«Наташа»: фонд памяти его покойной жены
Наташа умерла, когда ей было двадцать четыре. Ее муж, Евгений Комаров, организовал в Санкт-Петербурге благотворительный фонд «Наташа» в память о своей жене, и объединяет этот фонд людей с тяжелыми заболевания, большая часть которых в нашей стране признана неизлечимыми
Наташа умерла, когда ей было двадцать четыре. Это произошло в шесть утра второго июня 2007 года в палате французской клиники. Наташа умерла на взлете надежды, потому что все в тот момент уже счастливо сошлось в одной точке. Были найдены и препараты, и деньги на операцию, и врачи. Единственное, чего никто не мог предугадать, что до спасения не хватит буквально нескольких часов. В мгновения, когда самолет пересекал французскую границу, сердце Наташи работало всего на два своих процента. А два процента это слишком мало, даже при самом большом желании жить.
Евгений Комаров организовал в Санкт-Петербурге благотворительный фонд «Наташа» в память о своей жене, и объединяет этот фонд людей с тяжелыми заболевания, большая часть которых в нашей стране признана неизлечимыми.
Женя и Наташа. Фото из личного архива Евгения Комарова
– Евгений, а как вообще все началось?
– Мы познакомились с Наташей в 1998-м, когда ей было пятнадцать, а мне восемнадцать лет. А через год, буквально через два месяца после смерти Наташиной мамы, Наташе и самой поставили тяжелый диагноз – туберкулез. Сначала лечили в туберкулезном диспансере, потом перевели в больницу на Звездную.
Целый год Наташа провела в больничных палатах, дальше еще семь лет лечения от туберкулеза с химиями, с процедурами, с тяжелыми последствиями. И, наконец, в 2006-м нам объявили, что туберкулез побежден. А потом на рентгене проверили сердце. И обследование показало, что изменения в сердечной мышце уже настолько серьезны, что жить, по прогнозам врачей, оставалось не более полугода. Наташе поставили легочную гипертензию, диагноз, о котором мы раньше и не знали.
Я тогда врачу вопрос задал: «А что это за болезнь?» и услышал ответ: «Точно никто не знает, но это плохо». И дома я открыл интернет. Прочитал очень много, чтобы понять все то же: болезнь не лечится, и при таких показаниях, как у Наташи, прогноз продолжительности жизни от двух месяцев до двух лет. В общем, шансов никаких.
А после того, как в МАПО Наташе сделали катетеризацию сердца, обследование, которое необходимо проводить самым первым при этой болезни, я услышал вопрос от профессора Петра Яблонского: «Кто вам диагностировал туберкулез?» Профессор Яблонский в тот момент работал во 2-й городской больнице и был единственным врачом в России, который провел операцию по комплексной трансплантации легких. Единственная операция в России. И легочная гипертензия, соответственно, признана у нас в стране неизлечимым заболеванием.
– Вы хотите сказать, что неизлечима эта болезнь только у нас? И почему о такой болезни мало кто знает?
– Это, действительно, редкая болезнь, двадцать – двадцать пять человек на миллион. И в Европе она тоже, конечно, не лечится, но там, благодаря поддерживающей терапии, препаратам, которых нет у нас, жизнь пациентов продлевается на десятилетия. Мой знакомый, возглавлявший в Германии «Ассоциацию больных легочной гипертензией» дожил до шестидесяти двух лет. Медикаментозная помощь там совсем другая. И это помогает оттянуть исход на долгие годы. А в тяжелых случаях делают пересадку обоих легких или комплексную пересадку легких и сердца, и спасают человека.
– Объясните мне простыми словами, что это за болезнь, ведь до знакомства с вашим фондом, я о таком заболевании и не слышала. Как это вообще проявляется?
– Болезнь делится на две категории. Часть случаев это последствия врожденного порока сердца. И опять, в нашей стране, редко когда могут помочь при такой патологии. И врожденный порок у ребенка перетекает потом в легочную гипертензию. Хотя в тех же Соединенных Штатах операцию при врожденном пороге сердца делают тут же, моментально. И в итоге получается, что у них, в принципе, не существует больных, живущих с врожденным пороком сердца.
