Центр аутизм

Что такое аутизм?

Аутизм — постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга.

Поведение детей с аутизмом характеризуется жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм). Другие аспекты, такие как избирательность в еде, тоже часто встречаются при аутизме. Одного симптома недостаточно для определения аутизма, требуется наличие характерной триады:

• недостаток социальных взаимодействий;
• нарушенная взаимная коммуникация;
• ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

Наиболее просто основные симптомы аутизма можно выразить как: желание уйти от контакта, стремление к одиночеству, навязчивые стереотипные формы поведения, задержка речевого развития, неадекватная реакция на сенсорные, воздействующие на органы чувств, раздражители.

Аутизм как самостоятельное расстройство впервые был описан американским клиницистом Лео Каннером в 1942 году. В 1943 году сходные расстройства у детей описал австрийский ученый Ганс Аспергер, а в 1947 году — советский ученый Самуил Мнухин. Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 000 детей. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. По данным из США, в 2011-2012 годах аутизм и расстройства аутистического спектра официально диагностированы у 2% школьников, что намного больше по сравнению с 1,2% в 2007 году. Число людей, у которых обнаружен аутизм, резко выросло, начиная с 1980-х годов, отчасти из-за изменившихся подходов к диагностике; пока неясно, повысилась ли реальная распространённость расстройства.

Современная наука не может однозначно ответить на вопрос о причине возникновения аутизма. Существуют предположения, что он может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родами, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте. Аутизм сохраняется на протяжении всей жизни человека, но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции. Если диагноз был поставлен до полутора лет и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к семи годам можно выправить ситуацию — никто и не подумает, что мальчику или девочке когда-то был поставлен диагноз «аутизм». В такой ситуации учеба в условиях обыкновенной школы не доставит особых хлопот ни семье, ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей — не проблема.

Если диагноз был поставлен позже пяти лет, то с большой вероятностью можно утверждать, что ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально, а дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от среды — специально созданных условий, в которых будет находиться подросток.

Что делать, если ребенку поставили диагноз аутизм?

Шаг 1. Начинайте с невролога (невропатолога).

Но приходите к неврологу не просто так, кратко обозначив свои опасения, в пассивном ожидании встречных откровений от врача. Наоборот! Займите активную позицию: принесите записанные настораживающие симптомы и подробно расскажите о своих наблюдениях по части странностей ребёнка. Так же можно подготовиться к консультации опытного детского психолога.

Шаг 2. Полезной будет и консультация детского психиатра, если такой специалист вам доступен.

Реальность постсоветских пространств такова, что опытные детские психиатры сосредоточены в областных центрах. Не бойтесь консультации психиатра! Ищите детского специалиста — опытного и знающего. При поиске грамотного врача обратите внимание на его регалии и должности, отзывы о нем на форумах и в блогах, узнайте о нем у других врачей, спросите об опыте родителей, которые уже прошли этот путь.

Шаг 3. Оформить необходимую группу инвалидности и вписать в ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации): реабилитацию и работу со специалистами – психолог, дефектолог, логопед, образовательный маршрут.

• О льготах ребенка с инвалидностью
• О прохождении медико-социальной экспертизы

Ресурсы для родителей

• О методах лечения аутизма
• О комплексной коррекционной помощи при аутизме
• Пособие для родителей, семей и друзей
• Информационный портал об аутизме для родителей и не только
• Видео лекции об аутизме
• О мифах об аутизме и методах лечения
• Получение помощи людям с аутизмом
• Блог «Центр проблем аутизма»

Куда обратиться

Государственные центры

• Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ

ФРЦ является структурным подразделением московского психолого-педагогического университета и создан на базе университетского Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, который более 20 лет специализируется на оказании комплексной помощи детям с РАС. Основная цель ФРЦ – развитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

Адрес: г. Москва, ул. Кашенкин Луг, д. 7
Тел.: +7 (495) 619-21-88, +7 (499) 128-98-83
Электронная почта: autism.mgppu@gmail.com

• ГБУЗ учреждение здравоохранения «Центр патологии речи и нейрореабилитации г. Москвы (центр Шкловского)»

Современная клиника с новейшим оборудованием и коллективом высококвалифицированных врачей: нейропсихологов, логопедов, ведущая свою историю с 70-х годов прошлого столетия. Уникальное сочетание новых диагностических технологий, методик и опыта делает Центр лидером среди медицинских учреждений, занимающихся нейрореабилитацией всех возрастов. Центр осуществляет комплексное лечение и восстановление после инсультов; черепно-мозговых травм; нейрохирургических операций; нейроинфекций; интоксикаций, а так же нарушений общения и коммуникации, расстройств голоса, сопутствующих нарушений опорно-двигательного аппарата и соматических заболеваний.

