17 марта вступит в силу закон о паллиативной помощи. Он вносит поправки в давно действующий закон об охране здоровья. Там появятся важные изменения, которые касаются неизлечимо больных людей, их близких и врачей.
Для того чтобы закон заработал в полную силу, еще нужно время и несколько документов. Но семьи, в которых тяжело болеют родственники, уже сейчас получили шанс на облегчение страданий, психологическую помощь, достойный уход и реальную экономию.
Вот что такое паллиативная помощь и как ее будут оказывать по новому закону.
Содержание
- Что изменится в паллиативной помощи
- Что такое паллиативная помощь?
- Паллиативную помощь можно получать на дому
- Для помощи на дому будут предоставлять оборудование и медицинские изделия
- Облегчать боль будут не только из-за болезни — и в том числе наркотическими и психотропными лекарствами
- Врачи смогут оказывать паллиативную помощь, даже если пациент не может дать согласие
- За неизлечимо больными людьми будут ухаживать соцработники
- Этот закон решил все проблемы с паллиативной помощью в России?
- Откуда деньги на это всё?
- Паллиатив в законе
- Жертвы оптимизации
- Это не конец
- Что делать
- Вне компетенции Минздрава
- «Дополнительного финансирования не требуется»
Что изменится в паллиативной помощи
Государство обещает неизлечимо больным больше поддержки:
- Паллиативную помощь будут оказывать на дому и в дневном стационаре.
- Для помощи на дому предоставят лекарства и медицинские изделия.
- Разрешено обезболивание наркотическими и психотропными средствами дома.
- Обезболивание проведут не только из-за диагноза, но и с учетом состояния.
- Лекарства выпишут не те, что доступны, а те, что реально помогут.
- К паллиативной помощи подключат социальные службы.
- Чтобы закон заработал в полную силу, нужны еще несколько документов: инструкции, перечни и приказы.
Что такое паллиативная помощь?
Паллиативная помощь — это мероприятия, которые должны облегчить состояние и улучшить качество жизни неизлечимо больных людей. Также она касается их близких. Раньше это была только медицинская помощь тому, кто болеет, но в семье, где умирает маленький ребенок, в помощи иногда больше нуждаются родители. Теперь это не только медицинская помощь в хосписах, например обезболивание, но и психологическая, социальная и даже духовная.
Екатерина Мирошкина экономист
Бывает, человек болен настолько серьезно, что вылечить его уже нельзя. Пациент точно умрет, и можно только сделать так, чтобы последние дни он провел без мучений. Его близким тоже нужна помощь, потому что неизлечимо больных людей выписывают из больницы домой, а за ними нужно круглосуточно ухаживать, покупать лекарства, медицинские изделия, специальное питание. При этом вся семья переживает и нуждается в поддержке. Но получить ее было сложно из-за несовершенства закона.
Паллиативную помощь можно получать на дому
Это революционное изменение. Если все заработает, семьи неизлечимо больных смогут сэкономить много денег, а качество жизни улучшится не только у умирающего пациента, но и у его близких.
Раньше. Паллиативную помощь оказывали только в стационаре или амбулаторно. То есть, чтобы подключить умирающего ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких или регулярно делать уколы морфия пожилому онкобольному, его нужно было поместить в хоспис. Или возить в поликлинику. Скорая могла приехать и вколоть баралгин, который не помогал: сильных лекарств у бригады нет. Врачи разводили руками: они хотели, но не могли помочь, потому что такой закон.
С 17 марта. Паллиативную помощь будут оказывать:
- амбулаторно;
- на дому;
- в дневном стационаре;
- в обычном стационаре.
Хосписы смогут работать с близкими больного человека, привлекать соцзащиту, волонтеров, церковь, благотворительные фонды, органы власти, чтобы оказать все виды помощи. Это будет не только медицина, но и психологическая, социальная и духовная помощь. Теперь все это написано в федеральном законе, а не инициатива отдельных фондов и неравнодушных людей.
Для помощи на дому будут предоставлять оборудование и медицинские изделия
И это еще одна революция.
