Есть люди, которые на полном серьезе считают, что больные дети рождаются только у родителей, которые бухают, курят или употребляют наркоту. Не знаю, что это — банальное невежество или какая-то врожденная агрессия ко всему. Причем эти люди, оправдывая себя мифом, что у здоровых людей рождаются исключительно здоровые дети, как правило, никогда не жертвуют деньги на помощь больным малышам.Руководствуются принципом: «Сами виноваты! Не надо было пить Ягу!». С этими людьми трудно спорить, они убеждены в своей правоте. Аргументы, что подобное мнение противоречит науке, мировой медицинской практике, а попросту говоря, такое мнение — чушь собачья, они не слышат.
Представьте ситуацию: есть здоровая, любящая друг друга пара. Успешные, обеспеченные. Карьера. Не курят, не пьют. Занимаются спортом и т.д. Она забеременела — нет предела счастью. Покупают пеленки-распашонки и коляску, обустраивают детскую комнату, он представляет тот день, когда будет встречать их из роддома. Придумывают имя, спорят. Родился ребенок с ДЦП. Для тех, кто не в курсе, ДЦП не является наследственным заболеванием, а причин его появления минимум десяток.
И вот, эти люди принимают, возможно, главное решение в своей жизни — оставить ребенка-инвалида. Лечить его. Реабилитировать его. Она автоматически отказывается от работы и карьеры — ребенку нужен постоянный уход. Он устраивается на вторую работу. Но денег все-равно не хватает, ведь нужно покупать средства реабилитации, лекарства, ездить по реабилитационным центрам, приглашать на дом массажиста для ребенка. Берут кредит в банке. Потом второй, третий.
У ребенка есть улучшения. Если с ДЦПэшкой регулярно работать — можно достичь фантастических результатов. Они и обслуживать себя сами могут и самостоятельно ходить и учиться на отлично. Но это при условии, что ими каждый день занимаются. А заниматься — это вкладывать деньги. Много денег. Не сумев самостоятельно справиться с кредитами, он продал машину. Потом и эти деньги кончились. Родители, когда-то успешные и обеспеченные люди, а сейчас замученные и затравленные жизнью, переступают через свою гордость и обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям — создают группу В Контакте, например. Раньше он мог оставить 1000 рублей чаевых в кафе. А сейчас он радуется как мальчишка, если кто-то переводит на счет сотку. Он благодарен всем людям. Он изменился. Стал более мудрым. Философски относится к жизни. Понял разницу между важным и срочным. Со снисходительной улыбкой относится к мелким проблемам своим друзей, типа царапина на машине. Он-то знает, что все это пустяки, о которых через год никто и не вспомнит. Но в невыносимого зануду, говорящего: «Мне бы ваши проблемы! Думаете о всякой фигне!» он не превратился. Говорю же, помудрел и просто молчит.
И тут появляются мудаки, которые пишут в группе помощи его ребенку «Сами виноваты! Бухать не надо было» и иллюстрируют это еще картинками с Демотиватора.
То есть людям, самым настоящим борцам и героям, забывшим о себе и своей личной жизни ради ребенка,не получающим помощь от государства, какой-то дебил посылает оскорбления. Оскорбления необоснованные. Я не знаю, как родители больных детей к этому относятся. Думаю, равнодушно. Но всем остальным, в том числе и мне, это очень неприятно.
Я уж не говорю о комментариях к фотографиям больных детей: «Лучше избавиться от него» или «Он не жилец. Не надо помогать».
Одно успокаивает: что милосердных неравнодушных людей гораздо больше. Я не раз в этом убеждался. В том числе благодаря Фонду «Живи,малыш». Более того, эти люди, в случае необходимости, помогут оплатить лечение детей и тем, кто сейчас «троллит» родителей больных детей.
P.S. НО! У родителей, злоупотребляющих алкоголем, шансы родить больного ребенка увеличиваются в десятки раз. Метки: Фонд «Живи малыш», дети
Когда тяжело заболевает ребенок, жизнь всей семьи меняется, в том числе у родных братьев и сестер – сиблингов. Все внимание родителей направлено на заболевшего ребенка: здоровые дети оказываются со своими проблемами в одиночестве. Мы поговорили с психологом Детского хосписа «Дом с маяком» Аленой Кизино о том, как родителям восполнить дефицит внимания к детям, как тяжелые переживания меняют поведение членов семьи, могут ли здоровые дети помогать в уходе за больными, и почему каждый ребенок в семье должен жить своей жизнью и не становиться «жертвой» обстоятельств.
Содержание
- Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры
- Злость и гнев – естественные эмоции
- Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей
- Рассмотри более подробно некоторые причины рождения детей с синдромом Дауна
- Понятие «дети индиго». Существуют ли дети индиго: обзор научных взглядов. Детская гиперактивность – что это?
- 49. Первичное выявление детей с отклонениями в развитии
- Раздел II. ОБУЧЕНИЕ, ВОСПИТАНИЕ, КОРРЕКЦИЯ, ПРОФИЛАКТИКА ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ И ОТКЛОНЕНИЯМИ ПСИХИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ
- Белопольская И. Л ПРОБЛЕМЫ ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ ДЕТЕЙ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ
- КОМПУЛЬСИВНЫЕ ДЕТИ И ДЕТИ-ПЕРФЕКЦИОНИСТЫ
- Дети
- № 31. Байка «Маленькие дети – маленькие заботы, большие дети – большие заботы»
- СЧЛ и дети
Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры
– Что происходит в семье, когда рождается неизлечимо больной ребенок, или один из детей заболевает?
