Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?
Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые «не как все». Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый «особый».
На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык — синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького «солнечного мальчика». Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.
Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его «особого» наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.
На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.
Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. «Солнечная девочка» примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.
Четыре фактора определяют вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст родителей, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии
Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам «солнечная девочка» имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.
Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин «болезнь Дауна»? В чем суть недуга?
Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза — эпикантуса — таких больных называли монголоидами).
Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет — в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще — отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!
Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих «детей солнца».
Кстати, название болезни — «монголизм», или «монгольский идиотизм», — с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин «синдром Дауна» (в России более принято название «болезнь Дауна») лишь в 1965 году.
Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.
Все «солнечные дети» похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми «монголоидными» глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато «дети солнца» редко болеют онкологическими заболеваниями.
Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?
Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения — 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних — 1:365. Среди 40-летних — 1:100. В 49 лет — 1:12 и так далее.
Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.
С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще — во время беременности, число рожденных «солнечных детей» уменьшилось. Но какой ценой?
Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри «ребенок-солнце», девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.
А российская статистика?
Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 «солнечных детей». 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.
В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами «солнечного человека»… К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю «солнечных детей» в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.
Все «солнечные дети» очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, «солнечные дети» обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, — яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений — тоже.
И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения «солнечных детей», необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их «солнышек»! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано «обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок», значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!
Справка «РГ»
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Лейсан ИХСАНОВА
«СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ» УЧАТ НАС ЛЮБВИ
Вечерняя Уфа №141 от 22.07.09
Говорят: чтобы почувствовать счастье, надо пройти через страдание. Иначе как ощутить ежедневную радость от самых простых вещей, которым не знал цены прежде?
За что мне это?
У Людмилы Сахаповой было все для благополучной жизни: любящие и любимые муж и сын, увлекательная работа, друзья. Но так хотелось еще маленькую дочку. Пришлось лечиться, долго ждать и надеяться, прежде чем пришел этот миг начала новой жизни, даже двух…
Судьба подарила девочку и мальчика. Но уже на второй день Людмиле сообщили правду: с малышкой не все в порядке, похоже, синдром Дауна (СД). Молодая мама тогда об этом ничего не знала и очень испугалась. А когда врачи предложили отказаться от ребенка, пришла в отчаяние. Она ни минуты не сомневалась, что этого не сделает. Но мысли о том, как теперь жить, ее терзали и днем, и ночью.
У Людмилы и ее мужа Игоря начался новый этап, который закалил и укрепил их отношения, внес новый смысл в их жизнь.
Однако не все оказавшиеся в этой тяжелой ситуации смогли сразу принять единственно правильное решение. «Если бы мне кто-то сказал, что я буду желать смерти своему ребенку, я бы ни за что не поверила. Но это случилось! Случилось, что мы не были готовы. К этому никогда нельзя быть готовыми. Мы отказались от ребенка….
Целых семь месяцев жили в вечном трауре вдали от нашей дочки, которую не смогли принять в нашу «идеальную» семью. Но мы уже не были прежними, и я никогда не была так несчастна, как в эти семь месяцев. Мы крепились, так как нам с мужем казалось, что рядом с нашей дочкой мы будем еще более несчастными. Вот какими растерянными и глупыми мы были. Потребовалось много времени, чтобы взять себя в руки и… познакомиться наконец со своей дочкой. А потом два месяца ушло на сбор документов… Казалось, мы снова живем в ожидании рождения ребенка. Сейчас нашей дочери второй год. И, оглядываясь назад, мы бесконечно благодарны судьбе, что она с нами. Я — счастливая мама! Если вы оказались в подобной ситуации, поплачьте, погорюйте, но не так долго, как это делала я. Становитесь скорее счастливой мамой!».
Это признание принадлежит женщине, которой пришлось пройти очень сложный путь. Оно, наряду с другими, опубликовано в книге «Синдром добра», выпущенной в свет Людмилой Сахаповой, и в нем все, что так нужно с первых дней знать родителям детей с синдромом Дауна.
