разбор 11:11, 26 апреля 2017
Про аутизм в России открыто заговорили не так давно, и он все еще кажется чем-то непонятным и пугающим. Поэтому весь апрель был посвящен распространению информации об аутизме: чем больше мы об этом знаем, тем легче будет жить особенным людям и их семьям. А их куда больше, чем кажется: по данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра есть примерно у каждого сотого ребенка, причем у мальчиков они встречаются чаще, чем у девочек. Но еще недавно в России вместо аутизма детям диагностировали шизофрению или же меняли диагноз на «шизофрения» после совершеннолетия. Официально в российский список психических заболеваний у взрослых аутизм включили в 2014 году, а в апреле 2017 года впервые стало известно, что в Воронежской области подростку оставили диагноз «аутизм» после 18-летия. «Медуза» совместно с фондом «Выход» рассказывает, как понять, что перед вами человек с аутизмом, и как правильно вести себя с такими людьми.
Содержание
- Будьте готовы ко встрече с особенным человеком
- Наберитесь терпения и будьте дружелюбными
- Говорите простыми предложениями
- Будьте готовы помочь
- Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения
- Не обижайтесь на то, что вам могут сказать
- Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его
- Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести
- Не давайте другим травить людей с особенностями
- Используйте декларативный язык
- Моделируйте социальную коммуникацию
- Зона общения
- Не выходите за пределы способностей ребенка
- Уважайте особенности контакта глазами
- Сопровождайте свою речь невербальной и альтернативной коммуникацией
- Зрительное внимание, указательный жест и теория психического
- Сделайте свою речь важной
Будьте готовы ко встрече с особенным человеком
Общественные пространства постепенно адаптируют для людей с особенностями, так что и встретиться с ними теперь можно чаще — это хорошие новости. Плохие — что не все пока знают, чего ожидать. Аутизм, точнее расстройства аутистического спектра (РАС), — это особенность развития, которая влияет на поведение, социальные и коммуникативные навыки: у человека с аутизмом они могут вовсе отсутствовать или выглядеть непривычными. Внутри спектра могут находиться как люди с глубокими формами аутизма, так и те, про кого вы никогда не подумали бы, что у них аутизм.
Более того, у одного и того же человека на протяжении жизни одни навыки могут появляться, а другие исчезать. Например, кто-то из людей с РАС совсем не разговаривает — вместо этого он может использовать карточки с картинками. Другой же, наоборот, будет говорить очень много и повторяясь, особенно на любимую тему. Человек с аутизмом может вести себя необычно для окружающих: трясти кистями рук, ходить на цыпочках, вскрикивать, бормотать себе под нос, а в стрессовой ситуации даже бить себя. Встречаясь с таким поведением, избегайте осуждения и любопытства. Но и не бойтесь идти на контакт, если это потребуется. Для начала посмотрите, кто сопровождает такого человека. Люди с аутизмом обычно находятся рядом с кем-то из близких — он подскажет вам, как себя вести именно с этим человеком.
Реклама
Наберитесь терпения и будьте дружелюбными
Есть заблуждение, что люди с РАС всеми силами избегают контактов и не нуждаются в них — это не так. У них есть потребность в общении, просто ведут они себя по-особенному и реагируют совсем не так, как мы привыкли. Они могут не отзываться на реплики, переспрашивать одно и то же много раз или просто повторять услышанное (это называется эхолалия). Люди с аутизмом часто выглядят отрешенными и смотрят как бы «сквозь вас», не выносят прикосновений, шума, яркого света или темноты из-за гиперчувствительности. Чтобы отрегулировать свое состояние, они повторяют одни и те же движения (например, взмахивают руками) или издают монотонные звуки. Это можно сравнить с тем, как некоторые люди качают ногой или крутят в руке карандаш. Если вы столкнулись с таким поведением, проявите терпение и понимание — не пытайтесь «унять» или пристыдить человека, если это происходит в общественном месте. Любые призывы вроде «тише!» или «прекрати!» обидят человека с аутизмом и его близких и создадут для него дополнительный стресс.