– Если у ребенка обнаруживается серьезное заболевание, рушится вся семейная структура. Семья проходит определенные этапы: шок, сбор информации, поиск врачей, принятия болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Один из родителей, чаще мама, занимается лечением и уходом за больным ребенком, второй родитель обеспечивает семью. Родители находятся в шоковом состоянии, испытывают тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх, что ребенок может умереть. В таком состоянии очень сложно найти ресурсы на других детей. И у многих нет возможности объяснить здоровым детям, что в семье происходит. Если дети не знают, что случилось с братом или сестрой, у них появляется чувство тревоги, вины и одиночества, злость, агрессия, ревность. У детей может измениться поведение, снизиться успеваемость в школе.
В зависимости от возраста дети по-разному воспринимают болезнь своего брата или сестры. Подростки обычно говорят: «Я не хочу ничего знать. Я хочу нормальной жизни». В семье, где неизлечимо болен ребенок, подросток остается со своими переживаниями один на один. К родителям не обратишься, потому что они заняты, им самим сложно. А понять, что произошло, сложно, не хватает информации, родительской поддержки и опыта переживания сложных ситуаций.
– Как на болезнь реагируют маленькие дети?
– Дети часто улавливают тревожный фон в семье. Если маленькие дети не получают достоверной информации, они начинают фантазировать. Иногда фантазии оказываются страшнее, чем реальность. Младшие школьники больше понимают, что происходит, и у них появляются вопросы, которые не всегда получается задать родителям: «Почему брат/сестра кричит?», «Он/она будут ходить?», «Я смогу с ним играть?». Но родители редко разговаривают о болезни брата или сестры. Чаще всего они пытаются оградить ребенка от ситуации, поскольку считают, что если ребенок будет знать об этом, то это нанесет ему травму, повлияет на развитие. Но именно замалчивание проблемы негативно влияет на ребенка.
– То есть молчание вызывает обратный эффект?
– Да, все получается наоборот. Поэтому родителям очень важно говорить с детьми о сложностях, с которыми им придется столкнуться, о том, как изменится жизнь семьи, а что останется прежним. Родителям нужно научить ребенка говорить о своих чувствах и самим не бояться выражать их. Взрослые могут дать уверенность детям, что они помогут справиться с переживаниями.
Родителю нужно находить время на индивидуальное общение с каждым ребенком. Этого времени не будет так много, как раньше, но пусть это будет хотя бы 15 минут общения перед сном. Маленькому ребенку можно сказать: «Да, теперь все будет немного по-другому, но я могу каждый вечер читать тебе сказки». Подростку можно сказать – «Ты для меня очень важен, я всегда готов(а) к тебе прислушиваться». Можно предложить вместе ходить в определенные дни недели в кафе или на прогулку, ездить за покупками, то есть проводить время вместе. Можно смотреть фильмы, обсуждать их, интересоваться, чем живет подросток.
Как помочь семье в горе и горевании после тяжелой утратыФрагмент из книги Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире»
– Если родители пытаются поговорить с ребенком, но называют какие-то несуществующие причины болезни, недоговаривают правду до конца, дети могут почувствовать это?
– Дети чувствуют своих родителей, как и родители чувствуют своего ребенка. Если мы говорим неправду, мы невербально ее все равно показываем. Так мы устроены. Мы можем говорить очень уверенным тоном, но ребенок почувствует, что от него что-то скрывают. Чем меньше ребенок, тем больше у него эмоциональная связь с родителями. В семье должно быть уважительное отношение к сыну, к дочери и к себе как к родителю. Я считаю, что все, что сказано, должно быть правдой. Не нужно говорить ребенку всю информацию, которую вы знаете, в силу его возраста.
Можно честно сказать, что брата/сестру нельзя вылечить, но мы сделаем все, чтобы ему помочь, и будем всегда любить вас обоих. Обязательно нужно дать понять здоровому ребенку, что о нем вы тоже позаботитесь.
– Это правда, что дети могут чувствовать свою вину за то, что другой ребенок болен?
– Есть такой синдром – «синдром выжившего». Это когда мы испытываем чувство вины за то, что что-то страшное происходит с близкими для нас людьми, но не с нами. Чувство вины может быть очень сильным, если ребенок не понимает, что происходит, на него не обращают внимания, да еще и говорят: «Ты здоров, ты должен быть послушным». У ребенка возникает такое ощущение, будто он виноват в болезни, или что самому нужно заболеть, чтобы родители снова стали обращать на него внимание. Детям важно объяснить, что нет виноватых в болезни брата или сестры.
Если родители видят, что ребенок не справляется с чувствами, нужно хотя бы проговорить их, не оставлять незамеченными: «я вижу, что тебе страшно», «ты грустишь», «гневаешься», «стыдишься». Важно периодически спрашивать ребенка: «Что ты знаешь, что хотел бы узнать?» «Что чувствуешь?» «О чем ты думаешь?». Это уже помощь для ребенка.
Злость и гнев – естественные эмоции
– Всегда ли дети сильно переживают, когда болеет брат или сестра? Даже если между ними большая разница в возрасте?
