Центр паллиативной медицины на улице Двинцев работает больше года. Теперь им будет руководить Нюта Федермессер – дочь В. В. Миллионщиковой, создатель и президент фонда помощи хосписам «Вера».
Что такое ЦПМ?
Центр паллиативной медицины начал работать в феврале 2015 года. Это стационар на 200 коек и выездная служба помощи неизлечимо больным пациентам, зарегистрированным в Москве, с онкологическими и другими заболеваниями, такими как тяжелые необратимые последствия травм, дегенеративные заболевания нервной системы в поздних стадиях заболевания и т.д.
Это не хоспис – и по сравнению с хосписами, у центра несколько иные задачи. Сейчас ЦПМ – это единственное в Москве учреждение, где паллиативная помощь оказывается взрослым пациентам не только с терминальной стадией онкологии, но и другими заболеваниями. Это позволяет быстро и без очереди поставить на учет любого пациента, нуждающегося в паллиативной помощи, и госпитализировать его при необходимости, чтобы оказать первоочередную помощь, например – подобрать схему обезболивания.
Что должно измениться в ЦПМ?
Мы надеемся, что постепенно центр станет «одним окном», через которое пациент и его семья смогут получить рекомендации о лечении и уходе дома в стационаре.
ЦПМ также будет служить методическим центром, где смогут учиться сотрудники хосписов и паллиативных отделений, где будут разрабатываться рекомендации по лечению, уходу и организации работы, чтобы помощь во всех учреждения была одинаково качественной.
А развитие выездной службы ЦПМ должно обеспечить равный доступ к помощи для всех пациентов — особенно в районах, где нет своего хосписа (ВАО, ЗАО и Новая Москва).
Почему назначили именно Нюту?
Назначение Нюты директором центра говорит о желании руководства здравоохранения города привести работу ЦПМ в соответствие с хосписной философией и лучшими стандартами, с учетом знаний и практического опыта сотрудников Первого московского хосписа им. В. В. Миллионщиковой и самой Нюты.
Нюта с 17 лет работала добровольцем в хосписах в России и Великобритании. На ее глазах и с ее помощью Вера Васильевна Миллионщикова и Виктор Зорза 20 лет назад создавали первый в Москве хоспис на улице Доватора, 10. В 2006 году Нюта основала Фонд помощи хосписам «Вера», который начинал с поддержки только Первого московского хосписа, а сегодня сотрудничает с десятками хосписов по всей России, помогает семьям с неизлечимо больными детьми, дает сотрудникам хосписов возможность учиться и повышать квалификацию.
Также Нюта входит в состав Общественной палаты Москвы второго созыва, является членом Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и членом Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
Как это повлияет на работу фонда?
Нюта остается в фонде «Вера» – в составе правления. Директором фонда будет Юлия Матвеева, которая давно работает в фонде и которая последнее время фактически руководила многими рабочими процессами.
У фонда появятся новые задачи на этот и последующие годы. Сейчас мы помогаем первому и второму хоспису, детскому паллиативному отделению Морозовской больницы и пациентам благотворительного детского хосписа «Дом с маяком». К этому списку прибавятся еще шесть московских хосписов и ЦПМ, а значит – количество подопечных фонда вырастет в несколько раз и нам еще больше, чем когда бы то ни было, будет нужна поддержка благотворителей.
Мы рады переменам, и боимся, и очень надеемся на то, что вы останетесь с нами. Поддержать пациентов московских хосписов можно .
В сентябре пройдут выборы в Мосгордуму, в которых примет участие известная благотворительница Нюта (Анна) Федермессер, основатель фонда помощи хосписам «Вера». Её главная конкурентка в борьбе за депутатское кресло — Любовь Соболь, юрист фонда борьбы с коррупцией. Кто же победит? Starandstar.ru расскажет про Нюту Федермессер, её биографию, мужа и детей, покажет их фото.
Детство и юные годы
Нюта Федермессер родилась 11 мая 1977 года в семье врачей. Её отец, Константин Федермессер, был основоположником акушерской анестезиологии.
