
- Не верь тому, что говорят о продолжительности жизни ребенка. Никому не известно, сколько на самом деле проживут наши дети, сколько им отмерено. Это не в наших руках и не в руках врачей.
- Не «надевай» все ситуации на себя. Не бывает одинаковых ситуаций, не бывает одинаковых болезней, одинаковых семейных историй, диагнозов и прогнозов. У всего есть конкретика и индивидуальность.
- Не теряй себя. Не нужно отдавать свою жизнь в руки другим людям, ее нужно оставлять в своих руках. Если есть возможность работать, надо работать. Если есть возможность заниматься спортом, надо заниматься спортом. Обязательно заниматься собой.
- Нужны помощники, нужна няня. Важно привлекать членов семьи к уходу за ребенком. Это, наверное, самый важный совет: не отказываться от их помощи. Нужно привлекать бабушек, дедушек, сестер, братьев, надо их обучать. Ни в коем случае нельзя «закрываться» от родительской семьи, нельзя отстранятся от нее. С самого первого момента надо пускать их внутрь. Отказавшись однажды, оставив членов семьи по ту сторону, очень трудно будет привлечь их снова.
- Необходимо продолжать общение с друзьями, не отстраняться от них: жизнь не заканчивается. Ходить на встречи, не замыкаться. Рассказывать им о том, что происходит. Даже если вы не видите смысла в этом. Нельзя жить ради смысла. Жить надо ради Жизни, ради ее радостей. Бывают моменты, когда «закрываешься» и не хочешь никуда выходить, значит, нужно найти человека, с которым захочется поделиться. И это не должен быть муж: когда вы оба переполнитесь событиями, эмоциями, впечатлениями, связанными с болезнью ребенка, вам будет очень сложно, и вы ничего не сможете дать друг другу.
- Не обращать внимания на мнение других. То, что вы встречаетесь с друзьями или ходите на работу, не значит, что вы плохая мама и не занимаетесь своим ребенком. У ребенка есть няня, папа, бабушки и дедушки, и все обязанности, которые, по сути, у нас делает одна мама, нужно распределять. Неправильно все сваливать на одного человека. Маме и так достается больше всех: мама теряет свою жизнь – она отдает ее ребенку, мужу, всей ситуации и болезни.
И когда ребенок уходит из жизни, мама остается ни с чем. Поэтому необходимо сразу приспосабливаться к новым условиям: когда вы узнаете, что у вас родился больной ребенок, нужно пересилить себя: потеряв свою жизнь однажды, очень сложно будет вернуть ее обратно.
На это уйдет много сил и энергии. Порой сложно прийти даже к самой мысли, что что-то нужно возвращать.
Когда ребенок умрет, у мамы должна остаться жизнь – об этом нужно позаботиться.
- Тревогу нужно научиться проживать, проходить сквозь нее. Нужно научиться принимать мысль, что несмотря ни на какие усилия и уход, ребенок в любой момент может умереть. Это не зависит от мамы или других членов семьи, они не должны себя винить. Семья сделала все, что от нее зависело, – и просто пришло время. …
Наверное, в какой-то момент мама может понять, что ребенку тяжело. Часто поначалу семья не принимает тот факт, что ребенок может уйти, а потом видит, что ребенку сложно и эта жизнь не приносит ему приятных моментов. Не говорю, что это правильно, но, возможно, когда ребенок уходит – это освобождение для него. Нельзя зацикливаться на этой тревоге и постоянно думать о том, что это случится. Это случится тогда, когда придет момент.
- Надо ли ставить друг перед другом вопрос о выборе «пути»? О том, выбираете вы паллиативный путь для ребенка или вызываете скорую, когда он начнет умирать, и, таким образом, соглашаетесь на подключение к ИВЛ. Этот вопрос нужно обсуждать друг с другом, нужно советоваться и слушать другие мнения, разные.
Помните, что каждая ситуация индивидуальна и делать выбор нужно исходя из нее. Может быть так, что позже решение, которые вы приняли, покажется неверным, но не вините себя за сделанный ранее выбор.