– Я ни разу не встречала ребенка, которому было бы все равно, что происходит с братом или сестрой, какая бы разница в возрасте ни была между детьми. Ребенок может говорить, что ему «все равно» или «не ничего хочу знать», чтобы не расстраивать родителей, но обычно не может сдержать эмоции, плачет. Слезы показывают, что ребенку так страшно, что он даже боится поговорить об этом. Переживания зависят не от времени, проведенного детьми друг с другом, а от возраста каждого из сиблингов.
Детям разного возраста нужна разная поддержка. Если с маленьким нужно больше играть и рисовать, чтобы помочь ему справиться с тревогой, то со старшими нужно больше говорить, потому что у них формируется свое отношение к происходящему, происходит осознание ситуации.
Нужно дать ребенку возможность выразить весь спектр негативных чувств, которые возникают, например, из-за страха смерти брата или сестры. Родители выступают для детей «своеобразными эмоциональными контейнерами», которые помогают справляться с детскими сильными чувствами и не отвечают на детское раздражение своим раздражением и агрессией.
У нас в Детском хосписе есть группа для младших школьников – сиблингов от 7 до 9 лет. Это возраст, когда у детей появляется возможность контролировать себя, при этом сохраняется высокая эмоциональность. Занятия проходят раз в месяц, и любой ребенок, в семье у которого болеет брат или сестра, может прийти. Основная задача – научить детей проговаривать то, что их беспокоит, понимать свои чувства и уметь адекватно выражать их. В группе очевидна такая тенденция: все готовы говорить только о хороших и правильных чувствах – о любви, доброте, счастье. И абсолютно табуированы негативные чувства, например, злость на родителей или на больного ребенка.
Алена Кизино проводит занятие с детьми. Фото: Ефим Эрихман / архив Детского хосписа «Дом с маяком»
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания
– Дети боятся говорить о чувствах и пытаются быть покладистыми?
– Да, потому что злость – это то, что не принято выражать, особенно когда кто-то болеет. Родители за это не наказывают, но стыдят. И говорят: «Как ты не понимаешь, если у нас такая ситуация?». А в семь лет сложно понять, что это за ситуация, потому что это ребенок. Не нужно требовать от ребенка, чтобы он стал взрослым и по-взрослому относился к тому, что происходит. Он абсолютно нормально себя ведет для своего возраста, просто не может иначе в таких условиях. Мама с больным ребенком почти 24 часа, и здоровому тоже хочется привлечь внимание – иногда истерикой, иногда покладистым поведением.
Многие дети думают, что если начнут хорошо учиться и будут послушными, то это как-то повлияет на лечение брата или сестры. Такое мистическое мышление, когда ребенок представляет, что может повлиять на ситуацию, если будет себя хорошо вести и не допускать плохих мыслей. «Я буду очень вежливым, очень ответственным мальчиком или очень правильной девочкой, у которой нет никаких проблем». Они говорят: «Родители должны гордиться мной, потому что я – единственная надежда». Это нормально, что родители возлагают на детей определенные надежды, но здесь совсем другая ситуация. У каждого ребенка должно быть свое детство и своя жизнь.
– А могут ли дети становиться «чересчур хорошими» под влиянием заботливых родителей?
– Все, что «чересчур», – не очень хорошо. Конечно, бывают дети очень послушные, включенные в уход за ребенком, чувствующие, что они должны помогать. Это формирование нормальных отношений, когда старший заботится о младшем. Или родители говорят, что младший может тоже позаботится о старшем – «только с тобой он так улыбается» или «ты такой помощник у меня». Это формирование эмпатии, социальной направленности, умения сопереживать и брать на себя ответственность – те качества, которые помогают воспитывать толерантность к инаковости «другого», воспринимать неизлечимо больного ребенка как обычного со своими потребностями.
Дети не стыдятся своих особенных брата/сестру, если родители относятся к больному ребенку как к обычному. Диагноз не меняет ребенка – он меняет родителей. Важно научиться любить своих детей такими, какие они есть.
– Получается, что злость и гнев, – это естественные чувства? И если они появляются у ребенка, нужно не стыдить его, а разобраться, почему они возникли?
– Да, они очень естественны. Мы имеем право злиться и выражать свою злость. Важно – мы не можем проявлять акт агрессии к другому, например, ударить. Но если родители все время проводят внимание с больным ребенком, другому маленькому ребенку ничего не остается, кроме как забирать у него игрушки, щипать и кричать. Так он пытается привлечь к себе внимание. Если родители показывают, что каждый ребенок ценен и любим, учат общаться детей друг с другом, не забывают говорить ласковые слова (дети стараются соответствовать тому, что говорят родители), – то и между детьми сохраняются теплые отношения. Конечно, могут быть конфликты, и это нормально. Важно научить детей мирно решать конфликтные ситуации.
Когда в семье неизлечимо болен ребенок, всегда поднимается тема непростых отношений. Очень важно спрашивать детей, какими они представляют себя, а какой для них брат/сестра, что они знают о них. На встречах для сиблингах в Детском хосписе мы проводим занятие, на котором дети рассказывают про всех членов семьи и рисуют их. Иногда это занятие дает очень много для понимания ситуации в семье.
– Приведите, пожалуйста, пример?
