Вопрос: У нас родился ребенок с синдромом Дауна. Мы его очень любим. Но все-таки… Что это? Наказание? Можно ли молиться Всевышнему об исцелении или нужно принимать это как должное?
Ответ: Понимаю, как вам непросто. Наверное, самое тяжелое переживание для человека — это в тот момент, когда он слышит о тяжелой болезни своего ребенка. Этот момент делит твою жизнь на две части: до и после. Здесь нет места для слов утешения, поскольку они ничего не меняют. Но поддержка человеку, переживающему такую трагедию, необходима. Не случайно в современном мире получили развитие группы поддержки, в которых встречаются люди со сходными переживаниями. Посещение таких групп оказывается полезным как в практическом смысле (для обмена необходимой информацией), так и в психологическом.
В момент испытания вера оказывается для нас важной опорой. Ведь мы знаем, что Всевышний правит миром и все происходящее с нами не случайно. Это вовсе не означает, что болезнь ребенка надо воспринимать как наказание Свыше. Мы не знаем сложных балансов, подводимых Творцом, и потому не надо концентрироваться на поисках вины. Намного важней увидеть свое предназначение в новой ситуации.
Быть родителем больного ребенка очень тяжело. Но мы верим, что у каждого из нас есть силы для достойного поведения в любой ситуации нашей жизни. Ведь Всевышний не ставил бы нас в те жизненные обстоятельства, для преодоления которых у нас нет сил. И у вас есть силы быть хорошей матерью для своего сына.
Синдром Дауна это тяжелая болезнь, но мы знаем немало примеров, когда люди с этим заболеванием могли жить полной жизнью, преодолевая ограничения болезни. Современное общество комфортабельней для больных, чем это было в прошлом. Будем надеяться, что у вашего ребенка все будет хорошо, и развитие общества в целом, и медицины в частности будет этому способствовать.
Молитва — важнейшая часть нашей жизни. Иногда большое испытание приходит к нам лишь для того, чтобы побудить к искренней молитве, и затем исчезает, как будто ничего и не было. Поэтому молиться об исцелении не только можно, но и необходимо.
Ваша любовь к ребенку — это для него источник сил, а также фактор, который очень на многое повлияет в его будущей жизни. Уверен, что этот ребенок принесет вам еще много радости. Желаю вам этого от всего сердца.
О том, как преодолеть преграды на пути социальной и профессиональной интеграции людей с особенностями развития, +1 рассказала директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.
Фото: roadtorecovery.com.au
— Отношение к людям с синдромом Дауна в мире постепенно меняется. Они все чаще становятся полноценными членами общества — получают образование, играют в театре и кино, даже выходят на подиум. А какова ситуация у нас в стране?
— Если говорить о прогрессивных западных странах, то там отношение к людям с синдромом Дауна значительно лучше, чем у нас, и уже давно. Здесь идет речь и о толерантности, и о социализации, и о доступности образования. Актеры, выпускники учебных заведений и спортсмены с СД там есть и были. Но в России о них заговорили относительно недавно. Люди стали чувствительны к новостям такого рода, замечают их успехи, и это дает повод говорить, что ситуация меняется к лучшему.
Я думаю, что условно через пять лет в России людей с ментальными нарушениями, интегрированных в общество, трудоустроенных и социализированных, может стать гораздо больше. Но это зависит не от них, а от нас — неравнодушных людей, общественных организаций, государства и работодателей. Всех, кто готов помогать.
— Действительно ли эта помощь нужна? Ведь СМИ очень часто приводят примеры талантливых и самостоятельных людей с синдромом Дауна. Получается, диагноз не имеет значения?
— Увы, нет. Такой вопрос — следствие распространенного мифа, что синдром Дауна компенсируется творческими или другими талантами. Люди думают, раз один человек с синдромом стал актером, то и другие смогут. Если кто-то из них открыл в себе художника, музыканта или достиг успехов в спорте — такое по плечу всем остальным. Однако это заблуждение. Способные ребята есть, но их единицы. Именно о них и пишут в СМИ, тогда как большинство людей с патологией остаются в тени.
К сожалению, правда жизни такова, что большинство с синдромом Дауна не обладают выдающимися способностями в каких-либо областях. Многие не могут и не смогут хорошо говорить, передвигаться самостоятельно по городу и обслуживать себя. И это не всегда зависит от усилий родителей и педагогов, в большей степени — от формы синдрома Дауна и индивидуальных особенностей. Хотя подчеркну: любая педагогическая и социальная помощь такому человеку позволит развить его потенциал.
— Какие основные барьеры стоят на пути их полноценной социализации сегодня?
