Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.
Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системыФото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозомФото: из личного архива
Содержание
- Что такое рассеянный склероз
- Как проявляется рассеянный склероз
- Как лечат рассеянный склероз
- Проблемы пациентов с рассеянным склерозом
- Рассеянный склероз у детей и взрослых
- Методы лечения рассеянного склероза в больнице Шиба
- Холодный предмет ощущался, как горячий
- Болезнь не уйдет, она остановится
- Коронавирус и иммунная память: как возникает РС
- «Я намерен дожить до 2022 года»
- Дух самурая
- Километр «позора»
- Оптимизм и позитив
- Прием Тайсона
Что такое рассеянный склероз
При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки — соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, — могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.
Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.
В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.
Как проявляется рассеянный склероз
Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.
«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».
Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.
На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.
«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».
Как лечат рассеянный склероз
Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.
Существует особо тяжелый тип заболевания — первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания — ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.
Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами — и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация произошла в 2016 году. Перебои бывают и сейчас — они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», — говорит Ян Власов.
Проблемы пациентов с рассеянным склерозом
По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».
Главная > Неврология > Рассеянный склероз
Рассеянный склероз у детей и взрослых
Рассеянный склероз представляет собой неврологическое заболевание, которое относится к группе аутоиммунных заболеваний возникающее в результате поражения центральной нервной системы.
Механизм заболевания заключается в том, что иммунная система распознает некоторые системы или ткани организма как инородные белковые тела, вследствие чего атакует их с помощью собственных лимфоцитов.
При рассеянном склерозе аутоиммунная реакция направлена против белка миелина, образующего оболочку нервных волокон центральной нервной системы. Воспринимая его в качестве чужеродного белка, аутоиммунная система реагирует в виде воспалительной реакции. Миелин покрывает отростки нервных клеток и выступает в качестве «изолирующего материала», обеспечивая скорость и точность электрического сигнала. Поражение миелина приводит к нарушениям в процессе передачи нервных импульсов, что проявляется соответствующими неврологическими расстройствами тех или иных функций организма.
При заболевании рассеянным склерозом нарушения появляются на любых участках нервной системы, поэтому и симптомы болезни различны.
Начало заболевания может сопровождаться следующими признаками и симптомами:
- ощущение ползания мурашек по телу
- чувство онемения со снижением чувствительности
- слабость мышц, вплоть до паралича
- снижение остроты зрения вплоть до слепоты
- двоение в глазах
- нарушение осанки и др.
Метод ранней диагностики рассеянного склероза>
Французский невропатолог Жан Мартин Шарко был первым, кто описал и диагностировал рассеянный склероз как самостоятельное заболевание. Произошло это в 1868 году.
Три симптома, описанные им, включали отрывистую речь, тремор при произвольных движениях и непроизвольные ритмичные колебательные движения глаз (нистагм).
Сегодня эти признаки известны как «триада Шарко».
Количество больных рассеянным склерозом составляет порядка миллиона человек. В США их 350 000, и каждый год этот диагноз ставится еще 10 000 новых больных. В Израиле число больных составляет примерно 4000 — 5000 человек, ежегодно диагностируются около 100 новых больных.
Заболевание более распространено среди женщин (соотношение 2:1 по сравнению с мужчинами), проявляется, как правило, в молодом возрасте, пик заболеваемости приходится на возраст 25 лет. В науке имеются весомые предположения того, что рассеянный склероз начинается в детстве или в подростковом возрасте.
Многие исследования, проведенные в различных странах, указывают на то, что от 2% до 5% случаев заболевания были диагностированы у детей в возрасте до 16 лет. Некоторые заболевания обладают признаками схожими с признаками рассеянного склероза. По этой причине существует необходимость исключения этих заболеваний с целью постановки точного диагноза.
К таким заболеваниям относятся OPTIC NEURITIS (неврит зрительного нерва), TRANSVERSE MYELITIS (поперечный миелит) и ADEM (острый рассеянный энцефаломиелит).
Иногда первые признаки болезни сопровождаются такими нехарактерными симптомами как повышение температуры, снижение когнитивных способностей, признаки нарушений периферической нервной системы, слишком быстрое продвижение патологического процесса, повышенная СОЭ (скорость оседания эритроцитов), увеличение количества лейкоцитов, увеличение количества антител в спинномозговой жидкости.
Факторы, приводящие к развитию болезни, до сих пор точно не установлены, но большинство врачей склоняется к мнению, что существует несколько причин, влияющих на появление рассеянного склероза. Часть из них носят генетический характер, другие определяются как влияние окружающей среды.
Так, например, известно, что риск заболевания повышается, если семейная история подтверждает случай развития рассеянного склероза (примерно у 15% больных рассеянным склерозом есть родственник, страдающий этим заболеванием). В дополнение к генетическим и семейным факторам существуют также и внешние воздействия.
Научные исследования указывают на наличие связи между развитием рассеянного склероза и вирусными инфекциями. Вообще, существует мнение, что вирусные инфекции служат одним из ведущих факторов развития аутоиммунных заболеваний.
Рассеянный склероз более характерен для северных стран, таких как Северная Европа и Северная Америка. Известно также, что миграция в юном возрасте из стран с холодным климатом в страны с более теплым климатом, снизила риск заболевания рассеянным склерозом.
Клинические проявления рассеянного склероза
- Приступы болезни носят периодический характер. У 85% больных только в моменты обострений наблюдаются неврологические симптомы:
- слабость моторики вплоть до паралича одной или более конечностей
- нарушение чувствительности, выражающееся в ощущении мурашек или чувстве онемения в тех или иных анатомических структурах
- нарушение равновесия
- нарушение контроля над сфинктерами
- нарушение зрения вплоть до слепоты
- двоение в глазах
- Через несколько недель приступ проходит, иногда при полном или частичном выздоровлении.
Прогноз заболевания напрямую зависит от количества приступов, их формы и степень тяжести. - Следующий этап развития болезни проявляется у некоторых пациентов вместе с развитием приступов. Без лекарственного лечения 50% всех больных рассеянным склерозом приходят ко второму этапу примерно через 10 лет, когда развивается более высокая степень неврологической инвалидности.