Мать — небезызвестная Вера Миллионщикова, основатель паллиативной медицины, открывшая первый Московский хоспис.
Аня с детства видела, насколько уважаемы ее родители, и гордилась ими, обращалась к ним на «вы». Если отца останавливал гаишник, он просто говорил, что спешит на роды, и его отпускали. Мама Ани ездила отдохнуть на дачу, повозиться с цветами, и люди со всей округи не болели: ждали её возвращения, чтобы позже обратиться за помощью.
С родителями Анна всегда была близка. Она до сих пор помнит, как отец читал ей вслух книги, а мама учила добру и тому, что нужно ценить каждый прожитый день.
Казалось, выбор дальнейшего жизненного пути девочки был очевиден: медицина. К тому же Аня с 16 лет приобщалась к делу собственной матери, трудилась санитаркой, была волонтером в хосписе, медсестрой в стационаре. Но после окончания спецшколы с углубленным изучением английского языка Федермессер поступила в Институт иностранных языков имени Мориса Тореза.
Читайте также: Биография Владимира Путина: факты из жизни
Карьера
Нюта Федермессер, чья биография и личная жизнь интересны всем, кто следит за её деятельностью, человек очень умный и разносторонний. Окончила школу с серебряной медалью, воскресную церковную школу, изучала английский язык в Кембридже, знает немецкий и французский языки. Всегда вела довольно активную деятельность.
После распределения в вузе Анна учила английскому московских школьников, работала в международном отделе фестиваля «Театральная маска», выступала в роли переводчика- синхрониста и помощника вице-президента компании «ЮКОС».
Всю сознательную жизнь она сотрудничала с хосписом. Когда была жива Вера Миллионщикова, Анна часто выступала в качестве переводчика на международных съездах врачей в хосписе, а ее сестра Мария была юрисконсультом. В 2006 году Нюта Федермессер придумала и создала благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». Стало понятно, что в будущем Федермессер продолжит дело своей матери, как, собственно, и получилось.
Сегодня фонд «Вера» поддерживает более 30 хосписов в Москве и за её пределами, а также неизлечимо больных детей по всей России. Под руководством Нюты ведётся строительство первого столичного детского хосписа. Анна Константиновна, которая не любит, когда к ней обращаются официально и предпочитает быть «Нютой», возглавляет Центр паллиативной помощи, руководит всеми московскими хосписами.
Было у Нюты Федермессер и выступление в Госдуме, где она боролась за внесение поправок в закон об оказании паллиативной помощи в России. Работа тяжёлая, напряжённая, Федермессер мало спит и часто страдает от повышенного давления. Но другого пути для себя не видит.
В одном интервью Нюта признавалась, что ей не знакомо эмоциональное выгорание на работе и она уверена, что подобное ей не грозит. По мнению благотворительницы, с ним сталкиваются те, кто не видит результата сделанного или попросту не любит то, чем занимается. Нюта же получает мощный заряд энергии на работе, гордится плодами своего труда.
Принцип, которым она руководствуется в работе с неизлечимо больными людьми: «Мы не можем добавить дней жизни, но мы можем добавить жизни дням».
После того, как Федермессер возглавила Центр паллиативной помощи в Москве, сотрудники стали массово увольняться. Возмущались: «Нюта Федермессер? Кто это такая? Почему разрешила отвязывать пациентов от кровати и круглосуточно пускать в стационар родственников?». Но Нюта была непреклонна.
Эту жесткость и принципиальность в руководстве она унаследовала от матери. Со временем в хосписах появились люди, которые приняли новые условия работы и стали одной командой. И состояние пациентов стало меняться. Теперь, в общении с близкими, имея свободу действий и желаний, они уходят в другой мир с улыбкой на лице, с благодарностью и достоинством.
