Дети особенные

Однажды я услышала фразу «Когда Бог хочет сделать человеку подарок, он заворачивает его в обёртку из проблемы». Особенный ребёнок в семье — это подарок, но он завёрнут в обёртку не просто из проблемы — из очень сильной боли. Однако если начать разворачивать его, внутри окажется много ценного.

Нам, родителям «особых детей», очень больно. Душевная боль — это любые невыносимые чувства, которые больше человека, больше его возможностей вместить это чувство (горе, стыд, вина, тревога, страх). Тогда они причиняют почти физическую боль, а мы описываем их через телесные ощущения: удушающий стыд, давящая вина, взвинчивающая тревога, парализующий страх.

Больно, когда я узнаю о диагнозе своего ребёнка. В этот момент рушится моя картина мира и картина будущего, которую я себе нарисовала. Кажется, теперь мне не на что опереться. Когда я понимаю, что мои фантазии и ожидания никогда не воплотятся в жизнь, то есть мой реальный сын — не ребёнок мечты и никогда им не станет.

Болезненно столкновение с реальностью и теми ограничениями, которые она накладывает: «Ваш ребёнок никогда не сможет…». Больно от критики и обесценивания в адрес меня и моего ребёнка со стороны окружающих: «Фу, какой он у вас невоспитанный!», «Мальчик, ты что, совсем тупой?», «Таким место в психушке». Больно от внутренней критики и обесценивания, которыми я сама себя бичую: «Я так мало делаю для него! Надо больше стараться!», «Я не должна хотеть отдыхать, убежать от него!», «Я ужасная мать, у меня непозволительные мысли и недопустимые чувства».

Обёртка подарка ужасна, но я не отказываюсь. Я принимаю подарок и начинаю разворачивать его. Там внутри оказывается драгоценный дар: человеческая жизнь. И ещё множество подарков, которые я получаю, знакомясь с ребёнком.

Первый подарок — замедление

Я была стремительной. Я мчалась, не замечая, как жизнь проносится мимо меня, а я мимо собственной жизни. Не успевала ощутить её вкус и себя в ней. Мой сын меня замедлял. Учил не торопиться, планировать, собираться заранее, а не в последний момент. Жить неторопливо, а не в режиме вечных авралов и спешки. Как только я слегка разгонялась, он впадал в такой невыносимый негативизм, что противостоять ему не было никакой возможности. Только замедляясь, я стала замечать то, что раньше не попадало в поле моего зрения, смазываясь на высоких скоростях.

Благодаря изучению психологии, я узнала, что осознанность, ощущение себя, наполнение ресурсами и проработка психологических травм возможны только в замедлении. Я до сих пор могу быть стремительной и суперэффективной, но предпочитаю жить и работать неторопливо.

Второй подарок — ценность крохотных достижений

Я была перфекционисткой, отличницей. Ни один результат не устраивал меня, ни одно усилие не казалось достаточным. Я предъявляла к себе и к другим нереально высокие требования.

Мой сын заставил меня расстаться с перфекционизмом и завышенными ожиданиями. Он показал мне разрыв между моими ожиданиями и своими возможностями. Очень долгое время его буквально всему приходилось обучать путём многократных повторений.

Каждый элементарный навык, каждое новое слово, каждое понятие давалось ему ценой колоссальных усилий

Я представляла, что его голова — это Большой Каньон, который мне нужно заполнить землёй — знаниями, умениями, навыками, а у меня в руках всего лишь сапёрная лопатка. От этого опускались руки, и я превращалась в Сильную маму без сил.

Я научилась замечать и ценить малейшие изменения в моём сыне, любое проявление нового, снижать требования к нему и к себе, радоваться маленьким успехам и сравнивать человека не с «нормой» или «идеалом», а только с ним самим — вчерашним.

Третий подарок — избавление от чувства вины

Я чувствовала себя виноватой. Перед сыном за то, что родила его в этот несовершенный мир, в котором ему так тяжело, неприятно и непонятно жить. За то, что не могу быть ему идеальной мамой, что мечтаю отдохнуть от него, превращаясь в «мать-ехидну», что устаю и срываюсь, а вместо любящей мамы на моём месте появляется #Огнедышащая_Мать. Перед его родными, которым я родила «ущербного» ребёнка, обузу. Перед обществом, для которого мой ребёнок неудобен и, вероятно, бесполезен. Я часто чувствовала себя как #Мама_в_вине.

Вина разъедала меня изнутри, а окружающие, надавливая на «чувство вины» снаружи, причиняли мне жуткую боль и получали надо мной власть. Я чувствовала, что разрушаюсь, и ради сохранения себя (ведь я нужна моему сыну!) искала выход. Когда благодаря психотерапии я перестала испытывать это чувство, я обрела невиданную внутреннюю свободу и высвободила мегатонны энергии, которые раньше направлялись на попытки загладить вину и всем угодить. В первую очередь, сыну.

Четвёртый подарок — право и умение защищать себя

Сначала я научилась защищать сына. От врачей, пытавшихся накормить его таблетками. От прохожих, делавших ему замечания. От людей, которые пугали его и пытались применить к нему насилие, называя это «заботой», «любовью», «помощью», «воспитанием» и «обучением». Благодаря этому я заметила, что совсем не осознаю и очень плохо защищаю свои границы, позволяю манипулировать собой при помощи чувства вины и манипулирую другими.

Оказалось, что защищаться можно красиво. Защищая его границы, я научилась защищать и свои. Не в последнюю очередь и от него: много лет он не отпускал меня ни на шаг, ломился за мной в закрытые двери туалета или ванной комнаты, устраивал истерику, если я пыталась уйти от него куда угодно. Вырывал у меня из рук книги, телефон, наушники, захлопывал ноутбук.

Он запрещал мне петь, танцевать, рисовать, читать и разговаривать по телефону. Он визжал невыносимой сиреной, заглушая мои попытки поговорить с кем угодно. Он постоянно требовал: «Ты должна быть со мной!».

Работая с мамами совершенно здоровых детей, я с изумлением обнаружила, что их тоже разъедает чувство вины, что они не осознают свои границы, не умеют защищать себя и заботиться о себе, не позволяют себе полноценно отдыхать и восстанавливаться и остаются ради детей в приносящих страдание отношениях. Выход есть, и для каждой из нас он свой, уникальный.