Говорите простыми предложениями
Еще один миф об аутизме — что люди с таким расстройством обязательно в чем-нибудь гениальны, как герой Дастина Хоффмана в «Человеке дождя». На самом деле у таких людей может быть как высокий, так и низкий уровень интеллекта. Это совсем не значит, что они ничего не понимают, но общаться с ними нужно особенным образом. Не говорите много, старайтесь использовать короткие и понятные предложения. Если вы видите, что вас не понимают, не пытайтесь объяснить подробнее или задавать встречные вопросы — повторите еще раз, попроще. А еще лучше используйте жесты, отчетливую мимику или картинки, если они есть под рукой — люди с аутизмом иногда носят с собой папку с картинками-карточками. И обязательно делайте паузы, давайте человеку время осмыслить вашу реплику и отреагировать.
Будьте готовы помочь
Любой выход в свет, а особенно в новое место, может вызывать у человека с РАС острый стресс. Это не значит, что люди с аутизмом должны сидеть дома: им так же интересно ходить в театры, музеи или кино, как и всем нам. Вот только большинство мест и событий совсем для них не адаптированы: в музее может быть слишком яркий свет, в кино слишком громко, а спектакль может быть слишком длинным. Да и просто чтобы куда-то добраться, людям с РАС нужно буквально преодолеть полосу препятствий: в том же метро много людей, и они могут быть недружелюбными. В ваших силах помочь особенным людям почувствовать себя комфортнее — просто будьте внимательными и спокойными. Но будьте готовы и к тому, что из-за сенсорной перегрузки у человека с РАС может случиться срыв, который он не в состоянии контролировать. Это может быть и выброс эмоций, и, наоборот, полное отключение — когда человек как бы закрывается и перестает реагировать вовсе. В такой ситуации не пытайтесь как-то повлиять на него, не задавайте вопросов, не кричите и не тащите за руку. Лучше всего помочь ему найти тихое уединенное место, где можно расслабиться и прийти в себя.
Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения
Люди с аутизмом очень остро реагируют на внешние раздражители, поэтому одно из самых главных правил в общении с такими людьми — деликатность. Ни в коем случае не повышайте голос, не требуйте зрительного контакта и не трогайте их без разрешения. Но опять же все индивидуально, многие люди с аутизмом категорически избегают прикосновений, но есть и такие, кто, наоборот, может успокоиться, когда их обнимают. Главное здесь — обозначить границы допустимого и обязательно спрашивать разрешения. Если вам кажется, что вы ведете себя адекватно, но что-то идет не так — никогда не помешает уточнить, как себя вести, у того, кто сопровождает человека с аутизмом.
Не обижайтесь на то, что вам могут сказать
Люди с аутизмом бывают излишне прямолинейными. Может даже показаться, что они игнорируют правила приличия или ваши потребности, но не забывайте, что у них действительно отсутствуют принятые навыки общения. Они могут совершенно не считывать ваши эмоции и не придавать им никакого значения. Это непривычно, но главное тут помнить, что у людей с аутизмом нет цели вас обидеть. А еще люди с РАС совершенно не понимают иронию и иносказания, так что любой разговор с ними должен быть очень конкретным.
Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его
Это одно из важных правил, которое применимо ко всем людям с особенностями развития или физическими ограничениями. Обращаться только к сопровождающему (будь то помощник человека с аутизмом, на коляске или слабовидящего) — не просто плохой тон. Разговаривая как бы «поверх головы» человека с особенностями, вы подчеркиваете его инаковость, исключенность из жизни «нормальных» людей. Это только усилит чувство одиночества, непонятости, с которым такие люди сталкиваются постоянно, — и очень важно, наоборот, помочь им «вписаться».
Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести
Реклама
Непрошеные советы — это не только нарушение чужих границ, но и лишнее внимание, которое вызовет у человека с аутизмом и его сопровождающего стресс, чувство стыда или раздражение. Будьте уверены: родители и близкие людей с особенностями точно знают их потребности лучше, чем вы. Деликатность пригодится и тут: не комментируйте действия родителей и ребенка, просто ведите себя так, как будто ничего странного не происходит. Вмешиваться имеет смысл только тогда, когда чьи-то действия угрожают безопасности человека с особенностями или вы видите, что помощь действительно необходима. Например, мать не знает, куда деться, а вы в курсе, что за углом есть тихая пустая комната. Но и тогда для начала обязательно корректно уточните, нужна ли ваша помощь.
Не давайте другим травить людей с особенностями
Ну и, наконец, еще один способ сделать мир инклюзивнее — это не избегать этой темы и открыто обсуждать, как относиться к людям с особенностями и помогать им. Если у вас есть дети, стоит рассказывать им, что есть разные люди и у них могут быть разные потребности — но все они заслуживают любви и уважения. Не бойтесь, что это сложная тема: достаточно объяснить ребенку, что «другие», непохожие на него дети ничем не хуже, а некоторым из них нужно больше помощи и внимания. А еще говорите не только о том, чего не могут делать дети с аутизмом, но и подчеркивайте, что они умеют. Например, что Маша не умеет говорить, но ей интересно долго рассматривать любимую игрушку.
Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители» — официально зарегистрированный Министерством юстиции РБ общественный представитель родителей детей с аутизмом с республиканским статусом. Мы ориентированны на реализацию проектов направленных на РЕШЕНИЕ проблем аутизма.
Благодаря нашим проектам дети с аутизмом становятся активными членами общества. По нашей инициативе в стране для детей с аутизмом появились первые классы с инклюзивной средой в обычных школах. Одним из наших уникальных достижений является создание «Семейного инклюзив-театра «i», в рамках которого дети с аутизмом становятся артистами наравне с обычными детьми.
Текущими стартующими в свою жизнь являются проекты «СпортИнклюзия в плавании» и «Инклюзивный центр поддержки семей»
«СпортИнклюзия» — партнерский проект с Клубом плавания Заслуженного мастера спорта Республики Беларусь и Вице-чемпионки Олимпийских игр Александры Герасимени. Занятия спортом для детей с аутизмом на равных условиях с другими детьми впервые в стране стали реальностью. Проект является инновационным на международном уровне. Мы надеемся на расширение инклюзивной практики в спорте и в регионах страны, и делаем для этого уже сегодня всё необходимое .
«Инклюзивный центр сопровождения семей» — проект в первую очередь продвигает идеи инклюзивности и направлен на помощь разным семьям, не только с аутизмом, но и обычным. У каждой семьи есть сложности с выстраиванием психологического комфорта в семье, каждому родителю необходима не только групповая, но и личная практика работы с собой. У каждой семьи без исключения есть проблема присмотра за ребенком во время занятий родителя. Семьи воспитывающие детей и взрослых с аутизмом, родители и братья и сестры особенно нуждаются в профессиональной поддержке. Поэтому, мы направлены на развитие в Беларуси передовых технологий психологической поддержки семей,используя разные терапевтические методы. Особым направлением работы центра является индивидуальная и групповая работа с самими детьми,в том числе с аутизмом. Прикладной анализ поведения (АВА), сенсорная интеграция (СИ) — методы на столько чаще звучащиена устах современных родителей и специалистов становятся нашими основными интересами в практике и дальнейшем обучении.
Во всех проектах начиная с 2012 года наша организация инициирует и практически реализует практику включения тьюторов (индивидуальных сопровождающих) для детей и взрослых с аутизмом. Тьютор сегодня — один из важнейших элементов организации системы поддержки детей и взрослых с аутизмом. Тьюторами могут быть не только педагоги, но и психологи и социальные работники прошедшие повышение квалификации по педагогической специальности. Мы помогаем в обучении и предоставлении практики, и всегда рады активным, открытым к творческой работе специалистам. Быть тьютором есть хорошее начало карьеры специалиста-супервайзера в АВА, СИ, практике социального сопровождения. Мы рады сотрудничеству с профильными ВУЗами страны в подготовке кадров для работы в нашей организации, волонтерской поддержке студентами и педагогами Института инклюзивного образования БГПУ им.Танка, РГСУ (филиал Минск). Выпускники ВУЗов имеют возможность целевого распределения и прохождения практики в наших проектах.