Раньше. На дом неизлечимо больным ничего не предоставляли. Судна, памперсы, аспираторы, системы вентиляции и приборы, которые поддерживают жизнь, — все нужно было покупать за свой счет. Для большинства семей это непосильные расходы. Рассчитывать на помощь государства было нельзя: если человек хотел умереть дома, весь уход — за счет близких. Иногда люди умирали именно из-за того, что не было нужных приборов. Или больного приходилось отправлять в стационар, потому что семья не могла купить все нужное, а помощи на дому не было.
С 17 марта. По новому закону для паллиативной помощи на дому будут предоставлять жизненно важные лекарства и медицинские изделия, которые нужны для поддержания организма. Как именно и кому их будут выделять, кто будет отвечать за приборы и как все это контролировать, еще не решили, но процесс запущен.
Облегчать боль будут не только из-за болезни — и в том числе наркотическими и психотропными лекарствами
В законе об охране здоровья есть список прав: на какую медицинскую помощь могут рассчитывать пациенты. И там отдельный пункт про облегчение боли.
Раньше. Облегчать боль могли только из-за конкретного заболевания или операции. Но когда человек умирает, его нужно обезболивать просто из-за состояния, а не из-за диагноза. Где-то в селе тяжелобольной дедушка мог умирать от боли из-за онкологии, но ему не выписывали морфин, потому что нет заключения онколога или гистологии, хотя всем все понятно. А есть состояния, которые не считаются заболеваниями, но при них тоже нужно обезболивание. Таких больных отправляли домой, и родственники сами как могли решали вопрос с лекарствами.
С 17 марта. Теперь облегчать боль будут не только в связи с болезнью, но еще и по состоянию. Причем для облегчения такой боли можно использовать сильные лекарства: наркотические и психотропные. Просто так купить их в аптеке нельзя, а врач не имел права выписывать рецепт или делать укол при вызове скорой. То есть теперь на первом месте при обезболивании стоит не диагноз, а состояние больного.
Какими лекарствами нужно обезболивать, врачи давно знают. Есть клинические рекомендации и схемы. То есть тут ничего нового придумывать не придется: просто раньше врач не мог выписать наркотическое средство, а теперь сможет — и ничего при этом не нарушит. При этом из закона убрали слово «доступными», то есть должны выписать не те лекарства, что есть в наличии, а те, что реально помогут для обезболивания. Трамадол не заменят баралгином.
Для тех, кто сталкивался с болью близких и невозможностью ее облегчить из-за норм закона, это большая помощь и облегчение. И это на самом деле может улучшить качество жизни.
Врачи смогут оказывать паллиативную помощь, даже если пациент не может дать согласие
На любые виды медицинской помощи нужно получать согласие пациента. Без такого согласия нельзя взять анализы, сделать МРТ или провести операцию. Даже померить температуру и провести осмотр можно только с согласия.
Есть случаи, когда оказывать помощь можно, не спрашивая пациента:
- есть угроза жизни, пациент без сознания, а близких нет;
- болезнь опасна для окружающих;
- тяжелое психическое расстройство;
- совершено преступление;
- проводится экспертиза.
Раньше. Неизлечимо больной человек не всегда мог дать согласие, но и в этот список его ситуация тоже не входила. Иногда умирающий мучается от боли, но не может даже моргнуть или пошевелить рукой, чтобы дать понять, что он согласен на укол или еще какие-то манипуляции. Врач скорой ничего не мог сделать: без согласия вмешательства невозможны.
С 17 марта. Теперь именно при оказании паллиативной помощи врачи смогут проводить манипуляции, которые облегчат состояние пациента. Если он не может выразить согласие и нет законных представителей, врачи соберут консилиум или решение примет дежурный врач. Пациента осмотрят, сделают укол и подключат к нужным аппаратам.
Это не значит, что, если пациент не согласен, его все равно обезболят. Изменения касаются только состояний, когда он не может выразить волю.
За неизлечимо больными людьми будут ухаживать соцработники
Раньше правами людей в сфере здоровья занимались власти и медицинские организации. Теперь в эту цепочку включили еще и соцзащиту.