К сожалению, у Людмилы с Игорем не было подобной информации, книги о синдроме Дауна — редкость. Но одно они поняли твердо: ребенка никому не отдадут. Первые два года супруги провели наедине со своими проблемами. Тем более что у маленькой Настюши был выявлен и порок сердца. Довольно часто к синдрому Дауна прибавляются прочие неблагоприятные диагнозы, плюс пониженный иммунитет… Пришлось долго готовиться к операции. К счастью, все прошло благополучно, и можно было начинать нормальную жизнь семьи с тремя детьми.
И тогда Людмила, пройдя свой путь от отчаянного вопроса «за что?» к выводу о высшем смысле посланных нам испытаний, стала думать о том, как помочь тем родителям, которые только встали перед необходимостью принять непростое решение. Скольких страданий можно избежать, считает Людмила, если знать правду о синдроме Дауна — диагнозе серьезном, требующем твердости духа, но не фатальном. И мысль о книге, которая несла бы ответы на самые сложные вопросы, реализовалась — вот она передо мною. На обложке — счастливые мама с ребенком. Во вступительном слове — обращение к родителям. «Ваш ребенок не слишком отличается от других… Ему нужно больше помощи в развитии, ласковое обращение, игра и удовольствия. Ему также нужна терапевтическая помощь и поддержка». Рассказывается в книжечке и о том, что такое синдром Дауна. Он зависит от такой «малости», как хромосомный набор. В норме он составляет 46, или 23 пары. И если вдруг появляется одна лишняя хромосома — в каждой клетке организма — происходит сбой. Эта непрошеная «гостья» — случайность, не объясненная наукой. Она может появиться у любого человека, независимо от расовой и национальной принадлежности, возраста родителей и их социального положения и поведения. Раньше считалось, что опасно заводить детей в пожилом возрасте, однако, по наблюдениям, больше половины детей с СД рождены матерями до 35 лет. Та же статистика констатирует, что один ребенок с СД приходится на 600-700 рождений, а соотношение мальчиков и девочек — один к одному.
Эта зависимость характерна и для нашей республики, в которой ежегодно появляется на свет около пятидесяти детей с таким диагнозом. В большинстве случаев врачи предлагают отказаться от ребенка. Раньше этому бесчеловечному и для ребенка, и для женщины совету следовали до семидесяти-восьмидесяти процентов семей. В книжке «Синдром добра» уделено место и этой проблеме, объясняются все правовые последствия такого шага, вплоть до выплаты алиментов в пользу ребенка. Но это, как вы понимаете, не главное, а вот то, что в будущем такие люди лишаются права быть усыновителями и приемными родителями, возможно, заставит задуматься.
Синдром добра
Удивительная особенность объединяет родителей детей с СД, во всяком случае, тех, с кем мне посчастливилось встретиться. Это искреннее и действенное стремление помочь собратьям по несчастью. Оно возникает почти мгновенно, едва пройдет первый шок. Возможно, способность к сочувствию жила в этих людях всегда, а с появлением проблемного ребенка воплотилась в конкретные дела. Людмила начала с издания брошюры, о которой я упомянула. Она раздала ее специалистам роддомов и, конечно, Республиканского перинатального центра, где на основании анализов определяют врожденную патологию. Таким образом, все, у кого дети с СД, получили эти книжечки с номерами необходимых телефонов. Проект, который Людмила организовала совместно с приобретенными друзьями и единомышленниками, называется «Солнечные дети. Синдром добра». Название не случайно — «даунята» лишены агрессии и просто излучают доброжелательность. В прошлом году началась совместная работе, в которой приняли участие несколько родителей, а в нынешнем создана региональная общественная организация «Содействие», объединяющая более 150 семей, где растут дети с СД.