И вторая категория больных легочной гипертензией это те, у кого болезнь начинается внезапно, как это случилось у Наташи. Когда человек просто начинает задыхаться. А потом обнаруживается легочная недостаточность, сердечная недостаточность, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются по всему телу отеки. В последние месяцы Наташа с трудом уже доходила от кровати до туалета, пройти такой путь – это был для нее адский труд.
Диагностика у нас в стране не развита. Легочная гипертензия, она, как и онкология, делится на четыре стадии. Первая стадия это когда есть у человека какие-то незначительные изменения в сердце, и он слегка задыхается.
– Думаю, на такое большинство, наверняка, даже и внимания не обращает. Мало ли от чего задыхаешься, устал просто, переработал, отдых требуется.
– Да, так многие и объясняют себе, устал, погода влияет, давление. А потом болезнь переходит во вторую стадию, когда одышка становится постоянной и сильной. Вот, если в этот момент попасть на прием к хорошему кардиологу…
– Не к пульмонологу разве? Ведь, болезнями легких занимаются именно они.
– Нет, как раз к кардиологу. И если кардиолог хороший, то можно болезнь приостановить. А третья и четвертая стадия, это когда сосуды в легких сужаются уже практически все. Тонкие, периферические, те, которые толщиной с волос, закрываются насовсем. Крупные становятся как волос. И от этого повышается давление, сердце начинает работать на износ, и, фактически, смерть при легочной гипертензии происходит непосредственно от остановки сердца.
– Евгений, вы ведь не врач?
– Нет, я строитель. Но борьба за жизнь Наташи, а теперь и борьба за жизнь моих пациентов в фонде заставила разбираться в медицинских вопросах. Потому что победить болезнь может только тот, кто сам старается во все вникнуть, все изучить, все понять.
– И что вообще является причиной легочной гипертензии? Что запускает механизм болезни?
– Есть теория, что это мутация генов. Хотя это не до конца подтвержденная теория, но наиболее признанная. В немецкой лаборатории проводили исследования на мышках. Им перевязывали сосуды, то есть искусственным образом вызывали состояние легочной гипертензии и смотрели, что происходит. И была признана теория мутации генов. Впрочем, это не доподлинно, это лишь предположения. А еще известно, что болеют легочной гипертензией чаще в северных холодных странах. В Швеции, Норвегии, Финляндии. И в России. А почему? Тоже точно неизвестно, просто есть такая статистика.
– Наташу долгих семь лет лечили от несуществующего туберкулеза, но с того дня, как ее не стало, прошло еще семь лет. Сейчас что-то изменилось? Стало лечение в России легочной гипертензии более эффективным?
– Нет, в России всего четыре больницы, где лечат эту болезнь. В Питере есть очень маленькое отделение в НИИ Алмазова. Очень маленькое – это я так говорю потому, что в этом отделении есть один врач и один руководитель этого врача. И это на весь Северо-Запад, это на регион, а не только на город.
В Москве целых два института, институт Мясникова и институт Бакулева. В Бакулева, действительно, хорошая диагностика, там целое отделение легочной гипертензии. И еще работает в этом направлении институт Мешалкина в Новосибирске. А на периферии? На периферии такой болезни вообще нет. Ну, умер и умер человек. «От сердца» умер.
В общем, если вы живете к какой-то далекой области, если вам повезет с врачом, если кардиолог заподозрит легочную гипертензию, то вас отправят в Бакулева, а там проведут диагностику, потом терапию и отправят домой. А в Европе даже при четвертой стадии будут проводить усиливающую комбинированную терапию. И на фоне лекарств болезнь может перейти в третью, а иногда даже и во вторую стадию. И лекарств там с каждым годом все больше и больше. Потому что болезнь эта дорогая, фармацевты заинтересованы в создании и продвижении новых препаратов.
– Так, почему же нельзя было помочь Наташе? Вы, ведь, ездили в зарубежные клиники. Только время сыграло свою роль?
– В общем-то, конечно, немцы так и сказали: «Если бы приступили к лечению семь лет назад, то все бы было совсем по-другому». Но это разговор шел опять же про лечение за границей. Потому что у нас не только эта болезнь считается неизлечимой, у нас в стране и лекарств то таких не было. Хотя нам в Германии тогда выдали лекарства бесплатно, а мы их даже в Россию не могли провезти. Они не запатентованы у нас и ввоз запрещен. И если часть лекарств, то, что в таблетках, еще можно как-то рассовать было по сумкам и вещам, то еще часть – в ампулах, их на таможне в любом случае бы отобрали. Но мы и их провезли.