– Мальчик на занятии нарисовал вместо своего брата инвалидную коляску. Оказалось, что родители не говорили с ним про заболевание, не включили в общение и уход за младшим братом. И для мальчика образом брата стала коляска. Там, где нет эмоциональных отношений, есть много непонимания и тревоги. Если родители разговаривают с детьми, то те спокойно рассказывают о своих братьях/сестрах, какие они, что они любят, как они играют с ними.
Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей
– Что может делать ребенок, чтобы помочь родителям в уходе за братом или сестрой? Как определить границы?
– Границы всегда определяют родители. Я знаю семью, где сиблингу 9 лет, и он санирует своего младшего брата. Он очень активно включен в жизнь своего братика, при этом у него своя жизнь. Он ходит в школу и в кружки, у него есть мама, которая обязательно проверяет уроки, и папа, который следит, чтобы ребенок выполнял свои домашние обязанности. То есть сохраняется привычная для него жизнь, но он знает, что с братиком можно попеть песенки, послушать музыку, посмотреть мультики – есть поле для совместной деятельности.
Ребенок может играть с другим ребенком, проводить с ним время – это хорошо и для обоих детей, и для родителей. Конечно, степень помощи зависит от возраста и она должна быть по силам – это как навыки самообслуживания. Пятилетний ребенок может помочь накрыть на стол и потом убрать со стола. Для него это игра, а для подростка это уже обязанность.
Шестилетний ребенок может принести маме что-то, пока она занята уходом за другим ребенком, подогреть молоко в микроволновке. А вот оставить его вдвоем с братом, у которого установлена трахеостома, – невозможно.
Если ребенок постарше, его можно попросить недолго побыть с младшим ребенком, если родителям нужно было срочно куда-то уйти, но это крайняя ситуация. Ребенок не должен кормить, поить, переодевать и менять памперс другому ребенку. Взрослому подростку можно, если у него есть возможность и желание. Это не должно быть в тягость. Потому что за жизнь ребенка отвечают родители. Забота о детях – это обязанность родителей, а не других детей.
«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»Почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи
– Как сохранить режим дня у сиблингов, чтобы он был хотя бы приближен к тому, что был до болезни?
– Это сложная задача, но в разных семьях она по-разному решается. Конечно, невозможно дать универсальную инструкцию для всех. Но очень важно, чтобы в это непростое время родители продолжали общаться со всеми детьми и жить нормальной жизнью в нормальных условиях, насколько это возможно. Рядом должен быть близкий, который может уделить время детям. Иначе получается – «мы все силы бросим на одного ребенка, который болеет, а другие дети останутся как будто никому не нужные». И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей. Дети – это дети, они не виноваты, что так сложилась жизнь. Понятно, что почти все силы и время занимает ребенок, который болеет, но пусть хотя бы иногда с сиблингами будут рядом их мама и папа, которые так нужны.
Нужна огромная сила, чтобы справиться с тем, что произошло. Хорошо, когда есть оба родителя, дедушка, бабушка, близкие люди. Бывает, когда мама одна, один из детей заболевает, и здоровый ребенок оказывается совсем один – иногда с тетями и дядями, с которыми семья была не так близка. Ребенку важно сохранить хотя бы виртуальную связь с мамой. Сейчас есть гаджеты, интернет, приложения – это все можно использовать. Можно отправлять друг другу сообщения, стикеры, открытки. Хотя бы так ребенок должен знать, что о нем помнят и он ценен.
– Няня как-то может помочь, или это все-таки совсем чужой человек?
– Если мамы или папы рядом нет, что-то случилось серьезное, и рядом с ребенком постоянно находится няня, то это выход из ситуации. Няня никогда не заменит родителей, но это лучше, чем никто.
– Может ли болезнь одного ребенка повлиять на жизненную траекторию другого?
– У меня нет статистики, но по наблюдениям многие идут в медицину. Возникает комплекс спасателя – ребенок думает, как позаботиться о других, кому-то помочь, как-то поддержать. Потом вырастают гиперответственные взрослые, которые всю жизнь проигрывают этот сценарий. Они живут с пониманием, что личные желания не так важны, как желания другого. Забота о другом способствует формированию позиции «я отвечаю за другого». Чтобы ребенок мог прислушаться к своим желаниям и гиперответственность не становилась для него проблемой, у него должно быть ощущение, что он ценен в семье, у него есть возможность высказаться, его границы уважают, его замечают, помогают преодолеть кризис, справиться с сильными переживаниями, дают повзрослеть и прожить свою жизнь независимо от того, есть в семье неизлечимо больной ребенок или нет. Каждый ребенок рожден для своей жизни.
Причиной рождения детей с синдромом Дауна является превышение генетического материала в 21 паре хромосом (трисомия). Это означает, что при синдроме Дауна появляется дополнительная 47 хромосома, в норме их 46 или 23 пары.
Фактором, который влияет на возникновение этого состояния (дисфункция специфического белка во время деления генетического материала) является возраст матери – слишком ранняя или поздняя беременность. Если возраст матери превышает 40 лет вероятность рождения ребенка синдромом Дауна 1:100 (статистика в разных источниках варьируется, имеет тенденцию к возрастанию числа случаев). Также влияет и возраст отца, но в меньшей степени. Это связано с тем, что с возрастом у мужчины и женщины возрастает вероятность, что в сперматозоидах и яйцеклетках не будет необходимого количества хромосомного набора. С этой целью всем женщинам после 35 лет во время беременности рекомендовано проходить перинатальную диагностику.