Адрес: г.Москва, ул. Николоямская, д. 20, cтр.1
Тел.: +7 (495) 698-04-14, 698-04-15
Электронная почта: cprn@zdrav.mos.ru

• ГБУЗ «Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой Департамента здравоохранения города Москвы»

Основное детское специализированное учреждение психиатрического профиля в городе. Его главная задача – оказание высококвалифицированной психиатрической и психоневрологической помощи детям и подросткам. Оказание кризисной помощи, комплексная терапия расстройств пищевого поведения, коррекция расстройств аутистического спектра. В структуре Центра имеются стационар, включающий в себя 11 лечебно-диагностических отделений для детей от 3 до 18 лет, дневной стационар и 4 филиала (бывшие детские психоневрологические санатории).

Адрес: г.Москва, 5-й Донской проезд, д.21а
Тел.:+7 495 633‑97-20, +7 495 952‑53-21
Электронная почта: mail@dpb6.ru

• ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования»

Ведущий научный центр страны в области коррекционной педагогики и специальной психологии.

Адрес: г.Москва, ул.Погодинская, д.8, к.1
Тел.: +7 (499)245-04-52
Электронная почта: info@ikprao.ru

• ГОУ Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Департамента образования г. Москвы (ЦПМССДиП)

Один из первых созданных в Москве и России центров по оказанию комплексной медико-психолого-педагогической помощи детям и подросткам. В центре используются эффективные программы для детей с аутизмом различной степени выраженности.

Адрес 1: г.Москва, ул.Кашенкин Луг, д.7
Тел.: +7(495) 219-74-87
Адрес 2: г.Москва, ул. Архитектора Власова, д.19, стр.2
Тел.: +7 (499)128-39-87

Негосударственные центры

• АНО Реабилитационный центр «Наш солнечный мир»

Одна из первых организаций в России (с 1991 г.), занимающаяся реабилитацией детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития. В центре применяется комплексная программа абилитации, реабилитации и социальной адаптации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями в развитии. Более 15 лет в центре обучаются специалисты со всей страны и из других стран. Занятия для взрослых людей с синдромом Аспергера, для родителей детей с РАС бесплатны. В центре регулярно проходят бесплатные стажировки для специалистов и обучающие семинары.

Адрес: г. Москва, ул. Лескова, 6Б
Тел.: +7(499) 909-86-94
Электронная почта: info@solnechnymir.ru

• РБОО «Центр лечебной педагогики»

Создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития. В Центре лечебной педагогики занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами.

Адрес: г. Москва, ул. Строителей, д. 17Б
Тел.: +7 (499) 131-06-83, 133-84-47, +7 (495)646-50-66, 930-00-01
Электронная почта: ccpmain@ccp.org.ru

• НКО «Детский экологический центр «Живая нить»

Имеет профессиональный кадровый состав и хорошие условия для проведения иппотерапии, что обеспечивает высокую эффективность реабилитационных занятий для детей с ограничениями здоровья.

Адрес: г. Москва, Славянский бульвар д.3, кв.7
Тел.: +7(495) 634-08-23, +7 (903)783-00-20
Электронная почта: zhivayanit@yandex.ru

• Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир»

Проект «Пространство общения»

Центр оказывает помощь детям и подросткам с нарушениями развития, в том числе с тяжелыми и множественными. День за днем специалисты расширяют кругозор детей, вовлекают их в повседневные дела, учат общаться, устраивают насыщенные будни, веселые праздники, плодотворный отдых в лагерях. Более 50 детей и семей могут вести полноценную жизнь, а не бороться в одиночестве с социальной изоляцией.