Мы тогда вообще были очень окрылены надеждой, ведь все вроде стало получаться. И лекарства нам выдали за счет фирмы-производителя. Врачи уговорили их выступить спонсором нашего лечения, так как Наташа была первым пациентом из России. И эта же фирма оформила нам для таможенников и все необходимые документы для провоза лекарства. Но… нам все равно уже тогда объявили, что болезнь зашла слишком далеко и помочь может только пересадка обоих легких, или комплексная пересадка легких и сердца. А в России такие операции не делаются.
– Вы же упомянули профессора Яблонского.
– Да, но это была одна операция в 2006 году и совместно с французскими трансплантологами. Все. Кстати, та прооперированная женщина до сих пор живет. А следующие операции были неудачны. За три года было сделано четыре пересадки в Склифосовского и три в НИИ Шумакова, это все в Москве. Но все эти пациенты погибли.
В Европе за последние тринадцать лет только в одном медицинском центре в Германии делают около четырехста тридцати таких операций в год. А по стране у них около пятнадцати подобных центров. А у нас четыре операции за два года. Только поймите меня правильно, я сейчас эти цифры называю не для того, чтобы захаять нашу страну, я просто рассказываю, что у нашей медицины пока нет такого опыта. И даже не в хирургах дело.
Как мне говорили те же немецкие врачи, они признают мастерство наших хирургов, ведь сами по себе все операции проходили удачно. Но у нас в стране нет опыта выхаживания. И после операций, когда через одну, когда через три недели начиналось отторжение органов, возникали инфекции. Младший медицинский персонал проводил неправильные манипуляции, могли не так поставить капельницу, а могли поставить и не ту.
– Евгений, а лечение дорогое?
– В Москве должны лечить бесплатно, ну, если у человека есть московская прописка. Но это такое, знаете, «как бы» бесплатно.
– Знаю. Это когда тебе «как бы» выписывают лекарства, но в наличии их «как бы» никогда нет.
– Ну, да. А, если ехать лечиться в Европу, то операция стоит от восьми до двадцати миллионов рублей плюс еще пожизненно принимать лекарства. В первый год это сорок девять наименований на три миллиона рублей, потом с каждым годом список лекарств уменьшается. Но в итоге все равно остается пять из них, которые необходимы пожизненно.
Фото из личного архива Евгения Комарова
Но я могу сказать, что те восемь человек из России, кто смог уехать на лечение в Европу, – шестерых из этих восьми отправлял наш фонд «Наташа», – в любом случае остались после лечения жить постоянно за рубежом. И это не прихоть и не собственное желание, это обязательное условие врачей, когда говорят прямым текстом: «Если уедете обратно – погибнете». И опять же, давайте уточню, это не потому, что страна у нас такая плохая, а потому, что у нас не лечат эту болезнь. А если что-то случится, то принимать меры надо будет очень срочно, иначе можно и не успеть.
– Евгений, а почему вы создали фонд «Наташа» и почему ведете такую обширную работу? Что послужило главным мотивом?
– Личный опыт и желание помочь тем, кому еще можно успеть помочь. Ведь, когда нам в 2006-м отказали все врачи, сказав, что жить Наташе осталось месяца два, максимум шесть, то я пытался понять «что делать?», задавал такие вопросы и слышал ответы от врачей: «Ничего. Уже нечего делать. Просто завершайте свои земные дела, подводите итоги, успокаивайтесь и готовьтесь». А Наташе тогда было всего двадцать три! И у нее была тяжелая жизнь, смерть мамы, потом семь лет по больницам.
И я тогда сказал: «Я не сдамся». Может это сейчас громко и пафосно прозвучало, но ведь нам тогда было так мало лет, мне двадцать шесть, Наташе – на три меньше. И как-то в те годы не воспринимаешь такую информацию. Нет, конечно, можно было просто лечь и ждать, а можно было использовать те полшанса, что были предоставлены. И мы их старались использовать. Знаете, Наташа умерла в надежде. И это очень важно, что надежда была у нее до конца.
