18.02.13
Форма аутизма с развитой устной речью: что важно знать родителям
Донна Уильямс, «Изгой»
Содержание
- Что такое синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм?
- Каковы симптомы синдрома Аспергера/ высокофункционального аутизма?
- Что вызывает синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм?
- Сильные и слабые стороны при синдроме Аспергера
- Исполнительное функционирование и теория психического
- Синдром Аспергера и аутизм – существует ли разница?
- Что общего между синдромом Аспергера и классическим аутизмом
- Чем отличается синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм от классического аутизма?
- О чем сериал?
- Чем уникален герой?
- Почему это американская «Аритмия»?
- Но тогда почему его все ругают?
- Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?
- Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?
- Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?
- Что еще можно сказать родственникам?
- Что надо объяснить самому ребенку — и как?
- Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?
- Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?
- Как еще узнать недобросовестного специалиста?
- Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?
- Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?
- Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?
- Как помочь себе?
- Три основные трудности
- Другие отличительные признаки синдрома Аспергера
- Кто страдает синдромом Аспергера?
- Причины и лечение
Что такое синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм?
Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS), отделение Национального института здоровья США, определяет синдром Аспергера как нарушение развития, которое характеризуется следующими особенностями:
– приверженность повторяющейся рутине или ритуалам;
– особенности речи и языка, такие как чрезмерно формальная манера речи или монотонная речь, либо буквальное восприятие оборотов речи;
– социально и эмоционально неуместное поведение и неспособность успешно взаимодействовать с ровесниками;
– проблемы с невербальной коммуникацией, включая ограниченную жестикуляцию, недостаточную или неуместную мимику или странный, застывший взгляд;
– неуклюжесть и плохая моторная координация.
Ниже приводится история синдрома Аспергера, согласно NINDS. Мы надеемся, она поможет вам лучше понять это расстройство и значение диагноза для вашего ребенка и семьи.
В 1944 году австрийский педиатр по имени Ганс Аспергер наблюдал в своей практике четырех детей, у которых были трудности с социальной интеграцией. Хотя их интеллект казался нормальным, детям не хватало навыков невербальной коммуникации, способности проявлять эмпатию к сверстникам, и они отличались физической неуклюжестью. Их речь была либо затрудненной, либо излишне формальной, в их разговорах доминировал всепоглощающий интерес к одной-единственной теме.
Наблюдения Аспергера, опубликованные на немецком языке, были практически неизвестны до 1981 года, когда британский врач по имени Лорна Винг опубликовала серию описаний случаев детей со схожими симптомами. Она назвала эти симптомы синдромом «Аспергера». Работы Винг получили большую популярность и широкое распространение. Синдром Аспергера был признан отдельным расстройством и диагнозом в 1992 году, когда его включили в десятое издание Международной классификации болезней (МКБ-10) – диагностическое руководство Всемирной организации здравоохранения. В том же году диагноз включили в четвертое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) Американской психиатрической ассоциации.
Ганс Аспергер — австрийский педиатр и психиатр, именем которого был назван синдром Аспергера. Ганс Аспергер родился на ферме под Веной, был замкнутым ребенком, с раннего детства проявлял талант к языкам. Существует версия, что Ганс Аспергер, по иронии, сам имел синдром Аспергера в лёгкой форме. После окончания гимназии изучал медицину в Вене, с 1932 года возглавлял лечебно-педагогическое отделение. В 1935 году он женился, у него было пять детей. За свою жизнь опубликовал более 300 работ, из которых наиболее известна статья 1944 года, где описано состояние, которое Аспергер называл «аутистической психопатией». Практически одновременно вышла работа Лео Каннера, где он предложил диагноз «аутизм». В отличие от труда Каннера, описание Аспергера было практически неизвестно до 1990-х годов, когда описанный им синдром был «заново открыт», а его работа была переведена с немецкого на другие языки.
Люди с диагностированным аутизмом или расстройством аутистического спектра, обладающие нормальными когнитивными способностями, и у которых была значительная задержка в овладении речью в детстве очень похожи на людей с синдромом Аспергера. Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера объединяют общие симптомы, и людям с этими диагнозами помогают одинаковые подходы к лечению.
Каковы симптомы синдрома Аспергера/ высокофункционального аутизма?