Пятый подарок — внимание к ресурсам

Ресурсы и источники сил очень нужны для воспитания моего ребёнка. С ним силы кончаются быстро, если их не подпитывать. На реабилитацию и социализацию можно бесконечно тратить время, деньги, связи, истощаться эмоционально, страшиться за его будущее и предполагать, что так будет всегда, и он никогда не сможет обеспечивать себя сам. До его рождения я чувствовала себя очень сильной, стойкой и могла позволить себе бездумно эксплуатировать саму себя и разрешать другим людям делать это.

Мой сын столкнул меня нос к носу с пределом моих возможностей. С моим бессилием (какое это было страшное для меня слово!)

Для того чтобы жить и заботиться о нём, я была вынуждена найти и заткнуть «дыры», в которые утекали мои ресурсы, научиться пополнять их, бережно обращаться с ними и разумно инвестировать. Без психотерапии я не смогла бы справиться с этой задачей.

Шестой подарок — умение обращаться за помощью

Я не любила просить о чём-то других людей. Особенно о помощи. Я была героической мамой, справлялась сама (меня с детства учили быть сильной!) до тех пор, пока не выматывалась до состояния «ящассдохну». Когда вопрос идёт о выживании, уже невозможно ни о чём просить. Включаются древнейшие слои психики, человек отчаянно требует помощи и ненавидит тех, кто её не оказывает: «Как они могут? Неужели они не видят, в каком я состоянии?».

Если появляется «спаситель», часто даже на благодарность ему нет сил — одни рыдания. В состоянии полного эмоционального опустошения нечем благодарить. Очень страшное и опасное состояние как для того, кто себя до него довёл, так и для тех, кто оказался рядом. Я научилась замечать его предвестники на дальних подступах и регулярно отдыхать, обращаясь за помощью к другим людям.

Седьмой подарок — умение распределять своё время

Пытаясь переделать миллион дел в один день, я с моим отчаянно сопротивлявшимся ребёнком очень быстро влетала в состояние опустошения и бессилия. Мой сын — мастер разрушать планы, особенно если в них у мамы хаос или их больше, чем можно впихнуть в один день. Пришлось овладеть искусством тайм-менеджмента, оно очень помогает в жизни. Я очень не любила распорядок дня и планирование. Мне казалось, что эти никчёмные рамки лишь сдерживают свободное проявление моей энергии. Что действовать порывисто, спонтанно и даже взбалмошно — это и есть главное свойство творческой личности. Что правила можно нарушать, если очень хочется.

Мой сын своим неуправляемым поведением и презрением ко всем правилам и запретам мужественно доводил этот тезис до абсурда, превращая мою полную спонтанности жизнь в настоящий ад. Чудесным образом он успокаивался и становился контактным только тогда, когда я заранее планировала наш с ним день, научилась предварительно объяснять ему, что будет происходить дальше, рассказывала и объясняла всё простыми словами.

До того пребывала в иллюзии, что в любой ситуации что-нибудь придумаю, как-нибудь справлюсь, в конце концов, всё выдержу, вынесу, стерплю — я же сильная! Мой сын показал мне предел моих, казалось, неисчерпаемых сил.

В ситуации неопределённости ему очень тревожно. И свою тревогу он проявляет так, что её трудно не заметить

Я люблю его и хочу ему помочь, поэтому я должна понять причину его тревоги и устранить её. Дать ему определённость, чёткий план и простое понятное объяснение происходящего. Простое и понятное!

Восьмой подарок — привычка говорить кратко и по существу

Мне, человеку, который привык изъясняться витиевато и метафорично, наслаждаясь игрой слов, смыслов и подтекстов, вплетая в речь явные и скрытые цитаты, было сложно перестроиться. Да, мой сын родился и рос под шум такой речи, но он наотрез отказался её понимать и, тем более, становиться моим собеседником.

Ради него и благодаря ему я стала учиться говорить проще. На вопрос своего отца: «Почему ты не хочешь рассказывать, как прошёл твой день?», он ответил: «Потому что я хочу говорить как вы с мамой, но не могу». Да, мой сын научил меня фокусироваться на самом главном и переформулировать сложно выразимое простыми словами. Эти навыки я оттачивала во время обучения профессии психолога, и они очень помогают мне и в моей работе, и в общении с сыном.

Девятый подарок — быть собой и не стесняться

В какой-то момент я заметила, что находясь среди людей, которые нас не знают, но могут нас слышать, я обращаюсь к своему сыну с остроумными речами, зная, что он не понимает и не реагирует на них. Тогда для кого я сейчас говорю? На публику? Так я заметила, как много во мне наносного, фальшивого. Как часто я стараюсь казаться, а не быть. И я начала узнавать себя, свои возможности и ограничения, свои ценности.

Мой сын вёл себя так, что я сталкивалась с удушающим стыдом за него и за себя. И мне пришлось разбираться с этой темой всерьёз. Он странным поведением вызывал «огонь на себя». Он был вызывающе заметным, взрывал пространство одним только присутствием.

При этом он не проявляет физической агрессии по отношению к другим. Его любимые способы — шуметь, стучать, многократно выкрикивать цитаты и передразнивать. Такого мальчика всем хочется призвать к порядку. Только их призывы на него не действуют.

Мой сын и психология подарили мне настоящую смелость. Я научилась отделять реальные страхи от иррациональных, которые тормозят течение жизни. Я научилась быть слабой, уязвимой, несовершенной и продолжать принимать и любить себя.

Десятый подарок — контакт с реальностью

Мой сын — уникальный детектор реальности. Казалось бы, аутизм — область психиатрии. «Детская шизофрения», «шизотипическое расстройство личности» — такие ярлыки в советской психиатрии клеили на детей с аутизмом. Эти дети выглядят так, как будто они не разделяют нашу реальность, а живут в своей.