Читайте также: Биография и личная жизнь Игоря Коломойского
Личная жизнь
У Нюты Федермессер трудовая биография на первом месте, и поэтому она очень переживает, что муж и дети недополучают ее внимания и любви. Парадокс: в паллиативной медицине всё зиждется на семейных ценностях, нужно успеть долюбить и доцеловать всех родных и близких.
Сама же Нюта из-за большой загруженности на работе совсем мало проводит времени с семьёй.
У женщины замечательный муж, Илья Городецкий, фото которого можно легко отыскать в сети. Все, кто знают супруга Нюты, восхищаются его образованностью и интеллектом. Он может поддержать разговор на любую тему, у него всегда в запасе уйма остроумных шуток. Илья — кандидат в мастера спорта по шахматам, профессиональный игрок в покер.
С Нютой они познакомились 20 лет назад в команде Каспарова, где трудились над сайтом по шахматам. Федермессер занималась переводами, а Городецкий писал и редактировал тексты на шахматную тематику. Через год после знакомства Илья и Нюта стали встречаться.
У Нюты Федермессер, как указано в Википедии, двое детей. В 2001 году на свет появился первенец Лёва. Нюта часто брала его с собой на работу, возила по домам милосердия и хосписам, чтобы не быть вдали от сына.
В 2008 году она родила второго сына Михаила. Мальчик очень сильно болел, постоянно лежал в больнице с плевритами. В то время и у матери Нюты обнаружили онкологию. Федермессер признавалась, что после смерти Веры Миллионщиковой Миша внезапно выздоровел. Будто бабушка отдала ему все силы ценой собственной жизни. В одном из интервью Илья Городецкий рассказывал, что его жена Нюта — довольно жёсткая женщина и с мальчишками поначалу была строгой. Но со временем строгим по отношению к сыновьям пришлось стать Илье.
Нюта слишком редко бывает дома, скучает, поэтому старается выстраивать отношения с сыновьями на дружеской ноте. Всей семьёй они любят собраться вместе и пойти в ресторан. Каждый такой совместный выход для них — настоящий праздник.
Последние новости 2019
Сейчас в сети активно обсуждают открытое письмо Алексея Навального Нюте Федермессер, в котором он призвал женщину снять свою кандидатуру с предстоящих выборов в Мосгордуму в пользу Любови Соболь.
Как известно, Нюта поддержала мэра Собянина на выборах в прошлом году, вступила в ОНФ, и Навальный решил, что властям это только на руку.
Правительство использует незапятнанную репутацию Федермессер, чтобы и дальше творить беззаконие. Навальный понимает, почему Нюта идёт на сотрудничество с режимом, но призывает задуматься о последствиях. Политик Михаил Конев уже назвал это письмо «наглым» и «авторитарным». Сама Федермессер оставила обращение Навального к себе без ответа. Однако заявила, что баллотироваться на выборах будет.
На своей странице в Фейсбук Нюта написала, несколько возмущена тем, что пишут о ней и о Соболь «жёлтые» интернет-ресурсы и призвала недобросовестных журналистов не выдумать злачных подробностей.
Читайте также: Биография Дениса Пака: последние новости 2019
Интересные факты
- Нюта Федермессер по национальности «полукровка», как она сама себя называет. Она коренная москвичка и в ней течёт кровь донских казаков и евреев.
- Лучший отдых для Нюты — возможность отоспаться в своей постели. В своем Инстаграме она однажды делилась, как здорово провела день, не выходя из дома в обществе собаки и Интернета.
- Нюта признавалась, что ей тяжело давалось материнство, она абсолютный трудоголик и не привыкла сидеть дома и посвящать себя детям. Она рассказывала, что в детстве они с сестрой почти не видели своих родителей. Когда у взрослых выдавался выходной, они шли в кино, а не проводили время с детьми. Обиженные сестры даже написали заявление на обоях о лишении матери и отца родительских прав. Но со временем поняли и простили своих родителей.
Нюта Федермессер, учредитель фонда «Вера», рассказывает, что будет значить принятый на той неделе закон о паллиативной помощи — для пациентов, их близких и медиков.
