В ночь с 22 на 23 февраля в Беларуси впервые провели операцию по пересадке легких. Новый орган получила 58-летняя жительница Осиповичей, страдающая от легочного фиброза. Это был ее единственный шанс выжить, поэтому врачи провели операцию, несмотря на советы иностранных коллег не начинать программу трансплантации легких с таких сложных пациентов. Как прошла операция, сколько человек участвовало в спасении женщины и как она чувствует себя сейчас, рассказали в РНПЦ трансплантации органов и тканей.
Людмила Холодок, первая белоруска с пересаженными легкими
Женщина поддерживала жизнь ингаляциями кислорода
Людмиле Григорьевне Холодок 58 лет, она инвалид по болезни из райцентра Осиповичи (Могилевская область). Не один год женщина страдала от неизлечимого заболевания – идиопатического легочного фиброза. Слово «идиопатический» означает «имеющий неизвестную причину». У больных уплотняются стенки легочных альвеол, через которые кислород проникает в кровь.
Несколько лет Людмила Григорьевна поддерживала жизнь кислородными ингаляциями. Сначала она периодически ложилась в стационар, но со временем болезнь заставила ее практически поселиться в больнице, где обеспечена постоянная подача смеси воздуха с кислородом.
Врачи из РНПЦ трансплантации органов и тканей наблюдали пациентку около года. Пока пересадки можно было избежать, ее состояние поддерживали консервативным (нехирургическим) лечением. Но заболевание прогрессировало, и трансплантация легких стала единственным способом сохранить жизнь Людмиле Григорьевне.
Республиканский научно-практический центр трансплантации органов и тканей открыли в 2010 году на базе 9-й городской клинической больницы Минска. За 5 лет здесь выполнены 292 пересадки печени, 296 резекций печени, более 70 резекций поджелудочной железы, 32 лапароскопические спленэктомии и другие сложные операции.
Операция длилась больше 12 часов
Первая в Беларуси пересадка легких прошла в ночь с 22 на 23 февраля. Операцию выполнял заведующий отделением торакальной хирурги РНПЦ трансплантации органов и тканей Сергей Еськов.
Сергей Еськов
– Пациентка провела на операционном столе более 12 часов. Это первая в Беларуси пересадка легких, поэтому морально было тяжело. С технической точки зрения мы регулярно выполняем похожие операции, когда приходится сшивать бронхи, артерии, – говорит он.
Задачу усложнило еще и то, что структуры органа пациентки были значительно меньше по диаметру, чем структуры донорских легких. Уже через 4 часа после операции Людмила Григорьевна открыла глаза.
– Пациентка прошла через тяжелые испытания и продемонстрировала большое мужество, – отдает должное выдержке больной заведующий отделом анестезиологии и реанимации РНПЦ трансплантации органов и тканей Александр Дзядзько.
– Постоперационный период проходил непросто, но сейчас состояние женщины стабильно.
Взяли пациентку на операцию вопреки советам иностранных коллег
Коллеги из Австрии, Германии и Израиля, у которых белорусские врачи перенимали опыт, советовали не начинать программу пересадки легких с таких сложных пациентов, как Людмила Григорьевна. Слишком велик риск осложнений. Но у женщины не было другого шанса выжить, поэтому, когда появился подходящий ей донорский орган, операцию все же провели.
В спасении пациентки участвовали два десятка врачей и еще больше медсестер, отмечает Александр Дзядзько. С момента операции прошло 43 дня, которые женщина провела под круглосуточным наблюдением медперсонала.
Часть команды медиков, которая спасала пациентку
– При трансплантации легких важно не только провести саму операцию, но и обеспечить эффективное, безопасное течение постоперационного периода. На этом пути пациентов ожидает масса проблем. Легкие – это единственный орган из тех, что пересаживают, который контактирует с внешней средой со всеми ее инфекциями, – объясняет Александр Дзядзько.
– Кроме основного заболевания у пациентки есть много сопутствующих, таких, как сахарный диабет. После операции нам пришлось с ними бороться, – добавляет Сергей Еськов.
Врачи пока не дают прогноз, как долго Людмила Григорьевна будет оставаться под медицинским наблюдением: восстановление после операции проходило дольше, чем ожидалось. Но медики настроены оптимистично.
– Мы надеемся, что пациентка сможет вернуться к обычной жизни, по крайней мере к тому периоду, когда она жила без кислорода. Насколько быстро она будет восстанавливаться дальше, мы пока сказать не можем, но в целом динамика положительная, – уточняет Александр Дзядзько.
Александр Дзядзько
Первая успешная пересадка одного легкого пациенту с легочным фиброзом прошла в 1981 году в канадском Торонто. Спустя 5 лет там же провели первую удачную трансплантацию обоих легких. С 1988 по 2004 годы количество пересадок в мире увеличилось с 83 до 2000 в год. По данным Международного общества трансплантации сердца и легких, сейчас ежегодно выполняется около 3500 операций по пересадке легких. Рост их количества ограничивает, прежде всего, нехватка донорских органов.
«Капризный» орган
В мировой практике до 85% пациентов с пересаженными легкими живут более 1 года, 55-60% – более 5 лет. Сергей Еськов рассказывает, что в Австрии познакомился с людьми, которые живут с донорскими легкими 15 и даже 20 лет и остаются физически и социально активными.
А вот другая статистика, тоже мировая. Лишь 20% эффективных доноров печени и почек могут быть эффективными донорами легкого. Кроме того, легкое – чувствительный орган, который легко поддается инфекции. Печень и почки признаются пригодными для трансплантации в 88% случаев, сердце – в 33% , легкие – лишь в 18-20%. Поэтому для врачей по всему миру подобрать реципиенту донорское легкое – уже удача.
– Мы думали, что в Беларуси есть проблемы с алкоголизацией населения, сердечно-сосудистыми заболеваниями, поэтому очень сложно будет получить качественную печень или качественное сердце, – говорит Олег Руммо, руководитель РНПЦ трансплантации органов и тканей. – На самом деле с этим проблем в нашей стране нет, но есть сложности с получением качественных легких.