У 10% больных первичный этап болезни сопряжён с более острыми и тяжёлыми неврологическими изменениями, приводящими к тяжелой инвалидности. В большинстве случаев это относится к мужчинам старше 40 лет. У этой группы больных инвалидность наступает быстрее, поражаются, как правило, нижние конечности и сфинктеры, что свидетельствует о развитии патологического процесса в позвоночнике. - Развернутый этап приступов болезни — встречается у 5% больных и характеризуется постепенным проявлением неврологических симптомов наряду с острыми приступами.
В большинстве случаях развитие рассеянного склероза у детей протекает достаточно медленно. Согласно имеющимся данным, у детей чаще, чем в других группах, встречаются приступы, которые несут временный характер, и проходят они быстрее, чем у взрослых.
Степень развития болезни принято оценивать по шкале тяжести двигательных расстройств, известной как шкала Курцке или шкала EDSS (Expanded Disability Status Scale).
На первых этапах рассеянный склероз у детей находится на более легкой стадии, нежели чем у взрослых, но, к сожалению, инвалидность в области моторики и когниции наступает быстрее и сопровождается большим количеством приступов. Потому профилактическое лечение целесообразно начинать как можно раньше, и делать это в сочетании с лекарствами, принятыми при лечении взрослых больных.
Принципиальные особенности развития болезни в молодом возрасте диктуют необходимость усиления профилактического лечения среди детского населения.
В последнее время создана целая система, единственная в своем роде в Израиле, которая основана при взаимодействии с Центром лечения рассеянного склероза под управлением профессора Анат Ахирон и детского неврологического отделения (доктор Шай Менашко и доктор Брурия Бен-Зеев ).
Методы лечения рассеянного склероза в больнице Шиба
План лечения составляется индивидуально в зависимости от классификации заболевания и его стадии, а также от возраста пациента и его состояния.
На ранних стадиях заболевания назначется медикаментозное лечение совместно с физиотерапией для предотвращения прогрессирования болезни. Если же болезнь выявлена на стадии серьезных неврологических нарушений специалисты реабилитационного центра больницы Шиба составляют индивидуальных план процедур, целенаправленных на восстановление моторных функций пациенту.
Совместная работа специалистов, максимальное использование диагностических возможностей, научного потенциала и практических достижений всех дополнительных структур детской больницы им. Эдмонда и Лили Сафра (института метаболизма, института исследования мозга, отделения реабилитации детей, нейропсихологии, педиатрическая нейроиммунологии и др.) создали сильнейшую систему наблюдения и лечения юных пациентов, страдающих рассеянным склерозом.
Рассеянный склероз. Услышав этот диагноз, многие воспринимают его как приговор. Медики и ученые до сих пор не до конца разобрались в природе этого заболевания, но любому известно, какие страшные последствия оно может за собой повлечь. Рассеянный склероз (РС) – аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором нарушается способность мозга передавать и принимать различные сигналы. Болезнь страшна тем, что часто поражает людей молодых и активных (от 15 до 40 лет) и на начальных стадиях протекает почти незаметно.
Впервые это заболевание в 1868 году описал французский врач Жан-Мартен Шарко (он же в 1869 году дал подробное описание бокового амиотрофического склероза, о котором мы писали ранее). У больных рассеянным склерозом происходит одновременное поражение нескольких отделов нервной системы, что приводит к появлению разнообразных неврологических симптомов. В головном и спинном мозге образуются так называемые бляшки, которые разрушают миелиновую оболочку нейронов. Миелин – это нечто вроде изоленты, предохраняющей наши «провода» – нейроны – от потери электрического сигнала. Если защитная оболочка разрушается, нарушается передача сигнала. В результате больному становится трудно координировать свои движения, появляются мышечные спазмы, слабость. Также вероятны такие симптомы, как онемение или покалывание в конечностях, ухудшение зрения, нарушение речи и даже частичный или полный паралич какой-либо части тела.
Сегодня, 27 мая, отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Он был учрежден в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза с целью распространения информации об этом заболевании, его профилактике и лечении.
Правда ли, что в конечном итоге болезнь обязательно приводит к параличу? Жители каких стран болеют чаще? Может ли рассеянный склероз возникнуть у ребенка? И самое главное: можно ли его вылечить и жить нормальной жизнью? В сегодняшнем материале, героями которого стали врачи и пациенты, мы попытаемся ответить на самые частые вопросы о рассеянном склерозе.
Холодный предмет ощущался, как горячий
Александру Захарову 35 лет, он – частный инженер-проектировщик. Про таких говорят: мужчина в самом расцвете сил – придерживается здорового образа жизни, никогда не курил, не пил, занимается спортом и танцами, правильно питается. А еще он уже несколько лет борется с рассеянным склерозом.
«Первый раз болезнь дала о себе знать четыре года назад. Я заметил, что, если прикоснуться к ноге заведомо холодным предметом, то ощущение такое, как будто он горячий. Диагноз мне поставили очень не сразу. Сперва невролог из частной клиники сказала, что это корешковый синдром и предложила пропить лекарства, но лучше не стало. Потом другой невролог, услышав, чем я лечусь, схватилась за голову и отправила меня на МРТ головы, шеи и спины. И вот тут постепенно стали выясняться подробности моего диагноза», – рассказывает Александр.
С тех пор, как Александру объявили о том, с чем ему предстоит столкнуться, он многое узнал о методиках лечения своей болезни как в России, так и за рубежом. Но он старается не зацикливаться на своей болезни и продолжает жить полной жизнью. Просто в нее пришлось внести небольшие коррективы.
«Когда я в первый раз ложился в больницу, я очень четко прочувствовал, что дальше моя жизнь может длиться относительно долго, а может закончиться прямо в процессе этого лечения, поскольку организм по-разному способен среагировать на него. С тех пор я с этим ощущением и живу. Поэтому оставшееся у меня время хочу прожить радостно, с удовольствием, и увидеть как можно больше. Мы с женой и раньше старались путешествовать, теперь же это прямо одна из наших целей. Летом у меня много заказов, а зимой мы будем уезжать куда-нибудь в теплые страны и путешествовать. У нас даже ребенок учится удаленно. И жену я попросил уже сейчас найти себе работу, которую можно выполнять из дома. Она научилась делать на заказ сайты из готовых блоков», – делится Александр.