Причиной также может быть родство между родителями, это увеличивает вероятность проявления любого генетического заболевания.
Неправильный образ жизни, вредные привычки, стрессы и перенесенные заболевания во время беременности, естественно влияют на развитие плода, но на возникновение синдрома Дауна в меньшей степени.
Рассмотри более подробно некоторые причины рождения детей с синдромом Дауна
В момент зачатия происходит случайный сбой в соединении женской и мужской хромосом, при этом возникает лишняя хромосома в 21-й паре. Вследствие этого у таких детей есть внешние характерные отличия и особенности в развитии. Болезнь Дауна возникает у мальчиков и девочек одинаково часто.
Специалисты нашли связь между возрастом мамы и частотой случаев рождения детей с болезнью Дауна. Чем выше возраст матери, тем больше вероятности рождения ребёнка с СД.
- Мать старше 45лет – 1 на 19 новорождённых детей.
- Матери от 35 — 39лет – 1 на 214 новорождённых детей.
- Матери до 30 лет – 1 на 1000 новорождённых детей.
- Матери от 20 — 24 лет – 1 на 1500 новорождённых детей.
Ученые проводили исследование в Дании, и обнаружили что возраст отца также влияет и дополняет влияние возраста матери на рождение ребёнка с синдромом Дауна.
Достижения в области пренатальной диагностики, позволили снизить процент рождения детей с этим синдромом, путем прерывания беременности. Таким образом рождается не 1 ребенок с СД на 700, а 1 на 1100. Комплексная дородовая диагностики первого и второго триместра беременности, с различными лабораторными исследованиями и УЗИ, помогают выявить патологии плода во внутриутробном периоде.
§ 4.4. Дети с отклонениями
Родители детей с отклонениями (синдромом Дауна, ДЦП и другими заболеваниями нервной системы) очень часто выглядят много старше своих лет. Все потому, что они играют на внешнюю оценку: «Подайте Христа ради. Видите, как мне тяжело!» Как будто уважения заслуживает лишь тот, у кого куча неразрешимых проблем. Это инфантильное представление о зрелости и взрослости. Проблемы даются для того, чтобы ты их решал, а не страдал и не собирал жалость окружающих. Есть и другая крайность, когда эти люди выглядят гордыми, непримиримыми, всем своим видом показывая, что им не надо никакой помощи, они занимаются чем-то важным, но все же миру не понять глубину их боли и несчастья: «Когда с вами такое случится, тогда вы поймете, а пока о чем с вами разговаривать-то». Такие родители используют ребенка для того, чтобы мир относился к ним как к каким-то исключительным и особенным людям.
Если в семье рождается больной ребенок и врачи предлагают его оставить в доме малютки, какая первая реакция? «Мы не можем его бросить». Это благородно звучит, но, говоря так, люди не всегда осознают, с чем им придется столкнуться, ведь пока ребенок еще маленький, он не сильно отличается от здоровых младенцев. Со временем гордость от положительной оценки окружающих за то, что ты оказался таким «правильным», утихает, исчезает эмоциональный фон, который поддерживал тебя в твоем решении, и ты остаешься один на один с проблемой. Если оставлять ребенка лишь из желания хорошо выглядеть в глазах других людей, то все заканчивается тем, что ты так и играешь потом в эту бесконечную игру: я – страдалец, мой ребенок – мой крест, мое наказание. Такое притворство лишь усугубляет ситуацию, когда сам ребенок неадекватный, да еще и родители точно такие же по отношению к нему. Так в семье появляется несколько инвалидов – ребенок и его родители.
Установку «раз я больной, мне все должны» формируют в больных детях сами родители. В своей консультационной практике я сталкивался с этим много раз. Однажды приехала пожилая пара с ребенком с ДЦП. Девочка чувствовала себя королевой – она не вставала с коляски, но вела себя так, словно стоит ей пальцем шевельнуть – и весь мир тут же изменится. Если подобного не происходило, это вызывало в ней ярость и гнев. В растерянности от того, с чем им пришлось столкнуться, родители по малейшему писку больной дочери начинали суетиться. Порой не нужно бежать к ребенку – достаточно просто подойти. Иногда не стоит торопиться ему помогать – что-то он может сделать сам. Своим угодничеством и псевдозаботой родители обманывали свою дочь, создавали в ней иллюзию, что так будет всегда, но через какое-то время эта игра заканчивается – родители устают или же растут требования ребенка, и взрослые перестают с ними справляться.
Родители, замкнувшись в своих страхах и боли, которые пережили с рождением больного ребенка, остаются неадекватными всю жизнь, что приводит к тому, что он становится еще большим инвалидом. По-другому и быть не может, если больного ребенка только жалеть, относиться к нему как к уроду, а не как к индивидуальности, имитировать настоящее принятие, заботу, уважение, то есть любовь. Притворство выматывает, все усилия, предпринимаемые на фоне вранья, остаются без результата. Рано или поздно ребенок замечает, что, в отличие от родителей, весь остальной мир не относится к его болезни как к достоинству и не чувствует себя перед ним должным или же вообще игнорирует его существование. У ребенка начинаются капризы, неврозы и завышенные требования, что приводит родителей к усталости и заканчивается их отчаянием.