Это важно именно для неизлечимых больных, потому что многим нужна даже не медицинская помощь, а уход и присмотр. Семья может пригласить соцработника вместо того, чтобы оплачивать сиделку. Даже в регионах день работы сиделки стоит 1000 рублей и больше. И это не считая памперсов, питания и лекарств. А больной человек может лежать и требовать ухода месяцами.
Пока нет документа, который бы понятно описывал, как именно больницы будут контактировать с соцзащитой и домами престарелых и когда можно рассчитывать на помощь бесплатных соцработников. Но этот приказ уже в работе и Минздрава, и Минтруда. По закону его должны утвердить в течение нескольких месяцев.
Этот закон решил все проблемы с паллиативной помощью в России?
Нет, этот закон — рамочный, то есть он установил общие правила паллиативной помощи. Но предстоит принять еще много документов, например о том, как будут взаимодействовать больницы и соцслужбы. В регионах должны появиться целевые программы с учетом национальных особенностей. В одних регионах нужно больше помощи на дому, в других есть особенности из-за религии, где-то почти нет домов престарелых.
Пока все сложно с детскими обезболивающими: нужных лекарств нет в списках, а препараты для взрослых врач выписать не может. Много проблем с ответственностью врачей: за малейшее отклонение от регламента по наркотическим препаратам им грозит уголовный кодекс. И здесь пока ничего не изменилось.
Откуда деньги на это всё?
Чтобы новый закон заработал, дополнительного финансирования не нужно. На паллиативную помощь из федерального бюджета выделили 4 млрд рублей. В разы больше денег должны выделить бюджеты регионов. Но эти суммы они и раньше тратили на паллиативную помощь. Просто произойдет перераспределение расходов: вместо того чтобы оплачивать содержание в стационаре, человеку просто выделят нужный прибор и обезболивание на дому. Иногда это даже позволит сэкономить бюджетные деньги.
Это не значит, что все неизлечимо больные люди будут полностью обеспечены лекарствами, оборудованием и расходниками. Пока еще сотни тысяч человек получают помощь за счет благотворительных фондов. Но теперь станет немного легче добиться нужного укола или оборудования.
Паллиатив в законе
Жертвы оптимизации
Ольга ДемичеваФото: из личного архива
Еще одна особенность отечественной паллиативной помощи — она ограничивается преимущественно сопровождением умирающих больных. Между тем тяжелых болезней с сильными болями и другими симптомами, приводящими к инвалидности, очень много. И если в последние дни жизни, когда люди нуждаются в хосписной помощи, уже не важно, чем симптомы вызваны, и пациентов уже не лечат, а только обезболивают, то для хронических больных такой подход неприемлем, считает специалист по паллиативной медицине, эндокринолог Ольга Демичева. Тут требуется специальное лечение, однако получить его становится все сложнее. «Сокращение количества коек в стационарах терапевтического профиля и жесткие требования к койко-дню привели к тому, что огромное количество безнадежно больных людей оказалось буквально брошено на руки растерянным родственникам, не понимающим, как можно им помочь», — говорит Демичева.
Так, в России сегодня по разным оценкам от 70 до 150 тысяч больных рассеянным склерозом. В Москве таких больных более шести тысяч и около полутора тысяч из них нуждаются в ПМП, рассказал врач-невролог ГКБ № 81 им. В.В.Вересаева Владимир Овчаров. Однако сегодня система ОМС предполагает в случае обострения рассеянного склероза лишь госпитализацию на шесть-семь дней. За это время можно снять обострение, но подобрать правильные препараты практически невозможно. По мнению Овчарова, в городе должно быть отделение, предназначенное для самого тяжелого контингента пациентов с рассеянным склерозом, где люди могли бы получить не только необходимый уход, но и квалифицированную медпомощь.
Леонид БененсонФото: из личного архива
Самое обидное, что еще недавно в Москве такое отделение было: Центр рассеянного склероза работал в городской больнице №11, под корень «оптимизированной» в 2014 году. За год до этого главврач больницы Леонид Бененсон стал лауреатом премии в области онкологии «IN VITA VERITAS» за создание первого в России онкологического отделения паллиативного лечения в составе терапевтической больницы. Отделение, на базе которого начала развиваться российская паллиативная помощь, появилось в стране в конце 1980-х годов, когда даже не было такого понятия, как паллиативная медицина. И именно 11-я больница стала клинической базой для первых российских научных групп, разделявших убеждение Бененсона в том, что «то, что сегодня считается паллиативными методами, завтра может стать лечебным процессом, продлевающим жизнь».