«…А ещё этот закон — начало новой эры в паллиативной помощи. Это право на качество жизни (а не только на медпомощь) до последнего дня.
Теперь минимальный уровень паллиативной помощи прописан законодательно и приблизился к мировым стандартам. Осталось только внедрить и реализовать.
Но всё же, мне кажется, для начала очень важно разъяснить всем, что должен этот новый закон означать на практике: для пациентов, для родственников, для специалистов…», — написала Нюта на своей facebook-странице.
Часть 1:
Доступны субтитры.
Ниже — расшифровка видео:
Важно понимать, что это не закон о паллиативной помощи. Это просто красивое название.
А это внесение изменений в закон, который был уже давно, с 2011 года, «Закон об охране здоровья граждан».
И ключевая вещь, что раньше в этом законе паллиативная медицинская помощь просто объяснялась как один из видов медицинской помощи, а сейчас у нас осязаемым стал пациент. Права пациента и все что с ним связано.
В конце жизни человек несколько сложнее, чем физика, и ему нужны не только медицинские вмешательства. Во всем мире паллиативная помощь — это медико-социальная помощь. Вот сейчас новое определение максимально приблизило нас к медико-социальной помощи и теперь в рамках получения паллиативной помощи каждый пациент имеет право на психологическую помощь, на духовную помощь, на медицинскую помощь, на участие социальных служб в оказании паллиативной помощи и на уход, то есть на все, что связано с поддержкой максимальной активности — уход за человеком, который больше не может быть самостоятельным, потому что медицинские вмешательства этого раньше никак не предполагали.
Очень важно, что теперь в рамках этого закона пациент имеет право на обезболивание и, в законе прописано, в том числе опиоидными анальгетиками и психотропными препаратами. То есть это обязывает врача все-таки учиться правильно обезболивать.
Важно, что у нас входит не только обезболивание при медицинских вмешательствах, но и при состояниях. Например, беременность — это тоже состояние — может что-то болеть во время беременности.
Еще одно право, которое теперь есть у пациентов в результате этих изменений, это право на получение помощи на дому.
Раньше врач или медицинская сестра могли приехать и ничего не могли сделать, они могли только сказать: «Ой, какой ужас, как все запущено, вам нужно госпитализироваться, когда у нас место освободится — там, Вася умрет, койка освободится — и мы вас госпитализируем». Сейчас по этому закону помощь на дому должна быть комплексной, абсолютно полной. Она должна обеспечивать человека и лекарствами, и медицинскими изделиями, и расходкой дома.
Я обязана все это принести, доставить до пациента, включая оборудование: кислородный концентратор, если у человека одышка, аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), если ему нужно поддерживать дыхание для того, чтобы облегчить его страдание и состояние, аспиратор, стульчак, медицинское судно — все это теперь мы должны предоставлять, были бы только деньги.
И очень важно, хотя наверное не так явно, что, собственно, теперь формулировки дают человеку право на получение паллиативной помощи, даже если он не может сформулировать, что он к этому готов, потому что когда пациент начинает нуждаться в паллиативной помощи, он зачастую настолько слаб, что он не может подписать информированное добровольное согласие.
Но теперь можно и жестом это выразить каким-то образом, и главное, что если ты вообще не можешь никак выразить свою волю, даже жестом, моргнуть или руку пожать, то врач, который отвечает за тебя, может собрать консилиум или позвонить дежурному администратору — и этот вопрос быстро решить.
То есть если тебя привозят в наш Центр паллиативной помощи в Москве и тебе нужно обезболивание, а ты не можешь подписать документ, то врач больше не нарушает закон, а ты не ждёшь следующего дня, врачебной комиссии и так далее.
Этот закон по сути для пациента означает, что первичным в оказании помощи становится не его диагноз, а он сам как личность, как человек, и его состояние, не диагноз, а состояние — это очень важно.
Что этот закон сейчас означает для родственников?