Очень часто синдром Аспергера не диагностируется до школьного возраста. В отличие от аутизма синдром Аспергера определяется, главным образом, по социальному взаимодействию ребенка. У детей с синдромом Аспергера развитие речи происходит типично, их словарный запас часто бывает выше среднего. Тем не менее, вы можете заметить, что когда ваш ребенок взаимодействует с другими людьми, он или она с трудом или неуместно используют свои речевые навыки. Из-за своевременного овладения речью симптомы синдрома Аспергера в раннем возрасте трудно отличить от других нарушений поведения, таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). В результате вашему ребенку первоначально могут поставить диагноз СДВГ, пока проблемы, связанные с неспособностью к социализации, не выходят на первый план.
Ниже приводится список симптомов, которые могут присутствовать у детей с синдромом Аспергера:
– ребенок очень редко взаимодействует с другими людьми или ведет себя неадекватно в социальных ситуациях;
– «роботоподобная» или повторяющаяся речь;
– навыки невербальной коммуникации ниже среднего, в то же время навыки вербальной коммуникации средние или выше среднего;
– склонность говорить скорее о себе, чем о других;
– неспособность понять темы или фразы, которые считаются «общеизвестными»;
– недостаточный контакт глазами или обмен фразами во время разговора;
– одержимость специфическими и необычными темами;
– односторонняя манера разговора;
– неловкие движения и/ или манеры.
Одна из самых заметных и определяющих черт синдрома Аспергера – это чрезмерная увлеченность какой-то одной темой. Это могут быть простые вещи – например, холодильники или погода – или сложные темы вроде правления президента Франклина Делано Рузвельта во время Великой депрессии. Дети проявляют повышенное внимание к этим темам, они стремятся к тому, чтобы узнать всё, что только возможно, об этом предмете – все возможные факты и детали. В результате они становятся настоящими экспертами в своей любимой области.
Дети с синдромом Аспергера могут имитировать односторонние разговоры с другими, при этом они говорят только про факты, которые связаны с их интересом. Они могут даже не представлять, как говорить о чём-то еще, либо они не способны слушать и понимать ответы собеседников. Ваш ребенок может не понимать, что его или её собеседники уже давно перестали слушать или ничего не понимают в этой теме.
Лорна Винг — английский врач-психиатр. Поскольку у дочери Лорны Винг был аутизм, она посвятила свою научную карьеру расстройствам аутистического спектра. Вместе с другими родителями детей с аутизмом в 1962 году она основала Национальное общество аутизма. Также она основала Центр социальных и коммуникационных расстройств, который специализируется на диагностике расстройств аутистического спектра и обследовании пациентов с ними, впоследствии он был переименован в Центр имени Лорны Винг. Автор множества исследований и научных статей по вопросам аутизма. Её наиболее известная статья – «Синдром Аспергера: клиническое описание», 1981 года. Эта работа популяризировала работу Ганса Аспергера, в ней же Винг предложила термин «синдром Аспергера», который именно с её подачи стал официальным диагнозом, принятым ВОЗ.
Другой симптом синдрома Аспергера – неспособность понять действия, слова или поведение других людей. Люди с синдромом Аспергера очень часто не понимают юмор или скрытые смыслы определенных фраз или действий других людей. Жесты или выражения лица – например, улыбка, нахмуренное выражение или жест «иди сюда» – могут не иметь смысла для ребенка с синдромом Аспергера, потому что он не может понять невербальные знаки. Из-за этого социальный мир кажется ему или ей очень запутанным и утомительным. Более того, люди с синдромом Аспергера испытывают трудности с тем, чтобы посмотреть на ситуацию глазами другого человека. Из-за этой неспособности им трудно предсказывать или понимать действия других людей. Кроме того, людям с синдромом Аспергера часто, хотя и не всегда, трудно регулировать свои эмоции.
Людей с синдромом Аспергера может отличать необычная или неловкая манера речи. Они могут говорить слишком громко, монотонно или со странным акцентом. Этим людям трудно понять социальные ситуации, и в результате они не знают, какая тема для разговора или манера речи подходит для конкретной ситуации или является неуместной. Например, ребенок всегда говорит очень громко, он заходит в церковь и продолжает говорить очень громко, не понимая, что нужно говорить тише.
Другой типичный признак синдрома Аспергера – неловкие движения или задержка в развитии моторных навыков. Могут присутствовать необычная походка или плохая координация движений. Хотя эти люди часто обладают высоким интеллектом и демонстрируют развитые языковые навыки, они могут быть просто не способны поймать мяч или научиться прыгать на батуте, несмотря на многочисленные попытки научить их это делать.