Олег Руммо
Еще один нюанс – после изъятия органа у донора легкие необходимо использовать не позже чем через 8 часов. В случае с Людмилой Григорьевной процедура заняла 7 часов. Орган привезли из Бреста в Минск за 2 часа, а спустя 5 часов после начала операции запустили второе имплантированное легкое.
Осталось освоить комплекс «сердце-легкое»
Стадия активной подготовки к пересадке легких началась более двух лет назад. В ноябре 2012 года в РНПЦ трансплантации органов и тканей открылось отделение торакальной хирургии и трансплантации легких. Врачи прошли подготовку за рубежом, перенимали опыт своих коллег из Австрии, Германии, Израиля. Пациентов, нуждающихся в операции, внесли в лист ожидания. Тщательную двухгодичную подготовку венчала первая пересадка обоих легких. Спустя полтора месяца Олег Руммо уверенно называет этот старт успешным.
– Сейчас в Беларуси несколько десятков пациентов ждут операции. В листе ожидания стоит около 10 человек. Надо четко понимать, что если в стране выполняется 1, 2 или 5 операций, то нет смысла включать в лист ожидания 100 или 200 человек, потому что мы физически не успеем оказать помощь этим пациентам, – объясняет он.
Олег Руммо обещает, что трансплантация легких будет проводиться в Беларуси регулярно, но предупреждает, что 20 операций уже в этом году ожидать не стоит.
– Через несколько лет мы выйдем на процент выполнения данных операций, который соответствует проценту ведущих европейских и американских центров. Это примерно 4-5 операций на миллион населения. Нам до этой цифры пока далеко. Но если бы 7 лет назад мне кто-то сказал, что мы будем выполнять 60-70 трансплантаций печени ежегодно, я бы, наверно, только улыбнулся.
Проведя пересадку легких, белорусские специалисты освоили все трансплантации изолированных органов. Из сочетанных трансплантаций они пока не проводили только комплекс «сердце — легкое».
– По отдельности составляющие уже освоены, поэтому я не сомневаюсь, что если удастся подобрать хороший донорский органокомплекс, то будет выполнена и эта операция, – говорит Олег Руммо.
Иностранцы обращались насчет пересадки легких еще до операции
Еще до того как белорусские хирурги провели трансплантацию легких, этой операцией начали интересоваться иностранцы. Они и сейчас звонят в РНПЦ, но отечественные специалисты просят подождать, пока технология не будет отлажена окончательно.
– Огромное количество иностранцев хочет приехать на эту операцию, потому что Беларусь вторая страна в СНГ после России, которая освоила пересадку легких. Но нельзя продавать сырую технологию, нельзя заявлять о том, в чем у тебя нет большого опыта, иначе можно погубить дело, – объясняет Олег Руммо. – Пока мы не наберемся опыта, мы не будем выполнять эти операции иностранцам, хотя бы потому, что они заплатят за них огромные деньги. Кроме того, есть 20 белорусов, которым нужно выполнить эту операцию.
Число иностранцев, которые обращаются в РНПЦ за органными трансплантациями, в 3-5 раз превышает возможности центра. При этом руководитель обращает внимание, что пересадка органов иностранцам никогда не будет выполняться в ущерб белорусам.
– Всех мы удовлетворить не сможем, но в рамках 10-процентной квоты, которая отведена для иностранных граждан, эти операции выполняются регулярно жителям разных стран, начиная от России и Украины и заканчивая Израилем и Японией. Известность, которую приобрел РНПЦ, и качество трансплантационных операций позволили нам держать высокую цену (например, операция по пересадке печени с постоперационным уходом стоит 125 тысяч долларов. – TUT.BY) и при этом иметь огромное количество желающих.
В 2014 году в белорусских медучреждениях выполнено более 400 органных трансплантаций – почки, печени, сердца, поджелудочной железы.
В Минске почки, печень и поджелудочную железу пересаживают в РНПЦ трансплантации органов и тканей. В РНПЦ «Кардиология» проводят пересадку сердца. В регионах операции по трансплантации почки, печени и сердца освоены в Брестской областной больнице. В областных больницах Гомеля и Гродно выполняются пересадки почки.
По количеству трансплантаций на 1 миллион населения Беларусь занимает первое место в СНГ. В 2014 году трансплантационная активность в нашей стране составила 43,6 операции на миллион человек. Для сравнения, в Польше в минувшем году этот показатель был равен 40, в Литве – 22, в России – 9,8, в Украине – 2,2.
Жильбер Массард – профессор Университета Страсбурга, президент Европейского общества торакальных хирургов, руководитель направления торакальной хирургии и трансплантации легких Страсбургского университета, главный торакальный хирург Франции, член Национального совета университетов Франции, почетный член Российской Академии Наук, торакальный хирург с мировым именем, он вместе с российскими коллегами осуществил в 2006 году первую в нашей стране двухстороннюю пересадку легких. В многочисленных интервью его называют «другом России», и это действительно так, потому что Жильбер приезжает в нашу страну с лекциями, мастер-классами, показательными операциями по несколько раз в год. Он отлично говорит по-русски, так что переводчик нам не потребовался. А выучил он русский язык потому, что на нём разговаривал Пушкин, Толстой и Достоевский.
Жильбер Массард
– Жильбер, какие заболевания дыхательной системы сегодня лидируют в мире?
– В первую очередь, это рак лёгкого и ХОБЛ. Рак легкого сегодня стоит на первом месте среди причин смертности от онкологических заболеваний. Хроническая обструктивная болезнь легких – это убийца номер четыре для человечества. Если смотреть на социальную политику государства, то огромная роль здесь принадлежит такой патологии, как астма. Сегодня астма редко становится причиной смертности, но лечение таких пациентов – это большая нагрузка на бюджет страны, поскольку этим недугом страдает около десяти процентов населения.
– Количество заболеваний дыхательной системы сегодня объективно растет или это зависит только от улучшения диагностики?