— Если говорить про социализацию, то я бы назвала ключевым барьером недостаточную проработанность, а то и полное отсутствие каких-либо системных государственных решений для детей школьного возраста и, соответственно, для всех, кто старше. Даже в Москве лишь единицы проводят свой досуг активно — большинство сидят дома, небольшое число ребят учатся в колледжах и работают.
В области физического и творческого развития нет методик, учитывающих особенности таких людей, хотя есть прекрасные примеры театральных студий, спортивных секций, других досуговых учреждений.
Например, люди с СД могут и любят плавать, но всего лишь в нескольких городах России есть секции по плаванию, где они могут заниматься. Практически нет тренеров, которые знают, как обучать таких ребят. Часто все решает человеческий фактор — насколько преподавателю интересно в это вникать.
Мне приятно отметить тот факт, что наша компания станет одной из первых в России с опытом интеграции людей с синдромом Дауна в трудовой коллектив. Мы с радостью приняли предложение фонда «Даунсайд Ап» принять на работу их подопечного. Сотрудники QIWI очень позитивно восприняли событие. Мы понимаем, как важна предварительная работа — рассказать подробнее о человеке, о его семье, интересах, чем он будет заниматься, чем он сможет помочь. При этом, во внутренних коммуникациях мы полностью отошли от каких-либо инструкций, регламентов поведения и прочего, не создавали завышенных ожиданий от функционала. Это будет важный опыт и для QIWI, и для фонда — мы докажем, что человек с синдромом может работать в высокотехнологичной компании со штатом свыше 1300 человек и обязательно расскажем об этом.
Юлия Гришина, руководитель социальных проектов и благотворительных программ Группы QIWI
— Какие системные решения могут быть в такой ситуации? Как им помочь?
— Многие задачи решаются силами благотворительных фондов, но основной вызов — это наличие финансирования. Чтобы наладить то, о чем я говорю выше, требуется так называемая безадресная помощь. То есть когда благотворители делают пожертвования, понимая, что оно пойдет, к примеру, не на оплату лечения конкретного ребенка в определенной клинике, а на системное решение: создание методики, обучение специалистов, работу с чиновниками, общение с журналистами и подобные вещи.
Кроме того, когда я говорю «системность», я имею в виду то, что людей с ментальными нарушениями нужно поддерживать всю жизнь. От синдрома Дауна нельзя избавиться, нельзя выздороветь. Такую жизнь можно сравнить с марафоном, который никогда не кончается. Любой марафонец финиширует, как бы сложно ему ни было. А в семье с особенным ребенком родители понимают, что они встали на дистанцию, сойти с которой невозможно. Нет такой точки, где они смогут остановиться и отдохнуть, чтобы потом побежать дальше.
Продолжение читайте на + 1
Диагностика хромосомных заболеваний в Беларуси доступна всем беременным, но некоторые женщины сознательно отказываются от обследования и идут на то, чтобы у них родился особенный ребенок.
Фото pexels.com
Синдром Дауна в 88% случаев выявляется до родов
За последние 15 лет количество генетических дородовых исследований в Беларуси выросло в три раза — с двух тысяч до шести тысяч в год, сообщила главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Ирина Наумчик. Соответственно, увеличивается и количество выявленной патологии.
Правда, за последние два года количество исследований несколько снизилось, потому что вводятся новые методы, которые позволяют более тщательно отбирать группу риска для генетической диагностики.
Благодаря высокому уровню дородовой диагностики большинство хромосомных болезней выявляется до родов, отметила заведующая медико-генетической лабораторией РНПЦ «Мать и дитя» Нина Гусина. Так, синдром Дауна выявляется в 88% случаев, синдром Эдвардса и Патау — в 90% (при этих синдромах дети умирают в первые дни или месяцы жизни).
В целом количество дородовых исследований хромосомных нарушений превосходит число тех, которые делают, когда ребенок уже родился. Например, в 2016 году в РНПЦ было сделано 4206 дородовых исследований против 2372 после рождения. Выявлено, соответственно, 292 и 133 патологии.
Как правило, именно до рождения выявляются летальные тяжелые заболевания, а после родов — хромосомные заболевания, которые проявляются, когда люди вырастают и решают сами завести детей.
Например, подавляющее большинство случаев синдрома Патау и Эдвардса выявляется до рождения. Если такие дети рождаются, то, как правило, это означает, что беременность не прерывали по решению семьи, отметила Нина Гусина.
«Тенденция выявления тяжелой неизлечимой патологии до родов правильная. Даже если когда-то такую патологию смогут лечить, это будет редактирование генов. Такие технологии лучше применять, когда человек еще не родился», — сказала заведующая медико-генетической лабораторией РНПЦ «Мать и дитя».