Очень важно отметить, что не все люди с синдромом Аспергера демонстрируют каждый из вышеперечисленных симптомов – присутствие или тяжесть каждого симптома очень индивидуальны, несмотря на общий диагноз. Более того, вне зависимости от некоторых или всех вышеперечисленных симптомов, каждый человек с аутизмом обладает собственными талантами или сильными сторонами.
Что вызывает синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм?
Важно помнить о том, что расстройства аутистического спектра – это не какое-то одно расстройство с одной причиной. Это скорее группа схожих расстройств с различными причинами. В большинстве случаев синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм вызван комбинацией генетических факторов риска и факторов риска в окружающей среде. Многие гены, скорее всего, связаны с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Предполагается, что эти гены взаимодействуют с факторами окружающей среды. Многие исследования, которые проводятся сейчас, направлены на изучение как генетических факторов, так и факторов окружающей среды, которые приводят к развитию факторов аутизма.
Существует ряд мифов о людях с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Он не может быть вызван воспитанием, ошибками родителей или эмоциональными травмами в раннем детстве. Синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм – это нейробиологическое расстройство, которое не является результатом жизненного опыта ребенка.
Стивен Шор — один из первых публичных людей, открыто рассказавших об опыте жизни с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете, его специальность и профессия – помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Сейчас он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет является членом попечительского совета Американского общества аутизма. Автор автобиографической книги «За стеной: личный опыт жизни с аутизмом и синдромом Аспергера».
Сильные и слабые стороны при синдроме Аспергера
Стивен Шор
Это лишь самый общий список. На каждую отдельную сильную сторону или проблему можно найти примеры людей, для которых верно прямо противоположное. Например, неуклюжесть – это очень распространенная проблема. Однако у некоторых людей с синдромом Аспергера есть талант к движению – например, они могут быть одарёнными танцорами.
Сильные стороны
– внимание к деталям;
– высокая одаренность в одной области;
– глубокие исследования по теме интереса, которые формируют энциклопедические знания;
– склонность к логическим рассуждениям (полезно в ситуациях, когда на решения могут повлиять эмоции);
– меньше беспокоятся о том, что подумают о них другие люди (может быть как сильной, так и слабой стороной);
– независимость мышления. Часто приводит к новым «озарениям», благодаря новому взгляду на предметы, идеи и концепции;
– часто: развитое визуальное восприятие (мышление в форме картинок или видео);
– часто: красноречивость (склонность к детальным описаниям, которая полезна, если нужно указать путь заблудившемуся человеку);
– прямолинейность;
– верность;
– честность;
– выслушивание других людей без осуждения;
– часто: средний или выше среднего интеллект.
Проблемные области
– понимание «общей» картины;
– «неровность» в навыках;
– мотивация к занятиям, которые не относятся к сфере интересов;
– часто: восприятие чужих эмоций;
– восприятие неписанных правил социального взаимодействия. Могут выучить эти правила через прямые инструкции и социальные рассказы, например «Карточки силы» (Gagnon, 2004);
– трудности восприятия некоторых модальностей – слуховой, кинестетической и так далее;
– трудности с распознаванием и обобщением важной информации в разговоре;
– проблемы сенсорной интеграции, когда входящая информация регистрируется не полностью или искажается. Сложности с игнорированием шумов на заднем фоне;
– чрезмерная честность;
– трудности с обобщением концепций и навыков;
– трудности с выражением сочувствия ожидаемым и понятным другим людям образом;
– нарушения исполнительного функционирования, которые приводят к трудностям с планированием долгосрочных задач.
Исполнительное функционирование и теория психического
Люди с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сталкиваются с проблемами, связанными с их неспособностью распознать определенные социальные подсказки и навыки. У них могут быть трудности с обработкой больших объемов информации и общением с другими людьми. Эти проблемы связаны с двумя базовыми проблемами – нарушениями исполнительного функционирования и теории психического.
Участники Группы поддержки для взрослых и подростков с синдромом Аспергера, Чикаго, США
Исполнительное функционирование – это такие навыки, как организация, планирование, поддержание внимания к выполняемому заданию, подавление неуместных импульсов. Теория психического – это способность понимать, что думают и чувствуют другие люди, и как это относится к самому человеку. Обе эти проблемы влияют на поведение людей с синдромом Аспергера.