Кроме того, мужчина старается обеспечить себе финансовый задел и активно откладывает деньги – на тот случай, чтобы семья не оставалась без средств к существованию, если он вдруг не сможет работать. Кроме того, поскольку Александр – профессиональный инженер, он тут же занялся перестройкой своего дома, чтобы создать для себя комфортные условия на то время, когда он уже не сможет самостоятельно передвигаться.
«Поначалу, когда я узнал о своей болезни, я хотел подготовить дом к тому, что я могу оказаться в инвалидном кресле. Я живу в своем частном доме в Подмосковье и намеревался перестроить первый этаж, сделать пандус для инвалидного кресла и так далее. Но в результате ограничился небольшими переделками. Я пришел к выводу, что, даже если болезнь станет наступать быстро, то я все равно успею все перестроить. А если стремительно, то это уже и не понадобится.
Сейчас я думаю, что, может быть, мы и не будем жить в этом доме, и все это не пригодится. Я всерьез подумываю о том, чтобы сменить место жительства и переехать в другую страну. Все равно я работаю удаленно», – делится планами мужчина.
Болезнь не уйдет, она остановится
На сегодняшний день в мире насчитывается около 2 миллионов больных рассеянным склерозом. С каждым годом это число продолжает расти, причем в крупных промышленных районах и городах заболеваемость выше. В России живет порядка 150 тысяч пациентов с этим диагнозом. Многие до сих пор ассоциируют слово «склероз» с нарушением памяти у пожилых людей, но «рассеянный склероз» не имеет с этим ничего общего. За исключением, пожалуй, одного печального факта: эта болезнь действительно может привести к ухудшению памяти и другим когнитивным нарушениям.
«Рассеянный склероз – это хроническое аутоиммунное заболевание, которое возникает тогда, когда иммунную систему организма атакуют собственные нейроны и повреждают миелиновую оболочку вокруг нервных волокон в различных участках головного и спинного мозга человека. И это нарушает проведение электрических импульсов в мозге и дезорганизует коммутацию всей информации между различными отделами коры мозга. Собственно, заболевание потому и называется «рассеянным», так как поражает многие отделы головного мозга. А склерозом оно названо, поскольку приводит к склерозированию, то есть рубцеванию тканей в мозге и формированию бляшек», – рассказывает профессор, доктор медицинских наук Андрей Брюховецкий.
Андрей Брюховецкий руководит клиникой и уже много лет занимается лечением различных неврологических заболеваний, включая рассеянный склероз. Брюховецкий убежден: если еще лет 20 назад диагноз «рассеянный склероз» звучал, как приговор, то сегодня медицина шагнула далеко вперед. Да, полностью вылечить эту болезнь невозможно, но есть множество способов стабилизировать состояние пациента и остановить течение заболевания на длительный срок.
«Мы сейчас лучше представляем, как развивается заболевание, – говорит кандидат медицинских наук, врач-невролог Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы Денис Коробко. – Благодаря тому, что произошел существенный прорыв в понимании механизмов развития болезни, в последнее десятилетие появилось много таргетных препаратов, действующих на определенные ключевые точки в болезни. История лечения рассеянного склероза началась в 1993 году, когда был зарегистрированы первые препараты для терапии, но они плохо влияли на иммунную систему. Не так давно мы стали использовать препараты, введение которых требуется всего несколько раз в год кратким курсом. Если первые препараты для терапии рассеянного склероза требовали ежедневных инъекций и могли сопровождаться побочными эффектами, то новая группа препаратов позволяет провести короткий курс раз в год и держать болезнь под контролем длительное время».
Одной из самых популярных методик лечения рассеянного склероза является трансплантация костного мозга. Это процесс пересадки больному его же собственных гемопоэтических стволовых клеток. Их также называют гемоцитобластами – это самые ранние предшественники клеток крови. Гемопоэтические стволовые клетки присутствуют в красном костном мозгу, который, в свою очередь, находится в полости большинства костей.
«Пересадка костного мозга в 50% случаев останавливает процесс полностью. Я это делал 12 лет назад. У меня есть больные, которых я наблюдаю уже 15-20 лет, и у них заболевание не прогрессирует – нам удалось его остановить», –утверждает Андрей Брюховецкий.
С другой стороны, есть группа больных, которым трансплантация костного мозга не помогает и даже противопоказана, добавляет профессор.
«Раньше мы не понимали, почему. Сегодня мы впервые можем сказать, что проблема в постгеномном поражении гемопоэтической стволовой клетки. Если произошли изменения в белковой структуре этой кроветворной клетки, то ее потомки могут стать или иммунотолерантны, то есть не обращать внимание на патологии (как правило, у больных развиваются опухоли), или, наоборот, аутоагрессивны – они начинают повреждать собственную ткань в разных участках тела. Но и в том, и в другом случае это постгеномные изменения. Если клетка не повреждена, то трансплантация собственных здоровых позволяет перезапустить всю иммунную систему, и человек полностью восстанавливается. Я еще раз хочу сказать: не уйдут симптомы болезни – прогрессирование закончится. Это очень важный момент, потому что многие считают, что они сделают трансплантацию костного мозга, и все – болезнь уйдет. Болезнь остановится: на 15, 20, иногда даже на 25 лет она останавливается. Мы не знаем, как будет дальше. Поэтому говорить «мы вас вылечили», наверно, неправильно», – констатирует врач.
К счастью, современная медицина располагает довольно широким арсеналом методов лечения, начиная от гормональной терапии и заканчивая клеточными подходами.
«У нас сегодня достаточно большое количество современных методов лечения этого заболевания, – рассказывает Андрей Брюховецкий. – Если раньше мы обходились гормонотерапией, плазмаферезем и плазмообменом, то сегодня огромную роль играет иммунотерапия, людей лечат новыми поколениями препаратов. К примеру, есть достаточно развитое фармакологическое направление – применение всевозможных моноклональных антител, которые «выбивают» аутоагрессивные клетки».
