Информационные ресурсы для родителей детей ОВЗ
Уважаемые родители!
Предлагаем Вам подборку информационных ресурсов, которые, возможно, будут для Вас полезны и помогут найти ответы на интересующие вопросы, получить необходимую информацию и поддержку.
http://www.mojrebenok.narod.ru – «Мой ребёнок».
Сайт создан мамой незрячего ребёнка в помощь родителям, имеющим слепых детей. Представлена информация по всем аспектам детского развития и воспитания, приведены варианты развивающих игр, описания бытовых тифлопомощников, имеется библиотека аудиокниг, подборка ссылок на полезные ресурсы сети Интернет, функционирует блог, который предоставляет возможность общения и обмена личным родительским опытом.
http://akademroditel.ru/– «Академия родителей».
Разделы сайта содержат советы, связанные с физическим и психо-эмоциональным развитием детей, с использованием в воспитательном процессе развивающих игр, творческих приёмов, выделена информация об образовательных учреждениях. Одно из направлений сайта – детская дефектология, где приведены рекомендации для родителей профильных специалистов – дефектолога, логопеда, психолога. Поделиться и обменяться личным опытом родители могут на форуме.
http://slepojrebenok.blogspot.com/ – «Слепой ребёнок».
Это – блог, где собраны материалы, направленные на оказание помощи родителям при воспитании и обучении незрячего ребёнка – учебные программы, методическая литература, детские книги, развивающие игры для незрячих детей.
http://www.rodnulka.com/viewtopic.php?f=25&t=198 – форум для общения родителей, воспитывающих детей-инвалидов.
Родителям предоставлена возможность обмениваться опытом по вопросам ухода, воспитания, обучения детей с ОВЗ.
http://ru-happychild.livejournal.com – виртуальное сообщество родителей особых детей «Особые» дети – счастливые дети».
Виртуальная площадка позволяет родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья, общаться, обмениваться советами по воспитанию, обучению, организации досуга детей, знакомиться с современными средствами реабилитации и получить консультацию профильных специалистов в режиме реального времени.
www.logopedplus.ru– «Логопед+».
Ресурс содержит информацию для логопедов и родителей, воспитывающих детей с речевыми нарушениями. Представлена информация о речевом развитии детей, видах речевых нарушений, методах их преодоления, а также рекомендации по проведению артикуляционной гимнастики, подготовке к школе детей данной нозологии.
http://ovz.ipk74.ru– «Понимаем. Принимаем. Помогаем».
Информационный ресурс ориентирован на информирование родительской аудитории по вопросам правового регулирования обучения, воспитания «особых» детей, их социализации. В разделе «Мой ребёнок!» отражены психофизиологические особенности таких детей, особенности формирования среды их развития. В разделе «Учимся вместе» даны рекомендации поотбору программ обучения в образовательных организациях. Раздел «Решаем проблемы вместе» предоставляет возможность получить консультацию психолога и дефектолога. Имеется подборка тематических ссылок на ресурсы сети Интернет, которыми могут воспользоваться родители детей с ОВЗ.
http://specposobie.narod2.ru – «В помощь родителям незрячего ребёнка».
На сайте рассматриваются особенности развития детей в условиях тяжёлого зрительного дефекта, даются советы родителям по воспитанию детей дошкольного возраста в семье. Родителям предоставлена возможность познакомиться с современной методической литературой ипообщаться на форуме.
Ресурс посвящён вопросам развития детей с ОВЗ. Посетив данный сайт, родители могут узнать о возрастных нормах развития ребёнка, найти рекомендации дефектолога, логопеда, психолога, познакомиться с развивающими играми, пообщаться на форуме с другими родителями и специалистами.
http://detiangeli.ru– виртуальное сообщество родителей «особых» детей «Дети-ангелы».
На сайте собрана полезная информация о лечении ДЦП и реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, справочная информация о клиниках, реабилитационных центрах. На сайте есть форум – ресурс психологической поддержки родителей, гдеможно получить консультацию профессионального психолога, логопеда, юриста и других специалистов.
http://www.osoboedetstvo.ru – «Особое детство»: помощь детям с нарушениями развития.
Портал предлагает различные формы общения (ленты, форумы, чаты) родителей и специалистов Центра лечебной педагогики (г. Москва) – педагогов, психологов, юристов. Родителям предоставляется возможность знакомства с законодательной основой защиты прав инвалидов, изданиями и публикациями тематической направленности, получения информации об организациях, работающих с инвалидами и их услугах.
http://voi-deti.ru/ – информационный сайт «Родительский клуб».
Сайт освещает последние новости, законы, касающиеся льгот, прав и обязанностей, подробную информацию о том, как оформить инвалидность. Представлена база данных, содержащая сведения о реабилитационных центрах, медицинских учреждениях, благотворительных фондах, родительских организациях, образовательных учреждениях РФ, принимающих на обучение детей-инвалидов.
http://www.kidsunity.org– портал «Единство детей».