Мой сын, бесстрашно балансируя на грани реальности и диссоциации, научил меня смотреть на эту грань. Когда я замыкалась в себе, погружалась в свои мысли и переживания, он говорил мне: «Мама, ты здесь? Ты со мной?». Так он возвращал меня в реальность. До того, как он начал так разговаривать, он пытался вернуть меня в реальность другими способами. Ему нужна была мама не «улетевшая», не выполняющая механические действия по уходу за ним и кое-как за собой (по остаточному принципу), а живая, здоровая, любящая, принимающая и ограничивающая.

Для того чтобы быть в контакте, любить его, принимать без условий, защищать и учить жить в нашем мире, защищая свои границы и уважая границы других, мне пришлось научиться делать всё это для себя. Ведь я могу дать ему только то, что есть во мне, только то, что я прочувствовала и прожила сама.

Одиннадцатый подарок — эмоциональная устойчивость

Одна из психиатрических характеристик состояния моего ребёнка звучит так: «нарушение эмоционально-волевой сферы». Это значит, что он не может справиться со своими чувствами. Они захлёстывают его и бурно вырываются наружу или «выключают» и делают настолько замкнутым, что с ним невозможно вступить в контакт.

Я научилась распознавать его чувства, пропускать через себя и возвращать ему, называя. В моей профессии это базовые навыки, без которых невозможно работать: эмпатия, контейнирование, отражение. Они же являются базовыми функциями матери. Оказалось, им можно научиться и прокачивать как любой навык! Но сначала мне пришлось… ну вы уже поняли… замечать, распознавать и называть свои собственные чувства, проживать их, учиться быть устойчивой, спокойной, наполненной.

Иначе мне не выдержать шквал его эмоций (или полную отстранённость) и бурю своих в ответ.

Кто-то из нас двоих должен был стать незыблемым маяком. Сын не собирался, да ему и не положено. Я научилась быть маяком в океане эмоций

Сейчас его корабль уверенно ориентируется по моему маяку — он говорит о своих чувствах, постепенно учится проживать их и контейнировать самостоятельно, интересуется чувствами других людей и пытается понять их.

Двенадцатый подарок — безоценочное принятие

Благодаря общению с особенными детьми, их родителями и психологии, я вернула в свою жизнь безусловную любовь и безоценочное принятие. Я абсолютно уверена, что у каждого человека, который воспитывает особенного ребёнка, было в жизни переживание собственной ценности без условий. Это громадный ресурс, к которому можно и нужно расчистить доступ и из которого можно бесконечно черпать энергию!

Тринадцатый подарок — самостоятельность и ответственность

Работая с родителями подростков, я часто слышу, что их дети безответственны, ничем не интересуются, кроме гаджетов, не проявляют инициативу, не умеют или не хотят помогать родителям по хозяйству, не могут выбрать себе профессию. Как же научить их самостоятельности и ответственности? По большому счёту, это вопрос сепарации ребёнка от родителей. И родителей от ребёнка — как и во всём остальном, мы можем дать другим только то, что есть в нашем собственном опыте.

Если мы сами не отделились от своих родителей, мы вряд ли сможем помочь в этом процессе нашим детям. Для меня самостоятельность моего сына и формирование у него ответственности — вопрос нашего с ним будущего, о котором очень страшно думать.

Сможет он когда-нибудь жить один, работать и обеспечивать себя сам? Ведь если нет и меня не станет… тут на меня набрасываются кошмарные видения психо-неврологических интернатов в РФ. У меня всего одна жизнь, а риски слишком велики. Если я не научусь брать ответственность за свою жизнь и свои поступки, перестав «спасать», «геройствовать», «впадать в жертву», я буду бессознательно инвалидизировать собственного ребёнка, препятствуя развитию его автономии.

Я не стала сверхчеловеком или супермамой. Я могу пользоваться всеми этими дарами только тогда, когда я чувствую себя отдохнувшей, спокойной и наполненной. В стрессе я до сих пор теряю контакт с собой, с реальностью, с сыном и со всеми ресурсами. Но обладая теперь необходимыми знаниями и навыками, я очень быстро возвращаюсь и восстанавливаюсь.

Я не знаю, какое будущее ждёт меня и моего сына. Просто я, как и все люди, в каждый момент времени делаю максимум того, что в моих силах, исходя из моих возможностей.

Ваш ребенок особенный

В каком-то смысле мы все особенные, все отличаемся друг от друга. Одинаковых людей не бывает. Тем не менее слова: «Ваш ребенок — не такой, как все» порадуют далеко не каждого родителя. «Не такой, как все» означает проблему? Наше общество, мир вокруг, равные возможности, права человека — это для всех? Или те, кто выделяется одаренностью, высоким интеллектом, какими-то суперспособностями, врожденными заболеваниями, ментальными ограничениями, психическими особенностями, — иные, для них прописаны другие права и установлены другие условия?

Эту часть книги я решила написать не только для особых детей и их родителей, но и для тех, кто встречается с такими детьми и взрослыми на работе, в дружеской компании, собственной семье или просто на улице.

Я отдаю себе отчет, что многим людям ничего не хотелось бы знать о сложностях и радостях особенных детей. Некоторым кажется, что быть иным или иметь такого ребенка — «страшная» и проблемная тема. Лучше даже не думать, что столкновение с особенностью когда-нибудь коснется кого-то из вас. Ведь можно же прожить жизнь, старательно избегая встречи со всем неудобным и страшным или просто необычным, другим? Можно. Но тогда придется закрыться от довольно большой части этого мира. К тому же, избегая общения с особенными людьми, мы невольно проводим разделительную черту: «мы — это не они, мы — другие».

Уровень развития цивилизации определяется отношением общества к ее малоспособным членам: старикам, детям и людям с ограниченными возможностями. К счастью, цивилизованный мир движется в сторону гуманистического отношения к разного рода особенностям. Особые дети, да и просто люди перестают скрываться в своих домах, больницах и квартирах; общество все меньше их отторгает. Они среди нас, они хотят жить, нуждаются в общении и принятии со стороны остальных, в их дружелюбии, понимании и заботе — как, собственно, любой из живущих.