Будем рады сотрудничеству!
наш адрес: 220030, г. Минск, улица Янки Купалы 21, офис 120 (станция метро Октябрьская, Купаловская)
Используйте декларативный язык
Декларативные утверждения позволяют вам поделиться тем, что вы чувствуете или хотите, но не требуют от вашего ребенка вербального ответа. Этот подход моделирует для ребенка естественный язык, на котором говорят другие дети, что может увеличить желание ребенка общаться с вами. Используйте декларативный язык, чтобы делать ребенку комплименты, секретничать, удивляться, комментировать и делиться своими эмоциями.
— Делитесь опытом и эмоциями: «Я такая голодная», «Мне совсем не весело», «Ух ты, посмотри на это!», «Интересно, пойдет ли сегодня снег?»
— Приглашайте ребенка делать что-то вместе с вами: «Давай пойдем на площадку», «А вот и мыльные пузыри!»
— Отмечайте победы ребенка: «Отлично!», «Дай пять!», «Мы это сделали!»
— Подбадривайте или предлагайте решения: «Ты справишься!», «Давай передохнем?»
— Вспоминайте о прошлом опыте (используйте для этого фотоальбом с фотографиями конкретных ситуаций): «Нам было так весело», «Эта поездка моя самая любимая».
— Описывайте действия (вместо инструкций): «Мы наденем наши ботинки», «Побежали вместе, так быстро побежали!».
Ребенок никак не должен отвечать на декларативные утверждения, но он может сделать это вербально или невербально. По моему опыту декларативные утверждения расширяют навыки социального языка моего ребенка, увеличивают его готовность к сотрудничеству и желание общаться.
С другой стороны, императивные утверждения и вопросы оказывают давление на ребенка — требуют от него ответной коммуникации, говорят ему, что делать, вынуждают сделать выбор, требуют правильного ответа.
Примеры императивных фраз: Сколько тебе лет? Какой это цвет? Скажи «спасибо». Во что хочешь играть? Надень ботинки.
Учителя почти всегда разговаривают с учениками императивными фразами. Такие фразы просты и позволяют добиться быстрых результатов. Но в отличие от декларативного языка, они не моделируют естественное общение. Почти любое императивное утверждение можно сформулировать как декларативное, если подойти к этому творчески.
В каких-то ситуациях императивные фразы необходимы, но необходимо уменьшить долю императивного языка в вашей речи. Императивные фразы должны составлять не более 20% от всей вашей коммуникации.
Моделируйте социальную коммуникацию
Используйте с ребенком те формы коммуникации, которые вы хотели бы услышать от него. Если вы хотите услышать «пожалуйста», «спасибо» и «извини», то не забывайте говорить эти слова сами по отношению к вашему ребенку.
Зона общения
Прежде чем обращаться к ребенку, встаньте в непосредственной близости от него. Будьте на уровне его глаз (наклонитесь, присядьте, подсадите ребенка повыше), не дальше чем на расстоянии вытянутой руки, с максимальным уровнем контакта. Не пытайтесь привлечь внимание ребенка из другого конца комнаты!
Не выходите за пределы способностей ребенка
Дети с аутизмом могут отличаться хорошими навыками в одной области, но иметь задержку в других областях. Например, вашему ребенку может быть очень трудно бросить или даже подкатить мяч, но он может с удовольствием прыгать на гимнастическом мяче.
Типичная ошибка — переоценка способности ребенка выполнить простые задания или принять участие в игре. Ищите способы упростить задание. Когда общаетесь с ребенком, опирайтесь на то, что он точно умеет делать.
