Метод Анат Баниель (АВМ — The Anat Baniel Method ) — нейродвигательный подход — это основанная на движении система естественного обучения, использующая возможности головного мозга к постоянному развитию и формированию новых связей для улучшения качества жизни человека.
На фото Анат Баниель, Практики АБМ Мелкумов Григорий, Татьяна Заяц с сыном Никитой в центре АБМ в городе Сан Рафаэль Калифорния:
«С рождением Никиты вместе с женой Татьяной Заяц начали искать способы лечения. В поисках эффективной терапии проехали пол-мира. В 2010 году успешно прошли семинар «Как помочь вашему ребенку со специальными нуждами» в Норристауне Пенсильвания США. В 2013 году случайно узнали о терапии Анат Баниель Метод. Сразу стали получать регулярные уроки от зарубежных практиков, потому что не было российских специалистов метода. Получив хорошие результаты со своим ребенком, загорелись желанием стать практиками АБМ. В 2016 году начали обучение в США. В мае 2017 года получили дипломы сертифицированных практиков Анат Баниель Метода Neuromovement. В данный момент студенты программы по работе с особыми детьми.»
Все мы знаем, что корни всех неврологических проблем лежат в поражении центральной нервной системы и головного мозга. Желание родителя помочь в этой проблеме своему ребенку настолько велико, что на карту ставится все. Однако много упущенных лет проходит в поисках подходящих методик. Также было и в моей семье. Мы с женой Татьяной Заяц и сыном Никитой проехали пол земли и узнали о куче различных методик. Случайно от друзей, когда Никите было 8 лет мы узнали об Анат Баниель Методе. Мы были вдохновлены успехами Никиты после серии уроков мы спокойно без наших истеричных пронзительных криков доехали до дома. Шаг за шагом поведение менялось на интерес к окружающему его пространству и людям.
Анат Баниель Метод (АБМ) основан на занятиях практика АБМ (учителя) с пациентом (учеником), в процессе занятия практик АБМ посредством мягких прикосновений и руководящих движений, выполненных с большим вниманием к тому, что вы чувствуете в своем теле обучает Ваш мозг новым вариациям и возможностям не только на двигательном, но и на ментальном уровнях развития. С помощью этих движений Ваш мозг «просыпается» по отношению к себе, образуя миллиарды новых связей во взаимодействии с другими частями тела и внешним миром, формируя новую карту мозга. По мере развития этого процесса, мозг организует различные ощущения и значимые закономерности опыта, с помощью которого он спонтанно открывает новые решения, которые способствуют более легким, оптимально организованным движениям и схемам поведения (без страхов, возбуждений и т.д.), на которые затрачивается в разы меньше жизненной энергии. Важнейший момент роли практика в этом процессе, создать для мозга такие условия комфорта и безопасности, чтобы позволить вашему мозгу работать в режиме обучения, исследуя новые возможности. Практик АБМ намеренно избегает пределов Вашего диапазона комфорта, так как это могло бы перевести Ваш мозг в защитный режим, когда его способность приобретать новые передовые навыки значительно снижается. Другими словами практик находит для Вас такое оптимальное положение в пространстве, при котором тело и мозг могут общаться между собой на одном языке.
Если вы не проинформированы вашим педиатром, что у вашего ребенка есть задержка в развитии, а ваши родительские инстинкты говорят Вам что «что-то идет не так» за долго до официального медицинского диагноза, важно, чтобы ваш ребенок получил помощь как можно скорее. Вмешательство на раннем этапе позволяет избежать в дальнейшем борьбы с наработанными ошибочными паттернами в движении, поведении и развитии. Анат Баниель Метод (АВМ) имеет успешный опыт в трансформационном обучении детей, которые имеют большое количество проблем. АБМ основан на понимании того, что многие детские болезни и травмы могут прервать нормальный и стихийный процесс обучения мозга, это также прерывает связь, которая должна произойти между телом ребенка, миром ребенка, и мозгом ребенка. Часто общаясь с нервной системой ребенка посредством нежных прикосновений и микро движений, через более глубокое осознание и невербальные кинестетические опыт мозг восстанавливает утерянные связи с телом.
Многие традиционные методы – физиотерапия, трудотерапия, логопедия, ЛФК, массаж хорошо известны как «работа над телом» — пытаются заставить детей делать, то, что они «должны» делать в соответствии с их возрастом и стадией развития. Распространенное мнение, что дети ленятся и не хотят учиться — ОШИБОЧНО. Их мозг просто не готов воспринимать или реагировать на информацию.