Первое, что нужно понять таким родителям, – в их поведении нет никакого благородства, а есть обман. Это делает их более уместными здесь и сейчас, и у детей появляется возможность выздоравливать. Зная социальную жизнь, нужно помочь детям найти то, чем они могут быть полезны миру, – рисовать, что-то крутить. Через какое-то время эта его возможная способность разовьется, что поможет ему интегрироваться в социальную жизнь и стать где-то нужным и незаменимым.
Пару лет назад у меня учился парень, который как-то подошел в перерыв: «У меня ребенок-инвалид, двенадцать лет, вообще не шевелится». Я сразу увидел, что он пришел ко мне со своим крестом – страдает, мучается, упивается горем. Я ему говорю: «Хватит страдать. Это вызов! Давай что-нибудь делать, предпринимать, развивать! Перестань быть обычным – становись необычным. Необычность привлекает внимание». Простой принцип: если человек предпринимает что-то экстраординарное, не может не быть развития, потому что оно вызывает интерес, а если ничего этого нет, ребенок лишь еще больше деградирует вместе со своими уставшими родителями. Через какое-то время мы с ним снова увиделись: «Ребенок не говорил двенадцать лет, теперь у нас задача – выучить к Новому году пять песен». С чего началось? С того, что отец изменил свое отношение к проблеме. Заменил жалость к ребенку на любовь к нему, убрал мазохизм, отчаяние, благородство, снял наряд матери Терезы и стал просто отцом: «Тебе надо это, доча? Ну, сделай хоть что-то, чтобы это у тебя было. Что сидеть ждать-то». Отсутствие жалости может показаться кому-то жестокостью, но если результат проявляется в том, что больной ребенок становится более социально активным, коммуникабельным, идет на контакт, растет и развивается, то пусть не будет жалости к нему, раз от этого выздоравливают. А у нас включается какая-то псевдомораль: «Инвалиду и так тяжело, а тут еще родители давят». Пусть давят, если это дает плюс всем.
Есть и такие родители, которые отдают своих больных детей в приюты. Они говорят, мол, мы не готовы. Но я уверяю вас, что вселенная ставит перед нами задачи и создает проблемы, адекватные нашему потенциалу. Проблемы даются нам потому, что мы «готовы», потому что мы можем с ними справиться. Примите рождение больного ребенка как вызов – решить, сделать, поднять, вырастить, развить. Развивая ребенка, мы развиваемся и растем сами. Это классная игра, нечто запредельно удивительное и требующее креатива, гибкости, внимания и любви.
Я понимаю, что человек может начать действовать, но результат сразу не будет виден. Эти дети особенные, и если обычному ребенку на то, чтобы освоить какой-то навык, достаточно полгода, этому ребенку нужны все пять. Не отчаивайтесь, не ждите, не торопите. Точно так же можно пойти в лес за грибами и вернуться с пустой корзиной, но это не значит, что в лесу нет грибов. Если я по-честному надел резиновые сапоги, дождевик и весь день провел в поисках грибов – это одно. А если я с утра говорил, что грибов не будет и не стоит ничего предпринимать, ничего не выйдет, потому что соседи уже ходили и сказали, что грибов нет, и нет смысла тогда в этой прогулке, – это другое. В самой прогулке, в процессе всегда больше смысла, чем в самих грибах. Конечно, можно ничего не делать, упиваться своим горем, страдать, требовать социальной поддержки и жалости, проклинать тот день, когда решил оставить больного ребенка в своей семье, ненавидеть его за это, ненавидеть себя за свою ненависть к нему и прогибаться перед ним из чувства стыда за свои мысли – это замкнутый круг.
Порой люди начинают придумывать причины тому, что с ними случилось, пытаясь объяснить все, что в их жизни происходит. Одна женщина, будучи беременной, продолжала работать гинекологом-акушером и делать аборты. После того как у нее родился ребенок с синдромом Дауна, она замкнулась в своем горе, считая, что это – наказание. Не надо считать, что тебя наказали за что-то, уходить в мистику, загадку. Если я не могу понять нечто происходящее в моей жизни, не могу это объяснить, остается лишь принять это как вызов и ответить на него.
Очень важно в семьях, где кроме больного ребенка есть и другие, здоровые дети, не заставлять никого любить инвалида и не требовать к нему специального отношения. Если вы сами относитесь к нему с приятием и любовью, то и все остальные начнут относиться к нему точно так же. Не уделяйте внимания различию между способностями детей, не делайте из этого главную тему для разговоров и сравнений, не придумывайте ценность того, что один может многое, а другой – ничего. Каждый может что-то в силу своих способностей, а не потому, что один здоров, а другой болен, один старше, а другой младше. Этот такой особенный, этот по-другому особенный. Кроме того, нельзя здоровых детей заставлять ухаживать за больными, учить их притворяться, что они любят братика или сестренку. Они не должны ничего. У вас появляются дети, потому что это ваше личное желание – иметь много детей, и вы осознаете, что у вас хватит времени, денег, заботы и терпения на такое количество детей, а те дети, которые уже растут в вашей семье, не обязаны любить новых братиков и сестренок, как вы. Родился еще один малыш, скажите старшим детям: «Это ваш новый братик. Вы не обязаны его любить и заботиться о нем. Есть желание – участвуйте, а нет – значит, нет». Тогда отношения между детьми складываются искренними: захотел – подошел, не захотел – не подошел.