Это не конец
К сожалению, сегодня в России паллиативная медицина все больше загоняется в узкие ворота «end of life». По словам доцента кафедры паллиативной медицины МГМСУ им. А.И. Евдокимова Марка Вайсмана, многие люди, страдающие тяжелыми хроническими болезнями, при правильной медицинской поддержке могут жить качественно и достаточно долго. Но очень часто таких пациентов раньше времени списывают со счетов, даже не пытаясь лечить.
Марк ВайсманФото: из личного архива
Хотя сегодня принято говорить, что «рак не приговор», и это действительно так, очень часто на онкологических больных смотрят, как на обреченных, и им редко делают не связанные с радикальным лечением операции, говорит Вайсман. Он привел примеры, когда больных неоперабельным раком желудка, у которых просвет желудка сузился настолько, что перестала проходить пища, отправляли в хоспис. «Родственники пациентов обратились к нам на консультацию, и больные были госпитализированы в больницу, где им провели малоинвазивную операцию по стентированию желудка, — рассказал эксперт. — Люди начали есть, самочувствие улучшилось. Конечно, срок их жизни ограничен, но ее качество будет совсем другим. И таких примеров немало. Такие же ситуации и с пациентами, которые задыхаются из-за давления опухоли на трахею или бронхи, и им также можно провести малоинвазивные паллиативные методики. Это только малая часть возможностей, которые сегодня есть у паллиативной медицины».
По словам Вайсмана, многие путают понятия терминальная стадия болезни и терминальное состояние. «Терминальная стадия — это конечная стадия заболевания, когда лечить саму болезнь уже невозможно, но это не значит, что пациент находится в терминальном состоянии, когда печальный исход совсем близко, — объясняет эксперт. — Человек может продолжать работать, сохранять физическую активность».
В Центре паллиативной помощиФото: Сергей Савостьянов/ТАСС
Что касается лечения болевого синдрома, то оно не сводится к бездумному назначению обезболивающих, когда врач ориентируется только на ее интенсивность и игнорирует другие факторы, считает Вайсман. «Боль всегда субъективна, ее невозможно измерить килограммами и сантиметрами, — объясняет эксперт. — В нашей практике встречаются пациенты, у которых боль не связана непосредственно с болезнью (а может быть вызвана, например, запорами) и после устранения этих причин проходит без обезболивающих препаратов. Но, к сожалению, сегодня в ПМП клиническое мышление врача отодвигают в сторону. И это очень опасное явление».
Что делать
Изменится ли ситуация после принятия нового закона, сейчас сказать сложно. Но шанс есть. ПМП требуется пациентам с самыми разными заболеваниями, поэтому формы и условия оказания такой помощи также должны быть разными.
Георгий НовиковФото: МГМСУ
И в теории это все есть. Региональные модели организации оказания ПМП, которые с поправками на географические, демографические и экономические показатели можно было бы взять за основу в каждом субъекте РФ, были разработаны и предложены группой экспертов под руководством председателя правления Российской Ассоциации паллиативной медицины, зав. кафедрой паллиативной медицины МГМСУ им. А.И. Евдокимова профессора Георгия Новикова. Модели включают в себя амбулаторную помощь в кабинетах ПМП и на дому выездными патронажными бригадами, а также лечение в условиях дневного и круглосуточного стационара. Причем стационарная помощь должна быть организована строго по показаниям. То есть в центры/больницы и отделения ПМП направляются больные, нуждающиеся в ПМП. А медико-социальная помощь умирающим оказывается в хосписах (с применением опиоидных анальгетиков), либо в отделениях сестринского ухода (без применения опиоидов).