– Да, растёт. Хотя в последние несколько лет благодаря развитию клинической базы заметен существенный прогресс. Так, мы всё чаще сталкиваемся с опухолями на ранних стадиях. В 2011 году был опубликован результат большого американского исследования, доказавшего преимущество скрининга, и таким образом все пациенты старше 50 лет со стажем курения свыше 30 лет проходят данный скрининг. Однако количество диагнозов «рак легкого», независимо от стадии, растет.
Жильбер Массард во время операции
В последнее время есть ощущение настоящей эпидемии рака легкого, однако динамика её неравномерна. До 2010 года наблюдался резкий рост, а после 2010-го рост замедлился. В эти годы происходила серьезная борьба с курением. Запретили дымить в общественных местах, выросли цены на сигареты, и многие люди пришли к выводу, что лучше оставить эту вредную привычку.
Хотя, должен вам сказать, что когда я иду на работу, то прохожу мимо школы, где нередко вижу курящих школьников в возрасте 12-15 лет. Это меня очень огорчает. Ведь они не понимают, что делают со своим здоровьем. Это люди, которые будут курить до смерти.
– Что вы в этом случае делаете? Читаете им лекцию о вреде курения, силой отнимаете сигареты?
– Силой отнимать сигареты – это неверный метод. Они найдут, где опять закурить, и будут делать это еще охотнее. А читать лекции ежедневно по дороге на работу, к сожалению, мне некогда. Однажды я позвонил директору школы и сказал об этой проблеме. Он согласился, что с этим необходимо что-то делать. Надеюсь, что начнется борьба с курением школьников на системной основе.
– Жильбер, но мы же знаем, что раком легкого болеют не только курильщики.
– Да, не только. Это может быть связано с вредным производством, со случайными мутациями. Но заболевших раком легкого среди курильщиков значительно больше. Что касается ситуации с хронической обструктивной болезнью легких, то она более-менее стабильна, чего нельзя сказать об астме. Частота дебюта этого заболевания постоянно растет, причем в любом возрасте.
– С чем вы это связываете?
– Скорее всего, это низкое качество воздуха, больная экология. Сейчас растет количество аллергических заболеваний. Я не аллерголог, но, скорее всего, это связано с активным использованием различных красителей, консервантов. Наладить гипоаллергенный быт сегодня всё труднее.
– Какие новые идеи в торакальной хирургии вам удалось предложить в последнее время?
– Мы много работали на французской базе данных, где каждый хирург обязан вести своих пациентов и после операции. Мы видим, что за последние 15 лет послеоперационная смертность значительно снизилась. Также мы много работаем в области прогностической значимости различных молекулярных маркеров.
Что касается трансплантации легких, национальное исследование показало, что команда Страсбурга достигает лучших результатов с точки зрения 1-летней и 3-летней выживаемости пациентов с пересадкой легких.
Сейчас у нас ведется исследование методов перфузии легкого. Также проводится большая работа по тематике травмы грудной клетки.
– Какие из ваших разработок удалось внедрить в практику?
– Мы активно участвовали во многих клинических исследованиях, в том числе, испытывали новые конструкции при хирургии грудной клетки, и многие из них оказались эффективными.
– Я читала, что в Томском медицинской центре вы даже сделали операцию, в ходе которой имплантировали такую конструкцию одному из пациентов.
– Да, чаще всего мы используем такого рода конструкции при онкологических заболеваниях или травмах грудной клетки. Материал, из которого изготавливаются такие конструкции, называется «Стратос», что означает «Страсбург» и «Остеосинтез». Он разработан с нашим непосредственным участием.
– Знаю, что вы часто бываете в России, посещаете многие медицинские центры, читаете лекции, оперируете. Чем вызван такой интерес к нашей стране?
– Это давняя история, уходящая корнями в моё детство. Уважение к России появилось подсознательно, поскольку я знал, что мои отец и дед находились в фашистском концлагере в Польше, и своему освобождению они обязаны советским воинам. Что же касается меня, то у меня был большой интерес к русской культуре, музыке и литературе, и чтобы читать Толстого, Достоевского и Пушкина в первоисточнике, я решил учить русский язык.
В те годы Россия казалась огромной, невероятно загадочной страной, и этот эффект усиливался тем, что мы находились тогда за «железным занавесом». Я родился в Люксембурге, и вы можете себе представить, сколько раз территория этого маленького государства покрывала даже не СССР, а Российскую Федерацию.
Когда я начал учить русский язык, всё время узнавал что-то новое. Интерес усилился, когда мой преподаватель сумел организовать три командировки в Советский Союз – в 1975-м, 1977-м и 1979-м. Тогда у нас появилась уникальная возможность использовать наши знания в общении с русскими людьми.
– С тех пор этот интерес у вас сохраняется?
– Не просто сохраняется, а растет. В 2006 году, как вы знаете, я участвовал в первой в России двухстронней трансплантации легких. Операция прошла успешно. В последние 20 лет я очень активно сотрудничаю с Россией в различных сферах. В прошлом году я ездил сюда не реже раза в месяц с лекциями от Общества торакальных хирургов, проводил показательные операции и мастер-классы, а сейчас появляются интересные программы сотрудничества с Международным медицинским кластером.
– Как вы оцениваете уровень российской пульмонологии и торакальной хирургии?
– Российская пульмонология имеет очень хорошую структуру благодаря академику А.Г. Чучалину. Он активно участвует в исполнительном комитете Европейского общества пульмонологов, многое делает для образования врачей, проводит многочисленные конференции, симпозиумы, мастер-классы. В торакальной хирургии у вас много «звезд», хотя в свое время меня поражало, как ваши врачи, не имея под рукой практически ничего, умудрялись делать высоко профессиональные операции. С тех пор, конечно, российская медицина качественно изменилась. Появилось оборудование, медикаменты. Сегодня я знаю, наверное, большинство российских коллег – что-то около 300 человек. И все хорошо владеют своим делом.
