На этой неделе Следственный комитет возбудил уголовное дело по факту смерти четырехмесячного ребенка в Иркутской области. По данным следствия, ВИЧ-инфицированная мать не принимала мер по лечению дочери — в итоге младенец умер от пневмонии. Движение ВИЧ-диссидентов — людей, отрицающих свой диагноз, — существует в России не первый год. Они называют болезнь выдумкой и отказываются от терапии. The Insider поговорил с бывшей представительницей этого движения Аленой (имя изменено), которая рассказала о том, почему она не лечилась и как погибли ее близкие.
Я просто выбрала верить в то, что «этого» нет
Несколько лет назад я потеряла мужа, который не хотел проходить терапию от ВИЧ и умер в итоге от СПИДа. А еще мы потеряли двухмесячного ребенка. Он изначально родился слабым, и я не знаю наверняка, от чего он умер. Вскрытие не установило точного диагноза. Сын скончался буквально через несколько часов после начала болезни. И сейчас я могу только гадать, был ли у него вирус иммунодефицита, ведь я специально это не проверяла…
В нашей семье изначально был болен муж. Я знала, что он положительный, но все равно пошла на эти отношения. Я просто выбрала верить в то, что «этого» нет. У меня был какой-то такой период в жизни, что мне было удобно так верить, учитывая, что он выглядел цветущим, красивым, сильным, энергичным, уверенным в себе, успешным. Муж тоже считал, что ВИЧ нет. Мы с ним эту тему практически никогда не обсуждали. В это трудно поверить, но мы 10 лет прожили вместе, родили троих детей, одного потеряли… И только в свой последний год супруг стал угасать.
Он начал часто болеть. Сильнейшие головные боли, простуды… К врачам он, конечно, не ходил, не любил их. До последнего пахал, не брал никаких больничных. Он себя не берег, выкарабкивался из простудных или каких-то других заболеваний (как сейчас понятно — иммунодефицитных состояний) и продолжал работать. Очень похудел. Но он мне много чего не говорил о своем самочувствии, муж был достаточно скрытным человеком. Наверное, в то время я еще не понимала, насколько все серьезно.
До самого конца мы с ним так и не обсуждали, ошиблись ли мы в нашем решении стать ВИЧ-диссидентами или нет… Это была для нас тема табу. Где-то за неделю до смерти он уже понимал, что умрет. Видимо, под конец болезнь поразила мозг, он часто был не в себе.. Если иммунитета нет, то присоединяются инфекции — страдали сердце, печень, почки, мозг, суставы.
Первые сомнения
У меня самой долгое время не было никаких симптомов болезни. Физически я крепкий человек, но через несколько лет после смерти мужа заболел мой старший сын — начались непроходящие отиты. Ему становилось хуже, в какой-то момент сын попал в больницу с воспалением легких, которое протекало особенно тяжело. Врачи разводили руками и не понимали, что происходит. Только тогда, в 2016 году, я попросила проверить его на ВИЧ. В это же время пошла и сама сдала анализы и младшему ребенку. У всех нас обнаружили ВИЧ.
Мы встали на учет на Соколиной Горе, там детям назначили терапию. У них вообще никаких побочек она не вызывала, организм хорошо принял лечение, не было тошноты, рвоты. Дети стали очень быстро поправляться, даже старший сын, который болел сильнее всех.
Теперь все мои дети на терапии, мы каждые три месяца приезжаем в Центр и проверяем кровь на нагрузку. Количество иммунных клеток у них значительно выросло, поэтому с виду это совершенно нормальные дети. Просто утром и вечером они принимают таблетки.
Я сама начала проходить лечение не сразу, только год назад. До этого у меня был хороший иммунный статус, поэтому терапия не требовалась, а потом состояние резко ухудшилось. Первая схема не подошла, началась сыпь. Но это не страшно, так бывает. Мне тут же подобрали другой вариант лечения, на котором я нахожусь по сей день. Все нормально.
Очень скоро я поеду в СПИД-центр — узнать, что происходит с моим иммунным статусом. Иногда случается, что терапия вдруг перестает работать, и врачи должны постоянно мониторить ситуацию. Иногда у организма вырабатывается резистентность к препаратам, и тогда нужно менять схему лечения (вариантов много).