Я убеждена: знание и открытый разговор о жизни таких детей и их родителей не расстроит вас или ваших детей. Вы просто станете немного взрослее, добрее и смелее. Скорее всего, ваши дети начнут меньше бояться общения с особыми детьми, может быть, лучше осознают и примут собственную особенность, будут внимательнее, эмпатичнее, участливее и в целом — более толерантными. С психологической точки зрения толерантность как способность воспринимать Другого Другим позволяет людям становиться более ответственными, уважительными, эмоционально устойчивыми, гуманными, взрослыми, мудрыми и открытыми миру.

В конце концов, гораздо легче жить в обществе, где все терпимы и уважительны к инаковости других. Ведь даже если до поры до времени чья-то особенность вас не касается, в любой момент ваша жизнь может измениться. Особенным может стать любой из нас: мы сами, наши близкие, дети. Мне кажется, каждый способен внести свой небольшой вклад в формирование дружественного и понимающего окружения, где любому ребенку найдется место, в том числе детям, которые родились или стали особенными, сами того не желая.

Часть этих глав написана простым языком, как будто я рассказываю ребенку об особых людях. Я сделала это намерено, в надежде, что родители, возможно, захотят прочитать или пересказать их детям. Дети наследуют наше будущее, и от их отношения к особенностям других людей зависит, в каком обществе все мы будем жить. Разумеется, вам решать, дадите ли вы почитать эти главы вашему подрастающему ребенку или нет. Многим бывает трудно самим найти слова, чтобы говорить на эту тему.

Как становятся особенными детьми?

Большинство родителей не планируют родить особенного ребенка или сделать его таким. Конечно, некоторые хотели бы иметь гениальных детей, чтобы гордиться их способностями или успехами. Но чаще всего, как говорится, положа руку на сердце, многие предпочитают иметь ребенка, с которым будет не слишком много проблем, чтобы просто растить его и радоваться тому, каким он становится.

Но Природа, Бог, Случай, Судьба — в зависимости от того, кто во что верит, — иногда распоряжается иначе. В семье появляется новый человек, и сразу или немного погодя становится понятно, что он особенный. Можно подумать: «Как жаль, им так не повезло!» Одно дело, если родился особо одаренный ребенок, — тогда всем вроде бы хорошо, а если больной?

Хочу сказать, что «повезло — не повезло» — не та шкала, по которой можно измерить это эмоциональное событие. У одаренных детей и их родителей бывают свои радости и сложности, а у детей с ограничениями или нарушениями в развитии — свои счастливые моменты, заслуженные победы и проблемы. У самых обычных детей и родителей они тоже есть, и сколько угодно. Вам ли не знать.

Итак, кто-то может оказаться особенным от рождения. В каждом из нас есть набор генов, содержащих массу информации о том, какими способностями и качествами будет обладать человек, который этот ген получит. В них также есть информация о цвете волос, глаз, длине и форме носа, о внешности в целом, характере и о возможных болезнях. Когда клетка мужчины (в которой сто тысяч генов) и клетка женщины (а в ней еще столько же) соединяются и происходит обмен генной информацией, возникает совершенно особый набор хромосом, которые и определяют, каким ребенок родится. Какие из ста тысяч генов соединятся с какими другими ста тысячами — невозможно предугадать.

Почему бы тогда не выбрать гены получше, чтобы новому ребенку достались только самые хорошие? Это правильный вопрос. Но наука только учится расшифровывать эту сложную информацию, и пока мы не можем повлиять на то, какой хромосомный набор достанется тому или иному ребенку. Поэтому и управлять тем, кто каким родится, ученые еще не способны.

Конечно, лучше, если родители будущего малыша ведут здоровый образ жизни: едят полезные продукты, дышат чистым воздухом, не травят себя сигаретами, наркотиками, алкоголем, не подвержены стрессам или депрессии. Шанс, что малыш, получившийся из их клеток, родится здоровым, повышается, но все равно он не будет стопроцентным. Особый ребенок может появиться в любой семье. И его появление на свет не означает, что его родители сделали что-то неправильно или в чем-то виноваты.

Тем не менее не все, но многие из них задают себе мучительные вопросы: «За что мне это?», «Почему я?», «Что я сделал не так?». Чаще всего ответить им нечего, да и некому. Некоторым бывает трудно сразу принять факт, что именно в их семье родился ребенок с особенностями. Это пугает родителей, делает их растерянными, виноватыми, обескураженными. Они не планировали и не ждали такого поворота событий. Им нужно время, чтобы привыкнуть, что все обстоит не так, как им представлялось. Но среди этих сложных чувств часто есть и радость от того, что малыш родился, выжил и он с ними. Их любимый, долгожданный малыш.

Как ни грустно это признавать, не все родители готовы оставаться ими и дальше, если у них появляется ребенок с серьезными ограничениями или болезнью. Некоторые понимают, что не смогут дать таким детям надлежащего ухода, заботы и любви, и отказываются от них. Это очень печально, но в чем-то даже ответственно, ведь тогда об этих детях начинает заботиться государство или приемные родители.

Но есть взрослые, которых не страшат никакие трудности; они готовы вкладывать свои усилия, любовь, заботу в любого ребенка, с какими бы особенностями он ни родился. Их я считаю суперродителями, суперменами, потому что они могут выдержать почти все, в том числе реакцию не всегда дружественного мира на их детей. При этом у них хватает сил, стойкости и любви, чтобы дать своему ребенку все, что нужно ему для развития и жизни, каким бы он ни был.

Но лично я против того, чтобы им приходилось быть супергероями. Это очень тяжело. Если мы все будем лучше понимать и не бояться таких детей, то их близкие могут стать просто родителями, уже без приставки «супер». Я уверена, что многие бы на это согласились.

Итак, особенным можно стать от рождения. По малышу это сразу видно: ручки скрючены, с ножками что-то не так. Иногда особенности скрыты внутри детского тела и сразу не заметны, но они проявятся позже, в том, как маленький человек будет развиваться и выглядеть.

Еще можно родиться обычным с виду малышом, как все, дрыгать ножками, гулить, плакать, улыбаться. Но когда пройдет время и маленький человек начнет разговаривать, общаться, делать что-то осмысленное, может обнаружиться, что:

…Она не хочет играть в куклы, а любит только складывать палочки, отлично считает и не выносит никаких изменений.

…Он — добрый ребенок, но не умеет правильно двигаться, держать в руках ложку и карандаш, невнятно произносит слова.