Среди торакальных хирургов я бы хотел особо отметить академика В.А. Порханова, с которым мы дружим с 1993 года. В Краснодаре он создал уникальный научно-исследовательский клинический институт, где мы каждый год проводим научно-практические конференции. Это медицинский центр мирового уровня. А когда он начинал, в России, как вы помните, были самые тяжелые условия. Я бы сказал, любимую собаку не хотелось отдавать под нож хирургу в тех условиях, не то что близкого человека. Мы тогда даже создали фонд помощи коллегам из России. Сейчас мы понимаем, что такая помощь здесь больше не нужна, и перешли на образовательные программы. А то, что сумел сделать Порханов, я считаю, настоящий гражданский подвиг.
– Академик Чучалин, которого вы упомянули, не раз говорил о том, что в России нет аппарата для консервации донорских легких, и это наша беда. Из-за этого очень многие люди, нуждающиеся в трансплантации, её не получают. Что вы можете сказать по этому поводу?
– Это беда не только России, это проблема для всего мира. Такой аппарат нужен потому, что легкие – самый уязвимый для трансплантации орган: они быстро портятся. Для России с её огромными расстояниями, наверное, это наиболее ощутимо. Такой аппарат очень дорог. Его однократное использование стоит порядка 35 тысяч евро. У нас больница может себе это позволить 3-4 раза в год, не чаще. Это операция бесплатная для пациента, но это всё, на что мы можем рассчитывать, учитывая государственное бюджетное финансирование. При этом мы делаем не менее 50 пересадок легких ежегодно без использования аппарата – это более 90 процентов. Трехмесячная выживаемость после операции достигла 94 процентов, это очень хорошие показатели. То есть, мы успешно пересаживаем легкие и без аппарата. Но не надо забывать, что использование аппарата значительно улучшает отдаленные результаты операции. Качество органа становится выше, частота отеков и клинических отторжений заметно сокращается. Поэтому, если бы у меня был выбор, я бы использовал аппарат для всех, но это на данный момент невозможно.
– Во всем мире активно развиваются стволовые технологии. Как вы оцениваете перспективу их развития для пульмонологии – а в частности для тех людей, которые нуждаются в пересадке легких?
– Это очень перспективное направление развития медицины. Есть много интересных экспериментальных данных по этому поводу, но пока к клиническому использованию этого опыта мы не готовы. Были попытки создать искусственную трахею, вырастить новые легкие, и всё это дает надежду, что когда-то в будущем такие возможности обязательно появятся в арсенале врачей. Но пока до этого еще далеко. Первые опыты вживления искусственной трахеи не были успешными.
– Почему, как вы думаете, именно эти органы так тяжело поддаются подобным опытам?
– Это не труднее, чем устроить искусственную кишку или сердце. Это вообще очень непросто – вырастить искусственный орган. Но дыхательные органы отличаются от других внутренних органов (почек, печени или сердца) тем, что они имеют коммуникацию с внешней средой. Это означает дополнительный риск инфицирования, и именно с этим связаны неудачи создания искусственных органов на основе стволовых технологий. Пока что победить этот фактор нам не удалось, но, думаю, всё это впереди.
– С чем связан ваш нынешний визит в Москву?
– Нынешний визит меня очень вдохновляет, потому что речь идет о сумасшедшем проекте – в самом хорошем смысле этого слова. В Международном медицинском кластере в Сколково мы планируем строить филиал Страсбургского госпиталя.
Жильбер Массард на фоне макета Московского медицинского кластера
Нам очень приятна мысль, что французскую медицину здесь уважают настолько, что предложили экспортировать наш опыт в Москву, столицу России. Приятно, что выбор пал именно на Страсбург.
Мы активно работаем в этом направлении, и моя роль – организация медицинской части работы над проектом. Интересно, что это не только лечебный, но и образовательный проект.
Наша справка:
Проект университетского госпиталя Страсбурга будет осуществляться поэтапно. На первом этапе в Международном медицинском кластере в «Сколково» планируется создать Центр Французской медицины площадью около 15 000 м2 под управлением и лицензиями Страсбургского университетского госпиталя. В нем будет оказываться амбулаторная и стационарная помощь по различным направлениям: онкология, гинекология, травматология и ортопедия, офтальмология, кардиология и урология, а также диагностика (лаборатория, МРТ, КТ, рентген, ПЭТ/КТ и другие) и операционный блок (5 хирургических операционных залов, в которых могут проводиться до 6 тысяч операций в год). В онкологии будет внедрен мультидисциплинарный подход по французской модели качества: он включает мультидисциплинарный консилиум для каждого пациента, все варианты лечения, включая минимально инвазивную хирургию, лучевую терапию, химиотерапию, иммунотерапию, таргетную терапию с использованием французских лекарств, имплантатов и устройств. Клиника будет оборудована современным медицинским оборудованием от ведущих мировых производителей – финансирование этой части проекта осуществляет компания A&NN российского предпринимателя Александра Мамута. Срок реализации – 2022 год.
Московский Международный медицинский кластер
На втором этапе будет открыт Медицинский университет. Он будет создан на базе филиала Университетского госпиталя Страсбурга совместно с российским партнером – Сеченовским Университетом. Основные направления деятельности: программы непрерывного образования врачей, курсы, семинары, программы стажировок для молодых специалистов, программы дистанционного обучения с применением цифровых технологий визуализации. Также планируется сотрудничество в области науки и трансфера технологий с кластером биомедицинских технологий Сколково.
– Кто сможет лечиться в этом госпитале? Только ли состоятельные пациенты?
– Наш принцип работы во Франции – оказывать одинаково качественную помощь всем, кто в этом нуждается, независимо от его материального и социального положения, будь то директор банка или дворник. Во Франции вся медицина бесплатная для всех людей, расходы за это несет государство.
Кроме того, во Франции огромное значение уделяется реабилитации пациентов. Мы хотим принести в Россию этот опыт – в том числе, что касается ортопедии, которая у нас отлично развита. Ведь мало спасти жизнь пациента – надо сделать её качественной, чтобы человек хотел жить.