Уберите оценку, начните относиться к ребенку как к индивидуальности, как к особенному, уникальному и неповторимому. У детей с синдромом Дауна очень короткая и маленькая жизнь. Ее можно сделать Жизнью – полноценной, яркой, наполненной событиями, а можно превратить в мучительное для всех существование, состоящее из поводов для комплексов, страдания и манипуляций. Важно не количество прожитых лет, а их качество. Короткая жизнь может быть яркой, а длинная может оказаться бестолковой.
Вопросы
У моей дочери двое детей: старшая с ДЦП и младшая – здоровая. Я считаю, что дочь мало времени уделяет больной девочке – кормит, моет и все. Недавно даже перестала возить ее в спецшколу. Говорит, что бесполезно вкладываться, потому что это тяжело и трудно, а результата видимого нет и незачем тратить усилия, когда они все равно не оправдываются. Я же считаю, что больную внучку нужно продолжать возить в школу. Как донести это до моей дочери, которая полностью сконцентрировалась на своем втором, здоровом, ребенке?
Между вами и дочерью идет игра – вы хотите, чтобы дочь занималась больным ребенком, а та сопротивляется. Это такой каприз. Когда он пройдет у вас – пройдет и у дочери. Кроме того, в семье существуют некие ожидания того, что больной ребенок вдруг начнет развиваться в том же темпе, что и обычные дети. Но ожидания эти неадекватны и несбыточны. Качество воспитывается долго, годами, тем более если мы говорим об особенном ребенке. Бабушке я могу сказать одно: нет смысла заставлять дочь вкладываться в воспитание больной девочки. Если у вас есть возможность и желание заниматься внучкой – делайте это. Глядишь, и мама втянется и подключится, когда увидит ваши успехи и результаты.
Я не вижу жертвенности своей жены по отношению к нашему ребенку с синдромом Дауна. Она не проявляет готовности посвятить себя ему, занимается собой, а ребенок брошен. Я сам не разделяю такой черствости, оставил работу, чтобы быть с сыном, а жена – нет, и это вносит разлад в нашу семью. Как мне быть?
Если один поставил крест на своей карьере и полностью посвятил себя больному ребенку, а другой рядом не сделал того же самого, то у первого это вызывает ревность. Примите, что мы все разные. У людей даже в одной семье могут быть разные ценности, и это всего лишь проявление их индивидуальности. Если в одном человеке есть потребность посвятить себя кому-то, то в другом ее может не оказаться, и не стоит его за это упрекать. Здесь мы снова имеем дело с ожиданиями, которые не оправдываются. Своей ревностью и контролем вы делаете жену еще черствее и циничнее, что лишь увеличивает дистанцию между ней и ребенком. Если вы с ребенком занимаетесь и есть развитие и результаты, что-то меняется (а это происходит, если только вы искренне и честно относитесь к сыну), то и жена тоже захочет участвовать, заниматься с ребенком.
У нас семеро детей, и один из них – с ДЦП. Мы постоянно думаем о том, за что нам это, ведь остальные дети здоровы.
Болезнь вашего ребенка – не наказание, а вызов вам, поощрение, премия, чтобы вы стали больше, гораздо больше, чем остальные люди. Такие задачи жизнь не ставит перед теми, кто не способен и не достоин их решить. Задача вам дана, потому что потенциально вы способны на это, и этот потенциал нужно реализовать. Возможно, что-то придется поменять в отношении к миру, к себе, к детям, сделать свое видение более широким и глубоким. Одно очевидно – задачка вам дана, чтобы вы ее решили, выросли сами и вырастили ребенка.
У моего коллеги по работе ребенок с синдромом Дауна. Они с женой очень любят его, но при этом считают, что все должны этого ребенка любить так же, как и они. Коллега часто приводит сына на работу. Если тот сделал какое-то движение или издал какой-то звук, то коллега требует, чтобы его восторг по этому поводу разделили все вокруг. Я рада, что он так любит своего ребенка, несмотря ни на что, но что делать окружающим?
Может быть, этот человек не очень хороший специалист и не так активно участвует в жизни компании, но для этого ему нужно оправдание, поэтому он приводит своего ребенка в офис, как бы навязывая всем мысль: «Видите, какая у меня большая проблема, вот чем я занят целыми днями. Я не очень хорошо работаю, мог бы лучше, но вот у меня больной ребенок – это причина того, что я плохой работник». Он использует ребенка как возможность получить дополнительный дивиденд от окружающих, привлечь внимание к себе, повесить себе медальку на грудь «я – герой». Примите это, и если есть желание, восхищайтесь ребенком коллеги вместе с ним, нет желания – не вовлекайтесь в происходящее. Например, если я чувствую навязчивость, которая вызывает у меня раздражение, то вряд ли я смогу его скрыть и, скорее всего, начну честный разговор: «Перестань использовать ребенка, чтобы получить внимание. Я вижу, что быть отцом такого ребенка – тяжело и непросто, но использовать его – подло. А сейчас ты именно используешь его, а не занимаешься им. Это он спасает тебя, а не ты его». Нет рецепта того, как вам себя вести, – все индивидуально и по ситуации.
Вы говорите, что мы готовы к тем трудностям, которые нам даются? Но как можно быть готовым к такому несчастью, как тяжелобольной ребенок?