Портал создан специально для детей с ограниченными возможностями здоровья. Предоставляет возможность детям найти себе друзей по интересам, раскрыть свой талант путём размещения своих рисунков, стихов, фотографий. Отдельным разделом выделена информация для родителей, касающаяся правовых вопросов, воспитания, обучения, «особого» ребёнка в условиях семьи.
http://deti-kak-deti.org/index.html– «Дети как дети».
На сайте представлены различные материалы о детях с ограниченными возможностями здоровья: тексты книг, адресованных читателям всех возрастных групп, фильмы об инвалидах. Представлены творческие работы детей с особенностями развития.
http://www.autist.narod.ru – «Аутизм – болезнь XXI века?».
Сайт создан мамой ребёнка, больного аутизмом. Ресурс освещает разноплановые материалы о проблеме раннего детского аутизма, представляет подборку Интернет-ресурсов организаций, оказывающих помощь детям с аутизмом и их семьям, представлена законодательная база, статьи об аутизме из российских и зарубежных периодических изданий, методики, учебные пособия, рекомендации для родителей и другая полезная информация.
http://www.seniger.narod.ru – «Преодоление – жизнь вопреки!».
Сайт создан и ведётся мамой ребёнка с синдромом Дауна. Ресурс призван изменить отношение окружающих к детям с синдромом Дауна, освещает проблемы, с которыми сталкиваются родители, возможные пути их решения, представляет творчество детей, подборку ссылок на полезные для родителей ресурсы и другую информацию.
http://invamama.ru/alalia/ – «Общение мам «особых» деток».
Форум для родителей, воспитывающих детей с нарушениями зрения, слуха, речи и т. п. позволяет родителям делиться своими проблемами и опытом воспитания «особых» детей.
https://vk.com/club95416716 – Межрегиональный центр матерей «Жизнь с ДЦП».
Сообщество родителей детей с ДЦП оказывает семьям комплексную поддержку, организует и проводит мероприятия для родителей по программе «Передышка», организует консультационные встречи со специалистами различных областей, проводит психологические тренинги, организует обучение волонтёров работе с детьми, имеющими ДЦП.
https://vk.com/club71486190 – группа для родителей детей-инвалидов «Мы – вместе!».
Виртуальное сообщество родителей, имеющих детей с нарушениями зрения организовано с целью объединения родителей, оказания им помощи в воспитании, обучении, реабилитации и адаптации детей-инвалидов по зрению, оказания им психологической поддержки и консультирования по различным вопросам.
http://ovz.zabedu.ru/ – информационный портал для родителей детей-инвалидов «Особый ребёнок».
Разделы Интернет-ресурса содержат советы о воспитании детей с различной категорией инвалидности и ограниченными возможностями здоровья, информацию о правах и льготах для детей-инвалидов и их семей, советы различных специалистов, перечень учреждений социальной защиты и реабилитации.
http://deti.nspu.ru/ovz/ – «Информационный ресурс для родителей детей с ОВЗ и детей-инвалидов».
Ресурс содержит информацию о реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях, список методической литературы о проблемах детей с ОВЗ и путях их решения, рекомендации родителям и другую полезную информацию.
Особенные пособия
Вчера было первое заседание суда по лишению дееспособности моего 18-летнего сына. По моему заявлению. Только вдумайтесь — я сама его подала. Это означает, что он будет лишен гражданских прав, потому что не может постоять за себя и жить как все. Но делаю я это для того, чтобы стать его опекуном. И помогать ему везде, имея на это законное право. За этим — отчаянный страх матери, понимающей, что ее взрослый ребенок не сможет жить самостоятельно и всегда будет нуждаться в чьей-то помощи.
А что будет с ним, если со мной что-то случится, известно всем, кто в теме. Его ждет психоневрологический интернат (ПНИ). Бессрочная тюрьма до самой смерти для моего невербального и доброго «солнечного» мальчика с синдромом Дауна, который никогда и нигде не ночевал без родителей. Чужие, уставшие от людей с нарушениями психики врачи, санитарки и соцработники, которым плевать на то, что он любит, к чему привык, как укладывается спать и как «ругается» неговорящий человек — выражением лица, поворотом головы, обиженным движением.
Это вечный ужас и боль материнского сердца в связи с ментальной инвалидностью ребенка, сколько бы лет ему ни было. Бессчетное количество раз ко мне обращались родители по поводу своих детей, которых из ПНИ не отпускают на выходные и в отпуск в их собственные семьи — к их постаревшим, утратившим здоровье и силы, но любящим папам и мамам, которые не смогли больше ухаживать за ребенком и передали его в государственный интернат. После чего они немедленно утратили право участвовать в его жизни, потому что лишились опекунства.