А сейчас у моих пациентов надежды еще больше. Уже появились в России препараты. Пока только три, но они уже есть, те, что могут облегчить и продлить жизнь. И среди наших больных только четверо сказали: «Я не буду бороться», остальные, а их больше тридцати, – это не только наши питерские, это пациенты со всей страны, – готовы продолжать борьбу.
И надежда в этом плане очень важна. А теперь у нас еще надежда и на фармацевтическую отрасль. Когда европейские врачи выступают на конференциях, в том числе и на тех, какие мы устраиваем, то очень часто звучит мысль: «Мы верим, что лет через десять уже будет полноценное лекарство от легочной гипертензии». И мы верим тоже.
И еще есть причина, почему я продолжаю работать в фонде памяти Наташи. Когда Наташу лечили как бы от туберкулеза, тогда уже многое ей запретили. И на солнце нельзя, и из Питера вообще не уезжать, и детей нельзя. А мы для себя все равно верили только в хорошее, и все время мечтали о будущем. Даже о том, что раз нам нельзя родить ребенка, что как только Наташа вылечится, то мы обязательно ребенка из детского дома возьмем. И с этими мечтами нам было легче жить. А потом, по мере развития болезни, мечты у нас все сужались, пока не превратились в совсем узкий просвет.
И тогда у нее и родилась идея создать такой фонд помощи. Ведь идея фонда, это идея Наташи. Она вообще во все дни радовалась жизни. Я сейчас рассказываю, а перед глазами такая яркая картинка, как мы выехали за город. Наташа уже совсем тяжело болела, она никуда не выходила. А я приехал после работы, и мы на машине поехали за кольцевую. Было холодно, промозгло, я как мог съежился, а Наташа вся навстречу дождю раскрылась.
Она самостоятельно уже стоять не могла, на машину оперлась, но вся впитывала в себя окружающую красоту, и на лице у нее было такое блаженство. И она у меня тогда спросила: «Ты чувствуешь, как пахнет мокрый асфальт?» И я себе задал вопрос: «А для чего в этом мире можно жить?» и с тех пор стал по-другому воспринимать мир.
У меня пациенты наши часто спрашивают: «А мне теперь на самолете совсем нельзя летать?» «Нельзя», – отвечаю. «А на поезде можно?» – новый вопрос. И я пытаюсь понять: «А ты что хочешь то?» И слышу ответ: «Я хочу увидеть море». Вот, понимаете, у каждого свои желания в жизни. Кто-то хочет заработать денег, кто-то построить завод, а мои пациенты хотят увидеть море. И все наши девчонки очень хотят детей.
– А правильно ли я понимаю, что легочная гипертензия – это скорее болезнь молодых?
– Так однозначно, конечно, я сказать не могу, но, в принципе, пятидесяти- и шестидесятилетние заболевают редко.
Евгений Комаров, учредитель фонда «Наташа» с женой Викторией в офисе фонда. Фото из личного архива Евгения Комарова
– Хорошо, вернемся к вопросу о финансах. Раз теперь в стране лекарства уже есть, и их не надо пытаться ввезти нелегально из-за рубежа, то, можно ли сегодня сказать, сколько стоит лечение?
– Курс на месяц около трехсот тысяч рублей, и это пожизненно. Причем, если легочная гипертензия у тебя основное заболевание и это подтверждено диагнозом в институте Бакулева, то ты попадаешь под федеральный закон, если же – вторичное, то уже нет. Но лекарства получить все равно очень сложно, потому что затраты раскиданы на региональные бюджеты, а в регионах денег нет.
И наш Фонд, а он единственной в России и странах СНГ, из года в год проводит пациентов по одной и той же схеме. У себя в регионе пациент после обследований обнаруживает заболевание, в Бакулева потом его подтверждают, а дальше назначается лечение, всеми тремя существующими препаратами, или какими-то из них по отдельности. И вот тут начинается. Врач рассказывает: «Вот это препарат стоит двести тысяч, это пятьдесят, этот семьдесят». И пациент спрашивает: «А как их получить бесплатно?» А никак. А за деньги они есть.
– Вы с Наташей как собирали деньги на ее лечение? С чего начали?