Такие дети могут до самой школы ничем не выделяться среди других детей, а потом заболеть, испытать какой-то сильный стресс, попасть под машину, получить травму, и все — их жизнь и жизнь близких уже никогда не будет прежней.

«Это же страшно!» — скажут многие.

Ужасно, если не знать, что происходит. Но когда знаешь, то уже понятнее, легче.

Пугает, если никто не понимает, каково тебе. Но если мы встречаем сочувствие, участие, принятие наших переживаний, то становится спокойнее и проще.

Паника — если ты один. Но если у нас есть любящие и мудрые близкие, то нам не так одиноко, наша жизнь надежнее и теплее.

Тяжело, если надо казаться кем-то другим. Но если тебя приняли как есть, то, значит, с тобой все в порядке, можно просто жить в радости и отвечать любовью на любовь.

Больно, если над тобой издеваются, отвергают и унижают. Но если вокруг тебя люди и дети, способные уважать другого, то ты не теряешь достоинства и чувствуешь себя человеком среди людей.

Конечно, от нас с вами зависит, какой будет жизнь особенных людей. Ведь окружение, мир вокруг — это мы.

Сложно ли быть особенным?

Очевидно, что самочувствие особенного ребенка очень зависит от его окружения. Ему не сложнее, чем другим детям, если:

• Его близкие люди могут принять его особую природу, любить его, заботиться, ухаживать, помогать приспособиться к этому миру, а не пытаются переделать его в «нормального», в того, кем он не будет.

• Его окружение не считает его инвалидом — то есть ни к чему не способным человеком, за которым нужно только ухаживать, а видит, помимо ограничений, его способности и возможности.

• Окружение и родители не сравнивают его постоянно с другими детьми, разочаровываясь и стыдясь того, что он не такой, как все. Сравнение неизбежно, но можно сравнивать ребенка с самим собой. Такие дети — часто настоящие герои: то, что для других просто, им дается невероятными усилиями.

• Другим людям за его необычной внешностью удается увидеть интересную личность, добрый характер или хотя бы страдающего ребенка, а не только досадную помеху или объект для насмешек.

Но важно знать вот что:

Особые дети, если у них есть какие-то телесные недуги, могут испытывать боль душевную или физическую, порой во много раз сильнее той, что чувствуем мы, когда у нас болит зуб. Требуется много мужества, чтобы переносить постоянную боль, не ноя, не жалуясь, не крича.

Из-за особенностей строения их тела или психики им может быть очень-очень трудно делать то, что другим людям дается легко. Поесть, что-то сказать, пройти два метра, сосредоточиться на уроке, выдержать школьный шум, даже познакомиться с другими детьми для кого-то очень просто. Мы часто делаем это не замечая, а для некоторых из них любое подобное действие — преодоление, труд, подвиг.

Особые дети, как и остальные, страдают, встречаясь с унижением, озлобленностью, насмешками, отвержением. Не все могут понять, почему к ним так относятся, ведь в глубине души они знают: они — хорошие люди и не заслужили такого отношения.

Любой ребенок хочет иметь верных друзей и чувствовать, что ему рады и его ждут. Особые дети — не исключение. Более того, они часто больше других нуждаются в этом: у некоторых из них не всегда есть возможность бывать в разных местах и заводить новых хороших друзей. Они очень дорожат дружбой и хорошим отношением и умеют их ценить, поэтому часто они сами — верные и преданные друзья. Хотя для некоторых из них подружиться — нелегкая задача.

Насколько сложно будет жить ребенку с особенностями, во многом зависит от каждого из нас. Мы, конечно, не можем избавить таких детей от всех проблем, но точно способны не осложнять их жизнь, хотя бы не насмехаясь над ними, не отвергая их и не позволяя делать это другим.

Зачем вообще появляются дети с особенностями?

Этот вопрос часто задают себе люди. В каждой стране, у каждого народа, в каждой культуре всегда рождается какой-то процент особенных детей.

Вы, наверное, слышали о том, что некоторые гении в школе были двоечниками или не успевали по некоторым предметам, а когда выросли, стали очень талантливыми людьми, чьи открытия и изобретения изменили мир. Возможно, вы знаете их имена: Эйнштейн, Наполеон, Бетховен, Ньютон, Пушкин, Менделеев, Чехов и многие другие.

Некоторые дети действительно не вписываются в правила системы образования или в общие правила жизни; им не дается то, что умеют обычные дети. Но иногда такие люди обладают способностями, которых нет ни у кого в их школе. При поддержке своего окружения, а порой и вопреки всему, они способны изменить мир вокруг нас. Конечно, они могут и просто прожить жизнь страдая, если рядом не окажется хороших людей, которые поверят в них и поддержат их.

Особые дети способны изменить Историю, создать рывок в прогрессе, в научных открытиях, вырасти великими художниками, писателями или композиторами. Обладая другим, необычным сознанием, они смотрят на мир с необычной точки зрения и становятся провозвестниками нового, ранее неведомого.

Конечно, не все особые дети вырастают гениями, но из обычных людей гении получаются еще реже. Кроме того, есть дети, которым не даются даже простые вещи: ходить, говорить, аккуратно есть, и уж тем более они не способны приносить пользу обществу. Для чего же они нужны?

Чем беднее общество, тем страшнее законы, по которым оно живет. В прошлом были, да и сейчас есть люди, которые избавляются от детей по разным при чинам и часто даже не потому, что те родились с особенностями. Чем гуманнее и цивилизованнее общество, тем больше оно учится понимать и лечить таких детей, находить возможность для любого человека или ребенка жить максимально полно, неважно, чем он болен и на что способен.

Про уровень развития государства иногда говорят: «оно развито в той степени, в какой там хорошо относятся к старикам, детям и инвалидам». Мы как общество здоровы и развиты настолько, насколько можем позаботиться о слабых и нуждающихся в помощи.

Я думаю, что люди с особенностями делают нас добрее, участливее, терпимее. Благодаря им мы становимся больше людьми, учимся человечности.

Но как с ними общаться, если они пугают нас своим необычным поведением?