В новом законе наконец-то дан «зеленый свет» дневным стационарам, которые могут стать выходом для многих семей неизлечимых пациентов, особенно когда речь идет о больных детях, отмечает профессор Новиков. Однако пока в Порядках оказания ПМП по-прежнему отсутствуют специализированные больницы и центры, де-факто существующие в целом ряде регионов. Кроме того, блок по ПМП внесен только в два Порядка оказания медицинской помощи — по профилям «Онкология» и «Гериатрия». И это в ситуации, когда онкологические больные — только треть всех паллиативных пациентов.
Слайд из презентации «Предложения по развитию паллиативной медицинской помощи пациентам в Российской Федерации»Фото: Д.м.н., профессор Новиков Георгий Андреевич/Российская Ассоциация паллиативной медицины
Вне компетенции Минздрава
По мнению Нюты Федермессер, в принятый документ не вошли вопросы, выходящие за сферу ответственности Минздрава. Прежде всего следует добиться полной декриминализации ответственности врача, который сегодня отвечает по статье 228.2 Уголовного кодекса за любые ошибки, связанные с оборотом наркотиков. Требуется также развести понятия пропаганды и информирования в антинаркотическом законодательстве, чтобы отделить информирование в медицинских целях от пропаганды наркотиков — сегодня понятия медицинского информирования не существует.
Нюта ФедермессерФото: Петр Ковалев/ТАСС
Кроме того, напоминает глава Фонда «Вера», за оказание медико-социальной паллиативной помощи в стране отвечают разные ведомства с разным финансированием и руководством: «Это значит, что мы по-прежнему не сможем создавать медико-социальные учреждения, где человек может сразу получить все необходимую поддержку». По ее мнению, работа мультипрофессиональной команды, в которую входили бы врачи, медсестры, соцработники, психолог, священнослужитель для тех, кому он необходим, и диетолог «должна быть обеспечена в условиях единой организации».
И наконец, до сих пор остаются неизлечимо больные, которым сейчас практически не доступна качественная помощь в конце жизни. Это те, кто живут в учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы, психоневрологических интернатах. «Каждый человек имеет право на профессиональную и милосердную помощь в конце жизни — именно там, где ему хочется, в окружении своих близких, — считает Нюта Федермессер. — В хосписе или дома, где будет не больно, не страшно и не одиноко. А пока такую помощь получают меньше трети из числа всех нуждающихся».
«Дополнительного финансирования не требуется»
Что касается финансирования, то, как рассказала на слушаниях по законопроекту в Госдуме 11 февраля министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, суммарный объем расходов на оказание паллиативной медицинской помощи в 2019 году вырастет до 23 миллиардов рублей.
По сравнению с прошлым годом (21 миллиард рублей) бюджет на паллиативную помощь изменился несущественно. В 2018 году он рос даже быстрее (на 24% по сравнению с 2017 годом). А это значит, что дополнительных средств на реализацию закона не предусматривается. На этот факт обратил внимание на слушаниях в Госдуме глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль: «В пояснительной записке к законопроекту присутствует дежурная фраза о том, что для его реализации дополнительного финансирования не требуется. Неправда — еще как требуется!»
Пациент во время обеда в Центре паллиативной помощиФото: Валерий Шарифулин/ТАСС
Не планируется включать оказание ПМП тяжелобольным пациентам и в перечень ОМС. По словам замминистра здравоохранения РФ Евгения Камкина, система ОМС не готова «принять на себя дополнительные расходные обязательства без дополнительного источника финансирования», средств из федерального бюджета пока не хватает.
То есть паллиативная помощь по-прежнему будет зависеть от возможностей регионов, у большинства из которых «лишних» денег нет. Так, по словам Нюты Федермессер, сегодня почти во всех регионах, кроме Москвы, не развита паллиативная помощь на дому, выездные службы существуют только на бумаге, а если и приезжают, то помочь особенно ничем не могут. В проблему для семьи превращается даже транспортировка тяжелых пациентов — чтобы доставить пациента из больницы домой или наоборот, людям приходится вызывать платную «скорую».
А это значит, что российские больницы и хосписы по-прежнему будут нуждаться в частных пожертвованиях. И мы с вами будем по-прежнему собирать деньги на строительство хосписов, потому что, кроме нас самих, никто нам не поможет. А законы так и будут приниматься.