«Дети-бабочки» — так называют малышей, которые рождаются со страшным диагнозом. Буллезный эпидермолиз — заболевание генетическое, оно не является инфекционным и никакой опасности для окружающих не несет, в то время как переносить его тяготы приходится самим «бабочкам» и их родителям. Из-за внешних проявлений и дети, и взрослые опасаются и даже пугаются тех, кто с самого рождения живет с буллезным эпидермолизом. Все раннее детство, а порой и более поздний возраст «детям-бабочкам» приходится проводить в сильнейших физических болях, постоянных медицинских процедурах и отчуждении от сверстников. «Idel.Реалии» пообщались тольяттинской семьей — Светланой Баевой и ее пятилетней дочерью Ариной — девочкой, которая родилась «бабочкой».
КТО ТАКИЕ «ДЕТИ-БАБОЧКИ»
О буллезном эпидермолизе (БЭ) сейчас известно следующее: это собирательное название генетических и клинически гетерогенных (разнородных) заболеваний, при которых на коже и слизистых оболочках образуются эрозии и пузыри. При этом кожа очень ранима и чувствительна даже к самым легким травмам.
БЭ — результат очень редкой мутации. Более десятка генов, кодирующих белки различных слоев кожи, поддаются стойким изменениям.
Детям необходимо специальное питание, которое не будет ранить слизистые оболочки
Делят заболевание на три основных типа, среди которых есть «простой». Но даже он причиняет сильные боли людям, живущим с БЭ. Большинство врачей из-за полного отсутствия опыта работы с «бабочками» при появлении малыша на свет не всегда могут распознать БЭ, а значит — не могут назначить корректное лечение, которое поможет, а не навредит.
С самого рождения «бабочек» окружают многочисленные кремы, мази, медикаменты (в частности — сильнейшие наркотические обезболивающие препараты) и даже бытовые приспособления, которые призваны сберечь хрупкую кожу этих малышей. Детям необходимо специальное питание, которое не будет ранить слизистые оболочки. Оно недешевое, и по мере взросления малыша его нужно все больше.
Тело ребенка полностью перевязывают до нескольких раз в день. И тут, к сожалению, простой копеечный «бинт стерильный» не подойдет — он лишь навредит. Нужны особенные высокотехнологичные перевязочные средства, которые не прилипнут к поврежденной кожи, не вызовут новых повреждений и поспособствуют заживлению старых.
Тело ребенка полностью перевязывают до нескольких раз в день. И тут, к сожалению, простой копеечный «бинт стерильный» не подойдет — он лишь навредит.
Однако в большинстве случаев врачи, которые работают с БЭ, дают оптимистичные прогнозы. Чтобы ребенок по мере взросления восстанавливался и со временем смог жить и выглядеть как здоровый человек, нужен специальный уход и высококвалифицированная медицинская помощь.
Но и здесь все не так просто. На государственном уровне таким малышам сейчас помогать не готовы, а по регионам очень мало примеров полноценного участия властей в судьбе «детей-бабочек». В Самарской области, где живет семья Баевых, благотворительный фонд «Личное участие» — оператор федерального фонда «Дети-бабочки» — ведет диалог с областным министерством здравоохранения. А пока чиновники думают, как помочь малышам, благотворители и меценаты поддерживают «бабочек» и их родителей.
«МАМА» АДЕЛИНЫ — АРИНА
В небольшой квартире Баевых очень чисто и аккуратно — младшей дочери семейной пары требуются особенные условия, и старшие их щепетильно соблюдают.
В большом стеллаже хранятся многочисленные перевязочные средства, коробки с кремами и мазями, медикаментами. Некоторые из них российского производства, но большинство — импортные. Мама девочки, Светлана, рассказывает о внушительной «домашней аптечке»: бинтах, приспособлениях для купания, кварцевой лампе для дезинфекции помещения перед перевязками и других предметах. Пятилетняя дочь подсказывает ей, что есть что и что как называется — это девочка уже давно выучила наизусть…
Арина очень стесняется и незнакомых людей вообще, и, тем более, съемочной группы с камерами. Вначале ее мама, Светлана, мягко уговаривает дочку перестать прятаться и подружиться с гостями и напоминает дочке, что та мечтает стать артисткой.
Светлана с грустью вспоминает, как во время первых игр с куклами дочка всё пыталась их бинтовать и лечить так, как лечили ее саму
Постепенно Ариша привыкает к новым людям и идет на контакт. Девочка лепит «куличики» из кинетического песка и показывает свои игрушки, и оказывается, что больше всего она любит кукол. У нее их много, но самую любимую «дочку» зовут Аделина — весенний подарок на пятилетие. Светлана с грустью вспоминает, как во время первых игр с куклами дочка все пыталась их бинтовать и лечить так, как лечили ее саму.
БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ
Светлана едва сдерживает слезы, когда говорит о том, как ее младшая дочь появилась на свет. Никто не знал, что у Арины будут тяжелые повреждения кожи — буллезный эпидермолиз невозможно диагностировать до родов. Женщине провели экстренное кесарево сечение. На спине и ножках кожи не было вообще, лицо девочки тоже выглядело нездорово. Новорожденную отправили в реанимацию.
Тогда в Тольятти врачи лишь слышали о «детях-бабочках», но никогда не лечили ничего подобного. Из трех таких детишек, что живут в автограде (все они родились в один год), Арина была первой.