Моноклональные антитела – новое слово в лечении рассеянного склероза. Это антитела, вырабатываемые иммунными клетками, произошедшими из одной плазматической клетки-предшественницы. Использование препаратов на их основе хоть и не решает проблему так, как трансплантация, но позволяет достичь длительной ремиссии. Однако и здесь есть свои минусы, главный из которых – высокая стоимость лечения, которая превращает жизненно необходимые процедуры в роскошь.
«Это здорово, но это очень дорого, – признает Брюховецкий. – Стоимость лечения больных рассеянным склерозом составляет где-то в среднем для любого государства 7 миллионов рублей минимум. Это стоимость одного курса! Стоимость курса одного из современных препаратов из моноклональных антител составляет 5 842 000 рублей. К тому же, одного курса мало, как правило делается два курса раз в год».
Впрочем, в России сегодня есть возможность получить эти лекарства бесплатно. Дело в том, что рассеянный склероз входит в перечень заболеваний, лечение которых финансируется из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Список препаратов в перечне постоянно пополняется, делая для российских пациентов доступными передовые методы терапии на основе моноклональных антител.
Однако моноклональные тела – далеко не единственный метод лечения рассеянного склероза. Так, Андрей Брюховецкий признается: гораздо больше его привлекают иные, более современные подходы.
«Я занимаюсь в основном клеточными подходами, мне кажется это более правильным, более перспективным. В 2005 году мы с академиком Ярыгиным были в Бонне у профессора Оливера Брюстле, где он нам на модели рассеянного склероза у крыс показал потрясающую эффективность клеточной терапии. Он использовал олигодендроциты (разновидность нервных клеток – прим. ред.) этих же животных. Мы просто заболели тогда с академиком этой идеей, пытались ее повторить. Мы смогли это сделать, но, поскольку клетки, которые использовал Брюстли, были фетальные (то есть от плода), их запретили в России», – рассказал профессор.
В последнее время он и коллеги специализируются на лечении рассеянного склероза при помощи реинфузии клеток. Этот процесс представляет собой сбор и обратное вливание пациенту его же собственной крови.
«Любая трансплантация костного мозга в 6-9% случаев может привести к смерти. Люди, больные рассеянным склерозом, могут жить достаточно долго, и риск в ряде случаев достаточно неоправдан. Поэтому мы делаем такой купированный вариант этой манипуляции, называя ее «реинфузия клеток на супрессивном фоне». Мы так же выбиваем моноклональными антителами агрессивные клетки, и после этого делаем трансплантацию собственных клеток организма проводим их реинфузию после подавления их фона. Это очень эффективный метод, у нас очень хорошие результаты, и самое главное – практически нет риска смертельного исхода», – заверяет доктор.
Коронавирус и иммунная память: как возникает РС
Рассеянный склероз, как и многие другие заболевания, начинается и протекает у всех по-разному. Скажем, у некоторых пациентов наблюдаются когнитивные нарушения, а у кого-то таких проблем нет. Как объясняет профессор Брюховецкий, все зависит от того, в какой части организма начался процесс склерозирования.
«Все зависит от того, где села бляшка. Если это корковый отдел и страдают корковые нейроны, то в первую очередь, конечно, страдает мозг. Если бляшка нарушает коммутационные взаимоотношения различных отделов мозга, то когнитивная функция тоже страдает. Представьте себе: есть провода, у этих проводов есть оплетка. Эта оплетка – и есть та миелиновая оболочка, которая покрывает аксоны. Если изоляционный компонент пропадает, провода начинают контачить между собой, то есть импульс начинает переходить от одного провода к другому, и сами понимаете, к чему это может привести. Все зависит от объема повреждения. Поэтому совсем необязательно, что больные рассеянным склерозом будут иметь какие-то интеллектуальные дефекты», – объясняет доктор.
Еще один факт, который важно знать о рассеянном склерозе: он относится к нейроинфекциям. Как правило, их запускают нейроинфекционные процессы: грипп, на который мы часто не обращаем внимание и переносим на ногах, герпес и, кстати, коронавирус, который сегодня является самой «популярной» в мире болезнью.
«Поверьте мне: сейчас пройдет какой-то период времени, и огромное количество больных демиелинизирующими заболеваниями (категория заболеваний ЦНС, куда входит рассеянный склероз – прим. ред.) будут именно после коронавируса, потому что у него тоже выраженный нейротропный эффект, – объясняет Брюховецкий. – Вот вы болели, перенесли какое-то инфекционное заболевание – грипп, ангину и т.д. Казалось бы, что-то безобидное. И вдруг после этого у вас появляется нарушение зрения. Это первый и самый частый симптом возникновения рассеянного склероза. Поэтому мы очень боимся вот этих глазных симптомов, они – очень нехорошие предвестники. Как правило, их не замечают. Человек идет к окулисту, тот его осматривает и говорит: «Да все нормально с вами, ничего страшного!». И человек забывает про эту ситуацию. Это потом уже развиваются явления парезов, параличей».
Поводом для направления к специалисту по рассеянному склерозу чаще всего являются «находки» при МРТ, отмечает Денис Коробко:
«Если говорить о самых типичных симптомах, то это могут быть: снижение зрения, сопровождающееся болью в глазах, различные нарушения опорно-двигательного аппарата, слабости в конечностях, шаткость, «пьяная походка», нарушение чувствительности, онемение, нарушение функций тазовых органов. Пациент, как правило, может сначала обращаться к терапевту или неврологу, которые затем направляют на МРТ. Только потом человек попадает к специалисту, который занимается лечением рассеянного склероза. Очень важно получить подтвержденный диагноз, потому что существует много заболеваний, похожих по показателям МРТ, но имеющих совершенно другой механизм развития, соответственно – другое лечение. Это могут быть метаболические, генетические заболевания, сердечно-сосудистые патологии».
Многие считают, что рассеянный склероз передается по наследству. На самом деле в основе этого заболевания лежат куда более сложные, глубинные процессы, чем мы можем себе представить.