Дети с синдромом Дауна сейчас рождаются реже
Самое частое хромосомное заболевание — синдром Дауна, встречается в среднем в одном случае на каждые 780 родов, причем в 88% случаев его происхождение материнское. Чем старше мать, тем больше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Среди женщин в возрасте 35 лет и старше вероятность родить ребенка с синдромом Дауна — 1 к 333.
В 2016 году в Минске 14% беременных были в возрасте старше 35 лет. Для сравнения: в 80-е годы прошлого века — около 4%. Однако, отметила Нина Гусина, сегодня в сравнении с тем периодом дети с синдромом Дауна рождаются в четыре раза реже.
На генетические исследования направляют не всех беременных — только если у женщины есть для этого показания. А вот на пороки развития проверяют всех беременных (если они наблюдаются у врача, конечно).
Именно с массовым скринингом медики связывают редкое рождение детей с хромосомными заболеваниями. С 1991 года в Беларуси проводится биохимический скрининг беременных на синдром Дауна, в 1996-м начали проводить УЗИ-скрининг. А с 1999 года провидится комбинированный тест — УЗИ плюс биохимические маркеры.
За это время в РНПЦ было обследовано почти 222 тысячи женщин, из которых более 8,5 тысячи попали в группу риска по тем или иным причинам. Из них в каждом десятом случае (всего у 848) была выявлена хромосомная болезнь, в том числе синдром Дауна — у 450.
Большинство женщин, которые узнают о том, что ребенок имеет тяжелый синдром, беременность прерывают.
В 2015 году в минском городском роддоме № 2 было обследовано 6944 пациентки. Из них у 23 выявили пороки развития плода. Как рассказала заведующая отделением УЗИ Наталья Михеева, среди обследованных женщин две родили детей с синдром Дауна.
«Одной из пациенток было предложено дальнейшее обследование, — рассказала Наталья Михеева, — но она отказалась от инвазивных процедур. В Минске такое становится популярным. Наверное, необходимо учиться консультировать, разговаривать с такими женщинами. Опыт клинической работы показывает, что часто женщины осознают, что произошло, только когда ребенок с синдромом Дауна родился».
Любопытно, что одна из женщин, о которой рассказала врач, стала мамой еще раз: «Она и во второй раз также отказалась от предложенного ей амниоцентеза, несмотря на рождение до того ребенка с синдромом Дауна. Второй ребенок здоров».
Амниоцентез — это инвазивная процедура, забор околоплодных вод для лабораторного исследования. Многие женщины опасаются, что пункция навредит ребенку, а некоторые считают ее ненужной, так как хотят родить в любом случае.
Солнечные дети — люди, наделенные особыми качествами по отношению к окружающим
Правда, вырастить особенных детей в состоянии далеко не все, рассказала Naviny.by руководитель общественного объединения «Даун синдром» Ольга Протасевич, которая воспитала четверых детей — двух мальчиков и двух девочек.
У дочерей — синдром Дауна. Веру, которой 31 год, она родила, а восемнадцатилетнюю Наташу удочерила 16 лет назад. Сыновья разъехались, Ольга осталась с дочерьми одна.
Отношение в обществе к людям с синдромом Дауна меняется, считает Ольга Протасевич:
«В странах Западной Европы и США большинство детей с синдромом Дауна живут в семьях. Люди стоят в очереди на усыновление таких детей. Это дети, наделенные особыми качествами по отношению к окружающим. Их не зря называют солнечными детьми. Кто познал счастье общаться с такими детьми, может понять, насколько они совершеннее нас».
Два года назад к Ольге Протасевич обратилась женщина, которая узнала, что беременна ребенком с синдромом Дауна. В этой семье уже была здоровая девочка, и родители хотели провести какое-то время дома у Ольги, чтобы пообщаться с ее дочерьми:
«Они целенаправленно хотели родить ребенка с синдромом Дауна. Их дочери уже около двух лет, и она счастлива в семье. Очень важно понимать, когда должен родиться особенный ребенок, на что идешь. И не каждому дано жить со своим особенным ребенком. И семья моей младшей девочки — тому доказательство. Они хорошие люди, мы пытались общаться, но они не смогли даже поддерживать отношения со своей дочерью, которую когда-то оставили в детдоме».
«Людям, у которых рождаются дети с синдромом Дауна, я могу только сказать, что не надо бояться. Каждый такой ребенок — великий человек. Знаете, если бы у меня была еще одна попытка, я бы прожила жизнь точно так же, а, может быть, у меня было бы больше детей», — сказала Ольга Протасевич.