Однако местные медики решили бороться за жизнь «бабочки». Диагностировать заболевание им помогли научные медицинские статьи в интернете. Проанализировав многочисленные данные, врачи родильного дома пришли к выводу, что имеют дело с одним на сто тысяч пациентов случаем — буллезным эпидермолизом. О чем и сообщили молодой маме.
В БАССЕЙН НЕ ПУСКАЮТ — БОЯТСЯ
Семейной паре, Светлане и ее мужу Евгению, пришлось пройти через многое. Переменное и абсолютно не поддающееся логике наличие и отсутствие помощи от учреждений здравоохранения, противоречивые действия и обещания чиновников разного уровня, огромные траты на постоянно сменяющиеся медикаменты (до 300 тысяч рублей в месяц). Болевые обмороки малышки, высокие дозы обезболивающих. Огромное желание помочь, но непонимание, что нужно делать. По словам Светланы, первые месяцы молодые родители даже не знали, как прикоснуться к девочке.
На спине и ножках кожи не было вообще
В начале тяжелого пути, рассказывает мама Арины, нашлись те, кто пытался уговорить родителей отказаться от девочки, оставить ее.
— Причем это были те люди, от которых я не ожидала. А те, от кого я не ожидала получить поддержку, старались помочь и очень просили нас, чтобы мы ее не бросали, — рассказывает мама.
Когда Арина подросла, она сказала родителям, что очень хочет сходить в бассейн. Но и здесь оказалось всё далеко не просто.
— У Ариши есть мечта — поплавать. Мы купили ей закрытый купальный костюм. Из-за хлорки в бассейнах мы не особо хотели. Но у нас есть классный комплекс, который нам очень хвалили, там бассейны маленькие для детей. Но только для тех, кто в купальниках, такие правила, — объясняет собеседница.
Поскольку кожа у девочки хрупкая, положенный по правилам комплекса купальник она надеть не может. В то же время, врачи не видят оснований для того, чтобы запрещать Арине ходить в бассейн.
— Может, однажды осуществим мечту дочери, — говорит мама девочки.
ВОЗДУШНЫЙ ПОЦЕЛУЙ
В последние месяцы здоровье девочки очень заметно улучшилось — что подтверждает высокую эффективность лечения и очень оптимистичные прогнозы для большинства «бабочек». Сейчас Арина выглядит как обычный ребенок — за исключением нескольких бинтов и покраснений. И, конечно, характера. Самая младшая Баева не по годам упрямая и сильная. В общении с мамой заметно, что в семье к мнению так рано повзрослевшего ребенка прислушиваются со всей серьезностью.
Однако за строгим нравом и кажущейся нелюдимостью Ариши скрывается необычный маленький человечек — очень активный, озорной, дружелюбный, открытый и мечтающий завести новых друзей. Сейчас она ходит в «школу» для дошколят и не без восторга рассказывает о своей учительнице и о любимом предмете.
В завершении беседы Арина, уже немного уставшая от «серьезных» разговоров, отправляет всех пить чай — отправляет мягко, но мы никак не можем ей отказать.
У порога квартиры Ариша провожает нас и «дает пять». На прощание съемочная группа получает от «бабочки» воздушный поцелуй.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Подписывайтесь на наш канал в Telegram.
УДК 616.529.1-053.31
А.А. Афонин2, А.А. Лебеденко1, А.В. Шокарев2, Т.Б. Козырева1, Т.Д. Тараканова1
СЛУЧАЙ ВРОЖДЁННОГО БУЛЛЁЗНОГО ЭПИДЕРМОЛИЗА У НОВОРОЖДЁННОГО РЕБЁНКА
Ростовский государственный медицинский университет, 2Ростовский научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии, отделение
патологии новорождённых, Россия, 344022, Ростов-на-Дону, пер. Нахичеванский, 29. E-mail: kdb2rostgmu@mail.ru
Представлено клиническое наблюдение врождённого буллёзного эпидермолиза у новорождённого ребенка. Особенностью данного случая является осложнённое течение этого синдрома у новорождённого на фоне врождённой герпетической инфекции и гипоксического поражения центральной нервной системы. В настоящее время этиопатогенетиче-ское лечение больных врожденным буллезным эпидермолизом отсутствует, а все существующие методы лечения этих больных являются паллиативными. В данном наблюдении отмечено значительное клиническое улучшение у ребенка.
Ключевые слова: врождённый буллёзныйэпидермолиз, новорожденные, гипоксическое поражение центральной нервной системы, врождённая герпетическая инфекция.
A.A. Afonin2, A.A. Lebedenko1, A.V. Shokarev2, T.B. Kozureva1, T.D. Tarakanova1
A CASE OF THE HEREDITARY EPIDERMOLYSIS BULLOSA IN A NEWBORN CHILD
Врожденный буллезный эпидермолиз (БЭ) представляет собой группу наследственных заболеваний и характеризуется склонностью к образованию интра- или субдермальныхпузырей на коже и слизистых оболочках, преимущественно в местах незначительной механической травмы, возникающих в результате нарушения межклеточных связей в эпидермисе, либо взоне дермо-эпидермального соединения .
В периоде новорожденности выявляют следующие 4 основные клинические формы:
Простой врожденный буллезный эпидермолиз характеризуется появлением с рождения тонкостенных пузырей с серозным, серозно-гнойным или геморрагическим содержимым на видимо здоровой коже. Для большинства новорожденных первым травмирующим фактором является сам процесс родов, в результате которого на коже, которая тесно соприкасалась с родовыми путями, возникают высыпания. Симптом Никольского — отрицательный. Слизистые поражаются крайне редко, но пузыри могут возникать вокруг рта. Изменений волос и ногтей обычно нет. После вскрытия пузырей заживление эрозий происходит без атрофии и рубцов, хотя может остаться небольшая пигментация. При всех вариантах простого БЭ общее состояние детей не нарушено, дизэмбриогенетические стигмы и пороки развития внутренних органов не характерны.