Анат Баниель Метод использует совершенно иной подход. Вместо того, чтобы сосредоточить внимание на ограничениях и попытаться напрямую решить эту проблему на уровне мышц, костей, суставов и мягких тканей, фокус смещается в сторону, где лежит источник функционального нарушения – МОЗГ. Построенный на работе доктора технических наук М.Фильденкрайза, Анат Баниель Метод работает путем общения с мозгом ребенка, чтобы способствовать формированию новых нервных связей и моделей независимо от ограничений ребенка. Движение и осознание этих движений являются первичными инструментами, которые использует практик АБМ, чтобы общаться и модернизировать мозг, чтобы вызвать потенциал для обучения и изменения. Изменение часто представляет собой ряд направлений, таких как улучшение движения, поведения, баланса, контроля эмоций и т.д.
Так что же можно сделать для наших детей? Уроки Анат Баниель Метода специально разработаны для удовлетворения уникальных потребностей вашего ребенка. Через серию обучающих уроков, каждый ребенок может испытывать трансформационные изменения. Есть у ребенка или нет особых проблем, их в любом случае ожидают различные позитивные возможности. С помощью Анат Баниель Метода практик разрабатывает для Вас все более дифференцированные и простые понятия о том, как лучше использовать объем мозга, благодаря науке нейропластике – науке о способности мозга перестроиться и получить новые навыки путем создания новых нервных связей. В случае, когда у ребенка случилось поражение мозга, в результате чего получился ущерб какой-то части мозга, другие части могут взять на себя и организовать те действия, движения, которые они обычно не делают. Сегодня открытия в области нейробиологии – замечательной способности к изменению, помогут объяснить почему Анат Баниель Метод был настолько успешным в течении последних 30 лет, реабилитации детей и улучшения качества их жизни, показывая, обучая их тому, как функциональное движение становится легким и возможным.
Практик Анат Баниель Метода часто работает в интенсивах, которые представляют собой серию из 1-2-3 уроков в день в течении недели или более. В зависимости от индивидуальных потребностей объясняет и консультирует родителей, чтобы наиболее точно настроить ряд уроков, результаты которых родители могут закрепить в домашней обстановке. Действие и результат уроков не заканчивается с окончанием урока, а продолжается в виде работы мозга по построению новых связей и замещением пораженных областей на здоровые благодаря пластичности мозга. В интенсиве каждый новый навык имеет шанс быть лучше интегрирован, чтобы ребенок или взрослый пациент могли изменить и сохранить изменения. Это позволяет ребенку интегрировать свои новые навыки, прежде чем представить их более широкие возможности для дальнейшего обучения.
Если говорить об Анат Баниель Методе как средстве борьбы с ДЦП и АУТИЗМОМ нельзя не сказать, что метод помогает при:
-Любые повреждения мозга
-ДЦП
-Расстройствах Аутистического спектра
-Хронических болях спины, шеи, плеча
-Натянутости мышц
-Нарушении баланса и координации
-Ограниченном движении и скованности в теле
-Восстановлении после травмы или хирургического вмешательства
-Профессиональных повторяющихся движениях (спортсмены, музыканты)
-Симптомах связанных со старением
-Необучаемости и задержке развития
-Черепно-мозговых травмах и восстановлении после инсульта
-Дисфункциях сенсорной интеграции
-Родовых травмах
-Сколиозе
-Врожденных расстройствах
-Беспокойстве
-Неврологических проблемах
-Генетических нарушениях
-Недиагностированных задержках развития.
📝 Больше информации http://changingbrain.nethouse.ru/page/915714
Ассоциация практиков https://vk.com/public148066735
Практик Ангелина Власенко https://vk.com/club79770136
📝 Официальный сайт АБМ http://www.anatbanielmethod.com/
— Ольга Алексеевна, что, кроме таблеток, может предложить современная медицина при таких диагнозах, как ДЦП, задержка психического развития, аутизм?
— Для начала давайте отодвинем в сторону сами диагнозы. Я предпочитаю понятие «ребенок с особенностями развития». Это будет корректнее хотя бы потому, что слишком много сегодня ставят неврологических диагнозов. А сколько известно структурных нарушений головного мозга! Большинство из них так или иначе связаны с нарушением или отсутствием двигательных функций, с нарушением тонического мышечного состояния, гипертонусом мышц. Ребенок не может полностью переворачиваться, вставать, ходить или эта функция у него деформирована. Но кто сказал, что это не «сохранный» ребенок? Почему вообще мы привыкли бежать за показателями «нормы»?