Трудности в области исполнительного функционирования могут проявляться разным образом. Некоторые уделяют внимание мельчайшим деталям, но не могут понять, как объединить эти детали в общую картину. Другим трудно концентрировать внимание на чем-то одном или организовать свои мысли и действия. Трудности исполнительного функционирования часто связаны с плохим контролем над импульсами. Темпл Грандин однажды сказала: «Я не могу удержать часть информации в своем разуме, пока я планирую следующий шаг в последовательности». У людей с синдромом Аспергера часто плохо развиты навыки исполнительного функционирования, такие как планирование, построение последовательности действий и саморегуляции.
Проблемы с теорией психического – это неспособность человека понять или определить мысли, чувства и намерения других людей. Людям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сложно распознать чувства других людей, что иногда называют «слепотой к чужому разуму». В результате такой слепоты люди с синдромом Аспергера часто не понимают, являются ли действия других людей преднамеренными или непреднамеренными.
Эти проблемы часто приводят к тому, что окружающие считают, что человек с синдромом Аспергера не сочувствует им или не понимает, а это осложняет социальные ситуации.
Дефицит теории психического часто оказывает большое влияние на жизнь людей с синдромом Аспергера. В книге «Синдром Аспергера и трудные моменты» Бренды Смит Майлс и Джека Саутвика авторы иллюстрируют следующие проблемы, связанные с теорией психического:
1. Трудности с объяснением чужого поведения.
2. Трудности с пониманием чужих эмоций.
3. Трудности с предсказанием чужого поведения или эмоционального состояния.
4. Проблемы с пониманием чужой точки зрения.
5. Проблемы с пониманием чужих намерений.
6. Проблемы с пониманием того, как твое поведение влияет на мысли и чувства других людей.
7. Проблемы с объединенным вниманием в группе и другими неписанными социальными правилами.
8. Неспособность отличить выдумку от факта.
Озонофф, Доусон и МакПартланд в своей книге «Руководство родителей по синдрому Аспергера и высокофункциональному аутизму» предлагают несколько рекомендаций для помощи детям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом в классе. Для решения проблем в области исполнительного функционирования они предлагают следующие рекомендации:
– ежедневно заполняйте тетрадь по выполнению домашних работ, которая ведется и дома, и в школе. Так все стороны будут в курсе, какую работу должен выполнить ребенок и каковы его успехи;
– большие задания лучше делить для ребенка на небольшие части, с каждой из которых ребенок легко может справиться;
– для самоорганизации ребенок может использовать ежедневники или компьютеры-наладонники;
– ребенку лучше распечатать расписание уроков для дома и с собой;
– нужно выделять достаточно времени на инструкции, повторение инструкций и индивидуальную помощь ученику;
– в классе ребенку лучше всего сидеть прямо перед учителем и вдали от всех отвлекающих факторов.
Ари Нейман — в детстве у него был диагностирован синдром Аспергера. Впоследствии Нейман стал активистом движения за права аутистов, организовал кампанию против физической фиксации, электрошока и других аверсивных методов в школах, основал Национальную сеть самоадвокации аутистов. В 2009 году Ари Нейман был назначен в Национальный совет по вопросам инвалидности президентом Бараком Обамой. У Неймана с раннего детства были заметны аутичные черты, в том числе самостимулирующее поведение и сенсорные нарушения. В детстве Нейман страдал от сильной социальной изоляции и подвергался травле со стороны других детей, в подростковом возрасте он страдал от тревожного расстройства и наносил себе повреждения. В школе он какое-то время учился в «коррекционном классе», который он описывает как нежелательный опыт сегрегации. С детства его основным интересом была политика, что помогло ему в дальнейшей общественной деятельности в качестве активиста.
Синдром Аспергера и аутизм – существует ли разница?
После диагноза у вас может появиться много вопросов, и вы можете пытаться найти на них ответы. Один из таких вопросов – насколько синдром Аспергера похож или отличается от других расстройств аутистического спектра? Синдром Аспергера – это часть спектра аутизма, но его отличие – в раннем развитии речи. Это и выделяет синдром Аспергера среди других первазивных расстройств развития.
Синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм часто описывают как один и тот же диагноз. Хотя сейчас они считаются двумя разными диагнозами, продолжаются дебаты о том, насколько это необходимо. Вполне возможно, что в будущем их объединят в одну категорию. Люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера обладают средним или выше среднего интеллектом, но они могут испытывать трудности, связанные с социальным взаимодействием и коммуникацией.