- Мы должны пройти этот путь до конца. Надо вернуть себе жизнь, обеспечить ребенку комфортные условия и жить обычной жизнью.
Постарайтесь не жить только мыслями о том, что завтра или послезавтра ребенок может умереть.
Никто не знает, когда это случится, это может длиться год, два, десять. И невозможно постоянно жить под гнетом этих мыслей. Надо жить обычной жизнью несмотря ни на что!
Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль — с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Ещё тяжелее от того, что нужно провести сына или дочь через сложное лечение, результат которого непредсказуем.
А на кого опереться родителям? Что делать с целой гаммой негативных эмоций? Как стать для своих детей опорой в трудное время и не потерять себя?
Об этом корреспондент «АиФ-Прикамье» поговорил с психологом фонда «Берегиня» Вероникой Кантеевой, которая помогает семьям тяжелобольных детей в краевом онкологическом диспансере.
Что мы сделали не так?
Марина Медведева, «АиФ-Прикамье»: Почему в детском диспансере так нужен психолог, работающий со взрослыми?
Вероника Кантеева: Мамы с детьми (а в отделении ребёнка чаще всего сопровождают именно они) находятся в очень эмоционально тяжёлом состоянии. Начинается это с того момента, когда они сюда попадают. Сначала проходят обследование, результаты либо опровергают, либо подтверждают диагноз.
Это обычно занимает около двух недель, и всё это время мамы находятся в напряжении. И уже на этом этапе им нужна помощь психолога, чтобы помочь пережить страх. Ведь когда мы точно не знаем, что происходит, воображение рисует самые страшные картины.
– Болезнь – это очень серьёзный стресс. С какими чувствами сталкиваются родители?
– Известие о тяжёлой болезни любой человек переживает как горе. Это сильный стресс, у которого много этапов. Первый – отрицание. Семья не может принять то, что происходит с их сыном или дочерью. Близкие не понимают, как это вообще могло произойти. Они часто спрашивают: «Почему это с нами случилось? Что мы сделали не так?». Одна семья даже задала мне вопрос, как им теперь питаться. И это выдаёт то, как они растеряны. Бывает, что сильный стресс приводит к уходу мамы ребёнка в мир иллюзий, когда она начинает закрывать глаза на правду. Важно сосредоточиться на лечении и понимать серьёзность болезни. Поэтому общаюсь с родителями, чтобы убедиться, что они адекватно воспринимают реальность.
Семья не может принять то, что происходит с их сыном или дочерью. Близкие не понимают, как это вообще могло произойти. Они часто спрашивают: «Почему это с нами случилось? Что мы сделали не так?»
Выплеснуть на бумагу
– Как пережить это время?
Досье Вероника Кантеева. Родилась 16 апреля 1992 г. в д. Сарапулка Верещагинского района. Окончила ПГПУ по специальности «психолог». Работала в социальной службе, санатории «Родник», получила специальность клинического психолога. Специалист выездной паллиативной службы при больнице №13, психолог детского онкологического диспансера. – Надо принять, что эмоции в период лечения всегда будут сильными и отключить их не получится. Для мамы важно сохранить силы, так как они понадобятся при любом результате обследования, поэтому очень важна поддержка близких людей: супруга, других детей, бабушек и дедушек, друзей. Понимаю, что не все готовы просить о помощи, но в этом случае поддержка других людей действительно очень нужна. Нельзя держать всё в себе, нужно выговариваться. Кроме того, советую переносить тяжёлые переживания на бумагу, чтобы боль не разъедала изнутри. Когда человек записывает свои чувства и мысли, мозг начинает работать рационально. Мы сами отвечаем себе на вопросы, которые есть в нашей голове. Также важно получить как можно больше информации о болезни, ведь большинство переживаний связано именно с отсутствием информации о ситуации. Поэтому советую мамам записывать всё, что говорит врач, и ходить на любой приём с этими записями. Это придаст уверенность и даст адекватное представление о состоянии ребёнка.