В детском СПИД-центре оказались чудесные терапевты-психологи. Они мне сказали: «Успокойтесь! Ваши дети проживут весь свой биологический возраст. ВИЧ — больше не смертельное заболевание. Оно хроническое. С ним живут, вырастают, рожают здоровых детей». Просто есть какие-то ограничения.
Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение
Родителям ВИЧ-положительных детей приходится быть всегда начеку. Учитывая отношение к этому диагнозу в обществе, нам приходится максимально скрывать ВИЧ-статус, но периодически это все равно всплывает. Например, я оформила пенсии детям через Пенсионный фонд. Там на документах стоит специальный код — естественно, сотрудники прекрасно поняли, о каком заболевании идет речь. Кто-то знает и в районной поликлинике. Врачи связаны медицинской тайной, и я могу надеяться только на неразглашение.
Штраф за разглашение диагноза в России составляет от 500 до 5000 руб., смешные деньги, поэтому стараюсь не рассказывать врачам о том, что у моих детей ВИЧ. Если мы идем в детскую поликлинику с простудой, то я и не буду говорить врачу о ВИЧ. О диагнозе знает лишь заведующий, через которого я оформляла льготы. В школе знает только психолог, учителям мы не рассказываем. Нам в большом городе проще, а вот в маленьких городах, где все друг друга знают, бывает очень жестко. Иногда людей вынуждают уволиться, детей травят в школе. У меня есть одна знакомая, которую где-то в 2005 году просто затравили по месту прописки, в каком-то сибирском городе, Томске или Новосибирске. В итоге она продала квартиру и просто переехала в Москву. Но не у всех есть возможность вот так все бросить и переехать…
Мои дети о своих диагнозах пока не знают. Раз в месяц мы посещаем специальные встречи, которые организовали активисты фонда помощи ВИЧ-положительным детям, где и с приемными, и с кровными детьми занимается психолог. До 12-13 лет ребенок знать о своем диагнозе не должен, так как он не умеет хранить тайны и может случайно разболтать. Таких детей психолог в течение года с помощью всяких игр, тестов подводит к тому, чтобы рассказать им правду. Более старшим детям наоборот нужно сразу раскрывать диагноз во избежание незащищенных половых контактов и других рисков.
Логика ВИЧ-диссидента
Все зависит от изначального состояния здоровья и врожденной иммунной системы человека. У кого-то «иммунка» очень подвижная, и он может десятилетиями жить с ВИЧ, который никак не будет себя проявлять. Потому что иммунная система достаточно хорошо его подавляет и справляется.
Отсюда и заблуждение ВИЧ-диссидентов: «Что это такое? У меня какая-то фигня в бумажке, положительные анализы. Но чувствую я себя хорошо. Прошло 5 лет, а я себя все равно хорошо чувствую. Прошло 10 лет, а мне все равно хорошо. ВИЧ нет. Я жив-здоров, значит, его нет». Примерно такая логика.
А есть люди, на которых ВИЧ достаточно быстро начинает действовать негативно, быстро развивается и разрушает иммунную систему. Например, как у Фредди Меркьюри. Он за пару лет «сгорел».
Второй вариант — изменение образа жизни. Раньше, когда вирус в основном встречался у наркоманов, бывали случаи, когда человек попадал в тюрьму или уезжал доживать свои последние дни в деревню (все равно лекарств не было), и там, без наркотиков, организм начинал очищаться. Если становилось лучше, чем было «на игле», у человека мог возникнуть соблазн начать искать подтверждение своим догадкам о том, что ВИЧ — выдумка и его болезни не существует. А дальше ты находишь одну статью на эту тему, потом другую, где даже врачи пишут о том, что ВИЧ — это мистификация. Выдумка фармкомпаний, которым выгодно подсадить большое количество людей на дорогущие препараты. Что от ВИЧ не умирают, а убивает сама терапия. Поэтому появляется еще и страх перед терапией.
Я сама много лет читала такую литературу и сайты. Они все больше и больше убеждали меня в альтернативной точке зрения, будто ВИЧ и СПИДа нет. Наверное, это была моя форма самозащиты. Я сама из того поколения, которое было запугано истерией вокруг СПИДа. Я вступила в отношения со своим будущим мужем, зная о его диагнозе. И, видимо, нашла для себя такой способ отгородиться от негатива, связанного с его (и нашим) диагнозом.