«Современные исследования доказали эффективность метода Фельденкрайза в лечении и реабилитации детей при аутизме, детских церебральных параличах, поражениях головного мозга, приводящих к нарушениям двигательных функций».
Несколько лет уровень своего медицинского образования я повышала в Японии. Там другой подход в лечение «детей с особенностями развития». Я увидела поразительные результаты, которые перевернули мое представление о нейрореабилитации и сподвигли к развитию именно в этом направлении.
Чтобы добиться значительного прогресса в реабилитации, часто требуется комплексный подход. Поэтому при решении индивидуальных задач я иногда комбинирую различные практики – Фельденкрайз метод, кранио-сакральную терапию, прикладную кинезиологию, динамическое тейпирование и др.
— С методом Фельденкрайза вы познакомились в Японии?
— Нет. Первый курс обучения работе по этому методу я прошла в Сингапуре в 2012 году. Поразила научность его подходов, причем с точки зрения современной доказательной медицины! Поэтому свое образование в данном направлении я продолжила. В 2014-м прошла курс практических занятий в Тайланде, а в 2016-м получила международную аккредитацию в Японии — у основателя и председателя Японской гильдии Фельденкрайз Ясуко Касами. После этого были еще три продвинутых курса в Японии и Австралии по методу биомеханической нейрореабилитации Фельденкрайза. Продолжаю повышать квалификацию и сегодня.
— Каких результатов можно достичь, используя этот метод?
— Уровень реабилитации и абилитации всегда индивидуален. В каждом конкретном случае результат усилий врача-нейрореабилитолога всегда будет разный. Но всегда он должен переводить состояние ребенка на качественно новый уровень. Если два месяца назад проблемой было поменять малышу подгузник, а сегодня ребенок в состоянии самостоятельно раздвинуть ножки, то это уже достижение.
Приведу пример пациента, с которым я работала пару недель назад. Родители привезли ко мне мальчика четырех с небольшим лет. Он очень плохо ходил – только держась за руку. Мы с ним прошли два курса по 10 занятий, с перерывом 3 месяца. Итог: мальчик, хоть и с минимальной психологической поддержкой – рука на плече, но ходит самостоятельно. И с удовольствием ездит на велосипеде! Да, у него не идеальный пока паттерн движения. Но по сравнению с тем, что было, и это колоссальный прогресс. Прежде всего, потому, что ребенок больше не боится… стоять. Всё остальное уже следствие этой самой важной победы. Сейчас мальчику пять. Он хорошо говорит, у него развит интеллект. И придет время — он пойдет в обычную школу. И пойдет своими ногами.
— Былое отставание в развитии окажется незаметным?
— Мы все привыкли к категоричности. Но когда ребеночек имеет отягощенную историю развития, к нему нельзя применять эти классические категории. Во-первых, он не развивается в них. Во-вторых, ну хватит уже штампы-то вешать! «Норма», «несоответствие норме»… Я всегда говорю родителям: какая вам разница, закончит ваш ребенок школу в 16 лет или в 18? Ключевое-то – «закончит». Важно не само отставание «от нормы» — понятия во многом условного! Важен сам процесс развития. Так, вместе с родителями, мы по кирпичикам складываем личность ребенка.
— Как метод Фельденкрайза работает в реабилитации детей с особенностями развития?
— Прежде всего, надо понимать: нервная система такого ребенка уже успела накопить колоссальный стресс. Наша задача – не просто снять с нее этот стресс, а заняться ее обучением. Поэтому усилия врача должны быть максимально интегрированы в жизнь и функционирование организма маленького человечка. Более того, сам процесс должен быть максимально подстроен под данную конкретную функцию ребенка. Ребенок должен воспринимать наши занятия, вообще поход к врачу как… игру.
Эта игра обязательно должна быть для него неутомительной и ненавязчивой. Лежит он сейчас? Значит, работаем в этих условиях. Мы подстраиваемся под ребенка, а не заставляем его принимать наши «правила игры». Мы даем возможность ребенку услышать себя, почувствовать себя и даже, может быть, впервые в жизни получить удовольствие от своих возможностей. Так мы быстрее добиваемся результатов – потому что не входим в конфликт с ребенком.
Фельденкрайз метод – это отношение к больному как к личности, а не как к организму, и неважно, какого возраста эта личность и какова степень ее интеллектуального развития. С самого начала мы не входим с ребенком в конфликт, а работаем в абсолютно комфортном диапазоне его нервной системы. Информация, которую врач посылает «мозгу» пациента, должна быть ненавязчивой во всех отношениях.