Сейчас мы прорабатываем концепцию госпиталя в Москве и очень бы хотели, чтобы все наши пациенты, в том числе с онкологическими заболеваниями, также могли получать бесплатный доступ к сложной медицинской помощи.
– Когда-то Россия была для вас загадочной страной. Так ли это по-прежнему или всё уже разгадали?
– Сейчас она не столько загадочная, сколько любимая.
– А как же Франция?
– Вы не поверите, но здесь я себя чувствую в большей степени как дома.
– Неужели? Несмотря на метель за окном?
– Это нормально. Это зима. Если зимой яблоки растут, то это странно. И снег – это хорошо.
Беседу вела Наталия Лескова.
Фото автора и из архива Жильбера Массарда.
Эта статья составлена нашими бывшими пациентками,Татьяной и Ксюшей, которым провели трансплантацию легких, в помощь всем, кому предстоит подобная процедура.
Удобный формат статьи в виде диалога позволяет очень просто и понятно воспринимать всю очень полезную информацию. Мы очень благодарны девушкам за эту статью, потому что она очень полезна всем, кого коснется вопрос трансплантации легких когда-либо.
Какая она — жизнь после трансплантации легких?
Наши пациенты с заболеваниями легких, в нашем случае — с Легочной гипертензией, практически ничего не знают о трансплантации легких и жизни после нее. Ксюша и Таня — две девушки из Украины, одни из немногих наших сограждан, которые пережили трансплантацию легких. Спустя некоторое время после операции, они хотели бы поделиться личным опытом и рассказать: чего ожидать после пересадки. Из жизни и наблюдений девушек составлена не профессиональная статья, чтобы оградить многих от разочарования — именно это состояние в основном чувствуют их знакомые, которым недавно сделана пересадка и ободрить тех, для кого трансплантация легких необходимость в будущем.
Немного про саму идею написать о жизни с новым дыханием.
Ксюша: Желание поделиться некоторыми моментами, которые нам никто не объяснял до операции, появилось не сразу, нужно было прийти в себя от личных потрясений, научиться жить заново. Чего опасаться, на что обращать внимание, на что реагировать – мы не знали. С первого дня и навсегда организм будет находиться под угнетением иммунносупрессивной терапии, которая подавляет защитные функции организма. Становится понятно: чтобы жить после трансплантации легких, нужно хорошо изучить много нюансов, тогда инфекциям застать вас врасплох будет сложнее. Важно также научиться жить с пониманием, что все у всех по-разному: кто-то живет полной жизнью, а кто-то после пересадки продолжает быть постоянным пациентом своих врачей.
Таня: Общаясь с людьми, которые еще в листе ожидания, или уже в реанимации, я привыкла, что со мной всегда делятся своими чувствами и опасениями: «Как было и как осилить» — постоянные вопросы, поэтому мне хочется верить, что все что здесь написано, поможет другим встать на ноги после трансплантации легких. Это редкая операция и многие против прямого разговора о проблемах после пересадки легких — единственного органа, который напрямую связан с внешней средой и в этом вся основная сложность послеоперационного периода.
Мы считаем, что людям, которым необходима такая операция, нужна небольшая подготовка, чтобы им было легче принять новую жизнь и чтобы они понимали, что они не одни. Это нужно не только пациентам, но и их близким, так как в понимании того что происходит с близким – залог морального спокойствия для всех, стресс очень вреден всем, а нам – тем более. В то время, когда в нашей стране не делают таких операций, не говорят о таких операциях, людям с новыми легкими нужно как-то жить, и жить правильно, понимая риски, научиться реагировать на них вовремя. Также невозможно заранее знать — где слабое место в организме, какой вирус запустит иммунотерапия в организме, поэтому, тот, кто набивает шишки на своем опыте и делится этим опытом с другими, других играет важную роль в жизни тех, кто только прошел пересадку. В моей жизни была девушка из России, которая помогала нашей семье понять, как все будет, чего ждать, и я ей очень благодарна до сих пор!
Ксюша: Мы не хотим убедить или переубедить пациентов, которые нуждаются в такой операции — идти им на этот шаг или нет. Мы не можем утверждать, сложно или легко, плохо или хорошо жить после трансплантации легких. Мы расскажем свои очень разные истории, а вы решите сами.
Трансплантация, Иммуносупрессия – чего ждать:
Ксюша: Пережить пересадку сложно не только морально, но и физически. Время восстановления неопределенное, как и жизнь после пересадки, поэтому, раз мы выжили и, несмотря на сложности, решили рассказать на нашем примере, как все бывает. Но начать я хочу с того, что в Германии, где мне сделана трансплантация легких в возрасте 27 лет, граждане страны соглашаются на пересадку как можно позже, они готовы многие годы сидеть на болонах с кислородом, передвигаться в инвалидной коляске, потому что они бояться полной неизвестности и многих факторов риска, осложнений. В первую очередь все, кто соглашается на пересадку — подписывают официальное согласие, что готовы к любым последствиям, усложнениям, и список там внушительно долгий, включающий и летальный исход (все это составлено из практики клиник Европы). Полагать, что врачи будут нести ответственность, если что-то пойдет не так – иллюзия. Это не легкая операция и сложный орган, здесь нет никаких гарантий.
Но если немцы могу себе позволить лечение за счет страховки, конечно, тянуть до последнего можно. Но вариантов у украинцев – нет. Пересадка легких – единственный шанс остаться в живых, так как платить за лечение и поддерживать организм на должном уровне нам не по карману, государство необходимые медикаменты не выдает. А люди, которым уже не помогает терапия, совершенно не имеют другого выхода, кроме операции.
Таня: К сожалению, не все оказываются счастливчиками, у которых все стабильно после операции. Поэтому людям, чей организм был сильно измучен до операции и у которых присутствовали хронические заболевания, приходится сложнее — необходимо наблюдать, чтобы не было обострения этих заболеваний на фоне низкого иммунитета. Часто, терапия преподносит «сюрпризы»: каждый организм имеет в себе «спящие» вирусы, и пока иммунитет их подавляет, мы о них даже не подозреваем..