«Я не горжусь тем, что в моей жизни так получилось»
Я чувствую раскаяние и боль. Я сама себя наказала. До конца не могу понять, что мною двигало. Как будто какая-то пелена на глазах много лет. Сейчас оглядываюсь, и мне просто дико, что так получилось.
Я потеряла ребенка, мужа, не уберегла от заражения себя и своих детей. Потому что реально — все могли бы быть живы. Я опомнилась, но ценою… Я очень надеюсь, что Бог защитит меня и детей.
Мне бы очень хотелось, чтобы мою историю прочитали ВИЧ-диссиденты. Я рассказываю все это не для того, чтобы их осудить. Я делаю это из любви к ним, из страха за их жизнь, за жизнь их детей. Это тот самый случай, когда все могут жить долго и счастливо, если будут поступать так, как нужно.
Как быть с детьми ВИЧ-диссидентов?
У меня теперь есть друзья среди ВИЧ-активистов. Это люди, которые сами с диагнозом, глубоко в теме, и они очень негативно относятся к диссидентам, особенно к тем, кто не проверяет и не лечит своих детей, подвергая их жизни опасности. ВИЧ-активисты порой готовы на достаточно агрессивные методы работы, вплоть до натравливания опеки на диссидентов.
У всех на слуху скандальные истории. В 2017 году умерла девочка, усыновленная православным священником и ВИЧ-диссидентом, который отказывался верить в существование вируса и не лечил ребенка. Сейчас печальная новость пришла из Иркутска. Против родителей возбуждают уголовные дела, и я не знаю, чем это все закончится. Меня пугает то, что ВИЧ-активисты обсуждают необходимость чуть ли не законодательных изменений, дающих право заходить в семьи для проверок… Страшно подумать, во что это может вылиться в нашей стране с ее особенностями правоприменения.
Эпидемия ВИЧ в России развивается быстрыми темпами. И уже в конце 2015 года число только официально зарегистрированных случаев может достичь одного миллиона человек. При этом Санкт-Петербург и Ленинградская область входят в число самых заражённых регионов страны, обогнав по числу ВИЧ-инфицированных даже Москву.
Новость по теме Дело о переливании ребенку крови с ВИЧ закончилось примирением
Не наркоманы, не геи
На днях Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом озвучил данные, согласно которым 1% населения Санкт-Петербурга (включая младенцев и пенсионеров) — носители ВИЧ-инфекции, то есть каждый сотый. Но если сузить эту группу и взять только молодых мужчин, то инфицирован уже будет каждый 20-й петербуржец. У российских женщин велика вероятность выйти замуж за ВИЧ-инфицированного, — отметил глава ведомства Вадим Покровский.
При этом всё чаще в группе риска среди представителей сильного пола оказываются мужчины 30-50 лет. Не наркоманы, не гомосексуалисты, а обычные горожане. К примеру, число новых выявленных случаев ВИЧ за последние 13 лет у мужчин в возрасте 30-40 лет увеличилось в 4,6 раза, а 40-50 лет — в 5,6 раза. Более того, ВИЧ всё чаще стали обнаруживать у петербургских пенсионеров. Специалисты считают, что молодёжь за последние годы осознала масштаб проблемы, научилась ценить своё здоровье и пользоваться презервативами, а вот люди среднего и старшего возраста выросли в стране, где о сексе и инфекциях было говорить не принято. С тех пор им толком никто ничего и не объяснил. Они предпочитают не предохраняться даже во время случайных связей на экзотических курортах. По окончании сезона отпусков — в кожно-венерологических диспансерах города бум пациентов. Многие привозят не только гонорею и сифилис, но и ВИЧ. Кроме того, всё большее число больных ВИЧ выявляют на поздних стадиях. Это значит, что люди заразились ещё в молодости и долгие годы могли быть источниками инфекции для других.
Не хотелось бы делать широковещательные обобщения, но характерной чертой нынешнего российского общества представляется недоверие. Не доверяют все и всем: начальники подчиненным, подчиненные начальникам, ученики учителям и наоборот, само собой, пациенты медикам. Столько пришлось за последние годы пережить обманов, что теперь везде чудятся происки, стремление нажиться за ваш счет. Разумеется, это касается и науки. Все врут эти ученые. Тем более всегда находятся другие ученые (как правило, из иных областей знания), которые опровергают. Поэтому чего сам не видел, руками не потрогал – того нет.