«В этом отношении очень интересную работу в марте этого года опубликовали специалисты из Дрезденского университета. Они доказали, что главная иммунная память нашего организма находится не в периферических аутоагрессивных клетках, а в гемопоэтической стволовой клетке. Они создали модель инфекции на полисахариде и показали, что полисахаридная бактериальная молекула, попадая в организм в первый раз, оставляет след. Рядом с ДНК формируются так называемые энхансерные белки – белки памяти. И когда наша гемопоэтическая клетка второй раз встречается с этим антигеном, то она на него моментально реагирует, потому что напротив ДНК стоит метка, «закладочка». То есть каждая инфекция, которую мы переносим, делает много таких «закладочек». И мы несем эти «закладочки», которые передали нам предыдущие поколения. Это эпигенетическая структурная наследственность. Не та наследственность, которая у нас в геноме, как в случае с наследственным заболеванием. Это наследственная иммунная память», – поясняет Андрей Брюховецкий.
Тем не менее существует от 5 до 7% семейных случаев заболевания, отмечает Денис Коробко. В связи с этим он советует никогда не скрывать от родственников своего диагноза, поскольку это знание может ускорить процесс диагностирования болезни у кого-то из ваших близких.
Еще один интересный факт (хотя малоутешительный для России): оказывается, жители северных широт гораздо чаще болеют рассеянным склерозом, чем южане.
«Северяне чаще болеют рассеянным склерозом, это достаточно известно. По данным израильских ученых за 2018 год, около 3 миллионов человек во всем мире страдают рассеянным склерозом, в самом Израиле их всего около 5 тысяч. А в основном это Север: Великобритания, Швеция, Швейцария. По данным Европейской ассоциации , там практически 2,3 миллиона человек страдают рассеянным склерозом, то есть более 100 тысяч в одной только Великобритании. Еще раз говорю: рассеянный склероз – это в первую очередь нейроинфекция, поэтому, как любые инфекции, она больше распространена у северян, так как у них больше простудных заболеваний», – рассказывает профессор.
Стоит уточнить, что сам по себе рассеянный склероз сейчас уже не является причиной смерти человека. Как правило, причиной летального исхода становятся осложнения.
«Раньше смерть при рассеянном склерозе наступала при присоединении каких-то вторичных инфекций, пневмонии, инфекций мочевыводящих путей. А поскольку на сегодняшний день мы не позволяем побочным заболеваниям развиваться, вовремя начиная терапию, то смерти от рассеянного склероза не бывает. Фактически причиной смерти могут быть просто какие-либо сопутствующие заболевания, но не сам рассеянный склероз», – заверяет Денис Коробко.
«Я намерен дожить до 2022 года»
Дмитрий Авилов болеет рассеянным склерозом уже 28 лет. Как и Александр Захаров, он всегда был здоровым, спортивным человеком: много лет ходил в походы, занимался спортом, отслужил в армии. Возможно, именно поэтому он так отчаянно сопротивляется болезни: как говорит его жена Ольга, «даже с каким-то азартом».
Первые симптомы болезни Дмитрий почувствовал в юности, в 1992 году. Начала неметь и отниматься правая рука. Но тогда никто не понял, что это такое. Он как раз окончил техникум художественных ремесел и поступил в институт. Также стал работать реставратором антикварной мебели. Конечно, непослушная правая рука мешала, пришлось активнее подключать левую. Кроме того, Дмитрий писал песни, был (и остается) членом творческой ассоциации «32 августа», много ездил по фестивалям, давал концерты. Рука не давала нормально играть, но он как-то выкручивался: аккорды ведь зажимает левая рука. Впоследствии аккомпанировать ему стали друзья – товарищи по творческой ассоциации.
«Второй «звоночек» был через три года: в институте Дмитрий бежал кросс на три тысячи метров. И после первых двух километров вдруг отказала нога. «Я ее просто не чувствовал. Совсем, – рассказывает Дмитрий. – Полежал в пыли, отошел. Потом как-то доковылял. И опять никто ничего не понял».
Его обследовали, делали МРТ, проводили другие исследования. Диагноз «рассеянный склероз» Дмитрию поставили только спустя 10 лет после появления первых симптомов болезни. К этому моменту он уже ходил с палочкой, а работу реставратора почти оставил: учил молодых мастеров и консультировал.
«Чем раньше поставлен верный диагноз и начата терапия, тем больше шансов на сохранение самостоятельности пациентом. Если мы вовремя начинаем терапию, то человек может оставаться социально активным и самостоятельным очень долгое время, фактически забывая о заболевании. Но если у пациента есть уже достаточно серьезные стойкие изменения в организме – не только во время обострений, но и между ними, – наше лечение может сохранить этот же уровень состояния человека. Если пациент приходит к нам с тросточкой, не обращавшись до этого к врачу или с неверно поставленным диагнозом, то тогда даже самый эффективный препарат не сможет вернуть его способность ходить, как раньше», – говорит Денис Коробко.
С 2002 года Дмитрий Авилов каждые два года получает гормональную и восстанавливающую терапию. Он соглашается попробовать на себе все новые методы, которые только появляются в области лечения рассеянного склероза – за долгие годы на нем опробовали практически все.
«Все, кроме лечения стволовыми клетками, – уточняет Дмитрий. – Поскольку несколько независимых врачей, которые меня лечили в разных клиниках, и которых я дополнительно привлек, чтобы услышать разные точки зрения, мне убедительно на пальцах объяснили, что стволовые клетки – это, скорее, зарабатывание больших денег на страстной вере больного в чудо. Эта методика дорогая, и помогает она крайне редко. Но зато она делает невозможным дальнейшее применение традиционной гормональной терапии. Одно с другим не сочетается. В общем, меня убедили, что на гормональной терапии я протяну дольше. И я правда протянул, и не жалею об этом!».
Друзья говорят, что Дмитрий – Человек с большой буквы. И в самом деле: такой воли к жизни, такого феноменально позитивного отношения к ней никак не ожидаешь в таких обстоятельствах. Когда Дмитрий не смог заниматься работой по дереву, он продал все свои инструменты и приспособления и купил звукозаписывающую студию. Оборудовал помещение, стал записывать диски для друзей из творческой ассоциации «32 августа» и для других бардов и рокеров.
«Болезнь прогрессировала, через несколько лет Дима уже не мог ходить и сел в инвалидное кресло. Тогда он продал свою профессиональную студию, оборудовал небольшую, домашнюю и стал читать и записывать аудиокнижки. Это занятие уже не давало заработка, но ему он отдавался со всей страстью! Трудился с полной отдачей, иногда переписывая какой-то кусок раз за разом, пока не получится так, как он бы хотел», – рассказывает Ольга.
