Что такое аутизм?
Аутизм — расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения.Основными признаками заболевания является выраженная недостаточность или полное отсутствие стремления к контактам с окружающими, отгороженность от внешнего мира, слабость эмоциональных реакций к близким, вплоть до полного безразличия к ним, недостаточная способность дифференцировать неодушевлённые предметы, животных, людей, недостаточная реакция на зрительные и слуховые раздражители, боязнь всего нового и стереотипное поведение.
По данным ставропольской краевой клинической специализированной психиатрической больницы № 1, аутизмом в нашем регионе страдает 1 ребёнок из 10 тысяч. Такой показатель соответствует общемировым значениям.
Анализ данных по уровню заболеваемости среди детей в 2018 году показал, что каждый двухтысячный ребёнок в Ставрополеимеет диагноз «детский аутизм».Также отмечается, что с 2016 по 2018 год уровень заболеваемости детским аутизмом в краевой столице вырос в 1,5 раза, а по региону – в 1,3 раза.
Как распознать аутизм?
Аутизм как правило выявляется в возрасте до 3-х лет. В одних случаях, первые проявления детского аутизма обнаруживаются уже в грудном возрасте, когда у младенца тсутствует «комплекс оживления» при контакте с матерью, дети остаются вялыми когда их берут на руки. В других случаях, ребёнок нормально развивается до определённого возраста, чаще до 1,5 лет, после чего наблюдается распад речи, регресс поведения с утратой ранее приобретённых навыков. В третьем варианте, дети обращают на себя внимание тем, что говорить они начинают раньше, чем ходить, в речи употребляют обороты нехарактерные для данного возраста. Причины возникновения многофакторные. Разные формы имеют различные причины и механизмы развития.
«Зачастую родители рассказывают, что в какой-то определённый момент замечают у своего малыша регресс. И детки, развивающиеся нормально, потом начинают регрессировать, забывать свои речевые навыки, игровые интересы», — отметила психолог Юлия Барабанова.
По словам специалиста, к симптомам аутизма можно отнести снижение способности к установлению эмоционального контакта и коммуникациям.Дети могут не проявлять интерес к своим сверстникам и совместным играм со взрослыми. Они к этому не стремятся.
Ещё к данному списку можно отнести стереотипность в поведении, движении, речи и образе жизни. Например, когда нравятся только определённые книжки, игрушки, ребёнок вокализирует одни и те же звуки, произносит одни и те же слова, ест только из одной посуды и так далее.
Кроме того, одним из симптомов аутизма является задержка речи: невозможность произносить звуки либо речевая ограниченность.Это происходит из-за задержки формирований структур головного мозга и поэтому речевые отделы могут быть плохо развиты. То есть ребёнок не разговаривает не потому, что не хочет, а потом что не может.Соответственно у него происходит нарушение понимания и обработки речевой информации, а это влияет на развитие интеллекта.
Четыре группы детского раннего аутизма
Классификация принадлежит доктору психологических наук Ольге Никольской.
К первой группе относятся дети с самыми грубыми нарушениями. Для них характерно полевое поведение: они могут бегать, падать, кувыркаться, залезать на стулья, стол, не реагировать на предлагаемые игрушки и обращённую к ним речь. У таких детей практически нет потребности во взаимодействии со своими сверстниками. Они постоянно совершают стереотипные движения. У них плохо развиваются навыки самообслуживания.
Ко второй группе относятся дети со штампованной речью, наполненной эхолалиями —это неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи. Такой ребёнок в привычной для него среде более открытый и направлен на общение. Посещение новых мест и отклонения от привычного образа жизни для них травматично.
Дети из третьей группы стремятся и проявляют любопытство к взаимодействию с другими. Однако диалог им поддерживать сложно. Они могут взаимодействовать со своими сверстникамина простом элементарном уровне, выдерживать очень простые правила игры. Их вербальное общение строится на произношении рекламных роликов, заученных песенок и стихов.Диалог возможен при настойчивости взрослого.