– Когда в январе 2007-го мы поехали в Германию за этим единственным шансом, то нам сказали: «Операции делаем, собирайте деньги». Но, хотя, оговорюсь, даже и с деньгами там была еще сложность. В немецких клиниках квоты на операции иностранцам только пять процентов. И нам врачи говорили, что они считают, что это верно, потому что Россия должна сама развивать медицину. Потому что для них как-то непонятно, почему огромная держава со сто сорока миллионным населением, с достижениями в космосе не может проводить такие операции. На Олимпиаду и Евровидение деньги есть, а на медицину нет.
И вот, таким образом, отказывая нам в лечении за рубежом, они пытаются подтолкнуть нашу медицину к развитию. Через смерти пациентов, к сожалению. А оперируют в Германии, в основном, пациентов из тех же Арабских Эмиратов. Граждане Эмиратов готовы заплатить за лечение двойную цену, а в Европе, знаете ли, деньги очень любят. В общем, нас отправили деньги собирать.
Сначала мы не могли понять, куда нам обращаться, сложно все в первый раз. На Красный Крест с просьбой выходили, там нам сказали, что могут помочь одеждой, шприцами и презервативами. Отказались, потому что не помогли бы нам презервативы.
А потом уже вышли на благотворительные фонды. И у нас снова появилась надежда. И мы снова стали мечтать. Вот сейчас пройдет пересадка, потом у нас будет ребенок, потом заведем собаку, и фонд свой обязательно организуем. А передо мной открылся целый параллельный мир. Я никогда не знал, сколько людей у нас ищут помощь, пока не стал общаться с фондами. Я же работал в крупной строительной фирме, а тут, в благотворительности, совершенно иная жизнь. И почти каждый день новости, как сводки с фронтов, когда умирают те, с кем ты еще вчера общался в интернете и вместе искал выход и надеялся.
За три месяца московские и питерские фонды собрали двести тысяч из необходимых шести миллионов. Наташа уже не вставала. И мне дали электронный адрес Капитана Немо. Этого жертвователя хорошо знают в благотворительных кругах, богатый москвич, то ли банкир, то ли еще кто, помогает тогда, когда у человека уже нет других шансов. Хотя меня предупредили, что он больше помогает детям, но Капитан Немо откликнулся: «Пришлите счет». И уже через две недели перечислил всю сумму во французскую клинику.
Первого июня мы полетели во Францию. Обычным самолетом летели, в обычных креслах. Единственное, мы здесь у нас заказали скорую помощь до трапа, знаете, есть такое, когда даже таможенники и пограничники заходят в машину и там проверяют документы и вещи. И во Франции нас встречали на скорой. А уже в больнице врачи удивленно спросили: «Как же вы долетели? Она должна была умереть уже в самолете». У Наташи, определили врачи по первому же обследованию, работало только два процента сердца. И утром второго июня Наташи не стало. Нам не хватило всего одного шага до победы. Но я очень благодарен, что Наташа умерла, веря, что теперь все будет хорошо, она умерла в полете, как мотылек, она умерла в надежде.
Капитану Немо я потом отписался, деньги из французской клиники он отозвал, но нашим пациентам потом помогал часто. Несколько человек от нашего фонда были при его финансовой поддержке отправлены на трансплантацию в Вену. Это все молодые девчонки, и сейчас они живут как обычные люди. Да, на лекарствах, но живут. И одна из пациенток даже родила. И я очень благодарен, что Капитан Немо помогает. А есть у нас и те, кто жертвует по пятьдесят – семьдесят рублей. У нас все на сайте отражено, каждый взнос. И из такого и складывается помощь. Иногда говорят: «Я вам хотел бы помочь, но что сделают мои сто рублей? Это капля в море». А это заблуждение, ведь именно из таких капель и складываются суммы, которые спасают жизнь.
– А питерские коммерческие структуры помогают вам?
– Нет, не помогают, хотя работу мы все равно ведем, письма постоянно рассылаем. Но они либо не доходят до директоров и советов директоров, либо застревают там в процессе обсуждения. И еще наша большая беда – это отсутствие информации. Я как-то закрывал большую сделку с одним из партнеров. Живет он в Германии, работает здесь, я ему предложил помочь фонду. Долго разговаривали, все рассказал, и он сказал: «Да, хорошая идея, вот сейчас пятьдесят тысяч заработанных готов внести».