Адрес: г. Москва,Танковый проезд, д.3
Тел.: +7(916)884-59-89

Мастерская для взрослых «Сундук»

Проект направлен на обеспечение стабильной, сопровождаемой общественно полезной трудовой занятости совершеннолетних людей с особенностями развития, которые не вписываются в рыночные трудовые отношения, однако могут заниматься ограниченной трудовой деятельностью в дружном равноправном коллективе.

Адрес: г. Москва, ул. Бажова 7
Тел.: +7 (905) 733-20-88
Электронная почта: dorogavmir@gmail.com

• Региональная общественная организация поддержки семей, имеющих детей, и детей-сирот «Мы и наши дети»

Создана в 2008 году с целью поддержки семей, имеющих детей, прежде всего младенческого и раннего возраста, а также поддержки детей сирот, оставшихся без попечения родителей. Была организована группой специалистов, педагогов, психологов, социальных педагогов, психотерапевтов, впервые в России создавших в 1995 году «Зеленую дверцу» — первый в России Центр ранней социализации по модели Зеленого дома французского педиатра и психоаналитика Ф. Дольто.

Адрес: г.Москва, ул. Ферганская, д.13, корп.1, под.1 (код 1#1670), 1 этаж
Тел.: +7 916-255- 65-00
Электронная почта: zelenaja_dverca@mail.ru

• Реабилитационный центр «Огонек»

Оказывает медико-социальную помощь детям с расстройствами аутистического спектра, генетическими синдромами, задержкой психоречевого развития, алалией, синдромом дефицита внимания с гиперактивностью, трудностями обучения и другими проблемами. Многопрофильные специалисты помогают ребенку раскрыть свой потенциал, получить возможность всестороннего взаимодействия с окружающим миром, развить навыки самообслуживания.

Адрес: г. Москва, Волгоградский проспект, д. 110, корп. 3
Тел.: +7(499) 746-96-18
Электронная почта: ogon0088@yandex.ru

• Реабилитационный центр «ТОМАТИС-МОСКВА»

Использует современные методики в области коррекционной педагогики, разработанные как российскими, так и западными специалистами. Работают с такими заболеваниями, как развитие речи, сенсорного восприятия, когнитивных функций, задержка моторного развития, СДВГ, аутизм.

• РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»

Оказывает помощь детям с расстройствами аутического спектра (РАС), помощь семьям, сотрудничество со специалистами и государственными органами, содействие научным изысканиям в сфере аутизма, защита прав.

Адрес: г. Москва, ул.Коровий вал, д.3, подъезд 2, стр.5
Тел.: +7 966-157-99-77
Электронная почта: roo.kontakt@yandex.ru

Образовательные учреждения для детей с аутизмом

• Проект «Инклюзивная молекула»

• ГБОУ города Москвы Школа № 1321 «Ковчег»

• ГБОУ города Москвы Гимназия № 1540

• ГБОУ города Москвы Лицей № 1574

• ГБОУ города Москвы Лицей № 1367

• ГБОУ города Москвы № 285 им. В. А. Молодцова

• ГБОУ города Москвы № 1206

• ГБОУ города Москвы № 2009

• ГБОУ города Москвы СОШ № 192

Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Добро» создана в 1989 г. и объединяет около 100 родителей детей с аутизмом и специалистов, оказывающих помощь таким детям. Это первая в России организация, поставившая целью своей деятельности защиту прав лиц с аутизмом на образование, на достойное качество жизни. По самым осторожным оценкам в России не менее 250000 таких детей, однако государственной системы помощи для них в настоящее время нет.

НАША ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ:
Деятельность Общества направлена прежде всего на создание и развитие системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России. Практическая работа идёт по следующим направлениям:

Создание положительной модели специализированного образовательного учреждения для детей с РАС, работающего на основе методического плюрализма и сориентированного на интеграцию детей с аутизмом в общество;
Подготовка психолого-педагогических кадров для работы с детьми с РАС;
Оказание практической психолого-педагогической, социальной и информационной помощи и поддержки детям с РАС и семьям, в которых растут такие дети;
Работа с госструктурами по созданию и развитию системы помощи детям с РАС.
В обществе «Добро» постоянно занимаются 20—25 детей, проводится до 150—250 консультаций в год. С 2000 года в обучающих семинарах приняло участие более 2000 специалистов и родителей из более чем 25 регионов России. Опубликована 21 книга и более 100 статей по проблеме детского аутизма и его коррекции.