Эта женщина – невероятно позитивный и самоотверженный человек. Она последовательно прошла вместе с Дмитрием все стадии его болезни, разделяя все его начинания и не теряя присутствия духа. Они оба – очень бодрые и жизнерадостные люди, это слышно и по их голосам: много смеются, рассказывают о новостях, о совместных планах, о том, что вытворяют их двое взрослых детей. И между делом – об ухудшениях, поскольку болезнь постепенно прогрессирует.
Сперва она отвоевывала конечности: Дмитрий теперь даже сесть на кровати без помощи жены не может. Боль надолго поселилась в тройничном нерве, а теперь болезнь «гуляет» по всему организму. То обостряются кожные проблемы, и половина тела горит, как коленка, которой проехался по асфальту, ободрав кожу. То Дима не может глотать, и встает вопрос о кормлении его через трубочку. То начинает мелко вибрировать все тело – это сопровождается самыми сильными болями.
«Последние две недели мы каждый день боремся за то, чтобы Димка остался жив, – сказала Оля. – Болезнь ходит по кругу, и каждый день отказывает какой-нибудь орган. Потом он вроде бы восстанавливается, но отказывает другой. Что будет завтра, я не знаю».
Ситуация осложняется тем, что из-за коронавируса Ольга не может вызвать «скорую помощь», а ситуации у них каждый день разные: то катетер нужно поставить, то капельницу, то состояние такое, что и вовсе требуется интенсивная терапия. Но Дмитрий ни на миг не теряет присутствия духа.
«Даже не думайте, – весело и внятно говорит Дмитрий в трубку, которую ему держит жена. – Вот сейчас все это безобразие кончится, и я допишу книжку, посвященную друзьям – спелеологам. Я уже придумал два варианта финала. И вообще, я намерен дожить до 2022 года и отпраздновать 30-летний юбилей моего рассеянного склероза!».
О рассеянном склерозе сложилось много мифов, но стоит узнать немного больше об этом заболевании, понимаешь, что подавляющее большинство из них не имеют никакого отношения к реальности.
Например, один из самых распространенных заблуждений является то, что это заболевание пожилых людей. В действительности же рассеянный склероз — заболевание молодых: возраст, в котором чаще всего проявляются его симптомы, составляет около 25 лет. Особенно часто это происходит среди женщин (в 2-3 раза чаще, чем у мужчин). Но есть и обнадеживающие новости – если у вас диагностировали рассеянный склероз, это не значит, что вы должны отказаться от сложившегося образа жизни. Вам совершенно не нужно бросать учебу, работу или отказываться от отношений, от семьи и детей. По большей части, диагноз, который кажется угрожающим и вносит в жизнь немалую долю неопределенности, на самом деле не так уж и страшен.
Итак, как же сохранить привычный образ жизни после диагностики рассеянного склероза? Среди прочего, это возможно благодаря новому краткосрочному лечению, свободному от агрессивных ежедневных процедур.
У большинства больных рассеянный склероз проявляется в неврологических явлениях, называемых приступами. Приступ обычно включает такие признаки, как помутнение зрения, временная слепота и мышечная слабость рук или ног. Обычно приступы прекращаются через несколько недель, и пациенты возвращаются к нормальной жизни. Однако главная проблема остается: со временем частота приступов может увеличиться, что может привести к постоянной потере трудоспособности.
«Наша цель — предложить такое лекарство, которое предотвратит инвалидность, — говорит профессор Анат Ахирон, директор Центра рассеянного склероза в медицинском центре «Шиба» в Тель ха-Шомер. — Мы хотим, чтобы люди с рассеянным склерозом продолжали вести нормальную жизнь, продолжали учиться, путешествовать, работать, могли бы создавать семью и вести семейную жизнь в течение многих лет после постановки диагноза».
Так как же это сделать? «Атаковать на всех фронтах!». Профессор Ахирон говорит, что в последние несколько лет появились новые лекарственные препараты, которые очень эффективно подавляют активность болезни. Эффективность этих препаратов подтверждена большим и тщательным мировым исследованием, а также исследованием, проведенным в Центре рассеянного склероза в медицинском центре «Шиба», в котором приняли участие более 4 тысяч пациентов. «Наш подход в «Шибе» – междисциплинарный и целостный, — объясняет профессор Ахирон. – Мы рассматриваем пациента в целом и думаем о том, что мы можем предложить ему с точки зрения лечения, реабилитации и профессионализма».
Профессор Ахирон подчеркивает, что одним из наиболее важных факторов успеха при лечении рассеянного склероза является ранняя диагностика. «Несколько дней назад я столкнулся с пациентом, который четыре года жаловался своему семейному врачу на то, что чувствует онемение ног. Больного отправляли к различным ортопедам, которые даже подобрали для него специальные стельки, но при этом пациент просто оставался необследованным должным образом. И только после визита к частному врачу его послали на МРТ, где стало ясно, что у больного рассеянный склероз. Обидно, что на постановку диагноза ушло целых четыре года, а ведь все это время человек мог не только получать соответствующее лечение и уменьшить ежедневные страдания, но и значительно сократить степень ущерба для здоровья, наносимого болезнью – ведь повреждения центральной нервной системы не всегда обратимы».
Медикаментозная терапия
По словам профессора Ахирон, преимущество новых лекарств заключается в том, что они гораздо более результативны, чем лекарства предыдущего десятилетия. Новые средства эффективны для пациентов с точки зрения подавления активности болезни, то есть – снижения частоты и тяжести приступов, уменьшения количества активных поражений головного мозга и, конечно, прогрессирования инвалидности. «Эффективность медикаментозной терапии определяется ее способностью не только предотвращать обострения, но и снижать степень имеющейся инвалидности, — говорит профессор. — Мы хотим достичь ситуации, при которой благодаря медикаментозному лечению у больных рассеянным склерозом прекратятся приступы, приостановятся ухудшения неврологических функций, а МРТ подтвердит снижение воспалительных процессов».