Гиперпластический дистрофический врожденный буллезный эпидермолиз выявляется также уже при рождении или в первые дни жизни. Локализация пузырей та же, что и при простом БЭ, но эрозии после вскрытия пузырей заживают с образованием рубцов, иногда келоидного характера, атрофией кожи. У 80% больных изменяются ногти, отмечается дистрофия зубов, гипертрихоз, ихтиозные участки. Потирание здоровой кожи может сопровождаться отслойкой эпидермиса от дермы (ложный симптом Никольского). Общее состояние больных и их физическое развитие не нарушены. Течение болезни доброкачественное с обострением в летнее время, в зимнее время — под влиянием избыточного тепла (горячая ванна, теплая одежда, обувь). К подростковому возрасту проявления болезни ослабевают.
Летальный злокачественный врожденный бул-лезный эпидермолиз (полидиспластическая дистрофическая форма Герлитца). Наследуется по аутосом-но-рецессивному типу и проявляется при рождении образованием распространенных геморрагических пузырей на волосистой части головы, вокруг рта, на лбу, туловище. Пузыри могут сливаться, но после их вскрытия эрозии не эпителизируются, кровоточат. После заживления язвочек образуется рубцовая ткань, которая может ограничивать подвижность суставов. Симптом Никольского — положительный. При данной форме буллёзногоэпидермолиза часто наблюдается не-кротизирование тканей и самопроизвольные отторжение частей тела, чаще всего, фаланг пальцев. Погибают дети обычно в течение первых трех месяцев жизни от сепсиса.
Рецессивная дистрофическая форма врожденного буллезного эпидермолиза (вариант Халлориеу-Симен-
са). Выявляется уже при рождении наличием геморрагических пузырей и больших участков обнаженной кожи. Пузыри располагаются на всех участках тела (чаще на ягодицах, стопах, лопатках, локтях), после заживления эрозий образуются келоидные рубцы, приводящие к контрактурам, депигментации или пигментации. Характерно образование мелких кист в области рубцов, деформация ногтевых пластинок кистей и стоп, атрофия концевых фаланг, поражение слизистых (полости рта, глаз, гортани, глотки с развитием кератита, стенозов гортани и пищевода). Симптом Никольского положительный. Часты дизэмбриогенетические стигмы или пороки развития внутренних органов, задержка физического развития, в дальнейшем дисто-фия зубов. Из-за поражений обширных участков кожи и имеющегося иммунодефицита дети часто переносят бактериальные инфекции, от которых умирают чаще в школьном возрасте.
Этиопатогенетического лечения врожденного бул-лезного эпидермолиза в настоящее время не существует. Все врачебные мероприятия являются паллиативными и в первую очередь направлены на предотвращение возникновения травм и, как их следствия, пузырей, посредством подбора оптимального уходаза кожей и пораженными поверхностями.
Пациенты с врожденным буллезным эпидермоли-зом нуждаются в активном динамическом наблюдении и лечении нетолько у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, иммунологи, гастроэнтерологи, педиатры, офтальмологи .
Клиническое наблюдение буллезного эпидермолиза
Девочка родилась от матери 29 лет, страдающей ангиопатией сосудов сетчатки, вертеброгенной люм-балгией, анемией, с отягощённым акушерско-гинеко-логическим анамнезом, от третьей беременности (1 -неразвивающаяся, 2 — ребенок здоров, 3 — настоящая), протекавшей на фоне угрозы самоаборта в 8-10 недель (отслойка плодного яйца с формированием ретрохо-риальной гематомы), хронической фетоплацентарной недостаточности, с низкой плацентацией, маловоди-ем, хронической внутриутробной гипоксией плода. Роды вторые срочные, в сроке гестации 40 недель, с краевым предлежанием плаценты. При рождении отмечалось среднетяжёлое состояние, обвитие пуповины вокруг шеи, масса тела 3100 г, оценка по шкале Апгар 7-7 баллов. Выявлялись умеренные проявления дыхательной недостаточности, неврологическая симптоматика, а также отёчность левой и правой кисти (трофические нарушения с буллами, наполненными серозным содержимым, с участками эпидермолиза и некроза, с четкой демаркационной линией, некрозом ногтевых фаланг). В связи с этим ребенок в возрасте двух суток был консультирован реаниматологом и переведен в АРО НИИАПа с диагнозом врожденный буллезный эпидермолиз, гиперпластическая, дистрофическая форма.
В отделении реанимации ребенок находился двое суток, а затем был переведен в отделение патологии новорожденных в состоянии средней тяжести: масса тела 2856 г (рис. 1).
Рисунок 1.
Проведенное обследование выявило следующие результаты:
1. ОАК: Эр-4,96х1012/л, Нв-174 г/л, Цв.п.- 1,05, Лейк-11,8х109/л,Тр- 291х109/л, Э-1%, Б- 0%,
2. Ю-0%, П- 6%, С- 53 %, Лф- 31 %, М- 9%
3. ОАМ: без патологии.
4. Биохимическое исследование крови и исследование системы гемостаза: без особенностей.