Для родственников это право на получение помощи для своего близкого и на получение этой помощи на дому в полном объеме. Очень многие родственники вынужденно передавали пациентов в учреждения соцзащиты или учреждения паллиативной помощи, потому что есть нищие семьи — у них нет денег, чтобы дома покупать памперсы, чтобы дома покупать препараты, а в стационаре все, включая завтрак, обед, ужин, тебе дают за государственный счет.
Теперь помощь на дому и обязанность обеспечивать лекарственными препаратами и медицинскими изделиями — вот это теперь прописано в законе — это совершенно замечательно.
Это право оставаться дома вместе со своим любимым человеком, право на социального работника, потому что закон обязывает теперь медицинскую службу и социальную помощь взаимодействовать в интересах вот этого конкретного пациента. Это означает, что если есть какие-то действия, которые не для медсестры — не перевязки, не уколы, а просто уход — нам нужно перестелить, нам нужно помыть голову, нам нужно подстричь ногти, нам в конце концов нужно о
пустить родственника в сберкассу сходить оплатить счета — мы обязаны предоставить социального работника, чтобы он подменил, чтобы он ухаживал в том числе.
Раньше, если у человека, например, онкологическое заболевание, то к нему уже социальный работник не приходил и ничего этого не делал. Этот человек был как бы «слишком тяжелым» для социальных служб, а теперь в рамках оказания паллиативной помощи — вне зависимости от диагноза — социальная помощь должна приходить к человеку домой.
Кроме того родственники, и особенно здесь важно говорить о родителях детей, которые умерли дома, они получают, как я бы это назвала — «право на горевание», то есть до того как иные лица, ухаживающие лица, были прописаны в законе — в случае смерти ребенка дома родители оказывались под невероятным прессингом полиции и в отношении них начинали следственные действия, они могли быть обвинены в причинении смерти по неосторожности, в неоказании помощи — и вместо того, чтобы заниматься похоронами, они бесконечную вызывались и вызываются до сих пор пока еще к следователю, им задают самые невероятные и неприятные вопросы — как это, что это… Они все это вынуждены переживать заново и заново, а при этом в голове мысль, что им нужно купить одежду, простите, в гроб, им нужно думать как это все обставить. Это невероятное унижение и бесправие, которое все-таки частично уже преодолено вот этой формулировкой.
Понятно, что надо шагать дальше, надо делать подзаконные акты, надо работать со Следственным комитетом, но все-таки мы родителей защитили на сегодняшний день.
Что этот закон дает специалистам?
На мой взгляд, самое главное — он дает неравнодушным специалистам право и возможность на качественное оказание
паллиативной помощи, помощи в конце жизни, не только пациенту — но и членам его семьи.
Сегодня у них есть право собрать мультидисциплинарную команду, которая в том числе будет включать социального работника. Сегодня поправки, внесенные в статью о праве на обезболивание, обязывают врача назначать препараты в соответствии с клиническими рекомендациями, а клинические рекомендации содержат абсолютно весь спектр препаратов, зарегистрированных в стране, содержит схемы — и по сути вынуждают врача действовать грамотно в данной конкретной ситуации.
И кроме того врач, как и пациент, как мы говорили выше сегодня защищен вот той самой статьей об информированном добровольном согласии, он больше не оказывает паллиативную помощь незаконно, он теперь оказывает ее в рамках закона.
Для реализации этого закона недостаточно букв в нем написанных, дальше — а как, а что делать, как это все внедрить в жизнь?
Во-первых, на заседании Госсовета в конце года, по-моему 29 декабря, Президент призвал губернаторов посетить хосписы в стране, посмотреть что это, посмотреть лучшие практики.
И по результатам Госсовета вышло поручение всем губернаторам разработать и внедрить в своих субъектах региональные программы развития паллиативной помощи, то есть они должны написать как в их регионе, сельский он или там есть крупные города, или там есть какие-то этнические и культурные особенности, как на Северном Кавказе, или какие-то мусульманские республики — все же будет иначе, в частности там где живет больше мусульман, там почти не нужны стационары для оказания паллиативной помощи, помощь оказывается большей частью на дому, как и на Кавказе.