Четвёртая группа —робкие, пугливые, рассеянные и ранимые дети. Их пугает контакт со сверстниками. Они способны к произвольному поведению, то есть сознательному. Для них доступно выполнение простых и сложных инструкций: «Принеси мне зелёную книжку, которая лежит на полке». Они могут легко освоить самообслуживание. В речи присутствуют эхолалии и стереотипные фразы, но с ними возможно контактировать при настойчивости взрослого. Как правило, эти дети сторонятся взаимодействия со своими сверстниками.
Ответить на вопрос смогут ли дети с аутизмом посещать обычный детсад и школу непросто. Как отмечает медицинский психолог Юлия Барабанова, каждый случай индивидуален.
«Всё зависит от того, как ребёнок может выдержать требования того или иного учреждения. Однозначно сказать очень сложно, всё индивидуально и нужно учитывать эти нюансы», — отмечает специалист.
О существующих методах лечения и коррекции аутизма
Лечение таких детей имеет несколько составляющих, к основным, можно отнести медикаментозное лечение и психокоррекцию. Что из этих методов будет превалировать, решается индивидуально.Медикаментозное лечение направлено на развитие речевых центров, на нормализацию поведения. Также на практике используют психологические и педагогическиеметоды коррекции. В лечении используютсядополнительные методы, такие как общение с животными (ипотерапия, дельфинотерапия, канистерапия), диетотерапия (безглютеноваяи безказеиновая), электоростимуляция (микрополяризация), томатис-ауди-вокальная тренировка.
Выделяют три основных подхода в психокоррекции:поведенческая, игровая терапии и нейрокоррекция.
Поведенческая терапия направлена на обучение ребёнка необходимым навыкам. Например, навыкам самообслуживания. Здесь работают над устранением сложностей в поведении.
Игровая терапия нацелена на развитие эмоциональной сферы ребёнка.
Нейрокоррекциянеобходима, чтобы устранить любые двигательные нарушения у ребёнка с аутизмом, гиперактивность, научить его концентрировать внимание. Также сюда можно отнести сенсорную интеграцию: это работа со своими ощущениями, ощущениями своего тела, ощущением своего тела в пространстве.
Юлия Барабанова отмечает, что, к сожалению, деток с аутизмом вылечить нельзя, но можно скорректировать и научить их жить в этом мире.
«Лучше применять любой метод в лечении и коррекции, чем не применять ничего совершенно», — подчёркивает медицинский психолог.
Родителям, чьим детям поставили диагноз «аутизм», Юлия Барабанова советует понимать своего ребёнка. Сделать они это смогут только тогда, когда не будут проявлять выраженную гиперопеку.
Очень часто взрослые допускают такую оплошность и делают всё, чтобы их малыш не расстраивался, не плакал. В таком случае не будет ситуаций, в которых бы ребёнок смог развиваться. Родителям необходимо искусственно создавать условия, в которых малыш смог бы попросить покушать, достать игрушку или включить мультик. Таким образом будет быстрее происходить развитие навыков и способностей ребёнка. Но самое главное — это любить и трепетно относиться к своему чаду.
«Азаттык»: Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация — ОО «Рука в руке», которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.
Садыкова: Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.
К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес — мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.
Первая стадия — самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот…
«Азаттык»: Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?
Садыкова: В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.
«Азаттык»: С чего начинаются эти истории?
Садыкова: Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации — снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.
«Азаттык»: Как скоро родители обращаются к специалистам?
Садыкова: Первая стадия — самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот…
Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе — что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.
Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.
«Азаттык»: Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?
Садыкова: Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек — два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди — за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками — аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.
Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то «не то». Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.
Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
«Азаттык»: Что можно сказать о ситуации в регионах?
Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.
В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.
«Азаттык»: Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?
Садыкова: В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.
«Азаттык»: Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?
Садыкова: В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее — аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.
Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.
«Азаттык»: Родители детей-аутистов подвержены депрессии?
Садыкова: Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть… Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает — поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.
Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста… Болен не только ребенок, но и вся семья.
В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.
Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.
«Азаттык»: Когда же такая мать отдыхает?
Садыкова: Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста — это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.
У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.
«Азаттык»: Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.
Садыкова: Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.
Одна из наших матерей поменяла квалификацию — окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая — педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.
Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы… С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.
«Азаттык»: Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?
Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.
«Азаттык»: Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?
Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.
Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.
«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?
Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.
3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя — пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.
Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.
Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».
«Азаттык»: Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?
Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.
Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в Facebook или по номеру телефона 0312 522 209. Адрес: улица Гапара Айтиева 2/1, Бишкек.
Добрый день!
Буду благодарна за ответ на вопрос и общую консультацию, по возможности. Опишу ситуацию.
Ребенок с РАС, 4,5. Почти сразу после рождения встали в очередь на получения места в сад. Переехали и сейчас проживаем м. Печатники (Москва). Получили место в обычном саду у дома. Примерно в то же время узнали, что у ребенка особенности. По собственной инициативе перевелись в коррекционный сад, искали его сами, никакой помощи в подборе садов не получали, не знали как это сделать. ПМПК просто написали номер этого сада, который мы выбрали, никаких больше рекомендаций не было. Коррекционный сад был достаточно далеко — 20 мин на маршрутке. Никаких особых условий, кроме эпизодических занятий с дефектологом неадекватного качества, там не было. Ребенок начал проявлять признаки негативизма — уставал, грустил, никто им не занимался (сидел в углу). Решили не ходить.
Затем попалась информация, что сейчас можно ходить в обычные сады. Прошлой осенью оформлена инвалидность. Весной 2015 пошли в сад около дома, поговорили с заведующей, попросили о гибком подходе к нашей адаптации, о посещении с мамой, о посещении вне зависимости от режимных моментов сада. Она согласилась, нас без проблем перевели через очередь. Около месяца я ходила с дочерью на прогулки с группой, затеп мы заболели. После болезни вернулись и с нами начался другой разговор, причин мы не поняли. Сказали, что теперь нам разрешается быть в группе около 20 мин, строго без мамы. Если мама хочет, то может оформить медкнижку, да и то, присутствие мамы вредит развитию самостоятельности ребенка. Также, сделали замечание, что не ясно, чего мы ждем от обычного сада, где нет условий. Далее, выяснилось, что заведующую отчитали за то, что она взяла ребенка с РАС в обычный сад.
В нашей ИПР записано, что детский сад должен организовать нам особые условия, занятия с дефектологом, логопедом и психологом. В саду есть логопед и психолог. Никто нас не смотрел. Про инвалидность знают.
15 декабря у нас повторное МСЭ, плюс по собственной инициативе записались на ПМПК, к сожалению раньше МСЭ дат на ПМПК не было, запись также на 15 декабря.
Вопрос следующий — правда ли это, что ребенок с РАС не должен находиться в обычном саду? Думала, что по закону имеем права и сможем добиваться организации там особых условий, ну или как минимум, компромисов. Смутила ст. 79, п. 2 ФЗ №273 — «Общее образование обучающихся с ограниченными возможностями здоровья осуществляется в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам». Это значит, только специальные учреждения?
Также буду благодарна, если сможете дать общие рекомендации о том, как общаться с садом.
Заранее благодарна!
Наталья
Sven Brandsma / Unsplash
По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.
Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.
Содержание
- Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?
- Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?
- Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?
- Что еще можно сказать родственникам?
- Что надо объяснить самому ребенку — и как?
- Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?
- Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?
- Как еще узнать недобросовестного специалиста?
- Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?
- Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?
- Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?
- Как помочь себе?
Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?
Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.
Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики .
Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.
Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?
Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.
Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.
Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.
И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.
Мария Бронштейн Архив Марии Бронштейн
Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?
Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова «аутизм»». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.
Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит . Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.
Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.
Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.
Что еще можно сказать родственникам?
Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:
1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.
2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.
3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.
4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.
5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.
6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.
7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.
8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.
9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.
10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.
Инструкция психолога
Что надо объяснить самому ребенку — и как?
Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.
Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.
Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?
Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.
Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.
Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.
Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?
Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.
Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.
Как еще узнать недобросовестного специалиста?
- «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
- «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
- «Прогноз у вас неблагоприятный»
- Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
- Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.
Фразы-маркеры
Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?
Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».
Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.
Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?
Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.
Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.
Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.
Анна Клещева Евгений Улаз
Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?
Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.
Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.
Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.
Как помочь себе?
Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.
Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.
Александра Суворова
Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»
- Напишите нам