Оппортунические инфекции — это инфекции, вызванные возбудителями, которые не вызывают заболевания у человека с нормальным иммунитетом, но могут быть смертельно опасны для тех, у кого резко снижен иммунитет. Эти инфекции могут быть вызваны различными бактериями, вирусами или простейшими. Однако серьезную проблему представляют грибковые инфекции, которые один раз поразив новые легкие, не смогут быть выведены из организма, что приводит к постоянным проблемам.
Конечно все это – следствие иммуносупрессивной терапии, которую для каждого пациента подбирают индивидуально в центре трансплантологии. Нужно подчеркнуть, что нельзя прекращать прием этих медикаментов и вносить самостоятельно изменения в режим без консультации с вашим центром трансплантологии. Также, нельзя заниматься самолечением, каждый новый препарат должен быть одобрен с вашими врачами из центра трансплантологии.
Прочитать, что чаще всего может тревожить вас после трансплантации легких вы можете на портале: dommedika.com/phisiology/recipienti_posle_transplantacii_legkix.html
Ксюша: Да, тот фактор, что приходится убивать иммунную систему, неизбежно ведет к тому, что она просто не справляется с элементарными бактериями, микробами, грибками, и человек очень легко подцепляет инфекцию, которая для нормальных людей не несет никакой угрозы, но для нас, она может быть просто космической угрозой для жизни.
К сожалению даже при четком исполнении инструкций врачей, проблемы будут возникать регулярно и возможно серьезные, и их придется постоянно наблюдать и лечить. В моем случае, делать раз в три месяца бронхоскопию, и делать каждую неделю контроль крови это далеко не достаточные меры, для многих пациентов — тоже. Кончено есть разные случаи, и разные реакции, но знать худшее и готовиться к лучшему лучше, чем наоборот, ведь Иммуносупрессия уже начала приносить свои «подарки» в виде грибков, обострения проблем с почками, частые инфекции. В больнице я бываю намного чаще, чем мне бы этого хотелось.
Но могу с уверенностью сказать, что мой случай не самый тяжелый. Многие новые знакомые, немцы, помогли мне принять мои проблемы как самые терпимые, и не сильно жаловаться на жизнь. Грибки у многих съедают легкие, отторжение у некоторых перешло в хроническую стадию, кто-то из моих знакомых уже умер… Поэтому, научиться принимать ситуацию такой, какая она есть – важно. Я не могу позволить себе уехать от клиники даже на неделю, так как без их контроля и лечения (постоянного) я могу умереть. Так и живу. Но качество жизни после пересадки однозначно лучше, чем до операции. Во многом благодаря постоянному наблюдению врачей, так как они реагируют моментально на малейшее ухудшение, признаки вирусов, инфекций. В этом, хотелось бы подчеркнуть и есть проблематичность пересадки легких. Важно не только сделать ее, но и быть под контролем клиники, которая умеет контролировать и в буквальном смысле выхаживать пациентов, так как продолжительность жизни будет напрямую зависеть от этого.
Таня: У меня все сравнительно стабильно. Трансплантация легких мне сделана три года назад, в ноябре, 2012. Мне повезло — по состоянию здоровья уже через полгода после операции мне разрешили улететь домой, но с условием, что я буду раз в три месяца прилетать на контрольное обследования. Скажу от себя, что жить людям с пересадкой легких в Украине не просто: в нашей стране нет специалистов, которые имеют опыт работы с пациентами после пересадки легких, нет специального центра по наблюдению за такими пациентами и это стоит учитывать, когда после операции заграницей вы возвращаетесь домой.
Прилетать на обследования было условием врачей из Австрии, и я не могу его не соблюдать, я связана с ними на всю жизнь. Поэтому по приезду на назначенный день, я прохожу обследования, которое включает в себя: анализы крови которых в распечатанном формате на 2 листах формата А-4, поэтому все их не упомнить. Проводят проверку на печеночные пробы, почечные пробы, уровень сахара, уровень концентрации иммуносупрессивных препаратов, и других немало важных анализах крови и всего организма. Бронхоскопию я прохожу не реже 1 раза в месяц, это самый главный друг для выявления грибков и инфекции, которые могут угрожать нашей жизни, сидя тихо в легких и делая свое темное дело. При бронхоскопии делают биопсию, что позволяет выявить инфекционные заболевания на клеточном уровне. Рентген и спирография в Украине доступны, но я не знаю более точного метода, чтобы обнаружить опасность, кроме бронхоскопии. У меня есть карманный приборчик, которым в домашних условиях можно следить за функцией легких – Peak Flow Meter, но этого недостаточно. Падение функции – важный симптом чтобы обратиться к врачам.
За это время почти ничего не беспокоит, кроме некоторых проблем с дерматологией, гинекологией. Скажем прямо, никогда не знала что такое папиллома вирус и кандидоз лично, все это очень агрессивно проявляет себя, но жизни не угрожает. Сейчас наблюдаюсь дополнительно у иммуно-дерматологов и у гинеколога. К сожалению, в Украине врачи не смогли все верно определить, поэтому все это я прохожу также, в центре трансплантологии. После операции я набрала 19 кг, в следствии приема гормонов и Иммуносупрессии, но через 2 года с помощью занятий спортом я из сбросила. Разве мои проблемы – проблемы? Но никогда не знаешь, что еще подарит низкий иммунитет…
Был один случай, когда после похода к парикмахеру, в вполне приличный салон, спустя некоторое время я обнаружила пятна на шее, хорошо, что обследование нужно было проходить через месяц. Врач меня порадовал – ничего страшного, всего лишь, разноцветный лишай. Я с ним справилась за месяц с помощью специального шампуня и крема.
Поэтому для меня важно летать туда, где сделана пересадка, где есть специальные лаборатории, где гистологи могут оценить всю картину, а другие врачи не бояться взять ответственность за диагноз и лечение, потому что у них есть опыт наблюдения за такими как мы и сделано свыше 1000 операций. С первых дней важно доверять своим врачам и консультироваться с ними по любым изменениям в состоянии, так как любая инфекция легких может повлечь за собой угрозу для жизни.
