Фото: кадр из видеосюжета телеканала «НТВ»
Четырехлетнюю москвичку Юлию Трофимову, у которой с рождения отсутствует один глаз, лишили инвалидности, сообщает телеканал «НТВ». Тем самым ее семья лишилась не только денежного пособия по инвалидности, но и других мер государственной поддержки – льготных лекарств, бесплатной помощи врачей и бесплатного протезирования.
Юля Трофимова родилась с одним глазом. Когда ей было 4 месяца, девочке установили протез глазного яблока. Его необходимо менять дважды в год, так как ребенок растет и, соответственно, необходимо увеличивать размер протеза. Кроме того, у девочки несколько сопутствующих заболеваний и отставание в развитии.
В бюро МСЭ решили, что отсутствие глаза никак не сказывается на развитии девочки, и лишили ее инвалидности. Тем самым семью лишили денежных пособий, льготных лекарств и бесплатного протезирования.
– Мы съездили на медико-социальную экспертизу с глазом без протеза. Они увидели ребенка в таком состоянии, сказали: ну, что сделаешь, девочка красивая – выживет, – рассказала мама девочки Виктория Трофимова.
Этой историей заинтересовался Следственный комитет РФ. «Девочка имела статус инвалида и получала поддержку от государства и бесплатную реабилитацию. Однако после нескольких лет лечения по квотам эксперты бюро медико-социальной экспертизы сняли инвалидность. В настоящее время матери-одиночке необходимо приобретать лекарства за свой счет», – сообщает пресс-служба СК РФ. Председатель СКР Александр Бастрыкин поручил разобраться в ситуации, установить все обстоятельства произошедшего и принять необходимые меры.
Ранее мы сообщали, что в Ростове-на-Дону ребенку с ампутированным глазом сняли группу инвалидности. Вследствие этого его семья лишилась мер государственной поддержки и родителям приходится самим оплачивать лечение и реабилитацию ребенка. После операции мальчику надо ежегодно менять протез глаза. Эта процедура обходится в 30 тысяч рублей. Когда группу инвалидности сняли, семья лишилась возможности получать его бесплатно и родителям приходится выкладывать деньги из своего кармана.
Мы также писали о том, что во Владикавказе эксперты бюро МСЭ отказали в установлении инвалидности ребенку, потерявшему глаз в результате хирургической операции. Медэксперты сослались на норму федерального законодательства, согласно которой инвалидность может быть установлена лишь в том случае, если ухудшится зрение в уцелевшем глазе. Каждый год мальчику необходимо менять глазные протезы, но платить за протезирование и поездки в Москву его семье приходится из собственного кармана, так как без установления инвалидности государственной поддержки они не получают.
27 сентября, «Жэньминь жибао» онлайн — 20 сентября у жительницы Гуанчжоу по имени Лю Пэйхуа родился сын, которого назвали Сяо Мин. Однако радость семьи длилась недолго — на осмотре выяснилось, что у Сяо Мина нет глаз.
Как узнал корреспондент, врожденное отсутствие глаз — крайне редкое генное заболевание. У некоторых больных отсутствует часть тканей глазных яблок, а у других глаза отсутствуют полностью. Заболевание очень сложно обнаружить при ультразвуковом исследовании плода. Тетя Сяо Мина также отметила, что во время беременности мать ребенка своевременно проходила все необходимые осмотры, никаких отклонений не было выявлено.
Как и все младенцы, Сяо Мин машет руками и ногами, громко кричит, нормально питается и испражняется, единственное его отличие — он не может открыть глаза. Врожденное отсутствие глаз — очень жестокий и непривычный для людей диагноз. Столкнувшись с такой бедой, семья Сяо Мина не только находится в отчаянии, но и чувствует себя беспомощной и в уходе за ребенком.
Сейчас родители Сяо Мина надеются на помощь общественных организаций. Они записали его в крупные городские больницы для полного обследования, чтобы проверить все остальные органы. Что касается планов на будущее, Лю Пэйхуа преисполнена решимости справиться с любыми трудностями.-0-
В Португалии на свет появился ребёнок без лица, точнее, без носа, глаз и части черепа. Причем, врач, наблюдавший за ходом беременности, никаких патологий не видел. А как же УЗИ? И УЗИ делал, но как профессиональный медик мог не разобраться в результатах диагностики?
«Ребенок без лица» — так назвала новорожденного Родриго европейская пресса. Мальчик появился на свет 7 октября в частной клинике Сан-Бернардо, в живописнейшем городке Сетубал, в 40 километрах от Лиссабона. Без носа, глаз и части черепа. Родителям сказали, что их ребенка не станет через несколько часов. Однако две недели спустя младенец продолжает бороться за жизнь. В течение всего срока беременности мать исправно наблюдалась у доктора Артура Карвальо. И тот ни разу не забил тревогу. Патологии выявились только после рождения ребенка. Для молодых родителей это стало настоящим шоком. Они подали жалобу на врача в прокуратуру Португалии. Собственное расследование проводят медицинский совет южного региона страны и национальная медицинская ассоциация.