5. Анализ кала на кишечную группу: патогенные энте-робактерии не обнаружены.
6. Посев смыва из зева и носа на флору и чувствительность к антибиотикам: 104КОЕ/мл Staphylococcushaemolyticus.
7. Анализ крови на стерильность: микрофлора и дрожжеподобные грибы не выделены.
8. ПЦР крови, ликвора, мочи: обнаружена ДНК вируса герпеса 6 типа.
9. Инфекционная иммунодиагностика: суммарные антитела к TrepoшmapaШdum не обнаружены.
10. НСГ: признаки незрелости головного мозга. Слева в области таламуса лоцируетсягиперэхогенный участок 4,6 ммх5,1 мм, в проекции тела левого бокового желудочка — субэпендимальная псевдокиста 2,4 ммх 3,6 мм. Справа в области тела бокового желудочка гиперэхогенный участок 3×7,5 мм. Отмечаются диффузные гипоксически-ишемические изменения паренхимы головного мозга. Венозный отток не затруднен.
11. ЭхоКГ: сократительная способность миокарда сохранена.
12. УЗИ органов брюшной полости: поджелудочная железа, селезенка, почки без патологии.
13. Транскраниальная допплерография: косвенные признаки умеренной внутричерепной гипертензии постгипоксически-геморрагического генеза в стадии субкомпенсации.
14. Консультация невролога: перинатальное поражение ЦНС гипоксически ишемического и гемор-
рагического (двустороннее перивентрикулярное кровоизлияние I степени) генеза, синдром нервно-рефлекторной возбудимости и вегето-висцераль-ной дисфункции.
15. Консультация окулиста: ангиопатия сетчатки, I степени.
16. Консультация генетика и дерматолога: врожденный буллезный эпидермолиз.
17. Консультация детского хирурга: состояние ребенка тяжелое, обусловлено основным заболеванием (буллезным зпидермолизом). Локально: на тыльной поверхности правой кисти и нижней трети предплечья участок сухого некроза размерами 3,5 х 3 см. Отмечается выраженная ишемия П^ пальцев правой кисти, отделяемого нет. На момент осмотра в хирургическом лечении не нуждается.
18. Консультация сердечно-сосудистого хирурга: пульсация на артериях предплечий отчетливая. Данных за артериальный и венозный тромбоз сосудов верхней конечности нет.
19. Рентгенологическое обследование правой верхней конечности: отсутствие костно-деструктивных изменений в ней.
20. Консультация ортопеда: рубцовые контрактуры пальцев правой кисти на фоне буллезного эпидер-молиза.
21. Консультация заведующего ожоговым отделением: рана в стадии очищения от некротизированных тканей, спонтанной эпителизации. Воспалительной реакции окружающих тканей нет. Рана обработана антисептиком. Повязка с левомеколем.
Таким образом, уже при рождении у ребёнка отмечалась отечность правой кисти с участками нарушения трофики обеих верхних конечностей, буллами, наполненными светлой серозной жидкостью, участками эпи-дермолиза обеих верхних конечностей, больше справа в области кистей, некроз ногтевых фаланг. На основании клинико-лабораторного исследования ребёнку был по-
ставленосновной клинический диагноз врожденный бул-лезный эпидермолиз, гиперпластическая, дистрофическая форма.
22. Сопутствующий диагноз: инфекция, вызванная вирусом герпеса 6 типа, средне-тяжелая форма. Перинатальное поражение ЦНС II степени гипок-сически-ишемического (II степени) и геморрагического (двустороннее перивентрикулярное кровоизлияние) генеза, синдром нервно-рефлекторной возбудимости и вегето-висцеральной дисфункции. Функционирующая фетальная коммуникация: открытое овальное окно. Конъюнктивит новорождённого.
23. Осложнение: рубцовые контрактуры пальцев правой кисти.
В отделении ребёнку было проведено следующее лечение: дезинтоксикационная, антибактериальная и противовирусная терапия, введение внутривенных им-
муноглобулинов, стабилизаторов клеточных мембран, метаболических, ноотропных и антиагрегантных препаратов. Также применялись энтерально глюкокортикосте-роиды бифидумбактерин, сабсимплекс, эспумизан. Местная терапия — мазь левомеколь, пантенол.
На фоне проводимой терапии ребенок стал активнее, увеличился объем спонтанной двигательной активности, восстановились рефлексы новорожденного. Ребенок стабильно прибавлял в массе, масса при выписке — 4194,0 (+1200г за 40 дней лечения в стационаре). Но сохранялись участки некроза кожи в области тыльной поверхности правой кисти, сгибательная контрактура пальцев правой кисти, имелся струп коричневого цвета на тыльной поверхности правой кисти размером 2,5 х 2,5 см. Ребенок выписан в удовлетворительном состоянии с рекомендациями проведения перевязок правой кисти каждые 48 часов, чередуя водорастворимые мази (левомеколь, 5% диоксидиновую мазь).
ЛИТЕРАТУРА
1. Fine J.D. Inherited epidermolysis bullosa. OrphanetJ Rare Dis 2010; 28 (5): 12.
5. Особенности постгипоксического синдрома дезадаптаци-исердечно-сосудистой системы (СД ССС) у доношенных и недоношенных детей. Лебеденко А.А., Тараканова Т.Д., Козырева Т.Б. и др. /Сборник XXXI Международной заочной научно-практической конференции «Научная дискуссия: вопросы медицины». М. 2014,№11, С. 30-36
ПОСТУПИЛА: 08.02.2016
С именем Аллаха, Милостивого и Милосердного.