Вот эти программы должны учитывать индивидуальные особенности субъектов. Как написать эту программу, из чего она должна состоять — и здесь есть еще один важный помощник — проект в ОНФ по написанию региональных программ развития паллиативной помощи.
На 2019 год в ОНФ отобрано 25 пилотных субъектов, собрана большая команда из специалистов и экспертов, которые
совместно с Профессиональной ассоциации участников хосписной помощи и Минздравом, и фондом «Вера» будут эти региональные программы писать. Это очень важно.
Еще мне кажется, что помощью будет тот самый ведомственный акт, межведомственный приказ, который сейчас пишут Минздрав и Минтруд, который будет ими подписан в ближайшее время, «О взаимодействии в рамках оказания
паллиативной помощи» — там тоже должен содержаться некий инструмент и инструкции, которые помогут министрам на местах понимать как двигаться дальше.
Часть 2:
Доступны субтитры.
Ниже — расшифровка видео:
Закон — это только верхний уровень. А дальше есть ещё куча всяких вещей, которые нужно менять. И далеко не всё можно сделать в рамках закона «Об основах охраны здоровья граждан».
Например, мы уже много лет говорим о том, что достичь обезболивания, просто дав человеку и врачу право, мы не сможем — до тех пор, пока врачи боятся. Они не просто не будут идти в эту сферу работать, не будут обезболивать — они будут обманывать сами себя, что у человека не болит, он преувеличивает.
Чтобы этого избежать, нам всё-таки нужно говорить об изменении статьи в уголовном кодексе 228.2. Эта статья предполагает наличие уголовной ответственности у врача, если он совершает любые ошибки во время работы с опиоидными анальгетиками. Любой работы: выписывание, хранение, списание, назначение препаратов. И любая ошибка, даже если она не повлекла за собой вред здоровью или утечку в нелегальный оборот, влечёт за собой уголовное преследование и наказание.
Пока мы это не изменим, пока мы не декриминализируем ответственность врача — врачи не будут желать работать в паллиативной помощи с пациентами с хроническим болевым синдромом.
Дальше. Чтобы научить врачей обезболивать, нам нужно врачей начать обучать, нам нужно их информировать. Но для этого нам ещё нужно научить людей говорить о том, что им нужно это обезболивание, о том, что у них болит. Они должны прекратить терпеть боль. Нам нужно информировать людей о том, что теперь у них есть право на обезболивание, прописанное в законе — в т.ч. обезболивание опиатами и психотропными лекарственными препаратами (как в законе и написано).
Что же для этого нужно?
Есть третий федеральный закон о наркотиках, в котором прописано понятие «пропаганда» и не прописано «информирование». Пропаганду надо разделить на два компонента: «информирование о медицинском использовании» и «пропаганда». И тогда, в рамках информирования о медицинском использовании, и медсообщество сможет говорить с пациентами, и производители смогут говорить с медсообществом, и общественные организации — такие, как фонд «Вера» — смогут говорить с обществом. И мы сможем наконец реализовать социальную кампанию по обезболиванию в стране. Пока этого нет — мы людей не обучим.
Следующий момент.
Нам нужно готовить кадры: нету подготовленных кадров — нету качественной паллиативной помощи. На сегодняшний день, чтобы полностью обеспечить потребность нам нужно подготовить порядка 56 тысяч специалистов: сюда входят и врачи, и медсёстры, и фельдшеры. Это огромная цифра на всю страну.
Дальше.
Можем ли мы говорить о том, что ребёнок, нуждающийся — к дикому ужасу и сожалению — в паллиативной помощи, будет качественно обезболен до тех пор, пока у нас нет детских лекарственных форм? Нет, не можем.