Прошло несколько семинаров, на которых обсуждались важные проблемы воспитания, лечения и обучения «солнечных» детишек. На одном из них мне довелось побывать. В Уфу приехали специалисты московского центра «Downesideup» (в переводе с английского — «снизу вверх»). В данном случае название — не дань моде на все иностранное. У истоков создания центра был гражданин Великобритании, который оказался в России по делам службы и был поражен большим количеством детей с СД, которых оставляли в домах ребенка. Как-то несправедливо сложилось, что в нашей стране судьба детей с подобными проблемами не привлекала внимания ни органов, ответственных за образование и воспитание, ни общественность, так что сил было приложено немало, чтобы родители и их детишки стали получать квалифицированную поддержку. Самый важный результат этой инициативы -теперь от детей с СД отказываются реже, по крайней мере, в Москве — меньше половины родителей решаются на эту крайнюю меру. К слову, у нас в республике в дома ребенка попадают около 30 процентов детей, в последние три года еще меньше. За двенадцать лет существования московского центра накоплен большой опыт, специалисты оказывают помощь не только москвичам, но и выезжают в города, где консультируют родителей.
Вот такую встречу и организовало «Содействие» для жителей республики. Было разослано около трехсот писем, приехать смогли только шестьдесят человек — кризис ударил по всем. Войдя в зал Дворца культуры железнодрожников, обратила внимание на то, как много собралось красивых молодых пар, некоторые приехали с младенцами.
Специалисты центра показали фильмы, в которых продемонстрировали различные практики обучения детей полезным навыкам, ответили на вопросы. К сожалению, центр занимается детьми только до восьми лет. Что дальше? Есть ли возможность отправить ребенка в школу, обычную, а не коррекционную? Чем может заняться повзрослевший человек с синдромом Дауна? На эти вопросы пока нет ответов. Но тем не менее родители из Стерлитамака, Нефтекамска, Ишимбайского и других районов были очень довольны встречей: удалось узнать что-то новое, услышать других мам и пап, которые уже прошли определенный путь со своими малышами. Особенно полезными были индивидуальные консультации. Каждому расписали индивидуальную программу развития, по которой родители будут действовать дальше. Сэкономлены время и деньги на поездку в Москву, а это тоже немаловажно.
Счастье быть папой
Признаюсь, есть у меня грех перед папами детей-инвалидов. Помню, в одной из статей я написала фразу: «Узнав, что у ребенка тяжелый диагноз, отец, как это водится, оставил семью». На другой день знакомый поэт, обидевшийся за представителей сильного пола, укорил меня: «Получается, что вы программируете отцов на предательство». Конечно же, я говорила о том, что хорошо знала, и на моем журналистском пути практически не попадались папы, которые мыкали бы горе с детьми-инвалидами. Я много думала над этим явлением. Одна из женщин, оставленная мужем в трудную минуту, объясняла такое поведение тем, что мужчины слишком эмоциональны и не могут выдержать длительного стресса, нет у них для этого защитного механизма, в отличие от женщин. Другая оправдывала предательство своего бывшего супруга тем, что мужчины, мол, нацелены на успех, а болезнь ребенка для них — это поражение и жизненный крах. Гораздо легче начать с чистого листа — с новой женой и здоровым ребенком.
…Петр согласен, что его характер соответствует имени, которое означает «камень». У него на все свое, часто оригинальное мнение, он тверд в достижении цели, занят самосовершенствованием. В свои тридцать с небольшим пережил всякое: и предательство партнеров по бизнесу, и собственные ошибки, которые едва не стали роковыми. Пришла пора подумать о будущем. С женой решили, что надо оставить свой след — родить ребенка. Однако врачи объявили, что шансы на появление наследника очень невелики. Тогда супруги полностью поменяли образ жизни: отказались от мяса, вредных привычек, соответственно, от прежних друзей -любителей застолий. Через год наступила беременность. Роды были очень тяжелыми, Петр на них присутствовал и, как мог, поддерживал жену. Но, оказалось, главное испытание ждало их впереди. Именно в роддоме они получили тяжелую моральную травму.