Cловом своим сгоряча не руши
Искренность детской безмерной души…
Хрупкий, чистый, прекрасный хрусталь детского сердца: в нём нашли своё отражение доброта, искренность, надежда, вера и мечты. Попадая в мир взрослых, дети без должного руководства и правильного воспитания оказываются беззащитными перед лицом испытаний и трудностей.
Зачастую, невнимание и безразличие, а иногда – чрезмерная опека и баловство со стороны родителей становятся причинами того, что ребёнок сходит с прямого пути, становится носителем ложных ценностей, приобретает качества, которые противоположны его истинной чистой сути.
Абу Хассан рассказывал: «Однажды я сказал Абу Хурайре: «У меня умерло два ребенка, не расскажешь ли ты нам что-либо из того, что слышал от посланника Аллаха (мир ему и благословение Аллаха), чтобы успокоились наши души относительно наших умерших?». Абу Хурайра сказал: «Да, пророк (мир ему и благословение Аллаха) говорил: «Дети ваши – Райские бабочки, которые встретив своего родителя, или родителей, возьмут его за одежду, как я беру тебя за одежду, и не отпустят ее, пока Аллах не введет его родителя в Рай!»
Св. хадисов Муслима (2635)
Дети святы и чисты. Нельзя делать их игрушкою своего настроения.
Антон Чехов
Ребёнок больше всего нуждается в вашей любви как раз тогда, когда он меньше всего ее заслуживает.
Эрма Бомбек
Лучший способ сделать детей хорошими ‒ это сделать их счастливыми.
Оскар Уайльд
Ребёнок, который переносит меньше оскорблений, вырастает человеком, более сознающим свое достоинство.
Николай Чернышевский
Дети сразу и непринужденно осваиваются со счастьем, ибо они сами по природе своей ‒ радость и счастье.
Виктор Гюго
Никем не любимый ребёнок перестает быть ребёнком: он лишь маленький беззащитный взрослый.
Жильбер Сесброн
Берегите слезы ваших детей, дабы они могли проливать их на вашей могиле.
Пифагор
Воспитание ‒ дело трудное, и улучшение его условий ‒ одна из священных обязанностей каждого человека, ибо нет ничего более важного как образование самого себя и своих ближних.
Сократ
Растите детей ваших в добродетели: только она одна и может дать счастье.
Людвиг Бетховен
Всевышний Аллах, отправляя к людям Своих посланников, даровал руководство, помогающее найти ответы на вопросы, с которыми сталкивается человек на протяжении всей своей жизни.
Ислам ‒ универсальная и целостная система для всех сфер человеческой деятельности, закладывающая фундамент для правовой и социальной структур, гарантирующих права ребёнка и его правильное воспитание.
О те, которые уверовали! Оберегайте себя и свои семьи от Огня, растопкой которого будут люди и камни. Над ним есть ангелы суровые и сильные. Они не отступают от повелений Аллаха и выполняют все, что им велено.
Священный Коран, 66:6
Верующий человек должен осознавать, что дети – это огромная ответственность, и для того, чтобы максимально уберечь их от всего запретного, пагубного, развращающего тело и дух, необходимо воспитать в них благочестивый характер, не нарушая при этом права, данные им нашим Создателем и выполняя перед ними все свои обязательства. Лишь тогда, по Милости Всевышнего, ребёнок станет счастливой и сильной личностью, которая обретёт счастье в этом мире и мире вечном. Ислам заботится о том, чтобы человек развивался гармонично: физическое и моральное здоровье мусульманина является приоритетным и важным в вопросе обретения счастья и личностного баланса. Ребёнок – подарок Господа Миров, который Он вверяет его родителям, близким и обществу!
Не убивайте своих детей, боясь бедности ! Мы даем удел и им, и вам.
Поистине, убийство их является большой ошибкой .*
Священный Коран, 17:31
Всевышний запретил родителям убивать и бросать детей, опасаясь нищеты и бедности, и обязался прокормить и детей, и родителей. Он также сообщил, что детоубийство является тяжким грехом!
Справочно:
По числу абортов Россия находится на первом месте!!! Россия — первая в мире страна, где был разрешен аборт, что явилось следствием социальной революции. С 1991 по 2011 год в России было абортировано целых 41 млн. младенцев по официальным данным Минздрава. При этом за те же 20 лет с 1970 по 1990 год в РСФСР было вырезано 93,2 млн. жизней младенцев. Всего безбожная традиция с 1920 по 2011 год унесла примерно 220 млн. жизней или без малого четверть миллиарда.
Жизнь не рождённого ребёнка в Исламе священна и детоубийство является тяжким грехом, от которого нас предостерег Всевышний еще 14 веков назад! Право на жизнь – великая Милость Творца, и никто из людей не смеет лишать этого дара пусть даже и не появившегося ещё на свет малыша.
Заключительный Божий посланник пророк Мухаммад (да благословит его Аллах и приветствует) сказал:
Каждый младенец рождается не иначе как в своём естественном состоянии (фитра), а (уже потом) его родители делают из него иудея, христианина или огнепоклонника. Точно так же и животные появляются на свет целыми, а не изувеченными: разве найдёшь среди них кого-нибудь с отрезанным ухом?!
Хадис от Абу Хурайры,
Св. хадисов аль-Бухари (1359)
Справочно:
Фитра ‒ это слово образовано от корня ф-т-р. От этого же корня образовано и слово «фатр» ‒ изобретение; начинание. Слово «фитра» обозначает состояние, иными словами «фитра» есть пребывание в состоянии естественной предрасположенности.