Но заплатить он хотел не в общую копилку фонда, а на лечение конкретного человека и стал расспрашивать: «А тот, а этот…». И потом уже, после всех комментариев «интересно, не интересно», уточняет: «А кого из них можно спасти, кто не умрет?» Я опять объясняю, что спасти фактически нельзя, но можно облегчить страдания, можно продлить жизнь. Но он решил, что раз спасти нельзя, так и помогать незачем. Он как врач из одной из больниц: «У вас же неизлечимая болезнь, зачем вы пришли?» И я пытаюсь рассказать про кирпичи, которые могут упасть с крыши и про сосульки, про то, что мы все умрем, но ведь все равно же стоит жить ради радости даже единственного сегодняшнего дня.
– Евгений, а вы сами до того, как случилось такое несчастье с Наташей, помогали благотворительным организациям, вносили деньги?
– Нет, не помогал. И я не знаю, как бы я поступал и сейчас, если бы сам не прошел этот путь. Наверное, я мог бы сказать красивые слова, что, мол, я-то сам обязательно, но… Я не знаю, правда, не знаю, как поступал бы я.
– Евгений, деятельность фонда «Наташа» – это единственное, чем вы зарабатываете на жизнь?
– Что вы, я в фонде никогда не работал за зарплату. Фонд это место, где я работаю, чтобы помогать. А так у меня есть небольшой бизнес, два направления деятельности, одна из фирм строительная, она, кстати, и постоянный жертвователь фонда. Потому что благотворительность – это то, ради чего стоит жить, но ведь, понятно, что и есть что-то надо.
– Я вижу, что у вас на руке обручальное кольцо. Вы женились?
– Да, и я очень рад. Вика, подруга Наташи по колледжу. Потом, после колледжа, Наташа и Вика пошли в разные институты, Вика вышла замуж, дочка у них родилась в 2003-м, а скоро у нее муж погиб в автокатастрофе. И когда я в 2007-м терял нить жизни, она мне помогла найти ответы на те вопросы, что я себе задавал.
Я тогда совсем не мог никак вернуться к жизни. Еще два года не снимал кольцо, которое было у нас от брака с Наташей, все время о чем-то размышлял, и в какой-то момент стал совсем мертвым человеком. У меня появились все признаки, как у больного легочной гипертензией, отеки, одышка, я все время проводил в больнице. А потом понял, что надо сделать выбор, либо умирать, либо все отпустить. И переписка с Викой мне тогда очень помогла. Мы полтора года переписывались без задней мысли.
А потом как-то завертелось. И мы с 2010 года в браке. Сын у нас родился 12.12.12. И Вика все это время работает в фонде. Она вообще сразу идею поддержала и стала делать все, и в офисе вести дела, и футболку одела, пошла листовки раздавать. Но Вика тоже работает в фонде не за зарплату, зарабатывает она тоже в строительной фирме.
Это трехлетняя Даша Калинина из Нижнего Новгорода, подопечная фонда «Наташа». Если хотите узнать ее историю, и помочь ей, зайдите на сайт фонда
– А как сегодня у фонда «Наташа» обстоят дела? В стране сложное время, а денег на лечение по-прежнему нужно не меньше.
– Давайте я сейчас немного пожалуюсь на судьбу. Положение катастрофическое. Как только началась ситуация с Украиной, почти все жертвователи отпали. За последние восемь месяцев у нас сборы упали на порядок. Крупные жертвователи, видимо, решают свои финансовые проблемы, физические лица – тоже.
«Копилка Доброты» Фото с сайта фонда «Наташа»
Поэтому мы с Викой последние полгода бросились с еще большей силой в работу. Фонд надо поддержать, постараться минимизировать затраты, найти новых жертвователей. Но для себя я совершенно точно знаю, что как бы ни было тяжело, я фонд не брошу. Наташа придумала идею, Наташа отдала за эту идею жизнь. И не может быть такого по инерции, что раз ее не стало, то мы закрыли фонд. Иначе, как же я потом с ней встречусь и что скажу? Что мы закрыли фонд, потому что нас сожрали налоги? Я такого сказать не смогу.