«Я напрямую связался с доктором Карвальо. Учитывая огромную социальную напряженность, вызванную этим случаем, он отстранен от работы на время расследования», — сообщил президент медицинской ассоциации Португалии Мигель Гимарайнш.
Для родителей Марлен Симау и Давида Рибейро это был долгожданный ребенок, поэтому они строго соблюдали все предписания врачей. За время беременности обычно делают три плановых УЗИ. Согласно рекомендациям медицинской ассоциации Португалии, подобные ультразвуковые исследования должны занимать от 30 до 40 минут. Но гинекологу Артуру Карвальо почему-то хватало пяти. Никаких аномалий он не видел. 4 раз Марлен Симау решила пройти эту процедуру в другой клинике. Подробное УЗИ самого высокого экспертного класса 5D выявило возможность отклонений и вероятность пороков развития. Но доктора Карвальо и это совершенно не смутило.
«Он объяснил, что иногда некоторые части лица не видны при ультразвуковом исследовании, например, когда лицо ребенка прислонено к внутренней стенке живота матери», — говорит крестная мать Родриго Тания Контенте.
Когда скандал вылился в прессу, выяснилось, что родители Родриго — не единственные пострадавшие от действий этого врача. Начиная с 2013 года, на него было подано как минимум шесть жалоб. Другие родители тоже начали активно делиться со СМИ своими историями о том, как Артур Карвальо не смог на этапе беременности выявить возможные проблемы. В частности, у одной из его пациенток ребенок появился на свет с обезображенным лицом, деформированными ногами и серьезным повреждением головного мозга. Но поданную матерью жалобу прокурор отклонил. Девочке сделали несколько операций, но даже после них, несколько лет спустя, она не может ни ходить, ни говорить. Теперь, когда количество трагедий, связанных с именем доктора Карвальо достигло критической массы, а о последней заговорила вся европейская пресса, португальские чиновники от медицины, кажется, больше не могут списывать произошедшее на случайность.
«После поданной семьей жалобы Сетубальский клинический центр начал свое расследование, чтобы выяснить, все ли было сделано в соответствии со стандартами и законодательством. Имеются убедительные доказательства халатности врача, которые могут обернуться дисциплинарным взысканием», — заявил глава медицинского совета южного региона Португалии Александр Валентим Лоренцо.
Связаться с доктором Карвальо никому из журналистов пока не удалось. От себя он тоже никаких заявлений не делал. Родителям Родриго остается только надеяться на то, что будущие операции хотя бы помогут мальчику приспособиться к жизни.
Лилия Акиньшина, «ТВ Центр».
В Томске ребенок родился без глаз. Фото: кадр из видео\Mash
Маленькому Саше ищут родителей
В Томске родился ребенок с достаточно редкой патологией – он появился на свет без глазных яблок. В остальном Саша ничем не отличается от остальных детей. Он активно играет, улыбается, смеется и обожает плавать. Сейчас ему ищут родителей.
Как сообщает канал Mash, мальчик родился в апреле этого года. От него сразу отказалась мать – выпускница детдома, а также бабушка. Отец ребенка, что называется, остался за кадром. Он не принимает, и по-видимому, уже не примет никакого участия в судьбе малыша.
Мама Саши дала письменное согласие на его усыновление еще в родильном доме. Теперь мальчик находится в Томском специализированном Доме ребенка.
«Он у всех специалистов наблюдается, все анализы сдаются», — говорит врач Ирина Рудникович.
Недавно Сашенька с медсестрой ездил в Санкт-Петербург, где ему поставили первые протезы. Врачи планируют сформировать ребенку глазные яблоки. Это будет сделано во избежание деформации лица у мальчика, однако видеть он, по словам специалистов, не сможет никогда.
Во время поездки в Санкт-Петербург Сашей заинтересовалась супружеская пара. У малыша могли появиться приемные родители, но по какой-то причине семью он в этот раз не обрел. Пока самым близким человеком для «особенного» ребенка остается его медсестра.
больше по теме Врачи фиксируют данный случай, как рождение сиамских близнецов. У появившихся на свет младенцев одно тело и две головы.
Впрочем, есть надежда на то, что Саше когда-нибудь подарят зрение. Похожий случай произошел в 2017 году в Великобритании: у Фионы Гоулд и её мужа Стива родился ребенок без глазных яблок. Об этом врачи сообщили на 32-й неделе беременности. Сейчас семья находится в ожидании аппарата Argus II, испытать который им предложили специалисты и который пока находится в разработке. В ближайшие десять лет их сын Арчи будет носить специальные гелиевые импланты для того, чтобы кожа век не срослась.
Патология, известная как анофтальм (недоразвитость глазного яблока), встречается в одном из 250 тысяч случаев.