Ибн Касир пишет: «Это означает, что человек появляется на свет, уже обладая определёнными врождёнными свойствами и будучи по природе своей готовым к восприятию религии, и если предоставить его самому себе, то он будет неуклонно следовать своему естеству, а отклоняющийся отклоняется от него только под воздействием людей или установившихся традиций» («Ан-Нихайа», 3/457).
Ибн Хаджар пишет: «Среди людей не было единодушия относительно того, как следует понимать слово «фитра», но, согласно наиболее распространённому мнению, имеется в виду Ислам.
Ибн ‘Абд аль-Барр сказал: «Так его понимала большая часть наших предшественников, что же касается обладающих знанием, то во всех их толкованиях указывается, что в словах Всевышнего «(…с) естеством (что дано тебе) Аллахом, Который сотворил людей так…» под «естеством» подразумевается Ислам (покорность воле Аллаха)» («Фатх аль-Бари» 3/248).
По своей сути человек является единобожником, его чистая душа не несёт на себе бремени греховности и порока. Но только ложные взгляды и ценности, прививаемые окружением, сбивают ребёнка с прямого пути: взрослые, «заводя» себе ребёнка, совершенно безответственно относятся к нему как к личности, на формирование которой оказывают влияние абсолютно всё то, что он слышит, видит, воспринимает из окружающего его мира.
Содержание
Пророк и дети
Посланник Всевышнего (да благословит его Аллах и приветствует) сказал:
Лучшее, что может дать, безвозмездно даровать родитель своему ребенку, – это хорошее воспитание.
Хадис от Са‘ида ибн аль-‘Аса,
Св. хадисов Ахмада, ат-Тирмизи, аль-Байхакы, ат-Табарани и др.
Для отца воспитание ребенка более значимо и ценно, чем ежедневная выплата весомой милостыни.
Хадис от Джабира ибн Самура,
св. хадисов Ахмада и ат-Тирмизи
Будьте щедры к детям и воспитывайте их наилучшим образом.
Хадис от Анаса ибн Малика;
св. хадисов Ибн Маджа
Наш любимый Пророк Мухаммад (да благословит его Аллах и приветствует), отличавшийся прекрасным нравом, очень любил детей. Безгранична была искренность и доброта Пророка по отношению к детям и внукам. В воспитании детей, как и в остальном, Посланник Аллаха придерживался принципа умеренности. Всех своих детей и внуков он любил как себя самого и проявлял к ним одинаковое внимание, но не давал повода кому-то злоупотреблять этой любовью.
Анас ибн Малик, десять лет прослуживший верой и правдой Пророку, говорил:
Такого милосердного к членам своей семьи человека, как Пророк Мухаммад (мир ему), я больше не встречал.
Св. хадисов Муслима (Муснад, 3/112)
Он не гнушался и сажал высокочтимых Хасана и Хусейна (мир им) на спину и возил их на себе. Мог ли человек, занимающий столь высокое положение, посадить ребенка себе на спину и показаться в таком виде на людях? А он не стыдился этого! Однажды ‘Умар ибн Хаттаб зашел к Пророку и застал высокочтимых Хасана и Хусейна у него на спине. Увидев их на таком святом месте, ‘Умар воскликнул: «Как прекрасен тот, кого вы оседлали!» И Пророк тут же ответил: «И какие они прекрасные всадники!»
В другой раз Пророк, появившись с внуками на плечах, обращаясь к ним, произнес: «Сколь прекрасен верблюд, что под вами, столь же прекрасны и вы – тот груз, что на нём!»
Анас бин Малик (мир ему) рассказывал следующее:
Я не видел никого, кто был бы более «архама» (мягкосердечным, милосердным, сострадательным) к детям, нежели посланник Всевышнего. Ибрахим со своей кормилицей (и ее мужем) жили в одном из районов Медины. Пророк Мухаммад навещал их. Он входил в дом, брал , целовал его (проводил с ним некоторое время), а затем возвращался обратно.
Св. хадисов Муслима (2316).
При одном из посещений Ибрахима рядом с Пророком Мухаммадом (саллаллаху алейхи ва саллям) был его верный сподвижник Абдуррахман бин Ауф. Пророк (саллаллаху алейхи ва саллям) взял его за руки и пошел с ним в дом, находившийся среди пальмового сада. Войдя в дом, он взял Ибрахима на руки, поцеловал и стал нежно вдыхать его запах. В это время Ибрахим болел и был на последнем издыхании. От постигшего его горя из глаз Пророка Мухаммада (саллаллаху алейхи ва саллям) потекли слезы. Удивленный Абдуррахман бин Ауф спросил:
— О Посланник Аллаха! И ты плачешь? Разве ты не запрещал людям плакать на похоронах?
Пророк (саллаллаху алейхи ва саллям) дал ему такой ответ:
— О, ибн Ауф! Эти слезы есть следствие милосердия! Затем опять из его глаз потекли слезы. Он прошептал:
«Глаза плачут, а сердце горюет, однако мы никогда не говорим ничего, кроме тех слов, которые обрадуют Аллаха! Клянусь Аллахом, о Ибрахим, мы очень огорчены расставанием с тобой!».
Св. хадисов аль-Бухари (Джанаиз, 44; Ибн Са’д, 1/138)
Он так сильно любил своих детей и внуков, был таким необыкновенным отцом и дедом, что навсегда оставил в их душах незабываемый след.