Делайте вместе простые, короткие и повседневные занятия, например, чистите вместе зубы в одно и то же время, или заклеивайте и отправляйте письма. Моделирование таких действий взрослым помогает ребенку учиться.
Потом вы поймете, что пора переходить на следующий уровень. Сделайте его развлечением.
Уважайте особенности контакта глазами
Не настаивайте на контакте глазами с помощью таких команд как «Посмотри не меня» и не хвалите за «Хороший взгляд». Исследования показывают, что прямой взгляд в глаза может быть дискомфортным для некоторых людей с аутизмом, и что он может вызывать тревожность. По моему опыту, естественный, социальный контакт глазами развивается с течением времени, когда ребенок учится обращать внимание на лица других людей во время общения.
Сопровождайте свою речь невербальной и альтернативной коммуникацией
Многим детям с аутизмом трудно воспринимать устною речь других людей, их могут постоянно отвлекать другие стимулы из окружающего мира. Во время коммуникации с ребенком не просто говорите — используйте все свое тело, включая мимику, движения руками и ногами.
Сопровождайте свою речь фотографиями и рисунками, которые отражают то, о чем вы говорите. Выучите несколько жестов из жестового языка и сопровождайте ими соответствующие слова (это может оказаться очень полезным).
Попробуйте «онеметь» на время и в качестве игры общайтесь с ребенком исключительно невербально и с помощью альтернативных средств. Реакция вашего ребенка может вас удивить!
Зрительное внимание, указательный жест и теория психического
Один из классических симптомов аутизма заключается в том, что дети не показывают на предметы, чтобы привлечь к ним чужое внимание. Считается, что у детей с аутизмом есть проблемы с теорией психического — им бывает трудно понять, что вы думаете не так, как они.
Однако вы можете поощрять развитие этого навыка. Например, если ваше лицо будет демонстрировать информацию, которая нужна ребенку, то вы научите ребенка зрительному вниманию к чужим лицам. Для этого сделайте ваше лицо более веселым и интересным для внимания. Увеличьте свою мимику и жесты. Используйте макияж, шляпу или очки, которые сделают ваше лицо интересным предметом для ребенка.
Вряд ли полезно постоянно указывать ребенку с аутизмом, что ваш опыт и мысли отчаются, в то время как у ребенка нет навыков, чтобы это понять. Я видела, как мой сын начинал рассказывать учителям про свою вечеринку на день рождения: «А помните… » На что учителя отвечали: «Нет, я не помню, потому что меня там не было». Это лишь вызывало замешательство у сына, и он прекращал разговор. До развития теории психического можно было бы ответить: «Наверное, это было очень весело! Люблю торт на день рождения». Или: «Ты про свой день рождения? Наверняка там было очень весело». А затем подождать, чтобы ребенок продолжил делиться опытом.
Сделайте свою речь важной
Если хотите привлечь внимание ребенка, не надо постоянно повторять его имя. Попробуйте привлечь внимание жестом или кашлянув. Произнесите его имя один раз, а затем похлопайте по плечу. Не надо повторять имя несколько раз подряд, ребенок просто научится его игнорировать, в том числе в ситуациях, когда вам необходимо, чтобы он откликнулся на имя.
Не перегружайте ребенка слишком длинными фразами, пусть длина предложений в вашей речи соответствует возможностям вашего ребенка. Возможно, ребенок может за раз воспринять лишь несколько слов! Не «сюсюкайте», не говорите с ребенком как с младенцем, просто упрощайте свою речь.
Сделайте свою речь важной, подчеркивая ключевые слова в предложениях с помощью громкости голоса, пауз, интонирования, акцента и других способов. Рекомендуется соблюдать следующие правила при разговоре с ребенком с аутизмом: говорите меньше, подчеркивайте ключевые слова, говорите медленно и показывайте, что вы имеете в виду, с помощью жестов или наглядных материалов.