— Что главное в достижении результата? Руки врача?
— Мозги врача. И его опыт. Конечно, прежде всего, мы работаем с кинестетикой и с физиологией нормального движения. Со стороны посмотреть: да, практически, игра. Вот специалист берет руку ребенка, поднимает ее, совершает какое-то движение. Казалось бы, что здесь особенного? Любой так может. Но именно на этом этапе и включается главный аспект специалиста – его глубокие знания. Специалист не просто поднимает, двигает руку пациента – он в этот момент отслеживает сигналы нервной системы.
— Каким образом?
— Любой невролог прекрасно знает, что все нервные реакции легко отслеживаемы. Это может быть что угодно – дыхание, сердечный ритм, мышечные сокращения, движения глаз.
— А как же инструментальная диагностика?
— Безусловно, она нужна: в самом начале лечения – когда врач собирает анамнез и оценивает состояние больного. И, конечно, после определенных этапов лечения – чтобы оценить его эффективность. Фасции, связки, мышцы — всегда надо иметь четкое представление о структурном состоянии тканей пациента. Но инструментальная диагностика может лишь подтвердить то, о чем ты, врач, сам уже догадался. Она лишь дает ответы на поставленные тобой вопросы.
— Почему этот метод иногда относят к так называемой «телесно-ориентированной психотерапии»?
— Это делают люди, далекие от медицины вообще и от неврологии, в частности. Возможно, их ошибочные представления возникли в результате «стечения обстоятельств», созданного самой природой: отделы в головном мозге, которые отвечают за двигательные функции и отделы, отвечающие за нашу эмоциональную сферу, находятся рядом. Они невольно друг на друга влияют. Да, при работе по методу Фельденкрайза действительно происходят изменения эмоционального фона. Но это, если хотите, приятный «бонус». Другое дело – это понять очевидное: именно природа устроила так, что наше настроение влияет на нашу осанку, а осанка – на настроение. Именно этот подход дает один из ключей к пониманию сути работы метода Фельденкрайза.
В процессе исследования своих движений, в их переосмыслении и нахождении альтернативных путей сделать ранее невозможное человек часто расширяет представление о собственных функциональных возможностях и своего организма, в целом.
— Какие задачи ставит перед собой специалист, работающий по Фельденкрайз методу?
— Среди основных задач — возможность замещения негативных паттернов (образов), к которым привыкли органы чувств, адекватными. Метод основан на понимании врачом взаимосвязи мыслительной и двигательной функций человека. Нейропластичность мозга – его способность изменяться под действием опыта, приобретать новые связи и восстанавливать утраченные, делает нейрореабилитацию, по сути, программированием.
Одно из неотъемлемых качеств нашего мозга — способность к анализу. В медицине это называется сенсорной интеграцией. Поэтому даже самый маленький пациент понимает, что гладко, а что – шероховато. Нервная система через тактильные ощущения способна проводить дифференцировку информации. Точно так же врач, передавая определенную информацию через сенсорный аппарат человека, знает: пациент способен ее принять и проанализировать.
Но при этом один из важнейших критериев работы специалиста, владеющего методом Фельденкрайза – это акцент на процессе, а не на результате. Как только во главу угла мы ставим результат, тут же «стирается» качество процесса. Мы оба с пациентом становимся заложниками этой «погони». А когда внимание уделяется качеству самого процесса, результат лучше и стабильнее.
В функциональной интеграции затрагиваются самые глубокие кинестетические ощущения, сформированные в раннем детстве. Человек гораздо более внимательно относится к происходящим с его организмом позитивным изменениям.
— Никаких резких движений и «насилия во благо»?
— А метод Фельденкрайза вообще исповедует принцип малых движений.
Допустим, речь идет о функции прыжка с места. Казалось бы, что проще – взять и показать человеку, как надо прыгать с места! Но разные люди – с совершенно разными физическими способностями и подготовкой – вряд ли повторят наш пример «дословно»: один прыгнет еще дальше, чем мы, у другого прыжок окажется коротким. Третий вообще не сможет поначалу прыгнуть. Четвертый просто откажется повторять заданное. А мы упрямо: «Нет, смотри и прыгай!». Зачем?! Ведь врач таким образом снижает вероятность успешности собственной работы.