Воспитание подрастающего поколения является первым и самым важным шагом в сторону получения милости от Всевышнего, ибо это наше будущее. Дети доверены нам Творцом, и в Судный день мы будем отвечать за них перед Аллахом!!!
Не из нас тот, кто не проявляет жалость к детям, не прощает их, немилосерден к ним .
Хадис от Анаса; св. хадисов ат-Тирмизи;
от Ибн ‘Амра; св. хадисов Ахмада, ат-Тирмизи и аль-Хакима
Здоровое и развитое общество, прежде всего, заботится о ребёнке. Оно должно стремиться воспитать и поддержать в нём духовно-нравственные начинания и полностью искоренить стремление к деструктивности, разрушению, безнравственности.
Нельзя бросать детей и оставлять вопросы их воспитания и развития без внимания!!!
Воспитание – огромный труд, ведь к вопросу формирования счастливой и полноценной личности необходимо подойти всесторонне. Семейное воспитание позволяет ребёнку получить первые знания о том мире, в котором ему предстоит жить, представление о том, что такое хорошо и что такое плохо, как нужно поступать в той или иной ситуации.
Основные направления воспитательной работы
1. Духовное развитие
Необходимо приобщать малыша к Исламу с самого рождения. Обучая основам религии, а в дальнейшем – приобщая и к религиозной практике. Ребенок, приходя в эту жизнь должне встать на верный путь, который, по Милости Всевышнего, приведет его к успеху в обоих мирах.
Нравственные ценности
Ребёнку необходим большой объём нравственных представлений, запас нравственных знаний как ориентиров при выборе способов поведения в возникающих новых для них ситуациях. Но усвоение нравственных понятий само по себе еще не обеспечивает формирования нравственного поведения.
Посланник Аллаха (да благословит его Аллах и приветствует) говорил:
Воистину, я был ниспослан, для того, чтобы довести до совершенства высокие нравы!
Ас-Суюты Дж. Аль-джами‘ ас-сагыр. С. 155, хадис № 2584, «сахих»
Ислам – религия, которая воспитывает в человеке высокие нравственные качества, способствующие самосовершенствованию человека.
Физическое воспитание
Именно в детском возрасте закладываются основы будущего здоровья взрослого человека и, только приучив ребёнка постоянно заботиться о своём здоровье, привив ему полезную привычку регулярно заниматься спортом можно будет воспитать полноценную и гармоничную личность. Одни только детский сад и школа не могут без помощи семьи решить задачи физкультурного воспитания детей.
Интеллектуальное развитие
Несмотря на огромное количество уроков и огромное количество домашних заданий, многие наши дети буквально умирают от интеллектуального голода, так как их учат не тому, что им нужно, и не тому, чему они хотят учиться. Поэтому необходимо очень внимательно отнестись к тем талантам и способностям, которые присущи именно вашему ребенку, чтобы дать возможность ему проявить себя в будущем и стать успешным человеком!
Социальное развитие
Проблемы семейного воспитания могут стать глобальными проблемами того общества, в котором нам предстоит жить. Если мы плохо воспитываем своих детей или вовсе стараемся переложить заботу о них на чужие плечи, ‒ мы своими руками строим себе будущее! От окружения ребёнка и его способности к фильтрации и адекватному восприятию внешней информации зависит становление личности и её возможности по взаимодействию с окружающим миром.
Устойчивая психика
Число всевозможных психологических заболеваний у детей возрастает с каждым годом, положительна и динамика суицидов с летальным исходом, ‒ факторов, которые влияют на этот рост предостаточно: начиная от проблем внутри семьи и заканчивая проблемами между сверстниками и внутри общества. Задача каждого взрослого ‒ помочь ребёнку. Многие проблемы у детей начинаются именно дома, поэтому родителям необходимо усвоить, что они способны не только понять своего ребенка, но и помочь ему.
Какие фразы ни в коем случае нельзя говорить ребенку
1. «Видишь, у тебя ничего не получается, ‒ дай я сделаю» ‒ не нужно программировать своё чадо на неудачу, делать его несамостоятельным и слабым! Вы должны помочь ему реализовывать свои задачи на пути к мечте, а не мешать, становясь преградой!!!
2. «Отстань, не до тебя», «Оставь меня в покое!» «Не мешай» ‒ ребёнок осознает свою ненужность, он как помеха, им не дорожат, от него мечтают избавиться, ‒ неужели вам самим хотелось бы испытывать такие ощущения?!
3. «Ты такой…» ‒ нельзя вешать ярлыки, ведь качества, приписываемые близким человеком, воспринимаются нами как реальная оценка со стороны и могут послужить для неправильного само восприятия. Помните, ребёнок доверяет и верит каждому вашему слову!
4. «А вот Ваня, в отличие от тебя…», «У всех дети как дети, а ты…» ‒ подобные сравнения могут родить обиду и ревность, они в состоянии спровоцировать негативную реакцию, нежелание делать то, что вы от ребёнка хотите.
5. «Я тебя не люблю, ты плохой!» ‒ даже, если ребенок провинился, не стоит бросать такие громкие фразы, которые касаются вечных и самых глубинных чувств.
6. «Быстро перестань! Немедленно помолчи, сейчас же успокойся, живо, скорее, кому сказали…» ‒ ребёнок чувствует себя при этом ещё и абсолютно бесправным. И вместо того, чтобы «перестать» и «успокоиться» начинает протестовать и делать всё наоборот.