Недавно в корзину лекарств были добавлены два новых препарата: для внутривенного введения или в виде таблеток, которые нужно принимать до десяти дней в году в течение двух лет без дальнейшего лечения на третий и четвертый год. «Эти средства обеспечивают хорошее качество жизни пациента. Например, препарат в таблетках восстанавливает иммунную систему в течение кратковременного курса лечения, обеспечивающего приемлемое качество жизни без ежедневного инвазивного лечения».
«Другим преимуществом новых лекарств является высокая ответная реакция пациентов на лечение, поскольку вместо того, чтобы зависеть от лечения почти ежедневно, они получают краткосрочное лечение и «освобождаются» до конца года, за исключением периода наблюдения. Главное послание здесь в том, что для пациентов с хроническим заболеванием существует однократное или краткосрочное лечение».
Реабилитация
Еще одним аспектом нормативного качества жизни является восстановление. «В медицинском центре «Шиба» мы располагаем инновационным оборудованием для реабилитации, которое может помочь, например, активировать парализованную руку, стимулировать ее, что также приводит к восстановлению. Или работать с очками виртуальной реальности, которые позволяют пациенту заниматься спортом дома. Для больных рассеянным склерозом разработаны специальные проверки функциональных способностей, особые восстановительные программы, а также осуществляемые в течение длительного времени тесты физических, умственных и когнитивных процессов организма, которые вносят значительный вклад в поддержание качества жизни пациентов».
Комната профессора Ахирон украшена фотографиями выздоровевших пациентов с вдохновляющими историями успеха: пациент – атлет триатлона, пациент — участник марафона, дополнительно занимающийся спортом в центре у тренера по фитнесу и это далеко не все. «Когда нет проблем, можно нормально жить», — говорит она с удовлетворением.
Что касается беременности и родов, то, несмотря на данные, показывающие, что после рождения ребенка у женщин, больных рассеянным склерозом, наблюдается рост частоты приступов до трехкратного числа, все-таки рекомендуется рожать, так как по мере увеличения числа родов после постановки диагноза происходит торможение накопления инвалидности, поясняет профессор Ахирон. Кроме того, при запланированных беременностях может быть предписано лечение, предотвращающее судороги после родов. «У меня есть пациентка из религиозного сектора, у которой 11 детей, рожденных уже после установления диагноза «рассеянный склероз», так она успешно побеждает свою болезнь, и, кстати, сегодня существуют исследования, которые показывают, что чем больше детей у матери с рассеянным склерозом и чем больше у нее было беременностей, тем легче у нее протекает заболевание. Поэтому нужно беременеть и создавать семью». «Новые препараты, вводимые или принимаемые в течение короткого промежутка времени, обеспечивают нормальную беременность через полтора года после прохождения медикаментозного курса лечения, — добавляет Ахирон. – Курс лечения, пройденный за год до беременности, помогает ее нормальному протеканию и дает положительный эффект даже после рождения ребенка».
«Частью борьбы с болезнью является борьба с окружающей ее средой»
Центр рассеянного склероза в центре «Шиба» предлагает серию семинаров для больных и членов их семей. «Цель семинаров — помочь пациентам и их близким поставить перед собой цели и достичь их в команде».
Профессор Ахирон говорит, что очень важно вести здоровый и спортивный образ жизни, частью лечения также является здоровое питание, все это помогает вести привычный нормальный распорядок дня. По возможности и даже рекомендуется принимать активное участие в работе тематических семинаров или групп, в которых в качестве инструкторов выступают врачи, физиотерапевты, специалисты в области физической культуры, диетологи, рекомендующие, например, правильное меню, психологические тренинги и многое другое. «В последние годы произошли фундаментальные изменения во всем, что касается борьбы с рассеянным склерозом в самых различных аспектах, и мы достигаем успеха во всех сферах жизни».
Главное, что нужно сегодня знать: при соответствующем лечении больные рассеянным склерозом могут вести нормальный, полноценный и активный образ жизни. «Современные лекарства очень продвинуты и представляют собой настоящий прорыв, путь к полному излечению от болезни уже проложен».
Дух самурая
Такое впечатление, что у Александра Концевого день расписан по минутам. Все время какие-то дела. Свободное «окно» для журналиста нашлось только перед тренировкой. Три раза в неделю после работы он ходит в спортзал, постигает джиу-джитсу — боевое искусство самураев. Глядя на облаченного в кимоно единоборца, с трудом верится, что этот человек четыре года назад еле передвигался.
— Я знаю Сашу лет десять, — рассказал инструктор всемирной федерации джиу-джитсу Артур Очаповский. — Он начал заниматься у нас еще до армии. После службы мы с ним случайно встретились на улице, вроде был здоров. А потом пропал из виду. Появился снова года два назад, спросил, можно ли дальше тренироваться. Мы сейчас занимаемся прикладным аспектом — самообороной по системе джиу-джитсу. С духом у парня все в порядке. Чувствуется внутренний стержень.
Первый тревожный звонок для Саши прозвенел в 2010 году, когда он был в армии. Крепкий спортивный парень не мог пробежать три километра. Зарядка и строевая подготовка стали сущим наказанием. В жару на него неожиданно наваливалась страшная усталость, нарушалась координация движений, падало зрение. После службы здоровье стало ухудшаться. Саша пошел по врачам. Обошел в Кургане почти всех неврологов в муниципальных и платных поликлиниках. Но там только разводили руками. Впереди маячило мрачное будущее: костыли, а следом — инвалидная коляска.
— Помочь тебе могут только в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и других крупных городах, — сказал сердобольный доктор в одном уважаемом лечебном учреждении.
К тому времени Саша уже практически не мог ходить. Особенно трудно давалось преодоление лестницы. Чтобы спуститься вниз, он сначала ставил на ступеньку одну ногу и только убедившись, что она прочно «зафиксирована», переставлял вторую. А когда однажды, сидя в кресле, не смог закинуть ногу на ногу, понял: надо срочно искать хорошего специалиста.
Друг Дмитрий давно и настоятельно советовал ему отправиться в Челябинск к знакомому врачу. Она вытащила Диму, можно сказать, с того света, когда он 25 дней лежал в коме. Саша решил: едем! В Челябинске ему впервые поставили диагноз — рассеянный склероз.