«Что же это у вас – чего ни хватишься, ничего нет», – говорил Воланд. Много чего у нас нет – СПИДа, например. В то, что вируса иммунодефицита человека (ВИЧ) не существует, верят по меньшей мере 15,5 тыс. человек. Все они состояли на начало сентября в группе «ВИЧ/СПИД – величайшая мистификация XX века» в поисковой выдаче «ВКонтакте». Сторонники этой теории называют себя красиво: ВИЧ-диссиденты.
Появились они почти одновременно с открытием ВИЧ в 1983 году, когда доказательств, что причиной развития СПИДа является вирус, было немного. С тех пор появились и продолжают появляться все новые доказательства его существования и смертельной опасности, но отрицание этого продолжается. В результате увеличивается число тех, кто отказывается от лечения и даже обследования, чтобы не «стать жертвой мирового заговора».
В сети ВИЧ-диссидентов попадают те, кто не может или не хочет верить в диагноз ВИЧ и пытается разобраться, что его ждет в будущем. Промежуточный итог деятельности таких групп недавно подвело альтернативное сообщество «ВКонтакте» – «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети». Удалось найти 54 человека, погибших в результате деятельности отрицающих существование ВИЧ.
Сейчас представлены результаты первого в России исследования, анализирующего ВИЧ-диссидентское движение в социальных сетях и его негативное влияние на мнение ВИЧ-инфицированных. Исследование было организовано благотворительным фондом «Свеча» и проведено социологом Петром Мейлахсом, научным сотрудником Международной лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья, сотрудником Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» (Санкт-Петербург), Юрием Рыковым и Ядвигой Синявской, сотрудниками лаборатории интернет-исследований НИУ ВШЭ. Изучена структура самой многочисленной группы СПИД-диссидентов в социальной сети «ВКонтакте», число участников которой на момент исследования превышало 15 000 человек.
В ходе почти девяти месяцев исследования были собраны данные о риторических стратегиях движения, с помощью которых оказывается влияние на тех, кто только узнал о своем диагнозе, и тех, кто не принял ни ту, ни другую точку зрения. А также выявлены причины приобщения к движению ВИЧ-диссидентства.
Аргументы, которыми пользуются идеологи ВИЧ-диссидентства, самые расхожие. Прежде всего это теория мирового заговора: никакого ВИЧ нет, его придумали, чтобы уменьшить население планеты до одного миллиарда. Другой вариант – диагноз ВИЧ придумали фармкомпании, заинтересованные в получении сверхприбыли от реализации лекарств. Самый действенный аргумент, как бы и не отрицающий ВИЧ/СПИД: антиретровирусная терапия очень токсичная и именно она убивает человека.
Разумеется, пишут, что вируса никто не видел, все свидетельства его существования подделаны. Подкрепляется все это ссылками на немногих ученых, отрицающих существование вируса. Но никто из них не является специалистом по ВИЧ.
Петр Мейлахс считает, что, возможно, это идет из 1983 года, когда действительно было совсем непонятно, от чего умирают люди, какая природа у этой болезни. Сомнения в научном сообществе были, даже когда открыли вирус. Некоторые сформировали свою точку зрения в период неопределенности и не могут теперь сознаться в том, что были неправы.
Убеждение, что ВИЧ не существует, приводит к отказу от тестирования на вирус и к рискованному поведению. По мнению авторов исследования, поверив ВИЧ-диссидентам, люди с диагнозом ВИЧ отказываются предохраняться при половых контактах со своими партнерами, начинать лечение и контролировать наличие вируса у детей. Самое опасное – родители, которые не признают заболевания у своих детей и отказываются их лечить. Таким образом происходит рост распространения ВИЧ-инфекции, смертности от СПИДа и сопутствующих заболеваний.
Ситуация в России с ВИЧ-инфекцией очень напряженная. В январе был официально выявлен миллионный пациент. По иронии это оказалась гетеросексуальная женщина, никогда не употреблявшая наркотики, то есть совсем не из групп риска. Опять-таки по официальным данным, сейчас в Российской Федерации получают лечение 30% ВИЧ-инфицированных. Государственной программой по борьбе с ВИЧ-инфекцией поставлена задача увеличить этот показатель до 60%. Министерство здравоохранения РФ намерено включить прохождение теста на ВИЧ-инфекцию в программу диспансеризации 2017 года, сообщило агентство ТАСС со ссылкой на заявление главы ведомства Вероники Скворцовой в ходе Восточного экономического форума.