— С нами разговаривали так, будто мы виноваты в рождении «неполноценного» ребенка, — вспоминает Петр. — С тех пор врачи в моем представлении — это люди, у которых нет сочувствия к своим пациентам. Мы с женой ездили в Москву, в центр » Downesideup «. Однажды, собравшись за большим столом, родители стали вспоминать все, что услышали от докторов в первые дни после появления ребенка с синдромом Дауна. Чудовищная черствость, преступная. Не знаю, услышат ли меня те врачи, но хочу напомнить, что каждый ребенок дается Богом, и никому не дано судить… Тогда мы распечатали брошюры о синдроме Дауна и стали разносить их по лечебным учреждениям. Ездили по деревням и городам, встречались с мамами — увы, в основном с проблемными детьми остаются матери — и призывали объединить усилия. Нам удалось собрать около тридцати родителей…
Потом супруги расстались, но диагноз Алеши здесь ни при чем. С бывшей женой у Петра вполне нормальные отношения, сын живет то у папы, то у мамы. В прошлом году Петр с сыном ездил на три месяца в Индию, они часто ходят в походы, собираются на Саяны. Семилетний мальчик очень любит природу.
— Он у вас не умеет разговаривать, ему будет непросто в жизни…
— Нет необходимости общаться посредством слов.Мы и так друг друга понимаем. Он просто живет и учит жить меня. Учит любить.
— Вы собираетесь еще заводить своих детей? — Зачем это делать, когда вокруг столько малышей живут без любви и ласки? Лучше усыновить какого-нибудь сироту. Какое имеет значение, чья кровь течет в его жилах?
— А что, по-вашему, жизнь?
— Это такая головоломка,которую разгадываешь до последних дней. А наши необычные дети, возможно, и даны миру для более глубокого его познания.
…Азата я заметила еще на семинаре. Он делился опытом, когда лучше начинать прививки малышу, и продемонстрировал глубокое, отнюдь не теоретическое знание вопроса.
С женой Юлей они мечтали о ребенке, тщательно готовились к его появлению. Палата — платная, игрушки, книжки — самые лучшие. Когда Юлю вызвали, спустя два дня после родов, к педиатру, она пришла с Маратиком на руках.
— Вы заметили, что ваш ребенок не совсем обычный? – огорошили ее с порога
— Нет, — отвечала молодая мама, не понимая, к чему клонит врач.
— Надо сдать анализ, но очевидно, что у него синдром Дауна.
Затем были странные визиты педиатра в палату. То есть визитов как таковых не было: открывалась дверь, и в щель врач молча смотрела на маму с младенцем. Затем дверь также беззвучно закрывалась. В дальнейшем им пришлось выдержать настоящую атаку:
— Отдайте ребенка в дом малютки, — напутствовали родителей врачи, наверное, в душе жалея их.
— Вы молодые, красивые, родите себе здорового малыша.
— Они не понимают, какую страшную обиду наносят, -говорит Азат. — Но я полагаю, это от незнания и бессилия. Учились лет двадцать назад, о синдроме Дауна мало что можно было прочитать. По этой же причине, думаю, участковый педиатр ничем помочь нам не может и, поинтересовавшись, есть ли жалобы, прием заканчивает. Нам еще повезло: у Маратика нет отклонений в здоровье, небольшой порок сердца скоро компенсируется. Мы приложили массу усилий, чтобы поставить сына на ноги. Массажи и множество других процедур сыграли свою роль — теперь он не просто ходит и бегает, мы едва успеваем его снять с гимнастической лестницы.
«Общество не готово принять нас»
К счастью, у молодых родителей есть условия для нормального воспитания ребенка: Юлина мама согласилась сидеть с ним, чтобы дочь могла выйти на работу. Хотя это не вопрос заработка — глава семьи руководит фирмой и достаточно хорошо обеспечивает семью.
Прямо напротив их дома — новенький детский сад. Но Азат и не мечтает о том, чтобы Маратик попал туда. (Правда есть хорошие примеры. У Людмилы Настюша с братиком ходят в обычный садик. Но для этого пришлось приложить немалые усилия).