Диагноз может вызывать замешательство у родителя и ребенка, так как кажется, что термины не определяются четко. Очень важно помнить о том, что синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм, по большому счёту, проявляются одинаково и требуют одинаковых подходов к лечению.
Основная разница в том, что высокофункциональный аутизм диагностируется, только если у ребенка была задержка речи в раннем детстве, в то время как при синдроме Аспергера у ребенка не было значительной задержки в речевом развитии.
Что общего между синдромом Аспергера и классическим аутизмом
Согласно Национальному институту неврологических расстройств и инсульта дети с синдромом Аспергера испытывают сложности с определением и выражением своих чувств, так же как и дети с высокофункциональным аутизмом. Они испытывают сложности в общении с другими людьми, часто не поддерживают контакт глазами, им трудно понимать выражения лиц и жесты других людей. Многие дети с синдромом Аспергера трясут кистями рук – поведение, которое часто наблюдается при классическом аутизме; их речь лишена эмоциональной окрашенности (либо у них наблюдаются иные особенности речи); они нуждаются в соблюдении жесткого распорядка; имеют интенсивный, даже навязчивый интерес к одному специфическому предмету, в результате чего становятся настоящими экспертами в данной области. Они часто демонстрируют повышенную чувствительность к различным стимулам – например, звукам, одежде или еде.
Чем отличается синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм от классического аутизма?
По сравнению с классическим аутизмом, дети с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом имеют нормальный коэффициент интеллектуального развития. Они часто кажутся окружающим такими же детьми, как и все остальные, за исключением социальной неловкости и не совсем понятных манер. Именно по этой причине медицинские работники могут не замечать синдром Аспергера/высокофункциональный аутизм у маленьких пациентов, либо они могут ставить им неверный диагноз. Симптомы становятся заметны позже, когда ребенок начинает нуждаться в сложных социальных навыках – например, в общении с ровесниками. Это объясняет, почему родители детей с синдромом Аспергера обращаются за помощью позже, чем при более очевидных симптомах в раннем возрасте.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
истории 15:45, 14 октября 2017
В конце сентября на телеканале ABC начался сериал «Хороший доктор», сделанный тем же шоураннером, что и «Доктор Хаус» — Дэвидом Шором. «Хороший доктор» — один из самых ожидаемых нормкор-сериалов (то есть таких, которые можно смотреть всей семьей или одним глазом) этой осени. Но когда он вышел, мнения критиков разделились: одни называют сериал вторичным, другие — наивным. Кинокритик Егор Москвитин считает, что «Хороший доктор» — это почти «Аритмия» по-американски и пропускать шоу все-таки не стоит.
О чем сериал?
Одноименный фильм с Орландо Блумом не должен сбивать вас с толку: в нем рассказывалось не о человеке с аутизмом (как в сериале), а о человеке в футляре, который всю жизнь жил по правилам, потом встретил красивую женщину, решил рискнуть и быстро, но красиво сгорел. Это была история в духе Вуди Аллена, а для большего сходства с чеховскими и гоголевскими персонажами герой (ненавидимый коллегами, но обожаемый пациентами врач-интерн) еще и все время кутался в одежду — свитер под пиджаком, пиджак под халатом.
В сериале Дэвида Шора (автора «Доктора Хауса») все иначе — в его основе лежит корейская телевизионная драма о гениальном аутисте, которому тяжело и с коллегами, и с пациентами. В азиатском шоу — очень, кстати, успешном — герой был хирургом-педиатром. Это позволяло проводить параллель с нашумевшим каталонским сериалом «Красные браслеты»: и там и там больница выполняла роль машины времени, заставляющей детей быстро взрослеть, а врачей — вспоминать свою юность. Американский ремейк «Красных браслетов», несмотря на замечательную драматургию и продюсерский патронаж Стивена Спилберга, продержался на Fox всего один сезон. Поэтому ABC решил, что смертельно больных детей в его эфире не будет, — и сделал главного героя хирургом общей практики. Но его ключевая особенность — аутизм и синдром саванта — сохранились.
«Хороший доктор», трейлер
ABC Television Network
Чем уникален герой?