Да, такое случается. Особые дети иногда могут вести себя странно. Сейчас объясню почему. Когда мы попадаем в неприятную ситуацию, расстраиваемся из-за неудач, устаем, испытываем тревогу или беспокойство, нам трудно справиться со всем этим в одиночку. Очень неприятно признавать свою беспомощность и бессилие, невозможность контроля. Но если мы «обычные люди», то можем и дальше решать проблему самостоятельно или обратиться за помощью. В конце концов все получится.

У особого ребенка бывает значительно меньше внутренних ресурсов, чтобы справиться с ситуацией, которая кому-то покажется пустяковой. Он переживает ее как полный крах, катастрофу, разрушение мира. Представьте себе парня в инвалидной коляске, который не умеет ходить. Ему захотелось в туалет. Его мама должна была прийти и помочь еще полчаса назад, а ее все нет. Трудно вообразить себе его переживания: а что, если с мамой что-то случилось и она не придет вообще? Как он будет жить, передвигаться, ходить в туалет? Ему становится так страшно (как если бы под ногами разверзлась земля), что он может начать кричать, плакать, мешать окружающим и не скоро успокоится.

Или особому ребенку вдруг становится тяжело в кафе или магазине, и он тоже кричит, просто потому что это невыносимо. У него появляется ощущение, что весь мир со своими запахами и звуками нападает на него и грозит его уничтожить. Как тут не закричать от ужаса? Нам и не догадаться, какое смятение у него в душе: с виду все на своих местах — люди, полки, столы, стены, а для этого ребенка мир внезапно разваливается на части, в том числе он сам.

Вы, наверное, замечали, что окружающие часто злятся, проявляют недовольство, стыдят таких детей или их родителей, иногда даже нападают на них. Людей можно понять: им неудобно и неприятно, когда рядом кто-то кричит. Но это только усугубляет ситуацию. Ребенок, чей мир распадается, пугается еще сильнее. Растерянный и пристыженный родитель становится плохим помощником особенному и напуганному ребенку, и он, чувствуя это (ему так важно опираться на своих взрослых, ведь на себя опереться не всегда получается), шумит еще больше. Кричать на такого ребенка в этот момент — как тушить пожар бензином.

Обычному ребенку даже в стрессовой ситуации успокоиться проще: «тучка пробежала» — и стало легче, неприятности забылись, настроение улучшилось. Особым детям очень тяжело переживать бессилие и неспособность справиться с ситуацией, потому что они часто беспомощны и зависимы от своего окружения. И если рядом с ними не окажется того, кто сможет понять их эмоции и успокоить, то страх не выжить — тут как тут. К тому же представьте, как непросто восстанавливаться после ощущения разрушенного мира.

Со стороны некоторым людям может показаться, что особые дети «ведут себя как хотят». Они как будто даже не стремятся не мешать, быть послушными, радовать своих учителей, друзей и родителей. Это большое заблуждение! Как правило, они очень стараются вести себя так, чтобы на них не показывали пальцем. Кому понравится постоянно быть объектом внимания? Им часто очень сложно понять правила поведения, или (еще чаще) следовать им. Они не «не хотят» вести себя, как все, — они просто не могут.

Если осознавать: как бы пронзительно ни кричал особый ребенок, ему сейчас хуже, чем вам, — то становится проще. Иногда кажется, что он кричит на вас, но знайте, что чаще всего это не так. Он может быть шумным, взрывным и неудобным, но в этот момент он, скорее всего, просто сильно боится или его захлестывают чувства и переживания, с которыми он не может справиться. Вы не обязаны спасать его, утешать и даже помогать, если не хотите. Но просто не кричать и не осуждать его в ответ — это уже совсем не плохо. Еще лучше, конечно, позвать на помощь или оказать ее.

Наверняка, если вы — интеллигентный человек, у вас есть представление об общих правилах уважения к другим, вы знаете, как себя вести, и рассказываете об этом своим детям. Полагаю, дело не только в том, что ваши родители и школа учили вас приличным манерам, — вы и сами хотите быть адекватным и уважающим других людей человеком. Но на всякий случай я напомню:

• Не стоит показывать пальцем, таращиться, смеяться, обзываться при виде любого, даже самого странного человека, в том числе людей в инвалидной коляске, имеющих какие-то особенности или иначе выглядящих. Они и так понимают, что привлекают всеобщее внимание, и часто от этого устают. Воздержитесь от бурных реакций. Если ваших детей что-то удивляет, поражает, впечатляет, научите их спрашивать об этом взрослых.

• Не стоит прятать глаза, специально не замечая особых людей, как будто их нет и они — пустое место. Понятно, что они могут вас смущать, но если вам хватит сил, посмотрите на них дружелюбно и улыбнитесь. В улыбке и дружелюбии нуждается каждый, а такие дети и люди — особенно.

• Не стоит чувствовать свое превосходство перед особенными людьми и относиться к ним снисходительно — они могут оказаться умнее, добрее и душевно сильнее вас. Вам не всегда очевидно, что они умеют, вы часто не знаете, на что способен такой человек и ребенок. У многих из них есть чему поучиться, а они смогут чему-то научиться у вас.

• Не нужно их называть «бедненькими» и все время жалеть. У них может оказаться вполне насыщенная жизнь, полная разных переживаний и событий. Иные семьи с особыми детьми живут дружно, сплоченно, и в их доме царит радость, несмотря на все имеющиеся проблемы.

• Не стоит без спроса бросаться им помогать. Если такой человек в сознании, лучше спросить: «Тебе помочь? Нужна помощь?» Вам ответят, и тогда решайте, сможете ли вы помочь сами или позовете кого-то на подмогу.

• Также не стоит делать все за них. Таким людям и детям важно ощущать себя способными на что-то, умелыми, сильными. Более того, они сами могут в чем-то вам помочь. Попросите их об этом! Особенному ребенку будет очень приятно сделать то, что не смог кто-то другой. Ему важно оказаться полезным.

• Ну и конечно, не стоит пользоваться его слабостями и ограничениями — провоцировать его и манипулировать его положением.

Впрочем, эти правила можно распространить и на отношения со всеми людьми.