Ксюша: Выживаемость пациентов после трансплантации легких (статистика показывает в среднем 5-7 лет) возможна только благодаря тому , что они ежедневно 2 раза в день, в одно и тоже время (12-ти часовой интервал), принимают определенное количество иммуносупрессивных медикаментов, дозу определяют врачи, уровень которых в крови нужно проверять и корректировать каждые 7-10 дней, но не реже чем раз в две недели. Особенность этих медикаментов в том, что они очень сильно понижают иммунную систему, именно для того, чтобы она не боролась с «чужеродным телом» которое в нашем случае — наши новые легкие и не отторгала его. Пересадки легких и других органов научились делать еще раньше, но именно из-за того, что не было подходящих иммуносупрессивных медикаментов, пациенты не выживали. Сейчас такие есть, хотя они еще далеко не совершенные.
Благодаря прогрессу, иммуносупрессивные медикаменты для пациентов с пересаженными легкими отличаются от тех, которые принимают люди с пересаженными почками, или другими органами. Уровни всех иммуносупрессивов в крови нужно контролировать очень серьезно, так как даже малейшее отклонение от установленной нормы, ведет к двум ужасным последствием :
1) если меньше нормы – может начаться отторжение легких, которого есть три стадии, и последняя – не обратимая
2) если больше нормы — отказывают почки, что приводит при оттягивании лечения, к заместительной почечной терапии (диализ, гемодиализ или пересадка почки).
Очень важно следить за появлением остеопороза после трансплантации легких. Обычно, в послеоперационном периоде назначают сразу дополнительные препараты Кальция с витамином D.
Необходимо беречь кожу от солнечных лучей и проверятся как миниум два разу в год, так как мы более всех расположены к раку кожи.
Необходимо пить дополнительный препарат для желудка, так как Иммуносупрессия может спровоцировать язву.
Реанимация. Когда мы проснулись.
Таня: Я проснулась на следующий день, ничего не болело, я ничего и не понимала особо, через минуту как проверили рефлексы, меня вновь погрузили в сон. На следующий день начали активно выводить меня из сна, уменьшая дозы препаратов. Не знаю, что это за препараты, но галлюцинации от них сильные, и разобрать, где реальность, где – нет, было невозможно. Пока человек в реанимации, вообще оценить ситуацию своей головой не просто. Родственники — растеряны, напуганы. Чем хуже состояние до операции, тем сложнее организму пережить этот стресс и начать восстановление. У каждого по-разному прошел этот период: кто-то выписан из больницы менее чем за месяц, другие, в следствии каких-либо проблем выписываются лишь спустя месяцы. Меня перевели из реанимации на 8 день, из-за психологического состояния, у меня была депрессия, знаете, не та, когда грустно, а та, от которой жить не хочется, ситуация кажется безвыходной, я же не знала что нужно время, что все начнет работать, но не сразу!
Когда меня везли на операцию, я помнила несколько осложнений, которые мне рассказывали: невозможность самостоятельно дышать новыми легкими, нужно учиться заново глотать, ходить, есть, или, например, отказывают почки или печень, потому что большое количество препаратов которые в вас вливают, являются для них непереносимыми… Но каждый просыпается по-разному и мне про то, как будет у меня не было известно, много факторов, а особенно — туманное сознание, как сейчас понимаю, от множества препаратов, введения Иммуносупрессия, обезболивающих не давало мне нормально анализировать и воспринимать происходящее.
Ксюша: В моем случае, я проснулась после операции только через 11 дней комы, были жуткие галлюцинации и просто сумасшедшие боли, от которых даже самые сильные обезболивающие помогали только на очень короткий промежуток времени. В основном, такие сильные боли у меня были потому что мне, как я узнала намного попозже, ломали ребра: я очень маленькая размерами, и по другому хирургии просто не могли вставить легкие. К слову, на обезболивающих я просидела больше года после операции. Скрепили меня первый раз хирурги не очень удачно, и потом, из-за того, что мои боли все никак не проходили, и была большая неровность на грудной клетке, пришлось после 9 месяцев после операции меня еще раз «перешивать», чтобы заменить главную скобу, что держала мои ребра вместе.
После операции и всех кошмаров, которые я пережила в реанимации, (я упущу те длинные месяцы когда пришлось учиться всему заново, начиная от держать ложку в руках, заканчивая уметь ходить, дышать новыми легкими), мне пришлось пережить еще не один шокирующий стресс, как к примеру: уже третье по счету отторжение легких.
Первое было сразу после операции, но это было не страшно, так как такая реакция есть практически у всех, но потом несколько месяцев после операции, когда все должно уже стабилизироваться, у меня началось новое отторжение, с новой силой, от которого спасали пол года, и только-только вылечили. Но и сейчас, спустя 1 год и 4 месяца после операции, определилось новое отторжение, еще с большим размахом. Закончила буквально на днях свой очередной курс стероидно-кортизонной терапии. Результаты о том, помогло ли, узнаю только через 3 месяца.
Таня: Главное после операции — не хотеть всего и сразу. Организм не запустится сразу, а все что ему нужно — это время, ваше терпение и отсутствие инфекции. Есть в этот период психологическая ловушка, которой я хочу поделиться с родными тех, кому нужна пересадка: когда пациент узнает, что восстановление не такое и легкое и сама операция очень сложная, угнетающее действие препаратов сказывается на психике и человек оказывается узником депрессии. И это играет большое негативное участие в восстановлении: упадок сил, депрессия убивают малейший стимул к жизни и кажется, что так навсегда останешься лежать в реанимации; что человека обманули, и что-то сделали не так, или, что его врачи не умеют ничего и не пытаются ему помочь — в голову лезут разные мысли. Появляется комплекс жертвы и начинается период жалости к себе. Очень важно, чтобы близкие не поддавались на это, и не позволяли киснуть своему родственнику. Да, он может вас обвинять в жестокости, в непонимании, и многих других действиях, которые направлены, по его мнению, против него, но жалея его и плача вместе с ним над тем, как все сложно и как все безнадежно вы только увеличите его жалость к себе и вы ему не поможете.