— А мы даже в очередь не встали, думаю, бесполезно это, — говорит молодой отец. — Даже если представить, что мы устроим сына в обычный, а не коррекционный садик, нет никакой гарантии, что родители не придут к заведующей и не потребуют убрать из группы нашего малыша. Хотя он практически ничем не отличается от остальных детей, просто развитие идет с опозданием. Он очень любит детишек, и когда мы оказываемся в гостях у родственников, с радостью играет со своими ровесниками. Но наше общество не готово принять нас, и это очень грустно.
За границей люди с синдромом СД водят машину, работают, ухаживают за своими братьями и сестрами. А у нас считается, что нужно ухаживать за ними.
Азат благодарен Людмиле за то, что она позвонила ему. Теперь он — ее правая рука.
— Я готов помогать во всем. И я не один такой. Ляйсан отвечает за проект «Лицом к лицу», направленный на изменение общественного мнения в пользу детей с синдромом Дауна. Для этого планируется фотовыставка с участием наших детей и родителей, создание социальной рекламы на эту тему. Лилия отвечает за организацию семинаров для родителей и специалистов. Линара занимается социализацией детей и их семей. Вероника ведет «Клуб родителей». Одним словом, мы не опускаем руки и готовы поддержать любого. Кстати, после семинаров и встреч с нами две семейные пары забрали своих детей из дома ребенка, куда в свое время по совету врачей их определили.
Делать добрые дела нелегко, нужно не только искренне желать этого, но и уметь их совершать. Азат рассказал, что, гуляя в своем микрорайоне, уже дважды встречал молодую пару с ребенком с аналогичным диагнозом, но так и не смог подойти познакомиться — не готов пока.
…Мы все считаем себя вполне гуманными и в любом случае — приличными людьми. Но вспомните, в минуту гнева и досады вы вполне могли употребить в качестве ругательства слово «Даун». Это недопустимо, хотя бы потому, что фамилия доктора, открывшего тайну лишней хромосомы, не может быть употреблена в таком контексте. А если кто-то встречался с людьми, имеющими синдром Дауна, доподлинно знает, что обижать их невозможно. Разве что у вас нет сердца. Мне хочется верить, что в каждом из нас живет синдром добра, который поможет принять солнечных людей всем сердцем.
Я хочу рассказать свою историю. У меня родилась доченька с синдромом Дауна. Во время беременности ни один врач, ни одно УЗИ не показало каких-либо отклонений. Стало известно это во время родов. «Ужас, как ей не повезло», — скажете вы. Но вы очень заблуждаетесь.
Солнечные детки — это самое настоящее счастье! Они помогают нам открыть свое сердце для любви, принимать людей такими, какие они есть. Любить их просто, а не за что-то. И когда на вас смотрят глазки, полные любви и надежды, вы становитесь самым счастливым человеком на земле.
Со мной многие друзья перестали общаться, узнав о том, какая родилась дочка. Но мир не стоит на месте. Благодаря доченьке появилось еще больше знакомых и друзей из разных городов. И я очень благодарна своим родным и близким за поддержку.
Знаете, как говорят в народе: если Боженька послал тебе сына — он хочет тебя защитить, если послал дочь — хочет сделать комплимент, а если вам был послан солнечный ребенок -то это дар Божий.
Моей доченьке 11 месяцев, она перенесла тяжелую операцию на сердце. И пусть мы немножко отстаем в развитии, и пусть у нас еще нет ни одного зубика, и мы только научились стоять. Зато у нас есть любовь и большое желание жить!
Я одинокая мама, воспитываю двух детей: сыночек 12 лет и доченька 11 месяцев. И я самая счастливая мама на земле! Подумайте, какая была бы ваша жизнь без детей. Эта первая улыбка, первый шаг, первое слово. Как бы вы смогли жить без всего этого? И если вы видите на улице ребенка — не такого как все, — не отворачивайтесь от него. Улыбнитесь ему всем сердцем! Любите своих деток, принимайте их такими, какие они есть. Ведь это и есть самое настоящее счастье!