Но если мы понимаем, из последовательности каких элементов-движений состоит прыжок, то тогда задачу можно конкретизировать. Надо донести этот прыжок до организма, до его нервной системы «по частям». И лучше всего в самом начале даже не «мотивировать» организм на прыжок. Зачем его пугать этой на данный момент невыполнимой задачей? Придет время, и части сложатся в целое. В противном случае настойчивость врача – «Прыгай!», мозг расценит как «удар обухом». Не нужен этот «обух», если к движению организм можно приучить постепенно. Иначе человек будет уметь только падать. И бояться падений…
Каждый сеанс реабилитации по методу Фельденкрайза – это еще и создание выбора альтернативы в движении. Врач совершает с больным много маленьких двигательных манипуляций, которые в нейронной карте головного мозга создают «альтернативные маршруты». Это как в повседневной жизни — от дома до магазина можно пройти напрямую по газону, а можно чуть длиннее – по асфальтированной дорожке. А можно пройти и вовсе по соседней улице – дальше, но зато прогуляешься. Мы обычно выбираем самый короткий маршрут, и даже коммунальщики его в конце концов нам в угоду «закатывают» в асфальт.
Увы, с самого раннего возраста мы привыкаем к такому «заасфальтированному маршруту» – ни шага влево или вправо. А это способствует «закостенению» когнитивных способностей. Знание «альтернативного маршрута», напротив, всегда расширяет диапазон возможностей. С физическим состоянием человека – то же самое. Так работает мозг. Выход – тренировать его! Альтернатива, вариативность достигаются только благодаря тренировке.
Содержание
Этим текстом нам хотелось бы поддержать вас, родители детей с ДЦП. Подсказать вам, в каком направлении двигаться
Фото А. Гальпериной
Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.
ДЦП: первые шаги
Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.
Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:
1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска
Откроем Федеральные клинические рекомендации по ДЦП. Там написано:
«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:
– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);
– патологию течения беременности;
– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;
– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;
– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;
– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;
– неонатальные судороги;
– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);
– сепсис;
– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;
– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;
– малый прирост размеров головы или его отсутствие;
– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».
То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.
Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. «Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.
Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз «детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как «синдром двигательных нарушений”, «задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».
Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.
Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.
Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.
В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.
Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.
2 шаг: правильная постановка диагноза
Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители
Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.
Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.
Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.
А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.
И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».
Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.
3 шаг: найти врача, которому доверяешь
В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной
В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.
С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.
Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.
В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.
В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.
Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).
Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.
Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.
Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.
Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.
Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.
Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».
Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.
4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию
Ксения Коваленок, главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».
В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.
Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.
И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.
Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.
И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.
Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:
– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,
– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,
– ставить конкретные цели.
Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.
Ирина Третьякович, реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа «встал и пошел”.
Родители, которые готовы увидеть правду – «мозговые нарушения есть”, «ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как «встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.
Например, «тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.
Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он «вспомнил”, как это делать».
5 шаг: принять ребенка и его диагноз
В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича
Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.
Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:
– помочь маме прожить утрату,
– наладить коммуникацию внутри семьи,
– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),
– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).
О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».
Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – «ребенка своей мечты”.
Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…
Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».
Папы переживают по-другому, но они тоже проживают свое горе. Крайне важно сразу, на первом этапе, включить в новую семейную ситуацию папу ребенка. Ведь если мама находится в растерянности, то папа находится еще в большей растерянности, он совершенно не понимает, что ему делать и чем он может помочь. Налаживание коммуникации внутри семьи – проговаривание проблемы, разделение обязанности, делегирование полномочий – это прямая профилактика разводов.
Реабилитация ребенка с ДЦП станет вашей повседневной задачей.
Это будет просто другая жизнь. Она будет отличаться от вашей прежней жизни. Нельзя сказать, что это будет легко. Но это возможно. Нужно просто научиться ориентироваться в этой новой реальности.
Если ваш ребенок родился недоношенным (недоношенный ребенок не значит «ребенок с ДЦП», но с большим риском), психологическую и другую помощь вы можете получить, например, позвонив на бесплатную горячую линию фонда «Право на чудо» – 8(800)5552924.
Помощь и поддержку родителям оказывают и тематические он-лайн сообщества, например, .
В этот кризисный момент, когда общаться с друзьями и родственниками, которые «не в теме», становится сложнее, общение с мамами, у которых похожие дети и похожие проблемы, дает опору и понимание: ты не один.
В статье использовались материалы:
Нэнси Р. Финни «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход и развитие»,
Гурли Фюр «Запрещенное горе»,
Что такое ранняя помощь.