Особые дети… Таким термином принято называть детей, чье развитие сильно отличается от нормы. И от появления в семье особого ребенка не застрахована ни одна семья. Сейчас масс-медиа все чаще привлекают внимание общества к жизни людей с ограниченными возможностями. Раньше семьи с детьми, страдающими разного рода нарушениями, были во многом предоставлены сами себе, жили замкнутой жизнью, общаясь в основном с врачами. Во многом и сейчас происходит также, но ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Появились инклюзивные детские сады и школы, о проблемах семей, имеющих особенных детей, снимают телепередачи и художественные фильмы. Появляются волонтеры и фонды, работающие с такими семьями. Да и общество постепенно пересматривает свое ханжески-стыдливое отношение к ним.

О том, как распознать одно из самых распространенных нарушений развития — аутизм, и как бороться с этой проблемой, «Мир 24» рассказал психолог инклюзивного детского сада Михаил Игнатов. Вот как говорят о нем коллеги: «Михаил удивительно умеет наполнить всех позитивом и уверенностью в успехе: родителей, которые не знают, что им делать, и даже педагогов. Он неутомим, очень заинтересован в результатах своей работы и, образно говоря, этой своей убежденностью сдвигает такие скалы, которые, кажется, никому не под силу сдвинуть».

— Михаил, как давно ли вы работаете с детьми с расстройством аутистического спектра?

— Я окончил факультет психологии Высшей Школы Экономики по специальности психолог, преподаватель психологии, специализация — консультирование и психотерапия личности.
Поскольку на практику я пришел в специализированный детский сад, то в дальнейшем работа с детьми и стала моей профессией.

На последнем месте работы, в инклюзивном детском саду я работаю 6 лет. Это такой детский сад, в котором в группу детей условно-возрастной нормы включены несколько детей с ограниченными возможностями здоровья. В младших группах их немного, 1-2 ребенка на группу, в старших бывает по 5-6, но не больше 30% особенных детей в группе. Это не только дети с РАС, но и дети с церебральным параличом, с синдромом Дауна, слабослышащие и дети с другими особенностями в развитии.

— Что такое аутизм и откуда он берется?

— Аутизм — это нарушение в развитии нервной системы. Под этим термином собрано огромное множество смежных нарушений развития ребенка со схожими внешне чертами.

Это нарушение речи: ее либо нет, либо она сильно отстает от положенного по возрасту уровня. Это избегание контактов — нарушение социального взаимодействия, когда ребенок не заинтересован во взаимодействии. Он находится не с вами, и вытащить его из его занятия в общение очень трудно. Причем это не тот богатый внутренний мир, который иногда мешает увлеченным детишками отвлечься от своей игры. Это нечто совсем другое. Плюс у таких детей обычно есть повторяющееся поведение, или жестко ограниченные узкими рамками интересы.

Это тот специфический набор признаков, который дает повод подозревать аутистический тип развития. Но то, что проявляется одинаково, может иметь совершенно разные причины, и работа с этими детьми тоже должна быть совсем разной.

На возникновение у ребенка изменений аутического спектра влияет комбинация средовых и генетических факторов. Факторы риска, повышающие шанс возникновения данного нарушения включают экологическую обстановку в регионе, где ребенок родился, генетические предпосылки, а также особенности предродового периода развития.

— Это всегда врожденное нарушение? Может ли быть так, что ребенок нормально развивался, а потом в более позднем возрасте ему ставят диагноз «аутизм»?

— Ранний детский аутизм — это патология развития, которая проявляется до 3х лет . Другое дело, что аутизм не всегда вовремя распознают. Есть небольшой процент аутичных детей, нарушение развития которых не распознают вплоть до трех лет. Довольно часто неврологи считают, что задержка речи, особенно у мальчиков, — это возрастное явление, которое не расценивается, как основание для более серьезной диагностики, что приводит к позднему распознаванию детей, которым нужна помощь.

Осенью 2015 года на экраны выйдет сериал «Развод», который эксклюзивно создается по заказу Межгосударственной телерадиокомпании «Мир» – съемки уже вышли на финальную стадию. Фильм посвящен теме, которую недавно активно замалчивали, а теперь поднимают все чаще – как жить дальше, если ребенок родился… особенным? Одним из ключевых героев сериала является мальчик-аутист.

Родителям нужно это знать и вовремя бить тревогу. Если задержка развития речи сочетается с избеганием общения и повторяющимися действиями, это веская причина обратиться к специалисту. Ранняя диагностика позволяет раньше начать коррекцию и добиться значительных результатов.

— Что можно посоветовать родителям, если они хотят перепроверить точку зрения районного врача?

— Очень важно знать признаки аутизма, поскольку, если мы размываем это понятие, родители могут не распознать проблемы и не оказать своевременную помощь своему собственному ребенку. Многие признаки нарушения развития могут проявляться достаточно рано, если ориентироваться на «аутистическую триаду» симптомов: нарушения речи, социального взаимодействия и ограниченность интересов, — есть шанс заметить проблему вовремя и сразу начать оказывать помощь. Родитель может не послушать невролога, который говорит: «Ничего страшного, что ребенок кричит и затыкает уши, ничего, что он себе по голове стучит. Поите валерьянкой, а к трем годам он у вас заговорит».

Чем раньше родители поймут проблему, тем больше они помогут своему ребенку, поскольку есть сензитивные периоды созревания мозга, есть возможность поддержать формирование психики речью, игрой, постоянным взаимодействием, завязыванием контактов с ребенком, направленными действиями по поддержке позитивных способов взаимодействия и устранением негативных форм поведения.

Если есть сомнения, ищите специалистов для перепроверки диагноза. В Москве много разных мест: Институт коррекционной педагогики, например. Информацию по учреждениям и первичную ориентацию могут дать районные психолого-медико-педагогические комиссии, врачей предоставляет ряд государственных и коммерческих клиник вроде «Невромеда», в помощь есть большое количество организаций и учреждений занимающиеся работой с «особыми детьми» и инклюзией: детские сады №288 и «Наш дом», межрегиональная организация «Инвакон», Центр Лечебной Педагогики и «Наш солнечный мир». Такие организации окажут консультативную и коррекционную помощь. Мне сложнее говорить о других городах России, потому что ситуацией там я не владею.

