Как жить, узнав про неизлечимую болезнь своего ребёнка, как сохранить семью и помочь тысячам людей, оказавшихся в похожей ситуации? Об этом «АиФ-Ростов» рассказала Ольга Савельева – популярный блогер с международной аудиторией более 200 тысяч человек, писатель, автор бестселлеров «Попутчица» и «Апельсинки».
Злость внутри
У меня ребёнок особенный, в девять месяцев она переболела менингитом и потеряла слух. У нас тоже есть розовая справка (об инвалидности). Я помню, очень сильно этому сопротивлялась. Узнала о том, что с дочкой что-то не так, когда мы лежали с менингитом в больнице. Была очень сильная гроза. Гром гремел так сильно, что все дети, которые лежали в инфекционных боксах, испугались и заплакали, моя же спала, как будто вокруг ничего не происходит. И я поняла, что что-то не то. Это подтвердилось. И я помню, что подошла нянечка, погладила меня по руке и сказала: не переживай, у вас будет особый путь. Я помню, что выдернула руку и ответила: у нас будет обычный путь. Во мне жила очень сильная злость, потому что когда я собирала документы на инвалидность, постоянно сталкивалась с непониманием.
Был день, когда я семнадцать раз ответила на вопрос, как же вы так не убереглись? Это вопрос, от которого мне хотелось биться головой о стену. Это же моя ответственность. А менингит – это лотерея, он передаётся воздушно-капельным путём, и в какой-то степени как аппендицит: у кого-то есть, у кого-то нет. Причём, есть прививки, их делают в девять месяцев. А мы не успели её сделать. И я переживала, что мы не успели совсем чуть-чуть. Отпустило меня только, когда узнала, что та прививка помогает от двух видов менингита, а их девять. И мы переболели гнойным менингитом, от которого прививки нет.
Колодец беды
Я поняла, что это надо прожить. У меня было ощущение, что я падаю в колодец беды, сдираю ноги и не понимаю, когда остановится это падение.
Мой муж ушёл в депрессию, у него не было паттерна на преодоление трудностей. Ведь до этого у него была прекрасная жизнь: никто не умирал, он вырос в прекрасной семье, где его любили, когда мы познакомились и создали свою семью, были очень счастливы. У него ни разу не случалось ничего плохого, поэтому когда его любимая дочка стала инвалидом, его выкосило на обочину жизни. Но он выстоял, и я им очень горжусь.
Я же во время трудностей впадаю в проактивность: начинаю куда-то бежать, что-то делать и очень боюсь остановиться и начать рефлексироватью. Поэтому я бросилась в фонды, нашла «Мелодию жизни» – фонд для слабослышащих детей, начала участвовать в мероприятиях – ни на секунду не останавливалась. Я бежала и бежала, а когда прошло какое-то время, уже привыкла.
Дочке вшили 22 электрода с каждой стороны, имитирующих слух. Она носит на ушах специальные штуки, и, когда она их снимает, она глухая.
Как с этим жить?
Мне казалось, что когда мы окажемся дома, наступит счастье – всё будет под контролем, моему ребёнку не будут вскрывать голову, давать наркоз и это всё. Но случилось обратное – дома все страхи, которые были в больнице, взметнулись с многократной силой.
Но я понимала, что ограждать своего ребёнка от жизни нельзя. Надо было что-то делать, как-то это решать.
И я пошла в хоспис. Я уже тогда была блогером и могла писать о родителях особых детей, помогать им. Ведь жизнь особого ребёнка стоит дороже, чем жизнь обычного ребёнка. А паллиативного ещё дороже. Я слышала цифру 30 тысяч рублей в день. Это когда стоит трахиостома, гастростома и так далее. Я приходила к родителям и говорила: я блогер, я про вас напишу, а вы мне взамен расскажите, как вы живёте, справляясь с мыслью о смертности вашего ребёнка?
Я пришла к маме девочки с синдромом Лея. Это синдром, при котором дети не живут больше двух лет и постепенно у них отказывают органы. Я долго готовилась к этой встрече, представляла маму всю в чёрном, плачущую. Но увидела милую женщину, с которой мы сейчас дружим. И я спросила у неё: как (можно с этим жить)? Она дала мне ответ: «На тренингах часто говорят «работай, как в последний день», «живи, как в последний день», и ты не понимаешь, что это значит. А я хорошо понимаю. У меня не может быть завтра в полном составе. Поэтому сегодняшний день я проживаю очень вдумчиво.