Ксюша: Все что я видела в центре трансплантологии, я постараюсь кратко описать, все это произвело полный переворот в моем сознании, знаете, зная такое – понимаешь, ты счастливчик! Не все просыпаются после операции на второй день, не все могут проснуться вообще, не все выходят первый раз за стены больницы после нескольких месяцев реанимации, многие задерживаются там на долгие месяцы, а некоторые — вообще на годы. Многие страдают на страшные депрессии после пережитого. У некоторых, в следствии наркоза поражаются нервные окончания или задевается диафрагма, после этого ожидает долгий процесс восстановления. Самое сложное случается тогда, когда человек долгое время находиться подключенным к машине сердце-легкие. Знаю, что не все получают хорошего качества легкие (это как лотерея , как кому повезет), не у всех они после операции работают лучше чем старые, и еще очень много других разных факторов, в том числе после хирургические осложнения, сдерживают немцев от решение на пользу трансплантации. Когда уже нечего терять, только тогда они решаются на этот шаг. Притом, что еще много неизвестности ожидает их даже в случаи успешного исхода пересадки легких.
Таня: Сложно сказать, что нужно чтобы человек начал бороться за жизнь в реанимации, но все становится светлее в восприятии, когда дозы препаратов уменьшаются и наверное зная это, можно продержаться. Если все хорошо, и пациент дышит сам, без маски, начинают привлекать к разным необходимым шагам в восстановлении:
Шаг первый — меньше лежать, больше сидеть в специальном кресле, для того, чтобы легкие расправились, и начал расти их объем.
Шаг второй — первые шаги по коридору, никому они легко не даются, поэтому уже радость их сделать..
Шаг третий — перевод в стационарное отделение, где уже самостоятельно обслуживаешь себя, в стационаре начинается физиотерапия и когда состояние по анализам удовлетворительно, вас выписывают, это и есть четвертый шаг.
Если все хорошо — все получается быстро, если в реанимации появляются проблемы, все может затянуться.
Трансплантация легких — это новый образ жизни.
Таня: Сейчас, после выписки очень важно и нужно научиться слушать свой организм. Здоровый человек, располагая длинной жизнью и крепким иммунитетом, зачастую, не обращает внимания на симптомы, которые посылает ему организм, а иммунитет защищает от обострения. Нам так нельзя. Нужно успевать реагировать как можно скорее, потому что любая ошибка может быть неисправима. Но становиться параноиком тоже не нужно, так как препараты имеют свойство влиять на психику таким образом, что состояние депрессии — частый спутник и постоянное волнение может вызвать заболевания, которые легко проявят себя на фоне низкого иммунитета. Не нужно создавать облако страха, которое нависает над вами. Воспринимайте все по факту.
Ксюша: Чтобы хоть как-то защитить очень ослабленный организм от главных угроз, придется пить дополнительно еще очень большое количество разных медикаментов, и реально изменить свой стиль жизни. Следить придется за всем: где ходите, с кем общаетесь, что едите, лучше исключить общественный транспорт из-за того что ни поручни ни сидения не чистят, зимой лучше избегать больших скоплений людей, и это еще далеко не все. К сожалению даже при четком исполнении инструкций врачей, проблемы будут возникать регулярно и серьезные и их придется постоянно лечить. Сделать раз в три месяца бронхоскопию и делать каждую неделю контроль это далеко не достаточные меры для многих пациентов. Кончено есть разные случаи, и разные реакции, но знать худшее и готовиться к лучшему лучше, чем наоборот.
Таня: Ниже приведены основные правила для людей, перенесших трансплантацию легких, которые составлены врачами трансплантационного центра в Австрии и выданы мне после пересадки. Вы можете заниматься чем хотите, вы можете учиться, работать, только будьте осторожнее и не упускайте «звоночки» что что-то не в порядке. Не забывайте заниматься спортом, это очень важно! Пейте много воды, это выведет токсины из организма от бакого большого количества медикаментов, гуляйте на свежем воздухе, ездите на велосипеде, в общем, ведите активный образ жизни – так ваши легкие будут набирать объем и ваше дыхание будет насыщать организм кислородом как можно лучше! Не забывайте контролировать нужные показатели, о них вам скажут ваши врачи!
Живите, дышите, не смотря на все описанные нами сложности и помните, нет ни одного одинакового организма в мире и у каждого свои испытания!
Врачи в Петербурге впервые без сопровождения иностранных коллег провели одну из сложнейших операций – двустороннюю трансплантацию легких. В числе бригады хирургов были только россияне. По словам специалистов, для петербургской медицины это настоящий прорыв.
Пациентке Анне Преловой донорские органы пересадили еще в феврале. До трансплантации женщина с редким заболеванием не могла обходиться без кислородного аппарата. Операция стала ее единственным шансом. Она длилась девять часов, принимали участие 25 врачей.
Правое и левое легкое по очереди отделили от кровеносных сосудов и бронхов, после их заменили на здоровые донорские органы. Всего лишь спустя три часа после операции Анна смогла самостоятельно дышать.
Очень сложно объяснить те ощущения, когда ты можешь дышать сам, тебе не нужна эта трубка, ты можешь спокойно двигаться», – поделилась впечатлениями пациентка.
По словам руководителя отдела торакальной хирургии НИИ хирургии и неотложной медицины Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени И.П. Павлова Андрея Акопова, подготовка к такой операции длилась несколько лет, поскольку раньше успешных операций не было.
Ежегодно в подобной операции нуждаются свыше тысячи пациентов в стране. Ранее трансплантация легких проводилась исключительно в столице. Поскольку от звонка врачей до начала операции всего несколько часов, многие вынуждены были переезжать ближе к Москве. Теперь больным будут помогать и в Петербурге.