Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.
Для больных РС характерна скованность или быстрая утомляемость конечностей, нарушение походки, головокружение, имеются трудности с контролем мочевого пузыря, когнитивные нарушения: апатия, снижение критики к собственному состоянию, нарушение концентрации внимания.
Содержание
Реакция на постановку диагноза и разговор с близкими
Принять диагноз проще, если обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.
«Постановка диагноза заняла 15 лет. После диагностики мне стало легче от осознания причин своего плохого самочувствия», — рассказала Наталья (59 лет, 36 лет с диагнозом РС).
«Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя — я справлюсь!», — пояснила Елена (45 лет, 19 лет с диагнозом РС).
Питание
Пациентам без осложнений диета может не потребоваться. Но многие стараются есть больше фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями могут назначить диету в зависимости от потребностей.
«Мне с детства приходится придерживаться диеты. По личному опыту я пришла к заключению, что для каждого человека диета должна быть индивидуальной, но не пожизненной, ведь все меняется со временем», — уточнила Наталья.
Терапия
Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами. В первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно получать терапию.
«Начиная принимать какой-либо препарат, неплохо бы вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется. Дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз «рассеянный склероз», чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определенные выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что, в свою очередь, могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания», — поделилась своим опытом Наталья.
Семейная жизнь
Больные могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи.
«Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи», — рассказа Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС — первично-прогрессирующий рассеянный склероз).
Социальная жизнь
По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни.
«Я посещаю различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, посещала специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной», — поделилась Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).
Карьера
Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.
«Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться», — рассказала Вера (31 год, восемь лет с РС).
Путешествия
Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимая лечение, люди могут заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.
«Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов», — уточнила Вера.
Бытовая жизнь
Справиться с бытовыми проблемами могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель.
«Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую», — уточнила Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
Рассеянный склероз (РС) — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь сопровождается проблемами со зрением, координацией и рядом других неврологических нарушений. В России с таким диагнозом живут 150 тыс. человек.
Онлайн-опрос членов сообществ пациентов с РС проводился в октябре 2019 года в социальных сетях «ВКонтакте» и Facebook. На вопросы ответили 540 человек. У 90% из них РС, у остальных 10% такой диагноз — у родственников. 88% респондентов проживают за пределами Москвы, 62% — жители средних и малых городов.
Диагностика
Рассеянный склероз обычно диагностируется в возрасте от 20 до 40 лет.
Исследование показало, что на невысоком уровне находится диагностика первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС), наиболее быстро инвалидизирующего типа течения болезни. Каждый четвертый респондент узнал о диагнозе спустя несколько лет после обращения к врачу. При этом ППРС приводит к глубокой инвалидизации в среднем спустя 10 лет после начала заболевания.
Доступность и эффективность лечения
56% респондентов сообщили о проблемах с доступностью эффективной терапии прогрессирующих типов РС. 53% считают, что необходимо повысить уровень медицинского обслуживания в целом.
41% опрошенных с рецидивирующим рассеянным склерозом считают, что проводимая им терапия эффективна. Тогда как более половины пациентов с прогрессирующим РС чаще не удовлетворены медпомощью: 54% больных с ППРС и 51% с вторично-прогрессирующим РС (ВПРС) считают получаемую терапию неэффективной.
25% пациентов с РС отказывали в оказании терапии в государственных медучреждениях: в регионах (26%), в Москве (16%). Сталкивались с задержкой в получении препаратов 36% опрошенных, а 47% из них отмечают, что лекарства приходилось ждать более месяца. Причиной задержки в большинстве случаев было отсутствие необходимых лекарств в регионе проживания (59%) и невозможность вовремя получить назначение от врача (25%).
37% респондентов получают все необходимые лекарства по профилю своего заболевания бесплатно. 29% опрошенных получают бесплатно только половину необходимых лекарств. 13% пациентов покупают препараты за свой счет.
Качество жизни
52% респондентов в целом устраивает качество и уровень жизни. 46% мужчин и 34% женщин с РС считают свой уровень жизни неудовлетворительным. Люди с рецидивирующим РС более довольны своей жизнью (61%), чем люди с прогрессирующим диагнозом (38%).
56% респондентов отметили, что им не хватает информации о заболевании. Среди них больше пациентов с прогрессирующим РС (62%), чем среди пациентов с рецидивирующим РС (53%).
58% молодых пациентов (до 25 лет) сообщили, что нуждаются в профессиональной подготовке и помощи при устройстве на работу. 38% говорили, что им требуются консультации специалистов по правовым и медицинским вопросам.
49% респондентов в возрасте 25-34 года отметили нехватку разных денежных выплат, 55% — необходимость улучшения медицинского обслуживания. 41% больных в этой возрастной категории оценивают свое качество жизни как неудовлетворительное.
Люди старше 45 лет чаще других отмечали необходимость безбарьерной среды (26%) и бытовой помощи на дому (11%).
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
Причины возникновения рассеянного склероза до сих пор неизвестны. Считается, что это болезнь молодых. Люди 25-35 лет могут не подозревать, что коварное заболевание уже начало свои разрушительные действия. Быстрая потеря зрения, частое затуманивание, боли в глазах — первые жалобы пациентов, которым позже диагностируют рассеянный склероз.
К сожалению, рассеянный склероз неизлечим и только ранняя диагностика может несколько затормозить развитие заболевания, которое на первых порах протекает бессимптомно. Многие пациенты с такой болезнью вспоминают, что их первые обращения к врачам были связаны именно с жалобами на ухудшение зрения. Обычно то, что зрение ухудшилось, люди обнаруживают случайно. Это происходит, если закрыть одной рукой здоровый глаз, например, при умывании, а в повседневности такие симптомы, как легкий туман, периодические боли в глазах, списываются на усталость.
Не стоит игнорировать подобные сигналы, потому что своевременно начатое лечение увеличивает шансы на то, что инвалидизация будет отложена на более поздние сроки, если все-таки неутешительный диагноз подтвердится. В большинстве же случаев такие симптомы могут быть связаны с достаточно распространенным сейчас диагнозом — ложной близорукостью, которая возникает вследствие частой работы с компьютером, при продолжительной фокусировке глаз на близких предметах, и лечится специальными каплями, снимающими спазм цилиарной мышцы.
Основные нарушения зрения у человека с подозрением на рассеянный склероз
Видимость предметов неожиданно стала мутной и расплывчатой? Участились головные боли и боли при движении глаз? Это могут быть первые симптомы опасного заболевания. Чтобы выяснить причину недомогания, необходимо обратиться к специалисту для детальной диагностики. Печальная статистика говорит, что рассеянный склероз начинается с ретробульбарного неврита зрительного нерва, который проявляется в виде проблемы с отображением цветов в ночное время (краски могут стать неяркими, смазанными), болей при переводе взгляда в сторону или ухудшений пространственного зрения — в этом случае человек видит предмет, но не может определить его объем и расстояние к нему.
Стоит беспокоиться, если:
- наблюдается сочетание разных симптомов: есть боли, пелена, пятна перед глазами, ощущение песка в глазах;
- боли усиливаются, зрение снижается;
- общее состояние ухудшается после горячей ванны, пробежки, физической и зрительной нагрузки.
К какому врачу обращаться? Для получения максимально точной информации о состоянии здоровья, необходимо пройти обследование у офтальмолога, а также посетить невролога и сделать МРТ — томография поможет узнать, есть ли неврит и другие признаки рассеянного склероза.