Например, когда я варю кашу, я добавляю изюм. А сегодня добавила виноград. И получилась совершенно новая каша. Потом я на подоконнике что-то выращиваю. Попробовала посадить лук-порей. Несколько лет назад он не всходил, а тут вдруг взошёл. И это тоже счастье». Девочка у неё не видит, не слышит, а она нашла, как рассмешить ребёнка. Она надула шарик воздушный, положила её ручки на шарик и стала его щекотать, он стал трястись, ручки стали трястись, и дочка засмеялась. «В моей среде, – говорила она, – может не быть больших событий, но у меня есть каша с виноградом, лук-порей, смех моей дочки. Я замечаю эту среду, я благодарна за то, что она есть…»
Надо отделиться
Жизнь нам не подконтрольна, и для меня как человека, который привык всё контролировать, это было самым страшным – принять.
Когда я написала в блоге, что у нас менингит, люди стали листать мою ленту, чтобы понять, почему мы заболели. Они хотели знать, где мы заразились, чтобы не ходить туда. Их не устраивает ответ «не знаю», их бы устроило «я переночевала с бомжами на Курском вокзале». О, да, мы туда не пойдём и не заразимся. Но это не так.
Новость по теме В Ростове аптеку наказали штрафом за продажу психотропных препаратов детям И если ты не контролируешь, надо расслабиться и разрешить себе быть счастливым. Мы, родители особенных детей, ни в чём не виноваты. А у многих мам это есть: я теперь никогда не буду счастливая, я теперь должна положить свою жизнь на плаху ребёнка. И очень часто так оно и происходит. Никого не сделает счастливым психованная мама, которая излучает раздражение. Лучшее, что ты можешь сделать для ребёнка – организовать свою жизнь так, чтобы у тебя всегда был ресурс, тебя наполняющий. Когда я поняла, что это работает, всё стало по-другому.
Недавно была ситуация, когда меня пригласили писать сценарий для документального фильма про одну особую девочку. Мне сказали: мы не будем говорить, что это за человек, ты придёшь, увидишь.
Я прихожу на встречу. Девочка Полина, 18 лет. Мы познакомились, стали болтать, а я не вижу, что не так. И в какой-то момент замечаю, что она не шевелит рукой. Я задаю вопросы, она рассказывает, что была гангрена, отняли руку, живёт с протезом много лет, она паралимпийская чемпионка, танцует бальные танцы. Мы про это поговорили совершенно спокойно. Меня ничего не удивило, потому что это течение жизни естественно.
Досье Ольга Савельева родилась 5 ноября 1981 года. Образование – высшее, специалист по связям с общественностью. 12 лет проработала на государственной службе. Ныне популярный блогер с международной аудиторией более 200 тысяч человек, общественный деятель, инфлюенсер, писатель, автор бестселлеров «Попутчица» и «Апельсинки», вошедших в топ самых продаваемых книг 2017 года.
Все ограничения у нас в голове. Если их обойти, то слепоглухонемые люди пекут торты, делают корм для собак, свечи.
Если бы это не случилось в жизни моего ребёнка, я бы тоже не знала, как это. Где-то существовали инвалиды, где-то была безбарьерная среда, но это там, в параллельной вселенной. В районе, где я живу, есть три магазина слухопротезирования. Я нашла их, когда заболела дочь. Зашла и спросила: «Вы только открылись?» «Нет, мы работаем здесь уже 15 лет». А я всё это время ходила мимо и их не видела – это была не моя жизнь.
Нужно принимать и понимать друг друга разными. Принятие – это та мышца, которую нам всем надо качать.
Дети – это чудо природы. Очень важно заложить в них ростки будущих побед, успехов и открытий.
Семья – это первый социальный институт в жизни ребенка. Именно здесь складываются его первые представления о человеческих ценностях, характере взаимоотношений между людьми, формируются нравственные качества, но не всегда семья оказывается в состоянии удовлетворить эти потребности ребенка. Это бывает в том случае, когда в семье рождается ребенок-инвалид.
Рождение ребенка с нарушениями в развитии всегда является стрессом для семьи. Проблема воспитания и развития «особого” ребенка чаще всего становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Родители оказываются в сложной ситуации: они испытывают боль, горе, чувство вины за то, что родился такой ребенок, нередко впадают в отчаяние. Семья чаще всего отдаляется от друзей, знакомых, родственников. Часто семьи распадаются (70%), мама одна взваливает всю тяжесть воспитания больного ребенка на свои плечи. В нашей школе 90% полных семей детей-инвалидов.