На памяти еще мать-одиночка, не лишившая вовремя дееспособности свою дочь с синдромом Дауна. Маму не допустили в реанимацию, когда девушка — совершеннолетняя — попала туда с пищевым отравлением. Никого не интересовало, что она никогда не лежала в больнице одна. Но на всякий случай ее укололи и «мягко» зафиксировали — привязали к кровати на двое суток без света ночью.
Таких историй тысячи. Никого не интересует жизнь семьи с ребенком-инвалидом до его 18, но после 18 — интересует всех. Опека начинает приходить в наши семьи, родителям нужно сдавать в органы ежегодный отчет, как они живут, чем кормят своего взрослого ребенка. Но сочетание невысоких доходов: пенсия мамы (чаще — социальная пенсия, в связи с отсутствием стажа) и пенсия инвалида после его 18 — на фоне непосильных уже по возрасту для родителя нагрузок — и вот уже маячит на горизонте ПНИ.
Президент в своем послании затронул важный вопрос для родителей детей с инвалидностью — повышение пособия лицам, осуществляющим уход (ЛОУ). Замечательно, что оно будет повышено почти в два раза и уже в этом году. Надеюсь, что оно будет индексироваться, как и все пособия. И семьям с больными детьми будет чуть легче жить.
Но подработать — даже мытьем полов, да еще «вбелую» — мама не сможет. Иначе ее лишат пособия, и дело может закончиться штрафами и судами (прецеденты известны).
Мало того, Пенсионный фонд трактует работу в НКО на волонтерских началах как трудоустройство и обязывает родителей отказываться от пособия. Сейчас одну маму-волонтера заставляют вернуть фонду 120 тыс. рублей, потому что «юридически значимым фактом является осуществление работы, независимо от того, является она оплачиваемой или нет». Это никуда не годится, и нужно такие требования исключить.
Родителям пенсионного возраста пособие ЛОУ не полагается, хотя они и продолжают ухаживать за человеком с инвалидностью, невзирая на пошатнувшееся здоровье.
Кроме того, есть еще категория ЛОУ, не являющихся родственниками, которые получают лишь 1,2 тыс. рублей. На них повышение пособия не распространится, а его, конечно, недостаточно для жизни.
При этом в психоневрологических интернатах на проживающего тратятся средства, в десятки раз превосходящие пособие по уходу за ним. На содержание одного ребенка-инвалида в детских домах-интернатах в Москве и Питере выделяется более 100 тыс. в месяц.
Что же нужно делать, чтобы нуждающиеся в помощи жили дома и по-людски?
Очень важно, чтобы мама ребенка-инвалида или ЛОУ инвалида с детства I группы, успевающие подрабатывать, не лишались социальных выплат, потому что они идут работать не от хорошей жизни. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), по результатам опроса трех с половиной тысяч родителей выяснила, что 70% мам имеют высшее образование. Из них 90% готовы работать на частичной занятости, если не придется терять пособие.
Расходы на содержание инвалида значительные: семье нужна помощь социальных служб, детям — услуги образования, качественная реабилитация (и медицинская, и социальная, и санаторно-курортная) — это следует из данных опроса ВОРДИ.
Если сохранить социальные выплаты работающей маме, семья с ребенком-инвалидом будет жить лучше, а государство получит дополнительные налоги от ее занятости. Экономическая выгода налицо.
Президент дал внятный вектор движения в сторону увеличения внимания к социальной сфере, к людям с инвалидностью, включая реабилитацию, социализацию и положение семей. Всё сообщество ухаживающих за инвалидами надеется, что следом государство сделает еще один важный шаг к улучшению их очень непростой жизни. Нашим детям и взрослым нужно абсолютно то же самое, что и всем окружающим, — это возможность быть трудоустроенным или занятым интересным делом, это любовь, семья, дружба, просто жизнь, и хорошо бы — счастливая.
Автор — председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
В России учреждена организация родителей детей-инвалидов – ВОРДИ
Фото: кадр из видео YouTube-канала Оursunnyworld
В Москве состоялся учредительный съезд, на котором было принято решении о создании всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), сообщает портал «Милосердие.ru». Эта организация будет представлять интересы родителей детей с инвалидностью и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями и инвалидов с психофизическими иными нарушениями, нуждающихся в сопровождении в течение всей жизни.
В работе учредительного съезда приняли участие представители региональных организаций из более чем 60 регионов России. Председателем ВОРДИ избрана сопредседатель Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате России Елена Клочко.
«Создание ВОРДИ позволит дополнить перечень Всероссийских организаций инвалидов (ВОГ, ВОС, ВОИ), в котором до настоящего времени отсутствовала организация, представляющая интересы детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и психофизическими нарушениями, нуждающихся в сопровождении в течение всей жизни, а также их семей», – отметили организаторы.
Родители детей-инвалидов ожидают от новообразованной организации помощи в решении организационных вопросов на федеральном уровне и на уровне регионов, организации более тесного сотрудничества региональных органов власти с общественными родительскими организациями, возможности ускорить продвижение новых идей и технологий, успешных и эффективных практик более опытных организаций России.