Детских лекарственных форм, не болезненных и не травмирующих ребёнка — в сиропе, в назальном спрее — пока нет. Но такие возможности есть. Почему я об этом думаю, и думаю в очередной раз с яростью, потому что всего жалких несколько недель назад в той же Госдуме в первом чтении был принят закон о ввозе на территорию РФ гашиша и марихуаны — для проведения научных исследований. То есть что же получается? Что в чистом виде наркотик для кайфа, для наркомана, источник вот этой вот пагубной страсти, можно ввозить (гашиш и марихуану, со всех континентов, в разных формах, прямо перечисленных списком) — а уже научно доказанные готовые формы детского лекарственного препарата нельзя? Это как такое, чёрт возьми, может быть?..
Что у нас ещё не решено?
У нас есть очень уязвимая категория граждан — это те, кто меняет место проживания, в связи с тяжестью своего состояния перебираются в другой город: родители из сельской местности к детям в большой город — хотя бы просто потому, что у них в доме есть проточная горячая вода и за ними проще ухаживать.
Вот по сегодняшним правилам мы не можем оказывать паллиативную помощь людям, которые проживают не там, где зарегистрированы.
Эту проблему закон не решил. Мне говорят и объясняют, что будут внесены изменения в бюджетный кодекс, что это изменится — сегодня это пока всё равно не работает.
Каждый раз, когда мы в Москве оказываем помощь не москвичу — все, включая руководство московского Департамента здравоохранения, рискуют: мы нарушаем бюджетный кодекс, и ничего с этим невозможно сделать. При этом гораздо более серьёзным нарушением является НЕоказание медицинской помощи, потому что это уже является нарушением Конституции РФ.
У нас пока ещё нет стандартов и протоколов. А пока их нет — очень трудно говорить о том, что такое качественная паллиативная помощь: как её измерить? Мы хорошо помогли или плохо?
Частные клиники — это та проблема, которая непосредственно связана с отсутствием стандартов и протоколов. До тех пор, пока нет этих правил, клиники будут эксплуатировать уязвимого человека. Они в своём отношении к вот этому горю ничем не отличаются от ритуальных услуг, которые тоже эксплуатируют очень уязвимые состояния. Я имею в виду навязывание избыточных медицинских услуг тогда, когда совершенно очевидно, что человека уже нельзя вылечить — но зато его близкого родственника можно капитально пошантажировать. Эти ситуации сплошь и рядом, мы с ними работаем ежедневно. Самыми уязвимыми становятся наиболее любящие семьи, которые не жалеют ничего для того, чтобы… И с этой ситуацией надо справляться: здесь надо привлекать Росздравнадзор, здесь надо привлекать и Следственные органы, потому что только какое-то громкое дело и громкое наказание взбудоражит и заставит вернуться вообще к пониманию совести эти частные клиники.
Конечно, для того, чтобы паллиативная помощь развивалась, нужны региональные программы.
Региональные программы кроме специфики инфраструктурной должны ещё содержать KPI. Эти KPI — показатели развития — позволят нам понять, развивается в субъекте паллиативная помощь или нет. Потому что сегодня мы её измеряем только койками (сколько коек открыто) и количеством потреблённых опиоидных анальгетиков. Это совершенно никуда не годится. Паллиативная помощь, как мы теперь знаем из закона, должна оказываться преимущественно на дому: она не только медицинская, это не только обезболивание — она комплексная, медико-социальная, поэтому её нельзя измерять койками и количеством съеденных таблеток.
Её надо измерять удовлетворенностью родственников, которые остались после смерти близкого человека — а это более 15 млн человек ежегодно. Близких, окружавших нашего больного.
Эффективность надо измерять количеством людей, получивших помощь. И процентным соотношением людей, получавших помощь на дому по отношению к стационару. Вот эти показатели должны быть прописаны в региональных программах.
Пока всё это не будет сделано, говорить о том, что наши неизлечимо больные люди защищены — это сложно. В общем, закон — это очень большой шаг, но это всё-таки не точка, а начало профессионального пути паллиативной помощи в нашей стране.
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700 84 36
Портал о помощи в конце жизни — «Про паллиатив»