Семьи с такими детьми переживают страх, неуверенность, пессимистичные взгляды на будущее ребенка довольно долгое время. Чтобы выйти из длительной психотравмирующей ситуации, семье имеющей ребенка-инвалида, необходимо специальная помощь специалистов, поддержка родных, близких и окружающих. Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор..
Поддержка
Воспринять инвалидность собственного ребенка нужно как «Весть». Когда врачи подтверждают ваши страхи, и ставят инвалидность – это сильный удар для родителей. Сердце матери рвется на части. К таким новостям не подготовишься заранее. Сильнейшее эмоциональное потрясение для обоих родителей.
Есть много вариантов, как помочь справится с собой, как научиться жить дальше и, главное, с чего начать действовать, и как помочь ребенку. Для начала посмотрим, какие могут быть реакции в этот «начальный» период.
«Реакции»
«Почему я?» Родители, которые узнают о проблеме инвалидности своего ребенка, начинают мучиться вопросами – «почему именно со мной это случилось?». Далее наступает период «злости» — на себя, друг на друга (супруги), на всех родных и близких, и врачам, кто сказал о проблеме инвалидности, достается тоже. Надо отметить, что эта агрессия – сильнейшее чувство, через которое прошли и проходят все.
Еще одна реакция – это страх. Неизвестность вот что пугает людей. Переживания за своего ребенка, страх за его будущее – каким он будет в 7 лет, в 10, в 20? Потом возникают другие вопросы – Как он пойдет в школу, сможет ли выучиться, сможет ли он смеяться, любить, веселиться, и делать все что могут делать другие дети, подростки, взрослые люди.
Вопросы без ответов вызывают страх, панику. Боятся родители, а вдруг у нас самая худшая ситуация? Как с такой проблемой мы будем жить? Как эта проблема повлияет на всех членов семьи – на братьев и сестер.
От того, что невозможно изменить ситуацию приходит чувство собственного бессилия. Изменить то, что у ребенка есть инвалидность родители не могут, тут важно понять, что справиться с собой можно и нужно идти по жизни дальше.
Потом наступает чувство вины, что родители сами могли стать причиной инвалидности – во время беременности или до нее, или Господь послал нам это испытание. Для этого периода уместно вспомнить и о замешательстве. Происходит это потому, что человек не до конца понимает суть проблемы. Это может выразиться в бессоннице, информационной перегруженности.
Разочарование – еще одна реакция. Понимание того, что ребенок неполноценен, задевает и бросает вызов мировоззрению родителей. Такая реакция опасна тем , что родители не смогут принять ребенка таким какой он есть.
Неприятие может спровоцировать тайные желания смерти ребенка. Это уже сильнейшая депрессия.
Все это вышеперечисленное переполняет сердце и тут уж не разобрать, какое из чувств сильнее, но важно отметить, что все родители проходят именно такую последовательность ощущений.
Важно взять себя в руки и понять, что в настоящее время очень много специалистов и различных программ, которые позволят предпринять необходимые действия.
Можно найти помощь и у других родителей детей-инвалидов. Сегодня существуют целые организации и группы родителей детей-инвалидов, которые помогают другим родителям.
«Жизнь идет дальше»
Постоянные мысли о том, что будет в будущем -не дают покоя. Для спокойствия своего душевного нужно отбросить все эти вопросы – «а что будет…», и тогда что-то хорошее будет происходить каждый день. Думать о том, что будет потом, просто выжмет вас как лимон.
«Я не боюсь»
Не страшитесь профессионализма специалистов, работающих с вашим ребенком. Никогда не бойтесь задавать вопросы, ведь это ваш ребенок и вы имеете право быть в курсе абсолютно всего, что с ним связанно.
Верить в лучшее – это самое важное в такой ситуации. Везде и во всем можно разглядеть что-то хорошее, это позволяет сделать жизнь проще и лучше.
При все этом важно не забывать о себе. Необходимо высыпаться, хорошо кушать, а главное, не спеша и не на ходу, чаще выходить из дома и дышать воздухом и, конечно, общаться с людьми, которые окажут вам эмоциональную поддержку.