Мы не всегда готовы с точки зрения принятия, а с точки зрения потенциала – готовы всегда. Вы относитесь к рождению особенного ребенка в вашей семье как к несчастью, а я рекомендую относиться к этому как к тому, что есть. Вы можете считать это счастьем, а можете несчастьем – это ваш выбор. Но если относитесь как к счастью, то у вас одно настроение, а если как к несчастью – другое. Да, ваш ребенок – особенный, развивается дольше, усилий и упорства требует больше. Научитесь радоваться каждому его маленькому достижению: пытается разговаривать – супер, шевелит пальцами – отлично.
Следующая глава >>
Данный текст является ознакомительным фрагментом.
Читать книгу целиком на Litres.ru
Понятие «дети индиго». Существуют ли дети индиго: обзор научных взглядов. Детская гиперактивность – что это?
Понятие «дети индиго». Существуют ли дети индиго: обзор научных взглядов. Детская гиперактивность – что это? Шел Саша в школу. Во дворе маленькие девчонки пишут мелом на асфальте: «Таня – жадина! Дима – дибил»…Саша усмехнулся и поправил:– А в слове «дебил» вторая буква
49. Первичное выявление детей с отклонениями в развитии
49. Первичное выявление детей с отклонениями в развитии Выделяют несколько видов наблюдения:1. Стандартизированное наблюдение (предполагает наличие заранее составленного плана наблюдения, цели и задачи которого заранее определены).2. Свободное наблюдение(не
Раздел II. ОБУЧЕНИЕ, ВОСПИТАНИЕ, КОРРЕКЦИЯ, ПРОФИЛАКТИКА ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ И ОТКЛОНЕНИЯМИ ПСИХИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ
Раздел II. ОБУЧЕНИЕ, ВОСПИТАНИЕ, КОРРЕКЦИЯ, ПРОФИЛАКТИКА ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ И ОТКЛОНЕНИЯМИ ПСИХИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ Основные темы и понятия раздела – Принципы воспитания физически дефективных детей – Принципы, задачи и общая характеристика психологической коррекции
Белопольская И. Л ПРОБЛЕМЫ ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ ДЕТЕЙ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ
Белопольская И. Л ПРОБЛЕМЫ ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ ДЕТЕЙ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ В последнее время особо остро стала ощущаться потребность в создании службы психологического консультирования семей. Количество семей, обращающихся за специализированной
КОМПУЛЬСИВНЫЕ ДЕТИ И ДЕТИ-ПЕРФЕКЦИОНИСТЫ
5. КОМПУЛЬСИВНЫЕ ДЕТИ И ДЕТИ-ПЕРФЕКЦИОНИСТЫ К компульсивным действиям и поступкам относятся действия и поступки, к совершению которых человек как бы невольно подталкивается. Даже если эти действия по существу рациональны, разумны, они могут повторяться до неразумных
Дети
Дети Хотя у греческого бога Гадеса детей не было (единственный первостепенный бог без потомства), мужчина-Гадес вполне может стать биологическим отцом. Типичный Гадес становится достаточно угрюмым, невеселым отцом патриархального типа. Он требует от детей хорошего
Дети Аполлон обычно бывает либо хорошим, либо нейтральным отцом для своих детей. Он последователен и беспристрастен. Аполлон устанавливает для себя справедливые жизненные принципы (нередко даже имеет какой-нибудь лозунг), которые старается передать детям. Самая
Дети У бога-Гермеса было несколько сыновей, чье поведение выходило далеко за рамки поведения, принятого в обществе. Автолик — самый знаменитый лжец и вор своего времени. Но даже он не столь порочен, сколь Миртил, поставивший восковые чеки на оси колесницы своего хозяина,
Дети Мужчина-Арес нередко зачинает детей ненамеренно, в силу своей чувственности и потому, что он живет текущим моментом и не думает о последствиях. Женщине следует самостоятельно позаботиться о предохранении от беременности, иначе зачатие становится исключительно
Дети У бога Гефеста детей нет, и часто мужчина-Гефест тоже предпочитает их не заводить — особенно если у него самого было несчастливое детство. Как Гефест будет относиться к собственному ребенку, предсказать сложно. Тут решающее значение имеет то, возникнет ли между ними
Дети Мужчина-Дионис часто сам является «большим ребенком», а поэтому чужие дети его обожают. Однако его собственные дети часто испытывают по отношению к отцу двойственные чувства. Дионис может быть веселым и удивительно забавным (когда у него игривое настроение, он
Дети Самая удачно определение, которое я слышала: «Дети – это путь к бессмертию». Наши тела изнашиваются, и нужно менять их на новые. Рожая детей, мы передаем им свой опыт, знания, систему ценностей и стиль жизни. Мы перекладываем все лучшее из себя в молодое и полное сил
№ 31. Байка «Маленькие дети – маленькие заботы, большие дети – большие заботы»
№ 31. Байка «Маленькие дети – маленькие заботы, большие дети – большие заботы» Это известная русская пословица, давно утратившая свою актуальность. Мораль: до сих пор многие люди полагают, что проблемы, как снежный ком, растут с возрастом.Комментарий: современные данные
СЧЛ и дети
СЧЛ и дети По-видимому, детям живется прекрасно, когда их опекуны отличаются чувствительностью. Я знакома со множеством сверхчувствительных опекунов, которых ничто не радовало так, как возможность растить своих детей или присматривать за чужими. Я знакома и с теми, кто не