Также есть и огромное количество интернет-сообществ для родителей с особенными детьми. Там можно почерпнуть информацию по состоянию вашей «особой» ниши на данной территории, имена и координаты специалистов, которые работают в этой сфере. Сейчас на государственном уровне понимается дефицит стандартизированных методик ранней диагностики аутизма, эта работа идет, но, однако, процесс кристаллизации нужной информации и ее распространение среди врачей районных поликлиник происходит очень медленно.

— Можем ли мы объяснить, как дети-аутисты ощущают себя и мир?

— Взрослые люди с аутизмом совершенно разные: это и люди живущие под опекой близких и профессора вузов. Нет единого способа описать, как видит мир человек с РАС.

То же самое можно сказать и про детей. К примеру один ребенок закатывает истерику потому, что лампочка не того цвета, или ветер дует не с той силой, с которой хочется, а кто-то терпеливо ждет, что папа купит ему недостающий вагончик из определенной коллекции.

Во многом общими чертами для всех людей с РАС будет чувствительность к деталям, эмоциональная отстраненность, своеобразие интересов.

— Почему такие дети испытывают трудности в речевом взаимодействии?

— Речь как высшая психическая функция требует участия огромно количества более мелких функций, которые могут быть нарушены при аутизме.

При аутизме часто встречается дефицит обработки зрительных образов, в том числе распознавания лиц. Первое, чему учится малыш в первые месяцы жизни, это читать лицо мамы, воспринимать ее выражение, удерживать взгляд глаза в глаза, реагировать на взгляд. Детки с РАС имеют трудности с тем, чтобы воспринять лицо как нечто целостное. Среагировать на речь для них означает вступить в очень сложную деятельность. В первую очередь, посмотреть в лицо взрослому и обработать полученную информацию.

Также часто присутствуют особенности слухового восприятия и распознавания речевых звуков. Одно и то же слово, сказанное другим тоном, может восприниматься человеком с РАС, как сказанное на другом, незнакомом ему языке.

Не последнюю роль играет отсутствие инициативы в общении или активный уход от коммуникации.

— Что же с такими детишками делать? И как работать с их семьями?

— Для семьи появление «особого» ребенка — это травмирующее событие. Те диагнозы, которые родители узнают еще в роддоме, или на ранних этапах развития ребенка, такие, как синдром Дауна, как церебральный паралич, хоть и очень тяжело воспринимаются родителями, но они определяют некоторые рамки происходящего: понятно, что именно делать и каковы прогнозы. Аутизм гораздо менее предсказуем, спектр диагнозов, которые выдвигают разные специалисты, варьируется от «задержки речевого развития» до «шизофрении», а родителям самим приходится принимать решение, что им делать: принимать препараты, искать специалистов, или подождать и понаблюдать.

Я считаю, что, вне зависимости от того, какой диагноз будет поставлен в итоге, надо оказывать ребенку незамедлительную помощь. Причем междисциплинарную, комплексную помощь. В развитии ребенка физическое запаздывание неизбежно связано с пространственным самоощущением, пространственное восприятие – с умственным развитием, а мышление — с речью и восприятием себя.

Поддерживать ребенка надо сразу с нескольких сторон. На уровне тела — это работа с движением, в плане развития навыков социального взаимодействия это вовлечение в игру и коммуникацию, попытки вытащить на совместную деятельность по отношению к предмету. На уровне поддержки речевого развития нужна провокация речи, а если нет подражания, то надо вести поиск систем вызывания речи или включать карточную систему коммуникации.

Нужно уделять внимание и бытовым навыкам: ребенка важно научить, как надеть футболку, как ее снять, как зашнуровать шнурки, как сходить в туалет и так далее. Это одна их областей, в которую надо осознанно вкладывать усилия.

Хорошо, если родители могут работать вместе с педагогом. Они должны иметь понимание логики занятий, поскольку без домашнего продления того, что ребенок достиг на занятии, эффективность работы сильно снижается.

— В чем сверхзадача вашей работы и что является критерием достижения цели?

— Есть социальные возрастные нормативы и наша цель в работе с особенными детьми — максимально приблизиться к этим нормативам. В дошкольном возрасте ребенок должен уметь общаться, интересоваться окружающим миром и коммуницировать с ним. В школе он должен быть в состоянии усваивать новые знания. В подростковом периоде стараться проявлять самостоятельность, интересоваться сверстниками и добиваться целостной картины себя. А во взрослом возрасте быть самостоятельным, принимать решения, заботиться об окружающих и брать на себя ответственность. Мы стремимся к тому, чтобы человек в результате коррекции приблизился к социально-возрастным нормативам. У кого-то это получается в большей, а у кого-то в меньшей степени.

Если смотреть еще шире, то, в конечном счете, людям суждено быть разными и это можно воспринимать как проблему, а можно как естественную часть жизни.

— Зачем нужно инклюзивное образование?

— Инклюзивное образование понимается по-разному: кто-то видит в нем ветвь коррекционного образования, кто-то представляет как закономерный этап развития общества и системы образования в целом.

Для детей с ограниченными возможностями здоровья это способ находить новых друзей, не бояться себя и общества, перенимать более эффективные формы поведения, развивать речь и стремиться к большему. В России пока нет единой сети инклюзивных организаций. Есть отдельные организации, которые принимают ценность этого подхода и готовы работать в этом направлении, они все разные и все занимаются чем-то уникальным. Поэтому нет показаний к инклюзии или противопоказаний к инклюзии, а есть в каждом случае индивидуальная ситуация, которую должна решить команда специалистов.

Для детей условно-возрастной нормы инклюзивное образование — это образование, которое дает больший опыт коммуникации, учит справляться с трудностями, развивает в детях умение помогать и поддерживать близкого в трудную минуту.

Что касается инклюзии как социальной ценности, то она нужна хотя бы для того, чтобы семьи с особыми детьми не оставались один на один со своей проблемой. Никто не может быть застрахован от того, что в его семье может появиться ребенок с аутизмом или с другими нарушениями развития. Инклюзия имеет этическую общественную ценность и это замечательно, что в нашей стране такая форма работы с особыми детьми расширяется.

Татьяна Рублева