Если вы — папа «особого» малыша
*Помните: вы необходимы семье. Без вас жизнь ребенка (детей) и жены значительно осложнится, а многие виды лечения и реабилитации больного крохи могут оказаться и вовсе недоступными. Не бросайте своих близких в беде — сейчас вы нужны им как никогда!
*Говорите с женой о своих чувствах. Не бойтесь рассказать ей о горе, страхе или чувстве вины, которые терзают вас. Станет легче, а разделенные переживания помогут вам с супругой почувствовать себя «одной командой».
*Принимайте участие в уходе за ребенком, в его воспитании, в решении повседневных проблем. Возможно, поначалу вы будете чувствовать себя неловким и неумелым рядом с женой — это пройдет.
*Участвуйте в решении бытовых и организационных проблем, чтобы у супруги было время отдохнуть и восстановить силы. В конечном счете, это поможет и вам: доведенная до измождения переживаниями и трудностями женщина вряд ли сможет уделять время и внимание мужу.
*Не забывайте о том, что вы — муж и жена, а не только родители «особого» малыша. Вы по-прежнему любящие друг друга люди — и напоминать об этом супруге придется вам, поскольку у матерей есть склонность полностью погружаться в проблемы ребенка.
*Ищите тех, кто знает, каково вам приходится. При многих организациях, оказывающих помощь детям с особенностями развития, есть родительские клубы — туда ходят не только матери, но и отцы.
*Общение с другими папами «особых» малышей даст вам возможность разделить свои чувства с людьми, которые их наверняка поймут.
Несколько вариантов или ключей здоровья полноценного проживания жизни рядом с «особенным» ребенком:
*Принятие своего ребенка (нет преувеличения его особенностей, нет принижения его достоинств).
*Доверие к жизни в целом (особенный ребенок может меня многому научить).
*Избавление от социальных стереотипов (этот ребенок не такой как все, а каким он должен быть).
*Непосредственное включение в процесс воспитания и развития ребенка (мой ребенок мне интересен, я делаю это вместе с ним).
*Искреннее выражение своих эмоций (я злюсь, потому что мой ребенок…, как это соотносится со мной).
*Не важно, имеет ребенок особенности в своем развитии или нет, все равно дети – есть дети.
*Им очень нужна наша любовь, забота, ласка, тепло.
Если родители отвергают своего ребенка, тогда он злой и раздражительный. Когда же родители принимают, искренне любят своих детей, ребенку легче жить в этом мире. Он знает, что есть родители, которые всегда помогут ему, поддержат его. Любите себя и своих детей, какими бы «особенными» они не были!
ЖИЗНЬ ЗАКОНЧИЛАСЬ?
Говорить о проблемах не очень-то принято. Глянцевый мир диктует свои правила: красивые люди, красивые вещи, послушные и воспитанные дети. Только в реальной жизни чаще всего эта парадигма дает сбой. К рождению особенного ребенка никто из нас не готов. В тот момент, когда родители сталкиваются с бедой, сложно найти исчерпывающую информацию о том, что с этим делать, где лечить, как ребенку помочь, как самому выжить и остаться в здравом рассудке. Встречаются «добрые» врачи, которые советуют отказаться от ребенка, инвалид-же, зачем себе жизнь портить, родите еще здорового. Родственники порой дистанцируются. Как в этом круговороте и забеге по специалистам понять, что же ты на самом деле чувствуешь, что ребенка нужно не только «лечить», но в первую очередь любить, что привычной жизни уже никогда не будет, но это не конец, а только начало чего-то более глубоко и осознанного, где есть место любви и счастью, и самореализации.
Концепция так называемой ранней помощи была разработана на государственном уровне еще несколько лет назад. Цель проекта – своевременно выявлять детей с серьезными заболеваниями и рисками их развития, предоставлять лечение, оказывать психологическую поддержку родителям. В 2020 году Благотворительный фонд «Адели» совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения г. Москвы запустил программу «Ранняя помощь». Программа дает возможность детям пройти курс реабилитации у квалифицированных специалистов. Важной частью проекта является работа с родителями.