7. «Возьми, только успокойся!» ‒ это подсказывает ребёнку, что таким способом (нытьем, криками, истерикой, капризами) он может добиться от родителей чего угодно.
И как часто в обществе можно стать свидетелем грубых родительских ошибок, которые, на первый взгляд, могут показаться человеку «нормой», чем-то привычным и даже ‒ обыденным…
Страшное слово – о–бы-ден-ность, а сколько детских судеб ломается о её серые углы непонимания и безграмотности?!
Изучая данную проблему, мне вспомнился отрывок из книги Стивена Кинга «Глаза Дракона»:
Душа человека, особенно ребёнка, напоминает колодец – глубокий колодец с чистой водой. И когда какая-то мысль очень не приятна человеку, он прячет её в ящик и бросает в колодец, на самое дно. Он слышит всплеск – и неприятной мысли как не бывало. Но она остаётся. Даже самый глубокий колодец имеет дно, и, если что-то исчезает с глаз, это не значит, что оно действительно исчезло. Ящики, в которых заключены дурные мысли и чувства, гниют, и эта гниль может отравить всю воду и сделать человека безумным.
А что порождает эти мысли,
которые ребёнок так упорно пытается спрятать?
В первую очередь – неосторожное слово в его адрес, физическое насилие, нежелание сочувствовать, попытаться понять, помочь, дать совет, разделить мечты, стать не просто родителем, а настоящим другом и помощником в этой жизни…
Недаром наш любимый Пророк (да благословит его Аллах и приветствует)называл детей райскими бабочками…
Какой глубокий смысл таит в себе это ласковое обращение к малышам! Ведь бабочки ‒ очень хрупкие создания, которые полностью олицетворяют трепетные детские души: одно неосторожное касание и узор на прекрасных крылышках утрачивает своё совершенство!!!
Так не стоит обрезать детям крылья, превращая в очередного заурядного взрослого, забывшего все свои мечты, разучившегося верить и улыбаться; взрослого, который так и не научился – ЛЕТАТЬ!!!
Доброта, взаимопонимание, мягкость, любовь, милосердие, нравственность, уважение, прощение – вот чему учит религия Ислам каждого из нас, и применять эти знания на практике, не ограничиваясь теорией, мы должны, в первую очередь, во взаимоотношениях друг с другом, начиная с самих себя и наших близких!!!
#ПОМОЩЬНЕЗАРАЗНА
Фонд помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Такой диагноз ставят одному ребенку на 50-100 тыс. родившихся.
Сейчас в России распространяется пандемия коронавируса, все силы и внимание общества прикованы к этой проблеме. Фонд «Дети-бабочки» призывает не забывать об их подопечных, несмотря на падение рубля и эпидемиологическую ситуацию.
«В период паники очень сложно найти человека в человеке. Но именно сейчас это так важно сделать, потому что кризис и пандемия пройдут, и мы останемся один на один с собой. И очень хочется, чтоб в этот момент одиночества и тишины нам не было стыдно за то, какого человека мы в себе увидели. Мы твердо знаем, что никакие обстоятельства не должны помешать нам работать и помогать нашим подопечным», — говорится на странице благотворительного фонда.
«Есть самые хрупкие социальные группы, которым необходима наша поддержка именно в это время, поскольку не случись этой помощи — они пойдут на дно и вряд ли когда-нибудь уже поднимутся, в отличие от нас с вами. Речь о благотворительных фондах с их программами. Сейчас то самое время, когда нам нужно как никогда объединиться и помочь, поскольку это возможно для каждого из нас, при любом стечении обстоятельств, это нам посильно, а без нас никак», — написала Саша Даль, певица и руководитель группы «Fruktы», попечитель фонда «Дети-бабочки» .
Флешмоб поддерживают мамы с детьми.
«Беспокоиться о своем здоровье и благополучии, когда весь мир на карантине — нормально. <…> Однако есть дети, которым несмотря на сложившуюся ситуацию, все равно нужна ежедневная помощь. Я говорю о детях-бабочках. Сотрудники и медицинская команда фонда «Дети-бабочки» находятся в борьбе с ситуацией, чтобы «бабочки» не остались без перевязок и медикаментов. 300 рублей — это ежемесячный платеж, который позволит программам фонда работать без перебоя», — написала в Instagram певица Вера Брежнева.
«Давайте не будем в панике скупать гречку, а небольшим вкладом поможем работе благотворителей, которые трудятся ради спасения «детей-бабочек», — написала адвокат Ольга Богославцева.
«…состояние глобальной заботы — неотъемлемая часть зрелой личности. <…> И в этот момент, когда всем благотворительным фондам и многим волонтерам, резко стало непросто, у вас есть возможность подставить свое плечо взрослого человека», — написала профессиональный коуч Галина Вдовиченко.
Чтобы присоединиться к флешмобу, нужно выложить свою фотографию в социальных сетях, рассказать о проблеме «детей-бабочек» и поделиться советами, как удается быть спокойным в период всеобщей паники и карантина. И обязательно поставить к посту хештег #помощьнезаразна.
Что такое буллезный эпидермолиз и как помочь
Причина болезни — поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже возникают пузыри, кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллезным эпидермолизом, называют «бабочками» — сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
Буллезный эпидермолиз нельзя вылечить, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют человеку жить без боли.
Статистики больных в России нет. По неподтвержденным данным, в стране живет 2-2,5 тыс. «бабочек». По опекой фонда «Дети-бабочки» — более 300 подопечных.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.