Рассеянный склероз — заболевание центральной нервной системы. Оно не имеет ничего общего со старческим склерозом, когда нарушается память и человек становится невнимательным и рассеянным. Как пишут исследователи, склероз означает рубец, а рассеянный — значит множественный. Болезнь поражает в основном молодых людей от 20 до 40 лет, часто усаживая их в инвалидное кресло. А вот откуда недуг берется, точно сказать никто не может.
Километр «позора»
После лечения в Челябинске Саше полегчало. Он стал нормально ходить. Ввел в свое расписание ежедневные часовые пешие прогулки, упражнения для вестибулярного аппарата, тренировки на координацию, равновесие и моторику. В июне 2014 года впервые за три года решил попробовать бегать. Специально приехал в ЦПКиО ранним утром в субботу, чтобы никто не видел его «позора». Один круг (примерно километр) пробежал с пятью остановками. Вспоминает, как его постоянно заносило, разворачивало боком, стопы предательски шлепали, будто их не держали мышцы. За два месяца упорных тренировок по выходным у Александра стало получаться что-то похожее на легкий бег. А потом появились и первые достижения. В сентябре он уже преодолел три километра за 18 минут и подтягивался 17 раз. Прогресс был налицо. Когда приехал на Южный Урал к своему врачу, она осталась довольна.
У Тайсона есть ставшая крылатой фраза: «Когда ты поднимаешься — твои друзья видят, чего ты стоишь, когда ты падаешь — ты видишь, чего стоят твои друзья»
Чтобы закрепить успех, парень решил встать на коньки. Раньше он хорошо катался. А когда его сразила болезнь, оставил это дело. Пытался, правда, один раз выйти на лед, но так и простоял у бортика целый час. Не осмелился. Решил наверстать упущенное. Уже на шестой тренировке за 40 минут уверенно проехал по корту 26 кругов. Дома играет в шахматы с компьютером, учится думать и прогнозировать ситуацию на несколько ходов вперед. Даже маму Марину научил играть в шахматы. Не представляет, как бы сложилась его жизнь без маминой поддержки.
В Кургане пришлось встать на учет по болезни. Оказалось, он не один такой в городе. Однажды Саша встретил в больнице молодую женщину, страдающую, как и он, рассеянным склерозом. Из разговора выяснилось, что у них много общего. Разница только в том, что она смирилась со своим положением, а он нет. Новая знакомая пешком почти не ходит — возит муж, а двенадцатилетний сын привычно поддерживает под руку. Сидит на третьей группе инвалидности, на работе часто уходит на больничный. Коллега по несчастью сильно удивилась, что Саша не оформил группу: разве деньги лишние? Деньги, конечно, не лишние, но инвалидом он быть не хочет.
Оптимизм и позитив
По своему опыту Александр Концевой теперь точно знает, что для восстановления здоровья важны не только эффективное медикаментозное лечение, грамотные занятия физкультурой, но и положительные эмоции. Конфликт в коллективе, любая несправедливость, обидное слово могут свести на нет все старания врачей и собственные усилия.
— Главное — научиться в таких случаях сохранять самообладание и спокойствие, — советует Саша. — Не нужно расстраиваться из-за мелочей, вступать в бессмысленный спор. Оно того не стоит. На этот счет есть одна мудрая фраза, которую приписывают Черчиллю: «Ты никогда не пройдешь свой путь до конца, если будешь останавливаться, чтобы бросить камень в каждую тявкающую собаку». Правда, если дело касается чести и достоинства, трудно сдержаться, чтобы не ответить обидчику.
Для себя Саша на случай негативного развития событий запомнил одну притчу.
— Мастер, как вам удается все успевать и относиться ко всему с таким оптимизмом?
— Это легко! Просто я ни с кем не спорю.
— Но это же невозможно?!
— Ну, невозможно так невозможно.
Прием Тайсона
Историю своей болезни и путь к восстановлению Александр Концевой подробно описал в маленькой книжице под названием «Как Тайсон помог мне в борьбе со склерозом». Правда, она пока опубликована только у него на странице «ВКонтакте». Саша надеется, что его труд поможет кому-то преодолеть страх и поверить в себя. При чем здесь Тайсон? Оказывается, именно он вдохновил Концевого на борьбу с коварным недугом. У американского боксера есть ставшая крылатой фраза: «Когда ты поднимаешься — твои друзья видят, чего ты стоишь, когда ты падаешь — ты видишь, чего стоят твои друзья». Саша поставил цель — подняться во что бы то ни стало. Кстати, он уже прыгнул с парашютом, получил второе высшее — юридическое — образование (первое — социология) и работает по специальности. Четыре месяца назад женился. Будущую жену встретил в ЦПКиО. Она тоже занималась в парке бегом.
— Смешно вспоминать, как пару лет назад я всерьез думал о том, что все кончено, скоро закат, — улыбается Александр. — Эти мысли ушли, когда появилось осознание: теперь я с РС (рассеянным склерозом), нравится мне это или нет. Это мое испытание, если хотите. И сразу стало спокойнее, я понял: никто, кроме меня самого, не возьмет ответственность за мое здоровье и вместо меня жизнь не проживет.
Дина Сумная, доктор медицинских наук, профессор (г. Челябинск):
— Добиться положительных результатов при таком заболевании, как рассеянный склероз, невозможно только за счет медицины или одного усердия пациента. Здесь должны быть совместные усилия. Безусловно, дела идут лучше у тех, кто активен, не падает духом, старается приносить пользу обществу, а не расписывается в собственном бессилии. У молодого человека бойцовский характер, он много работает над собой, регулярно проходит лечение и очень позитивно мыслит.
Досье «РГ»
В истории есть десятки примеров, когда страдающие рассеянным склерозом люди создавали гениальные произведения. Выдающийся поэт XIX века Генрих Гейне болел почти 25 лет. «Чтоб хоть немного утешить мои страдания, я сочинял стихи», — писал он. Николай Островский написал роман «Как закалялась сталь». Наиболее известная цитата из этого произведения: «Самое дорогое у человека — это жизнь. Она дается ему один раз, и прожить ее надо так, чтобы не было мучительно больно за бесцельно прожитые годы».
Книгу «Как Тайсон помог мне в борьбе со склерозом» ищите .