Савантизм — редкое состояние, которое может сопутствовать аутизму и другим расстройствам психики. Саванты обладают феноменальными знаниями в конкретных областях, будучи при этом плохо обучаемыми в целом. Классический пример саванта — Ким Пик, ставший прототипом героя Дастина Хоффмана в «Человеке дождя».
В «Хорошем докторе» юный Шон Мерфи — аутист, который демонстрирует невероятные познания в медицине, поэтому его со скрипом, но все же берут работать хирургом в элитный госпиталь в Сан-Хосе. Шона Мерфи играет Фредди Хаймор из сериала «Мотель Бейтс» и фильма «Август Раш» — актер с большим опытом перевоплощения в изгоев. Роль президента клиники, вступившего в конфликт с советом акционеров ради того, чтобы дать шанс молодому врачу, досталась Ричарду Шиффу, обладателю «Эмми» за роль в «Западном крыле». Поскольку центральная тема сериала — равные возможности для всех, то компанию белым англосаксам составляют актеры африканского, азиатского и латиноамериканского происхождения: Антония Томас («Отбросы»), Николас Гонсалез («Сонная лощина»), Тэмлин Томита («Настоящая кровь») и другие. Получается уникальный медицинский коллектив, где каждый на своем месте, а в ансамбле — удивительная синергия. Этнический состав — важный нюанс фильма: через одну устоявшуюся норму шоу подготавливает зрителей к другой — люди с аутизмом имеют такое же право на карьеру и социализацию, как и все.
Реклама
Почему это американская «Аритмия»?
Американский сериал об элитном калифорнийском госпитале и российский фильм об отчаянной бригаде скорой помощи похожи в главном — в идее, что совместное служение некой высшей цели (например, другим людям) может сгладить любые углы. В «Хорошем докторе» каждый врач не только спасает пациентов, но и ведет сразу несколько кабинетных войн: старший хирург переживает, что его пост займет восходящая звезда; президент клиники, взяв на работу врача с аутизмом, обещает уволиться в случае ошибки подопечного; влюбленные друг в друга герои претендуют на одно и то же место в команде. Но как и в сериале «Служба новостей», от этих корпоративных дрязг не ждешь откровенной подлости: все герои слишком хорошие, чтобы нанести удар в спину. В этом детективная слабость сериала (а любой медицинский процедурал — это детектив), но и его огромная сила: «Хороший доктор» — гимн гуманизму. Как и в случае с «Аритмией», этот гимн необычайно музыкален — услышав его, хочется любить весь мир.
И если медицинская начинка у «Хорошего доктора» примерно та же, что и у «Доктора Хауса», то параллельная сюжетная линия должна привлечь к сериалу аудиторию «Оно», «Очень странных дел» и других драм про ужасы детства. В этой линии, которая занимает пять-десять минут каждой серии, Шон Мерфи — еще совсем ребенок, но ему уже приходится противостоять целому миру вместе со своим решительным младшим братом. Эта история об американском детстве таит в себе нечто, позволяющее сравнить весь каркас «Хорошего доктора» с великими американскими романами, подменять которые так любят нынешние сериалы.
Liane Hentscher / ABC
Но тогда почему его все ругают?
Реклама
На сайте Rotten Tomatoes рейтинг шоу у «всех критиков» составляет 37%, а у «топ-критиков» — 22%; падать ниже попросту некуда. Самая распространенная претензия — вторичность шоу по отношению к «Доктору Хаусу». Во-вторых, критикам кажется, что порой Фредди Хаймор, при всем своем обаянии, превращает аутизм в «куперизм» — назовем так кривляния в стиле Шелдона Купера из «Теории Большого взрыва». В-третьих, некоторых рецензентов расстроило сопоставление врача-аутиста с врачами-афроамериканцами и врачами-женщинами, которое делает один из героев: мол, это как сравнивать теплое с мягким. В-четвертых, многих разочаровала банальность воплощения гения героя: совсем как в «Шерлоке», нам просто показывают некую инфографику на экране. Эта визуализация срабатывает, когда нужно объяснить зрителю, как устроена анатомия человека, но буксует, когда нужно изобразить ход мыслей человека с савантизмом.
