Личный опытОдна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года
Аутоиммунные заболевания, которые возникают, когда силы иммунитета начинают бороться с собственным организмом, до сих пор плохо изучены. Причину аутоиммунных заболеваний одни учёные видят в том, что мы живём в слишком стерильном мире; другие полагают, что всё наоборот: иммунная система подвергается такому мощному воздействию химикатов и токсинов, что начинает давать сбои. Известно около сотни аутоиммунных заболеваний: иногда иммунитет нападает на отдельные органы (как при юношеском диабете или рассеянном склерозе), иногда на разные (как при системной красной волчанке и ревматоидном артрите). Симптомы этих болезней не всегда ярко выражены, и зачастую врачи полагают, что пациент просто накручивает себя и зря волнуется. Поэтому в среднем проходит пять лет, прежде чем человек узнаёт свой диагноз. Лекарства могут помогать смягчить проявления подобных болезней, но не могут их вылечить: аутоиммунные заболевания — на всю жизнь.
В США с нарушенным иммунитетом живут 50 миллионов человек, а в России точной статистики не существует. Аутоиммунным заболеваниям чаще подвержены женщины, и нередко они узнают об этом уже в юности. The Village поговорил с Леной, которой в 19 лет поставили диагноз «системная красная волчанка». В 27 лет она узнала, что больна ещё более редким и опасным заболеванием — хронической тромбоэмболической лёгочной гипертензией. И жить ей оставалось всего ничего.
Что с тобой?
Бывает, что у человека появляется одышка и боль в груди. Ему становится тяжело ходить. Он начинает быстрее уставать. Всё это списывают на плохую физическую форму или стресс. Но это может быть признаком серьёзного заболевания — лёгочной гипертензии. Вначале она протекает скрытно: усталость и одышку воспринимают как что-то несерьёзное. А потом болезнь переходит в запущенную форму, которую уже тяжело лечить.
Началось это, может быть, около десяти лет назад. В 16 лет у меня была травма — разрыв мышцы голени: сделала неудачный прыжок, и нога стала распухать, но к врачу я не обращалась, думала, что само пройдёт, но не проходило. Во время подготовки к институту я жутко нервничала. Однажды ночью я стала резко задыхаться, не могла вдохнуть — в груди всё болело. Лежать было больно, дышать было невозможно. Я подложила подушку под спину, попыталась продышаться, но у меня ничего не получалось. От бессилия и страха я начала плакать, но родителям ничего не сказала: испугалась. Утром стало немного легче. Когда я обратилась к врачу, мне диагностировали пневмонию: сделали рентген и увидели какие-то затемнённые участки в лёгких. На самом деле, конечно, уже тогда это была тромбоэмболия, то есть сосуды лёгких закупорились тромбами.
Со временем одышка стала нарастать. Травмированная нога распухала всё больше, а опухоль поднималась выше. Мне стало тяжело ходить. Я попала в больницу, где мне диагностировали тромбоз глубоких вен и тромбоэмболию лёгочных артерий. То, что это серьёзный диагноз, я тогда не понимала.
Через год я снова попала в больницу. У меня начали сильно болеть суставы. Я жутко уставала. От малейшего переохлаждения не могла пошевелить руками. От малейшей простуды поднималась температура под 40 градусов. Однажды мою историю болезни увидела врач в поликлинике и направила меня в Центр ревматологии, где мне диагностировали системную красную волчанку. Это редкое аутоиммунное заболевание, из-за которого в крови и стали образовываться тромбы. Волчанка может проявиться, а может не проявиться. Но это неизлечимо, можно только добиться стойкой ремиссии. Волчанка воздействует на суставы и кожу. В суставах возникает ревматоидный артрит, распухают ноги, руки, пальцы. Она может проявляться и как сыпь на щеках, которую называют «волчаночной бабочкой».
За одну станцию метро до выхода я морально готовилась к тому, что мне надо будет встать: такая была боль в суставах. Вставала я долго. Перелистывать страницы книг было непросто: меня не слушались пальцы. Чтобы снизить чувствительность и снять воспаление, мне назначили гормоны. Из-за гормонов изменился жировой обмен в организме, лицо из овального превратилось в округлое, или, как говорят врачи, лунообразное.
Чтобы бесплатно получать препараты, человек приобретает инвалидность. Но если тебе 20 лет, можно называть себя не инвалидом, а льготником. Вот я — льготник. У меня даже есть друзья с волчанкой: мы нашли друг друга в больнице. Вообще, никакое заболевание не надо скрывать, если у тебя есть такой бэкграунд и ты не можешь в полную силу делать то же, что и здоровый человек. Это Москва, здесь все бегают. Со временем ты привыкаешь, что твои друзья живут быстрее и активнее, чем ты, но всё равно стараешься за ними угнаться.
Это очень тяжелый вопрос. И очень важный. Проще, когда сам больной не знает диагноза. Но если ему уже сообщили, это просто невыносимо – знать, что не можешь помочь, а слова кажутся пустыми и бессмысленными перед трагичностью события.
Где-то читала, как жена Булгакова, зная, что он умирает, последние месяцы его жизни, сделала для него чудесной сказкой. Конечно, для этого нужны деньги, чтобы доставить другу или близкому человеку все мыслимые радости или осуществить то, о чем он, может быть, мечтал.
Не стоит говорить с ним, как будто прощаешься, и погружать его в еще большую депрессию и страх перед смертью и одиночеством. От нас зависит сделать все, чтобы он не плакал ночами в подушку от отчаяния и безнадежности.
Ведь самое страшное для всех нас в смерти – это неизвестность и разлука навсегда с теми, кого любишь. Значит, говорите о том, что на самом деле вы никогда не расстанетесь (и это правда), что вы обязательно будете вместе (и это тоже правда). Только говорите это часто и убедительно.
Ведь смерти нет в истинном понимании этого слова. Это люди, в силу скудости и узости своего человеческого разума, не могут охватить и проанализировать столь сложный механизм.
И радуйте, радуйте, как можете и чем только можете – вкусной едой, редкими винами (если любит), даже покупками, которые, скорее всего, и не понадобятся, но могут очень воодушевить больного. И даже подсознательно внушить мысль – если ему покупают подарки и тратят деньги, может быть, он не так и сильно болен, может быть, он выздоровеет. Бывают же и чудеса.
Если сильные боли – доставайте сильнодействующие лекарства, идите в Медицинский департамент, пишите президенту, но не допускайте, чтобы родной или друг страдал.