«Мы каждый день общаемся с родителями особенных детей, наблюдаем отношения внутри семьи. Знаем, что порой в погоне за тем единственным шансом, родители упускают самое главное – полноценную жизнь в моменте, здесь и сейчас. Мы помогаем семьям получить необходимое лечение и реабилитацию, но не можем не замечать, что реабилитировать и поддерживать самих родителей нужно не меньше, чем детей. Хроническая усталость, стресс, отчаяние и страх за будущее создают огромное эмоциональное напряжение, с которым в определенной стадии уже невозможно справиться самостоятельно. В такой ситуации даже самая любящая мама может потерять контроль над своими чувствами и начать срываться на ребенке. Это неприятная история, но мы говорим об этом именно потому, что здесь можно и нужно работать, здесь есть решения. Мы привлекаем специалистов, которые помогают разобраться родителям с подобными проблемами», рассказывает Президент Благотворительного фонда «Адели» Александр Гарайко.
В течение курса реабилитации по Программе, который проходит в центре «Вместе с мамой», родители могут посетить релаксирующие процедуры, такие, как галокамера, ольфактотерапия и колоколотерапия. Помимо этого, и дети, и родители проходят несколько сессий у психолога. Именно здесь, за закрытой дверью, в условиях конфиденциальности, специалисты работают с тем, чтобы выявить проблемы и помочь найти пути их решения.
«Тема принятия является сложной для большинства родителей. Но это нормально. Это относится к определенной стадии проживания горя, всем известные: шок, отрицание, гнев, депрессия, за которыми обычно приходит смирение, работают и в этой ситуации. Другой вопрос, что человек может «застрять» на одной из стадий, что безусловно крайне негативно влияет и на его жизнь, и на жизнь ребенка. За самыми милыми улыбками и внешним спокойствием скрываются кровоточащие раны. Эта боль потом может выливаться в агрессию, нервные срывы. Поэтому, мы постоянно призываем родителей не забывать заботиться о себе, прислушиваться к своему состоянию. Психологи давно разработали различные приемы, которые помогают управлять гневом, существует масса методик для психологической разгрузки. Ими совершенно точно не стоит пренебрегать. Обращаться за помощью, находить инструменты, которые помогут именно вам – это не стыдно, гораздо хуже иметь того самого «скелета в шкафу», который будет мешать вам спокойно и полноценно жить», делится Главный врач центра реабилитации «Вместе с мамой» Сергей Микушин.
ALL WE NEED IS LOVE ИЛИ БЕЗУСЛОВНАЯ ЛЮБОВЬ
Тема безусловной любви звучит сегодня довольно часто, и не только в контексте «особенных» семей. Безусловная любовь – это способность принимать человека, в нашем случае ребенка, таким, какой он есть: капризным, непослушным, не тем, кого мы сами себе придумали. Особенный ребенок – это прежде всего ребенок, шалить, проявлять характер для него нормально также как для любого другого. Наличие дефектов развития не отменяет того, что он личность.
Безусловная любовь и принятие себя в тех, обстоятельствах, в которых мы находимся – это начало осмысленного пути, в котором найдется место всему. Кто сказал, что мама особенного ребенка не может быть счастлива, не должна уделять внимание себе, своему развитию, кто сказал, что жизнь заканчивается после рождения ребенка-инвалида? Если эти вопросы для вас еще открыты, возможно, не стоит их больше откладывать. Можно прибегать к различным методам самопомощи, в том числе изучать соответствующую литературу, больше общаться с теми, кто также, как и вы проживает эту ситуацию, искать положительные и успешные примеры, просить совета и поддержки, ну и перестать, наконец, сравнивать своего ребенка и себя с другими. Можно обратиться за помощью к специалистам, психологам или психотерапевтам, специализирующимся на данной проблеме.
Безусловная любовь – это ведь не только про ребенка, это еще и про себя, про заботу о себе и любовь к себе. Помогать ребенку можно только тогда, когда у вас есть свой собственный ресурс, поэтому крайне важно позаботиться о том, чтобы этот ресурс создавать и поддерживать: использовать каждую возможность, чтобы отдохнуть, расслабиться, сделать что-то для себя.
Вот что говорит Екатерина, мама Насти, девочки с ДЦП, одной из участниц курса «Ранняя помощь» о своем пути в принятии: «…Мамам нельзя забывать о себе и приносить себя в жертву. Это первое, что я поняла. Это приводит к негативу, который идет на близких и детей в первую очередь. Я решила быть красивой, спортивной и реализованной и тогда моя дочка будет счастлива рядом с такой мамой… Я перестала сравнивать своего ребенка с другими, ставить планки и сроки. Когда Настя должна заговорить, пойти. И вот тогда пришло облегчение… А самое главное — это то, что у нас есть только сегодня. И поэтому мой выбор – быть счастливой сегодня».