Наконец, в-пятых, американцы просто куда больше, чем мы, избалованы нормкором: каждую осень на их базовых каналах выходят столько шоу о врачах, юристах, полиции и «морских котиках», что хочется сбежать на Аляску. Для нас картина обратная: мы привыкли утаскивать с американского ТВ только самые сложносочиненные шоу наподобие драм HBO, не замечая простых, симпатичных и полезных историй вроде «Хорошего доктора». Есть подозрение, что в России все-таки сложился культ телесериала как новой литературы — то есть того, что требует предельной концентрации при потреблении. «Хороший доктор» — возможность осмотреться по сторонам и обнаружить, что кроме сосредоточенного созерцания есть много других радостей жизни. Например, сериалы, которые смотрят за ужином, в метро, во время свиданий (и не досматривают). «Доктор Хаус» был именно таким. Теперь он просто помолодел.
Егор Москвитин
истории 08:04, 28 апреля 2019
По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.
Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.
Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?
Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.
Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики .
Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.
Реклама
Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?
Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.
Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.
Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.
И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.
Мария Бронштейн
Архив Марии Бронштейн
Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?
Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова «аутизм»». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.
Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит . Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.
Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.
Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.
Что еще можно сказать родственникам?
Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:
1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.
2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.
3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.
4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.
5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.
6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.
7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.
8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.
9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.
10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.
Инструкция психолога
Что надо объяснить самому ребенку — и как?
Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.
Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.
Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?
Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.
Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.
Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.
Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?
Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.
Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.
Как еще узнать недобросовестного специалиста?
- «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
- «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
- «Прогноз у вас неблагоприятный»
- Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
- Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.
Фразы-маркеры
Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?
Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».
Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.
Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?
Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.
Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.
Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.
Анна Клещева
Евгений Улаз
Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?
Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.
Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.
Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.
Как помочь себе?
Реклама
Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.
Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.
Александра Суворова
Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»
Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как «спектр расстройств», поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени.
Синдром Аспергера является в основном «скрытой дисфункцией». Это означает, что нельзя по внешнему виду определить наличие у кого-либо синдрома Аспергера. Люди с данным расстройством испытывают трудности в трех основных областях. К ним относятся:
- социальная коммуникация
- социальное взаимодействие
- социальное воображение
Их часто называют «триадой нарушений», более подробное описание представлено ниже.
Когда мы встречаем людей, мы, как правило, можем сформировать свое мнение о них. По их выражению лица, тону голоса и языка тела мы можем сказать, счастливы ли они, сердиты или печальны, и реагируем соответствующим образом.
Людям с синдромом Аспергера труднее интерпретировать знаки, такие как интонация, мимика, жесты, которые большинство людей воспринимают как должное. Это означает, что им сложнее общаться и взаимодействовать с другими людьми, что может привести их к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.
Хотя есть некоторые сходства с классическим аутизмом, в отличие от него у людей с синдромом Аспергера менее выражены проблемы с речью, и часто они имеют средний или выше среднего интеллект. У них обычно нет сопутствующей неспособности к обучению, связанной с аутизмом, но они все же могут иметь некоторые затруднения в обучении. К ним может относиться дислексия, апраксия (диспраксия), или другие расстройства, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и эпилепсия.
При правильной поддержке и стимулировании люди с синдромом Аспергера могут вести полную и независимую жизнь.
Три основные трудности
Характерные черты синдрома Аспергера варьируются от одного лица к другому, но, как правило, подразделяются на три основные группы.
Трудности с социальной коммуникацией
Людям с синдромом Аспергера иногда трудно выражать себя эмоционально и социально. Например:
- они испытывают трудности в понимании жестов, выражения лица или тона голоса
- им трудно определять, когда следует начинать или завершать разговор, а также выбирать тему для разговора
- они используют сложные слова и фразы, но не понимают в полной мере, что они означают
- они могут быть очень буквальными, и им трудно понимать шутки, анекдоты, метафоры и сарказм.
Чтобы помочь человеку с синдромом Аспергера лучше понять вас, постарайтесь быть четкими и лаконичными.