Маленькой Диане Галимовой из Белебея всего четыре года. Белокурая улыбчивая девочка кажется младше своего возраста: невысокого роста и очень худенькая. Диана не бегает с другими ребятами на детской площадке, не веселится и не танцует. Ведь каждое движение у малышки вызывает сильную одышку, и она начинает задыхаться.
Все дело в легочной гипертензии – редком и коварном заболевании, которое отравляет организм девочки. Но чтобы облегчить ее страдания, требуется дорогостоящее лекарство, но Минздрав снова тянет время.
ПОСТАВИЛИ НЕВЕРНЫЙ ДИАГНОЗ
Диана родилась раньше срока, на 36 неделе, весом чуть более двух килограммов. А в три месяца родители заметили странную одышку и обратились к врачам. Диана долгое время наблюдалась у онколога с подозрением на опухоль вилочковой железы, потом ее лечили от бронхолегочной дисплазии. И только в 1,7 года девочке диагностировали врожденный порок сердца.
— Врачи нас успокаивали, — вспоминает Олеся, мама Дианы. – Мол, ничего страшного, операция не требуется. Но самое страшное – это то, что нам до трех лет ставили неправильный диагноз!
Лишь только в прошлом году уфимские кардиологи совместно с томскими специалистами вынесли неутешительный диагноз: редкий порок сердца, осложненный высокой легочной гипертензией. Вот откуда одышка, посиневшие руки и губы. Требовалась срочная операция, иначе девочка могла умереть в любой момент.
Чтобы выжить, Диане требуются дорогостоящие препараты
— Я проконсультировалась с лучшими российскими и зарубежными врачами, — рассказывает Олеся. – Некоторые говорили, что операцию делать нельзя: дочь умрет на операционном столе. Другие убеждали, что операция необходима, но очередь уже расписана на полгода вперед. Я приходила домой и рыдала, понимая, что из-за неправильного диагноза мы упустили драгоценное время!
Прооперировать девочку согласились в немецкой клинике, и в октябре прошлого года Диане провели коррекцию аортопульмонального окна. Операцию оплатил благотворительный фонд, но легочная гипертензия никуда не делась.
БЕЗ ЛЕКАРСТВ МАЛЫШКА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ
— Недавно мы провели повторную катетеризацию и узнали, что легочная гипертензия абсолютно не снизилась, — горестно вздыхает Олеся. – Требуются дорогие препараты «Ревацио» и «Траклир». Эти лекарства нужно пить длительно, постоянно и в одно и то же время. С рецептом мы пошли в аптеку и узнали о стоимости препаратов. Для меня это неподъемные деньги!
Дело в том, что Олеся разведена и сейчас не работает. Женщине пришлось уволиться, чтобы ухаживать за дочерью. Садик Диана не посещает, ведь болеть девочке категорически запрещено. Любая простуда или бронхит могут убить ребенка.
— Мы надеялись на помощь благотворительного фонда «WorldVita», но нам отказали, — сетует Олеся. – Очень много детей стоит на очереди, и денежный резерв ограничен.
Мама девочки обратилась в Минздрав, чтобы Диане выдавали льготные лекарства, но вся эта процедура требует очень много времени, которого у малышки попросту нет. Препараты нужно начинать принимать уже сейчас, иначе ребенок может умереть. На помощь Диане пришел благотворительный фонд «Наташа», который занимается поддержкой пациентов с легочно-артериальной гипертензией. Сейчас идет сбор на препараты стоимостью в 186 тысяч рублей.
Малышке несколько лет не могли поставить правильный диагноз
— Дианочка – веселая, жизнерадостная, общительная и любознательная девочка. Любит лепить из пластилина, рисует красками и мелками, обожает сказки и мультики. Но она не может бегать или кататься с горки, как здоровые дети, потому что задыхается. Я очень хочу помочь своей девочке, хочу, чтоб она набирала в весе и росла без одышки. Поэтому я обращаюсь за помощью ко всем неравнодушным людям. Помогите мне спасти ребенка! – просит Олеся.
Если вы хотите помочь Диане Галимовой жить и развиваться, как ее здоровые сверстники, просьба обратиться в благотворительный фонд «Наташа». Ознакомиться с медицинскими документами и отчетами по сбору можно на личной странице девочки.