НАМ ВСЕГДА НЕОБХОДИМО:
полноценная диагностика:
психолого-педагогическое обследование;
консультации психиатра;
невролога;
врачей других специальностей;
биохимическое;
иммунологическое;
эндокринологическое обследование;
ЭЭГ, МРТ.
Спектр исследований определяется индивидуально, минимальная стоимость – 5000 – 7000 рублей на одного обследуемого.

ТАКЖЕ МОЖНО ПОМОЧЬ:
Мы постоянно нуждаемся в специалистах способных провести:

полноценные диагностические занятия в объёме до 3—4 недель, для чего нужна оплата работы специалистов (1500 – 2000 рублей в неделю на одного обследуемого);
стабильную коррекционную работу в объёме от 12—15 до 25—30 часов в неделю (стоимость 1 часа занятий – 500 р.).
Вы можете оказать нам поддержку:

в приобретении учебных пособий, дидактических материалов (учитывая преимущественно индивидуальный характер работы с аутичными детьми, их в основном приходится приобретать специально и (или) изготавливать самостоятельно; то же относится к учебной литературе);
помощь в проведении занятий, в которых дети часто нуждаются, но которые Общество «Добро» обеспечить собственными силами не может; это музыкальные, спортивные занятия, изо, и др., (при условии, что эти занятия обязательно должны учитывать как особенности аутизма, так и индивидуальные особенности детей);
оказать помощь в денежной или натуральной форме для создания учебных видеоматериалов, написания и издания литературы для детей с аутизмом, для родителей детей с аутизмом, для специалистов.

«В последние годы произошло много хорошего — инвалидность в России перестала замалчиваться и быть маргинальной. В обществе появилась лояльность к теме инвалидности. К сожалению, хуже всего дело обстоит с ментальной инвалидностью: очень низкая информированность общества ведет к тому, что общество боится людей с ментальными особенностями, не умеет их принимать. Хотя понятие нормы становится все более сомнительным», — отметила Авдотья Смирнова, учредитель фонда «Выход».

Фото: Александра Захваткина / АСИ

Наталья Водянова, основательница фонда «Обнаженные сердца», отметила, что впереди у фондов еще очень много работы. «Большинство жителей нашей страны не знают до сих пор, что такое аутизм. Мы живем в абсолютном неведении, что это может случиться. У нас это замалчивается. Вокруг этого столько стыда, непонятной информации. И когда это случается, это огромный шок для семьи, им приходится начинать жизнь с нуля, пересматривать все. Они не готовы и не знают, куда податься», — отметила Водянова.

Наталья Водянова. Фото: Александра Захваткина / АСИ

Наталья Злобина, директор фонда «Выход в Белгороде» рассказала, что поддержка государства очень важна: «Как президент фонда и мама 12-летнего мальчика с аутизмом я хотела бы, чтобы в тех программах, в которых участвуют фонды, участвовало и государство, потому что семья имеет право на государственную помощь».

Также Злобина отметила, что господдержка нужна человеку с аутизмом всегда, потому что «эта особенность сопровождает человека всю жизнь».

О необходимости постоянной регулярной поддержки людей с аутизмом говорила и Анна Португалова, директор Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Мы все стремимся к тому, чтобы люди с ментальными особенностями вели полноценную жизнь. Поддержка должна быть комплексная и действовать на всех жизненных этапах. Сегодня мы объединяем усилия, чтобы построить полноценную систему».

«Все дети, независимо от диагноза, нуждаются одном и том же: в коммуникации, социальном взаимодействии, в поддержке, инклюзии, — уверен Святослав Довбня, психолог, детский невролог и эксперт фонда «Обнаженные сердца». — Это работает для всех детей, это ключевые вещи. Надеемся, НКО не придется всю жизнь подменять академическое сообщество. Оно должно объединиться и сделать так, чтобы в России нельзя было использовать препараты, которые якобы улучшают речь или мозговую активность, электрические процедуры, соляные пещеры. Нам нужно объединиться и определиться, что мы считаем приемлемым. Тогда, может быть, подтянется академическое сообщество. Пока правил игры в нашей области не так много, на мой взгляд».