Трудности с социальным взаимодействием
Многие люди с синдромом Аспергера хотят быть общительными, но сталкиваются с трудностями в инициировании и поддержании социальных взаимоотношений, которые могут вызвать у них сильную тревогу и волнение. Люди с этим расстройством могут:
- с трудом создавать и поддерживать дружеские отношения
- не понимать неписаные «социальные нормы», которые большинство из нас воспринимают, не задумываясь. Например, они могут стоять слишком близко к другому человеку, или начать неуместную тему разговора
- считать других людей непредсказуемыми и приводящими в замешательство
- становиться замкнутыми и производить впечатление безразличия и равнодушия к другим людям, казаться с виду почти отчужденными
- вести себя так, что со стороны это может выглядеть некорректно
Трудности с социальным воображением
Люди с синдромом Аспергера могут обладать богатым воображением в обычном понимании этого слова. Например, многие из них становятся писателями, художниками и музыкантами. Но у людей с синдромом Аспергера могут быть трудности с социальным воображением. Например:
- трудности в представлении альтернативных результатов ситуаций и предсказывании, что в дальнейшем может произойти
- трудности в понимании и представлении точки зрения других людей
- трудности в интерпретации мыслей, чувств и действий других людей. Едва заметные послания, которые передаются через мимику и язык тела, часто оказываются упущенными
- наличие ограниченной творческой деятельности, которая может быть строго последовательной и повторяющейся
Некоторые дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности в играх, в которых нужно притворяться, изображать из себя кого-либо. Они могут предпочитать занятия, основанные на логике и системности, такие как математика.
Другие отличительные признаки синдрома Аспергера
Любовь к определенному порядку
Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера могут устанавливать правила и распорядки, на которых они настаивают. Маленькие дети, например, могут настаивать на том, чтобы всегда ходить по одной и той же дороге в школу. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Люди с синдромом Аспергера часто предпочитают выстраивать свой распорядок дня в соответствии с определенным шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут привести их к тревоге, волнению или расстройству.
Особая увлеченность
Люди с синдромом Аспергера могут проявлять сильный, иногда одержимый, интерес к хобби или коллекционированию. Иногда эти интересы сохраняются на протяжении всей жизни, в других случаях, один интерес сменяется несвязанным интересом. Например, человек с синдромом Аспергера может сосредоточиться на изучении всего, что нужно знать о поездах или компьютерах. Некоторые из них обладают исключительными знаниями в выбранной ими области деятельности. При наличии стимула интересы и навыки могут быть так развиты, что люди с синдромом Аспергера могут учиться или работать в кругу своих любимых дел.
Сенсорные трудности
У людей с синдромом Аспергера могут быть сенсорные трудности. Они могут проявляться в одном или во всех видах ощущений (зрение, слух, обоняние, осязание или вкус). Степень трудности варьируется от одного человека к другому. Чаще всего чувства человека либо усилены (сверхчувствительны) либо слаборазвиты (малочувствительны). Например, яркий свет, громкие звуки, непреодолимые запахи, специфическая структура пищи и поверхность определенных материалов могут быть причиной тревоги и боли для людей с синдромом Аспергера.
Людям с сенсорной чувствительностью также труднее использовать систему восприятия своего тела в окружающей обстановке. Эта система сообщает нам, где находятся наши тела. Таким образом, тем, у кого ослаблено восприятие тела, сложнее перемещаться между комнатами, избегать препятствия, стоять на соответствующем расстоянии от других людей и выполнять задачи, связанные с тонкой моторикой, такие как завязывание шнурков. Некоторые люди с синдромом Аспергера могут раскачиваться или кружиться, чтобы удерживать равновесие или чтобы лучше справится со стрессом.
Кто страдает синдромом Аспергера?
В Великобритании более полумиллиона человек с расстройством аутистичекого спектра – это примерно каждый сотый человек (около 1% населения). Люди с синдромом Аспергера могут быть любых национальностей, культур, социального происхождения и вероисповедания. Вместе с тем, как правило, это расстройство чаще встречается у мужчин, чем у женщин; причина этого неизвестна.
Причины и лечение
Каковы причины синдрома Аспергера?
Точная причина синдрома Аспергера все еще изучается. Тем не менее, исследования показывают, что сочетание факторов – генетического и экологического – могут вызывать изменения в развитии мозга.
Синдром Аспергера не является результатом воспитания людей, их социальных обстоятельств или виной самого человека с данным расстройством.
Можно ли вылечить?
В настоящее время для синдрома Аспергера нет никакого лекарства и никакого специального лечения. Дети с синдромом Аспергера становятся взрослыми с синдромом Аспергера. Однако, поскольку понимание этого расстройства улучшается, и оказываемые сервисы продолжают развиваться, люди с синдромом Аспергера имеют больше возможностей реализовать свой потенциал.
Есть несколько подходов, методов лечения и мер, которые могут улучшить качество жизни человека. Например, это могут быть методы, основанные на развитии коммуникации, поведенческой терапии и изменении рациона питания.
Представленный выше материал — перевод текста «What is Asperger syndrome?»