Иван Рожанский, директор фонда «Жизненный путь», который помогает людям с нарушениями развития, рассказал: «По субботам к нам приезжают ребята из психоневрологического интерната. Мы занимаемся с ними, они у нас работают, снимают мультфильмы. Эти ребята, например, боятся эскалаторов – они никогда в жизни их не видели. Или не знают, что такое почтальон или колодец, потому что не сталкивались с этим в жизни. Нужно всегда помнить, что эти ребята по праву рождения обладают таким же достоинством, как и мы все. Смысл в том, чтобы всегда помнить: все люди обладают одинаковой ценностью».

Иван Рожанский. Фото: Александра Захваткина / АСИ

Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС) — это нарушение развития, которое проявляется в первые три года жизни ребенка. По данным Росстата, в России примерно 317 150 детей живут с аутизмом. «Аутизм – это особенность, которая случается не за грехи, это случается со многими людьми в мире. Это нормально. И чем быстрее мы начнем видеть это, тем лучше», — сказала Водянова.

Подписав соглашение, фонды обозначили несколько основополагающих принципов: создание комплексной системы помощи людям с ментальными особенностями на всех этапах — от постановки диагноза до взрослой жизни в обществе, опора на мировой научный опыт и методы, имеющие научные доказательства эффективности, реформа психоневрологических интернатов, квалифицированное информирование общества, общественный контроль за соблюдением законов.

«Речь идет не о том, что человек с ментальными расстройствами жил плохо, а теперь мы сделаем так, чтобы он жил хорошо. Нет! Речь идет о том, что или этот человек будет жить: работать, ходить в музей, дружить, ревновать, завидовать, – или он будет умирать за решеткой. Потому что в интернате плохо всем, но человеку с аутизмом — особенно», — считает Любовь Аркус, режиссер и основатель фонда «Выход в Петербурге».

Любовь Аркус. Фото: Александра Захваткина / АСИ

В преддверии фестиваля «Фильм аут фест» Аркус сказала: «Искусство – наш первый адвокат. Человек, который является героем фильма, почти всегда находится в сложных отношениях с нормой. Есть много великих фильмов, которые говорят нам о том, как сложно устроен человек. Каждый из нас через искусство может понять это и почувствовать».

На открытии фестиваля состоялась премьера фильма Аркус «Маша. Язык птиц», который рассказывает о Маше, студентке центра «Антон тут рядом». У девушки аутизм, но она берет уроки пения, играет в театре, мечтает о детях и любви. «Надо жить», – говорит она. Как рассказала режиссер, фильм сделали всего за неделю из материала, который копился пять лет. Аркус назвала фильм рабочей версией.

«Неделя — это не то время, за которое можно сделать кино, поэтому умоляю вас о снисхождении. Хотя мне все-таки кажется, что это может быть фильмом. Маша – безусловная героиня, человек потрясающего самопреодоления. Лично мне она вынимает сердце, и совершенно не жалостью. Это один человек из нас, только там все гораздо круче».

Что такое аутизм?

Аутизм — расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение.

На сегодняшний день принято считать, что аутизм включает в себя широкий спектр проявлений основных симптомов, поэтому его называют спектральным расстройством. Иначе говоря, все люди с аутизмом обладают общими признаками, но при этом очень разные.

Общие признаки — это нарушение социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограниченные повторяющиеся образцы поведения, интересов и активностей и особенности обработки сенсорной информации. Но вот степень их выраженности может очень сильно отличаться и меняться в зависимости от того, получает ли или нет человек с аутизмом программу помощи, основанную на методах с доказанной эффективностью. Например, некоторые люди с аутизмом не пользуются речью для общения, а другие говорят слишком много и используют речь необычным или не всегда социально приемлемым образом.

Этот разброс долгое время не давал возможности ученым и специалистам понять, что они имеют дело с одним и тем же нарушением, симптомы которого у разных людей различаются в столь значительной степени.